סיפורה האישי של נ.פ.

עודכן 19.11.2014

רק משוכה אחת לא הצלחתי לעבור, איך לספר לבחור שאני חולה בטרשת נפוצה ועושה זריקה פעם בשבוע? הרי אותי הפחיד רק השם של המחלה מבלי לדעת עליה, למה שהוא לא יפחד?

באותה שנה זה קרה. בשיעור בו הייתי צריכה להעביר הרצאה כשלא ראיתי בעין אחת. חשבתי שאלך לרופא עיניים, אקבל טיפות ותוך מספר ימים הכול יעבור. אבל לא, ביום שישי כשרופאת העיניים מסרה לי הפנייה דחופה לבי”ח, הבנתי שמצבי לא קל וכנראה זה משהו שלא יעזוב אותי כל כך מהר, אם בכלל.
באותו היום התאשפזתי ועברתי סדרת בדיקות. הייתי כל כך מפוחדת ולא רציתי לשמוע כלום, רק לקבל טיפול וללכת הביתה. בדיקת ה- MRI איששה את ההבחנה של הרופא, ולפיה ניראה שזו מחלת הטרשת הנפוצה.
בזמנו, לא ידענו מה זו המחלה הזו, אבל לפי השם שלה היא נשמעה מפחידה ומאד מסוכנת. אני כמובן לא רציתי לשמוע כלום, ופשוט ביצעתי את כל הבדיקות בתקווה שהכול יסתיים מהר, ואוכל ללכת הביתה. מהפחד שלי לא יכולתי ולא רציתי לקרוא על המחלה כדי לא לפחד עוד יותר.
מאותו רגע הימים היו מאד קשים, חשבתי לעצמי “זהו, עכשיו לא אוכל להכיר מישהו רציני, אף אחד לא ירצה להתחתן איתי כי אני חולה. מה, אני אשאר רווקה? איך אעשה ילדים לבד?” הרגשתי פשוט שהשמיים נפלו עליי, שאין לי טעם לחיים, שום דבר לא מעניין אותי, הכול טפל בעיניי, אין לי סבלנות לאף אחד, הראש התפוצץ לי ממחשבות בבית, בעבודה, בבילויים… בכל מקום שהייתי נמצאת בו. ובלילה היה הכי קשה, לא הפסקתי לבכות על גורלי המר, וכמובן כל הזמן עלתה בי השאלה: “למה לי זה קרה?”
מאז שהשתחררתי מבי”ח, השתתפתי בניסוי של חב’ טבע – צריכת כדורים במקום זריקות. הניסוי לא צלח. במקביל, ניסיתי לשנות תזונה ואכלתי אוכל אורגני במשך שנה וחצי בתקווה שזה יעזור לי, היה קצת קשה אבל לא נורא, לבסוף התייאשתי.
במשך ארבע שנים מאז אותו רגע שבישרו לי את הבשורה, היו לי מספר התקפים קטנים בידיים, ברגליים, אבל כל הזמן סירבתי לקחת טיפול, שמא ידעו חבריי, שמא מישהו יראה. לאחר שהיה לי התקף קצת יותר חזק בגוף ומספר שיחות עם הרופא, השתכנעתי לקחת זריקות אבונקס מאז דצמבר 2005.
מצב הרוח שלי היה ירוד, אז החלטתי לטפל בעצמי כדי לשפר אותו. חיפשתי דרכים שיגרמו לי לא לחשוב על המחלה, ועשיתי דברים שאני אוהבת. הלכתי לחוגים של ריקודים, לחדר כושר, לים, לקניות, שחיתי בבריכה, למדתי באוניברסיטה, עשיתי הרבה מדיטציות וגם הייתי שמה מוזיקה בבית בווליום חזק, שרה הרבה וגם בוכה כדי להתפרק.
לאט לאט התחזקתי ופתאום מצאתי את עצמי שאני כבר לא חושבת על זה כל יום וכל כך הרבה, כבר לא בכיתי כמו בהתחלה ואפילו העזתי להיכנס לגוגל ולקרוא על המחלה.
הבנתי שמצבי ממש טוב (יחסית לאחרים), ואני נמצאת בדרגה הכי נמוכה בה נמצאים המון חולים כמוני. אפשר לחיות רגיל ואף אחד לא ירגיש כלום, אפשר ליהנות בלי הגבלה, לעבוד, לנסוע לטיולים, לרקוד, ללמוד, ללדת ילדים ופשוט לעשות הכול.
עם כל בחור שהכרתי ויצאתי, לא הגעתי בכלל למצב של “לספר”, הכול היה נגמר כל כך מהר, עוד לפני שסיפרתי, מכיוון שפחדתי לעמוד בסיטואציה של לספר לו כדי לא להיפגע במידה והוא יחשוש ויעזוב.
כל כך רציתי זוגיות ולממש את הזכות שלי להיות אימא, אז החלטתי לקחת את עצמי בידיים כדי להתגבר על המשוכה הזו ולקחתי מאמן אישי.
המשימה הכי קשה שקיבלתי על ההתחלה הייתה לספר לאדם אחד שמאד קרוב אלי, על המחלה.
המטרה הייתה לגרום לי להעז לספר למישהו, להשתחרר מהלחץ, לנקות את הפחד שאצור בתוכי ולהקל עליי. בחרתי לספר לחברה הטובה שלי. היה לי מאד לא קל, בכיתי בפניה המון, אבל לבסוף באמת השתחררתי והרגשתי הקלה מסוימת.
כעבור מספר ימים הכירו לי בחור. תמיד כשאמרו לי “כאשר הוא יגיע, את תדעי” לא האמנתי אבל זה באמת קרה לי, לכן עם פוש קטן מהמאמן האישי שלי וקצת עבודה עצמית החלטתי שאני מספרת לו מיד על ההתחלה לפני שאתאהב ואפגע.
אמרתי לעצמי שאני זורקת את עצמי למים ומה שיהיה יהיה, אני חייבת כבר להתמודד עם זה וגם “אם הוא לא ירצה אותי סימן שהוא לא היה צריך להיות שלי”. אבל, להפתעתי הוא קיבל את זה בסדר גמור (טוב, הוא היה כבר מאוהב בי…) הוא הרגיע אותי ואמר שזה בסדר, ובכלל לא ציין אם זה מפריע לו או שהוא מפחד מזה, אלא להיפך, הוא שאל אותי אם אני רוצה לספר לו על המחלה ולהזריק על ידו, ואפילו הוא רוצה להכיר את הרופא שלי ולבוא איתי לביקורת הבאה.
מאז ידעתי שאין צורך לפחד ופשוט צריך להעז, אולי תופתעו לטובה?
היום יש לי בעל ו- 2 ילדים, בן ובת מקסימים, שהביאו לי אושר גדול לחיי והדמעות שלי היום הן רק מרוב אושר ושמחה. לאחר הלידה הייתי זקוקה לעזרה ותמיכה, ומידי שבוע מבקרת אותי אחות אבונקס, ועוזרת לי עם ההזרקה. תמיכה זו עזרה לי מאוד לחזור לטיפול בצורה קלה, וללא חשש.

