יום עיון ואסיפה כללית

מלון רנסנס תל אביב

יום העיון – מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת מרק סרונו
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון
(בזמן שיום עיון זה מתקיים גם יום עיון בשפה הערבית מתקיים באולם השכן)

*האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) וחברות התרופות מתחייבות לעמוד בהוראת כל דין בנוגע לאיסור פרסום תכשירים רפואיים לרבות נוהל 134 של אגף הרוקחות – יום העיון ממומן ע”י החברה כחלק מתרומה בלתי תלויה.

התכנסות וכיבוד
דברי פתיחה

הרצאה – ובחרת בחיים – ההבדל בין לשרוד לבין לחיות ”
שם המרצה : שירי בן-ארצי – מאמנת רפואית מוסמכת,
מייסדת ומנהלת M.C.I – בית הספר לאימון רפואי,
מרצה ומנחה סדנאות במגוון תחומים העוסקים בהתמודדות עם מחלות ותקשורת רפואית בישראל ובאירופה.

שאלות ותשובות

אספה כללית

• בניהולו של עו”ד אמיר טיטנוביץ- היועץ המשפטי לאגודה.
• אורי ניסן, מ”מ יו”ר וגיזבר
• אוסנת שיזף, עו”ס, מנהלת שירות קב’ תמיכה, מנחים , הכשרת סטודנטים ותוכניות העשרה לחברי האגודה.
• סולי צנטלר – חברת אגודה- כשהתפקוד מצטמצם, הנפש מתרחבת.
• הענקת תעודת הוקרה לגב’ רוזה אמזלק , חב’ אגודה.

ארוחת צהריים בשרית

הרצאה: “תזונה ורפואה טבעית לטרשת נפוצה – גישה מבוססת מחקר ”
שם המרצה : ד”ר דן קרת

שאלות ותשובות

הרצאה – “שחרור מסטרס וכאב”
שם המרצה: שירי בן-ארצי – מאמנת רפואית מוסמכת,
מייסדת ומנהלת M.C.I – בית הספר לאימון רפואי,
מרצה ומנחה סדנאות במגוון תחומים העוסקים בהתמודדות עם מחלות ותקשורת רפואית בישראל ובאירופה.

שאלות ותשובות

הופעת זמר אמריקאי מדהים – יוחי אדווארדס – אסור להפסיד !

כיבוד ופיזור

יום העיון בשפה הערבית – מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת מרק סרונו
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

התכנסות וכיבוד

דברי פתיחה

סדנת יוגה ודמיון מודרך

בהדרכת דביר אור , מאסטר ליוגה, 30 שנות ניסיון

שאלות ותשובות

ארוחת צהריים בשרית

הרצאה– ” תזונה נכונה ”
שם המרצה : הדיל היבי,
BSC דיאטנית
שירותי בריאות כללית

שאלות ותשובות

הרצאה – ” זכויות – ביטוח לאומי ”
שם המרצה : מר משיל מועלם, מנהל מחלקת נכות , סניף נצרת – ביטוח לאומי

שאלות ותשובות

כיבוד ופיזור

פגישה עם ג’נין בקפה הנסיך הקטן

מאת: דבי

קפה הנסיך הקטן, המוכר היטב לרבים מתושבי תל-אביב, הוא בחלקו בית קפה-מסעדה ובחלקו משמש כחנות ספרים. הוא ממוקם במקום מרכזי, ברחוב המלך ג’ורג’ ליד גן מאיר. אורחי בית הקפה הם צעירים אך גם מבוגרים והוא מושך אליו תיירים ומקומיים כאחד. יש בו אווירה בוהמיאנית המערבבת בין אהבת הקריאה לבין אהבת האוכל והמשקה. בין אם אתה לבד או בחברת אחרים, אתה מוקף באין סוף מדפי ספרים מכל הסוגים ובכל הנושאים בשפות רבות. כאן פגשתי את ידידת המשפחה היקרה שלנו ג’נין ווסברג. קפה הנסיך הקטן הוא אחד המקומות החביבים עליה.

ג’נין הקדישה בעשרים השנים האחרונות שעות רבות של עבודה, ללא לאות, כמנהלת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר). יחד עם צוות קטן ומסור של מתנדבים האגודה מגייסת כספים, מנהלת המון תוכניות שירות ועושה מאמצי הסברה להגברת המודעות לזכויות המוקנות לאלו הסובלים מתסמיני הטרשת הנפוצה. ג’נין הזמינה אותי להשתתף ביום עיון מלא שהיא ארגנה במלון רנסנס בתל-אביב ב-2 ביוני, 2015.

ביום העיון הוצגו שפע נושאים מעניינים מאוד שהועברו בעברית ועסקו באיכות חיים ובניהול מצבי לחץ כרוניים ובתזונה. הדבר שהרשים אותי יותר מכול היה מה שג’נין ארגנה בחדר הסמוך לזה שבו התנהל יום העיון שלנו. במהלך המצגת השלישית ג’נין משכה אותי אליה והוליכה אותי לחדר סמוך. היא הציגה אותי בפני קבוצה אחרת של אנשים שסבלו גם הם מטרשת, אך בהבדל אחד: המרצים שלהם דיברו אליהם בערבית. לשתי הקבוצות היה מכנה משותף – הם באו עם המטפלים שלהם ועם בני משפחתם כדי ללמוד כיצד לחיות חיים טובים יותר. ראוי לציין ששתי הקבוצות התמודדו עם המחלה המסובכת הזאת שתוקפת מערכות רבות בגוף תוך שהם חיים בחלק זה של העולם הידוע כסוער ורב-מחלוקות.

בכל שבוע מאובחנים בישראל שלושה אנשים נוספים בשנות העשרים או השלושים לחייהם כחולי טרשת נפוצה, מחלה שעד היום אין לה תרופה. בישראל חיים יותר מ-5,500 חולים. לטרשת הנפוצה מהלך מחלה בלתי צפוי המשפיע על שכבת הציפוי של העצבים. זוהי מחלה פרוגרסיבית שלעיתים נכנסת להפוגה. ג’נין נתנה לי לקרוא את כרך 14 של ספר 2014. הספר השנתי מתפרסם ב-4 שפות: עברית, ערבית, אנגלית ורוסית. מטרות העמותה הן לאפשר לכל חולי הטרשת לחיות חיים מלאים, לצד ההגנה והטיפול הנחוצים להם.

(www.mssociey.org.il)

במהלך שלב השאלות והתשובות ג’נין דאגה להסתובב בחדר ולהגיש את המיקרופון לכל מי שהייתה לו שאלה. היא וידאה שכל שאלה זכתה לתשובה. כאשר הוצגה שאלה שלא נגעה לשיחה השוטפת, ג’נין דחתה אותה בנימוס לעת אחרת, מתאימה יותר. ג’נין חיזקה והעניקה כבוד לכל מי שהיה בחדר. תארו לכם עולם שבו יש קול לכולם, בקהילה של כבוד ושוויון.

מספר ימים לפני שעזבתי את ישראל רציתי להיפגש עם ג’נין, לומר לה שלום, ולתרום את תרומתי לאגודה לטרשת נפוצה. נפגשנו שוב בבית הקפה המקסים הנסיך הקטן.

שלך,
דבי