שאלות לד”ר מילוא רון
מנהל מחלקה הנוירולוגית בבי"ח ברזילי, אשקלון. יו"ר המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.
| 1 | ש | איך אני אדע שאני עכשיו בשלב ה- SPMS |
| ת | הגבול בין RRMS ו-SPMS הוא מטושטש ונקבע רק רטרוספקטיבית. לפי ההגדרה המקובלת שלב זה מופיע תמיד אחרי השלב של התקפים והפוגות בהן אין התקדמות בנכות, ומתאפיין בהתקדמות בנכות ללא התקפים או עם התקפים ביניהם נמשכת ההתקדמות. הגבול בין השלבים לא יכול להיות ברור וחד והיום מוגדר גם מוקדם יותר, מכיוון שכיום אנחנו יודעים שגם בשלב ההתקפי יש התקדמות במדדים שונים של הפרעות גם בין ההתקפים שם אין שינוי פורמלי ב-EDSS, וקיימת גם התקדמות (במדדים של נכות, תפקוד ו-MRI) גם ללא התקפים. יחד עם זאת, אנחנו מייחסים היום חשיבות קטנה יותר לסוג המחלה (RRMS, SPMS, PPMS) ומתחשבים יותר בפעילות של המחלה בכל אחד מהסוגים האלו ובמידת ההתקדמות שלה כאינדיקטור לצורך בטיפול כזה או אחר או להחלפת טיפול. | |
| 2 | ש | מהי המשמעות של SPMS מבחינתי? איך יראה היום – יום שלי? |
| ת | אנא ראה למעלה. בנוסף – המחלה והתופעות כל כך שונות מאדם אחד לשני, שגם היום שלך ייראה שונה משל אחרים, בתלות בנכות שכבר נצברה, בסוג התופעות, בחומרתן, במידת הפעילות של המחלה, וגם ביכולת ההתמודדות האישית – הגופנית והנפשית – עם המחלה. מכיוון שלאנשים עם SPMS יש לרוב EDSS של 4.0 ויותר, הרי צפויות למרבית האנשים מוגבלויות שעלולות להשפיע על חיי היום-יום. | |
| 3 | ש | אני לוקחת טיסברי כבר 4 שנים ללא התקפים ועושה בדיקת דם כל 3 חודשים. אני חוששת מ- PML מאוד אבל קראתי שגם בתרופות החדשות כמו אוקרבוס הופיעה עכשיו מקרה PML. מה עלי לעשות? |
| ת | מעל 130,000 חולי MS טופלו כבר באוקרבוס, נצפה רק מקרה אחד של PML, וגם הוא במטופלת בת 78 שמערכת החיסון המזדקנת שלה כנראה לא עמדה בשינויים הנוספים שגרמה התרופה. בלתי אפשרי ללמוד ממקרה אחד על הסיכוי, גורמי הסיכון ואיך להימנע מ-PML כמו שאנחנו יודעים לגבי טיסברי. גם לא ניתן להקיש מתרופה אחת על השנייה, אבל המקרה מדגיש את הצורך להיות במעקב וניטור צמודים כדי לגלות בזמן כל הפתעה או בעיה צפויה ולטפל בה בהקדם. | |
| 4 | ש | אני מטופלת באבונקס כבר 12 שנים ומרגישה טוב, לפעמים קצת תחושה של שפעת אבל זה עובר. היו לי 2 התקפים במהלך השנים. קראתי שיש תרופות חדשות , האם עלי לעבור טיפול או להישאר? |
| ת | כנראה שלא. ההחלטה לגבי שינוי בטיפול מסתמכת לא רק על ההתקפים ותדירותם, אלא גם על פעילות המחלה ב-MRI, מידת ההתקדמות של המחלה, תופעות נוספות (כמו התקדמות בהפרעות קוגיטיביות או אחרות), תופעות לוואי וגם ההרגשה הכללית עם התרופה. כל עוד המצב יציב עם תרופה ותיקה שהיא גם בטוחה יותר, לא כדאי להחליף "סוס מנצח" בתרופה שאולי יעילה יותר באופן ממוצע, אבל לא בטוח שתהיה יעילה או סבילה עבורך, וכנראה שיהיו לה סיכונים גבוהים יותר מאשר לאבונקס. את צריכה לדון עם הרופא שלך במרפאת הטרשת על כל הגורמים והאספקטים של הטיפול, ולקבל החלטה משותפת האם היחס בין תועלת לסיכון טוב יותר עם הטיפול הנוכחי או שעשוי להיות גבוה יותר עם טיפול חדש. | |
