❓ 1. שאלה: הבורות בסביבה חוגגת סביב עניין הטרשת הנפוצה, אנשים נבהלים ונרתעים. הכוונה היא לכאלו שהיו חברי עבר. איך עליי לספר להם כדי שלא יברחו לפתע כששומעים שאני חולה? ואף ייעלמו לנו מחיינו…

קבלת אבחנה על מחלה כרונית היא בשורה לא קלה עבור האדם ועבור משפחתו. מצב רגיש ועדין שלוקח זמן לעבד ולקבל. החשש מתגובת הסביבה גם המשפחתית הקרובה הוא לגיטימי וכך גם החשש מתגובות האנשים סביבך והחוג החברתי. ראשית חשוב שהאדם יבין את האבחנה ויעבד אותה עם עצמו ויבין את יחסו אליה. לאחר מכן, שיתוף ראשון יכול להיות עם המעגל הקרוב והאוהד, שעשוי לתת את תמיכה ואהדה ולהוות תרגול ראשון בשיתוף. ניתן להמשיך ולשתף קבוצות קטנות שתבחר, באופן אישי וקרוב, באופן ישיר שמסביר על קבלת אבחנה, שעדיין חדשה ונלמדת בהדרגה. חשוב להעביר מסר אודות הציפייה שלך בשיחה זו- אם רצונך בעזרה, בהקשבה, אם רצונך שהיחס לא ישתנה או דבר אחר. תגובת החברים והסביבה הקרובה עשויה להיות מגוונת- תגובה מופתעת וצורך בזמן לעבד, לעיתים התרחקות שנובעת מכך שאינם יודעים כיצד להגיב ולא מתוך דחייה. התגובה עשויה לא פעם להפתיע לטובה כשיח מתעניין, תומך, קשוב ונמצא שם לצידך. השיתוף יכול להיעשות בדרכים רבות, באופן מדורג, מצומצם או פומבי, תוכל שדר מסר פתוח ומזמין לשאול אותך עוד ובכך לאפשר תחושה של קבלה. חשוב לזכור, שהתמודדות עם 'סוד' עשויה גם לייצר מרחק גדול מהקרובים לך, הסתרתו גוזלת משאבים רבים והשיתוף מקל ומשחרר. החשש מבריחת חברים או היעלמותם אכן עשויה לעורר קושי ולמנוע משיתוף, אך גם ללמד על מי הם חבריך שנמצאים לצידך עם כל בשורה או התמודדות.

❓ 2. שאלה: האם כל אחד מאיתנו זכאי לליווי עו״ס (מהקופ״ח)?

הפנייה לטיפול נפשי או לעו"ס הקופה הינה לפי הצורך שיש לאדם. חולי טרשת נפוצה זכאים לתמיכה נפשית על ידי קופות החולים (טיפול פסיכולוגי רפואי ושיקומי), המענה ניתן באמצעות פנייה לקופ"ח בה מבוטח החולה. חולי טרשת נפוצה יוכלו לפנות למעני שירותים פסיכולוגיים מטעם קופת החולים בה הם מבוטחים, כאשר זכות זו אינה מותנית באבחון קודם או בהוכחה של צורך פסיכולוגי, אלא מתוקף המחלה כשלעצמה. העובדים הסוציאליים בקופות החולים מסייעים במיצוי זכויות, מגשרים בין המטופל לצוותים מקצועיים ומחברים למשאבים בקהילה. מענה של טיפול נפשי פרטני ניתן מצוות מטפלים מקצועי (פסיכולוגים, עובדים סוציאליים ומטפלים בהבעה ויצירה) בהתאם לנהלי כל קופה וקופה.

❓ 3. שאלה: לא מצליחה להחזיק זוגיות, כל פעם שעניין הטרשת עולה, הזוגיות החדשה נגמרת – האם יש דרך נכונה להתמודד?

