ראשי » מאגרי מידע » מאמרים » לאמץ את השינוי ביחד

לאמץ את השינוי ביחד

קשרים עם אחרים כשטרשת נפוצה נכנסת אל חיינו-קבלת תמיכה, התמודדות עם דיכאון, קריטריונים לדיכאון רציני, חיבור אהבה, בני זוג הזקוקים לחברה, רגשות שליליים הקשורות למתן טיפול, כעס, עצבות, דיכאון ותחושות עומס

עודכן 16.05.2014

לאמץ את השינוי ביחד

התמודדות עם דיכאון; קריטריונים לדיכאון רציני;חיבור האהבה;
בני הזוג המטפלים הזקוקים לתמיכה;רגשות שלילים הקשורות לנתינת טיפול; כעס, עצבות, דיכאון ותחושת עומס; קבלת התמיכה הנדרשת.
קשרים עם אחרים כשטרשת נפוצה נכנסת אל חיינו

נכתב ע”י כריסטין נוריס

*כריסטין נוריס היא עורכת לשעבר של The Motivator, ועתה היא כותבת פרילנס המתמחה בבריאות ושלומות.

“אל תקרא תיגר על האבחנה, תקרא תיגר על גזר הדין” – נורמן קזינס

אף אחד לא מבין את אי הוודאות של השינוי יותר מאשר בן אדם עם טרשת נפוצה. מסלול המחלה הוא בדרך כלל לא צפוי, מה שמקשה על המחשבות לעתיד. כפי שהדימוי העצמי משתנה בהתאם לתסמינים שמופיעים, גם מערכות היחסים עם המשפחה, החברים, והשותפים לעבודה משתנות. עם העזרה וההנחייה המתאימה מצד המקצוענים ועם עוז הרוח להתגבר על תהליך ההגדרה מחדש של הזהות, האדם יכול להנות מגישה חדשה לחיים ולקבל תקווה לעתיד.
“אף אחד לא מבקש לחלות בטרשת נפוצה. אך בדרכים מסויימות, בגלל המחלה, אנשים חייבים להתמודד עם המורל שלהם, ועם משמעות החיים שלהם מוקדם יותר ממה שהיו מתמודדים” אומרת פגי וולש MS, פסיכותרפיסטית בקליניקה פרטית בבלה קינווד, פנסילבניה. וולש מייעצת להרבה מטופלים שזה עתה אובחנו בטרשת נפוצה, המופנים אליה ממרכז הטרשת הנפוצה של אוניברסיטת פנסילבניה. “לעיתים קרובות זה אומר שיש להם מערכות יחסים חשובות מוקדם יותר מאחרים. זה כמעט כמו משבר אמצע החיים. הם לא רוצים לבזבז זמן. הם רוצים למצוא אנשים תומכים שמעריכים אותם כפי שהם עכשיו, ולא כפי שהם היו פעם”.
אך הגילוי העצמי הזה לוקח זמן. “כשאני פוגשת בפעם הראשונה מטופלים שרק אובחנו הם בדרך כלל בסוג מסויים של הכחשה. אני חושבת שהכחשה היא חלק מהאבחנה. זו מתנה וקללה גם יחד”, אומרת וולש. “אני מתכוונת שהכחשת חלק מהאפשרויות של המחלה יכולה לתת להם קצת תקווה. הם לא יודעים איזה נתיב חייהם ייקחו. הצד השלילי הוא שאם הם ימשיכו להתכחש לאבחנה הם לא יתכננו לעתיד כיצד להתמודד עם [תסמינים כגון] העייפות, והם לא ייקחו את התרופות להן הם זקוקים כדי לשלוט במצבם”.
וולש משווה את המצב הזה לאחד מחמשת שלבי היגון שפיתחה אליזבת קובלר רוס, פסיכיאטרית בעלת שם עולמי, מומחית בענייני מוות, והסופרת של על מוות וגסיסה. “שלבים אלה נחווים גם על ידי חולי טרשת נפוצה ומחלות כרוניות אחרות”, אומרת וולש. חמשת השלבים הם: 1. הכחשה ובידוד, מצב של הלם כאשר האדם אינו יכול להאמין שזה קורה לו או לה; 2. כעס, כאשר האדם כועס על העולם; 3. התמקחות, כאשר האדם מקווה לדחות את הבלתי נמנע; 4. דיכאון, כאשר האדם חווה את התחושה העמוקה של האבדן, הסטטוס וההערכה; ו- 5. השלמה, מצב בו האדם מכיר בבלתי נמנע באופן רגוע.
“חשוב גם שאנשים שרק אובחנו יבינו שבני הזוג שלהם עוברים את אותם שלבים ועלולים גם להיות במצב של הכחשה”, אומרת וולש. ” האנשים הקרובים אליהם לא רוצים לקבל את העובדה שאולי דברים מסויימים יישתנו במערכת היחסים. הם עלולים לכעוס על המחלה ולחשוש מהעתיד.”
“הדינמיקה הזאת יכולה להיות בעייתית אם לא מדברים עליה”, אומרת קתלין ליהי, MSW, עובדת סוציאלית קלינית עצמאית מוסמכת (LICSW) במדינת מסצ’וסטס. ליהי היא עובדת סוציאלית יותר משלושים שנה, ובמשך העשור האחרון החזיקה בתפקיד עובדת סוציאלית במרכז המקיף לטרשת נפוצה בבית החולים מאונט אוברן במסצ’וסטס.
“גיליתי שכולם נמצאים במצב של משבר בהתחלה, אך בדרך כלל המטופלים מנסים באופן יותר פעיל לקבל תשובות, כאשר משפחותיהם בדרך כלל נמצאות בהכחשה,” היא אומרת.
“זה יכול להפוך לבעיה רצינית במערכת היחסים שלהם.” לפי ליהי, ההכחשה הזאת של המשפחות בדרך כלל מגיעה מהתסמינים הפחות “נראים לעין” של המחלה, כגון עייפות. “למרות שלמטופלים אולי אין קושי ללכת או תסמינים אחרים נראים לעין, הם עלולים להיות עייפים. לכן בני הזוג שלהם עלולים לא להבחין שהמחלה משפיעה עליהם באופן רציני,” היא מסבירה.

