Все записи автора admin

Общие рекомендации по вопросу (COVID-19) Корона Для людей с рассеянным склерозом Обновление 22-4-2020

Общие рекомендации по вопросу (COVID-19) Корона
Для людей с рассеянным склерозом

Обновление 22.4.2020

הנחיות כלליות בעניין (COVID-19) קורונה לאנשים עם טרשת נפוצה — עדכון 22.4.2020

Позиционный документ Консультативного медицинского совета
ИК Израильской Ассоциации РС
и израильского общество нейроиммунологии.

Люди с рассеянным склерозом принимают различные препараты, часть из которых регулируют, а часть – подавляют работу иммунную систему. Естественно, могут возникнуть вопросы, связанные с глобальной эпидемией вируса корона COVID-19 и с риском заболевания для людей с рассеянным склерозом.

COVID-19 — это новое заболевание, которое может поражать легкие и дыхательные пути. Оно вызвано новым вирусом из группы короновирусов, который был впервые обнаружен в Китае в декабре 2019 года и с тех пор распространился в другие регионы мира.

Вирус короны передается от человека человеку в основном при контакте, воздушно-капельным путем (слюноотделение, кашель, чихание). Большинство инфицированных вирусом людей переносят его без проявления каких либо симптомов или симптомы проявляются в легкой форме. Только у небольшой части населения заболевание развивается в тяжелой форме и с осложнениями. Факторы риска для более серьезных форм заболевания включают пожилой возраст и хронические заболевания, такие как болезни сердца, легких или диабет.

Нет информации о повышенном риске для людей, проходящих лечение иммуно-подавляющими препаратами или для людей с серьезными функциональными ограничениями, хотя существует неподтвержденная оценка того, что эти факторы могут увеличить риск заражения вирусом и его развития в более серьезную форму заболевания.

Опровергают эту оценку последние наблюдения, сфокусированные на статистике заболеваний в Италии и Великобритании. Они показывают, что население с РС не заражаются вирусом больше остальных людей, а у зараженных с РС в меньшей степени развивается тяжелая форма заболевания, а также, уровень смертности от короны среди РС не выше или даже ниже, чем в среднем у населения. Заболеваемость имеет уровень инфицирования, Ro (выражение числа инфекций от каждого отдельного пациента с вирусом короны) от 2 до 4 (для сравнения уровень инфицирования сезонного гриппа составляет 1,2, а кори — 15). Согласно данным из Китая, уровень смертности среди пациентов в возрасте 10-39 лет составляет 0,2%. Этот показатель увеличивается с возрастом и достигает 3,6% в возрасте 60–69 лет и 14,8% в возрасте старше 80 лет. Согласно указаниям Министерства здравоохранения, наличие инфекции определяется по следующим симптомам: температура выше 38 градусов, кашель, затруднение дыхания, другие респираторные симптомы, наличие тесного контакта с установленным пациентом COVID-19.

 Пациенты с вышеперечисленными симпомами, контактировавшие с инфицированными подлежат проверке и последующей изоляции.

Определение «наличия контакта» с зараженными COVID-19 (в каких случаях необходима изоляция):

  1. Нахождение на расстоянии менее 2 метров в течение не менее 15 минут с подтвержденным пациентом COVID-19.
  2. Работа в тесном контакте или пребывание в одном и том же помещении с пациентом COVID-19.
  3. Путешествие с пациентом COVID-19 — любым видом транспорта (в близости до двух мест).
  4. Члены семьи пациента COVID-19.

Поскольку до сих пор нет доказанного лечения или вакцины против вируса, важными мерами защиты от заражения являются предотвращение контакта и предотвращение воздушно-капельного заражения.

Рекомендации Консультативного медицинского совета при Исполнительном Комитете Израильской ассоциации РС и Израильского общества нейроиммунологии для РС:

A. Общие рекомендации

  1. Избегайте находиться в общественных местах, особенно в непроветриваемых помещениях, старайтесь избегать поездок в общественном транспорте.
  2. Держитесь на расстоянии более двух метров от других людей, особенно если они больны, кашляют или чихают.
  3. При чихании или кашле прикрывайте рот и нос внутренней стороной локтя.
  4. Обязательно часто мойте руки с мылом и водой в течение не менее 1/2 минуты (полминуты) и используйте салфетки или гели на спиртовой основе (не менее 60%) при отсутствии мыла и воды.
  5. Избегайте прикосновения рук к лицу, рту, носу и глазам.
  6. Не трогайте непокрытыми руками объекты общественного пользования (мезузы, кнопки лифта, дверные ручки и т. д.)
  7. Чистите и дезинфицируйте дом, в частности — столы, ручки, выключатели, раковины и туалеты.
  8. Сохраняйте безопасность в приготовлении пищи, используйте разные разделочные доски для сырого мяса и готовой пищи. Необходимо мыть руки каждый раз после работы с сырым мясом.
  9. Лица, осуществляющие уход, и члены семьи, живущие с людьми, страдающими рассеянным склерозом или посещающие их, также должны следовать этим рекомендациям, чтобы уменьшить вероятность попадания инфекции COVID-19 в дом.
  10. Там, где это возможно, надо заменить индивидуальное посещение поликлиники виртуальным обследованием (по телефону, Skype, zoom и т. д.) В случае посещения поликлиники или больницы рекомендуется использовать защитную маску.
  11. Следует подчеркнуть, что люди с рассеянным склерозом, которые не получают иммуносупрессивные препараты, не имеют повышенного риска развития вируса короны. Тем не менее, пожилые или тяжелобольные пациенты с дополнительными хроническими заболеваниями должны принимать повышенные меры предосторожности.
  12. Если во время эпидемии началось серьезное ухудшение в состоянии или подозрение приступа у больного РС (связанное с самим заболеванием РС), важно, как можно раньше, скоординировать прибытие в клинику РС или в приемный покой и не откладывать важные решения о стероидной терапии, ранней реабилитации или необходимости заместительной терапии. Больницы продолжают предоставлять все важные виды лечения других заболеваний, полностью отделяя их от госпитализированных пациентов с короной, сводят к минимуму риск заражения вирусом короны. Очень важно не откладывать эти виды лечения, чтобы не усугубить болезнь и не нанести непоправимый вред.

B. Рекомендации относительно лекарств от РС

  1. Непрерывный прием назначенного вам комплекса лекарств имеет большое значение.
  2. Если вы опасаетесь повышенного риска от приема тех или иных препаратов (что не было доказано) – примите решение только после консультации с лечащим врачем. Имейте в виду, что любые изменения в комплексе препаратов увеличивают риск неврологического обострения заболевания.
  3. Если симптомы заражения вирусом отсутствуют, даже если больной РС находится в изоляции, лечение можно продолжать как обычно, и желательно иметь как можно меньше контактов с другими людьми.
  4. Если есть признаки болезни (в частности, температура, кашель, тяжелое дыхание) или положительный вирусный тест, оставайтесь дома, сообщите о происходящем вашему семейному врачу и неврологу в клинике РС, поделитесь с ними симптомами и подозрением на COVID —  для принятия решения о проверке на вирус, о домашнем или больничном лечении и о продолжении или временном прекращении лекарственной терапии.
  5. В случае высокой температуры и подозрении на инфекционное заражение, лечащий невролог должен обсудить необходимость прекращения биологического лечения или лечения иммуно-подавляющими препаратами до полного выздоровления от инфекционного заболевания.
  6. Прежде чем начинать новое лечение, лечащий невролог должен обсудить наиболее подходящее лечение в соответствии с вашим индивидуальным профилем заболевания и его течением, а также с учетом эпидемиологической ситуации. При некоторых обстоятельствах, например, когда существует высокий риск заражения вирусом, вы можете рассмотреть вопрос о приеме препарата, который не уменьшает количество лимфоцитов.
  7. В общем, можно и важно продолжать лечение рассеянного склероза. У лечащего невролога следует рассмотреть вопрос о продолжении лечения, которое будет включать более частые анализы крови (лимфоцитов) для пациентов, принимающих препараты, в отношении которых проводятся периодические анализы крови.
  8. Лечение иммунодепрессантами связано с менее серьезным заболеванием у заразившизся вирусом корона. В данный момент в мире есть несколько исследований по использованию лекарств от РС (таких как интерфероны или Гиления) для лечения пациентов с COVID-19. Тем не менее, следует взвесить отсрочку процедур разрушающих лимфоциты, в районах с высокой заболеваемостью, принимая во внимание риск обострения РС.
  9. Во время доказанной активной инфекции проконсультируйтесь с лечащим неврологом о продолжении лечения.
  10. Важно помнить: проконсультируйтесь со своим лечащим неврологом относительно любого решения об отказе или назначении лекарства! Решение может варьироваться в зависимости от местного или личного риска заражения вирусом, с одной стороны, и безвариантного риска отказа от лечения и гарантированного обострения заболевания РС, с другой.

C. Рекомендации для детей или беременных женщин с рассеянным склерозом

В настоящее время нет конкретных рекомендаций для беременных с рассеянным склерозом. Общую информацию о COVID-19 и беременности можно найти на веб-сайте Министерства здравоохранения, а также Комитет по охране здоровья матери и плода подготовил предварительный документ, представленный Министерству здравоохранения. Для детей с РС нет конкретных рекомендаций. Они должны следовать рекомендациям для людей с РС.

Секс, контакты и взаимоотношения в парах во время Коронавируса (COVID-19) для пациентов с РС.

Секс, контакты и взаимоотношения в парах во время Коронавируса (COVID-19) для пациентов с РС.

סקס, מגע וזוגיות בימי הקורונה – לחולי טרשת נפוצה
Sex, Touch and Relationships in Time of Coronavirus – for MS Patients

В последнее время, когда вирус корона накладывает ограничения на большинство областей нашей жизни, многие пациенты с РС задают вопросы о прикосновениях, поцелуях и сексе. Прикосновения являются источником счастья, тепла и близости для многих из нас! Но, к сожалению, во времена эпидемии Коронавируса наложен однозначный запрет на любой вид прикосновений между людьми, проживающими в разных домах. Мы все понимаем, что вирус может передаваться от человека к человеку воздушно-капельным путем, то есть, через кашель, чихание, слюну. Поэтому озабоченность, тревога и страх перед половой жизнью, объятиями и поцелуями в дни вируса понятен и обоснован. Возникает желание предохраниться, с одной стороны, и продолжать обычную полноценную жизнь, с другой.
Давайте попробуем упорядочить информацию и, возможно, найти более безопасные варианты для сексуального удовлетворения.

Начнем с основных распоряжений министерства здравоохранения, которые, так или иначе, затрагивают сексуальные взаимоотношения. Как я уже упоминала, тем, кто не живет в одном доме, категорически не рекомендуется вступать в какой-либо контакт вообще, и это, конечно, включает в себя сексуальный контакт.
Если вы живете вместе одном доме, изолированы и не встречаетесь с другими людьми, вы можете касаться друг друга, а также, иметь сексуальные отношения. Очень важно отметить, что, несмотря на совместное проживание, если вы или ваш партнер плохо себя чувствуете, надо максимально избегать контакта.

Несмотря на все объяснения, абсолютно понятна и оправдана озабоченность и тревога по поводу половых контактов у пациентов с РС. Вы находитесь в группе повышенного риска, потому что ваша иммунная система ослаблена. В связи с этим, я настоятельно рекомендую проконсультироваться с лечащим неврологом по любым вопросам, связанным с контактами. Сегодня возможно получить такую консультацию и при использовании технологий удаленного контакта — по телефону, видеочату или по электронной почте.

Безопасный секс

Для нас всех безопасна мастурбация. Это самый безопасный секс на сегодняшний день, просто важно мыть руки (и все секс-игрушки) с мылом и водой в течение как минимум 30 секунд до и после контакта с самим собой. После каждого использования кладите секс-игрушки в место, к которому никто не может прикоснуться.

Творческие пути для супругов, которые не живут вместе

Для пар, которые не живут вместе, есть возможность испытать бесконтактные сексуальные отношения посредством телефонных разговоров или через видео-чаты, такие как WhatsApp или Zoom, с или без видео.
И, конечно же, для тех, кто умеет и любит писать, всегда есть текстовые сообщения. Текстовым сообщениям можно придать сексуальный или эротический характер, как в книгах.

Эти способы могут стать вашей прелюдией к виртуальному сексу, и они, безусловно, помогают высвободить сексуальную энергию, снять психическое напряжение и усилить страсть.
Важно помнить, что виртуальные взаимоотношения должны быть с теми, кого мы хорошо знаем и полностью доверяем!

Тем, кто не любит современные способы или не может заниматься мастурбацией по религиозным соображениям, а также тем, кто несмотря на совместное нахождение в изоляции, опасаются заниматься сексом — не отчаивайтесь, потому что у вас есть уникальная возможность использовать «время короны» для укрепления отношений и культивации эмоционального аспекта любви.

Важно также принять во внимание, что у многих из нас понижается сексуальное желание в этот непростой период. И это абсолютно нормальная реакция на стресс!
Поэтому предлагаю вам несколько идей для обновления и укрепления отношений в паре в ближайший период.

«Инвестиции» в отношения

Моя первая рекомендация для укрепления связи – раз в неделю назначайте свидания для разговора о взаимоотношениях в вашей паре.
Вы можете поделиться Вашими переживаниями относительно сегодняшней ситуации, и получить психологическую поддержку со стороны Вашего партнера. Можно поговорить о вещах, которые беспокоят каждого из вас. Всегда старайтесь в процессе разговора не только поднять проблемы, но и попытаться найти пути улучшения \ решения ситуаций.
Кроме того, разговор может включать постановку новых целей, таких как уроки рисования или будущие поездки и многое другое, что Вы хотели бы сделать вместе.

Последняя рекомендация на сегодня — устраивать романтические свидания хотя бы раз в неделю. Да, вы находитесь дома, в изоляции, но романтика может существовать где угодно, для этого достаточно хорошего освещения, хорошей музыки, вкусной еды, бОльшего внимания и любви. Вы можете устроить ванну для одного из вас, пока другой сидит рядом, посмотреть романтический фильм вместе в гостиной или посидеть на балконе, наслаждаясь ужином при свечах в приятной атмосфере. Главное — это романтический настрой и возможность почувствовать себя, как в первые дни, когда вы только познакомились.

Шелли Варод
Сексопатолог и семейный консультант в клинике Тель-Авива,
терапевт в клинике сексуальной терапии,
Реут Реабилитационная Больница
www.shellyvarod.co.il

Hope… Hope… Hope… Анатомия надежды — Жаннин Восберг

Hope… Hope… Hope…
Анатомия надежды — Жаннин Восберг

 

Почему некоторые люди сохраняют надежду, несмотря на постигшее их тяжелое заболевание, в то время как другим это не удается? Может ли надежда изменить течение болезни и помочь человеку побороть ее?

Я искала этот ответ в жизни нескольких необычных больных, с которыми я имела честь познакомиться в течение последних 15-и лет. Они толкнули меня к путешествию из места, в котором не существует надежды туда, где ее нельзя потерять. В ходе путешествия я поняла разницу между настоящей и ложной надеждой. Я видела случаи, в которых больные боролись за право на надежду, и, несмотря на скептиков, они цеплялись за надежду, когда все вокруг теряли ее. Одна женщина доказала мне, что даже когда нет надежды для тела, всегда существует надежда для души. Каждый из тех, кого я встречала, помогал мне увидеть еще один аспект анатомии надежды.

Надежда — это одно из наших основных чувств, но нам редко удается объяснить его. Многие путают надежду с оптимизмом, который является распространенным подходом к жизни, в соответствии с которым «все будет хорошо». Но надежда отличается от оптимизма. Надежда не вытекает из позитивного мышления или из того, что мы услышали положительный прогноз. В отличие от оптимизма надежда крепко привязана к реальности. Несмотря на то, что понятие «надежда» не имеет конкретного определения, я нашла одно, благодаря которому мне удалось частично осознать то, чему вы меня научили: «Надежда — это чувство возвышения, которое мы видим, когда перед нами простирается путь в лучшее будущее. Надежда не игнорирует существенные препятствия и падения в дороге, которую вам предстоит пройти. Настоящая надежда не вытекает из иллюзии»…

Этот подход придает нам смелости противостоять сложным ситуациям, с которыми мы сталкиваемся, и дарит способность преодолеть их. Для многих людей, с которыми я познакомилась, настоящая надежда являлась не менее важной, чем прописанные лекарства или медицинская процедура.

В биографиях больных врачи пытаются найти намеки, семейную историю, места работы, поездки, привычки и половые контакты, чтобы найти ответ клинической загадки. Семейная история предоставляет информацию о генах и их влиянии на шансы развития того или иного заболевания. Место работы может предоставить информацию о возможном контакте с канцерогенными химикатами или токсичными металлами. В поездках в разные концы света человек может подвергнуться воздействию микробов, вызывающих редкие заболевания. Привычки, такие как курение и потребление спиртного могут спровоцировать развитие патологий. Изучение половых контактов помогает выявить венерические заболевания, такие как сифилис, СПИД и гонорея.

Установка диагноза в сложных случаях и подбор подходящего лечения являются увлекающей интеллектуальной задачей. Но истории заболеваний и биографии пациентов предоставляют нам возможность приоткрыть завесу над другой тайной:

Как надежда и отчаяние объединяются в формуле излечения?

Во многих книгах популярной литературы говорится, что позитивные чувства влияют на организм, как во время болезни, так и при полном здравии. Большая часть этих утверждений расплывчата и необоснованна. Эти книги описывают надежду как волшебную палочку-выручалочку, которая сама по себе приведет к полному выздоровлению.

Но, как рациональные люди, мы не верим этим утверждениям о надежде.

Как человек, ежедневно встречающийся с больными, я открываю для себя то стимулирующее чувство надежды, которое содействует выздоровлению.

Вопрос в том, существует ли материальная биология надежды? Каковы ее возможности? Каковы ее ограничения?

Исследования показали, что изменения в настроении могут изменить неврологическую химию.

Вера и чаяние — ключевые составляющие надежды — могут облегчить боль посредством выработки эндорфинов, которые в определенной степени имитируют действие морфия. В определенных случаях надежда может иметь существенное воздействие на основные физиологические функции, такие как дыхание, кровообращение и моторные функции.

В ходе болезни можно относиться к надежде как к элементу, обладающему эффектом домино и запускающему цепную реакцию, в которой каждое звено увеличивает шансы на улучшение. Надежда, несомненно, меняет нас как морально, так и физически.

Надежда возможна также в тяжелые времена. Это может быть молитва, пожелание или просьба о неожиданном изменении в течении болезни. Даже когда положение кажется беспросветным, мы можем остановиться на минуту и напомнить себе и другим, что облегчение и помощь могут прийти абсолютно неожиданно. Эта надежда может быть связана с окружающими нас близкими и их любовью к нам. Она также может быть связана с тем, как мы будем жить, начиная с этого момента. В тяжелый день попытайтесь найти время для пожелания или короткой молитвы с просьбой о минуте покоя или визите любимого человека.

Пока есть жизнь — есть и надежда.

