טיפולים רב תחומיים סטרואידים – התמודדות עם התקפים באמצעות סטרואידים, מתי להשתמש? האם סטרואידים משפרים? קווים מנחים.

מתוך כתב העת של האגודה לטרשת נפוצה – אנגליה

הטרשת הנפוצה מתוארת בדרך כלל כמצב מתמשך של חולי. הכוונה היא, שתופעות כגון איבוד ראיה, חולשה או “הירדמות” של איברים, חוזרות על עצמן מדי פעם, ואז נעלמות במלואן או בחלקן. ככה זה מתחיל אצל חולי הטרשת הנפוצה, למעט קבוצה קטנה של חולים, שאצלם המחלה מתחילה מיד כשלב מתקדם עם התקפים חוזרים:

(PPMS) Primary Progressive MS

תופעות המחלה אינן ניתנות לחיזוי מוקדם, והתנהגותם שונה מחולה לחולה. דבר זה מוביל לאי נוחות הנובעת מחוסר ידע באשר להתפרצות הבאה של המחלה. הבנת והכרת ההתקפים, היא צעד ראשון לתשובה לשאלה איך להתמודד עם ההתקפים לסוגיהם השונים.

במאמרים קודמים שפורסמו הן על המחלה במצב של מהלך מתקדם מההתחלה
(PPRMS) Relapsing Remitting Pattern of MS והן במצב ההמשכי של התקדמות משנית
(SPMS) Secondary Progressive MS נענו שאלות שנגעו לעניין ההידרדרות החוזרת. איך מגדירים מצב כזה? מה קורה במצב כזה? האם ניתן לחזות את התוצאות? האם כל התופעות חוזרות על עצמן בהמשך? האם יש גורמים המונעים את התופעות או מגבירים אותם?

הבה נבחן במיוחד את הטיפול בעזרת סטרואידים והיעזרות בצוות מומחים בהתייחסות וההתנהגות בזמן ההתקפים. השימוש בתרופה (מבוססת סטרואידים) מוריד את תדירות ההתקפים ובו זמנית מכתיב גם את ההתייחסות למחלה.

התמודדות עם ההתקפים באמצעות סטרואידים

השימוש בתרופות מסוג זה עשוי לקצר את ההתאוששות מההתקף. אם ההתקף מכאיב במיוחד ומנטרל את החולה, אז נכון להביא בחשבון טיפול כזה. אבל, אין קווים מוחלטים על השימוש בתרופות הסטרואידיות.

מהם הסטרואידים וכיצד הם משפיעים?

הסטרואיד שבו משתמשים לטיפול בטרשת נפוצה הוא גרסה סינתטית של הורמון המיוצר באופן טבעי בבלוטת הכליות של האדם. אין לערבב סטירואיד זה עם הסטרואידים האנבולים בהם משתמשים אתלטים לבניית שרירים.
אין עדיין מספיק ידע איך התרופה פועלת אבל ברור שהיא עוזרת לייצב את הבעיות הנגרמות בזרימת הדם למוח בעת ההתקף. כמו כן מקובל לחשוב שהסטרואידים מקצרים את זמן ההתאוששות מההתקף על ידי הקטנת הדלקות שההתקפים גורמים למערכת העצבים. בכל מקרה ריפוי מיידי אין תרופות אלו יכולות לתת.

האם הסטרואיד עשוי לשפר או להקטין את המחלה?

יש הסכמה כללית שהסטרואיד מזרז את ההתאוששות, אבל אין לו השפעה על מידת ההתאוששות או על עיכוב התפתחות המחלה. היו מחקרים בנושא הראיה שהגיעו למסקנות שהסטרואיד אכן עוזר ומרפא, אבל מחקרים אחרים שוללים אפשרות כזו. יש גם מספר מחקרים חדשים (קטנים בהיקפם) שמצביעים על האטה בהתפתחות המחלה בשלב של SMPRR, כתוצאה משימוש שוטף בתרופה. אבל, יש צורך במחקרים מעמיקים ונרחבים יותר על מנת לאשר ממצאים אלו, על מנת שאפשר יהיה לקבל החלטה על יעילות השימוש, החלטה שתגרום לשינוי כיוון ההתפתחות של הטרשת הנפוצה.

מתי להשתמש בתרופה סטרואידית לטיפול בהתקף?

אין הנחיות ברורות בעניין זה. נוירולוגים בריטיים נשאלו איך ומתי ולמה הם מחליטים לתת ונותנים תרופות סטרואידים, להלן תשובותיהם:

• כמעט כולם הסכימו שהתרופה מקצרת את תהליך ההתאוששות. הרוב הסכימו שאין לה השפעה על התוצאות לאחר ההתקף.
• כ- 80% דיווחו שהם נותנים את התרופה ברבע מההתקפים המטופלים על ידם, ו- 5% אמרו שאינם נותנים אותה כלל.
• רוב הנוירולוגים מסרו שאינם מאשרים שימוש חוזר, להתקף חוזר תוך אותה שנה, וכי אינם תומכים בנוהגי רופאי המשפחה הנותנים תרופה זו באופן יותר חופשי להתקפים חוזרים. יחד עם זאת מיעוט משמעותי מבין הנשאלים לא הביעו התנגדות כזו.
• כולם ללא יוצא מהכלל הסכימו כי בשלב זה של היעדר מספיק ידע, אין להרבות ולהשתמש בסטרואיד.