“מצד אחד, המטופלים לא רוצים שאנשים יראו אותם כשונים; מצד שני הם רוצים שבני זוגם ובני המשפחה האחרים יחושו אמפתיה מסוימת כלפי מה שהם עוברים.”

“כשמספיק חשוך, אתה יכול לראות את הכוכבים.” – צ’ארלס א. בירד

קבלת התמיכה הנדרשת
באופן כללי, רוב האנשים עם טרשת נפוצה צריכים לעבור את השלבים האלה לפני שהם יהיו מוכנים להושיט יד לאחרים. גברים ונשים רבים עם טרשת נפוצה מגלים שהצטרפות לקבוצת תמיכה יכולה לעזור להם להתמודד עם חוסר הוודאות של המחלה. הרעיון מאחורי קבוצת התמיכה הוא בסיסי – לתת לאנשים שחולקים עניין, תכונה, או בעיה משותפת, מקום להיפגש בו ולדבר בו על עניינים רלוונטיים. קבוצות תמיכה של טרשת נפוצה נותנות לחברים את ההזדמנות ללמוד יותר על המחלה, לחלוק רגשות ורעיונות, להכיר חברים חדשים ולצאת מהבית ולהתערות בחברה. “בגלל שהאנשים שאני מטפלת בהם הם בדרך כלל צעירים, קבוצות התמיכה של טרשת נפוצה יכולות להיות בהתחלה מדכאות ומעמיסות מפני שחלק מהאנשים לעיתים קרובות מדברים על כמה הם חולים,” אומר וולש. “אני אומרת למטופלים שלי להמשיך לנסות למצוא קבוצת תמיכה עם אנשים שעוברים חוויות דומות לשלהם. אני מייעצת להם לא לוותר. יש משהו בעל ערך שנותן מרץ ותומך בלהיות עם אנשים אחרים עם אותה מחלה”.
ליהי גם רואה את הערך בלחלוק את הרגשות ואת החוויות עם אחרים דרך רשתות תמיכה, אך היא אומרת שרשתות אלה לא חייבות תמיד להיות “קבוצות התמיכה” הקלאסיות, במיוחד עבור אלו שאובחנו בזמן האחרון. “לעיתים קרובות אנשים שזה עתה אובחנו לא רוצים להגיע לקבוצת תמיכה עם מטופלי טרשת נפוצה עם נכות רצינית. הסיבה היא שהם חוששים לראות משהו מפחיד שאולי יקרה להם בעתיד,” היא מסבירה.
במקום, ליהי ממליצה למטופלים אלה לקבל את התמיכה לה הם זקוקים בדרכים אחרות “פחות מאיימות”, כגון ללכת להרצאה בנושא טרשת נפוצה בבית החולים המקומי או במקום אחר. “להרצאות אלה תמיד יש פן חברתי, והן מציעות דרכים לא רשמיות לפגוש אנשים אחרים עם המחלה,” היא אומרת.
“במרכז שלנו יש לנו גם מטופלי טרשת נפוצה המתנדבים לשבת בחדר ההמתנה שלנו ולדבר עם המשפחות ועם המטופלים בזמן שהם מחכים להיפגש עם המטפלים השונים בצוות שלנו,” אומרת ליהי. “זו יכולה להיות חוויה מאוד חיובית עבור אלו שזה עתה אובחנו, לפגוש מישהו שחי עם טרשת נפוצה זה זמן מה וחי טוב עם המחלה.”
ליהי מצאה במשך השנים “שרוב המטופלים עם טרשת נפוצה ומשפחותיהם מתמודדים טוב יותר ממה שהם חושבים שהם יתמודדו. אבחנה של טרשת נפוצה לא מתרחש בואקום,” היא אומרת. “מטופלים ומשפחותיהם מביאים את מה שקורה בחייהם למקום הזה. זו הסיבה שאני מנסה לעודד את המשפחות לקבל השראה משיטות שעבדו בשבילם בעבר כדי להתמודד עם אתגרים או מצבים חדשים. לפעמים רק לשבת ולהבין דברים יחד נותן להם את הכוח להתמודד. הם בונים על המשאבים הפנימיים האלה מהעבר.”
