יעל מורנו

יעל מורנו בת 41 מעוניינת לספר את סיפור הידידות שלי עם טרשת נפוצה.

הידידות שלי עם טרשת נפוצה התחילה בגיל 30. בזמנו הייתי אם בית פנימיה לבנים.

ביום בהיר התחלתי להרגיש סחרוחות שמיום ליום התגברו והביאו איתם את החוסר יציבות ואם זה לא מספיק גם ראיה כפולה שתוך שבועיים הכל היה מטושטש. הושפזתי בהדסה לבירור העיניין ותוך חודש הובחנתי בטרשת נפוצה.

אז לא היה לי מושג ואפילו קטן מה זה טרשת. אני לא זוכרת אך הקשר ביני לאגודה התחיל, מה שכן אני זוכרת שהתקשרה אלי הגברת מרגלית לב כשמה כן כולה לב. לב עם הרבה אהבה וסבלנות שנתנה לי תקווה. הזמינה אותי לקבוצת תמיכה בירושלים. ביום המפגש, התקבלתי על ידי מנחה הקבוצה אברהם לוי שקיבל אותי במאור פנים לבבי וחם. מאד נהנתי מהשהייה בקבוצה שנתנה לי את כל הכל מה שלא ידעתי על הטרשת. החברה בקבוצה פשוט קבלו אותי בחיבה רבה וגם עזרו לי מאד בכל מיני ברוקרטיות שנתקלתי ובפשטות הנחו אותי וקיצרו לי הרבה מכשולים בדרך והעיקר שהגעתי לכל המוסדות הרלוונטים לגביי. בקיצור הייתה לי קפיצת הדרך בזכותם וכמובן שהכל זה בזכות האגודה לטרשת נפוצה שעושה לילות כימים רק בשביל לעזור ולסייע כמה שאפשר.

האגודה לטרשת נתנה לי המון בזמנו, קבוצת התמיכה- “רק רציתי לשאול קיבלתי מענה”, חברים.

כיום אני פנסיונרית צעירה מתניידת בקלנועית גוגו 4 לכל מקום בו אני רוצה. רק, שלצערי עדיין יש הרבה מקומות שעדיין לא נגישים. כמו מדרכות מוגבהות. או אפילו מנהל קהילתי בית רוס בירושלים “בית הכרם “”גבעת שאול” טרם נגישים ולכן מונעים ממני לקחת את ילדיי לחוגיים וכדומה.

גם לצערי קופת החולים כללית סניף מקור ברוך אומנם נגישה אך להכנס עם הקלנועית אוסרים עלי בטענה שרק עם כיסא גלגלים אפשר להכנס ומסרו לי דף חקיקה של משרד המשפטים. לי ברור שמי שכתב את החוקים שם לא מוגבל, ולכן אין לו טיפת מושג עם כל הכבוד לו. לפי החוק לא אוכל להכנס לרכבת הקלה ולא לשום מקום ציבורי הומי אדם.

בקופת חולים כיכר השבת אין נגישות הטענה שלהם שהמדרכה בשליטת העירייה.

בקיצור כולם מתנערים מאחריות ובשורה תחתונה אנו שצריכים להתמודד אם המצב יום יום צריכים גם להתמודד עם המחדל של עירייה וקופות החולים ועוד. בקיצור אנחנו הגיבורים של החיים שחיים יד ביד עם הטרשת שמזכירה לנו ביום יום מי היא ואנחנו למרות הכל ממשיכים את החיים עם חיוך גדול והמון אהבה לסובבים אותנו.