כיצד תעודדו את ילדיכם לשוחח על טרשת נפוצה

מאת מריאן נאבה-נילסן, פסיכולוגית בכירה, האגודה הדנית לטרשת נפוצה

טרשת נפוצה במשפחה מעוררת דאגות רבות. אחת הדאגות הגדולות ביותר מבחינתם של הורים קשורה לשאלה מתי לספר לילדים על האבחנה וכיצד להסביר להם את מהות הטרשת הנפוצה באופן שיוכלו להבין.

כשהורים מודאגים, ילדים חשים זאת היטב וחשוב להסביר להם את המתרחש. ייתכן שההורים מעדיפים שלא לשוחח על הטרשת הנפוצה כדי לחסוך את הדאגה מילדיהם. אבל גישה כזאת עלולה ליצור אי-ודאות וחשש ולגרום לכך שילדים יימנעו מלשאול שאלות או לשוחח על נושאים עדינים וחשובים המטרידים אותם. תקשורת פתוחה לעומת זאת תעודד גישה כנה ונכונות להתמודדות משותפת של כל בני המשפחה עם האתגרים שמציבה הטרשת הנפוצה, דבר העשוי לסייע לילד להתמודד.

כל משפחה היא ייחודית וכל ילד הוא ייחודי. לפיכך אין מרשם פשוט אחד לשיחה עם ילדים על טרשת נפוצה. ואולם מספר הנחיות כלליות וייעוץ טוב יכולים להועיל ולעודד הורים.

לפני האבחון

גם כשאין תסמינים נראים לעין, ילדים רגישים לשינויים גופניים ורגשיים אצל הוריהם. הם חשים שמשהו קורה או שמשהו אינו כשורה או אינו תקין. אפשר להרגיע את הילד ולומר לו שההורה מקבל סיוע מרופאים מעולים המבררים מדוע אמא או אבא אינם חשים בטוב.

להסביר את הטרשת הנפוצה

יש משפחות שירגישו יותר בנוח לשוחח עם הילדים על הטרשת כשכל בני המשפחה מכונסים יחד. חוויה משותפת עשויה להקל על הילד לשתף בני משפחה אחרים במחשבות ובדאגות שיתעוררו בעתיד. הורים אחרים לעומת זאת יעדיפו לשוחח ביחידות עם כל ילד.

את העובדות הקשורות לטרשת הנפוצה יש להציג במנות קטנות ולהימנע ממסירת פרטים רבים מדי ומשיחה על התפתחויות עתידיות אפשריות, מאחר שאי אפשר לחזותן. אין כל רע בכך שילד ייחשף להרגשותיו של הורה. ההפך הוא הנכון, הדבר עשוי לסייע לילד לחלוק את הרגשותיו עם אחרים.

יש ילדים שאינם שואלים שאלות באופן ספונטני ואינם משוחחים על מחשבותיהם ורגשותיהם. במקרה כזה ההורה יכול לשאול את הילד שאלות שיוכלו לסייע לו להבין מה הילד חושב ולדעת אם הילד הבין את ההסבר על הטרשת הנפוצה. ואולם חשוב שלא לדחוק בילד יתר על המידה. ילדים אינם זקוקים בדרך כלל להסברים ארוכים ופעמים רבות הם מגיבים בהדרגה ושואלים שאלות כשהם מרגישים צורך לדעת משהו.

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) מפרסמת חוברות הסברה בנושא הטרשת הנפוצה המותאמות לגילאים שונים, ואלה עשויות לסייע להורה במתן הסברים על הטרשת הנפוצה.

“כשאמא סיפרה לנו שיש לה טרשת נפוצה נבהלנו מאוד. אחר כך אבא אמר לנו שלא מתים מטרשת נפוצה. אנחנו לא יודעים אם הם סיפרו לנו את האמת“.

אחים בני 9 ו-11.

גיל והיכולת להבין

ילדים מסוגלים להתמודד בדרך כלל עם אירועים קשים כל עוד הם מבינים את המתרחש – בהתאם לרמת הבנתם – והם מרגישים שהמבוגרים מטפלים בבעיה. תגובותיהם והצורך שלהם לדעת יהיו תלויים בגיל וביכולת להבין. ילדים בני פחות מארבע שנים מושפעים בעיקר מהשינויים בחיי היומיום ומהפגיעה בשגרה. הסברים אינם מרגיעים אותם בדרך כלל והם אינם מבינים את משמעויותיה של הטרשת הנפוצה. רווחתם תלויה בשמירה על שגרת חיים בטוחה ומוכרת תוך מילוי צורכיהם. מגע גופני וטיפול מרגיעים אותם יותר ממילים.

“אמא נכנסה לבית החולים כשהייתי בן חמש. חשבתי שהיא עומדת למות כי סבתא מתה שם. פחדתי אבל לא סיפרתי לאף אחד“.

כריסטופר, בן 10.

הדבר נכון גם לגבי גילאי גן (בני ארבע עד שש), אבל לילדים בגיל זה אפשר לסייע באמצעות הסברים קצרים ופשוטים מלווים בדוגמאות. מאחר שאצל ילדים צעירים הדמיון ממלא תפקיד פעיל, הם עשויים לחשוב שהם אשמים בכך שההורה עייף או בהחמרת המחלה. לילדים בגיל זה חשוב לדעת שמעשיהם אינם משפיעים על מהלך המחלה.

