כמה מילים על הקייטנה שמארגנת האגודה לילדים שלהוריהם טרשת נפוצה

הבן שלי, מתן, היה כבר פעמיים בקייטנה שמארגנת האגודה לילדים שלהוריהם טרשת נפוצה.
השנה, הוא מחכה לקייטנה.
בפעם הראשונה שהצעתי לו להשתתף בקייטנה, הוא דחה אותי באמירה: “עזבי, מה לי ולזה”, אבל הלך.
בשנה שאחרי כבר לא הייתי צריכה להסביר, הוא פנה אלי מתי כבר זה יהיה.
השנה הוא שוב מאיץ בי, שחלילה לא אשכח לרשום אותו.

כשחזר באחת הפעמים לבוש בחולצה שכתוב עליה: “מחר עם עתיד – הגיע זמן לנצח את הטרשת”, הופתעתי, אבל שמחתי.
הופתעתי שלא אכפת לו, שישאלו או יראו שהוא קשור איכשהו למחלה ושמחתי שככה זה.
אצלנו בבית, המחלה היא נושא פתוח לשיחה, לבדיחות, למרות שהיא (המחלה) לא מאוד ותיקה.
אצלנו אנחנו נאלצים ללמוד לחיות איתה, ואני אומרת “אנחנו” כי אמנם אני זו הנושאת אותה על גופי, אך כל יתר המשפחה נאלצים להתמודד איתה בעיקר ביומיום ובכאב הכרוך בלראות אדם אהוב (אותי) סובל.

מתן סיפר על שיחות בין הילדים על מצבם של ההורים: האם אמא שלך מבשלת, עובדת וכו’.
הוא הופתע לשמוע שיש ילדים “וותיקים”, כאלה שלמשל, כבר הרבה שנים מתביישים לספר על כך לחבריהם והעניין הוא בגדר סוד.
סודות קשה לשאת וכמובן בושה. אין ספק שהילדים לחולי טרשת עוברים דברים לא פשוטים, וטוב אם הם יכולים לדבר על הקשיים עם מישהו, גם עם חברים.

נדמה לי שהיה טוב לאפשר לילדים בזמן הקייטנה לשוחח על הנושא בקבוצות הגיל שלהם.
אבל לא רק לילדים “חדשים” אלא לכולם, משהו קצת יותר מרק להיפגש, אלא ליזום מעין קבוצת תמיכה – מפגש קבוצתי עם בעל מקצוע, עו”ס, פסיכולוג, מטפל משפחתי, שיוכל לעזור לילדים לבטא את רגשותיהם, חששותיהם ודאגותיהם.
אני בהחלט רוצה להודות לחברת טבע, התורמת לקיום הקייטנות כבר כמה שנים.

יישר כוח, סולי צנטלר.