ברצוני להביע את הערכתי הרבה על פעילותה של האגודה בכלל ובתקופת הקורונה בפרט.
תודה על הסיוע, הפצת מידע חיוני עבור חולי הטרשת בהתמודדות עם הקורונה עם החיסונים והתמיכה לכל מי שנדרש.
האגודה דאגה לקיים מופעים בזום ולספק מידע והרצאות מעניינות.
כחולת טרשת ,הסתייעתי במידע שהופץ ועודכן גם באתר של האגודה.
כיף וטוב לדעת שיש לנו כתובת שניתן תמיד להתייעץ ולקבל הכוונה ומידע
אורלי.
————————————–
רציתי להלל ולשבח את העמותה שנותנת הסברים ופתרון לרוב הבעיות שאנחנו נתקלים ביום יום.
יש לתת לעמותה את כל הכלים האפשריים על מנת שתוכל לעזור לכמה שיותר אנשים
תודה
יורן
————————————–
שלום לג’נין ולצוות האגודה לטרשת נפוצה,
נכנסתי עכשיו לאתר החדש ופשוט שאפו!
כל הכבוד כל כך הרבה תוכן חשוב ואני אפנה גם לברר בנושא ביטוח חיים – ראיתי שיש שם הרצאה וידע עדכני), אשמח גם להשתתף בקבוצת תמיכה כמו שדיברנו בבוקר.
דרך אגב נרשמתי לכנס בנושא החיים לצד טרשת נפוצה – מאד מעניין!
ג’נין יקרה – זאת הזדמנות להודות לך על הקשב והרצון לעזור ולקדם סוגיות לטובת חולי הטרשת כמו זאת שדיברנו עליה הבוקר.
שמחה על ההזדמנות להגיד תודה על פעילות האגודה שנעשית בהתמדה, ללא אינטרסים, כותרות אן אג’נדה אישית, של זה או אחר.
פעילות רבה ובשפע!
האגודה נשארת יציבה, משתפת פעולה עם כל הגורמים, ככל האפשר ולי באופן אישי כחולה בטרשת נפוצה מאד מרגיע שקט לדעת שהאגודה נמצאת שם , בקיצור קרן אור של עשייה ותמיכה שחשוב לשמר אותה לטובת החולים והמשפחות שמתמודדים כל יום עם שגרה מורכבת.
תודה רבה לך ולכל הצוות!
ורד
————————————–

שלום רב, ברצוני לציין את התמיכה ועזרה שקיבלתי מהאגודה הישראלית לטרשת נפוצה בזמן מגפת הקורונה.
העזרה התבטאה בתמיכה נפשית, במידע עדכני וסיוע בבקשת עזרה אל מול הרשויות.
בכבוד רב
פ.ז
————————————–
תודה רבה על התמיכה ועל המענה והזמינות המקצועיים והאכפתיים
זה לא מובן מאליו
תודה רבה
א.ח
————————————–

שמי תהילה ואני חברה באגודה כבר 20 שנה.
אני אישה חרדית ולא מעורבת במדיות, אם לא היה לי את האגודה לא הייתי מודעת לכל הנעשה סביב המחלה המועבר מכל לכל הציפיות.
השירות ממש מעולה אם זה בחומר הנשלח, בקבוצות התמיכה שאני מחוברת אני שמחה שיש לי את האגודה האחרת לא יודעת מה הייתי עושה, חסרים לי ימי העיון שהיינו הולכים למרות שיש הרבה באינטרנט שזה טוב ומועיל בצורה חזקה.
מודה לכם על האפשרויות שאתם נותנים לי
תודה מכל הלב
תהילה

————————————–

גנין שלום,
אני רוצה להודות לך על פעילותך ללא הרף ועזרתך לקבל את האישור לתרופת תקפידרה המקורית מקופח כללית אשא התנגדה נחרצות לאשר לי אותה.
רק בזכות הנחישות שלך והאופן שבו פנית לגורמים הרלוונטיים ללא הרף אישרו לי את התרופה
מודה לך.

א.ע
————————————–
כל הניצחון הוא בזכותך ניצחת ואני הרווחתי
הרבה בריאות וכל טוב
תודה רבה רבה.

ש.ג
————————————–
משחקי חידודי המוח נהדרים
תודה רבה.

