דפנה פלדמן
בת 44, נשואה ואם לארבעה ילדים, מאובחנת קרוב לשנתיים

במהלך 10 השנים האחרונות ניהלתי עמותת בית כנסת רפורמי בקיבוץ גזר.

קהילה אחת מתוך הרבה קהילות, בתי כנסת רפורמיים. מחויבת לתיקון עולם, וחסד.

במשך השנים הקמתי פרוייקטים רבים של קיום משותף בין ערבים ליהודים, ניהלתי במשותף קייטנה לילדים ערבים ויהודים, בתי מדרש לנשים מוסלמיות, נוצריות ויהודיות, הנחתי קבוצות נוער ערבי יהודי, ועוד ועוד…

עד שביום קיץ אחד, בזמן הקייטנה, התחלתי לאבד את הראייה בעין, וכשראיתי שהמצב מדרדר, פניתי לחבר שהוא רופא עיניים, והוא זיהה מה קורה לי. התאשפזתי מייד עם אבחון של אופטיק נאוריטיס, עשו לי בדיקות שונות ואני כל העת סבורה שמדובר במשהו חולף. אחרי חמישה ימים של סטרואידים, הראייה השתפרה חלקית ואני התלבשתי וביקשתי להשתחרר. אז הגיעו הרופאים לדווח לי כי יש משהו אחר, ומרגע זה והלאה, קיבלתי טייטל חדש. אישה חולה במחלה קשה. ואני התעלמתי, והמשכתי כרגיל, ואף על פי שהרגשתי את הגוף מאותת לי להפסיק את המרוץ המטורף, המשכתי לעבוד ולרוץ ולקחתי עת עצמי עוד ועוד פרוייקטים, ביניהם פיקוח על הקמת בית הכנסת של הקהילה בקיבוץ גזר. הייתי תשושה, הראייה מטושטשת, זרמים ונימולים, אך אני התעלמתי. התייחסתי למחלה כמשהו משני. רציתי להוכיח שאני חזקה יותר ממנה. ואז, שנה בדיוק מההתקף הראשון, שבוע אחרי פתיחת בית הכנסת והקייטנה, התחלתי להרגיש חולשה וכאב ביד שמאל. שוב התקף, אשפוז, וכולי. הפעם ההתקף השאיר אותי עם כאבים קשים עמם אני מתמודדת עד היום. אינני מצליחה לכתוב (אני שמאלית) הזיכרון לטווח קצר נפגע, והזרמים, הנימולים, הדקירות. הפעם כבר לא יכולתי להתעלם מהמחלה. ניסיתי לחזור לעבודה, לקצב המטורף שהייתי בו. אבל לא יכולתי יותר. הכאב, העייפות, הזיכרון, היד שלא מתפקדת. נאלצתי להפסיק. ויצאתי לחופשת מחלה. לא פשוט לעבור ממנהלת במרוץ מטורף, לדפנה יושבת בבית. בחודש הראשון עוד באתי לסייע למחליפה שלי. הרגשתי שצריכים אותי. ואז זה נפסק. ואני בבית. והעולם ממשיך בלעדי, והטלפונים פסקו. והקהילה נעלמה. ואני כואבת, הן רגשית והן פיזית. והציפיה שלי הפכה לאכזבה, שהפכה לכעס, שהפכה להשלמה ומעין רווחה, כי פתחתי מקום בלב לאנשים חדשים, לחברית ישנים שכעת יש לי זמן לפגוש, לדבר, לתמוך ולקבל תמיכה.

