מעבדות לחירות – “טרשת נפוצה בעיניו של ילד”

במטרה לחלוק כבוד למשפחות ההורים והילדים החיים עם טרשת נפוצה ולעודד הבנה ציבורית נרחבת, הזמינה האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) ילדים ובני נוער בגילאי 6 עד 21 שהטרשת פגעה במישהו הקרוב להם ליצור יצירות אומנות המבטאות את רגשותיהם בנושא. עבודות האומנות של הילדים משקפות קשר בין תכני ההגדה לפנים הרבות של מחלת הטרשת הנפוצה – הקשיים שהיא גורמת, ההבנה שהיא מעוררת לעיתים, והערכים האנושיים שאין בכוחה לבטל. הילדים יצרו באמצעות טכניקות הבעה שונות ובחומרים מגוונים יצירות בנושאים הקשורים להגדה ולחייהם בביה”ס, במשפחה, עם חברים, או כל מערכת חיים אחרת הקשורה גם למחלה, והכל על פי בחירתם. כידוע לכולנו ,הדברים החשובים ביותר בחיים, עצובים ושמחים כאחד ,הם כספר פתוח בפני ילדים. לילדים דרך התבוננות בלתי מתפשרת ולעתים הם מבחינים בדברים שמבוגרים מתעלמים מהם. הם רגישים יותר למושגי אי-צדק, סבל, רוע ושנאה. אמנות הילדים בהגדה זו מציגה בפנינו תפיסה טהורה של פחדים כמוסים, אך גם תקווה ונכונות להיאבק. בהתמודדות זאת יש כאב וצער, אבל יש בה גם אתגר והרפתקה. התמודדות כזאת מוציאה לעתים קרובות מן הילד את מיטב היצירתיות ,התושייה והדמיון. אני מקווה שאמנות זו תפתח בכולנו צוהר לעזור לאנשים החולים החיים בינינו, להיאבק בגורלם ולצאת מעבדות לחירות. “בכל דור ודור חייב אדם לראות את עצמו כאילו הוא יצא ממצרים” האמרה הנצחית הזו בהגדה של פסח הפכה לסמל של המעורבות האישית של כל יחיד ויחידה במהלך ההיסטוריה של עם ישראל. אין עמידה מן הצד, אין עצימת עיניים אלא כל אחד ואחת חייבים לראות את עצמם ולהיות שותפים מלאים, בכל מה שקורה בחברה הישראלית. מסבין כולנו הלילה הזה ,ואומרים עם כל בני משפחותינו:” כל דיכפין ייתי ויכול, כל דצריך ייתי ויפסח”. דעו שבאותה שעה בדיוק יש מי שמודה לכם על היד הפתוחה והנדיבה שהושטתם! מי ייתן ונושיט יד למימוש אחווה, חירות, צדק, שוויון וחמלה לכל הנקרה בדרכינו. ג’נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר)

שר המשפטים 17 אפריל 2012 לכבוד גב’ ג’נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים שלום רב, הנדון: הגדת פסח מאת חברי האגודה “מעבדות לחירות – טרשת נפוצה בעיניו של ילד” הריני לאשר בתודה קבלת מכתבך מיום כ”א אדר תשע”ב (15 מרץ 2012), ואת הגדת הפסח המיוחדת, מעשה ידם של ילדים ומתבגרים, להורים החולים בטרשת נפוצה, אשר צרפתם אליו. ההגדה מפגינה יצירות רגשיות נוגעות ללב, אשר יש בהן בכדי לעורר מודעות והבנה ציבורית נרחבת בדבר משפחות ההורים והילדים החיים יום – יום עם מחלת הטרשת הנפוצה. יישר כוח על פועלכם המשמעותי בנושא. מי ייתן ויהיה בידינו לסייע לאלו הזקוקים לתמיכתנו, כחלק מקידום השותפות בחברה הישראלית. בברכה, יעקב נאמן

