מאובחנים חדשים

נושאים הקשורים ברגשות אצל אנשים שאובחנו לאחרונה בטרשת נפוצה.

מאת רג’ין סטריטמאטר, פסיכולוגית, איגוד הטרשת הנפוצה של שווייץ

טרשת נפוצה מתפתחת בכל כך הרבה דרכים שונות ויש לה מגוון כה רחב של תסמינים, עד כי ניתן לקרוא לה המחלה בעלת אלף הפנים. מרגע הופעתו של התסמין הראשון, על האדם להתמודד עם אתגרים רגשיים רבים, כשהראשון ביניהם הוא אי-ודאות.

הידע לגבי הגורם למחלה, ומה בדיוק מעורר את הישנותה, עדיין לא מושלם. על אף שאנו יודעים שאצל אנשים רבים מהלך הטרשת הנפוצה שפיר באופן יחסי, עם שנים רבות ללא מוגבלות, אף אדם אינו יודע בוודאות איזה מהלך יהיה למחלתו. למרות האי-ודאות הבסיסית הזו, עבור רבים, אבחון הטרשת הנפוצה מקנה תחושה מסוימת של הקלה. סוף-סוף יש שם לתסמינים שהם חווים. האבחנה נותנת לאדם גם אישור לכך שכל מכאוביו לא היו פרי דמיונו, אלא נבעו ממחלה מוכרת הניתנת לאימות.

אולם עבור מרבית הנפגעים מהווה האבחנה גם הלם גדול. אנשים רבים שואלים בעת האבחון “למה אני?” ו-“מה יקרה לי?”. במחלה כמו טרשת נפוצה, המענה על שאלות אלו קשה במיוחד.

בעת שמיעת האבחנה לראשונה, התגובה של רבים היא תחושה שהם מאבדים שליטה על חייהם. גם אם התסמינים נעלמים לאחר הישנות המחלה, אי הצפיות שלה פירושו חיים שלמים של דאגות וחרדות לגבי העתיד. תחושות קיצוניות כאלה גורמות באופן טבעי לכעס, אך גם לעצבות ופחד. תגובה טבעית נוספת של חולי טרשת נפוצה היא לנסות להתעלם מנוכחות המחלה בחייהם, בעוד שאחרים מנסים לחפש באופן פעיל מידע לגבי המחלה מהשלב הראשון.

התמודדות ואישיות

אנשים מגיבים בצורות שונות למדי בעת משבר, אך למרביתם יש דבר אחד במשותף: היכולת להתחבר למקורות של כוח ולהפעיל אסטרטגיות להתמודדות. על סמך ניסיון החיים, אנשים מפתחים משאבים מסוימים כחלק מאישיותם. אלה כוללים, למשל, השקפה אופטימית או אמונה עמוקה בכך שהם יכולים להתגבר על כל משבר. עבור אחרים, אשר פיתחו השקפה די פסימית על החיים, תחושות של חוסר ישע וחוסר אונים עלולות לשלוט בעת שמיעת האבחנה. מחקרים אודות מספר מחלות הראו כי לאמונות הבסיסיות הללו יש השפעה על איכות החיים של אנשים, בריאותם ועד כמה הם משתתפים באופן פעיל בטיפול במחלתם.

על אף שאישיות, תבניות חשיבה וגישות הן עקביות באופן יחסי, תחושת ביטחון יכולה לסייע לאנשים לפתח כישורי התמודדות חדשים. לדוגמה, פסיכולוג יכול לעזור לאדם לחזק את ביטחונו, ובכך להניע אותו לקחת חלק פעיל יותר בטיפול במחלה, בעוד שסדנה מקצועית יכולה ללמד שיטות חשובות להתמודדות עם טרשת נפוצה.

החיים עם האי-ודאות

התמודדות פירושה ללמוד לחיות עם האי-ודאות האופיינית לטרשת נפוצה. התמודדות יעילה תלויה, באופן חלקי, בשמירה על הביטחון העצמי ובפרט על האמונה שניתן יהיה להתמודד עם האתגרים היומיומיים של טרשת נפוצה.

