ד"ר אסתר גנלין-כהן – מנהלת המרפאה לטיפול במחלות נוירואימונולוגיות, נוירולוגית ילדים בכירה, מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, פתח-תקווה, חברת ועד במועצה הרפואית המייעצת באגודה הישראלית לטרשת נפוצה
❓ 1. שאלה: אני מאובחנת בטרשת ומטופלת באופן טבעי בלי תרופות, רציתי לשאול לגבי הילד שלי בכיתה א הוא צריך לעשות חיסונים שגרתיים, האם זה בסדר שהוא יעשה את כולם? מהבחינה שזה לא ישפיע עליי?
אין שום בעיה שהילד יתחסן כרגיל. מחלת הטרשת נפוצה לכשעצמה איננה מהווה מצב של דיכוי חיסוני. ההגבלה היחידה היא רק בטיפולים תרופתיים מסוימים שבהם חלה ההגבלה על המטופל עצמו שלא יתחסן בחיסון חי, או שמי שבסביבתו יקבל חיסון פוליו מוחלש פומי המופרש בצואה או חיסון רוטה כנ"ל.
❓ 2. שאלה: באיזה גיל ניתן להתחיל טיפול תרופתי לילדים עם טרשת נפוצה?
ההחלטה על צורך בטיפול מונע איננה תלויית גיל אלא תלויה באבחנה. ניתן לטפל בכל גיל. השיקולים בבחירת הטיפול הרצוי נתמכים באבחנה ובהבטים קליניים שונים, גם לגיל יש משקל בבחירת הטיפול הרצוי, מבחינת דרגת הבטיחות בילדים.
❓ 3. שאלה: באיזה גיל ילד קטן יכול להיות מאובחן ואיך מסבירים לילד שחולה בטרשת שכעת עליו להתמודד עם דבר חדש ולהסביר לו מהי הטרשת ואיך יספר לחבריו האם כדאי או לא מומלץ בשל אגרסיביות ואי יכולת הסביבה לעניין זה?
ילדים יכולים להיות מאובחנים בכל גיל. המחלה עולה בשכיחותה בגיל ההתבגרות. ככל שיורדים בגיל נדיר יותר לאבחן טרשת ושכיחות מחלת המוג שדומה לטרשת עולה. ולכן, בילדים קטנים חשוב לשלול מחלה זו כחלק הכרחי מתהליך אבחון הטרשת נפוצה.
ההחלטה אם לשתף את הסביבה מאוד אישית ומושפעת מהגיל. לרוב, מדובר במחלה שקופה שאיננה נגלית לעין. יש חובת דיווח במסגרות הלימודיות בשל הצורך למלא הצהרת בריאות. מידת הקשר עם החברים משפיעה על הפתיחות והרצון לשתף. למשל, מטופל בגיל ההתבגרות שנמצא בקשר זוגי יעדיף קרוב לוודאי לשתף כחלק משקיפות במערכת היחסים. מנגד, ילד צעיר, פחות ירגיש צורך לשתף כי חבריו לא בהכרח יבינו את המשמעות הנלווית. זה לא נמצא בעולם המושגים שלהם ולא משפיע על האינטראקציה ביום יום.
יש אנשים שיותר משתפים ומוחצנים ויש כאלה שקנאים לפרטיותם. הכל נכון בהתאם להרגשת המטופל.
לא בטוח שהסביבה אגרסיבית או לא בעניין, מנגד, יש מטופלים שלא רוצים הפגנת רחמים ואמפתיית יתר. רוצים להיות שווים בין חבריהם ללא תיוג של מחלה כרונית. הצורך להיות שווה בקבוצה מהווה שלב התפתחותי בהתבגרות. אם זה עולה צורך לכבד את רצון המטופל.
❓ 4. שאלה: איך ניתן לאבחן טרשת אצל ילדים והאם ישנם טיפולים מקדימים כדי שזו לא תתפתח ותתפרץ למשהו עם נזק רב בהמשך ומתי כדאי לטפל בילד מאובחן?
אבחון טרשת בילדים כולל חשד קליני ו/או הדמייתי כגורם ראשוני, ובהמשך השלמת בדיקת ניקור מתני לאפיון מרכיבי הדלקת.
קליני – תלונות שלרוב מעלות חשד הן הפרעות ראייה, חולשה פתאומית, תלונות סנסוריות שנמשכות מעל 24 שעות ברצף.
הדמיה – נגעים בחומר הלבן, בפיזור אופייני במוח, חוט או עצבי ראייה.
אין טיפול מקדים אבל יש גורמי סיכון סביבתיים שכדאי להימנע מהם בייחוד בקרב ילדים שיש להם קרובי משפחה דרגה ראשונה המאובחנים עם טרשת. למשל, הימנעות מחסר בויטמין D, הימנעות מהשמנה, עישון כולל חשיפה לעישון פאסיבי. הקפדה על פעילות גופנית אירובית.
אם יש קושי בוויסות רגשי, נטייה לכעסים או חרדה – מומלץ לטפל רגשית. צמצום צריכת מלח באוכל.
יש לטפל מניעתית ברגע שהאבחנה וודאית.
❓ 5. שאלה: איך להפחית לילדים את מינון הריטלין? נער בן 15 שלוקח ריטלין 40?
לא ברורה לי השאלה. אם הגיע למינון זה כי כל מינון מופחת מזה לא השפיע, וזה המינון שמיטיב עם ההפרעה, אז למה להחליף? המינון לא קשור לגיל, יותר קשור למשקל ולהשפעה אינדיבידואלית.
יש מטופלים שעמידים וזקוקים למינונים גבוהים ויש הפוך שמאוד רגישים. העלייה במינון צריכה להיעשות בהדרגה. המינון האופטימלי הוא המינימלי שעושה את ההבדל.
תמיד ניתן לעבור לתרופה אחרת ולבחון את השפעתה.