עוד קושי שמשפחות חייבות להתמודד איתו הוא ההחלטה לשמור את הטרשת הנפוצה בסוד. בזמן שליהי מבינה מדוע חלק מהמטופלים רוצים לשמור את האבחנה שלהם מחברים לעבודה או מהשכנים בהתחלה, היא בדרך כלל מעודדת אותם לחלוק את החדשות עם אחרים ברגע שהם מוכנים לעשות זאת. “שמירת הטרשת הנפוצה בסוד מוסיפה לחץ לחייך, אך זהו תהליך שאנשים צריכים לעבור בתנאים שלהם.
אני מנסה לעזור להם על ידי שיחה על הדאגות שלהם ומה הגיוני עבורם,” היא אומרת. גיליתי שכאשר מטופלים מוכנים לחלוק את אבחנת הטרשת הנפוצה שלהם, זה יכול לעזור להם עם רגשות חוסר הישע וחוסר הוודאות שלהם.
אנשים בדרך כלל יגלו שהם מקבלים יותר תמיכה, למרות שבמשך זמן דאגו שאחרים יתנהגו כלפיהם באופן שונה. רוב האנשים מוכנים לעזור והם מגלים הרבה הבנה”.
שמירת הטרשת הנפוצה בסוד מהילדים יכולה להיות מבודדת במיוחד לא רק להורה עם המחלה אלא גם לילד, המרגיש שמשהו שונה בבית. זה יכול להיות מפחיד עבור הילד. “חשוב לזכור שההורים הם המורים הראשונים והחיוניים ביותר בחייהם של הילדים המתפתחים שלהם. הורים מלמדים את הילדים שלהם מההתחלה שהחיים הם מסע, שעליהם טבוע סימן של שינוי ומעבר,” אומרת סינדי ריצ’מן, מנהלת שירותים בכירה ב- MSAA. “בכך שהם עוזרים לילדים להבין מהי טרשת נפוצה, ההורים יכולים לצמצם את הפחדים או החרדות בזמן שהם מראים להם את החשיבות של אהבה וטיפול אחד בשני.”
וולש מסכימה: “רוב הילדים די טובים בלקבל שינויים בהורים שלהם. ככל שההורה יותר ישיר בקשר למחלה, מה היא ומה היא יכולה ולא יכולה לעשות, זה יותר טוב. בגלל שילדים הם מאוד סקרנים, הם יקלטו את המידע וימשיכו הלאה”.
ליהי מדגישה שזה קריטי להבין את שלבי ההתפתחות שכל הילדים עוברים, במיוחד אלו בגיל ההתבגרות. ” שנים אלו אף פעם לא קלות. לפעמים מטופלת תתלונן על החדר המבולגן של הבת שלה שהיא בגיל ההתבגרות ועל העובדה שהיא לא עוזרת בבית. היא תופסת את זה כתגובה של ביתה לטרשת הנפוצה או סבורה שהבת שלה אינה רגישה לצרכים שלה. אני מנסה לעזור לאם להבין שיכול להיות שזו לא הסיבה; יכול להיות שזה שלב שהבת עוברת.”
ריצ’מן מה- MSAA מסכימה. “נער בגיל ההתבגרות יכול להיות יותר מזועזע מסוג המכונית שבה הוריו נוהגים או מהעובדה שההורים יכולים להגיד את “הדבר הלא נכון” לייד חבר שלהם, או, יותר גרוע, שיראו רגשות לייד החברים שלהם,” היא אומרת. “חשוב שהמטופל בטרשת נפוצה ישים לב שזה לא תמיד חשוב לילד אם אחד ההורים שלו הוא בכיסא גלגלים או משתמש במכשיר; הבעיה היא העובדה שההורה מעורב מלכתחילה, וזה נכון גם עבור הורים ללא טרשת נפוצה”.
וולש מדגישה שאף שזה חשוב שכל המשפחה תעזור עם המטלות היומיומיות, חשוב לדעת את הגבולות שלהם. “הורים לא ירצו לשים יותר מדי לחץ על ילדיהם ולגרום להם להתנהג כמו הורים, כגון לתת לבת לטפל בתינוק כל יום לאחר בית הספר,” היא אומרת. “אנשים צריכים לדעת מתי לבחון את המשאבים ואת התמיכה. הורים לא צריכים להסתמך יותר מדי על הילדים שלהם”.