בעבר רצתי שעה כל בוקר, עם הזריחה. כעת, גיליתי את היוגה. והיא מצילה אותי. למדתי לנשום, לעשות מדיטציה, לתרגל יוגה ולחזק את הגוף שלי בקצב ובגבולות שהגוף מאפשר לי. ואני מופתעת מהתגובה של הגוף שלי. הוא מוקיר לי תודה. ואני עצרתי, והאטתי את הקצב. מציירת על אבנים, מבקרת את הורי פעם בשבוע, הולכת לטיפול נפשי, נפגשת עם חברות ומקפידה להגיע באדיקות למפגשי קבוצת התמיכה של האגודה הישראלית לטרשת ולכנסים וימי עיון שהיא מקיימת. את האגודה הישראלית לטרשת הכרתי לפני שנים בזכות חוברות התמיכה לחולים ואבלים שערכה וכתבה הרבה ג’נין וייסברוד, שהעמותה שעבדתי בה רכשה עבור חברי קהילה שזקוקים לתמיכה. ברגע שחליתי, מייד התקשרתי אליה והצטרפתי לאגודה כיוון שידעתי שאהיה זקוקה לגב מבין ותומך. המפגשים עם חולים אחרים בדרגות שונות של פגיעה, אך עם יכולת הבנה והכלה של כל חולה, מאפשרים לי “לקטר”, לקבל מידע חשוב ובעיקר להתחבר לאנשים קסומים שתומכים ותורמים לחיי, ואני מאמינה שאני תורמת להם. השנה אני שולחת את אחת הבנות שלי לקייטנה של האגודה. היא ואני מאוד מתרגשות כיוון שמספרים שזו הקייטנה הנפלאה ביותר, וגם חשוב לי שתפגוש עוד ילדים שחווים את מה שעובר עליה, ויש בקייטנה מפגשים אישיים וקבוצתיים על עו”ס, כך שיהיה לה מקום לפרוק מצוקות, לקבל כוחות ולחבור לילדים חדשים.

ויש כמובן את העיסוק האינסופי בבירוקרטיה מול חברות הביטוח, ביטוח לאומי, מרפאות, בתי חולים, קופות חולים ועוד ועד. זה בהחלט גוזל זמן וכוחות. ואני לומדת קורס בביבליותראפיה תלמודית. ואני עדיין תשושה, ועדיין חלשה, והכאבים שעדיין לא למדתי לחיות אתם בשלום. והקנאביס הרפואי מסייע, אבל אינני יכולה להשתמש בו כל היום כיוון שצריך להסיע את הילדים, ולנסוע לטיפולים, ועוד ועוד. ואני שוכחת כל הזמן. וזה מתסכל, כמה סירים שרפתי… וכל הפרוייקטים הגדולים שהרמתי התמוססו ונעלמו. נשאר רק המקום המופלא שאני ועוד שתי נשים מנהלות במושב, “לך מיותר, לי זה אוצר”, מעין קח תן כזה ללא תשלום, ואנחנו בהתנדבות, ואנשים מכל הסביבה ומחוצה לה, מכל דת ומין, יכולים לבוא ולתת דברים שאינם זקוקים להם, מכפית ועד מקרר, ולקחת מה שהם זקוקים לו. יש חדר צעצועים, וחדר תינוקות, וספרים, ומכשירים חשמליים ועוד ועוד. על האוצר הזה אני לא מוכנה לוותר. השארתי בחיי דברים שעושים לי טוב, ובלי סטרס. אני כעת במסע לתוך עצמי, כותבת שירה, כותבת ספר. מעבדת את חיי ובונה אותם מחדש. מזהה מתי יש “יום טרשתי”, ונותת לגוף את הזמן, המנוחה והשקט שהוא זקוק לו. בונה מחדש את יחסי עם בן הזוג, והילדים. מביטה על העולם במבט מפוכח. לומדת על עצמי ואת עצמי. לומדת לא להתבייש ולבקש עזרה, אפילו אם זה לכתוב המחאה עבורי, או לבקש זמן למנוחה. מקפידה לעשות יוגה כל יום, ולחבק את ילדי. עדייi חיה בחרדה שאני על זמן שאול. ומודה שקשה לי עם העצירה הזו, עוד לא התרגלתי להאט קצב. והכאב משתק. אני נעזרת בחברים חדשים שהבאתי לחיי, חלקם חולי טרשת שפגשתי במפגשים ובכנסים, בדרגות שונות של פגיעה. ומסייעת לחולת טרשת “ירוקה”.’ אני עדיין במסע.