סגן שר הבריאות 01 אפריל 2012 לכבוד מכובדי הנעלה מר מיכאל שילה – יו”ר האגודה לטרשת נפוצה שלום רב, קיבלתי בברכה את ההגדה של פסח, אשר עשו הילדים והמתבגרים להורים החולים בטרשת נפוצה. בשמי, ובשם מערכת הבריאות בישראל אני מברך את האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) בברכת חג פסח כשר ושמח. המשך עשיה מבורכת. ובברכת רפואה שלימה. בכבוד רב, הרב יעקב ליצמן, ח”כ סגן שר הבריאות

שר התיירות 3 מאי 2012 לכבוד גב’ ג’נין ווסברג – מנהלת שירות לחולים שלום רב, הנידון : “מעבדות לחירות – טרשת נפוצה בעיניו של ילד”הריני לאשר בתודה את קבלת ההגדה של פסח, מעשה ידם של ילדים ומתבגרים להורים החולים בטרשת נפוצה. עיינתי ארוכות והתרשמתי מאוד מהגדה ייחודית זו, אשר מבטאת את הקשר המיוחד והרגיש בין תכני ההגדה לפנים הרבות של מחלת הטרשת הנפוצה, כפי שבאים לידי ביטוי ברגשותיהם של הילדים המציירים, וזאת בדרכו המיוחדת והייחודית של כל ילד וילד הרואה ומפרש את העולם מנקודת מבטו, כזו שרק ילדים יכולים לראות ולבטא. לציירים הצעירים והמוכשרים אשר ביטאו את רגשותיהם ומחשבותיהם באומץ, בענווה, בחוכמה ובצורה מיוחדת ומעניינת, ברצוני לומר יישר כוח! אני רואה בזאת הזדמנות לבטא את רחשיי ליבכם ובכך גם לסייע לכם להתמודד עם המחלה. בטוחני כי באמצעות פעילות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר), ודרך הפצת הגדה זו תתרחב ההבנה הציבורית ויעלה הרצון לעזור לחולים להיאבק בגורלם ולצאת, כפי שצוין בהגדה, “מעבדות לחירות”. ברצוני להודות על פעילותכם הענפה לסייע לחולי מחלת הטרשת הנפוצה בישראל. בברכה, סטס מיסג’ניקוב

לשכת שר המדע והטכנולוגיה 22 אפריל 2012 לכבוד גב’ ג’נין ווסברג – מנהלת שירות לחולים שלום רב, השר קיבל מכם בתודה את “הגדת פסח” – “מעבדות לחירות- טרשת נפוצה בעיניו של ילד”, שהואלתם לשלוח לו. מצ”ב התשלום עבור ההגדה. בברכה, ציון ירום ראש מטה השר

ח”כ אורי אריאל 04 אפריל 2012 לכבוד: האגודה לטרשת נפוצה מכובדיי קיבלתי בהערכה רבה את הגדת הפסח הייחודית של הילדים הנפלאים. מחזק את ידיכם במאבק במחלה הקשה הזו, ומייחל למציאת תרופה במהרה בימינו. עומד אני לרשותכם בכנסת, ואשמח לסייע ככל יכולתי. בברכת חג כשר ושמח ובצפייה לישועה ולגאולה במהרה בימינו. אורי אריאל ח”כ

ח”כ יואל חסון לכבוד ג’נין ווסברג. הנדון: תודתי על קבלת ההגדה לחג הפסח שמחתי לקבל את הגדת הפסח שאוירה בציורים, פרי עמלם של ילדי חולים, הסובלים מהמחלה. די להתבונן באיורים אלו כדי ללמוד על היכולת המופלאה והכישרון הנהדר בהם התברכו הילדים שיצרו בידיהם את ההגדה ששימשה אותי בשולחן הסדר. אני מאחל לילדים הנפלאים שציירו את ההגדה, בפרט, וכל אותם אזרחים הסובלים מטרשת נפוצה, בריאות ואריכות ימים, ומברך את חברי האגודה והעומדים בראשה על עבודתם החשובה. בברכה, ח”כ יואל חסון