התמודדות עם דיכאון
“טרשת נפוצה ודיכאון זו בעיה גדולה שלא מקבלת את תשומת הלב שמגיע לה, ויש לה השלכות רציניות, לכן לא צריך להתעלם מזה,” אומר ד”ר אדם קפלין, פרופסור לפסיכיאטריה במחלקה לפסיכיאטריה ונוירולוגיה בבית הספר לרפואה ג’ונס הופקינס בבולטימור, והיועץ הפסיכיאטרי הראשי במרכז לטרשת נפוצה בג’ונס הופקינס. “לא צריך להמעיט בערך של השפעת הדיכאון; לא על ידי המטופלים, לא על ידי האנשים שאוהבים אותם, ולא על ידי המטפלים שלהם. הדיכאון ניתן לטיפול, והמטרה צריכה להיות להביא את הדיכאון להפוגה.”
לפי ד”ר קפלין, דיכאון קליני הוא נפוץ ביותר בקרב מטופלי טרשת נפוצה, כאשר 40 – 60 אחוז מהמטופלים חווים דיכאון בחייהם, אחוז הגבוה פי שלוש עד 30 מהאוכלוסיה הכללית. אם לא מטפלים בו, דיכאון קשה יכול לפעמים להוביל להתאבדות. ד”ר קפלין מצטט מחקר שמצא כי אחוז ההתאבדות בקרב מטופלי טרשת נפוצה גבוה פי שבע וחצי מזה של האוכלוסיה הכללית באותו הגיל. “דיכאון קליני נפוץ יותר בטרשת נפוצה מאשר במחלות כרוניות אחרות, כולל הפרעות נוירולוגיות אחרות,” הוא מציין. “הוא לא רק נגרם מסבל אישי גדול, אך הוא יכול גם להשפיע מאוד על התפקוד, איכות החיים ואריכות הימים של המטופל.”
לפי ד”ר קפלין מחקרים רבים סברו כי הדיכאון הינו הגורם המכריע באיכות החיים של המטופל כפי שהוא מדווח עליה, עם השפעה גדולה יותר מאשר משתנים אחרים שנבדקו, כולל נכות פיזית, עייפות וליקויים קוגניטיביים. הוא מצטט את המחקרים האלה, בחלקו בספר חדש על טרשת נפוצה ששמו תורת הריפוי של טרשת נפוצה, מהדורה שלישית, שהוצא לאור לאחרונה על ידי Informa Press. מחקרים אחרים המצוטטים בספר מקשרים דיכאון קליני אצל מטופלי טרשת נפוצה עם אבדן זמן עבודה מוגבר, שיבוש בתמיכה חברתית וירידה בדבקות במשטר טיפולים משנים מחלה עבור טרשת נפוצה. בספרו, ד”ר קפלין גם מצטט מחקרים המראים, שבמקרים רבים דיכאון קליני במטופלי טרשת נפוצה יכול להיגרם על ידי שינויים במוח כתוצאה מתהליך המחלה.
עד שמחקרים אלו הוכיחו אחרת, אומר ד”ר קפלין, מומחים האמינו כי הדיכאון הקליני התפתח אצל חולי טרשת נפוצה בגלל אי הצפיות של המחלה וכמה שזה יכול להיות קשה ומתיש לחיות עם מחלה כרונית. חשוב שחולי טרשת נפוצה ומשפחותיהם יבינו שהדיכאון נגרם על ידי המחלה ולא על ידי חולשה אישית או כשל בהתמודדות.
בגלל ממצאים אלה, ד”ר קפלין מדרבן את המטופלים ומשפחותיהם לקבל את האבחנה הנכונה ואת הטיפול המתאים. הוא מדגיש שלא כמו דיכאון אצל האוכלוסייה הכללית שנפתר באופן ספונטאני אצל בערך 75 אחוזים מהמטופלים בממוצע של שישה עד 12 חדשים, דיכאון של טרשת נפוצה הוא מתמיד ונוטה להחמיר ללא התערבות טיפולית.
החדשות הטובות הן שדיכאון הוא אחד מהתסמינים היותר ברי טיפול של טרשת נפוצה, עם הציפייה שאלו שמקבלים טיפול הולם ייהנו מהחלמה מלאה. ד”ר קפלין רוצה “שמטופלי טרשת נפוצה ישקיעו את אותו הטיפול האגרסיבי שהם משקיעים בתסמינים אחרים של המחלה גם בדיכאון. הרבה אנשים מקבלים טיפולים פיזיים ושיקום כדי לשפר את ההתהלכות שלהם, או ייעוץ אורולוגי עבור שליטה בשלפוחית השתן, ואותה רמה של טיפול צריכה להנתן גם לטיפול בדיכאון.”