ר.ג
————————————–
מתנצלת על כך שלא ראיתי קודם את פנייתכם
רציתי להודות על כל העבודה המסורה שלכם.
על התמיכה, על הסיוע, על העזרה, על העידוד.
בזכות עבודה יומיומית שלכם אני ובהרבה אנשים כמוני מרגישים שהם לא מתמודדים לבד, אתם עוזרים לגלות דרכי טיפול חדשים, תמיכה נפשית, אני מרגיש שהאנשים שעובדים מבינים אותי ואת הבעיות שלי ואלו שאכפת להם.
לסיום תודה ענקית מכל הלב על כך שהעמותה הזאת קיימת
בכבוד רב
אוסקר סיפיטינר ובני משפחתו
————————————–
מדהים ..מאתגר וחשוב ביותר!!!!
המון תודה !!!!

אירית
————————————–
היי
נהנתי מאוד מאוד מהמשחקים וחידודי המח בפרויקט
ממליצה לכווולם לשחק ולהיות ולחדד את הראש.
תודה רבה לכם!

ר.ג.
————————————–
שלום ג’נין
אשמח לכתוב את חוות דעתי ואת דעתי על פרויקט חידודי המוח שהיו מקסימים ומעודדים
תודה.

סיגל
————————————–
חידודי מוח – מדהים מאתגר וחשוב
המון תודה
————————————–
תודה על סדנת ההורים לחולים בגירים שניתנה לנו כהורים
איריס

————————————–

ראשית עלי לברך אתכם נעשתה עבודה מקיפה ומצויינת אני נכנסתי מיד והתחלתי לשחק.
הבעיה היא שיכחה המלצה שלי, תשלחו הודעה אחת לשבוע או בתכיפות שתמצאו לנכון:
״האם ניצלת היום את חידודי המח?
מדובר בפרויקט שעמלנו עליו עבורך …. בכמה מילים להסביר את היתרון בשימוש יומי.
תודה רבה.
אירית
————————————–
שלום,
הסתכלתי קצת על המשחקים ב׳חידודי מוח׳ ורציתי לתת פידבק.
אני לא כל כך יכולה לתת פידבק על הcontent עצמו ואני מניחה שזה בעיקר מיועד לאנשים עם מחלה יותר מתקדמת, אבל עבורי כל ההסברים היו מאוד ברורים, שיחקתי ב-2 משחקים והכל עבד חלק.
ראיתי רק פרסומת אחת, אני לא יודעת אילו קשיים זה עלול לגרום לחולים, אבל זו הייתה פרסומת שמופיעה בתוך ריבוע ולא איזה משהו עם המון מידע או וידאו.
ממש ממש נחמד לראות את ההשקעה.
כל הכבוד!
נלי
————————————–
יום העיון היה מעולה
כל ההרצאות היו מאירות עיניים
וההנחייה שלך יצרה מעטפת של שלמות
תודה לכל העוסקים במלאכה.
רוב בריאות.
חנה
ג’נין והצוות,
תודה רבה על יום עיון מרתק
ישר כוח.

ורדית
————————————–
תודה רבה לכם על עבודת הקודש שלכם והעשייה האין סופית לטובת חולי הטרשת הנפוצה ומשפחותיהם
בברכה.

חמוטל ותמיר
————————————–
שלום ג’נין,
תודה על מילים של תמיכה ועידוד.
העבודה – דלת מכסף נסגרת, דלת מזהב נפתחת – הכל לטובה…
אני מקווה שיהיה טוב לכל מי שמצבו פחות טוב ממני (אני חושב/מאמין שזאת הדרך הטובה ביותר –

לכלול את כל אלה הזקוקים לעזרה מסוימת להמשיך בחייהם ככל אחר שלא חבר בקבוצה נבחרת זאת).
————————————–
לגבי פוסטר יום הטרשת הבינלאומי…
יש צורך מוגדר ומובהק לאוזן קשובה של אחד שיגן על זכויות חברי קבוצה מיוחדת זאת, אפילו יותר טוב ממה שיכול לעשות עבור עצמו – אתם, עמוד השדרה והחלק הבלתי ניפרד של אגודה זאת.
אנסה לקשקש כמה מילים אך לא מבטיח, כי אני לא כל כך מוצלח בלבטא את עצמי במילים (במיוחד בעיברית).
בתודה,

אלי
————————————–
ג׳נין אין כמוך
זכתה האגודה במלאך
אין בפי מילים להודות לך
על היחס האכפתיות והטיפול המסור
אשריי שזכיתי מעריכה ומודה לך
מעומק ליבי
כל טוב
ושוב תודה רבה.