ח”כ אורית זוארץ 7 יוני 2012 לכבוד השגריר מיכאל שילה – יו”ר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) שלום רב, הנידון : הגדה פסח- ע”י ילדי חברי האגודה קיבלתי בתודה את הגדת הפסח, מעשה ידם של ילדים ומתבגרים להורים, החולים בטרשת נפוצה. ברצוני להודות לכם על העשייה למען חשיפת הציבור ועידוד ההבנה הציבורית אודות ההתמודדות עם מחלת הטרשת נפוצה . אשמח לסייע לכם בעתיד במסגרת עבודתי הפרלמנטארית. בברכה, ח”כ אורית זוארץ

ראש העיר חיפה رئيس بلدية حيفا 03 באפריל 2012 לכבוד הגב’ ג’נין ווסברג מנהלת שירות לחולים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) שלום רב, הנידון : הגדה של פסח פרשנויות רבות ניתנו כבר להגדה של פסח, וגרסאות שונות הגיעו לאורך השנים לשולחני. עלי לומר כי ההגדה שלכם ריגשה אותי יותר מכולן. הציורים האילמים שנחבאת בהן זעקה, משיכת המכחול שניכר בהן הכאב, הופכים את הטקסט המסורתי לאמירה הנאמרת בכוונה גדולה וכמעט בתפילה, המבקשת חירות. אני מברך את העמותה על העשייה המקורית והחשובה, ומאחל לכם כי תצליחו להוציא עוד ילדים רבים ומשפחות , מן החושך אל אורה של הנחמה והתקווה. בברכת חג שמח, יונה יהב

נהניתי מאד מהגדת הפסח שנשלחה אלי. ציורי הילדים נוגעים ללב ומלמדים על ההרס שיוצרת המחלה עלו והצליחו, ח”כ דוד רותם

ד”ר אדולפו רוייטמן תודה על הגדת הפסח שהופקה ע”י ילדי האגודה. אני מברך אותך / אתכם על פרויקט מבורך זה, ובכלל על היוזמה. בשמחה אני מצרף שיק על סכום 40 ₪, עבור ההגדה. בברכה שבוע טוב, ד”ר אדולפו רוייטמן היכל הספר, מוזיאון ישראל

משרד הרווחה והשירותים החברתיים לשכת סמנכ”ל בכיר (שירותי שיקום) ‏25 מרץ, 2012 לכבוד גב’ ג’נין ווסברג – מנהלת שירות לחולים של האגודה הנדון : הגדת פסח ראשית, אני מודה לכם על קבלת הגדת פסח של האגודה לטרשת נפוצה. מדובר בהגדה הכוללת בתוכה ציורים ואיורים של ילדי חולי טרשת נפוצה, בכל הגילאים. המתבונן בהגדה יכול להתרשם, הן מהכאב המובע בציורים, אך גם במקביל בתקווה ובציפייה לטוב. לטעמי, מדובר ביצירת אומנות לכל דבר, על כך נתונה הערכתי הרבה לכל השותפים להפקתה. ככתוב בהגדה, אנו נמשיך “ביד חזקה ובזרוע נטויה”, להיות בקשר ולסייע לעמותה. יישר כוח וחג שמח לכל משפחת אגודת טרשת נפוצה. בברכה, ד”ר שלמה אלישר סמנכ”ל בכיר (שרותי שיקום)