קריטריונים עבור דיכאון רציני
ד”ר קפלין ממליץ לרופאים להשתמש ב- DSM-IV, הספר העיקרי עבור אנשי מקצועות בריאות הנפש בארה”ב, כדי לאבחן דיכאון קליני אצל חולי טרשת נפוצה. הקריטריונים של ה- DSM-IV עבור “דיכאון רציני” מצריכים את הנוכחות של חמישה או יותר מהתסמינים הבאים יחד במשך שבועיים, יחד עם ליקוי פונקציונלי. בנוסף, לפחות אחד מחמשת או יותר מהתסמינים חייב להיות או מצב רוח דיכאוני (מספר 1) או חוסר עניין או הנאה (מספר 2).

  1. מצב רוח דיכאוני
  2. חוסר עניין או הנאה (אנהדוניה)
  3. תחושת חוסר ערך או רגשות אשם מוגזמים או לא במקום
  4. עייפות או חוסר אנרגיה
  5. אינסומניה או היפרסומניה
  6. יכולת מופחתת לחשוב או להתרכז, או חוסר החלטיות
  7. אבדן משקל ללא דיאטה או עליה במשקל, או עליה או ירידה בתיאבון
  8. תסיסה או עיכוב פסיכומוטורי
  9. מחשבות חוזרות ונשנות על מוות או התאבדות.

מעבר לכך, לפי ד”ר קפלין, כדי לאבחן נכון דיכאון רציני אצל מטופלי טרשת נפוצה, הרופא חייב להתחשב בהשפעות של התרופות שהם לוקחים כדי להתמודד עם התסמינים של המחלה; עייפות מחמירה בחצי השני של היום (סימן לדיכאון); והכשל של הבן אדם להמשיך הלאה לאחר פרק זמן סביר ולקבל את המחלה. “כשל להתקדם מעבר להלם החד מלהיות חולה בטרשת נפוצה לאחר חודשים רבים או שנים צריך להעלות סימני שאלה האם התחיל דיכאון קליני,” הוא מסביר.
(מידע נוסף על התסמינים והטיפול בדיכאון עם טרשת נפוצה נמצא בכתבת השער של מהדורת החורף של The Motivator לשנת 2003.
כדי לקרוא את המאמר ניתן לגשת לאתר ה- MSAA בכתובת www.msassociation.org, לבחור בפרסומים, The Motivator, ואז לגלול את המסך למטה למהדורת חורף 2003.

