סיפורה האישי של מ.ר.
“הכוס החצי מלאה” – מ.ר
מצאתי לנכון להעלות על הכתב מספר רשמים, חוויות והתנהלות שלי, לאור העובדה שאובחנתי כסובלת מטרשת נפוצה ומתוך מחשבה שדברים שכתבתי , יוכלו לעזור לאחרים באופן כלשהו.
הטרשת התגלתה אצלי בשנת 97, עם מהלך של התקפתים שלאחר כל התקף חזרתי לתפקד כרגיל. בשנים הראשונות נחשבתי כמקרה גבולי מאוד ולא קיבלתי טיפול, אבל לאחר מספר שנים, היה צורך בהתחלת טיפול בזריקה יומית של קופקסון. אין צורך לספר לאף חולה מה משמעות של המכה הנוחתת על הראש, כאשר מקבלים את בשורת האיבחון, אבל אחרי ההלם הראשוני חייבים לעשות “חושבים” ולהחליט להסתכל על המשך החיים (במסגרת המחלה) , בפרופורציות הנכונות. אני לא מתיימרת להתנשא מעל אף חולה וכל אדם הוא עולם בפני עצמו, שמתמודד ומתפקד בצורה האופיינית לו וכל אדם מגיב למחלה ולטיפול בה בצורה שונה. אבל הדבר החשוב ביותר הוא להמשיך ולראות את חצי הכוס המלאה, ולהמשיך לתפקד רגיל ככל האפשר במסגרת המגבלות של המחלה.
נפסקו לי 40% נכות, ויש לי מגבלות ברגליים, אבל אני עובדת משרה מלאה ואף יותר, כאחות בבית חולים (כולל הקפצות לילה לא מתוכננות). אני מטיילת בארץ ובעולם בצורה עצמאית ומשתדלת לשדר אופטימיות וחיוך, גם כשהרגליים כבדות ולפעמים גם הלב.
לפני כשנה התחלתי ברכיבה טיפולית ששיפרה לאין ערוך את רגלי (מבחינת התחזקות השרירים) ואת שיווי המשקל שלי. קראתי על כך בספרות והתרשמתי שההצלחות בשטח הרכיבה הטיפולית אינן דבר שולי, ולכן, למרות העלות היקרה, החלטתי ללכת על זה, גם אם הדבר מצריך אותי לקצץ בתחומים אחרים. אין לשער את גודל ההנאה שברכיבה ואת גודל התרוממות הרוח, כאשר נמצאים על גבי הסוס (ולי היה פחד נוראי מפני סוסים לפני שהתחלתי לרכב). אולי הדבר נובע מכך, שעל גבי הסוס אתה מרגיש אדון לעצמך, הרגליים לא כבדות , אתה מתנהל כאחד האדם ולא כמוגבל והלב שר (ואלה אינן סתם מילים). אני ממליצה בחום על הרכיבה הטיפולית כטיפול למחלה ולנפש.
אני מודה שהיו נפילות לאורך הדרך וכמו כל אחד שחולה במחלה הזו, כל התקף בלתי צפוי הוציא אותי מהאיזון. הטיפול בסטרואידים לאחר התקף, אף פעם אינו קל וכידוע מלווה בתופעות לוואי, אבל הברירה היחידה היא להמשיך הלאה. האספקט הנפשי במחלה הזו הוא בעל משקל רב ורק אנחנו יכולים להרים את עצמנו בכל פעם מחדש ולא לבחור בדרך הקלה של שקיעה למטה.
כיום אני בת 58 ואמא לשתי ילדות בנות 27 ו-31 ומתפקדת ביום יום כאדם רגיל לחלוטין. מתעמלת פעם בשבוע, רוכבת פעם בשבוע , מציירת על עץ וזכוכית, בזמני החופשי, וחצי הכוס הריקה ממש לא נמצאת באוצר המילים שלי.
אני מקווה להמשיך הלאה בדרך שבה התנהלתי ב-13 השנים האחרונות
מ.ר.