מציאת זוגיות חדשה וביסוס קשר זוגי, לאחר אבחנת המחלה, היא נושא שעולה לא פעם בקרב מאובחנים/ות בטרשת נפוצה ועשויה להוות אתגר ולייצר תחושה שהאבחנה 'מסמנת' אותך עוד לפני שהקשר החל. שיתוף מוקדם 'מדי' עשוי לתת תחושה שהמחלה מגדירה אותך או שמשייכים לך תכונות שאינן שלך, בשעה ששיתוף בשלב מתקדם בקשר עלול ליצור משבר אמון מעצם הסתרת האבחנה. אין תשובה נכונה לגבי האופן והמועד בו נושא הטרשת יעלה בשיח והשיתוף בכך הוא אינדיבידואלי. ייתכן והבסיס להתמודדות עם תגובת בן/בת הזוג, מתחילה בהתמודדות שלך עם עצמך ועם המחלה. כל עוד התפיסה העצמית שלך כוללת הבנה שאת/ה אדם שלם/ה, שיש לך הרבה לתת לאחר ושבמקרה יש לך גם אבחנה של טרשת נפוצה, את/ה עשוי/ה לחולל שינוי גדול בגישתך לזוגיות. ייתכן והמטרה תהיה לא שיקבלו אותך 'למרות' האבחנה, אלא שיקבלו אותך כמכלול שלם של אדם.

❓ 4. שאלה: איך לספר לבת /בן הזוג על היותנו מתמודדים עם המחלה ?ובאיזה שלב מומלץ לשתף ולספר כדי ליצור יכולת אמפתיה והכלה מצידם?

לכל קשר זוגי מאפיינים ייחודיים לו ובהם סגנון התקשורת, השיתוף ומידת הפתיחות. מוצע לבחון מאפיינים אילו בקשר שלכם ולפיהם להבין מה הדבר שיכול להשפיע, לעכב או לקדם, באשר לשיתוף באבחנה. בנוסף, תוכלו לחשוב מה סייע בעבר ואיך התמודדתם עם אירועי בריאות או משבר כזוג. נקודה חשובה נוספת, קשורה במשך זמן הקשר – אם הקשר חדש או ממושך, אם אתם חיים יחד, חולקים בית, הורים לילדים או אם אתם בתחילתו של קשר שנבנה ועדיין חסרה ודאות לגבי אופיו. מחד, שיתוף באבחנה עשוי לחזק את הקשר והשותפות, להגביר אמפטיה ותמיכה אך מאידך, גם עשוי להשפיע על תהליכים קיימים בקשר הזוגי שמתעצמים עם גילוי האבחנה. בקשרים זוגיים חדשים, ישנם מי שבוחרים לשתף במפגש ראשון או שני כחלק מהיכרות או בדיקה אם הדבר מפריע לצד השני או מרתיע ויש מי שבוחרים לשתף לאחר תקופת מה, כשחשים שנוצרה הכרות ושקיים חיבור וקיימת אמפטיה.

❓ 5. שאלה: האם בגלל הטרשת אני עצבני יותר וחסר סבלנות? האם יש פתרון?

התמודדות עם מחלת הטרשת הנפוצה עשויה להשפיע על מגוון תחומי תפקוד ובהם גם הפן הנפשי והרגשי. המחלה מטבעה היא נוירולוגית ובהתנהלותה עשויה להשפיע גם על אזורים במוח המשפיעים על וויסות רגשי ועל תפקוד קוגניטיבי שבחלקו עשוי לייצר תסכול מקושי מביצוע משימות שקודם לכן הצלחת. המחלה עשויה לגרום תחושת עייפות מוגברת שעשויה להוריד את רמת הסבלנות. חשוב להכיר את המחלה ואת אופן התנהלותה בגופך, לסמן תחומים שבהם תזהה אם חל שינוי. יש דרכים מספר לפעול כדי להיטיב עם המצב- ראשית מומלץ לפנות לרופא הנוירולוג המטפל ולשתף בשינויים שחווית ובהם מצבי הרוח, כדי לבחון מעני טיפול מתאימים. בנוסף, מומלץ להיעזר בטיפול פסח ותרפויטי כמענה תומך ומלווה, המסייע לעבד את קבלת האבחנה וההתמודדות עימה. כמו כן, הכרות עם פעולות מיטיבות כגון שינה, פעילות גופנית שמתאימה ליכולת, טכניקות להרפיה וניהול מתח (נשימות, מיינדפולנס, מדיטציה), השתתפות בקבוצת תמיכה שהאגודה לטרשת נפוצה מציעה, תכנון סדר יום מובנה עם משימות לצד הפסקות והפחתת מתח.