| 5 | ש | לא מזמן פורסם מאמר על מחקר תרופה למחלה, אשמח לדעת אם מכירים ולדעת את דעתכם. שם המאמר: Cambridge Scientist On The Verge of Curing Multiple Sclerosis In Historic Breakthrough |
| ת | מחקר התחלתי ובסיסי, אמנם מעניין ומבטיח אבל היו בעבר תגליות דומות שלא הגיעו לשום מימוש קליני. רחוק מלהיות ריפוי. | |
| 6 | ש | שמעתי שהיה כנס חשוב מאוד של אלפי נוירולוגים שנקרא הECTRIMS, אני משתתף בקבוצת תמיכה גדולה בירושלים, אני מבקש מאוד שתענו לנו: א. מהם מגמות המחקר החדשות? ב. מהם הטיפולים החדשים? ג. מהם הגילויים החדשים בקשר לטרשת נפוצה? ד. מהם המסקנות החדשות לגבי עזרה למניעת הידרדרות המחלה? ה. מדוע הנוירולוגים בוועד המנהל המשתתפים בכנס אינם מוצאים דף מידע לחולים חברי האגודה לאחר כל כנס כזה? |
| ת | כדי לענות על השאלות שלך צריכים לצרף את ספר התקצירים של הכנס הכולל מעל 1600 עבודות, חידושים ומחקרים חדשים המשתרעים על פני 1000 עמודים. בקצרה אומר שהוצגו הצלחות של מספר תרופות חדשות בט"נ התקפית (אופטומומאב ואובליטוקסימאב, נוגדנים כנגד תאי B, אבוברוטיניב שגם פועל כנגד תאי B) וב-SPMS (סיפונימוד), הוצגו נתונים על יעילות ארוכת טווח ומתמשכת של תרופות קיימות (אוקרבוס, מייבנקלאד, למטרדה, טכפידרה, טיסברי)) ומעקב אחרי תופעות לוואי וסיכונים שלהן, התקדמות (וגם אכזבות) במספר טיפולים למחלה פרוגרסיבית, הבנות חדשות על מנגנוני המחלה, האבחון, סמנים ביולוגיים להתפתחות ופעילות המחלה כמו נוירופילמנט, ועדויות לכך שהמחלה יכולה להתחיל ולדגור במוח שנים רבות לפני הופעת הסימנים הקליניים הראשונים שלה. חודד הקשר בין גורמים סביבתיים ואורח חיים לבין המחלה, והוצגו מחקרים על חשיבות של פעילות גופנית, תזונה מאוזנת ובריאה, חיסונים, שינויים במיקרוביום והקפדה על טיפול מוקדם ורציף שלכולם השפעה חיובית במחלה, לעומת עדויות על זעזוע מוח קודם שעלול להגביר את הסיכון לפתח MS, ושימוש בקנאביס שעלול להפריע לתפקוד קוגניטיבי. הוצגו גם מספר מחקרים שמראים שהזדקנות של מערכת החיסון (שמתחילה כבר אחרי גיל 40) בשילוב שינויים אחרים גם התקדמות הגיל מובילים לירידה ביעילות של כל הטיפולים לטרשת, עד כדי איבוד מוחלט של היעילות במספר לא מבוטל של אנשים אחרי גיל 55-60. מצד שני, בגיל המבוגר יורדת מאד פעילות המחלה, ונראה שאחרי 5 שנים רצופות ללא כל פעילות קלינית או ב-MRI של המחלה, בטוח למדי להפסיק לחלוטין טיפול, ופעילות מחודשת של המחלה תקרה במיעוט קטן של החולים אחרי הפסקת הטיפול. אנחנו נשתדל להוציא "דף מידע" שיכלול בקצרה חידושים אלו. | |
| ת | החדשות בתחום הטרשת אינן מתפרסמות רק בכנסים אלא באופן שותף, האגודה דואגת לערוך ימי עיון שכוללים הרצאות ועדכונים. הרעיון של כתיבת עדכונים מעת לעת הינו רעיון טוב. (ד"ר ארנון קרני) |
אירועים וחדשות
29 מרץ 2024
20 מרץ 2024
14 מרץ 2024
04 מרץ 2024
03 מרץ 2024
02 מרץ 2024