במצב של היעדר הוכחות מוצקות מצד אחד ומגוון של דעות שונות בקרב הרופאים, אין לחולי הטרשת הנפוצה להבין ולהחליט האם להשתמש בסטירואיד או לא.

קליניקה אחת ניסתה לפרסם קווים מנחים:

• כללית מומלץ להגביל את השימוש בסטרואיד לשלוש פעמים בשנה, למרות שאין כל מידע ששימוש בתכיפות גבוהה יותר גורם לנזק.
• ההחלטה על השימוש בתרופה צריכה לנבוע מעוצמת ההתקף, והמוגבלות הנגרמת בגללו. מכיוון שזה מידע סובייקטיבי (מה שקל לאחד עשוי להיות קשה לשני) הנובע מתחושת המטופל, יש להתייעץ אתו בעניין זה.
• דבר נוסף שיש להביא בחשבון זהו סוג ההתקף. סטרואיד יכול להשפיע על תוצאות התקף על עצבי הראיה הגורם לעיוורון, וכן על התקף הפוגע בתפקודי המוח הקטן וגורם לאיבוד קואורדינציה וקשיי דיבור.
• אין מקום לשימוש בסטרואידים ללא הבחנה, ובכל מקרה זה עוזר רק ל- 20%-10% מההתקפים.

קוים מנחים אלו יכולים לעזור לחולי הטרשת הנפוצה בזמן שיחה עם הרופא המטפל. יש צורך במחקרים נוספים על מנת לקבוע בודאות גדולה יותר את זמן השימוש ותועלת השימוש בסטרואידים.

באיזה תרופה סטרואידית להשתמש?

בהתקפים חמורים משתמשים הנוירולוגים הבריטים המטפלים בטרשת הנפוצה בדרך כלל ב- (IVMP) Methylprednisolone . זוהי תרופה המוזרקת בד”כ ישר לוריד. הכמות הניתנת היא בדרך כלל גדולה, ומקובל שהיא ניתנת תוך אשפוז בבית חולים על מנת שהמטופל יהי תחת מעקב.

להלן מידע על הכמות הניתנת:

• בהזרקה ישירה לוריד, PMVI נותנים 1000 מיליגרם כל יום במשך שלושה ימים, או 500 מ”ג ליום במשך חמישה ימים.
• בטיפול בתרופות דרך הפה, כמות יורדת בהדרגה (60, 45, 30, 15, 5 מ”ג) במשך חמישה ימים. (יש נוירולוגים המעדיפים לתת Methylprednisolone דרך הפה 500 מ”ג ליום במשך 5 ימים).

יש להזכיר כי נוירולוגים אחרים משתמשים בסטרואידים במינונים אחרים המבוססים על ניסיונם האישי. מינונים אלו (בהעדר מחקרים קובעים) טובים (כנראה) לא פחות.

תופעות הלוואי של השימוש בתרופות הסטרואידים

לכל התרופות יש תוצאות לוואי בלתי רצויות. בהזרקה ישירה יש המתלוננים על טעם מתכתי בפה. נפיחות כואבת במקום ההזרקה, עליה בפעימות הלב, פריחה, פנים סמוקות, בעיות שינה ויתר מתן שתן, במיוחד בלילה, הן תופעות לוואי ידועות נוספות.

שינויים במצב הרוח, עד כדי אופוריה הנובעת מהאמונה של שיפור ממשי מהשימוש בתרופה, גם אלו הן תופעות לוואי ידועות.

לעיתים קיימת דאגה מההתעלמות לכאורה מבעיות שונות. הנעלמות או מוסתרות כתוצאה משימוש בסטרואידים. בעיות אלו, כגון אפשרות עתידית של סוכרת, או אוסטופורוזיס אינן צריכות להיות גורם מעכב בשימוש בסטרואידים אלא אם מדובר ב “משתמש כבד” בהם.

התמודדות עם ההתקפים – גישת הטיפול הרב תחומית.

חולי הטרשת הנפוצה, עשויים לעמוד בפני תופעות שונות, העשויות להופיע ביחד, ולהשפיע אחת על השניה. למשל חולשה עשויה להופיע עם אובדן ראיה. הניסיון לטפל בתופעה אחת צריך להביא בחשבון, גם את התופעות האחרות האפשריות, מאחר וטיפול מסוים בתופעה אחת עשוי לגרום להרעה בתופעה אחרת.
לכן, מאוד מומלץ שחולה יטופל על ידי צוות רב תחומי, כך שניתן יהיה לנצל את הידע והניסיון של מומחים בתחומים שונים בו זמנית.