❓ 6. שאלה: הסביבה שלי מאמינה שהטרשת מדבקת ולכן נמנעת מקשרים חברתיים איתי, מה הכלים שאיתם אני יכול להתמודד מולם?

מצב בו הסביבה נמנעת מקשרים חברתיים הוא מצב שיכול להיות מתסכל ולא פשוט בייחוד בזמן בו מתקבלת אבחנה על מחלה כרונית שמלווה בהתמודדות איתה. אנשים בסביבה הקרובה או המורחבת, עשויים לחשוש כשחסר להם ידע על הנושא והם 'משלימים' אותו לעצמם בניחוש, בהשערה, בידע מתחום אחר שאינו תואם ומטעה. לפעמים אנשים מתבלבלים עם מחלות אחרות, לא מבינים מה 'מדבק' ומה לא וגם, פחד רחב מחולי שעשוי להוות חלק מהתנהגותם. כדי לתווך את האבחנה לסביבתך, ניתן לנסח הסבר קצר וענייני שנוח לך לומר ולחזור עליו, שמסביר מהי המחלה, מהותה, הסבר במה פוגעת בגוף וכיצד משפיע על האדם לצד היותה לא מדבקת כלל. ניתן לשלב הומור וחיוך, אפשר להקביל אותה למחלות כרוניות אוטואימוניות אחרות שאינן מדבקות (סוכרת, צליאק..) וגם להסביר שאת/ה אותו האדם שהיית קודם, כעת עם האבחנה. לעיתים גישה אינפורמטיבית וידידותית זו תוכל לסייע, להפחית חשש ולקרב את הסביבה. ייתכן ויהיו אנשים מסוימים שיתרחקו, אך אז 'העבודה' שלך תהיה בהבנה ש'זה לא אתה אלא הם'.

❓ 7. שאלה: באיזה גיל ילד קטן יכול להיות מאובחן ואיך מסבירים לילד שחולה בטרשת שכעת עליו להתמודד עם דבר חדש ולהסביר לו מהי הטרשת ואיך יספר לחבריו האם כדאי או לא מומלץ בשל אגרסיביות ואי יכולת הסביבה לעניין זה?

ילדים צעירים המקבלים אבחנה של טרשת נפוצה, עשויים לחוות על גופם תחושות פיזיולוגיות נוכחות, שעצם קיומן גורם להם לשאול שאלות. כמו כן, תהליך האבחון שאורך זמן וכרוך בבדיקות מלווה באי נוחות ומעורר שאלות ותהיות. חשוב לתווך לילדים, הורים וגם הצוות הרפואי והטיפולי במחלקה, מה נעשה בבדיקות ומה מצופה הלאה. כשילד/ה צעיר/ה המאובחן/ת במחלה כרונית, שואל בעצמו ומבקש לדעת 'מה יש לו', זה סמן חשוב לגבי המועד בו ניתן לשתף באבחנה. עצם השאלה עשויה לסייע להורים ולמבוגרים סביבו להבין, כי הוא 'בשל' לשמוע ואף זקוק לכך. כאשר מידע מוסתר ומטושטש, הדבר עשוי לגרום לדמיון של הילד לפעול ולהשלים עבור עצמו את החסר בהסברים שונים ומפחידים. חשוב שמתן המידע לילד, ייעשה בשפה המותאמת לגילו, במילים ברורות ופשוטות, ענייניות, כך שהמענה יוכל לסייע לו לקבל מידע ו'להמשיך' הלאה.
לאחר שהאבחנה מדוברת עם הילד ועם אחיו/אחיותיו, ניתן לשתף את הגננת/המחנכת בדבר האבחנה ולחשוב יחד כיצד לדבר אודותיה עם קבוצת גילו. אחת האפשרויות, יכולה להיות הכנת מצגת עם הסבר על המחלה, בהתאמה לגיל, כיצד משפיעה באופן כללי וכיצד הילד עצמו חווה אותה. אפשר להוסיף כלים מעשיים ומסייעים לחבריו ובהם הסבר מה הילד מבקש מחבריו (להתייחס אליו כרגיל, להבין אם לא משתתף בפעילות, לסייע בהשלמת שיעורי בית אם מחסיר..) ובכך לקרב אותם ולהגביר הבנה והכלה. ניתן להיעזר ביועצת, בפסיכולוגית ביה"ס, בצוות הרפואי המלווה, לחשיבה נוספת ומותאמת בהנגשת המידע לקבוצת השווים- ילדי המסגרת החינוכית. שיתוף זה, במידה ומתקיים, עשויה לסייע לילד להמשיך ולהשתלב חברתית ולימודית תוך התאמה קשובה לצרכיו.