לאחר גיל שש בערך ילדים מסוגלים להבין יותר ואולי גם לראות יותר. הם עלולים להרגיש חוסר ביטחון לגבי תפקידם במשפחה, ועלולים לגלות נטייה לקבל עליהם אחריות כבדה מדי במסגרת הבית. יש להזכיר להם בקביעות שהם אינם אשמים ושהם אינם המבוגרים במשפחה. ילדים בקבוצת גיל זו, בדומה לילדים צעירים יותר, זקוקים לתשומת לב ולדאגה אבל הם גם יוצאים נשכרים מכך שהם מסייעים בטיפול ומרגישים שהם מביאים תועלת. חשוב שהורים יעודדו את הילדים לסייע בעבודות בית קלות ומעשיות, אבל אין להרשות להם לקבל עליהם תפקידים של מבוגרים.

ידוע היטב שבמקרה של טרשת נפוצה במשפחה קיים סיכון שבני הנוער שבמשפחה ירגישו שעליהם לשאת בחלק גדול של הטיפול ולמלא תפקידים מעשיים רבים בבית – הרבה יותר מכפי גילם. שנות הנעורים הם שנים שבהן האדם מחפש את זהותו העצמית ומשתדל להפחית את תלותו במשפחה. ואולם כשהמצב בבית מחייב את המתבגר למלא תפקידים רבים הקשורים לניהול הבית ואפילו לטיפול בהורה החולה בטרשת נפוצה, ייתכן שיהיה לו קשה להתמקד בדברים המעניינים אותו ובקשריו החברתיים. במצב כזה התמיכה הטובה ביותר שאפשר לתת למתבגר היא להראות לו שההורה מסתדר גם בלי שהמתבגר מקבל עליו אחריות רבה מדי ולעודד אותו להמשיך בחייו הרגילים. כדי שמשפחה תוכל לנהוג כך דרוש לה מידע על מקורות סיוע שיוכלו לסייע לה לארגן את הטיפול ואת עבודות הבית באופן שלא יטיל מעמסה כבדה מדי על איש מבני המשפחה ובייחוד לא על הילדים.

“הבנתי שיחד עם כל הדברים הרציניים אני יכולה גם לבלות ולשמוח“.

ליסה, בת 14

אצל ילדים בכל הגילים עלול להתעורר חשש שההורה ימות בגלל הטרשת הנפוצה. ילדים בוגרים יותר עלולים גם לחשוש שהם עצמם יחלו במחלה. דאגות אלה עלולות להתעורר במצבים שבהם הילד לא קיבל מידע נאות בהתחלה. חשוב לסייע לו להפיג את חששותיו ולאפשר לו להביע אותם באוזני ההורה או באוזני מבוגר אחר המוכן להקשיב. ילדים בוגרים יותר יוכלו למצוא תשובות לשאלות כאלה ואחרות המטרידות אותם באתרי האינטרנט של אגודות לטרשת נפוצה, בקבוצות תמיכה ובספרות בנושא.
אתר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר): www.mssociety.org.il

חשיבותו של אדם שהילד יכול לתת בו אמון

פעמים רבות קורה שילדים חוסכים מההורה החולה שאלות קשות ורגשות שליליים כמו כעס או בושה. במקרים רבים רגשות כאלה הם בבחינת טאבו והם טעונים רגשות אשם. לפיכך חשוב מאוד שלילד יהיו קשרים עם מבוגר אחר כמו בן משפחה או מורה שהילד מרגיש אליו קרבה. הורה יכול להציע לילד לקיים קשר כזה וכך לעודד אותו לפנות לאדם הנמצא מחוץ “למצב הטרשת הנפוצה” ולפתוח בפניו את סגור לבו.

בית ספר ושעות הפנאי

ילד להורה חולה טרשת נפוצה עלול להרגיש שחייו שונים עד כדי כך שאחרים לא יהיו מסוגלים להבין אותו ולדעת מה הוא מרגיש.

דרך אחת לסייע לילד לשוחח בפתיחות עם אחרים על טרשת נפוצה היא לתת לו הסברים פשוטים על המחלה ועל החיים עם טרשת נפוצה, כך שיהיה לו מידע שיוכל להשתמש בו כשחבריו שואלים שאלות או מעירים הערות. הורים גם יכולים למסור למורים מידע על הטרשת הנפוצה, דבר שיאפשר למורה להבין טוב יותר את המצב בביתו של הילד.

תקשורת פתוחה – לטווח ארוך

עם הזמן עלולה המחלה לפגוע ביותר ויותר היבטים של חיי המשפחה ולדרוש מאמץ נוסף לשמירה על רווחתם ועל איכות חייהם של כל בני המשפחה. שמירה על תקשורת פתוחה יכולה לסייע למשפחה להתמודד עם הלחצים הרגשיים הנובעים מהחיים עם טרשת נפוצה. מפגשים משפחתיים קבועים עשויים לסייע בזיהוי הצרכים המעשיים, האישיים והחברתיים של המשפחה בשלמותה ושל כל אחד מבני המשפחה בנפרד. יש לעודד משפחות לגייס עזרה מן החוץ במידת האפשר, כדי למנוע מצב שעל אחד מבני המשפחה מוטל נטל כבד מדי – בסיוע אישי או בעבודות הבית.

מרכיב חשוב מאוד לתקשורת עם ילדים על טרשת נפוצה הוא הכרה בכך שלכל ילד יש צרכים משלו ויכולת הבנה משלו, בין השאר בהתאם לגילו. חשוב לשוחח בכנות על הטרשת הנפוצה, כבר מן ההתחלה, ברמה המתאימה לגיל הילד.

“הייתי רוצה לצאת למחנה קיץ, אבל איך הם יסתדרו בלעדיי?”

אנה, בת 17

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) מפרסמת

• לאמא שלי יש טרשת – גילאים 3-8.
• מיאלין עולה לי על העצבים – חוברת הסבר ועבודה גילאים 6-18.
• כיצד תשוחחו עם ילדכם על טרשת נפוצה.
• באתר האגודה ישנם חלקים עבור הילדים www.mssociety.org.il