Изо дня в день я ищу надежду для людей, с которыми я встречаюсь,

для своих близких и для самой себя.

Это вечный поиск, которому нет конца.

Может ли помочь консультация?

Может ли помочь консультация?
האם ייעוץ יכול לעזור?

Перевод статьи Хиллари Фриман, опубликованной объединением больных рассеянным склерозом Великобритании, декабрь 2001 года

Больным рассеянным склерозом приходится справляться с большим количеством сложных проблем, чем просто преодоление физических аспектов болезни. Эмоциональные и психологические последствия заболевания также оказывают угнетающее действие. Близкие и друзья не всегда бывают в состоянии понять, что происходит с больным рассеянным склерозом, и поэтому они могут неверно интерпретировать нужды больных и испытывать сложности с тем, как справиться с проблемами и оказать помощь.

Консультация — это не волшебное средство, но она может быть очень эффективной при решении некоторых проблем больного. Может ли консультация помочь Вам лично? Где можно получить профессиональную консультацию? Как происходит консультация? Здесь мы попытаемся ответить на эти и другие часто задаваемые вопросы.

В чем заключается консультация?

К этому вопросу существует несколько подходов, и у каждого подхода есть свое теоретическое объяснение. Но в целом можно сказать, что консультация — это лечение с помощью беседы, и она предназначена для тех, кто заинтересован изменить свою жизнь. Во время консультации вы не получаете прямых ответов на свои вопросы, и вам не говорят, как следует себя вести. Консультация — это обычно динамичный, а не пассивный процесс.

Хороший специалист помогает больному осознать свои чувства и ощущения, даже те, о которых он и не подозревал, и в процессе осознания себя дает возможность больному найти правильные решения.

Целью консультации являются перемены и развитие, процесс, в результате которого вы почувствуете в себе силы смотреть в лицо будущему. Лиз Бентли, которая проводит консультации и сама больна рассеянным склерозом, говорит:

«Консультацию можно воспринимать как процесс рассматривания самого себя в зеркало и восприятия себя глазами другого человека. Консультант дает вам возможность взглянуть на вещи в таком ракурсе, о котором вы даже не подозревали. Это развитие отношений между людьми, которое отражает изменения и новое осознание ситуации у больного, процесс, в результате которого наступает облегчение».

Консультация — это дискретная беседа, которая длится от 45 минут до часа. Есть больные, нуждающиеся в одной встрече, а есть такие, которые нуждаются в нескольких встречах. В соответствии с тем, в каких аспектах человеку необходима поддержка, ему назначается определенный вид терапии: групповая, индивидуальная или парная.

В отличие от медицины, консультация это не наука. Нет никакого доказательства, что такого рода помощь действительно излечивает. Однако многочисленные свидетельства позволяют думать, что для некоторых людей такая помощь оказывается очень полезной. В любом случае, каждый должен решать для себя подходит ли ему такая помощь. Естественно, что этот образ лечения не может применяться без согласия больного на такой вид терапии. «Это может быть очень тяжелым и даже болезненным процессом», говорит Лиз, «вы должны быть готовы заглянуть в глубину своей души и не уклоняться от обсуждения деликатных вопросов. Вы должны обязательно хотеть изменить свою жизнь и взять ответственность в собственные руки».

Консультация по телефону может быть эффективной в отдельных случаях при конкретной терапии стрессовой ситуации, но она не может заменить личную консультацию, так как консультация по телефону ограничена во времени и возможностях.

Консультация — это не психотерапия, хотя иногда сложно увидеть разницу между ними. В общем, можно сказать, что психотерапия — это более длительный процесс, и он предназначен для более глубокого проникновения в душу и мозг пациента. «Рассеянный склероз может всколыхнуть эмоциональные проблемы больного, которые были глубоко спрятаны в течение многих лет», поясняет Джулия Сегаль, консультант больных рассеянным склерозом в лондонской больнице. «Очень вероятно, что больные, которые хотят понять интеллектуальные и психологические процессы, в особенности те, которые интересовались этими вопросами еще до заболевания, предпочтут лечение путем психотерапии, если у них будет такая возможность».

Кто может помочь?

Джим Гленван, консультант и руководитель службы телефонной помощи в Британском объединении больных рассеянным склерозом, считает, что консультация являтся наиболее эффективной, если она касается вопросов, воторые возникли в результате постановки диагноза рассеянного склероза. «Человек, которому недавно поставили такой диагноз, очень часто теряет веру в свои силы, понижается его самооценка, и он начинает бояться превратиться в человека второго сорта. Эти люди часто переживают за то, как болезнь повлияет в будущем на их организм, работу и отношения с окружающими. Хорошая консультация на этом этапе болезни может помочь человеку перестроиться и начать жизнь заново в новых условиях».

Консультация может помочь больным в повседневной жизни и в решении возникающих проблем, например в сфере половой жизни, душевного дискомфорта из-за ощущения изолированности от общества или из-за физиологических ограничений. Если болезнь нарушает отношения между мужем и женой, то личная консультация или консультация вместе с партнером может помочь определить отношения заново и привести к новому взаимопониманию между супругами.

«Человеку приходится справляться с самыми жуткими страхами из-за того, что он не знает, как будет развиваться болезнь», говорит Джим, «Умру ли я прямо сейчас? Могут ли заболеть мои дети?» Во время профессиональной консультации можно обсудить все эти вопросы и найти ответы на большинство из них. Такого рода консультация может помочь справиться со страхами.

Можно ли получить консультацию у специалиста по рассеянному склерозу?

К сожалению, Объединение больных рассеянным склерозом в Израиле не предлагает (в рамках страны) услуг психолога для проведения личного консультирования больных. Вместе с тем Объединение оплачивает услуги социального работника, к которому вы можете обратиться по телефону с 10:00 утра до15:00 дня на иврите или на русском языке. Вы можете также назначить встречу с социальным работником в нашем офисе на улице Иегуда ха-Леви 75 в Тель-Авиве.

Кроме того, Объединение оплачивает услуги на дому социального работника Симы Паз в районе Хедеры. Для назначения визита звоните в офис Объединения по телефону 03-5609222.

Кроме того, Объединение организует работу групп поддержки во всех районах Израиля при участии социальных работников и психологов.

В Израиле существует очень мало психологов, специализирующихся на помощи больным рассеянным склерозом. Но несмотря на это, мы очень рекомендуем проверить у врачей, лечащих это заболевание, есть ли в вашем округе такой специалист.

Вместе с тем, очень важно помнить, что даже если вам не удалось найти консультанта/психолога с соответствующей специализацией, в этом нет ничего страшного. Любой профессиональный консультант может помочь вам, так как основные проблемы, возникающие в связи с рассеянным склерозом, сходны с другими проблемами, возникающими в связи с другими заболеваниями.

Где можно найти хорошего консультанта?

Каждый может выдать себя за консультанта, поэтому мы советуем обратиться за получением рекомендаций, прежде, чем вы обратитесь к какому-либо консультанту. Рекомендации можно получить у семейного врача, вашего врача-невропатолога, в больничной кассе, в Бюро социального благосостояния, в Министерстве здравоохранения, в комиссии по психическим заболеваниям и, конечно, в группах поддержки Израильского объединения больных рассеянным склерозом.

Как справляться с дрожью?

?Как справляться с дрожью
איך להתמודד עם רעידות

Сара Пэттерстон

 

Вы «вибрируете»? Дрожит рука? У многих больных рассеянным склерозом появляется дрожание (тремор); научиться управлять им можно только методом проб и ошибок.

Тремор — это очень распространенный симптом рассеянного склероза: три четверти всех больных страдают тремором на разных этапах заболевания. У некоторых он проявляется в легкой форме и проходит почти незаметно. У других это может повлиять на почерк или на повседневные действия, такие как принятие пищи или одевание. Если дрожание усиливается, могут появиться непроизвольные движения, такие как неожиданное сотрясение рук или ног.

Какое лечение помогает от тремора?

Известно, что тремор — это один из симптомов рассеянного склероза, который почти не поддается лечению, однако существуют способы, позволяющие его контролировать. Это может оказаться сложным экспериментальным процессом, когда оптимальное решение ищут путем проб и ошибок.

Людям, страдающим от слабого тремора или тремора средней силы, в первую очередь предлагают пройти курс физиотерапии. Джеки Стивенсон, заведующая отделом физиотерапии Объединения больных рассеянным склерозом в Англии, говорит: «Когда тремор проявляется в слабой форме, то он выглядит частью колебания тела в целом, или как отсутствие координации в движениях. Если вы уже проходите курс физиотерапии, то можете обратиться к своему лечащему физиотерапевту, который работает с вами над осанкой и равновесием и помогает эффективнее скоординировать движения — такая практика может помочь вам справиться с легким дрожанием. Физиотерапия не может излечить от тремора, но с ее помощью вы можете полностью реализовать потенциал своего организма».

В чем заключается физиотерапия на деле?

Клер Рос уже находилась в процессе курса лечения у невро-физиотерапевта, когда у нее впервые появилась дрожь в правой руке. Клер рассказывает: «Было ощущение, как будто дрожание возникло без всякой причины. Я проснулась однажды утром, и моя рука начала дрожать. Я правша, и мне не удавалось ничего сделать этой рукой. Даже в состоянии покоя она все равно сильно дрожала. Я садилась на нее в попытке прекратить дрожание».

Ее невро-физиотерапевт начала работать с Клер над тремором. «Мы делали много упражнений с большим мячом, я метала мяч, ловила его и катала взад-вперед», поясняет Клер. «Она также работала со мной над расслаблением руки и плеча. Я напрягала руку, и это только усиливало дрожание. Мы делали упражнения по растяжке и работали над контролированием руки от плеча».

«Упражнения настолько уменьшили дрожание, что я снова смогла пользоваться рукой».

Клер уже закончила курс лечения у невро-физиотерапевта, но она продолжает делать упражнения. «Я все еще занимаюсь с большим мячом и упражняюсь в расслаблении руки. Я слежу за тем, чтобы рука оставалась в рабочем состоянии — это один из важнейших принципов, которые я усвоила во время курса физиотерапии».

Клер чувствует, что физиотерапия ей очень помогла. «Ко мне вернулось ощущение, что я владею своим телом, как физически, так и умственно, и всего этого можно добиться самой. Упражнения настолько уменьшили дрожание в руке, что я вновь смогла ею пользоваться и делать все, что мне надо. В последнее время я смогла сама ставить себе катетер, а ведь раньше это у меня никогда не получалось. Физиотерапия помогает не всем, но для меня это было настоящим спасением».

Кто еще может помочь?

Трудотерапия — это еще один способ лечения тремора, иногда в сочетании с физиотерапией.

Трудотерапевт может помочь вам найти способ уменьшить влияние дрожи на вашу ежедневную жизнь. Он может помочь вам найти новые способы выполнения различных действий, например, с помощью новых приспособлений, приборов или посредством изменения вашего окружения. К вашим услугам предлагается обширный ассортимент приборов и специального оборудования, а трудотерапевт может посоветовать вам, какие приспособления вам больше всего подходят.

Можно ли лечить дрожь с помощью лекарств?

Не существует специальных лекарств от дрожи, появляющейся во время рассеянного склероза. Однако существуют лекарства, предназначенные для лечения других болезней, и они помогают в некоторых случаях.

У больной Сью Фостер, 44 года, дрожь появилась впервые в 18 лет, и ей выписали пропранолол (бета-адреноблокатор, который обычно используют для контролирования высокого давления). «Я принимала это лекарство свыше восьми лет», говорит Сью. «Не было никаких побочных явлений, и оно существенно уменьшило дрожание».

«Пропранолол помог мне преодолеть несколько тяжелых периодов в моей жизни»

Сью постепенно уменьшала дозу лекарства, пока не прекратила принимать его окончательно, и она обнаружила, что дрожь не усилилась. Когда дрожь стала сильней, она снова начала принимать лекарство. «Я до сих пор страдаю от дрожания, и оно усиливается, когда я нервничаю. Когда я сильно напряжена, я иногда ощущаю дрожание внутри себя, хотя снаружи оно не всегда проявляется. Если окружающие замечают, то это очень неприятно, но я предпочитаю принимать лекарство как можно меньше. Но вместе с тем пропранолол помог мне преодолеть несколько тяжелых периодов в моей жизни».

Существуют и другие лекарства, которые могут помочь в некоторых случаях. Ваш врач-невролог или семейный врач могут помочь вам подобрать подходящее лекарство. Однако лечение тремора с помощью лекарств остается в основном методом проб и ошибок.

Может ли помочь операция?

Для небольшого процента больных, страдающих от особо сильной дрожи, хирургическое вмешательство является единственным способом улучшения состояния. Однако такие операции находятся на начальных этапах развития. Вы должны взвесить риск, которому вы себя подвергаете, и все возможные побочные явления, которые могут возникнуть в результате такой операции на фоне вашего состояния, связанного с тремором, его влиянием на вашу жизнь и общее состояние здоровья.

Где можно получить дополнительную информацию?

Объединение больных рассеянным склерозом в Англии опубликовало информационную брошюру о рассеянном склерозе и дрожании (MS and Tremor). Эту брошюру можно скачать с сайта: www.mssociety.org.uk.

Консультация и поддержка могут оказать вам большую помощь. Ваш семейный врач или медсестра, специализирующаяся на лечении рассеянного склероза, могут направить вас на необходимую консультацию.

Тремор — это неконтролируемое ритмичное движение или вибрация.

Очень у многих дрожание проявляется, когда они протягивают руку, чтобы что-то взять, или когда они хотят что-то сделать. Такое проявление называется интенционным тремором. Дрожание может быть связано и с положением тела (постуральный тремор). Оно случается также, когда вы стоите или сидите, в то время как мышцы поддерживают тело, сопротивляясь силам гравитации.

Довольно часто тремор появляется на фоне других нарушений двигательной функции, таких как ослабление мышц и проблем при ходьбе. Дрожание возникает обычно в руках или кистях, но иногда оно поражает и ноги, верхнюю часть туловища или голову. Оно может развиваться постепенно или в очень быстром темпе. Иногда дрожание начинается во время приступа, и хотя только в редких случаях оно проходит совершенно, его интенсивность уменьшается, когда приступ проходит.

Каким образом рассеянный склероз поражает центральную нервную систему?

CENTRAL NERVOUS SYSTEM & M.S
Каким образом рассеянный склероз поражает центральную нервную систему?

Мозг действует подобно телефонному коммутатору,

направляющему электрические импульсы по нервам в различные части тела. Данные импульсы управляют всеми нашими произвольными и непроизвольными движениями.

Большая часть здоровых нервов изолированы при помощи миелиновой оболочки

Миелиновая оболочка является защитным слоем, обеспечивающим свободную передачу электрических импульсов вдоль нервов.

При рассеянном склерозе происходит разрушение миелина

В области потери миелина образуются рубцы.

Изрубцованная ткань может исказить, либо даже полностью заблокировать передаваемые нервам импульсы.

В результате больному становится труднее контролировать свой организм, поскольку нервные импульсы не достигают своей цели.

Ответы на некоторые вопросы

QUESTIONS & ANSWERS
Ответы на некоторые вопросы

 

Кто страдает рассеянным склерозом?

Есть люди, для которых вероятность заболеть рассеянным склерозом выше средней. Среди них:

  • c Возраст: от 18 до 40 лет
  • c Женщины
  • c Выходцы из северной Европы
  • c Жители районов с умеренным климатом (чем ближе к экватору — тем меньше случаев рассеянного склероза)

Рассеянный склероз — наследственное заболевание?

В общем — нет.

Однако, для некоторых семей вероятность заболевания рассеянным склерозом, видимо, выше, чем для других.

Может ли рассеянный склероз повлиять на душевное здоровье?

В некоторых случаях рассеянный склероз влияет на душевное и эмоциональное состояние.

Например, у людей, страдающих рассеянным склерозом, могут проявляться:

  • Колебания настроения
  • Растерянность
  • Депрессия

Если Вы чувствуете один из подобных симптомов, посоветуйтесь с лечащим врачом.

До какой степени симптомы могут обостряться?

Это невозможно предсказать.

Каждый случай рассеянного склероза отличается от других.

Так, например, некоторые люди лишаются способности ходить, а у других болезнь проявляется лишь легкими симптомами, без каких-либо функциональных ограничений, или с легкими ограничениями.

А что насчет половой жизни?

Многие из страдающих рассеянным склерозом способны к абсолютно нормальной половой жизни.

У других могут возникнуть какие-либо проблемы.

Часто самое важное — это сохранять искренность в отношениях и гибкость во всем, что связано с проявлениями сексуальности.

Смогу ли я родить детей?

Да, за исключением тех случаев, когда тяжелые ограничения создают проблему. Посоветуйтесь с лечащим врачом.

Могут ли симптомы исчезнуть навсегда?

Видимо, нет. Однако, никто не может определить, как будет протекать рассеянный склероз у конкретного человека.

На основании симптомов, врач может

HOW NEUROLOGISTS diagnose M.S?
На основании симптомов, врач может:

 

Выявить всю медицинскую историю пациента (анамнез)

Это помогает врачу получить полную картину состояния здоровья пациента.

Врач задает вопросы также о характере симптомов и времени их возникновения.

Проверить функцию нервной системы

Так, например, врач может проверить рефлексы, равновесие, координацию и зрение, и также провести поиск областей онемения.

Направить пациента на диагностические проверки

Среди них:

  • MRI -магнитно-резонансная томография, которая обеспечивает подробные снимки головного и спинного мозга.
  • Компьютерная томография (Си-Ти), обеспечивающая рентгеновские снимки головного и спинного мозга.
  • Проверка методом «вызванных потенциалов» (ВП), при которой измеряется точность и быстрота реакции центральной нервной системы на определенный импульс.
  • Пункция спинного мозга, с целью проверить наличие признаков заболевания в спинномозговой жидкости.

Два основных признака, подтверждающих наличие рассеянного склероза:

  • Симптомы проявляются в различных частях нервной системы
  • Наличие по крайней мере двух отдельных приступов болезни

Установление диагноза рассеянного склероза может быть нелегким делом

DIEGNOSIS OF M.S IS NOT SIMPEL
Установление диагноза рассеянного склероза может быть нелегким делом

Порою проходят годы с момента появления первоначальных симптомов рассеянного склероза до определения окончательного диагноза.

Это происходит по следующим причинам:

Первоначальные симптомы

Эти симптомы зачастую являются настолько легкими, что пациент не обращается за советом к врачу.

Случается также, что эти симптомы «появляются и исчезают».

Иные заболевания

Центральной нервной системы сопровождаются симптомами, идентичными симптомам рассеянного склероза. Также и определенные проблемы в сфере душевного здоровья могут сопровождаться симптомами, похожими на симптомы рассеянного склероза.

