❓ 1. שאלה: האם בגלל הטרשת אני עצבני יותר וחסר סבלנות? האם יש פתרון?

טרשת נפוצה היא מצב רפואי שמשפיע על המוח בדרכים שונות.
היכולת של האדם להיות פחות עצבני ולגייס סבלנות אל מול אתגרי החיים נמצאת במוח שלנו ולכן שינוי במוח אכן יכול לגרום גם לשינויים מהסוג שאתה מתאר.

המודעות שלך היא כבר חלק משמעותי בפתרון! כשאדם מודע לכך שהוא עצבני יותר וחסר סבלנות, הוא יכול ללמוד אסטרטגיות שישפרו את ההתנהגות שלו.
אכתוב כאן כמה אסטרטגיות כאלה שאתה יכול להתאמן עליהן. אפשר גם לפנות לטיפול קצר אצל מרפאה בעיסוק ולבקש ממנה סיוע בלמידה ותרגול של אסטרטגיות כאלה.

❓ 2. שאלה: הסביבה שלי מאמינה שהטרשת מדבקת ולכן נמנעת מקשרים חברתיים איתי, מה הכלים שאיתם אני יכול להתמודד מולם?

טרשת אינה מדבקת. באמת הרבה פעמים בורות מובילה להתנהגות חברתית לא הוגנת ופוגענית. זה מאוד מצער ואני משתתפת איתך.

דרכים אפשריות להתנהלות כוללות הגברת הידע והמודעות לטרשת בקרב הסביבה הקרובה שלך.
תוכל להכין מצגת על טרשת ולהפיץ אותה בקבוצות וואטסאפ של המשפחה או אפילו לשלוח להם קישורים למידע אמין על טרשת שנמצא ברשת.

ניתן גם להזמין בני משפחה קרובים לפגישה הקרובה המתוכננת עם הרופא/ה שלך.
בקש מהרופא/ה לענות על כל שאלה שתהיה למי שיגיע, גם על שאלות קשות שאולי נמנעת בעבר מלשאול או לשתף עליהן.

❓ 3. שאלה: באיזה גיל ילד קטן יכול להיות מאובחן ואיך מסבירים לילד שחולה בטרשת שכעת עליו להתמודד עם דבר חדש ולהסביר לו מהי הטרשת ואיך יספר לחבריו האם כדאי או לא מומלץ בשל אגרסיביות ואי יכולת הסביבה לעניין זה?

אני לא מכירה גיל שהוא תנאי סף לאבחון טרשת, אך זו כמובן שאלה לרופאים ולא לפסיכולוגים.

באופן כללי, ההנחיה לגבי ילדים היא לגדל אותם עם כמה שפחות סודות, אך יחד עם זאת להקפיד להסביר להם רק מה שהם יכולים להבין.

כיוון שהילד מתמודד עם מצב רפואי מיוחד, חשוב שהוא וההורים יקבלו ליווי של איש מקצוע מתחום הפסיכולוגיה הרפואית או השיקומית שיש לו מומחיות בטיפול בילדים ובליווי הורים.

אציין כאן כמה רעיונות שיוכלו לעזור:
• לדבר בחופשיות עם הילד ועם בני המשפחה על המצב הרפואי ועל ההשלכות שלו. לאפשר לילד לשאול שאלות ולא לפחד מלענות לו על שאלות קשות. רצוי להתכונן לשאלות קשות – נסו לחשוב מהן השאלות שמטרידות את הילד ומה הכי נכון לענות עליהן. במידה והילד שואל שאלה קשה שאינכם יודעים מה לענות עליה, מומלץ להגיב באמפתיה – לדוגמא: "שאלת שאלה קשה. אני אחשוב על תשובה ואתייעץ ולאחר מכן אענה לך בקרוב".
• להכין את הילד לטיפולים רפואיים ולא להפתיע אותו.
• לכתוב "סיפור" שמתאים לרמה הקוגניטיבית של הילד שכולל עבר, הווה ועתיד. לאחר מכן, לשתף את הסיפור בין המבוגרים במשפחה שקרובים לילד. לבחור מועד וסביבה נעימים ובהם לספר לילד את הסיפור כמה פעמים, לשאול אותו מה הבין ולתקן אותו בהתאם.
• לעדכן את ה"סיפור" בכל פעם כשיש שינוי במצב הרפואי או כשהילד גדל וההבנה שלו מתפתחת.

❓ 4. שאלה: לא מצליחה להחזיק זוגיות, כל פעם שעניין הטרשת עולה, הזוגיות החדשה נגמרת — האם יש דרך נכונה להתמודד?

זה מצער לשמוע שבני/בנות זוג מוותרים על זוגיות טובה איתך בגלל כשהם מגלים על מצבך הרפואי.