נ.פ, בת 42 – מטופלת מזה 7 שנים באבונקס – חב’ מדיסון

2

29 מרץ 2024

תכנייה ללקויי ראייה   יום עיון וירטואלי (בזום)  לציון חודש הטרשת הבינלאומי יום שלישי, 4/6/24 ,כז’ באייר, תשפ”ד  מפגש וירטואלי מוח וגוף (בזום) – בשורה

20 מרץ 2024

שלום לכולם, – עם פרסום סל הבריאות לשנת 2024 לפני כחודש וחוזר מנכ”ל משרד הבריאות לגבי התוויות התכשירים השונים בסל לפני מספר ימים, לפיהם ניתן

14 מרץ 2024

מרפאת האסתטיקה של ד”ר ארוש יואב בשיתוף האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינים אתכם למפגש “יופי – אסתטיקה ניראות ובריאות”

04 מרץ 2024

לרגל חודש הרמדאן, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מאחלת לכם: שימי רמדאן זה יהיו ימים של בריאות, הקלה מכל הייסורים והמצוקות, מתן תשובה לכל התפילות ומי

02 מרץ 2024

המרפאה לטרשת נפוצה, והיחידה לנוירואימונולוגיה במרכז הרפואי הלל יפה בשיתוף עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינים את המטופלים בטרשת נפוצה ובני משפחתם – לקראת חג האביב

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this