החשיבות של המידע
כדי להחזיר או לשמר את תחושת הביטחון ואת התחושה שיש שליטה מסוימת על החיים, חשוב מאוד שאדם החולה בטרשת נפוצה יהיה מיודע למחלה. איסוף המידע, שיחות עם אחרים שנפגעו מהמחלה ופנייה בשאלות אל המומחים בטרשת נפוצה הן דרכים בהן ניתן לרכוש ידע רב לגביה. אנשים יכולים גם לקבל תחושה של שליטה ולהשתתף באופן פעיל בהחלטות טיפוליות על ידי כך שיהיו מודעים לטיפולים הקיימים, לאסטרטגיות הטיפול בתסמינים, לזכויות חוקיות וכלכליות, לקבוצות לעזרה עצמית ומקורות תמיכה נוספים.

חולי טרשת נפוצה, המעוניינים ללמוד על מחלתם, עשויים להזדקק להנחיה לגבי מקורות המידע המתאימים. בנוסף לכך, ייתכן שאנשים אשר אובחנו לאחרונה יעדיפו לבחור נושאים מסוימים הרלוונטיים יותר למצבם הנוכחי. על אנשי רפואה המספקים ייעוץ כזה להבין במידת מה את אורח החיים והצרכים האישיים של האדם. אין שני מקרי טרשת נפוצה זהים, ולפיכך, צורכי המידע של האנשים שונים. חלק מעדיף לדבר עם מומחים בטרשת נפוצה, בעוד שאחרים מעדיפים ליצור קשר עם קווי הסיוע של איגוד הטרשת הנפוצה או להשתתף בקבוצות לתמיכה הדדית. אחרים עשויים להעדיף פרסומים שמאפשרים להם לספוג את המידע בזמנם החופשי, ולשמור אותם לעת הצורך. לאחרונה, הפך האינטרנט מקור פופולרי למידע, אלא שלא כל האתרים אמינים באותה המידה. לאיגודים רבים של טרשת נפוצה יש אתרי אינטרנט משלהם המציעים מידע עדכני, בלתי תלוי ובדרך כלל יכולים להמליץ על אתרים מהימנים אחרים העשויים להועיל לאנשים המחפשים מידע אודות המחלה.

איזון בין התקווה לציפיות המציאותיות
התקווה משחקת תפקיד חשוב בהתמודדות עם כל מחלה. זהו המקור ממנו שואבים האנשים כוחות, אופטימיות ואנרגיה. אך לא תמיד קל למצוא איזון בין התקווה לבין הציפיות המציאותיות. ציפיות לא מציאותיות עלולות להוביל לאכזבה מרה, במיוחד כאשר טיפול מסוים אינו מספק את התוצאות הצפויות.

ציפיות לא מציאותיות כאלה עלולות לנבוע ממידע מוטעה שניתן לאדם, מחוסר הבנה של יכולות הטיפול או מרצון עז במיוחד להאמין כי הטיפול יעשה משהו שאינו מיועד או מסוגל לעשות.

מסיבות אלה, חשוב מאוד שהאדם יקבל את ההדרכה והמידע המתאימים לפני תחילת כל טיפול, כדי להימנע מאכזבות. כדאי גם להזכיר כי ציפיות לא מציאותיות עלולות לגרום לאנשים מסוימים להחליט להפסיק טיפול לפני שהשפעתו המלאה באה לידי ביטוי.

קבלת החלטות

טרשת נפוצה לעתים נדירות מכריחה אנשים לקבל החלטות נחפזות. הישנות חריפה או משבר אחר הם לעתים רחוקות הזמן הנכון לקבל החלטות מרחיקות לכת. אולם במהלך תקופות קשות אלה אנשים עם טרשת נפוצה נוטים יותר לעשות שינויים המשנים את חייהם, לדוגמה, ההחלטה לעזוב את העבודה בזמן הישנות טרשת נפוצה.