Рассеянный склероз проявляется по-разному у разных людей и у одного и того же человека в разное время

M.S SYMPTOMS DIFFER FROM PERSON TO PERSON
Рассеянный склероз проявляется по-разному у разных людей и у одного и того же человека в разное время

Симптомы могут проявляться в легкой или в тяжелой форме

Возможные симптомы:

  • Спастичность: повышение жесткости мышц или мышечные спазмы
  • Нарушения зрения (утрата зрения, ухудшение зрения, диплопия [нарушение зрения, при котором изображения предметов, которые видит больной, двоятся] и т.п.)
  • Слабость или чрезмерная усталость
  • Ощущения онемения или покалывания
  • Нарушение походки, покачивание или неустойчивость при ходьбе
  • Тремор (дрожь) или непроизвольные движения
  • Ухудшение координации
  • Нарушения функции мочевого пузыря или кишечника, или проблемы в сфере половой жизни
  • Нарушения речи
  • Частичный или полный паралич какой-либо части тела

Рассеянный склероз может протекать по-разному:

Существуют два основных типа рассеянного склероза:

  • Ремитирующий
    Обострения сменяются периодами ослабления или даже исчезновения симптомов на несколько месяцев или лет
  • Прогрессирующий

Болезнь постепенно прогрессирует с течением времени.
В некоторых случаях ремитирующий тип рассеянного склероза может перейти в прогрессирующий

CAUSES OF M.S IS STILL A MYSTERY
Источник возникновения рассеянного склероза остается загадкой, однако имеются случаи рассеянного склероза, когда имеют место:

 

Реакция иммунной системы организма

Человеческий организм защищен специальной системой, уничтожающей проникающие в него вирусы и микробы.

У людей, страдающих от рассеянного склероза, данная защитная система может атаковать клетки собственного организма.

Непонятно, что вызывает подобную иммунную реакцию.

Атака вирусов или микробов

Причиной заболевания рассеянным склерозом может стать влияние обычного вируса или микроба.

Встречаются случаи заболевания рассеянного склероза, сочетающие оба явления:

Атака вирусов или микробов и иммунная реакция организма на данную атаку.

Вирусы или микробы, поразившие клетки.

Иммунная система организма ошибается, атакуя не только вирусы и микробы, но и сами клетки.

SEVERAL MYTHES ABOUT M.S
Несколько заблуждений относительно рассеянного склероза

Заблуждение: рассеянный склероз заканчивается летальным исходом

Факт: у большинства людей, страдающих от рассеянного склероза, обычная или почти обычная продолжительность жизни.

Заблуждение: в конечном итоге, рассеянный склероз заканчивается параличом

Факт: большинство людей, страдающих от рассеянного склероза, способны передвигаться сами. Вместе с тем, есть и такие, которые нуждаются в палочке, в костылях, в инвалидном кресле или другом вспомогательном средстве.

Заблуждение: рассеянный склероз — заразное заболевание.

Факт: не существует ни одного доказательства того, что человек, страдающий от рассеянного склероза, может передать его другому человеку при помощи случайного прикосновения или полового акта.

Заблуждение: невозможно помочь человеку, страдающему от рассеянного склероза.

Факт: на сегодняшний день существуют лекарства, способные замедлить процесс развития рассеянного склероза у части людей, страдающих от этого заболевания.

Также существуют лекарства, способные облегчить многие симптомы рассеянного склероза.

Изменения в режиме питания могут улучшить самочувствие.

Why we have to learn about M.S? Для чего нужно изучать рассеянный склероз?

Why we have to learn about M.S?
Для чего нужно изучать рассеянный склероз?

Поскольку рассеянный склероз является распространенным заболеванием центральной нервной системы.

Около 3х миллионов человек по всему миру и около 5.000 в Израиле страдают от рассеянного склероза.

Пока не найдено лекарство от этой болезни.

Зачастую рассеянный склероз поражает:

Молодых людей и людей среднего возраста

В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте 15-45 лет.

На сегодняшний день, благодаря успешным методам диагностики, болезнь может быть обнаружена даже у 8-летних детей.

Семьи

Рассеянный склероз может в значительной мере повлиять на близких людей. Им приходится частично брать на себя денежные расходы, выполнять дополнительные домашние работы и оказывать близкому человеку, страдающему от рассеянного склероза, моральную поддержку.

Данная информация не заменяет профессиональную беседу между пациентом и лечащим врачом, предоставляющим информацию о различных процедурах, либо лекарствах, описанных в данной брошюре.

Что такое рассеянный склероз?

What is M.S.?
Что такое рассеянный склероз?

 

Рассеянный склероз является заболеванием центральной нервной системы, нарушающим способность мозга передавать и принимать различные сигналы.

Он называется «рассеянным»

Поскольку поражает несколько отделов головного и/или спинного мозга

Он называется «склерозом»

Поскольку рассеянный склероз приводит к уплотнению ткани (в результате чего образуется так называемая склерозированная ткань)

Пластиковая карточка (знак) на парковку для инвалидов

Пластиковая карточка (знак) на парковку для инвалидов
תג נכה

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל’: 052-4720400

Адвокатская контора Линой Оленик занимается реализацией прав при процедурах, связанных с Институтом Национального Страхования, Налоговым Управлением, страховыми компаниями и прочими органами, как часть сопровождения людей, страдающих рассеянным склерозом. Я сочла нужным подготовить краткое руководство по выдаче знака на парковку для инвалидов, право на которое могут иметь больные рассеянным склерозом.

  1. Что это такое? — знак на парковку для инвалидов позволяет парковать автомобиль в предназначенных для инвалидов местах, или в местах, запрещённых для парковки по постановлениям законодательства с целью не препятствовать движению.
  2. Кто имеет право на получение талона? — человек, страдающий каким-либо заболеванием или несколькими заболеваниями, по причине которых он затрудняется в ходьбе, его движения подвергают опасности его здоровье или он прикован к дому, в соответсвии с медицинскими справками, указывающими о состоянии человека на сегодняшний день, и/или человек, имеющий удостоверение незрячего.
  3. Каков срок действия знака? — Как правило, знак выдаётся на 8 лет.
  4. Какие действия следует принять в целях получения знака? — имеется возможность получить знак на парковку для инвалидов 2-мя ограниченными путями:
    В рамках процедур на рас-смотрение наличия права на получение льгот в соответствии с соглашением о мобильности (знак на парковку для инвалидов является частью корзины льгот для людей с ограниченной подвижностью).
    Подачей индивидуальной просьбы в Министерство Транспорта.
  5. Какие документы следует подать? — документы, которые требуется подать в целях выдачи знака на парковку для инвалидов являются следующими:
    Форма заявления и освобождение от уплаты ежегодной государственной пошлины на обновление техосмотра автомобиля
    Копия удостоверения личности имеющего инвалидность лица + приложение к удостоверению личности
    Лицензия на регистрацию автомобиля (до 2-х автомобилей)
    Медицинские документы — очень важно соблюдать условие подачи соответствующих медицинских документов (данный пункт является наиболее существенным и необоходимым в данной процедуре)
  6. Что происходит в случае, если автомобиль не зарегистрирован на имя имеющего инвалидность человека? — в случае, если автомобиль не зарегистрирован на имя имеющего инвалидность человека, следует приложить документы, подтверждающие статус владельца автомобиля, например: если автомобиль зарегистрирован на имя лизинговой компании, следует приложить подтверждение лизинговой компани.
  7. Продолжительность рассмотрения просьбы — просьба на получение знака на парковку для инвалидов может рассматриваться Министерством Транспорта в течение периода, составляющего до 90 дней с момента поступления просьбы.
  8. Куда следует подавать просьбу? — имеется возможность направить просьбу почтой по адресу:
    Министерство Транспорта — Отдел по делам граждан с ограниченной подвижностью при центре контроля и осведомления/диспетчерской, п/я 72, Холон 58100
    Подать просьбу онлайн (через веб-сайт Министерства Транспорта)
  9. Предоставляет ли знак на парковку для инвалидов право на получение дополнительных льгот? — в рамках просьбы на получение знака на парковку для инвалидов, когда имеющий инвалидность человек является владельцем автомобиля, определяется наличие права на получение скидки на уплату ежегодной государственной пошлины на обновление техосмотра автомобиля.
  10. Имеется ли возможность обжаловать решение об отклонении просьбы? — имеется возможность обжаловать решение об отклонении просьбы в течение 90 дней с момента получения уведомления об отклонении.
  11. Имеются ли разные виды знаков на парковку для инвалидов? — да, имеются 2 вида:
    Синий знак с эмблемой инвалидного кресла — для имеющих инвалидность людей, которые нуждаются в инвалидном кресле для передвижения, или для автомобилей, служащих в качестве средства передвижения для инвалидов с ограниченной подвижностью.
    Знак с эмблемой зелёного треугольника — для имеющих инвалидность людей, не прикованных к инвалидному креслу.

Авдокат Линой Оленик и персонал её конторы предоставляют услуги больным и членам их семей по любым вопросам и/или просьбам.

Освобождение от уплаты подоходного налога по медицинским причинам

Освобождение от уплаты подоходного налога по медицинским причинам
פטור ממס

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל’: 052-4720400

Многие работники, страдающие различными заболеваниями, полагают, что если они продолжают работать, и фактически не теряют трудоспособность, то им не полагается компенсация от различных государственных учреждений по причине их заболеваний. Подобно им, многие пенсионеры также полагают, что если они достигли пенсионного возраста (или уже перешли рубеж пенсионного возраста), то им не полагается денежная компенсация по причине их заболеваний. Однако, дела обстоят вовсе не так. Такие люди могут иметь право на получение освобождения от уплаты подоходного налога и на возврат налогов, которые могут накапливаться и достигать весьма крупных сумм, в соответствии с размером оплачиваемого ими налога. Подобные суммы полагаются им в связи с их инвалидностью. Освобождение от уплаты налогов действует на медицинскую, а не на функциональную инвалидность.

В каких случаях имеется право на получение освобождения от уплаты подоходного налога?

Человек имеет право на получение освобождения от уплаты подоходного налога, если ему была установлена 100%-ая медицинская инвалидность на период, превышающий шесть месяцев, по причине тяжёлой медицинской проблемы наподобие слепоты, раковых заболеваний, пересадки органов (сердца, лёгких, почек), и использования диализа, или в качестве альтернативы, если ему была установлена комплексная степень медицинской инвалидности в размере 90% по причине совокупности нескольких недугов (инвалидностей) (сахарный диабет с осложнениями, сердечно-сосудистые заболевания, почечная недостаточность, болезнь Паркинсона, склероз, остановка дыхания во сне и прочие) путём комплексного расчёта. Человек, установленный период инвалидности (по вышеуказанным размерам) которого составляет менее шести месяцев, не будет иметь права на получение освобождения от уплаты подоходного налога.

Что такое комплексный расчёт?

Комплексный расчёт означает, что определение процента медицинской инвалидности по причине нескольких заболеваний осуществляется в общей сумме, и речь не идёт о простом математическом сложении. То есть, человек рассматривается на 100% здоровым, и каждый установленный процент инвалидности по причине определённого заболевания вычитается от оставшейся части.

Имеется ли возможность получить выплату ретроактивно? И имеется ли возможность получить освобождение от уплаты налогов на последующие годы?

Для начала, ответим просто — да и да.

Человек, данные которого соответствуют условиям на право получения освобождения от уплаты налогов, может получить возврат налогов ретроактивно, а также, подобное освобождение действует на будущие доходы отныне и далее. Таким образом, человек фактически прекращает выплачивать подоходный налог с момента получения освобождения и в соответствии с периодом, в течение которого он имеет на это право. В случае, если установлена постоянная степень инвалидности, освобождение от уплаты подоходного налога также будет постоянным.

Разница между наёмным работником и частным предпринимателем

Наёмный работник или любой человек, не подающий отчёты в Налоговое Управление, может получить ретроактивный возврат налогов до 6-ти лет с момента подачи заявления, включая текущий год. Частный предприниматель, или обладающий пакетом акций гражданин, или любой иной человек, подающий отчёты в Налоговое Управление, может получить ретроактивный возврат налогов до 3-х лет с момента подачи заявления, при том, что в некоторых случаях можно получить возврат за более длительный период. Важно подчеркнуть, что период обладания правом на получение освобождения от уплаты подоходного налога определяется в соответствии со сроками установления инвалидности, то есть, право на получение ретроактивного возврата налогов вступает в силу с момента установления степени инвалидности, соответствующей условиям (размеру) для получения освобождения от уплаты налогов.

Существует ли предельная сумма освобождения от уплаты налогов?

Акт о подоходном налоге ежегодно определяет предельные суммы доходов, освобождённые от уплаты подоходного налога.

На 2018 год, предельная сумма доходов от производственной деятельности, освобождённая от уплаты подоходного налога, или в случаях, когда период инвалидности превышвет 365 дней, составляет 608,400 шек.

Кто может устанавливать степень инвалидности?

Степеть инвалидности может быть установлена одним из нижеперечисленных органов:

  • Комиссиями в целях получения освобождения от уплаты подоходного налога, проводящимися Институтом Национального Страхования.
  • Комиссиями Института Национального Страхования по рассмотрению случаев общей инвалидности, производственных травм, жертв враждебных действий и защиты прав волонтёров.
  • Комиссиями Министерства Обороны
  • Комиссиями Министерства Финансов по делам Закона об инвалидах войны с нацистами / Закона об инвалидах, пострадавших от преследований нацистов и Закона о выплате компенсаций пострадавшим от лечения парши.

Бюрократический процесс

Для получения вызова на медицинскую комиссию в целях получения освобождения от уплаты подоходного налога, от подающего иск лица требуется, для начала, обратиться к налоговому инспектору по своему месту жительства с просьбой на получение подобного освобождения. Затем, следует оплатить пошлину в размере 659 шек. и подать иск, состоящий из нескольких необходимых для заполнения форм с приложением оригиналов медицинских документов в Институт Национального Страхования.

На следующем этапе процесса Институт Национального Страхования вызовет подающего иск человека на медицинские комиссии по вопросам, связанным с заболеваниями, которыми он страдает. Компетентные и дипломированные врачи проведут обследования и установят степень инвалидности согласно Закону о Национальном Страховании. В случае, если подающему иск лицу будет установлена степень инвалидности, размер которой соответствует вышеуказанному, подающее иск лицо будет иметь разрешение на право получения освобождения от уплаты подоходного налога. Подающее иск лицо может обжаловать решение медицинской комиссии, обращаясь в медицинскую апелляционную комиссию в течение 45-ти дней. Обжалование сопряжено с оплатой дополнительной пошлины в размере 950 шек. Для реализации освобождения от уплаты подоходного налога следует подать годовой отчёт за каждый год, за который запрашивается подобное освобождение, налоговому инспектору Налогового Управления.

Это кажется сложной и длительной процедурой, но не следует опускать руки

Исходя из приобретённого нами опыта, речь идёт о длительной и сложной процедуре, которая может продолжаться более года. Многим людям не известно о степени инвалидности, которая должна быть установлена им по причине какой-либо медицинской проблемы, или о том, что некоторые возможные обследования могут повысить их степень инвалидности. Кроме того, многим людям приходится справляться с различными чрезвычайными ситуациями, связанными с показателями по медицинским/душевным состояниям здоровья и, как правило, они отказываются от «войны, в которой не нужно воевать», даже когда речь идёт о крупных денежных суммах.

Поэтому, мы рекомендуем обратиться к адвокату, имеющему большой опыт в данной области в целях рассмотрения шансов на подтверждение иска, который предоставит подающему иск лицу и членам его семьи консультирование и сопровождение на протяжении всего процесса, включая юридическое представительство на медицинских комиссиях и подачу апелляции в случае надобности, вплоть до полной реализации медицинских прав и получения льгот, на которые подающее иск лицо имеет право.

Общая инвалидность

Общая инвалидность
נכות כללית

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל’: 052-4720400

 

Пособие по общей инвалидности является пособием, выплачиваемым для обеспечения прожиточного минимума лицам, потерявшим трудоспособность в той или иной мере в связи с проблемами со здоровьем. Целью пособия является компенсация, получаемая застрахованным лицом за потерю трудоспособности, а не из за того, что у человека имеются проблемы со здоровьем. В целом, пособие предоставляется лицам, которые не способны самостоятельно зарабатывать на жизнь в результате проблем со здоровьем и установлением процента медицинской инвалидности. Пособие предназначено лицам от 18-ти лет и до пенсионного возраста, т.е. 67 лет для мужчин и 62 года для женщин, фактически потерявшим, в той или иной степени, трудоспособность. Иными словами, таковые лица не имеют фактического дохода от работы или их доход не превышает 60% от средней заработной платы в Израиле (5,944 шек. на 2018 год).

Для получения пособия по инвалидности, застрахованное лицо должно соответствовать двум совокупным условиям. Первым из них является степень медицинской инвалидности, а вторым — степень потери трудоспособности.

На первом этапе (медицинская инвалидность), от застрахованного лица требуется пройти проверку на установление процента инвалидности, составляющего как миниум 60% инвалидности или как миниум 40% в случае, если по причине какого-либо заболевания была установлена степень инвалидности в размере как минимум 25%. От женщин, имеющих статус домохозяйки, требуется пройти проверку на установление процента инвалидности, составляющего как миниум 50%.

Степень медицинской инвалидности является комплексной и не накапливаемой. Она определяется врачом согласно Закону о Национальном Страховании и его постановлениям. Застрахованное лицо будет направлено на проверку нетрудоспособности лишь при условии, что ему был установлен соответствующий процент инвалидности, согласно изложенному выше. Застрахованное лицо, чья комплексная степень инвалидности не достигает вышеуказанного размера, не соответствует условиям первого этапа, и соответственно, его иск на получение пособия по общей инвалидности будет отклонён.

На втором этапе (степень нетрудоспособности), рассматривается вопрос — потеряло ли застрахованное лицо трудоспособность (полностью или частично) в результате какого-либо заболевания. Когда речь идёт о женщинах, имеющих статус домохозяйки, рассматриваестя вопрос — потеряла ли она трудоспособность по ведению домашнего хозяйства. Возможно, что застрахованное лицо, прошедшее проверку на установление процента инвалидности, не будет иметь права на получение пособия по инвалидности, так как оно не потеряло 50% от своей трудоспособности и не соответствует условиям второго этапа.

Степень нетрудоспособности имеет преимущественную силу при установлении права на получение пособия по инвалидности.

На 2018 год, полная сумма пособия, полагающаяся индивидуальному лицу, составляет 3,272 шек. Частичная сумма пособия составляет от 1,880 до 2,209 шек., в зависимости от установленной степени нетрудоспособности.

В качестве дополнения к пособию, имеется возможность получить надбавку на иждивенцев, в случае, если застрахованное лицо не имеет дополнительных доходов из другого источника (кроме основной работы), надбавку на супруга/у и на 2-х детей в возрасте до 18-ти лет (включая служащих в армии).

Кроме самого пособия, человек, имеющий право на полную сумму пособия, также имеет право на получение дополнительных льгот от компании «Безек», Земельного Управления Израиля, Управления Водных Ресурсов, больничных касс, Министерства Финансов, Министерства Строительства, Министерства Транспорта и администраций местного самоуправения.