ההגדה יפה ומרגשת, וכהרגלך ההפקה נראית מוקפדת מאוד ואסתטית מאוד. אני בטוח שהילדים (בעיקר ילדים) שציוריהם הופיעו בהגדה יכלו להפיק מכך שמחה ואישור להתמודדות שלהם. חשובה מאוד גם שימת הדגש על התמודדות המשפחות והסביבה הקרובה. פעמים רבות מדיי שואלים רק על החולה ושוכחים שהמחלה/ האסון / המוות וכו’ פוגעים במרקם אנושי שלם שסביבו/ה.לי עצמי קשה להסתפק בהגדה “כשרה, למהדרין בהכשר הרב לאו”. כבר אינני יכול לראות בטקסט לא שוויוני, המקדם רגשות “שפוך חמתך” ומונה בהנאה את מאתיים וחמישים המכות שהמצרים קבלו – טקסט ראוי לליל הסדר. לא קראתי את התרגום לאנגלית, אולם אני מניח שהוא הולך באותו כיוון. מובן שמבחינה פרקטית אני מבין בהחלט את הצורך ללכת על המכנה המשותף הנמוך של החברה הישראלית, היינו מה שנתפס כסטנדרט האורתודוקסי, אולם אינני יכול שלא לציין מגרעת זו. אם תפיקי מהדורות נוספות, אולי יהיה כדאי לחשוב על פתרון בסגנון “הגדה לזמן הזה” שערכתי עם חברים במר”ם, ובה צד ימין של הדף הוא הנוסח הרץ של ההגדה אצלנו: עם שינויים והתאמות, אולם אפשר גם לדבוק במידה רבה בנוסח האורתודוקסי, וצד שמאל מציע תוספות, הרהורים ואלטרנטיבות למעוניינים.מכל מקום, יישר כוח גדול על המפעל היפה הזה ועל תרומתו לרווחת נפשם ורוחם של המתמודדות והמתמודדים במעגלים השונים עם החיים והמוות הנקבעים על ידי נוכחותה המרושעת (אם להשתמש בביטוי נפלא של כמה מהילדים) של הטרשת, פרופ’ יהוידע אמיר

ג’נין יקרה , תודה על הגדה מיוחדת במינה שהפקת ושלחת וחלקת אתנו. אני גאה להניח אותה על מדף הספרים, לצדם של 2 ספרייך האחרים. חזקי ואמצי ענת הופמן, המרכז הרפורמי לדת ומדינה.

לג’נין שלום רב, נוכח היצירתיות שלך אני נפעם נוכח המקוריות שלך אני נפעם. הרי הטקסט של ההגדה ה” קלאסית”, על כל הריטואלים שכלולים בה, הינו קבוע ולכאורה אין שם מקום לחידושים. גם לחולי הטרשת הנפוצה יש מעין ריטואלים הנובעים מהדילמות היומיומיות – מה ניתן או לא ניתן לעשות היום; האם למרות הסבל להמשיך ולהיאבק בגוף ש “בוגד” – או לוותר; ומדי פעם האם להתנסות בתרופה חדשה ומבטיחה, כביכול –על סיכוניה. אחת הדילמות החשובות היא מתי וכיצד לידע את הילדים על כך שהגדולים אינם כל יכולים. ההורה סובל ממחלה קשה ומעצבנת, שמעט התרופות הקיימות לא עוקרות את המחלה מהשורש, ובד”כ המצב מחמיר עם הזמן . לילדים הגילוי הזה הינו קשה, ועל אף כל ההתחשבות הוא מצער, מדאיג ומפחיד. ג’נין, עשית כאן מעשה נפלא המאפשר לילדים להתבטא ולהביע בחופשיות את יחסם לחולים ולמצב- אמפתיה ,כעס, פחד, שאיפה לפתרון וכו’… דרך הגדת הפסח שלך, עם הגיון הרב של התכנים שבה- חלקים רבים של “הקלאסיקה” מוארים עתה באור חדש. תבורכי, פרופ’ משה אהרונסון

ג’נין יקרה! התרגשתי מההגדה. התרגשתי מעבודת הלב שלך – אותה את עושה כ”כ הרבה שנים. אנו מאחלים לך שתמשיכי להביא אור בכל אשר תלכי. שולחים גם ברכות לבתך המקסימה, ציפורה ליבנה

שמחה רבה, שמחה רבה אביב הגיע, פסח בא! תפרו, תפרו, תפרו לי בגד עם כיסים מילאו, מילאו, מילאו כיסי באגוזים שאול אשאל, שאול אשאל ארבע קושיות שתה אשתה, שתה אשתה ארבע כוסות וכוס גדולה, וכוס גדולה אמי תביא לאליהו הנביא בברכת חג שמח לכם ולכל בני המשפחה, באהבה, צפורה וזאביק

ג’נין מיזם מקסים, והחשיפה הציבורית ממש יפה. כל הכבודBest Regards, Yehudith Ayalon Training Nurses Team Manager

הי גנין חג שמח, ההגדה ששלחת אלי מקסימה. אושר ובריאות באהבה, ענת גרינשטיין, מכללת מהות

מאד מרגש ג’נין תודה וחג שמח בכבוד רב, רינת שדה מנטין, מנהלת תפעול. א.מ. נתן בע”מ.