השאלה מתי לספר לבן/בת זוג על כך שאת/ה מתמודד/ת עם טרשת נפוצה, היא דילמה קשה.
מצד אחד, אנחנו רוצים שיכירו אותנו כפי שאנחנו ושהמצב הרפואי לא יצבע את כל הקשר או יבריח את בן הזוג.
מצד שני, כנות ויושר הם יסודות בכל קשר בין בני זוג וככל שהזמן חולף מבלי ששיתפנו, הקשר מתבסס על הסתרה ושקר וזה כשלעצמו פוגע מאוד.

אין תשובה אחת חד משמעית לשאלה הזו.
העצה שלי היא לדמיין רגע את עצמך בנעליים של בן/בת הזוג.
מתי ואיך היית רוצה שבן הזוג יספר לך על מצב רפואי משמעותי שהוא מתמודד איתו?

ייתכן שאם כבר בהצגה העצמית הראשונית תספרו שאתם מתמודדים עם טרשת נפוצה ותבטיחו שבהמשך הקשר תסכימו לשתף בהרחבה בנוגע למצב ולהשלכות שלו — זה יאפשר לבן/בת הזוג להיכנס למערכת היחסים מתוך ידיעה ואמון.
ומי שבוחר לברוח כששומע על כך, ממילא יברח גם כאשר תספרו על הטרשת בהמשך.

בהצלחה!

❓ 5. שאלה: איך לספר לבת/בן הזוג על היותנו מתמודדים עם המחלה? ובאיזה שלב מומלץ לשתף ולספר כדי ליצור יכולת אמפתיה והכלה מצידם?

לגבי התזמון עניתי בשאלה הקודמת. אוסיף כאן עוד על הדרך לספר:

טרשת נפוצה היא מצב רפואי שמשפיע על המוח וקצב ההתקדמות שלו שונה בין אנשים.
בשנים האחרונות פותחו תרופות פורצות דרך שנותנות תקווה רבה בנוגע לעתיד של אנשים עם טרשת נפוצה.

כאשר משתפים בן/בת זוג בנוגע למצב הרפואי, ומעוניינים ליצור אמפתיה והכלה, חשוב לשתף בכנות ובפתיחות בידע שיש לכם וברגשות שלכם.

כדאי מצד אחד לבקש את התמיכה של בן/בת הזוג ומצד שני להציע לו/לה את הביטחון שלכם בטיפול הרפואי שאתם מקבלים ואת הנכונות שלכם להתמודד עם המצב.

זכרו! לכל אדם יש שק של התמודדויות וגם לבן/בת הזוג יש כזה. תמיד תחשבו איך אתם הייתם רוצים שיספרו לכם על ההתמודדויות של בן/בת הזוג ואיך אתם הייתם מגיבים.

דוגמה לשיחת שיתוף על טרשת נפוצה

"יש משהו חשוב שאני צריך לשתף אותך בו, משהו ששמרתי לעצמי עד עכשיו כי לא הייתי בטוח איך להגיד אותו.

(כנות ועובדות)

"לפני תקופה אובחנתי עם טרשת נפוצה (Multiple Sclerosis – MS). זו מחלה כרונית של מערכת העצבים המרכזית. אני יודע שזה נשמע מפחיד, ואני לא הולך לייפות את זה – זו אבחנה רצינית. אבל הדבר הכי חשוב שאת צריכה לדעת הוא שאני יודע שמידי פעם יהיו לי התקפים, שיכולים להתבטא בעייפות, חולשה או בעיות בראייה.

(פתיחות וביטחון)

"חשוב לי שתדעי שאני לא רק 'מקבל' את זה, אלא מנהל את זה. אני מקבל את הטיפול הכי עדכני, אני עובד עם נוירולוג מעולה, ואני עושה שינויים משמעותיים באורח החיים כדי לשמור על הגוף שלי חזק ככל האפשר. האבחנה הזו לא עצרה אותי, היא למעשה חידדה לי את סדר העדיפויות בחיים.

"אני רוצה שתדעי שאני מרגיש בטוח בהתמודדות שלי. זה לא משהו שייעלם, אבל זה משהו שאנחנו יכולים לשלוט בהשפעה שלו על חיינו. אני לא חולה סופני, אני חולה כרוני, ויש המון דרכים לחיות חיים מלאים ואיכותיים עם טרשת נפוצה.

(תקווה)

"בחרתי לשתף אותך עכשיו כי את הדבר החשוב ביותר בחיי. עכשיו, כשאנחנו בונים עתיד משותף, אני רוצה שכל הקלפים יהיו על השולחן. אני יודע שזה מטיל צל קטן, אבל האהבה והתמיכה שלנו חזקות בהרבה מהצל הזה.

"אני לא מבקש ממך להיות המטפלת שלי, אלא השותפה שלי. אני מבקש ממך לשאול שאלות, להביע את הרגשות שלך ואת הפחדים שהנושא מעלה אצלך, ולדעת שאנחנו בזה ביחד. זה חלק מהסיפור שלי, ועכשיו זה חלק מהסיפור שלנו.

"אני מלא תקווה. יש טיפולים מעולים, והרפואה מתקדמת כל יום. אחנו נתמודד עם זה, יחד, ולא ניתן למחלה הזו להגדיר אותנו. מה דעתך על כל זה?"