Институт Национального Страхования рассмотрит иск на получение пособия по инвалидности лишь спустя 90 дней с момента потери трудоспособности застрахованного лица, и тогда его доход сократится до вышеизложеных размеров, за исключением случаев, когда речь идёт о застрахованных лицах, имеющих тяжёлые физические/психологичские ограничения. Их заявления будут рассматриваться в рамках программы «Маслуль Ярок» (зелёный свет). Иск на получение пособия следует подавать не позднее 15-ти месяцев с момента потери трудоспособности.

Право на получение пособия по общей инвалидности, возможно, будет установлено начиная с 31-го дня.

Не имеется возможности получить пособие по общей инвалидности, а также пособие по производственной инвалидности/по потере кормильца за один и тот же период, а лишь то пособие, сумма которго является наивысшей из них.

Мавенклад (Mavenclad® 10 мг в таблетках) является модифицирующим течение болезни препаратом.

Мавенклад (Mavenclad® 10 мг в таблетках) является модифицирующим течение болезни препаратом.

Препарат Мавенклад продемонстрировал значительную эффективность у пациентов с активным рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом.

Лечение Мавенкладом может позволить держать рассеянный склероз под контролем в течение 4 лет после максимум 20 дней лечения в первые два года. Препарат принимается в таблетках, один раз в сутки.

Мавенклад — это единственный препарат, который назначается из расчета веса пациента. То есть количество таблеток (1-2) и продолжительность лечения (8 или 10 дней в году) определяются в соответствии с весом.

Мавенклад принимается в течение двух недель на протяжении первого года, а затем в течение двух недель на протяжении второго года.

Эффект лечения, получаемого в течение первых двух лет, сохраняется в течение как минимум еще двух лет без необходимости дополнительного лечения в течение третьего и четвертого года.

По завершении двух лет крупного исследования (CLARITY), в котором изучалась эффективность препарата и которое включало 1326 пациентов с рецидивирующим-ремиттирующим рассеянным склерозом, было установлено:

  • У 8 из каждых 10 пациентов, получавших Мавенклад, вообще не наблюдались обострения.
  • У 9 из каждых 10 пациентов, получавших Мавенклад, не наблюдалось ухудшение трудоспособности.
  • Почти у 9 из каждых 10 пациентов, получавших Мавенклад, не наблюдалось активное воспаление в головном мозге.
  • Примерно у 50% пациентов, принимающих препарат, полностью отсутствовали активность заболевания и/или прогрессирование болезни.
  • Мавенклад обладает инновационным механизмом действия. Препарат оказывает воздействие на В-лимфоциты и Т-лимфоциты.

В результате активности препарата происходит временное сокращение количества Т-клеток и В-клеток в организме, что приводит к уменьшению воспаления и снижению степени повреждения, связанных с рассеянным склерозом.

Что касается безопасности, препарат имеет значительное преимущество по сравнению с другими препаратами, которые применяются в настоящее время. Основными побочными эффектами препарата являются лимфопения — снижение белых кровяных телец иммунной системы, которые защищают нас от патогенов и инфекций, в том числе от вируса герпеса.

Дополнительным преимуществом препарата является уменьшение количества обследований в рамках наблюдения за пациентами, получавшими Мавенклад. Следует проводить общий анализ крови через два месяца и через шесть месяцев после начала лечения, в первый и второй годы, когда принимается препарат, или по мере необходимости.

Препарат был одобрен и включен в корзину с января 2018 года для лечения пациентов с рассеянным склерозом в возрасте старше 18 лет.

Разрешение было выдано на основании данных более 12000 пациентов и 13-летнего клинического опыта.

Рассеянный склероз: очень важно говорить о болезни!

Рассеянный склероз: очень важно говорить о болезни!

Елена Тюрикова-Глонти репатриировалась из Узбекистана во времена «большой алии» еще девочкой. Сейчас ей 35, она живет в Хайфе, счастливо замужем. Супруги копят на собственную квартиру и планируют долгую и счастливую жизнь.

Семь лет назад Лене был поставлен диагноз «рассеянный склероз». И теперь она вынуждена быть постоянным «клиентом» больницы РАМБАМ. Несмотря на свое тяжелое заболевание, Лена работает на полную ставку на заводе, куда ее приняли в рамках программы трудоустройства людей с ограниченными возможностями. Она сохраняет оптимизм и делится им с окружающими. А еще призывает всех, у кого есть такой же диагноз, не замыкаться в себе, а говорить о болезни, рассказывать о ней людям, не молчать. Ведь, может быть, эта информация когда-нибудь поспособствует более ранней диагностике и спасет человеку здоровье.

«Несколько лет назад я начала чувствовать себя не очень хорошо, — рассказывает Лена. — У меня двоилось в глазах, особенно посреди рабочего дня. Потом я перестала чувствовать правую руку. Сначала немножко, потом сильнее. Думала, что устаю на работе, не обращала внимания. А в какой-то момент зашла в ванную помыть голову и потеряла сознание на несколько секунд. С тех пор на протяжении месяца у меня жутко кружилась голова, тошнило, рвало. Я ужасно себя чувствовала, постоянно была уставшая и ничего не могла делать.

Это стало решающим моментом: я поняла, что со мной что-то происходит и нужно обратиться к врачу. Причем, это был замкнутый круг. Мне становилось плохо, я шла в приемный покой, меня проверяли, ничего не находили, отпускали домой. А на следующий день — все по новой.

Сейчас я знаю, что это был приступ уже тогда существовавшей у меня болезни, а тогда я и догадываться не могла. Я ходила к ортопеду, к ЛОРу, сдала уйму анализов, которые показывали, что со мной все в порядке и я здорова.

Восемь месяцев заняло получить направление на проверку МРТ, где наконец-то подтвердился мой диагноз — рассеянный склероз. К тому времени рука немела так, что я не могла поднять лист бумаги — он казался мне камнем. До того как мне поставили диагноз, у меня случилось несколько приступов.

Я попала к доктору Алле Шифрин, которая очень мне помогала и поддерживала. Лечение, которое я получала на тот момент, — уколы в живот через день. Это больно и малоприятно. К тому же через какое-то время уколы перестали помогать, у меня продолжались приступы. Доктор Шифрин предложила мне поучаствовать в испытании нового лекарства. Год я принимала этот препарат в рамках медицинского исследования, но приступы не прекращались. Мне пришлось пройти полную очистку организма от этого лекарства с помощью специальных порошков. А потом в Израиле появилась Lemtrada. Я решила попробовать этот препарат. Он очень удобен для пациентов: его не нужно принимать постоянно. Терапия состоит из двух курсов Lemtrada с перерывом в один год: сначала в течение 5 дней и повторно — 3 дня. Потом при необходимости можно пройти третий и четвертый курс. Год назад я закончила принимать первый курс «Лемтрады». Мне очень помогло, хотя, конечно, чувство равновесия ко мне так и не вернулось, у меня до сих пор двоится в глазах, мне немного сложно дается координация движений при ходьбе. Если я иду, и кто-то меня окликнет, я не смогу обернуться, обязательно упаду. Я очень сильно устаю.

Но самое важное — за тот год, что прошел после первого курса «Лемтрады», у меня не было ни одного приступа! Это очень хороший показатель.

На днях я закончила второй курс и надеюсь, что мне станет лучше.

Я не собираюсь работать на полставки и получать пособие из «Битуах леуми». Тяжело доказать, что ты болен, так как много людей врут комиссии, и ко всем относятся очень строго.

Мне повезло — на заводе, где я работаю, есть подвозки. У меня огромная проблема с общественным транспортом. Мне тяжело подниматься в автобус, я плохо себя чувствую из-за проблемы с координацией движений. Не могу держаться и смотреть вперед. Хотя раньше я была очень спортивным человеком, всегда участвовала в разных соревнованиях. Сейчас я, конечно, на это не способна.

Я желаю всем, кому поставили такой диагноз, не падать духом, бороться. И очень, очень важно не стесняться говорить о своем заболевании! Не скрывать его от близких, коллег и своего окружения. Это не с целью вызвать жалость, а просто для того чтобы люди знали, что такая болезнь существует и страдающие ей могут жить рядом с ними. Хотя израильтяне меня поражают: когда начинаешь говорить с ними о своей болезни, они очень сопереживают, делятся опытом, советами, какой врач лучше, какой спортивный кружок выбрать… И это здорово!»

Рассказ Елены комментирует доктор Алла Шифрин, старший врач клиники рассеянного склероза в медицинском центре РАМБАМ.

Доктор, расскажите, часто ли в Израиле встречается такое заболевание, как рассеянный склероз?

Не очень часто, но с другой стороны, мы всегда помним о нем, особенно когда на обследование приходят молодые пациенты, преимущественно женщины, с различными неврологическими жалобами.

Правда ли, что около 30% пациентов с этим заболеванием в Израиле — выходцы из стран бывшего СССР?

Можно сказать, что да. Рассеянный склероз намного чаще встречается у выходцев из северных стран. У меня нет четкой статистики, но это факт: те, кто родился и вырос в северных районах мира, чаще подвержены этой болезни.

Кто входит в группу риска?

— Молодые люди, чаще женщины. Т.к. рассеянный склероз связан с неправильным функционированием иммунной системы, иногда он развивается у тех, у кого есть различные аутоимунные заболевания, а может и семейная история таких заболеваний.

Почему диагностика заболевания занимает относительно много времени?

— Не могу сказать, что много. По принятым в Израиле правилам, если человек входит в группу риска (по возрасту и другим показателям) и жалуется на какие-либо неврологические проявления (особенно, если они типичны для РС), то обычно обследование МРТ назначается сразу. Сегодня МРТ значительно более доступно, а вот лет 20 назад этого обследования было довольно тяжело добиться. Сегодня диагноз ставят в течение от 3 месяцев до года. 20 лет назад это занимало 5-7 лет. Хотя все зависит от того, насколько типичны проявления. Плюс существует много болезней с похожими симптомами, и мы должны их исключить, так что иногда пациенту требуются повторные проверки МРТ а так же другие дополнительные обследования. Именно поэтому нам очень важно поставить правильный диагноз, ведь лечение, которое мы назначаем при РС, при других заболеваниях не только не поможет, но и способно навредить.

Важно отметить, что когда у больного происходит приступ (относительно быстрое появление новых неврологических симптомов или обострение уже имеющихся симптомов, которое продолжается не менее нескольких дней), и после этого мы ставим диагноз, он начинает вспоминать, что несколько лет назад у него уже были некие неврологические проявления, на которые он просто не обратил внимания, и тогда заболевание не диагностировали.

О каких неврологических проявлениях вы говорите?

— Например, нарушения зрения, которое продолжались несколько недель. Слабость в мышцах или нарушения чувствительности в конечностях. Или проблемы с координацией движений, нарушения равновесия, головокружение, нарушение походки. Могут быть и друге симптомы.

Эти симптомы не возникают и проходят в течение нескольких часов, а продолжаются довольно долгий период, несколько недель.

Насколько успешно современная медицина лечит рассеянный склероз?

— Важно подчеркнуть, что препарата, который полностью излечивает заболевание, не существует. Люди очень часто находят неверную информацию в интернете, это дает ложную надежду. С другой стороны, 15-20 лет назад, мы — врачи — имели в своем арсенале лишь 4 препарата для лечения РС. Сейчас их около 10. И у нас есть возможность подобрать каждому пациету максимально подходящее ему лекарство, для того чтобы остановить прогрессирование болезни.

Естественно все зависит от того, на какой стадии поставлен диагноз и на каком этапе началось лечение.

При подборе препаратов мы учитываем много индивидуальных факторов, таких как возраст, семейное положение, сопутствующие заболевания, планирует ли пациентка беременность, уровень личной ответственности и многое другое. Так как препаратов больше, у нас есть свобода выбора, и мы можем переходить с препарата на препарат. Это заболевание имеет разные формы, например, прогрессирующий рассеянный склероз. Многие лекарства для его лечения менее эффективны.

Развитие медицины также позволяет отсрочить то время, когда течение РС станет более прогрессирующим. Т.е. если раньше это происходило в течение около 10 лет, то сейчас наши пациенты даже через 15-20 лет чувствуют себя относительно неплохо. Количество тяжелых больных уменьшается.

Что это за лекарство — «Лемтрада»?

— «Лемтрада» была разработана сравнительно недавно и относится к группе довольно агрессивных препаратов, подавляющих иммунную систему. Поэтому она подходит не всем. Лечение ею достаточно удобно: два курса ежедневных инфузий с перерывом в год. Первый курс — 5 дней, второй — 3 дня. Некоторым больным может потребоваться и дальнейшее лечение, другим дополнительные курсы не нужны, только наблюдение. Вероятные побочные эффекты этого препарата могут появиться и через несколько лет. Перед приемом лекарства мы предупреждаем пациентов, что в течение 4-5 лет с момента начала лечения им следует оставаться под постоянным наблюдением, сдавать анализы крови и проходить обследования, чтобы обнаружить побочные эффекты как можно раньше. Это лечение подходит только очень обязательным людям.

Что вы можете посоветовать тем, кто замечает у себя похожие на названные вами симптомы?

— Обратиться к врачу-невропатологу и описать все свои жалобы. Информированность об этом заболевании все время растет, так что к вам отнесутся серьезно. Если у врача будут основания, он направит вас на МРТ или другие исследования, которые сочтет релевантными.

Очень важно обращать внимание на любые из неврологических симптомов, которые я перечислила выше, женщинам после родов (через несколько недель или месяцев) и людям, перенесшим инфекционное заболевание. Так как любой подобный стресс для организма может привести к развитию РС. Обязательно сообщите врачу, если вы заметили у себя что-то подобное.

То есть, сегодня рассеянный склероз — это заболевание, с которым можно жить полноценной жизнью?

Вполне. Не 100%, но значительная часть наших пациентов живут полноценной жизнью, заводят детей, работают… Всё зависит от личных качеств человека, вовремя поставленного диагноза, регулярного наблюдения. Можно подобрать лекарство, которое помогает от усталости, помогает улучшить ходьбу и моторные функции, препараты облегчающие боли. Это то, что называется симптоматическим лечением, к нему, кстати относится и лечение депрессии, мы выписываем препараты, улучшающие настроение. Но очень важно заниматься собой, регулярно принимать лекарства и вести активный образ жизни. Без этого лечение будет гораздо менее успешным.

Очень многое зависит от самого человека. Верный диагноз и правильно подобранное лечение — это хорошо, но есть и человеческий фактор. Если пациент не принимает лекарство, забывает о процедурах, относится к лечению несерьезно, его состояние будет хуже. Мы рекомендуем больным умеренную физическую нагрузку, спорт, правильное питание, прекратить курить, подобрать правильный режим дня, наладить сон. Если человек соблюдает все предписания, мы видим, что болезнь протекает легче. Очень важно не опускать руки, не впадать в депрессию, некоторые пациенты перестают работать, даже несмотря на то, что могут продолжать. Очень важно этого не делать.

В нашей стране оказывается психологическая поддержка людям, которым поставили диагноз. Очень важна и поддержка семьи. Это такие кусочки паззла — когда они соединяются вместе, мы видим, что лечение дает лучшие результаты.

Статистическая справка

Рассеянный склероз — это распространенное заболевание центральной нервной системы, которое нарушает способность мозга передавать и принимать различные сигналы.

По данным Израильской ассоциации рассеянного склероза, этим недугом страдает около 3-х миллионов человек во всем мире и до 5 тысяч в Израиле. В группу риска входят люди, родившиеся в странах с более холодным климатом, даже если они переехали в Израиль в подростковом возрасте. В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте от 18 до 45 лет. Однако заболевание может возникнуть и у детей, и у более пожилого населения. У женщин оно встречается в 2-3 раза чаще, чем у мужчин.

Кладрибин: инновационный препарат получил маркетинговое разрешение в Европе

Кладрибин: инновационный препарат получил маркетинговое разрешение в Европе

קלדריבין

Кладрибин был недавно разрешен к продаже в европейских странах для лечения высокоактивного ремиттирующего рассеянного склероза. Это разрешение выдано на основании данных более чем 10 000 пациенто-лет, свыше 2700 пациентов, участвующих в программе клинического исследования, а у некоторых пациентов — до 10 лет наблюдения.

В отличие от других препаратов кладрибин оказывает воздействие на два вида лимфоцитов (Т и В), атакующих миелин в головном мозге, однако это воздействие является избирательным и не приводит к подавлению иммунной системы.

Эффективность препарата основана на последующем анализе данных исследования CLARITY — клинического исследования фазы III, которое длилось два года и продемонстрировало, что кладрибин снижает ежегодную частоту осложнений на 67% и риск неврологического ухудшения, измеряемый по шкале EDSS, на 82%. Представленные в этом году результаты дополнительных исследований показали, что в течение четырех лет у 73% — 89,9% пациентов, получавших кладрибин, не наблюдалось развитие новых очагов по результатам МРТ, а у 75,6% — 81,2% пациентов отсутствовали обострения, причем диапазон варьировался в зависимости от различных доз. Исследование также продемонстрировало, что нет необходимости в дополнительном лечении в третий и четвертый годы, и что в течение четырех лет какие-либо дополнительные побочные эффекты или другие риски не наблюдались.

Дополнительное преимущество нового препарата заключается в том, что нет необходимости в специальном мониторинге пациентов, в то время как другие виды лечения, которые в настоящее время имеются в корзине лекарств, требуют проведения обследований с целью мониторинга раз в 1-3 месяца.

Значительным преимуществом нового лечения является то, что препарат принимается в форме таблеток, а не в форме инъекций. Вместо ежедневного лечения этот препарат назначается только на 10 дней. Продолжительность лечения на протяжении двух лет составляет 20 дней, и при этом отсутствует необходимость в дополнительном лечении в третий и четвертый годы.

С точки зрения безопасности препарат также имеет явное преимущество по сравнению с другими препаратами, применяемыми в настоящее время. Основными побочными эффектами препарата являются лимфопения, резкое снижение уровня белых кровяных телец — клеток иммунной системы, которые защищают нас от возбудителей инфекции, и инфекционные заболевания, включая опоясывающий лишай, вызываемый вирусом.

Уже сегодня существующие методы лечения рассеянного склероза полностью изменили лицо болезни, и вероятность развития значительной инвалидности в результате болезни резко снизилась в последние годы. В Израиле пациентам предоставляется лечение на самом высоком в мире уровне, и я надеюсь, что и этот препарат в скором времени появится в Израиле и позволит многим пациентам спокойно жить на протяжении долгих лет без обострений.

Новый административный циркуляр Института национального страхования «Битуах Леуми»: беспрецедентные изменения для пациентов с рассеянным склерозом:

Новый административный циркуляр Института национального страхования «Битуах Леуми»: беспрецедентные изменения для пациентов с рассеянным склерозом: 

בחוזר מינהל חדש מחולל המוסד לביטוח לאומי מהפכה חסרת תקדים ביחסו לחולים בטרשת נפוצה:

Циркуляр предусматривает предоставление пациентам временной нетрудоспособности при появлении симптомов заболевания.
По новому циркуляру признаются все симптомы заболевания, даже если они не проявляются на данный момент
«Битуах Леуми» разработал для пациентов специальные бланки для подачи просьб в медкомиссию

Согласно циркуляру «Битуах Леуми» вводится новый бланк обращения в медкомиссию, содержащий перечень симптомов нарушений при РС, которые дают пациентам право на получение пособия по инвалидности и потере трудоспособности.