תודה על ששלחת לי את ההגדה. היא נהדרת כל הכבוד חג שמח וכשר פרופ’ עודד אברמסקי

שלום ג’נין, ההגדה של פסח יפהפייה ומושקעת, ותרומת הילדים המאיירים נפלאה ונוגעת ללב. ברכות על עוד יוזמה גדולה ומוצלחת. ראיתי שהמהדורה הזאת יצאה עם ברכת הרב ואני מניח שהמהדורה הבאה תכלול גם את ברכת השופט. השגריר מיכאל שילה , יו”ר האגודה

Thank you so very much for the Hagaddah. I was more moved than I expected as I went through it and will use some of the narrative concerning MS at our Seders this year. Best wishes to you and your family and the MS community in Israel for a joyous celebration of freedom. Eli Rubenstein goulston&storrs A Professional Corporation

Congratulations Janine, it looks wonderful Happy Passover! Dana Eldad | Translation Manager Genesis Bereshit Multilingual Translations

גב ווסברג שלום ושבוע טוב, ברצוני להודות לכם, באיחור רב, על משלוח הגדה של פסח עם עיטורי ילדי החולים בטרשת נפוצה. ההגדה הייתה למראה עיני השר, מצאה חן בעיניו ונגעה לליבו. בברכה, אשר גולד יועץ לשר הבינוי והשיכון

ידיעות רחובות- 6.4.12 בריאות הגדה ויצירה האגודה לטרשת נפוצה יזמה הגדה ייחודית לפסח, המשלבת את יצירותיהם של ילדים ובני נוער בני 6 עד 21, שאחד מהוריהם חולה בטרשת נפוצה. היצירות מבטאות את ההתמודדות עם המחלה, מנקודת מבטם של בני המשפחה, אלא שהטיפול בחולה הוא חלק בלתי נפרד משגרת יומם. ההגדה מביעה את הפרשנות האישית ואת רגשות הילדים ובני הנוער כלפי המחלה ומביעה את הקשר בין תכני ההגדה לחיים לצד המחלה. כל ההכנסות ממכירת ההגדות יופנו לטובת ולרווחת החולים. לרכישת ההגדה, ניתן לפנות לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה, בטל’: 03-5377002