חיבור האהבה
בין אם הוא נשוי, גר עם מישהו או מחפש את הבן אדם המתאים לו, בן אדם עם טרשת נפוצה עלול להתקשות להרגיש נחשק או להרגיש שמגיעה לו אהבה ותשומת לב של מישהו אחר. “רעיון הרומנטיקה לעיתים קרובות לא נראה אפשרי מאחר ודימוי הגוף ודימוי העצמי שלהם משתנים מהר מאוד לאחר האבחנה,” אומרת וולש. “אני מנסה לעזור להם לראות כי הדרך בה הם אולי רואים את עצמם – אולי כבן אדם נכה ולא מושך – היא לא בהכרח איך שהם נראים לאחרים. הם צריכים לחלוק את הרגשות האלה עם בן הזוג שלהם כדי שיוכלו לראות שאחרים חושבים שהם אנשים מושכים.”
לצאת לדייטים יכול להיות מרתיע במיוחד עד שבן אדם עם טרשת נפוצה מקבל את העובדה שהמחלה לא מגדירה אותו. זה רק חלק קטן ממנו. וולש מסבירה, “כאשר אתם מוסיפים את הטרשת הנפוצה לתוך התערובת של הטראומה הרגילה של עולם הדייטים, שני מאבקים שונים מתחברים; הם יכולים לשאול, ‘מי ירצה אותי, ואיך אני אמור לבחור בן/בת זוג?’ באופן מסויים המחלה עוזרת לנפות את הדייטים הגרועים ולהתחיל למצוא אנשים יותר מקבלים ואכפתיים.”
וולש גם אומרת שהמטופלים שלה גילו שחברויות אף הן משתפרות ומעמיקות לאחר האבחנה שלהם, אך זו יכולה להיות תקופה כואבת של גילוי מחדש. “לעיתים קרובות הם מגלים שהחברים הקודמים שלהם היו מעין “פרווה”. לאחר כמה שנים הם מוצאים אנשים פחות אנוכיים ויותר מגיבים. רבים מהמטופלים שלי מספרים לי שעכשיו יש להם חברים יותר טובים בגלל הטרשת הנפוצה. מערכות היחסים שלהם יותר עמוקות בגלל שהם לא מפחדים לדבר על הנושאים הקשים יותר”.
וולש משווה את מערכות היחסים האלה ל”מוות קטן”, או אובדן שאתה חייב להתמודד איתו ולהתאבל עליו לפני שתוכל להמשיך הלאה. “האדם עם הטרשת הנפוצה אולי לא יוכל ללכת יותר לטיולים עם קבוצה מסויימת של חברים, אך אולי יוכל לעשות אירובי מים עם קבוצה אחרת. הוא לא צריך להיות מסוגל או אפילו לרצות לצאת למועדון ולרקוד כל הלילה, אך הוא יוכל לבלות ערב שקט בבית עם כמה חברים קרובים,” היא אומרת.
חשוב גם שאלו שאובחנו זה עתה יתאבלו על “המוות הקטן” שהם אולי מתמודדים איתו בגלל שהם לא יכולים יותר לעבוד באותו תחום או להשתתף בפעילות מסויימת, אומר ד”ר קפלין. “ברגע שהאדם עם הטרשת הנפוצה מפסיק לשאול ‘למה אני?’ הוא או היא יכולים להתחיל לשאול ‘מה אני יכול לעשות כדי לשפר את חיי?'”
ד”ר קפלין נותן את הדוגמא של האב המכור לעבודתו שמצא עבודה פחות תובענית מעבודתו הקודמת ברגע שאובחן עם טרשת נפוצה. “עם יותר זמן בבית הוא גילה את האושר שבלגדל את ילדיו,” הוא אומר. מטופל אחר שד”ר קפלין טיפל בו חש שהוא חייב להפסיק לאמן את קבוצת הסופטבול של הבת שלו לאחר שהתחיל להשתמש במקל בגלל ההשפעות של הטרשת הנפוצה. “הוא הרגיש שהוא חייב להפסיק כי הוא כבר לא יכל להראות לבנות כיצד לזרוק, לתפוס ולחבוט. כשהצעתי לו למצוא עוזר מאמן שיעזור לו הוא עשה זאת והקבוצה זכתה במקום ראשון באותה שנה,” הוא נזכר. “דוגמאות אלו מראות שמטופלים עם טרשת נפוצה יכולים להתעלות אל מול המצוקה, לעיתים קרובות יותר טוב מאנשים שאף פעם לא היו צריכים להתמודד עם קשיים דומים”.
ההשפעות של טרשת נפוצה יכולות להיות מייאשות במיוחד עבור אנשים שנהנים מפעילויות אתלטיות כגון ריצה למרחקים. “האדם חייב להתמודד עם האובדן ולהתאבל עליו כדי להמשיך לבחון אילו עוד אפשרויות קיימות, כגון נסיעה על אופניים או שחייה,” אומרת וולש. “חשוב גם להתאבל על האובדן של הדימוי של הבן אדם כאצן.”