Впервые административным циркуляром закрепляются права пациентов, учитывается характер заболевания и разнообразие его проявлений. В циркуляре указано, что «в начальном периоде появления симптомов, до тех пор, пока не станут ясны клиническая картина и результаты лечения, пациенту предоставляется временная нетрудоспособность на срок до двух лет, в зависимости от тяжести различных нарушений». В циркуляре подчеркивается, что «в связи с быстро меняющимся течением заболевания и его разнообразной симптоматикой, важно, чтобы медицинская комиссия оценивала состояние всех систем организма, которые могут быть затронуты заболеванием. Таким образом, при проведении оценки необходимо выявить также те имеющиеся нарушения, о которых пациенты не сообщают. Скачкообразный характер заболевания может привести к такой ситуации, когда во время прохождения медкомиссии заболевание находится на стадии ремиссии. Поэтому абсолютно необходимо принимать во внимание состояние пациента до его прибытия на медкомиссию».

В то же время изменено название бланка обращения: «Медицинская информация о пациентах с рассеянным склерозом для подачи просьбы в «Битуах леуми»». Бланк заполняет лечащий невролог, что помогает больным РС реализовать их права с учетом индивидуальных проявлений заболевания.

Инициативу по исправлению положения пациентов и реализации их прав взяли на себя: бывший министр социального обеспечения член Кнессета Меир Коэн, возглавивший продвижение этого проекта вместе с Жанин Вайсберг, генеральным директором Израильской ассоциации рассеянного склероза и медицинского консультативного совета при административном комитете Ассоциации; д-р Ишай Остфельд, медицинский директор «Битуах леуми»; Лимор Лурия, руководитель отдела инвалидности «Битуах леуми». Кроме того, 1600 больных РС подписали петицию и были полноправными участниками в борьбе за свои права.

Юридическую помощь Ассоциации оказывала Линой Оленик, которая в течение многих лет на добровольных началах предоставляет пациентам первичные консультации по реализации их медицинских прав в «Битуах Леуми», в налоговой инспекции, Министерстве здравоохранения и многих других организациях.

Линой Оленик на добровольных началах также проводит лекции на семинарах Ассоциации и в группах поддержки Ассоциации по всей стране.

«Этот бланк позволяет отобразить комплекс нарушений, которые могут проявляться у пациента с РС, в нем также учитываются скрытые симптомы, такие как усталость, боль, когнитивные нарушения, сексуальные дисфункции, нарушенный контроль сфинктеров, о которых пациенты не всегда сообщают, и которые комиссия не принимает во внимание. Бланк также служит инструментом оценки, своего рода «контрольным перечнем» всех проблем, которые может вызвать заболевание. Таким образом нововведение помогает полнее реализовать права пациента, — объясняет д-р Рон Мило, заведующий неврологическим отделением больницы «Барзилай», член медицинского совета Израильской ассоциации рассеянного склероза. «Заполнение бланка лечащим неврологом, хорошо знакомым с пациентом, а не врачом медкомиссии, дает более всестороннюю характеристику каждой отдельно взятой клинической картины и делает возможным оптимальное осуществление прав пациента», – добавляет Мило.

Рассеянный склероз является хроническим заболеванием и одной из основных причин инвалидности среди молодежи и детей. При рассеянном склерозе собственная иммунная система атакует организм человека и разрушает изолирующую оболочку нервных волокон (т. н. миелин). Это приводит к нарушению нервной проводимости и передачи команд от мозга к телу, и наоборот. У каждого пациента проводимость нейронов нарушается в разных участках, поэтому симптоматика у разных людей может быть чрезвычайно разнообразной. У четверти больных первым симптомом является ухудшение зрения вплоть до временной слепоты. У других наблюдается сильная усталость. Симптомы могут также включать в себя: жжение и покалывание в верхних и нижних конечностях; слабость в одной или обеих ногах, или в руке и ноге с одной стороны; потеря равновесия и сильное головокружение; боли; депрессия; чувствительность к жаре; неспособность контролировать мочеиспускание и сексуальная дисфункция. Некоторые пациенты страдают нарушениями речи, памяти, концентрации внимания, трудностями в обучении, в усвоении новой информации или в выполнении задач, требующих ловкости и глубины мысли и так далее. В 85% случаях течение болезни характеризуется чередованием периодов обострения и ремиссии. Словом, развитие болезни у каждого пациента индивидуальное.

Член Кнессета Меир Коэн говорит: «Новый циркуляр значительно облегчит обращение больных РС в медкомиссию и реализацию их прав. Я рад небольшим изменениям, приводящим к решению больших проблем. Мы приветствует все, что облегчает жизнь пациентов».

«В последние годы медицинское обслуживание «Битуах Леуми» переживает коренные изменения, главное из которых состоит в том, что интересы больных, обращающихся в «Битуах Леуми», становятся центром медицинской деятельности. Эти изменения в основном касаются подхода медкомиссии к больным и требуют от ее членов активного упреждающего содействия в получении пациентами полных прав на медобслуживание, – говорит д-р Ишай Остфельд, медицинский директор и главный врач «Битуах Леуми». – Одно из изменений – создание нового канала сотрудничества между медицинским отделом «Битуах Леуми» и Израильской ассоциацией рассеянного склероза. Это включает в себя предоставление доступа к медицинской информации, благодаря чему медкомиссия получает полную клиническую картину, что в свою очередь содействует реализации прав пациентов с РС. «Битуах Леуми» и Ассоциация продолжают совместную работу по укреплению здоровья и благополучия пациентов с рассеянным склерозом», – добавляет доктор Остфельд.

«Израильская ассоциация рассеянного склероза неустанно содействует укреплению здоровья и благополучия пациентов. Сотрудничество между нами, членом Кнессета Меиром Коэном, доктором Остфельдом и Лимор Лурия из «Битуах Леуми» не имеет аналогов в прошлом, это сотрудничество на благо больных в максимально возможной степени облегчает их взаимоотношения с медкомиссией, – говорит Жанин Вайсберг, руководитель отдела обслуживания пациентов Израильской ассоциации рассеянного склероза. – Характер заболевания у всех разный, но до сих пор не существовало такого «Свода законов» о том, что делать с этим разнообразием симптомов и проявлений. Мы видим начало положительных коренных изменений в «Битуах Леуми».

По словам Туби Сао, пациента с рассеянным склерозом, «циркуляр и бланк помогут пациентам с РС наладить диалог с «Битуах Леуми» – учреждением, которое всегда чинило бюрократические препоны, если не сказать хуже. Когда я обращался в «Битуах Леуми», у меня складывалось такое ощущение, что я обязан доказать, что болен рассеянным склерозом. Хотя диагноз мне поставили еще в 2008 году, у меня тогда начались приступы, из-за которых мне направили на лечение и госпитализацию. Мы не выбирали рассеянный склероз, но мы научились с этим жить. Вокруг есть многое, что можно изменить в нашу пользу: например, улучшить доступность объектов и услуг для людей с ограниченными возможностями. Теперь благодаря циркуляру и бланку мы чувствуем, что получили важный «ключ» к диалогу. Это, конечно, полная противоположность тому, что нам доводилось переживать до сих пор».

На сайте Израильской ассоциации рассеянного склероза www.mssociety.org.il
вы найдете: административный циркуляр,
новый бланк «Медицинская информация для подачи просьбы в «Битуах Леуми». Заполняется лечащим неврологом».

Примечание: бланки для заполнения неврологом предназначены только для людей с РС, у которых ухудшилось состояние, и которые хотят изменить% инвалидности в «Битуах Леуми», а также для тех, кто еще не подавал просьбу в «Битуах Леуми».

2016 — «Идти, потому что все идут» Д-р Алла Шифрин

«Идти, потому что все идут»
Д-р Алла Шифрин

הפרעות הליכה-ד»ר שיפרין

Представьте себе, что однажды утром вы проснулись и не в состоянии идти. Выполняемое ежедневно действие стало невозможным. В 30-40% случаев рассеянный склероз проявляется внезапно, без каких-либо предвестников развивающегося недуга. Ходьба — не такое простое действие, как может показаться, и оно не должно восприниматься как нечто само собой разумеющееся. Затруднения при ходьбе — это хорошо известный симптом, появляющийся с развитием рассеянного склероза. Нарушения походки считаются одной из основных проблем, мешающих больным с рассеянным склерозом в их стремлении в течение многих лет справляться с заболеванием.

Затруднения при ходьбе не заканчиваются одной только проблемой подвижности — они порождают дополнительное препятствие — возможность занятости. Поражение способности передвигаться и самостоятельности в значительной степени влияет на функционирование, и может отразиться на самооценке пациента с рассеянным склерозом. Вместе с тем, к нашей большой радости, в данное время существуют различные виды лечения, обеспечивающие значительное улучшение способности передвигаться и подвижности. Поскольку рассеянный склероз является хроническим заболеванием, с которым можно жить многие и многие годы, и даже наслаждаться качеством жизни, чрезвычайно важно заниматься терапией таких ее симптомов, как нарушения походки. Чтобы воспользоваться существующими вариантами лечения, пациентам следует как можно более четко разъяснить коллективу врачей свое состояние, поскольку правильное и соответствующее понимание нарушений походки может улучшить ему долгие дальнейшие годы жизни.

Когда больной с рассеянным склерозом обращается к врачам с жалобами на нарушения походки, ему следует сначала выяснить, какова основная причина этой проблемы с походкой. Проблема подвижности пациентов с рассеянным склерозом может обуславливаться несколькими причинами: поражением сенсорной системы, слабостью мышц ног, поражением вестибулярного аппарата, приводящим к потере равновесия, проблемой с мышечным тонусом, вызывающей ощущение ригидности мышц, когнитивной проблемой, влияющей на моторные способности, а также физической утомляемостью, которая только усугубляется со временем и с расстоянием ходьбы. Усталость у больных рассеянным склерозом может быть хронической и продолжительной, и напротив — может проявиться в виде эпизодической усталости, зависящей от переменных факторов окружающей обстановки, таких как погода.

Понимание и ознакомление с источником проблемы чрезвычайно важны, ибо лечение предписывается в соответствии с причиной. Тесты, описывающие причину появления проблемы, подразделяются на два вида: первый вид — это обследования, предназначенные для обнаружения самого факта нарушения походки. Речь идет о стандартной диагностике, когда проверяется время и продолжительность ходьбы, иными словами, в течение какого периода времени пациент с рассеянным склерозом проходит или пробегает определенное расстояние. Дополнительное обследование из этой же категории представляет собой анкету под названием «Шкала ходьбы» — она позволяет объективно измерить степень серьезности проблемы походки и ее влияния на ежедневное функционирование. Анкета может намекнуть нам на причину проблемы, однако, все же не позволяет прийти к окончательному заключению. Эти тесты считаются удобными в использовании и легко доступными средствами, поскольку имеются в любой клинике, занимающейся лечением больных с рассеянным склерозом. Другие, более тщательные виды обследований, позволяющие четко диагностировать основную причину нарушения походки — это современные компьютерные обследования, имеющиеся в различных нескольких центрах страны.

Обнаружение фактора нарушения походки у пациентов с рассеянным склерозом — это уже половина лечения. Иначе говоря, перенося на пациента источник проблемы, можно найти простые средства для ее решения с помощью вспомогательных приспособлений, таких как удобная обувь для ходьбы, трости и ходунки. Если выясняется, что речь идет о проблеме с равновесием, можно начать курс физиотерапии и упражнений для выработки устойчивости. Если же выясняется, что существует какая-то когнитивная проблема, то в большинстве случаев лечащий врач порекомендует пациенту в процессе ходьбы сконцентрироваться исключительно на самом процессе ходьбы, особенно в многолюдных местах, где имеется множество раздражителей.

В случаях нарушений ходьбы, обусловленных чувством усталости и слабости, существуют два лекарственных средства: первое — фампира, препарат, воздействующий на блокаду калиевых канальцев и тем самым улучшающий влияющую на походку нервную проводимость. В данный момент это единственный утвержденный в Израиле способ лечения, фокусирующийся на нарушениях походки у больных с рассеянным склерозом. Преимущества фампиры заключаются в том, что это — лекарство долговременного действия, в течение 12 часов с момента приема. Большинство больных сообщали о заметном улучшении походки и устойчивости на длительный срок и об удлинении проходимого расстояния без необходимости в перерывах. Второе лекарство называется «модафинил», и оно приписывается в основном больным рассеянным склерозом, жалующимся на повышенную утомляемость. Есть несколько пероральных лекарственных средств против ощущения ригидности нижних конечностей, известной как «спастичность конечностей», — они улучшают способность к ходьбе. Больным, не реагирующим на пероральное лечение, приписывают инъекции в спинномозговую жидкость с помощью бинарной помпы.

Несмотря на все существующие в настоящее время эффективные меры лечения нарушений походки, больной рассеянным склерозом, страдающий этими явлениями, должен понимать, что помимо медикаментозного лечения есть необходимость в физиотерапии, способствующей укреплению мышц, в улучшающих устойчивость упражнениях, в длительной ходьбе, обязательной физической активности и использовании вспомогательных приспособлений при ходьбе. Все это вместе взятое поможет ему улучшить качество жизни.
Автор является старшим врачом неврологического отделения больницы «Рамбам».

A_shifrin@rambam.health.gov.il

2016 — Aubagio (Аубаджио)

Aubagio (Аубаджио)

Препарат Aubagio для лечения рецидивирующего рассеянного склероза (РС) выпускается в форме небольшой таблетки. Aubagio представляет собой иммунномодулятор, снижающий уровень активированных лимфоцитов, которые, как считается, играют особую роль в развитии РС и разрушении миелиновой оболочки. Aubagio поддерживает нормальное функционирование иммунной системы, поэтому организм человека во время приема лекарства также в состоянии бороться с инфекциями.

Aubagio содержит активное вещество Teriflunomide (терифлуномид). Teriflunomide является активным метаболитом лефлуномида, который с 1998 года используется для лечения ревматоидного артрита.

Aubagio был протестирован в одной из крупнейших комплексных программ по клиническим разработкам в области рассеянного склероза. В исследовании участвовали 5000 пациентов из многих стран мира. Клинические испытания длились около 13 лет и стали самыми длительными в истории испытаниями пероральных препаратов.

В двух исследованиях TEMSO и TOWER проводилась оценка эффективности монотерапии препаратом Aubagio. Исследования показали снижение общегодовой частоты рецидивов до 36% и замедление прогрессирования физической недееспособности до 31% у пациентов, получавших Aubagio, по сравнению с группой плацебо. В обоих исследованиях результаты оказались похожими.

В исследовании TENERE было установлено, что эффективность Aubagio аналогична эффективности терапии показанными препаратами, а уровень удовлетворенности пациентов был выше у пациентов, принимавшим Aubagio.

В исследовании TOPIC, в котором принимали участие пациенты после первого изолированного приступа (КИС, клинически изолированный синдром), установлено, что при приеме Aubagio риск развития РС снизился на 43%. Риск рецидива или нового очага поражения по МРТ сократился на 35%. Это единственное исследование КИС пероральных препаратов.

Профиль безопасности этого препарата позволяет ему стать терапией первой линии или терапией второй линии для тех, кому не помогли другие показанные препараты первой линии. Побочные действия, как правило, носят умеренный и обратимый характер. Самые распространенные среди них — увеличение уровня печеночных ферментов, легкое временное истончение волос и диарея.

Aubagio нельзя принимать беременным. Женщинам детородного возраста следует пользоваться эффективными противозачаточными средствами, если они принимают Aubagio. Если все же во время беременности женщина принимала препарат, существует ускоренный способ вывода препарата из организма в течение 11 дней с помощью таблеток Холестирамин или активированного угля.

Поскольку таблетки Aubagio небольшие по размеру, их удобно принимать пациентам, у которых затруднено глотание. Препарат принимают один раз в день вне зависимости от приема пищи. Преимуществом препарата также является улучшение реакции пациентов на лечение. Дозировка таблеток Aubagio в Израиле составляет 14 мг.

Препарат одобрен Управлением по контролю пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) и Европейским агентством по контролю лекарственных средств и успешно продается во многих странах мира. В Израиле Aubagio одобрен Министерством здравоохранения в феврале 2014 года и в этом же году был внесен в корзину здоровья. Препарат можно приобрести через все клинические кассы.

Aubagio является препаратом первой линии для лечения рассеянного рецидивирующего склероза. Он также одобрен для лечения КИС -клинически изолированного синдрома.

В настоящее время более 50 000 пациентов во всем мире принимают Aubagio.

Результаты 9-летнего контрольного наблюдения в рамках исследования TEMSO — Aubagio

Расширение исследования TEMSO завершено в этом году (2016 г.) после девяти лет непрерывного применения препарата (два года базового исследования и семь лет расширения исследования). Данное исследование и II фаза 13- летнего продленного исследования, показали, что препарат Aubagio обеспечивает обнадеживающие долгосрочные результаты с точки зрения эффективности и безопасности.

Одобрение FDA основано на данных об эффективности, полученных в результате исследования препарата Aubagio для лечения во время приступов РС. В течение двух лет были проведены три двойных слепых рандомизированных исследования. Для подтверждения долгосрочной эффективности и безопасности лекарственного препарата пациенты продолжали участвовать в расширенных исследованиях. В этом году опубликованы результаты двух продленных исследований. В рамках одного из них (исследование II фазы) препарат получил наиболее длительный клинический опыт применения среди всех существующих пероральных препаратов для лечения РС. Исследование, продолжавшееся 13 лет и включавшее в себя 147 пациентов, показало, что при лечении препаратом Aubagio в течение всего периода наблюдения сохраняется низкий уровень активности заболевания, высокий профиль безопасности и переносимости препарата.

Продленное исследование TEMSO, в котором приняло участие 742 пациента, в пять раз крупнее продленного исследования препаратов второй линии. Пациенты были разделены на две группы: одна получала 7 мг (доза, которая не используется в Израиле), а вторая — 14 мг. 468 пациентов (63 % ) продолжали принимать препарат и решили участвовать в продленном исследовании. Побочные действия препарата, как установлено в рамках продленного исследования, были аналогичны побочным действиям, наблюдавшимся в базовом исследовании, и включали в себя временное увеличение уровня печеночных ферментов и истончение волос (также обратимое и временное). Эти побочные действия были связаны с переходом пациентов из контрольной группы в группу Aubagio.

Аналогично результатам II фазы исследования, в продленном исследовании TEMSO также установлено, что прогрессирование физической недееспособности, общегодовая частота рецидивов и число повреждений головного мозга по МРТ остается на низком уровне на протяжении многих лет.

В заключение отметим, что исследование указывает на эффективность, безопасность и хорошую переносимость Aubagio при долгосрочной терапии, а также важность раннего лечения препаратом Aubagio для получения максимальной пользы от лечения этим препаратом.