❓ 8. שאלה: הבן שלי שסובל מטרשת נפוצה, הוא מאוד עצבני, על הקצה ומודאג תמיד. מאז האשפוז מסרב לעשות בדיקת MRI, מה ההמלצות?

שינויים במצב הרוח והופעת חרדה הם חלק מתגובות מוכרות ולגיטימיות בעת קבלת אבחנה רפואית והתמודדות רפואית, המצב החדש ועימו חוסר הוודאות מהעתיד משפיעים רבות על האדם, על פעולותיו ועל רגשותיו. בדיקת MRI היא חלק ממעקב רפואי שנועד לסייע לצוות הרפואי לעקוב אחר מצבו ולהתאים לו את הטיפול הנדרש. לעיתים, עולה חשש לעבור את הבדיקה מפאת הזמן שאורכת או מכך שמתקיימת בחלל סגור ועשויה לעורר אי נוחות. ניתן לחשוב מה יכול לסייע ולתת תחושה נעימה ומרגיעה, כמו לבוש נעים, להביא שמיכה, לשים אזניות עם מוזיקה מרגיעה. לעיתים הסירוב לבדיקה מונע מנסיבות אחרות ורגשיות ולכך יכולה לסייע פנייה לקבלת תמיכה וטיפול מקצועיים מאנשי טיפול מוסמכים, כמענה חשוב בתהליך ההתמודדות עם המחלה וקבלתה.
כתמיד, חשוב לקבל מידע רפואי מהימן על המחלה מהרופא המטפל כמו על ההתנהלות עימה, כשחלק מכך הוא ביצוע בדיקות שונות באופן סדיר ועקבי.

❓ 9. שאלה: מה החשיבות בהשתתפות בקבוצות תמיכה?

באגודה הישראלית לטרשת נפוצה מתקיימות קבוצות תמיכה לחולים עצמם ולבני משפחותיהם מדרגה ראשונה. ישנן קבוצות קבועות ומתמשכות וישנן סדנאות קצרות מועד הממוקדות בבני/ות זוג, בהורים לחולים בגירים ועוד.
המענה הקבוצתי, הניתן פרונטלית או בזום, מסייע לאדם המתמודד עם מחלת הטרשת הנפוצה, בעיבוד המחלה, בקבלת ליווי ותמיכה הדדית מקרב מתמודדים נוספים עם המחלה המבינים אותו מתוך הבנתם את עצמם. ההתמודדות עם מחלת הטרשת הנפוצה עשויה להיות מלווה בבדידות, בחויה שהזולת לא מצליחים להבין את התחושות והרגשות הנילווים למחלה, אף לא הקרובים לאדם. בקבוצה, משתתפים/ות א.נשים המאובחנים/ות בטרשת נפוצה (זמן קצר או זמן ממושך) אשר מהווים קהל אוהד, למענה תומך, מקבל ומחזק.
המענה הטיפולי, מכוון לסייע גם לבני המשפחה מדרגה ראשונה, להתמודד עם הקשיים והשינויים הנלווים למחלה, לזהות כוחות אישיים ומשפחתיים ולחזק את יכולות התמיכה והתקשורת בין חברי המשפחה, כך שיקדמו את יכולת ההתמודדות עם המחלה והשלכותיה ויסייעו בפיתוח מיומנויות להתנהלות עם החיים לצד המחלה. ההשתתפות בקבוצות התמיכה יכולה לסייע ביצירת דיאלוג של שותפות ולקיחת אחריות אקטיבית על החיים עם המחלה ולצידה.