סיפורה האישי של ג’קלין נאטולי
לחיות עם טרשת נפוצה… כנערה
“בתור מישהי שגדלה עם שני חברים קרובים שהוריהם חלו בטרשת נפוצה, חייתי תחת ההנחה המוטעית שהמחלה מתפרצת רק אצל מבוגרים. האמת היא שהנחה מוטעית זו יכולה להוביל לאבחון שגוי, הן אצל ילדים והן אצל מבוגרים צעירים, ולחוסר טיפול לאורך שנים בטרשת הנפוצה שלהם”.
ג’קלין נאטולי, בת 16 מסידר גרוב, ניו ג’רסי, היא אחד ממקרים נדירים אלו. התיכוניסטית המעודדת (cheerleader) נלחמת בטרשת נפוצה מאז היתה בת 10 וכיום חברה לקרן מונטל וויליאמס והאגודה הלאומית לטרשת נפוצה כדי לסייע להגברת המודעות.
מהי בדיוק טרשת נפוצה? כיצד היא משפיעה עליך?
טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית התוקפת את מערכת העצבים שלך. הרופא הסביר לי את זה כך: דמייני מנורה שעובדת, את יכולה בקלות להדליק אותה ולכבות אותה. ואז, לילה אחד, עכבר נכנס לתוך המנורה ולועס את החוטים שלה (כפי שמשפיעה טרשת נפוצה על עצבים אנושיים). את מנסה להדליק את המנורה, אבל היא לא עובדת. את משתמשת בנייר דבק כדי לנסות לאחות את החורים שנוצרו בחוטים (זו בעצם פעולת התרופות). המנורה תידלק אבל היא לא תעבוד היטב כמו שעבדה קודם לכן. זה פחות או יותר מה שקורה כשאתה חולה בטרשת נפוצה – ברגע שחלית אתה לוקח תרופות המסייעות לעצור את התפשטות המחלה, אבל הן לא יכולות לתקן את הנזק שכבר נגרם לעצבים.
“כעת, לאחר שאובחנתי, אני צריכה להיות יותר מודעת למה מותר ואסור לי. למשל, אהבתי לשחק כדור בסיס (softball), אבל החום לא עושה לי טוב. אם יש לך טרשת נפוצה, החום מאד מאט אותך ומעייף אותך, יותר מאשר אנשים אחרים בגילך. המחלה הופכת אותי למאד עייפה, כך שמאד קשה לי לקום בבוקר לבית הספר, אבל עד כה, איחרתי השנה רק פעמיים. כמו כן קשה לי ללמוד נוסחאות מתמטיות, או ללמוד שפה חדשה, מכיון שלוקח לי יותר זמן להבין מאשר למישהו אחר בגילי. לצערי בגלל הטרשת הנפוצה אני גם סובלת ממגבלות קוגנטיביות”.
מתי אובחנת לראשונה, מה היו הסימפטומים?
“הסימפטומים הראשונים החלו כשהייתי בת עשר, בקיץ, לפני שהתחלתי ללמוד בכיתה ה’. הייתי מאד עייפה, הרגשתי חולשה, ממש לא יכולתי לשתות ולאכול והיה לי קושי לבלוע. כמו כן לא היתה לי תחושה בחלק השמאלי של הפנים, היו לי כאבי ראש מאד חזקים, בלעתי מילים ולא היה לי שיווי משקל, היה לי מאד קשה ללכת. באישזהו שלב איבדתי את הראייה בעין השמאלית, אך יותר מאוחר היתה לי ראייה כפולה”.
מה היתה תגובתך הראשונית לאחר שאובחנת?
“מכיון שהייתי צעירה, הייתי מבולבת לגבי מה זה טרשת נפוצה, חשבתי שאני רק חולה בשפעת והסיבה שאני ישנה הרבה היא כי זה קיץ. באותו זמן, גם שמחתי שהרופאים ידעו מה לא בסדר איתי כדי שיוכלו לעזור לי להחלים”.