Aubagio продается компанией Санофи-Джензайм.

Медсестра, представляющая компанию Ронит Мидан, телефон: 054-6333770

2016 — Lemtrada (Лемтрада): эффективность и безопасность длительного лечения

Lemtrada (Лемтрада): эффективность и безопасность длительного лечения

Lemtrada (алемтузумаб) – препарат для лечения пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом, значительно снижает частоту рецидивов и замедляет прогрессирование физической недееспособности.

Препарат Lemtrada обладает принципиально новым механизмом действия. Он подавляет именно те лимфоциты, которые могут вызывать повреждение клеток при РС, снижая тем самым их уровень.

В дальнейшем происходит восстановление популяции лимфоцитов. Через шесть месяцев организм вырабатывает новые В-клетки, а через год – Т-клетки. Этот процесс регулирует иммунную систему, благодаря которой, помимо всего прочего, препарат положительно влияет на течение заболевания.

Препарат вводят внутривенно двумя курсами: в течение 5 дней подряд в первый год лечения. Через год проводят второй курс, в течение 3-х дней подряд. В отличие от других препаратов эта схема лечения освобождает пациентов от необходимости ежедневного / еженедельного / ежемесячного приема лекарства. Большинству пациентов достаточно двух курса лечения, после которых действие препарата длится в течение многих лет. Таким образом, лекарство как бы «обнуляет» иммунную систему и меняет течение заболевания.

В исследовании II фазы было установлено, что Lemtrada снижает общегодовую частоту рецидивов примерно на 69% по сравнению с другими видами терапии, и на 49%  –  общегодовую частоту рецидивов по сравнению с препаратами у пациентов, которым не помогло предшествующее лечение. Lemtrada также снижает риск прогрессирования физической недееспособности на 71% по сравнению с другими препаратами первой линии терапии, и на 42% по сравнению с другими препаратами второй или третьей линии лечения. Более того, препарат не только замедляет прогрессирование нетрудоспособности, но также показывает статистически значимое улучшение существующей нетрудоспособности у трети пациентов. На 68 -ой научной конференции Американской академии неврологии (ААН), которая в этом году проводилась в Ванкувере, Канада, были представлены результаты 10-летнего наблюдения. Исследование было продолжением исследования II фазы (CAMMS223). На протяжении 10 лет наблюдения сохранялся низкий уровень частоты рецидивов, и 78 % пациентов, принимающих Lemtrada, показали стабильность или улучшение показателей физической недееспособности по индексу EDSS! Побочные действия Lemtrada  и безопасность препарата были аналогичны тем, которые наблюдались в предыдущих клинических исследованиях. Побочные действия препарата Lemtrada связаны с переливанием жидкостей, инфекциями и аутоиммунными нарушениями (в том числе со снижением количества тромбоцитов, заболеваниями почек и нарушениями функции щитовидной железы). Эти побочные действия поддаются лечению, если выявлены на ранней стадии. С этой целью каждый месяц пациент должен проходить обследование, включая анализы крови и мочи, в течение 4-х лет после последнего переливания жидкости.

В сентябре 2013 года препарат Lemtrada был одобрен в качестве препарата первой линии в ЕС. В ноябре 2014 года препарат был одобрен для применения у пациентов с ремиттирующим РС Управлением по контролю пищевых продуктов и лекарственных средств США. В Израиле препарат Lemtrada одобрен Министерством здравоохранения и затем был добавлен в корзину здоровья 2015 года для пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом (РРС) и прогрессированием заболевания, при котором уже применялись по меньшей мере в два препарата с различными механизмами действия.

Lemtrada: 12- летнее когортное исследование в Кембридже

В этом долгосрочном исследовании, которое проводилось с 1999 по 2012 год, проверялась эффективность и безопасность препарата Lemtrada на 87 пациентах. Результаты показали, что в среднем в течение 7 лет для 52 % пациентов было достаточно двух курса лечения, и для 36 % пациентов – 3 курса. У большинства пациентов (52, т.е. 59,8%) наблюдалось улучшение или стабильность физической недееспособности. Вторичные аутоиммунные нарушения наблюдались у 41 пациента (47,7%), главным образом, нарушения, связанные с щитовидной железой. Даже при том, что средний показатель по шкале инвалидизации EDSS у пациентов при начале исследования был относительно высокий (3,8), и только у 4 из 87 пациентов была вторичная прогрессивная стадия развития заболевания, средний показатель по шкале EDSS при последнем обследовании пациентов оставался почти таким же –  3.6 (P = 0,56). Иными словами, показатель не изменился, а значит, не наблюдалось прогрессирования физической недееспособности. Препарат Lemtrada стабилизировал заболевание у большинства пациентов, участвовавших в данном исследовании. На протяжении всего длительного периода исследования не было выявлено каких-либо проблем безопасности препарата. Это исследование также показало, что чаще всего такие неблагоприятные действия, как аутоиммунные нарушения, которые развивались у пациентов, участвовавших в исследовании, были связаны с щитовидной железой, и большинство нарушений достаточно легко поддавались обычному лечению. Наиболее важный момент в таких долгосрочных исследованиях, как это, состоит в том, что большинство пациентов получают долгосрочную пользу от лечения препаратом Lemtrada и не требуют дополнительной терапии после двух или трех первых курсов. Этот факт подкрепляет предположение о том, что лечение препаратом Lemtrada изменяет течение заболевания.

Lemtrada: 10- летнее исследование – наблюдение за состоянием пациентов и исследование II фазы

На 68-й конференции Американской академии неврологии (ААН), которая проводилась в этом году в Ванкувере, Канада, были представлены результаты 10-летнего наблюдения за пациентами. Исследование было продолжением исследования II фазы  (CAMMS223) На протяжении 10 лет наблюдения  сохранялся низкий уровень частоты рецидивов, а 78 % пациентов показали стабильность или улучшение показателей по шкале инвалидизации EDSS. Безопасность и неблагоприятные побочные действия препарата были аналогичны тем, которые наблюдались в предыдущих клинических исследованиях.

Исследование показало, что ни один пациент не прекратил участвовать в исследовании из-за побочных эффектов, а также то, что после второго года их количество снизилось. Количество побочных действий, связанных с переливанием жидкостей, также уменьшалось с каждым дополнительным курсом лечения. Аналогичные результаты были получены в других исследованиях. Процент инфицирования был выше в течение первого года, а затем значительно снизился. Наиболее частыми побочными действиями были аутоиммунные нарушения, связанные с щитовидной железой. Их частота достигла своего пика в течение третьего года, после чего произошло снижение этого показателя.

Профессор Колес, главный научный сотрудник школы клинической медицины Кембриджского университета, в своем выступлении высоко оценил тот факт, что применение препарата Lemtrada для лечения пациентов, ранее не получавших препарат, приводит к стабилизации и улучшению течения заболевания в течение 10-летнего периода и в большинстве случаев без необходимости в дальнейшей терапии.

Препарат Lemtrada продается компанией Санофи-Джензайм.

Медсестра, представляющая компанию Ронит Мидан, телефон: 054-6333770

2015 — Вопросы, поднятые членами Ассоциации рассеянного склероза

Вопросы, поднятые членами Ассоциации рассеянного склероза

(Высказывания были записаны на родном языке пациента — мы не редактировали их)

Министерство здравоохранения

  • Передвижение: список заболеваний, при которых человек имеет право на пособие по передвижению, не включает в себя рассеянный склероз. В большинстве случае медицинская комиссия отклоняет просьбу больного с РС о предоставлении такого права на том основании, что его заболевание не входит в этот список. Любому здравомыслящему человек понятно, что это абсурд, что такие пациенты весьма ограничены в передвижении.
  • Физическая терапия: не должно быть ограничений до 12 процедур, физиотерапия должна стать неотъемлемой частью комплексного подхода к оказанию помощи при этом заболевании. Не подлежит сомнению, что такие процедуры необходимы для улучшения жизни больного и для поддержки его состояния на приемлемом уровне.
  • Разрешение на употребление каннабиса (конопли): у больных рассеянным склерозом происходят периодические приступы, выраженность заболевания увеличивается. Почему Министерство здравоохранения затрудняет получение медицинского каннабиса для людей с РС и сильно ограничивает дозировку?
    Известно, что использование каннабиса разрешено только тем больным, кому не помогли другие препараты и для кого каннабис является единственным действенным средством.
  • Внесение лекарств в «корзину здоровья»: такие препараты, как Сативекс, (заменитель марихуаны, пероральный спрей без одурманивающего эффекта), должны быть внесены в «корзину здоровья». Прошло четыре года, как комиссия по «корзине здоровья» отклонила включение в список подобных препаратов.
    Вспомогательное оборудование: разрешение на приобретение оборудования с учетом потребностей пациента, а не с учетом низкого бюджета Министерства здравоохранения, который не отражает реальных затрат.
    — электрические инвалидные коляски
    — кресло для купания — уменьшение участия министерства в оплате, несмотря на ухудшение состояния.(Пример: Мы были удивлены относительным, по сравнению с прошлым, снижением участия министерства в оплате кресла для купания. Нам объяснили, что причина в ухудшении состояния моей жены.

    Я думаю, здесь действует извращенная логика, и ее нужно изменить. Потребность в кресле не изменилась, наоборот, жене теперь требуется дополнительная помощь нашей филиппинки.)

  • Медицинские исследования: необходимо разрешить пациентам с РС проходить проверки и исследования и получать необходимое лечение сразу же по прибытии в клиники и кабинеты МРТ без утомительных бюрократических процедур, в которых проявляется неравенство и нечестность (в некоторых больничных кассах дают разрешение на все процедуры, в других — чтобы получить лекарственные препараты и исследования, нужно пройти через ад, да и то нет гарантии, что такое разрешение будет получено).
  • «Корзина здоровья»: включение в корзину всех диагностических исследований, которые требуются по предписанию ведущих неврологов клиник рассеянного склероза, чтобы пациенты, получающие низкие пособия, не были обязаны оплачивать из собственных карманов стоимость этих исследований.
  • Больничные кассы: больничные кассы чинят всевозможные препятствия, гоняют больных туда-сюда, относятся к больным с неописуемой несправедливостью, отказываются предоставлять лечение и лекарства, выписанные неврологом. Отклоняют запросы на форму обязательства об оплате. Список можно продолжить.
    Больничные кассы пытаются всячески сэкономить и не предоставить пациентам даже тех процедур, которые уже внесены для них в корзину.
  • Работа и заработок: надо, чтобы была возможность работать и зарабатывать на достойную жизнь без уменьшения пособия по инвалидности. Не как сегодня, когда по закону комиссии Ларона, пособие, выплачиваемое работающему инвалиду, постепенно снижается.
    Работающие инвалиды ЦАХАЛа получают пособия по инвалидности выше, чем неработающие, потому что в армии поняли, что выход на работу приносит человеку пользу и, следовательно, нужно это поощрять, тогда как «Битуах Леуми» удерживает получателей пособий дома.

Институт национального страхования «Битуах Леуми»

  • Передвижение: список заболеваний, при которых человек имеет право на пособие по передвижению, не включает в себя рассеянный склероз. В большинстве случае медицинская комиссия отклоняет просьбу больного с РС о предоставлении такого права на том основании, что его заболевание не входит в этот список. Любому здравомыслящему человек понятно, что это абсурд, что такие пациенты весьма ограничены в передвижении.
  • Особые услуги: несколько месяцев назад «Битуах Леуми» пересмотрел правила и исследования, в ходе которых определяется право человека на особые услуги. Введена проверка под названием IADL (Instrumental Activities of Daily Living — Шкала инструментальной активности в повседневной жизни). По этой шкале проверяют, до какой степени человек нуждается в посторонней помощи при ведении домашнего хозяйства, в состоянии ли человек составить список покупок, пользоваться электроприборами, улаживать дела во властных структурах. В рамках этой реформы изменен метод начисления баллов, по которому определяется размер пособия. Отменена проверка особого статуса одиночки.При новой системе начисления баллов пострадала большая часть пациентов с рассеянным склерозом, так как теперь они получают это право не на 105%, как было раньше. Также пострадали их права на получение пособия по передвижению, потому что, когда размер права на получение особых услуг всего лишь 50%, пациент должен выбрать: либо пособие на особые услуги, либо пособие по передвижению. При 105% праве на получение особых услуг такой необходимости выбора нет.В заключение, новой система начисления баллов и отмена проверки особого статуса одиночки не уместны и несправедливы, учитывая те трудности, с которым борются больные рассеянным склерозом. (Даже человек, который пьет из соломинки, считается способным пить самостоятельно…).
  • Освобождение от ожидания в очередях: «Битуах Леуми» выдал справки об инвалидности, согласно которой человек освобождается от ожидания в очередях. Самое абсурдное в том, что больные рассеянным склерозом, несмотря на неспособность долго стоять, неустойчивость и склонность к частым падениям, не имеют права на получение такой справки, поскольку их заболевание не включено в список.
  • Рассеянный склероз не признается самостоятельным заболеванием, признаются только некоторые симптомы, связанные с инвалидностью и способностью к передвижению, в то время как другие заболевания признаны в качестве самостоятельных заболеваний.
  • Пособие по инвалидности: пособие по инвалидности составляет 2 434 шекеля, надбавка на двух детей — 20%. Если в семье трое или больше детей, семьи не получают дополнительной пенсионной надбавки.
    — Важно отметить, что большинство пациентов тратят около 450 шекелей на лекарства.
    — На медицинский каннабис уходит 350 шекелей в месяц.
    — 92% пациентов пользуются подгузниками, на которые они тратят около 500 шекелей в месяц.
  • Пособие на особые услуги: максимум 4 735 шекелей.
    — Больной с РС считается работодателем иностранного работника.
    Иностранный работник по закону имеет такие же права, как и любой другой работник в стране и работает 6 дней в неделю.
    Зарплата включает в себя 12 дней отпуска + 9 дней праздников + дни на оздоровление + отчисления в пенсионный фонд.
    Ежемесячные выплаты составляют около 6000 шекелей минимум.
    Кроме того, больной рассеянным склерозом, прикованный к постели, должен нанимать еще одного работника в воскресенье за дополнительную плату.
  • Пособие на передвижение: это пособие для инвалида, который сам водит свой автомобиль, либо пособие для инвалида, который не в состоянии управлять автомобилем, и вместо него за руль садится член семьи или иностранный работник.
    — Больной с РС, который сам водит свой автомобиль, при замене машины получает полное освобождение от налогов.
    — Если пациент использует в качестве водителя иностранного работника или члена семьи, при замене машины он должен заплатить 25% налогов.
    — Ясно, что закон не логичен: человек, не водящий автомобиль, находится в очень сложной ситуации. Иногда он полностью неподвижен и не в состоянии шевелить конечностями, ему нужен водитель. В противном случае он остается в доме навечно. Так закон наказывает человека за серьезную инвалидность.
  • Пенсия по инвалидности / старости: когда человек достигает пенсионного возраста, вместо пенсии по инвалидности он начинает получать пенсию по старости.
    — Теперь он получает пенсию по старости, а скудная пенсия по инвалидности отменяется. И наоборот: если пенсионер начинает получать пособие по инвалидности, то пенсия по старости отменяется.
    — Получается, что инвалид, достигший пенсионного возраста, становится старым, а инвалидность куда-то «пропадает».
  • Повышение минимальной заработной платы: минимальная заработная плата увеличивается, а вместе с ней растет и заработная плата иностранных работников, всего на 350 шекелей в месяц.
    — «Битуах Леуми» обещало вернуть работодателям сумму до 280 шекелей в соответствии с группой инвалидности.
    — Увеличение заработной платы произошло в мае 2015. «Битуах Леуми» до сих пор не вернул обещанные деньги.
  • Различные проблемы, которые создает «Битуах Леуми» для пациентов с рассеянным склерозом:
    — Пациентов заставляют приезжать несколько раз, не учитывая их состояние.
    — Они подвергаются унижению во время заседания комиссии.
    — В комиссии к этим пациентам относятся как к обманщикам, поскольку для рассеянного склероза не существует лекарств.
    — Пациенты в инвалидных колясках получают временную нетрудоспособность. Что, комиссия обнаружила средство исцеления для человека, прикованного к инвалидной коляске?
    — Задаются унизительные личные вопросы типа: Можете ли вы открыть кран? Можете ли вы пить с соломкой?
    По ответам на эти и подобные им вопросы члены комиссии определяют, что человек способен к самообслуживанию, и снижают ему группу инвалидности.
  • Учеба и работа: необходима разработка специальной программы обучения и интеграции на рынке труда или в учебном заведении в соответствии с образованием и состоянием здоровья пациента.
  • Работа и заработок: надо, чтобы была возможность работать и зарабатывать на достойную жизнь без уменьшения пособия по инвалидности. Не как сегодня, когда по закону комиссии Ларона, пособие, выплачиваемое работающему инвалиду, постепенно снижается.
    Работающие инвалиды ЦАХАЛа получают пособия по инвалидности выше, чем неработающие, потому что в армии поняли, что выход на работу приносит человеку пользу и, следовательно, нужно это поощрять, тогда как «Битуах Леуми» удерживает получателей пособий дома.

Министерство социального обеспечения

  • Отдел реабилитации Министерства социального обеспечения должно предоставлять услуги всем целевым группам населения, находящимся в его ведении, в том числе больным рассеянным склерозом, а также развивать сферу новых услуг. Отдел реабилитации получило более 50 писем в течение последних 12 лет, в которых излагалась просьба о сотрудничестве с представителями израильской Ассоциации рассеянного склероза и больными. Мы хотим выяснить, какие услуги предоставляет министерство, и как отдел может помочь пациентам с РС. Нам до сих пор не удалось добиться проведения этой встречи, так как отдел реабилитации игнорирует пациентов с РС.
  • Фонд отдела реабилитации для лиц с тяжелыми формами инвалидности по месту жительства: это фонд предоставляет пособие на сумму до 1600 шекелей (согласно Уставу фонда) для людей с тяжелыми формами инвалидности, одиноким инвалидам без семьи, которая проживала бы вместе с ними, в возрасте от 3 лет и до достижения ими пенсионного возраста.- Большинство социальных работников не знают о существовании этого фонда, так как отдел реабилитации никого не известил об этом.- Пособие прекращается при выходе инвалида на пенсию — он что, перестает быть одиноким и перестает быть инвалидом?