זמן ראשון לציון ונס ציונה 6.4.12

אופטימית כמו אבא

אופיר אוקסנברג מראשון לציון, שאביה, אורן, חולה בטרשת נפוצה, מספרת על ציור, פרי ידה, המעטר הגדה מיוחדת. כשהרופא הודיע לאורן אוקסנברג שהוא מאובחן כחולה טרשת נפוצה, הוא מיד שאל:” מה זה אומר? אני יכול לרוץ?” כאשר יושבים בסלון ביתו של אוקסנברג בראשון לציון, מבינים מדוע הייתה זו שאלתו הראשונה. הקירות מעוטרים בציורים, מעשה ידיו, כשבכולם מובעת תנועה מתמדת בצבעים חזקים וחיים. אוקסנברג תמיד חושב על היעד הבא בלי לבזבז זמן על רחמים עצמיים. השבוע, כמעט עשור לאחר אותה אבחנה גורלית, אוקסנברג עדיין עסוק בתוכניות, מקווה להצליח לפרנס את משפחתו בעזרת כישרון הציור ורואה בישיבה בכיסא הגלגלים מגבלה, אך לא נכות. כשהוא מחייך וחושף גומות של ילד, מבינים שהאופטימיות שלו נצחית. טרשת נפוצה היא מחלה כרונית של מערכת העצבים הפוגעת בתפקודם התקין של תאי העצב במערכת העצבים המרכזית. הפגיעה בהעברת הזרמים מקשה על תפקוד הגוף כולו. ראייה מטושטשת, קשיים בהליכה, סחרחורות ועוד, הם חלק מסימני המחלה, ובמקרים החמורים המחלה גורמת לפגיעה בתנועה ואף לנכות. הוא נשוי למלי, ואב לאופיר (בת 18) וגלעד (בן 15). “כשהייתי בערך בן 35 הרגשתי צד רדום בגוף”, נזכר אוקסנברג, “והלכתי לעשות בדיקות, שלא העלו ממצאים מיוחדים וזה חלף לאחר חודש. לאחר תקופה קצרה המחלה התפרצה באמת, ומשם האבחנה לא איחרה להגיע”. איך התמודדת? “מרגע גילוי המחלה עברתי שלבים רבים. כשהובחנתי הפכתי לאופטימי. תמיד הייתי אופטימי, אבל מאז זוהי הברירה היחידה”. סיגלת תחביבים חדשים? “יש כנסים של נכים שאני הולך אליהם, ויש שאני מעדיף לא ללכת כי אז אני באמת מרגיש נכה. יש ריקודי עם לנכים בראשון ומישהי הזמינה אותנו. בעבר באמת רקדתי ריקודי עם, אך סירבתי להצעה. כששאלו מדוע, הסברתי שזה מעליב אותי לרקוד מחופש במסיבת פורים, אולי כי אני לא רואה את עצמי כנכה”. אתה מוכן להסביר? ” אני נוסע לטייל בג’יפים ועסוק בתנועה מתמדת. בשבוע הבא אני אמור לנסוע לטיול ג’יפים במדבר. המדבר זה אני. אני אוהב לטייל ואיפה שאפשר. בתקופה הראשונה שהלכתי עם מקל הייתי מתבודד ובוהה בהרים. חזרתי עם תובנות וידיעה שזה חשוב להתבודד מידי פעם, אבל בלי ג’יפ – נכה לא יכול לטייל בארץ, כי אין גישה לשום מקום. “שנים לא הייתי בים כי אין גישה לים. אחרי שכתבתי מכתבים לעירייה הזמינו אותי לישיבה והלכתי. הגיע אחראי חוף הים של ראשון ולא הבין על מה אני מתלונן. אמרתי לו שייקח את העגלה ויראה לי איך הוא מגיע איתה למים, ברור שזה בלתי אפשרי כי השביל מגיע עד עשרה מטרים לפני התחלת הים, ואין נגישות לים עצמו. “לפני מספר שנים, כשסיפרתי לחברים שלא הייתי בים שש שנים, הם הביאו אותי לים והרימו אותי לתוך המים”. אוקסנברג נעצר לפתע, עוצם את עיניו למספר שניות, מחייך ואומר בהתרגשות: “זו הייתה תחושה שאנשים לא יבינו , פשוט חלום”. לקראת פסח יזמה האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) בישראל הגדה ייחודית – מעשה ידי ילדים ומתבגרים בגילאים שש עד 21, שהטרשת פגעה באדם קרוב להם. בהגדה שולבו יצירות ידם של הילדים המבטאות את רגשותיהם בנושא, ומשקפות את הקשר בין תכני ההגדה לחיים לצד המחלה. אופיר, בתו של אוקסנברג, לקחה חלק בפרויקט והציור שלה מופיע בהגדה. “כל אחד בחר משפט מההגדה והתבקש לצייר ציור מתאים”, מספרת אופיר בחיוך ביישן, “בחרתי ב’ויזעקו ותעל שועתם’, ובציור יושב אדם בכיסא גלגלים כשידיו מונפות לעבר השמיים, מהם יוצאות ידיים לקראתו. בציור עונים לזעקה של הנכה. אני אופטימית בדיוק כמו אבא. לוקחת דברים בקלילות. אני מביטה רק בצד החיובי של החיים”. ההגדה מוצעת למכירה בכל רחבי הארץ, דרך האגודה לטרשת נפוצה. כל ההכנסות מהוות תרומה לאגודה ויופנו לטובת ורווחת החולים.