איך את מטפלת במחלה?
“כשהייתי בת עשר בבית החולים, הרופאים נתנו לי סטרואידים. לקח להם שבעה חודשים לאבחן אותי, ובמשך אותו זמן הלכתי לשיקום כדי להחזיר לעצמי את מיומנות ההליכה. כשקיבלתי סטרואידים העלתי הרבה במשקל, מה שהיה די טראומתי כי בדיוק התחלתי ללכת לבית ספר חדש. אף אחד לא ממש הבין מה עובר עלי, ובאמצע כל זה, נפלתי ושברתי את הגב שלי. כך שבנוסף לעודף המשקל, הייתי צריכה ללכת לבית הספר עם חגורת תמיכה לגב”.
“עכשיו אני מקבלת זריקת רבייף (Rebief) שלוש פעמים בשבוע ולאחר מכן סובלת מתופעות דומות לשפעת, שהן שכיחות. פעם בשנה אני צריכה לעבור בדיקת MRI כדי לבדוק אם יש לי אזורים פגיעים אקטיביים כתוצאה מהטרשת. המחלה יציבה כעת, אך בעבר היו לי שלושה התקפים”.
אני חושב שיש הנחה רווחת שזו מחלה שמתפרצת רק בשלב מאוחר יותר בחיים. האם זה יחסית שכיח שבני נוער חולים בה?
“אני חייבת להסכים איתך! כשאני אומרת לרוב האנשים שאני חולה בטרשת נפוצה, הם מסתכלים עלי בצורה מוזרה ואומרים: “אין מצב, את צעירה מדי”! אך כשאובחנתי לראשונה, אמי התקשרה לאגודת הטרשת הנפוצה בניו ג’רסי להתייעץ ולקבל מידע על ילדים ונוער מקומי שגם כן חולים במחלה, נאמר לה שאין כאלו והיא נשאלה האם היא בטוחה שיש לי את המחלה. רק לאחרונה אנשים יותר מודעים לכך שילדים ובני נוער גם כן יכולים לחלות בטרשת נפוצה. אני מאד מאמינה שצריך לחקור יותר מדוע ילדים חולים במחלה בגילאים יותר ויותר צעירים”.
לדעתך, מהו הדבר הכי חשוב שאנשים צריכים להבין אודות המחלה?
“שזה יכול להשפיע על כל אחד ובכל גיל. אף אחד לא פטור. אנחנו לא יודעים למה אנשים חולים בזה, האם זה גנטי או סביבתי, אבל צריך שיהיה יותר מימון ומחקר כדי לגלות מדוע ואיך אנשים מפתחים את המחלה”.
האם את עובדת עם ארגון הקשור לטרשת נפוצה? לאן אנשים יכולים ללכת כדי ללמוד אודות המחלה?
“בחמש השנים האחרונות אני עובדת עם קרן מונטל וויליאמס לטרשת נפוצה שמסייעת במימון מחקרים לטרשת נפוצה ומעוררת מודעות בקרב הציבור הרחב. באופן אישי אני תרמתי זמן, מאמץ וכסף לשם גיוס תרומות ואף השתתפתי ב”תכנית מונטל וויליאמס” כדי לחלוק את הסיפור שלי ולספר לכל חבריי שיש לי את המחלה. זו היתה חוויה נהדרת כי באותו זמן רק חבריי הקרובים והמשפחה ידעו על המחלה. אני גם מתנדבת באגודה הלאומית לטרשת נפוצה וכל שנה אני משתתפת בצעדת הטרשת הנפוצה כדי לגייס תרומות ולעורר מודעות. בקיץ האחרון הייתי יועצת הדרכה בקייטנה הממומנת עבור האגודה הלאומית לטרשת נפוצה המיועדת לילדים שהוריהם או הם עצמם חולים בטרשת נפוצה”.
אם אתם רוצים לדעת עוד, הכנסו לאתר
nationalmssociety.org או
montelms.org