Министерство жилищного строительства

  • Необходимо предоставлять помощь на съем квартиры на первом этаже для тех, кто пользуется инвалидной коляской или ходунками.
  • Необходимо предоставлять помощь в выборе квартиры.
  • Большое число людей с ограниченными возможностями в тяжелом состоянии не получают приоритета при оказании помощи, несмотря на многочисленные трудности, с которыми они сталкиваются.- Это касается, в первую очередь, людей с особыми потребностями, которые живут в доме с лестницей.- Министерству жилищного строительства необходимо увеличить предложение квартир на первом этаже для инвалидов.- Ужасно, когда люди, имеющие тяжелую группу инвалидности по заболеваниям с прогнозом ухудшения, таким как рассеянный склероз, должны в течение многих лет биться над проблемой жилья, а пока дожидаются подходящей квартиры, вынуждены сидеть дома на положении заключенных.- Очень важно, чтобы Министерство жилищного строительства создало комиссию для принятия закона, по которому при заболевании с прогнозом ухудшения, создавались условия, облегчающие жизнь человека до того, как наступит ухудшение, и им предоставлялось подходящее жилье.
  • Как Министерство жилищного строительства работает с больными рассеянным склерозом.- От подачи просьбы до ее одобрения, как правило, проходит от двух до пяти лет.- Министерство жилищного строительства посылает письмо, в котором оно обычно дает человеку право на два варианта, большинство из которых не соответствуют его праву: 1-й этаж с лестницей, слишком маленькая квартира, в которой невозможно проживать вместе с иностранным работником или с членом семьи.- Право истекает через год, и не имеет значения, что предлагаемые квартиры не подходили человеку — он должен повторно подавать новое заявление и начать процесс заново.- После рассмотрения десятков таких случаев совершенно ясно, что письма о предоставлении права отправляются не из искреннего желания решить проблему и обеспечить адекватное жилье для тех, кто имеет на него право, а из обязательной и бессмысленной волокиты.

2015 — «Мы не просим слишком многого — мы только хотим улучшить качество жизни больных рассеянным склерозом в Израиле»

«Мы не просим слишком многого — мы только хотим улучшить качество жизни больных рассеянным склерозом в Израиле»

Генеральный директор Ассоциации рассеянного склероза Жанин Вайсберг.

По инициативе Ассоциации завтра в комиссии Кнессета по труду, социальному обеспечению и здравоохранению состоится обсуждение вопросов, касающихся больных с РС

В эти дни в Кнессете проходит выставка «Рассеянный склероз и моя сокровенная тайна»: 200 больных с РС рассказывают о себе.

Комиссия Кнессета по труду, социальному обеспечению и здравоохранению
проводит завтра утром (10:00) заседание по вопросам, касающихся больных рассеянным склерозом в Израиле, число которых оценивается в 6000 человек.
Обсуждение проблем больных РС в Кнессете инициировано израильской Ассоциацией рассеянного склероза. В обсуждении также примут участие сами больные. Жанин Вайсберг, генеральный директор Израильской ассоциации рассеянного склероза: «Мы собираемся представить членам комиссии широкий диапазон серьезных проблем, с которыми ежедневно сталкиваются пациенты, проблем, которые порождают в них состояние отчужденности от общества, ощущение своей ненужности и того, что их просто не слышат. Пациенты, которые примут участие в дискуссии, говорят от имени тысячи человек. Они просят законодательный орган улучшить их статус, состояние здоровья и качество жизни в тех областях, которые находятся в ведении министерств здравоохранения, социального обеспечения, жилищного строительства и Института национального страхования. Сюда относятся выделение ресурсов, реализация прав, лекарственные препараты и лечение».

Обсуждение будет проходить в рамках серии мероприятий по повышению осведомленности о больных рассеянным склерозом в Израиле и о самом заболевании. По инициативе Ассоциации в Кнессете организована выставка «Рассеянный склероз и моя сокровенная тайна». В ходе этого поразительного проекта более 200 пациентов с редкой откровенностью делятся своими самыми сокровенными тайнами. Они говорят о своих взглядах, чувствах и об ограничениях, накладываемых болезнью.

Рассеянный склероз — воспалительное заболевание центральной нервной системы, оказывающее влияние на способность нервных волокон передавать информацию. Больные рассеянным склерозом при ходьбе приволакивают ноги; изображение предметов, на которые они смотрят, двоится; они теряют контроль над опорожнением мочевого пузыря; вынуждены пользоваться ходунками, а то и инвалидной коляской, а иногда прикованы к постели. При всем при этом сознание остается ясным и человек осознает, что происходит. Зачастую больной вынужден бросить работу и выпадает из привычного круга общения.

Жанин Вайсберг: «Мы решили рассказать о людях, находящихся на обочине жизни, о тех, кого мы называем больными или инвалидами. Тысячи людей мужественно борются с болезнью. С этой высокой трибуны мы громко говорим: этим «антигероям» нужна ваша поддержка…».

Израильская ассоциация рассеянного склероза была основана в 1976 году. Она оказывает поддержку 6000 пациентам с РС и 30 000 членам их семьи. Цель ассоциации — помочь пациентам, насколько это возможно, вести полноценную жизнь, поддерживать их стремление вносить свой вклад в общество несмотря на многочисленные трудности, связанные с болезнью. Ассоциация предоставляет своим членам профессиональную медицинскую помощь и моральную поддержку. Среди мероприятий Ассоциации: создание групп поддержки, горячая линия, летние лагеря для детей с РС, фонд займов, юридические консультации, представительство пациентов в госучреждениях и т.д. Ассоциация оказывает услуги также на русском, арабском и английском.

Сайт Ассоциации:
www.mssociety.org.il

2015 — Обнадеживающие результаты лечения пациентов с первично прогрессирующим рассеянным склерозом— 9 октября 2015

Обнадеживающие результаты лечения пациентов с первично прогрессирующим рассеянным склерозом—
9 октября 2015

На конгрессе ECTRIMS — Европейского комитета по исследованию и лечению рассеянного склероза — были представлены результаты III фазы клинического исследования по изучению применения препарата Окрелизумаб у пациентов с первично прогрессирующим рассеянным склерозом.

В настоящее время не существует одобренных методов терапии, изменяющей течение прогрессирующего рассеянного склероза, но результаты недавней III фазы клинического исследования дают надежду на то, что ситуация может измениться.
В конце сентября компания Genentech (член группы компаний Roche) объявила долгожданные результаты клинического испытания под названием OROTARIO препарата Окрелизумаб, который принимали пациенты с первично прогрессирующим рассеянным склерозом. Испытание проводилось под руководством проф. Ксавье Монтальбана, нового председателя Международного медицинского научно-консультативного совета Международной федерации рассеянного склероза (МФРС).

На конгрессе ECTRIMS были представлены данные, показывающие, что, по сравнению с плацебо, Окрелизумаб значимо снижает прогрессирование клинической инвалидизации (на 24%); в течение более 120 недель исследования на 29% сокращается время, необходимое для прохождения 25 футов (ок. 7,6 м); на 3,4% снижается объем поражения головного мозга; темп общей потери объема головного мозга снижается на 17,5%.

Хотя результаты воздействия на течение заболевания еще достаточно скромны, это первое масштабное клиническое испытание, показавшее клинически и статистически значимый эффект в отношении прогрессирования заболевания при первично-прогрессирующем РС.

«Результаты испытания Окрелизумаба у пациентов с первичным прогрессирующим РС обнадеживают и поощряют нас на дальнейший поиск эффективных методов лечения этой инвалидизирующей формы РС, — сказал проф. Алан Томпсон, Председатель научного организационного комитета Международного Альянса по лечению прогрессирующего РС. — Хотя эффект в отношении прогрессирования заболевания еще недостаточно значителен, данные ясно показывают, что этот препарат обладает большим потенциалом, а исследование OROTARIO стало не только источником надежды, но и важной вехой на пути разработки эффективных методов лечения прогрессирующих форм РС».

Фильмы

<Рассеянный склероз и низкая самооценка
Рив, Кристофер
Мир меняют разные люди– рассеянный склероз глазами ребенка
Рассеянный склероз и сексуальность

Untitled-1a

Куклы Энни и Дон разговаривают о рассеянном склерозе
в короткометражном фильме.
Подходит для детей в возрасте до 10 лет.
Фильм состоит из трех частей –
— Знакомство с понятием «рассеянный склероз»
— Как протекает рассеянный склероз
— Обострение заболевания
Между частями фильма можно проводить дискуссии и задавать вопросы.
Фильм может быть использован при работе как с отдельными детьми, так и в группах

Благодарим за фильм Британское общество рассеянного склероза

Энн и Дан разговаривают о рассеянном склерозе
Часть 1
ЧТО ТАКОЕ РС?
Энн и Дан разговаривают о рассеянном склерозе
Часть 2
ЧТО ПРОИСХОДИТ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ
Энн и Дан разговаривают о рассеянном склерозе
Часть 3
ОБОСТРЕНИЕ

Результаты исследования — наблюдения за больными, страдающими рассеянным склерозом, проводившегося в течение 21-го года, свидетельствует об однозначном положительном влиянии на выживаемость больных, принимающих «Бетаферон»

Результаты исследования — наблюдения за больными, страдающими рассеянным склерозом, проводившегося в течение 21-го года, свидетельствует об однозначном положительном влиянии на выживаемость больных, принимающих «Бетаферон»

מחקר מעקב ל- 21 שנים בחולי טרשת נפוצה מצביע על יתרון מובהק לשיעור הישרדות עבור מטופלי בטאפרון

Пресс-релиз октябрь 2010 г.

Новости 26-го конгресса Европейского комитета по лечению и исследованию рассеянного склероза (ECTRIMS),проводившегося в г. Гётенбурге, Швеция с 13 по 16 октября 2010 г.

Речь идет о первом и уникальном в своем роде исследовании, свидетельствующем о положительном влиянии на выживаемость больных, страдающих рассеянным склерозом и получающих длительное лечение.

Новые данные, полученные в ходе самого длительного исследования-наблюдения, проводившегося среди больных, диагностированных в качестве страдающих рассеянным склерозом, указывают на то, что пациенты, начавшие раннее лечение «Интерфероном Бета» 1b («Бетаферон»), подвержены на 39,3% меньшему риску летального исхода по сравнению с пациентами, принимавшими плацебо в течение пяти первых лет лечения — (p = 0.027).

Столь мощное влияние применения «Бетаферона» на процент выживаемости среди больных означает, что из восьми больных, начавших раннее лечение «Бетафероном», можно предупредить один летальный случай (по сравнению с лечением плацебо). Эти данные, представленные в ходе 26-го конгресса Европейского комитета по лечению и исследованию рассеянного склероза (ECTRIMS), вновь представляют в положительном свете соотношение риска/преимущества лечения «Бетафероном» — после двух десятков лет испытаний. В целом продолжительность жизни больных, страдающих рассеянным склерозом, на 7-14 лет меньше, чем средняя продолжительность жизни прочего населения. Это существенное сокращение длительности жизни для людей, находящихся в расцвете своих лет, в возрасте между 40 и 50 годами.

«Речь идет о самых последних результатах, впервые представляющих нам научное доказательство, касающееся процента выживаемости среди больных, страдающих рассеянным склерозом. Эти результаты указывают на высокий процент выживаемости, имеющий клиническое значение для больных, начавших раннее лечение «Бетафероном», — говорит проф. Антони Редер, заведующий клиникой по лечению рассеянного склероза и член неврологического отделения при университете Чикаго. Кроме того, он добавляет: «Обеспечивая раннее лечение рассеянного склероза, возможно, нам удастся предотвратить один случай летального исхода среди восьми пациентов, — как следует из исследования-наблюдения, проводившегося в течение 21-го года в отношении больных, принимавших «Бетаферон». Рассеянный склероз — это хроническое заболевание, требующее лечения на протяжении всей жизни, поэтому и врачи, и пациенты нуждаются в долгосрочных доказательствах для точной и реальной оценки преимуществ в сравнении с безопасностью различных видов лечения заболевания. «

Исследование-наблюдение в течение 21-го года за пациентами, принимающими «Бетаферон», является в настоящее время самым длительным исследованием рассеянного склероза. Это также неотъемлемая часть продолжительного обязательства, взятого на себя международной компанией «Bayer», по улучшению лечения при соблюдении высокой степени его безопасности на длительный срок. Эти данные вновь подтверждают, что «Бетаферон» является надежным и безопасным препаратом первой линии для лечения больных, страдающих рассеянным склерозом.

Дополнительная информация об исследовании-наблюдении: в рамках настоящего исследования были вновь оценены данные, касающиеся выживаемости пациентов, а также клинические характеристики больных, участвовавших в центральном испытании 21 год тому назад в Северной Америке под эгидой международной компании «Bayer». Продолжительность центрального испытания — до пяти лет. Средняя продолжительность лечения на рандомальной стадии испытания — 3,8 года. В ходе последующего наблюдения были собраны данные в отношении 366 пациентов из числа 372 пациентов, которые участвовали в испытании изначально (свыше 98% участников). Эти данные являются беспрецедентными среди исследований, посвященных рассеянному склерозу, и указывают на приоритет данного исследования.

О «Бетафероне»:

«Бетаферон», имеющийся в продеже в США и в Канаде под торговым знаком «Бетасерон», был первым медикаментозным препаратом группы «препаратов, изменяющих ход заболевания» рассеянным склерозом. Лечение «Бетафероном» является широко известным и обоснованным во всем мире. В США, Европе, Японии и Китае применение «Бетаферона» было утверждено для всех форм рассеянного склероза, сопровождающегося приступами.

О рассеянном склерозе:

Рассеянный склероз — хроническое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, способное оказывать влияние на степень инвалидности. Симптомы рассеянного склероза сугубо индивидуальны, а течение заболевания — непредсказуемо. Характерные симптомы: усталость или общее бессилие, проблемы со зрением, функциональная слабость одной или более конечностей, ощущения покалываний, отвержение мышц, головокружение, двоение в глазах, проблемы с речью и потеря контроля над функцией мочевого пузыря.

О компании «Bayer»:
Международная группа «Bayer» работает в области здравоохранения, питания, а также материалов для сферы высоких технологий. «Bayer HealthСare» является дочерней фирмой «Bayer» и одной из ведущих мировых компаний в области здравоохранения и производства медицинских препаратов. Она находится в г. Леверкузкен, Германия. В глобальную деятельность компании входит охрана здоровья животных, потребительские товары и медикаментозные препараты. Что касается медикаментозных препаратов, то в этой сфере компания выступает под именем «Bayer Schering Pharma». Цель компании «Bayer» — разработка и производство новых изделий для улучшения здоровья людей и животных во всем мире. Для получения дополнительной информации: www.bayerhealthcare.com.

О «Bayer Schering Pharma»:
«Bayer Schering Pharma» является одной из ведущих компаний, специализирующихся в области медикаментозных препаратов. Исследования и бизнес-деятельность компании сосредоточены на диагностической визуализации, гематологии / кардиологии, онкологии, первичном лечении, специализированной медицине и гинекологии. Что касается разработки новых препаратов, то в данной сфере задачей «Bayer Schering Pharma» является завоевание ведущих мировых позиций на рынке специальных медикаментозных препаратов. Используя новые идеи, «Bayer Schering Pharma» стремится внести решающий вклад в развитие медицины и привести к улучшению качества жизни. Для получения дополнительной информации: www.bayerscheringpharma.de

Новые результаты исследований свидетельствуют о безопасности длительного применения препарата «Бетаферон»® Betaferon -для больных, страдающих рассеянным склерозом

Новые результаты исследований свидетельствуют о безопасности длительного применения препарата «Бетаферон»® Betaferon — для больных, страдающих рассеянным склерозом

תוצאות חדשות מצביעות על פרופיל בטיחות ארוך טווח לתרופה בטאפרון לחולי טרשת נפוצה

Пресс-релиз, июнь 2010 г.

Исследование, опубликованное в международном медицинском журнале по неврологии, приводит данные самого долгосрочного (16-тилетнего) наблюдения больных, страдающих рассеянным склерозом.

Результаты 16-тилетнего наблюдения больных, страдающих рассеянным склерозом, проходивших курс лечения «Бетафероном», были опубликованы в научном журнале по неврологии – «Neurology». Речь идет о результатах самого продолжительного наблюдения за больными, принимавшими «Бетаферон»: данные исследования указывают на благоприятный профиль безопасности при лечении рассеянного склероза. Результаты наблюдений показали, что новые побочные эффекты не были обнаружены у больных и не ожидаются в долгосрочном прогнозе, а проявления существовавших побочных эффектов снизились в процессе лечения. «Эти данные подтверждают, что препарат «Бетаферон» обладает благоприятным профилем безопасности и переносимости», — говорит Энтони Редер, профессор-невролог Чикагского университета, автор статьи. «На протяжении целого ряда лет лечащему персоналу удалось существенно снизить проявления побочных эффектов, связанных с лечением, и повысить степень приверженности пациентов к данному курсу лечения.

Это было достигнуто благодаря технике постепенного увеличения дозировки препарата в начале лечения, применению автоматических шприцов и сопутствующих медикаментозных препаратов — для уменьшения побочных явлений». Неожиданно было обнаружено повышение уровня выживаемости у пациентов, получающих «Бетаферон», по сравнению с больными, получавшими плацебо 16 лет тому назад. 94,6% пациентов, принимавших «Батеферон» в дозировке по 250 мкг., выжили. Также выжили и 91,7% пациентов, принимавших «Батеферон» в более низкой дозировке — по 50 мкг. И все это — по сравнению с 81,7% выживших в группе, принимавших плацебо. «Рассеянный склероз является хроническим заболеванием, нуждающимся в эффективном и безопасном медикаментозном лечении», — говорит Лесли Донато из международной компании «Bayer». — «Результаты длительного 16-тилетнего исследования предоставили нам множество данных, свидетельствующих о безопасности «Бетаферона». Мы также ждем получения дополнительных результатов по итогам 20-тилетнего исследования-наблюдения».

Данные исследования: Исследование «16 лет наблюдения» является многоцентровым исследованием-наблюдением за больными, страдающими рассеянным склерозом, сопровождающимся приступами и ремиссией, — больными, которые приняли участие в первичном исследовании 16 лет тому назад.

Для проведения данного исследования исследователи нашли 88% больных, принимавших участие в оригинальном исследовании, и существует информация по поводу состояния их здоровья. Почти 70% (260 человек) прошли неврологическую оценку в ходе клинических проверок. Средняя

продолжительность курса лечения «Бетафероном» составляла 7,9 лет (усредненная цифра). Побочные эффекты, о которых сообщали клиенты, проходившие непрерывное лечение «Бетафероном» в течение двух лет, проявлялись в виде следующих симптомов: аналогичные простуде (31,9%), повышение температуры (21,7%), головные боли (27,5%), различные реакции в месте инъекции (покраснение, боль, припухлость — 81,2%), слабость (23,2%), мышечные боли (21,7%) и повышение уровня содержания энзимов (10,1%). Побочные эффекты в виде кожной гангрены не наблюдались. Не была выявлена разница в процентном соотношении пациентов, страдавших депрессией, между пациентами, принимавшими «Бетаферон», и пациентами группы плацебо в ходе первичного исследования. Процент наблюдавшихся депрессивных состояний у больных, принимавших «Бетаферон» свыше 80% времени в ходе первичного исследования, составил 25%, а в течение последних двух лет исследования — 32,1%. Эти данные соответствуют уже известной статистике у больных, страдающих рассеянным склерозом, поэтому авторы пришли к выводу о том, что в ходе исследования не были выявлены показания, указывающие на наличие связи между депрессией и применением «Бетаферона». Уменьшение уровня содержания лимфоцитов и повышение содержания энзимов печени были обнаружены в ходе первичного исследования, но в ходе исследования-наблюдения такие состояния наблюдались редко. В течение 16 лет наблюдения не было зафиксировано ни одного случая хронического заболевания печени.

