דבר מנהלת שירות לחולים ובני המשפחה 2011 – ג’נין ווסברג
דבר מנהלת שירות לחולים ובני המשפחה 2011 – ג’נין ווסברג
ג’נין ווסברג
אנשים רבים החיים עם טרשת נפוצה, כמו גם חוקרים ואנשים נוספים במקצועות הרפואה, זוכרים תקופה בה הטיפול היחיד בטרשת נפוצה היה טיפול סימפטומאטי. חקר הטרשת הנפוצה התקדם בצעדי ענק ב-20-25 שנים האחרונות. היום, בידי קהילת מטפלי הטרשת הנפוצה נמצאים כלי אבחון ומעקב רפואי טובים יותר, תמונה רחבה יותר של תהליכי המחלה, גישה מעודכנת לתהליכי ההחלמה, ואולי הנחמה הגדולה ביותר, תרופות היכולות להאט את התקדמות המחלה ולהפחית משמעותית את מספר ההחמרות. כל התקדמות שנעשתה בתחום הטרשת הנפוצה הינה הודות למחקר המדעי.
במאה ה-21 וברוב חלקי העולם אנשים עם טרשת נפוצה נהנים מנגישות לכמויות אדירות של מידע אודות מחקרים, דרך האינטרנט, שעשוי להיות מקור מצוין. יחד עם זאת אין זו בהכרח משימה פשוטה להבחין בין הטענות המועלות ע”י מקורות אמינים ואלו שאינם כה אמינים. לשם הערכה של טענות המחקרים נחוצה הבנה כיצד מחקר נערך, מתחילתו של רעיון או השערה ועד היישום המעשי באנשים עם טרשת נפוצה.
בעלון זה תמצאו מדור חדש בנושא מחקר.
מטרתנו להראות באופן מקיף כיצד מחקר מדעי בר-תוקף מתגבש ונערך. ניסינו לענות על שאלות כגון מדוע לעיתים יש צורך במספר כה רב של משתתפים במחקר כמותי, מדוע מחקרים שאינם כוללים בני-אדם הינם כה חשובים להערכתם של טיפולים חדשים וכיצד סוגים אחרים של מחקרים המבוצעים בשיטות איכותניות עוזרים להשלמת התמונה של טרשת נפוצה. שאלות אלו ואחרות נענו הודות לתרומותיהם של מדענים מחלקים שונים בעולם. אנו מקווים שתמצאו מדור זה מעניין ועונה על שאלותיכם.
מדור נוסף השנה הוא מדור העוסק בעבודה.
עבודה מאפשרת שמירה ולעתים שיפור ברמת החיים, יצירת קשרים חדשים, למידה של דברים חדשים כמו גם קבלת תחושת סיפוק ותכלית. במדינות מתועשות, ההשתתפות בכוח העבודה מסמלת גם בריאות ולמרבה הצער, תפיסה זו מובילה לעתים קרובות מידי לאפליה של חולים עם טרשת נפוצה או נכויות אחרות.
לעתים קרובות, אבחון טרשת נפוצה נעשה כאשר החולה רק מצטרף לשוק העבודה או כשהוא בתהליך קבלת החלטות בנוגע להעדפות ואפשרויות מקצועיות. גם אבחנה בגיל מאוחר יותר, כאשר החולה מעורה כבר במקום העבודה עם עבר תעסוקתי של עשר שנים או יותר אינה נדירה.
מחקרים שנעשו באנשים הסובלים מטרשת נפוצה הראו שיעור גבוה של אבטלה והפסקת עבודה.
דיווחים מארצות הברית, נורבגיה, בריטניה, אוסטרליה, ספרד, ישראל ומדינות נוספות מצאו שחלק ניכר מהנבדקים שאובחנה אצלם טרשת נפוצה בזמן שעבדו, פרשו משוק העבודה בטרם עת, חלקם אפילו לפני שסבלו מתסמינים העלולים לפגוע ביכולתם לעבוד. על אף הסביבה התרבותית והחוקית השונה בכל אחת מהמדינות האלה, ניכר כי תעסוקה של אנשים עם טרשת נפוצה הוא נושא משותף.
מדוע חלק מהאנשים עם טרשת נפוצה עוזבים את מקום העבודה זמן קצר לאחר שאובחנו? ההחלטה להמשיך לעבוד היא מורכבת ותלויה במספר גורמים מלבד התסמינים הספציפיים או המחלה עצמה.
בעלון זה נסקור מספר נושאים הקשורים לתעסוקה, כולל התאמות של מקום העבודה, תכנון התקופה לאחר סיום העבודה וסוגיות הקשורות לגילוי. עלון זה מביא סקירה מקיפה של נושא התעסוקה על ידי מומחים ממספר אוניברסיטאות ומאגודות של טרשת נפוצה.
נשמח לשמוע את תגובותיכם.
אנו משתדלים לעזור בכל פנייה ובקשה, אך עליכם לעשות את הצעד הראשון…
אנו כאן באגודה עבורכם!!
בשנה האחרונה מחאה חברתית סוערת פרצה במחוזותינו.
המחאה היא תוצאה של ליקויים משמעותיים
והביעה שאיפה לחלוקה צודקת
ומחודשת של המשאבים.
ישראלים רבים היו שותפים למחאה
כי הבינו שהדרך הנוכחית
לא מציעה לנו עתיד
ואף לא תקווה.
כולנו רוצים: צדק ולא צדקה
רבים מכם חברי האגודה פונים אלינו בנושאים של עיוותים וליקויים בביטוח לאומי, משרדי ממשלה שונים, קופות חולים, ועוד ועוד…
כולנו יחד מחויבים להביא את צורכיכם – חולי הטרשת הנפוצה -וזכויותיכם למודעות כל השירותים הציבוריים והממלכתיים ולסייע לכך שהשירותים יינתנו בזכות ולא בחסד
בפייסבוק – הקבוצה שלכם היא:
“ידידי וחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר)”
אנא השתמשו בפורום זה להביע דעה, לקדם, להחתים על עצומות, ולשנות, לשנות, לשנות !!!
אנו קוראים לכם להצטרף, ולהשמיע קולכם ברבים למען נקדם את המטרה לשמה אנו כאן!
האגודה היא שלנו-שלכם – עבורנו-עבורכם!