על אנשי הרפואה לעודד אנשים שאובחנו לאחרונה לפנות לתמיכה בתקופות משבר, כדי להימנע מקבלת החלטות פזיזות המבוססות על חרדה ופחד. ייתכן שהאדם ירצה לדבר עם הקרובים לו ביותר או המושפעים באופן ישיר מהחלטותיו, כדי לסייע לו בתהליך קבלת ההחלטות.

מתחים

כל אדם מגדיר מתח בדרכו שלו. הידע לגבי הקשר בין מתח וטרשת נפוצה אינו מושלם. אנחנו יודעים כי רמת המתח של אדם גבוהה יותר בזמן הישנויות של טרשת נפוצה. נדמה כי למתחים יש השפעה שלילית על הרווחה והם מהווים סיכון לבריאות האדם ולמערכות יחסים. האבחון של טרשת נפוצה מהווה מקור משמעותי למתחים עבור כל אחד. אי הצפיות, ההתמודדות עם תסמינים שונים, רכישת מידע חדש ושינויי התפקידים הם רק חלק ממקורות המתח הנוספים המלווים את האבחון.

ישנן דרכים להתמודד בהצלחה עם הבעיות של חיי היומיום, אשר עוזרות להפחית את התחושות של הדרישות הגבוהות מדי, התסכול והכעס. חשוב לא לעודד חולים בטרשת נפוצה לקבל החלטות חשובות בחייהם על סמך הרעיון כי מתחים מחמירים את הטרשת הנפוצה ועל כן יש להימנע מהם; אלא יש להמליץ על אסטרטגיות להפחתת המתחים, המשתנים גם הם מאדם לאדם בהתאם לאורח החיים. אסטרטגיות אלה כוללות פעילות גופנית, אימוץ של תחביב, שיטות להרפיה, קבוצות לעזרה עצמית וכד’.

החוויה הרגשית של המשפחה

בני זוג, ילדים ובני משפחה אחרים חווים אי-ודאות ותחושות של חוסר אונים משלהם, כאשר הם עומדים מול אבחנה של טרשת נפוצה. אלה הקרובים ביותר לאדם עם טרשת נפוצה עלולים לחוות חוויות רגשיות דומות לאלה של האדם שאובחן, כגון הרצון להתעלם מנוכחות הטרשת הנפוצה במשפחה, ציפיות לא מציאותיות לגבי טיפולים, מתחים יומיים הקשורים לחיים עם המחלה ואתגרים של התמודדות יעילה. גם הם יכולים להפיק תועלת מלמידה על המחלה ושיחות עם משפחות אחרות המתמודדות עם המחלה. אחד המקורות החשובים ביותר לכל המעורבים בדבר הוא תמיכה הדדית. מערכות יחסים המבוססות על אמון ותקשורת פתוחה במסגרת המשפחה המיידית והמורחבת ובמעגלים החברתיים יכולות לעזור מאוד.

האתגרים הרגשיים העומדים בפני אדם המתמודד עם אבחנה של טרשת נפוצה משתנים ואינם בהכרח מתנהלים בסדר סטנדרטי. על אף שהכחשה, כעס, מתח וחרדה הם תגובות רגשיות שכיחות, הסדר בו חווים אותן, וכן הזמן הנדרש להתמודדות עם כל אחד מהן, תלוי בסגנון ההתמודדות הקודם של כל אדם ובתמיכה הניתנת על ידי אנשי הרפואה, המשפחה והחברים.

אחד התפקידים החשובים של אנשי הרפואה הוא לעזור לאנשים להכיר ולהתמודד ביעילות עם האתגרים המלווים את אבחון הטרשת הנפוצה, וללמד מיומנויות התמודדות שיכולים לסייע לא רק בתחילת המחלה אלא גם לאורך זמן.