שיקום וצוות רב תחומי

יותר ויותר חולי הטרשת הנפוצה והקרובים אליהם, מתחילים לחשוב על שיקום כדרך טיפולית. שיקום מקובל בדרך כלל לאחר תאונות, אבל לשיקום יש אפשרויות הרבה יותר רחבות, הוא רלוונטי לחולי טרשת נפוצה בכל דרגות המחלה. שיקום עשוי להפחית חלק מתופעות המחלה לשפר את איכות החיים, לעזור בעצמאות ולהקטין תלות באחרים. שיקום הוא תהליך שמשתף אחיות, מרפאים בעיסוק, פיזיותרפיסטים ומומחים אחרים לפעולת צוות. על מנת שגישה זו תצליח, יש צורך בשיתוף מלא של החולה וקרוביו. הם צריכים ללמוד ולהכיר את המחלה על תופעותיה השונות ולהשתתף באופן פעיל בפעולת השיקום.

טיפול רב תחומי בהתקפים

השימוש בסטרואידים איננו הטיפול היחידי העוזר בהתקפים. השימוש בהם ובצוות רב תחומי איננו עומד בסתירה. למעשה, זה עשוי להיות מאוד מועיל להשתמש בצוות שיקום כפעילות משלימה לטיפול התרופתי, בעיקר במקרים בהם אין התאוששות מלאה מההתקף. יש עדויות שטיפול שיקומי עוזר גם אם הוא ניתן חודשים רבים אחרי הטיפול הסטרואידים. על ידי הערכות ועצות של אנשי מקצוע חולה הטרשת הנפוצה יכול לקבל דרך לטיפול שיעזור לו להתאושש מהתקף.

מי נכלל בצוות הרב תחומי?

קרוב לודאי שבכל מקום נמצא הרכב שונה של צוות רב תחומי. להלן תחומי ההתמחות העיקריים שמומלץ שיהיו כלולים בצוות כזה:

• מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת ופיסיותרפיסט
• רופאים ואחיות
• פסיכולוג, עובד סוציאלי ודיאטטיקן
• טיפול בלחץ
• מומחה לכיסאות גלגלים
• שירות ייעוץ
• יועץ סביבתי, ויועץ לעזרי תקשורת

תוך שהערכת הידע הנאסף על ידי חברי הצוות, הם יכולים להגיע לתוכנית שיקום התפורה לצורכי כל חולה באופן ייחודי. תוכנית שתכלול, יעדים לטווח ארוך ולטווח קצר. למשל, אם המטרה היא לשפר את יכולת התנועה, עשויים להשתמש בטכניקות לחיזוק השרירים, טכניקות חדשות של אמצעי הנעה, לימוד הגורמים לעייפות, שיפור דרכי גישה סביב הבית ובתוכו ויו”ב. אף מומחה יחיד לא יכול לטפל בכל התחומים האלו ולהגיע לתוצאה מקסימלית, אבל צוות בשיתוף המטופל ובני משפחתו יכול.

התיאוריה לעומת הפרקטיקה

לפעמים נדמה שצריכה וקיימת קבוצה של מומחים, ולמרות זאת המטופל חש שאין ביניהם את התיאום הנחוץ. יש גם מגבלות במתן עזרה, החל בחוסר תקציב וכלה בהיעדר מומחיות. צוותים רב תחומיים הולכים ומוקמים ברחבי הארץ. אחיות המתמחות בטיפול בחולי טרשת נפוצה משמשות בדרך כלל כגורם המרכזי בצוות הרב תחומי ובמיוחד בקשר עם המטופל ובני משפחתו, ובתיאום בין המומחים השונים.

לכשנקבעה אבחנה, המטופל אמור להיות משויך לצוות רב תחומי באזורו או בבית החולים או קופת החולים בה הוא/היא מטופל. צוות כזה אמור להתמקד במתן המידע, קביעת קווי הטיפול והפניות למומחים שונים לפי הצורך.

טיפולים במחלה

הטיפולים בתרופות המבוססות על הביתא אינטרפרון או חומצת גלאטירמר מקטינים את תכיפות ההתקפים במצב של RRPMS – Relapsing Remitting Pattern ב- 30% בערך. ניסויים קליניים הראו שיפור קל גם בטיפולים שניתנו במצב של SPMS – Secondary Progressive MS אבל רק במקרים בהם ההתקפים הם תוצאה של החמרה בנכויות. בשלב זה אין הוכחות לשיפור אצל חולים במצב PPMS – Primary Progressive MS , כתוצאה משימוש בתרופות האמורות. המחקרים בעניין זה עדיין נמשכים.

באיזה שלב כדאי להתחיל להשתמש בתרופות אלו?

יש הגורסים שנזק לאקסון (נזק לסיבי העצבים) מתחיל או עשוי להתחיל מיד עם פרוץ המחלה. לכן הטיפול בתכשירים האמורים יכול ואולי צריך להתחיל מיד עם אבחון המחלה, ואולי אפילו עם הופעת סימפטומים אופייניים ראשונים ועריכת סריקה. אחרים מצביעים על כך שיש הרבה חולים הנשארים במצב גופני טוב לאורך שנים רבות, ואין מקום להעביר אותם דרך השפעות המשנה והקשיים הנובעים מהטיפול בתרופות.