העיר כאן דרום – 6.4.12 ההגדה של תלמידי גאולים

בהגדה מיוחדת לפסח, שהוציאה באחרונה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר), מופיע איור של תלמידה בבית הספר גאולים, שאימה חלתה במחלה. “חשבתי על זה שאימא סיפרה לי שיש לה מחלה, ואני נפתחתי אליה ואז חשבתי על ים סוף, שנפתח גם הוא”, כך אומרת הילה, אוטוטו, בת 11 שלומדת בבית הספר גאולים באשדוד. הילה היא אחת מהילדים שאיירו את ההגדה לפסח, שהוציאה באחרונה האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר). ג’ אמא של הילה גילתה לפני 13 שנה שהיא חולה במחלה. זה היה מיד לאחר לידת בנה הבכור, טל, שהיום כבר לומד במקיף א’ בעיר. רק לפני שנתיים סיפרה לילדיה על המחלה. ג’ היא אם חד הורית בת 39, ששואבת אופטימיות מהמשפחה שהיא מפרנסת בכוחות עצמה, על אף מחלתה. “כשראיתי את הציור של הילה ואת מה שהיא כתבה, מאוד התרגשתי. הייתי חסרת מילים ובכיתי”, אמרה. טל: “כשאימא סיפרה לנו שהיא חולה, לא הבנתי מה זו טרשת. בכל פעם שהיא סובלת מהתקף ומתאשפזת, אני דואג מאוד ומקווה שתחזור הביתה בריאה. כמה שיותר מהר”. הילה ציירה את ים סוף. “כששמעתי שיש לאימא שלי מחלה, הרגשתי שאני נחצית לשניים”. הילה היא ילדה מוכשרת מאוד. את הציור דווקא זנחה, והיא מתמקדת בתחביביה: שחמט, תופים ומתמטיקה. “בחג נהיה בבאר-שבע, אצל סבתא”, היא מספרת “אני אביא את ההגדה ונקרא בה בליל הסדר. בכלל, פסח הוא החג הכי אהוב עלי, כי יש לי יום הולדת באביב”. לדברי ג’נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר), “המחלה היא מחלה משפחתית, לא רק של החולה עצמו, כי היא משפיעה על כל המשפחה. “לכן, יש לנו קבוצות תמיכה וקייטנה שיקומית לילדי החולים. הבנו שאנחנו צריכים לתת לילדים להרגיש שהם שולטים במצב, ועלה הרעיון של ההגדה. פסח זה חג שיש בו הרבה נקודות אור, שאפשר להשוות לחוויה של המחלה: יציאה מעבדות לחירות, התחברות למקום הפנימי שלנו. כולם בלי הבדל סביב השולחן, מספרים סיפור על ביחד. דיברנו עם הילדים, והם שמחו. מדובר, כמובן, בהגדה כשרה, בברכת הרב לאו”.