שרון ג.
————————————–
ג’נין אני שרון לא שרה
לא ניצחנו!
כל הניצחון הוא בזכותך ניצחת,
ואני הרווחתי.
הרבה בראיות וכל טוב.
תודה רבה רבה.
ש.ג.

————————————–

אם ידוע לך שהאגודה מתקיימת מתרומות בלבד

האם ידוע לך שלאור משבר הקורונה תרומות לא מגיעות לאגודה.
האם ידוע לך שתמיכת הממשלה – משרד הבריאות ומשרד הרווחה – התמיכה זעומה וובשנת 2020 לא נקבל תמיכה כלל ממשרד הבריות.
אני מודע שכל התרופות לטרשת נפוצה – כ- 15 תרופות ממומנות ע,י סל הבריאות (משלם המיסים הישראלי).
האם אתה חושב שחברות התרופות המספקות את התרופות לחולי הטרשת הנפוצה חייבות לתרום לפעילויות עבור חולי הטרשת בישראל
האם אתה חושב שפעילויות האגודה למען החולים צריכות להצטמצם
האם אתה חושב שהפעילויות של האגודה חייבות להתרחב
האם אתה חושב שמלבד התרופות השירותים הניתנים ע”י האגודה הם מקצועיים חיוניים ומשפיעים ?
האם אתה חושב שהאגודה היא הגוף היחידי בישראל המייצג את החולים מגן ונלחם על זכויותיהם
האם אתה קורא את פרסומי האגןדה בהקשר לטיפולים שונים לטרשת נפוצה
כשאתה מקבל פרסום – מאמר בהקשר לטיפולים ותרופות לטרשת נפוצה מהאגודה ע”י המועצה הרפואית המייעצת האם אתה מאמין ומתייחס למידע כאמין
האם הפרסומים של חברות התרופות השונות באמצעי התקשורות השונים – האם אתה מאמין ומתייחס למידע כאמין.
האם אתה רואה פרסומות ופרסומים של חברות התרופות באמצעי התקשורת השונים
האם אתה חושב שפרסומים אלו משפיעים על החלטתך לקבל טיפול
האם אתה חושב שפרסומים אלו נחוצים
האם אתה חושב שפרסומים אלו באם היו מגיעים אליך מהאגודה ע”י המועצה הרפואית המייעצת היית מתייחס אליהם באמון
האם אתה חושב שעדיף לחברות התרופות להעניק תרומות לאגודה ולהעבחר מידע באופן אמין ע”י המועצה הרפואית המייעצת
האם ירידה בתרומות ע”י חברות התרופות מעבירה אל חולי הטרשת הנפוצה ואליך את המסר שהם לא מעונינים לתמוך בפעילויות החשובות לציבור החולים
האם אתה חושב שחברות התרופות מתחשבות ברצונות ובצרכים הנרחבים של חולי הטרשת  הנפוצה
האם אתה חושב שחברות התרופות מבינות את מכלול הצרכים של חולי הטרשת הנפוצה מלבד תרומות
האם אתה חושב שחברות התרופות מתייחסות אליך ואל חולי הטרשת הנפוצה כקהל שבוי שאין לו ברירה אלא להשתמש בתרופות לטרשת נפוצה ולכן הן מצמצמות מדי שנה את תרומתן לפעיליות עבור חולי הטרשת  הנפוצה.
האם אתם מרגישים שחברות התרופות מתייחסות אל האגודה המייצגת 5000 חולים כאל קבצנים המחזרים על הפתחים ומתחננים לתרומות כדי לקיים פעילויות חשובות  עבורכם
באם האגודה לא תצליח להמשיך את  פעילותה –
את מי תראה אחראי לכך
הממשלה
תורמים פרטיים ועסקיים
חברות התרופות
האם יש צורך בישראל לעוד אגודות לטרשת  נפוצה
האם אגודות אחרות מסוגלות ו או מעניקות שירותים מקצועיים רב תחומיים כפי שהאגודה הישראלית לטרשת נפוצה מעניקה
האם האגודה עזרה בשינוי החוקים ומיצוי הזכויות בביטוח הלאומי ובמשרדי הממשלה  השונים

Image: Unsplash.com – Kate Macate