בני הזוג המטפלים אף הם זקוקים לתמיכה
המילים המפורסמות של ג’ון לנון, “החיים הם מה שקורה לך בזמן שאתה עסוק בלתכנן תוכניות אחרות,” נשמע מוכר לרוב בני הזוג המטפלים של מטופלי טרשת נפוצה. בגלל שהמחלה בדרך כלל מכה בגברים ונשים באביב ימיהם, לעיתים קרובות ללא אזהרה, בני הזוג שלהם או אחרים האוהבים אותם לוקחים את תפקיד המטפלים ללא מערכות תמיכה כדי לעזור להם להתמודד.
בגלל שרוב בני הזוג או בני משפחה אחרים לא מתייחסים למה שהם עושים כ”טיפול”, הם בדרך כלל לא מחפשים את העזרה שהם כה זקוקים לה כדי למלא את התפקיד החדש הזה. במקום זה הם בדרך כלל מקריבים את הצרכים שלהם יום יום כדי לתת את הטיפול. לרוע המזל, המסירות נטולת האנוכיות הזאת בדרך כלל גורמת לבני הזוג המטפלים להזניח את הבריאות ואת בריאות הנפש שלהם, אומר ד”ר קפלין. “לרוב המכריע של בני הזוג המטפלים שאני רואה אין חיי חברה. הם נמצאים עם בני הזוג שלהם 24 שעות ביממה. זהו לא מצב בריא עבורם או עבור מקבלי הטיפול,” הוא מסביר. “בני הזוג המטפלים אינם מועילים למקבלי הטיפול אם הם ‘שחוקים’. אני אומר למטופלים שלי שהקרובים שלהם לא נוטשים אותם אם הם יוצאים לשעה או שעתיים לסרט או לבית קפה עם חבר. הם צריכים לתת לעצמם רשות לטעון מחדש את הסוללות שלהם. אם הם לא יטפלו בעצמם הם יהיו מדוכאים ויתמרמרו על המצב עוד יותר. כשהם חוזרים עם אנרגיות חדשות הם יוכלו להתמודד טוב יותר עם הדרישות של בני הזוג שלהם.”
מעבר לכך, ד”ר קפלין אומר, אם בני הזוג המטפלים ימשיכו להזניח את עצמם הם לא יוכלו יותר להעניק את הטיפול הדרוש למטופלים. כדי להיות במצב האופטימלי הם צריכים לתת מענה לצרכים ולרגשות של עצמם. נתינת טיפול יכולה להיות לחוצה פיזית ורגשית. עם רשימה גדלה של דרישות חדשות ופחות זמן להשלים אותן, זה טבעי לחוש טווח רחב של תחושות שליליות.