ידיעות השרון- 6.4.12

אגדה של ילד

גל ואייל מורי, שני אחים מכפר סבא, שאמם חולה בטרשת נפוצה, השתתפו בציורים ובמסרים שהוכנסו להגדה לפסח, שמבקשת להעביר מסר על חייהם של החולים – “בני ישראל יצאו ממצרים, אבל את החולה משאירים מאחור”, כתבה גל. רשע? זה האדם הבריא שחונה בחניית נכים. חכם? הוא האיש שמבין לצרכיהם של חולי טרשת נפוצה. תם? הוא החולה שלא מודע למחלה. ושאינו יודע לשאול, הוא האיש שצריך להסביר לו על מצבם של החולים. זו רק דוגמה לפרשנות שהעניקו ילדים להורים חולים בטרשת נפוצה, להגדה של פסח, שכתבו וציירו השנה, במסגרת פרויקט ארצי של האגודה לטרשת נפוצה. בין הילדים שהשתתפו בכתיבת ההגדה, שנועדה להעלות את המודעות למחלה, נמצאים גם גל (18) ואייל (14) מורי, שני אחים מכפר סבא, שאמם, יעל, חולה במחלה. “בני ישראל יצאו ממצרים, אבל את החולה משאירים מאחור”, כתבה גל, בת ה-17, במקביל לסיפור יציאת מצרים שהותירו אותם מאחור”. טרשת נפוצה הינה מחלה כרונית, אשר פוגעת במערכת העצבים המרכזית- להיות חולה בטרשת נפוצה פירושו לגרור רגל, ללקות בראייה כפולה, לאבד שליטה על דרכי השתן, להיתמך בהליכון, להזדקק לכיסא גלגלים, ולעתים אף להיות מרותק למיטה, כשרק הראש עוד פועל ומבין את המתרחש. דפי ההגדה, שרואה אור השנה לאחר הפקה בת שנתיים, מעוטרים בציורים ורישומים, מעשה ידם של הילדים, המבטאים את רגשותיהם במסגרת ההתמודדות עם המחלה. באיור שצירפה גל להגדה, ניתן לראות קבוצה של אנשים שצועדת על השביל, דבר המתאר את יציאת מצרים, כאשר מאחור משתרכת אישה בכיסא גלגלים. “הציור שלי נובע משיחות שקיימתי עם ילדים אחרים שאחד מההורים לוקה במחלה”, מציינת גל. “אחד הדברים שממש בלטו בציורים בהגדה הוא עניין חניות הנכים. אנשים חונים בחניות נכים ולא אכפת להם”. מנהלת שירות לחולים האגודה לטרשת נפוצה, ג’נין ווסברג סיפרה כי ההגדה הופקה במטרה לחלוק כבוד למשפחות ההורים והילדים, החיים עם טרשת נפוצה, ולעודד הבנה ציבורית נרחבת. “ההחלטה שלנו היא זו שאנחנו מטפלים בכל המשפחה, מכיוון שהמחלה פוגעת בכל המשפחה. זו לא מחלה של אדם בודד, כל המשפחה היא חולת טרשת”, מסבירה ווסברג. “כשהצגנו את הרעיון לילדים, וכשאמרנו להם לבחור סיפור או מילה שקשורים לפסח ולחיים לצד הטרשת, הם נפתחו כמעיין נובע. גיבור ואנטי גיבור, כך שהיה להם מאוד קל להתחבר לכך ולהקביל את זה למצב שלהם”. יעל, אמם של גל ואייל, שאינה מרותקת לכיסא גלגלים, אובחנה כלוקה בטרשת נפוצה לפני כחמש שנים, וכאשר הצטרפה לאגודה החלו ילדיה לקחת חלק בפעילויות הארגון. בית המשפחה מעוטר ביצירות אומנות, מעשה ידיה, והיא מתכננת בקרוב ללמוד וללמד אמנות ילדים בעלי צרכים מיוחדים. “לפני חמש שנים הובחנתי כחולה בטרשת נפוצה”, מספרת האם. “כשהובחנתי סופית, ראש המחלקה אמרה לי שיש לי את זה כבר אולי 15 שנים. לפני האבחון לא הייתי מודעת למחלה, אבל היו לי כל מיני סימפטומים. זאת אחת הבעיות בטרשת, עד שמאבחנים אותה מדביקים לך כל מיני תוויות כמו של “היפוכונדר”, למשל. האבחון הזה הוא הדבר הכי קשה שקרה לי, כי ברגע שמאבחנים אפשר לעשות סדר בחיים ולהתחיל לטפל. בכל אופן אני לא נותנת למחלה להגביל אותי”, היא אומרת. אייל מעיד כי למד מאמו לא לוותר. “כשאומרים לי שאני לא יכול לעשות משהו, אני מראה לאחרים שאני כן יכול. גם למדתי מאימא לא לתת לאף אחד להגיד לנו מה לעשות ואיך לחיות”. איזה חלק בהגדה הכי מדבר אליכם? אייל:” ההתמודדות עם מכות מצרים די מדברת אליי. זה פחות או יותר מה שכל אדם חולה עושה. מתמודד עם כאב, עם חוסר יכולת לבצע דברים ועם היחס של הסביבה”. גל:” אני חושבת יותר בכיוון של עצם היציאה ממצרים. חולים שמטופלים ולומדים לחיות חרף המגבלות באופן עצמאי, זאת יציאה מעבדות לחירות עבורם”. יעל האם, גאה בילדיה שלקחו חלק בכתיבת ההגדה. “אם אני רוצה או לא רוצה, כהורה אני מודל לחיקוי, וזה המסר שאני רוצה להעביר- שיש חיים אחרי”.