לכל מי שיכול לסייע.

שמי דפנה פלדמן, בת 46, נשואה ואם לארבעה ילדים. מאובחנת בטרשת נפוצה מיולי 2015.

כאשר אובחנתי, יצאתי לחפש מידע ותמיכה עבורי ועבור המשפחה. הטלפון הראשון היה לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה. החיבור היה מיידי ומחבק. הצטרפתי לקבוצת התמיכה באזור שלי, שם פגשתי אנשים כמוני שהפכו להיות חברים למסע. בליווי של העובדת הסוציאלית ושעורי היוגה, כולם בחסות האגודה, מצאתי מקום של תמיכה, הזדהות, ושיתוף. מקום בטוח שבו ניתן לשמוע ולהשמיע את הכאב, הפחדים, השמחה ועוד. הקבוצה מכילה חברים מכל הגילאים, גברים ונשים מכל שכבות האוכלוסיה. המשותף להם, ולי הוא שכולנו חיים עם מחלה שלא ניתן לחזות אותה. חיים באי ודאות שהיא גם מנת חלקם של הרופאים המטפלים בתחום. קבוצת התמיכה היא מקור לידע ושיתוף. דבר שהוא כל כך חשוב במחלה חשוכת מרפא ובלתי צפויה על כל המשתמע מכך.

בכל שנה בתי בת 13 הולכת לשבוע של אושר וכיף עם ‘המשפחה השנייה’ שלה. זוהי ‘הכייפת’ גולת הכותרת של כל פעילויות האגודה. שבוע גדוש הפעלות ומשחקים. ילדים של חולי טרשת מקבלים זמן של אויר לנשימה, מקום בטוח לשחרר מצוקות בסביבה אוהבת ומכילה. אפילו המדריכים הם ילדים של חולים. מה הפלא שהן ה’משפחה השנייה’ של בתי.

השנה בוטלה ה’כייפת’ בשל בעיות תקציב. כמה קשה ועצוב היה לבשר לה שהשנה אין. לא אוסיף מילים בעניין.

בכל שנה האגודה יוצאת לנופש בבית קיי בנהריה. הנופש מיועד לחולים ומאפשר להם לצאת מהבית, להתאוורר, להתפנק בטיפולי רפלקסולוגיה, להירגע עם שעורי מדיטציה, לתרגל יוגה, סדנאות ביבליותראפיה, מרצים, הופעות, ובעיקר להיפגש עם עוד חברים למסע מכל הארץ. השנה הנופש יתקיים, אך עתידו לא ברור.

אף הכנסים השנתיים, ימי עיון, קבלת סיוע רפואי, סוציאלי, משפטי ללא עלות ועוד ועוד. כל אלו הם החמצן של החולים בישראל. האגודה היא האבא והאימא שלנו. הנציגה שלנו אל מול המערכות השונות.

אני פונה אליכם בבקשת עזרה דחופה. קיומה של האגודה הוא קריטי עבור חולי הטרשת בארץ. זהו מקור התמיכה העיקרי שלנו.

זרם התרומות שהיה מגיע בעבר הפך לזרזיף. עשרות אלפי העמותות בארץ שואבות מאותן מקורות. בארץ מאובחנים במחלה מעל 6000 איש. אמנם אנחנו לא הרבה, ואולי בשל כך נדחקים לאחור. אולי איננו זועקים מספיק חזק את מצוקתנו. אולי זה בגלל שאנו עסוקים בהישרדות יומיומית אל מול הנכויות, הכאב והאתגרים שהמחלה מזמנת לנו. אבל אנחנו לא שקופים, ואנו זקוקים לתמיכתכם.

בהוקרת תודה.
דפנה פלדמן