הרגשות השליליים השכיחות ביותר הקשורות לנתינת טיפול
טינה. לפי ליהי קשה לא להרגיש טינה כאשר בני משפחה אחרים לא עוזרים או אם מקבל הטיפול דורש דרישות מוגזמות, כגון ארוחות בעלות שלוש מנות כאשר המטפל בקושי יספיק להזמין פיצה.
כדי להתמודד, בני הזוג המטפלים חייבים ללמוד להאציל סמכויות לבני המשפחה האחרים כדי שיהיה להם קצת זמן פנוי. הם גם צריכים לשים גבולות לזמן ולמאמצים שהם משקיעים בטיפול. “למשל, כאשר שכנים מציעים לעזור המטפלים צריכים להיות ספציפיים בדרכים בהן הם יכולים להקל עליהם, כגון הסעת הילדים לבית הספר או להתקשר לפני שהם הולכים לקניות כדי לקבל רשימת מצרכים,” היא מציעה.
בני הזוג המטפלים צריכים לעשות משהו שהם נהנים ממנו בזמן החדש הזה שהם קיבלו, כגון להצטרף לשיעור התעמלות, ללכת לסרטים באופן קבוע או לעבוד בגינה – האפשרויות הן אינסופיות. “הדבר החשוב הוא לא להרגיש רגשות אשמה ולמצוא משהו שפעם היה מהנה ולהתחיל לעשות אותו שוב,” אומר ד”ר קפלין.
אשמה. לפי ד”ר קפלין, ישנם שני מוטיבים מרכזיים לנתינת טיפול – ריקון ואשמה. הריקון הוא רגשי, פיזי, וכספי. לעיתים קרובות כאן נכנסת האשמה. אנשים רבים חשים שזהו תפקידם להעניק “טיפול נטול אנוכיות”, אך זה לא אפשרי מבחינה אנושית ללא תמיכה מאחרים.

כעס, עצבות, דיכאון ותחושת עומס. בני הזוג המטפלים גם הם עוברים את חמשת שלבי היגון של קובלר-רוס. בזמן שרגשות אלו הם נורמלים, בני הזוג צריכים לבקש עזרה רפואית לאחר שישה חודשים אם הם עדיין מדוכאים, אומר ד”ר קפלין. אם לא נוח להם לדבר עם פסיכולוג או רופא על הבעיות שלהם הם יכולים לדבר עם חבר קרוב, בן זוג, איש דת או חבר מקבוצת תמיכה. התעלמות מסימנים אלו של לחץ של המטפל רק יחמירו את המצב.
ליהי מציינת כי הצטרפות לקבוצת תמיכה למטפלים בחולי טרשת נפוצה יכולה לעזור להפיג את המתח של תחושת העומס. היא גם מציינת שרוב מרכזי הטרשת הנפוצה מציעים גם קבוצות תמיכה עבור בני משפחה, כולל ילדים, מתבגרים ובני עשרה כדי לעזור להם להתמודד.
שיחה עם אנשים אחרים שעוברים חוויה דומה יכולה לעזור לבני הזוג המטפלים לפתח אסטרטגיות לפתרון בעיות ולתקשורת. ליהי מוסיפה שקשרים אלה הם רבי ערך בהענקת משאבים וטיפים למציאת העזרה הספציפית, לה הם זקוקים.
דרך טובה אחרת להתמודד טוב יותר עם הלחצים של הטיפול הוא לקחת קורס לימודי על נתינת טיפול. קורסים אלה ניתנים במרכזי יום לקשישים, במכללות, ובמרכזים עירוניים אחרים. על ידי לימוד על התפקיד החדש שלהם המשפחות יכולות לבסס רמה חדשה של תקינות ולקחת שליטה מחדש על חייהם.

20 מרץ 2024

שלום לכולם, – עם פרסום סל הבריאות לשנת 2024 לפני כחודש וחוזר מנכ”ל משרד הבריאות לגבי התוויות התכשירים השונים בסל לפני מספר ימים, לפיהם ניתן

14 מרץ 2024

מרפאת האסתטיקה של ד”ר ארוש יואב בשיתוף האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינים אתכם למפגש “יופי – אסתטיקה ניראות ובריאות”

04 מרץ 2024

לרגל חודש הרמדאן, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מאחלת לכם: שימי רמדאן זה יהיו ימים של בריאות, הקלה מכל הייסורים והמצוקות, מתן תשובה לכל התפילות ומי

02 מרץ 2024

המרפאה לטרשת נפוצה, והיחידה לנוירואימונולוגיה במרכז הרפואי הלל יפה בשיתוף עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינים את המטופלים בטרשת נפוצה ובני משפחתם – לקראת חג האביב

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this