Побочные эффекты, связанные с приемом «Бетаферона», сократились со временем и проявлялись все реже в течение последних двух лет исследования-наблюдения

Лечение «Бетафероном» тормозит процесс развития «черных дыр» при рассеянном склерозе

Лечение «Бетафероном» тормозит процесс развития «черных дыр» при рассеянном склерозе

טיפול בבטאפרון מעכב התפתחות «חורים שחורים» בטרשת נפוצה

Пресс-релиз, июнь 2010 г.

Новые полученные данные указывают на то, что при лечении «Бетафероном» существенно сократилось число новых активных очагов, способных преобразоваться в «черные дыры» и причинить необратимый ущерб тканям мозга.

Международная компания «Bayer» представила новые данные по результатам анализа исследования «BEYOND» на ежегодном 20-ом съезде Европейской ассоциации неврологов, состоявшемся в Берлине в июне 2010 г.

В то время как не наблюдалось существенной разницы в сокращении риска приступов при рассеянном склерозе у пациентов, принимавших «Бетаферон», по сравнению с пациентами, принимавшими «Копаксон», — было обнаружено, что лечение «Бетафероном» повлияло на развитие постоянных «черных дыр» аналогично, или даже в лучшей степени, чем лечение с помощью»Копаксона».

Процент новых активных очагов в мозге, преобразовавшихся в постоянные «черные дыры», был аналогичен при лечении «Бетафероном» по сравнению с «Копаксоном».

Вместе с тем, при лечении «Бетафероном» сократилось на 30% число активных очагов в мозге, способных преобразоваться в постоянные «черные дыры», — по сравнению с лечением «Копаксоном». Постоянные «черные дыры» являются участками утраты нервных клеток и причиняют постоянный и необратимый ущерб ткани мозга.

Д-р Филиппи, руководитель исследовательского отделения университета Сан-Рафаэль в г. Милано, Италия — главный исследователь программы исследования: «Исследование показало, что лечение «Бетафероном» обеспечивает защиту ткани мозга, аналогичную лечению «Копаксоном». И это происходит посредством предотвращения ущерба, причиняемого воспалительными процессами, пагубно влияющими на нервные клетки».

Ранее рассеянный склероз традиционно считался воспалительным заболеванием, но в настоящее время уже известно, что оно также связано и с преждевременной атрофией нервных клеток — такая атрофия способна причинить необратимый ущерб и привести в прогрессу заболевания

Тимон Богомил, заместитель президента и руководитель медицинского отделения неврологии, офтальмологии и гематологии в компании «Bayer Schering Pharma»: «Это весьма убедительная информация, которая нуждается в дополнительной проверке по поводу факторов прогрессирования рассеянного склероза и механизмов действия «Бетаферона»».

Дополнительная информация об исследовании BEYOND
Проспективное исследование, стадия III, в котором приняли участие 2,244 больных, страдающих рассеянным склерозом, сопровождающимся приступами и ремиссией, было проведено в 26 странах, включая Израиль. Целью исследования являлась проверка эффективности, безопасности и переносимости «Бетаферона» в дозировке 500 мкг. — по сравнению с принятой дозой в 250 мкг., а также по сравнению с «Копаксоном».

Различия в степени риска рецидивов приступов по трем направлениям исследования не были выявлены. В ходе данного исследования был выявлен очень низкий процент рецидивов приступов во всех группах исследования — по сравнению с предыдущими исследованиями.

Новый анализ исследования
Результаты исследования подверглись дополнительному анализу для оценки развития постоянных «черных дыр» в течение второго года — из очагов, обнаруженных в течение первого года. Новые статистические анализы проверок MRI были разработаны заранее и проводились «вслепую» в том, что касается вида лечения. Около 90% участников соответствовали новой оценке постоянных черных очагов. Результаты MRI пациентов, принимавших «Бетаферон» — 250 мкг. (n = 797), — по сравнению с результатами у пациентов, принимавших «Копаксон» (n = 393), — были проверены «вслепую» с целью установления количества постоянных «черных дыр», преобразовавшихся на втором году из активных очагов.

О «Бетафероне»:
«Бетаферон», имеющийся в продеже в США и в Канаде под торговым знаком «Бетасерон», был первым медикаментозным препаратом группы «препаратов, изменяющих ход заболевания» рассеянным склерозом. Лечение «Бетафероном» является широко известным и обоснованным во всем мире. В США, Европе, Японии и Китае применение «Бетаферона» было утверждено для всех форм рассеянного склероза, сопровождающегося приступами.

О рассеянном склерозе:
Рассеянный склероз — хроническое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, способное оказывать влияние на степень инвалидности. Симптомы рассеянного склероза сугубо индивидуальны, а течение заболевания — непредсказуемо. Характерные симптомы: усталость или общее бессилие, проблемы со зрением, функциональная слабость одной или более конечностей, ощущения покалываний, отвержение мышц, головокружение, двоение в глазах, проблемы с речью и потеря контроля над функцией мочевого пузыря.

О компании «Bayer»:
Международная группа «Bayer» работает в области здравоохранения, питания, а также материалов для сферы высоких технологий. «Bayer HealthСare» является дочерней фирмой «Bayer» и одной из ведущих мировых компаний в области здравоохранения и производства медицинских препаратов. Она находится в г. Леверкузкен, Германия. В глобальную деятельность компании входит охрана здоровья животных, потребительские товары и медикаментозные препараты. Что касается медикаментозных препаратов, то в этой сфере компания выступает под именем «Bayer Schering Pharma». Цель компании «Bayer» — разработка и производство новых изделий для улучшения здоровья людей и животных во всем мире. Для получения дополнительной информации: www.bayerhealthcare.com.

О «Bayer Schering Pharma»:
«Bayer Schering Pharma» является одной из ведущих компаний, специализирующихся в области медикаментозных препаратов. Исследования и бизнес-деятельность компании сосредоточены на диагностической визуализации, гематологии / кардиологии, онкологии, первичном лечении, специализированной медицине и гинекологии. Что касается разработки новых препаратов, то в данной сфере задачей «Bayer Schering Pharma» является завоевание ведущих мировых позиций на рынке специальных медикаментозных препаратов. Используя новые идеи, «Bayer Schering Pharma» стремится внести решающий вклад в развитие медицины и привести к улучшению качества жизни. Для получения дополнительной информации: www.bayerscheringpharma.de

Долгосрочное исследование доказывает эффективность препарата Копаксон® компании Тева в лечении пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом (RRMS)

Долгосрочное исследование доказывает эффективность препарата Копаксон® компании Тева в лечении пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом (RRMS)

מחקר ארוך טווח מוכיח את יעילות הקופקסון של טבע בטיפול בחולי טרשת נפוצה בשלב ההתקפי

Исследование, которое продолжалось 16 лет, показало, что лечение Копаксоном® значительно снижает частоту приступов и задерживает развитие инвалидности

Тева сообщает, что результаты исследования длительностью в 16 лет, которое проводилось среди 174 пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом (RRMS), доказывают, что лечение препаратом Копаксон® компании Тева приводит к существенным положительным клиническим результатам, как в снижении уровня физической инвалидности, так и в сокращении частоты приступов. Результаты исследования были представлены на 23-ем конгрессе ECTRIMS (Европейская комиссия по лечению и исследованию рассеянного склероза).

У большинства пациентов (84.8%) в группе исследования, которые получали Копаксон® в течение длительного периода, наблюдалась стабильность или улучшение состояния физических ограничений, в соответствии с Расширенной шкалой оценки состояния инвалидности (EDSS — Expanded Disability Status Scale). В отличие от них, более чем у половины пациентов (56.2%), которые прекратили лечение препаратом в среднем через 3.7 лет, наблюдалось ухудшение в состоянии инвалидности. 76% пациентов, которые продолжили использовать Копаксон®, могли продолжать самостоятельно ходить и после 20 лет болезни.

К тому же, испытание показало, что длительное использование Копаксона® привело к существенному снижению годового количества приступов среди пациентов, по сравнению с точкой исхода (меньше одного приступа за 4.7 лет). Более половины пациентов не испытывали приступов в ходе лечения, которое длилось в среднем 8 лет.

«Результаты данного исследования доказывают долгосрочную высокую эффективность Копаксона® в замедлении активности болезни и снижения уровня инвалидности среди пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом, и они соответствуют указанному профилю безопасности препарата при долгосрочном использовании» – Адриана Кара, неврологическое отделение больницы Británico de Buenos Aires. «Результаты соответствуют результатам предыдущего исследования продолжительностью в 10 лет, которое также доказало долгосрочную эффективность Копаксона® и благоприятное клиническое воздействие препарата на хронические симптомы рецидивирующее-ремиттирующего рассеянного склероза».

Об исследовании

Исследование проводилось в восьми центрах лечения рассеянного склероза в Аргентине начиная с 1990 года. В ходе исследования проводилось наблюдение за развитием болезни и количеством приступов среди больных, которые получали продолжительное лечение, по сравнению с теми, что прервали свое участие в ходе исследования. В исследовании принимали участие 174 пациента в возрасте от 18 до 55 лет, которые пережили два или более приступа в течение двух лет перед началом лечения и получили балл ниже 6-ти по шкале EDSS.

Пациенты получали 20 мг Копаксона® посредством ежедневной самостоятельной инъекции, и каждые 6 месяцев они проходили полный неврологический осмотр и проверку для установки показателя EDSS.

112 пациентов из группы исследования получали Копаксон® в течение 8-ми лет в среднем, и 62 пациента вышли из исследования в среднем через 3.7 лет. Из них 32 пациента вернулись на одноразовое долгосрочное наблюдение. Клинические характеристики инвалидности участников были сравнены с результатами исследований доктора Вейншенкера (Weinshenker) и доктора Конфавро (Confavreux) с 1991 и 2007 года, а также с исторической базой данных 508 пациентов с RRMS в Аргентине, которые не получали лечение вследствие отказа от него или отсутствия медицинского страхового покрытия.

О Копаксоне®

Копаксон (Glatiramer acetate injection®) назначается для снижения частоты приступов у пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом. Наиболее распространенными побочными явлениями Копаксона® являются покраснение, боль, припухлость, зуд или затвердение на месте инъекции, слабость, инфекция, тошнота, боль в суставах, тревожность и ригидность мышц.

На сегодняшний день использование Копаксона® утверждено в 48 странах мира, включая США, Канаду, Мексику, Австралию, Израиль и все страны Европы. Копаксон® распространяется в Северной Америке Neuroscience Inc Teva, дочерней компанией Тева Фармацевтикал Индастриз Лтд, а в Европе Тева Фармацевтикал Индастриз Лтд и Sanofi-Aventi.

Копаксон® — зарегистрированный товарный знак компании Тева

Копаксон получил утверждение на использование в качестве предварительного лечения больных, перенесших первый клинический случай

Копаксон получил утверждение на использование в качестве предварительного лечения больных, перенесших первый клинический случай

קופקסון מאושר לטיפול מוקדם בחולים שחוו אירוע קליני ראשון

Предварительное лечение копаксоном может предотвратить или задержать развитие рассеянного склероза

טיפול מוקדם בקופקסון יכול למנוע או לעכב את הסיכון לפתח טרשת נפוצה

В последнее время Министерство здравоохранения расширило условия применения копаксона, и теперь они включают также предварительное лечение пациентов, которые перенесли первый клинический случай. Это утверждение присоединяется к тем, что были уже получены в этом году от Управления США по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) и Агентства Великобритании по контролю оборота лекарств и медицинских товаров (MHRA) для расширенного применения копаксона, которое включает также лечение пациентов с клинически изолированным синдромом (CIS – clinically isolated syndrome), который может являться признаком рассеянного склероза.

Утверждения на расширение применения копаксона основываются на результатах исследования PreCISe. Это прогрессивное, перспективное исследование проводилось в 80 центрах по всему миру и в нем принимали участие 481 пациентов, которые перенесли отдельный клинический случай, который может являться признаком рассеянного склероза. Исследование указывает, что копаксон существенно снижает риск развития рассеянного склероза. Также было обнаружено, что количество дней, прошедших с отдельного клинического случая до официального клинического диагноза рассеянного склероза было продлено более чем в 2 раза посредством лечения копаксоном (от 336 до 722 дней) по сравнению с плацебо.

Это исследование однозначно доказывает, что предварительное лечение копаксоном может предотвратить или задержать развитие рассеянного склероза. Это в дополнение к свидетельствам эффективности из долгосрочных перспективных исследований, которые уже доказали, что копаксон является единственным препаратом для лечения возвратно-ремиттирующего рассеянного склероза (RRMS – relapsing-remitting MS), благодаря которому 8 из 10 пациентов, принимающих его постоянно, все еще могут самостоятельно ходить спустя 15 лет лечения, и 22 года заболевания в среднем.

Важно отметить, что в данном исследовании было найдено, что копаксон хорошо переносится: 84% пациентов завершили лечение в рамках исследования, продолжавшегося 3 года. Этот высокий процент положительной реакции на лечение похож на тот, что наблюдался среди пациентов с возвратно-ремиттирующим рассеянным склерозом (RRMS), которые получали лечение копаксоном

Своевременное лечение рассеянного склероза может оказать решающее влияние на дальнейшее развитие болезни

Своевременное лечение рассеянного склероза может оказать решающее влияние на дальнейшее развитие болезни

Такими выводами завершилось исследование BENEFIT, которое было обнародовано на международном конгрессе в Монреале, посвященном лечению рассеянного склероза

На международном конгрессе, состоявшемся в Монреале, фармацевтическая компания «Байер Шеринг Фарма» обнародовала результаты исследования, согласно которым своевременная диагностика и лечение рассеянного склероза (сразу после первого приступа) медикаментом «Бетаферон» может задержать развитие болезни на 45% по принятым критериям MRI. Таким образом опасность следующего приступа снижается на 37%.
Иными словами, пациенты, получившие своевременное лечение сразу после первого приступа, могут на два года отсрочить развитие болезни и второй приступ. Своевременное медицинское вмешательство может также существенно снизить частоту приступов на многие годы, а также сократить побочные мозговые явления, проявляющиеся после приступов – все это по сравнению с другими пациентами, лечение которых было по каким-либо причинам отсрочено.
Исследование BENEFIT — одно из самых продолжительных медицинских исследований (оно длилось более 5 лет) и было проведено на пациентах страдающих от рассеянного склероза сразу после первого приступа болезни. В этом международном исследовании приняли участие 468 пациентов в 20 странах мира, включая Израиль. Исследование сосредоточилось на влиянии медикамента «Бетаферон» при немедленном употреблении после первого приступа, по сравнению с более поздним началом лечения – спустя два года, или после второго приступа. Результаты исследования были обнародованы на международном конгрессе в Монреале, который состоялся 17-20 сентября 2008 года.

Профессор Марк Фридман (университет Оттава), один из ведущих исследователей в данном проекте, считает, что результаты говорят сами за себя — пациенты, получившие своевременное лечение с помощью медикамента «Бетаферон» смогли отсрочить развитие болезни и снизить ее влияние на организм. Кроме того, немедленное начало лечения после первого приступа значительно уменьшает шансы на повторный приступ.
Исследование показывает также, что ранняя диагностика и своевременное медицинское вмешательство оказывают положительное влияние на когнитивное состояние пациента. Пациенты, прошедшие ранний курс лечения, показали значительно лучшие результаты когнитивного теста Pasat, по сравнению с теми пациентами, которые начали лечение на более позднем этапе (после второго приступа). Это немаловажное открытие и для медицины в целом и, разумеется, для больных, страдающих от рассеянного склероза.
Когнитивные изменения имеют огромное значение для таких пациентов и могут в корне изменить их привычки и качество жизни. Например, рассеянное внимание и хроническая усталость могут стать причиной для потери трудоспособности. После курса лечения «Бетафероном» когнитивные изменения значительно снижаются.
Исследование Benefit – первое в своем роде исследование, показавшее значительное замедление в процессе болезни, а также в процентности инвалидности в развитии рассеянного склероза, в соответствии с международными критериями инвалидности EDSS. После трех лет исследования было отмечено 40-процентное замедление в процентах инвалидности по мере течения болезни среди тех пациентов, которые прошли ранний курс лечения после первого приступа, по сравнению с пациентами, чье лечение началось после второго приступа. По истечении 5 лет исследования разница между двумя подопытными группами составила 24%.
Итак, раннее лечение медикаментом «Бетаферон» может существенно замедлить течение и развитие болезни, медикамент «Бетаферон» показал прекрасные результаты и не вызвал исключительных побочных реакций среди пациентов.

Рассеянный склероз – рисунки, навеянные болезнью

Рассеянный склероз – рисунки, навеянные болезнью

חולי טרשת נפוצה ותערוכת הציורים

Под эгидой компании «Медисон фарма LTD»

В ноябре 2009 года в Центре сценических искусств города Беэр-Шева состоялась выставка произведений живописи, авторы которых – люди, больные рассеянным склерозом. В их работах отражены пути борьбы с болезнью, поражающей их тело и душу. Данная экспозиция была выставлена в Центре сценических искусств в течение трех месяцев. Одним из авторов картин является Лирон Кадош 26-ти лет из Димоны, которому был диагностирован рассеянный склероз в возрасте 18 лет, именно тогда, когда все его друзья-сверстники готовились к призыву на военную службу. С тех пор минуло восемь лет, в течение которых болезнь постоянно давала себя знать.

«Болезнь поразила мой слух, моё зрение, она ослабила мой организм и нарушила моё равновесие как в прямом, так и в переносном смысле этого слова, поскольку я стал терять уверенность в себе,» – рассказывает Лирон и добавляет: «Раньше я играл в баскетбол, брался за любые дела, у меня были очень сильные ноги. И вдруг однажды утром я просыпаюсь парализованным, и возникает вопрос с огромным вопросительным знаком – как это? Что это и почему?…»

Однако особенный талант Лирона болезнь сломить не смогла.

«Я позволил себе использовать нестандартные линии, срезать их то тут, то там, создавать нечто вроде изображений душевного надлома с резкими штрихами и смазываниями… Это палитра цветовых движений. У рисунка нет границ, как будто только я и он находимся вдвоем на этом свете. Это то же самое, что взять палитру и погрузиться в неё, и это превращается в некую гармонию, когда палитра создает свою гамму, и ты погружаешься в её мир,»- говорит Лирон. Как и большинство творческих личностей, Лирон творит своё искусство, основываясь на собственной глубокой и сильной боли. Он утверждает, что не способен творить в те моменты, когда ему хорошо. Однако из боли произрастает также и мощь, сила, и поэтому завершение рисунка сопровождается у Лирона чувством удовлетворенности и удовольствия. Мышечная атрофия, которая характеризует рассеянный склероз, не отражается на качестве работ Лирона, Сигалит Казаз из Кфар Менахема и Галины Гельфенбейн – жительницы Беэр-Шевы.

Инициатором выставки стала доктор Светлана Гольдман – заведующая клиникой рассеянного склероза при больнице Сорока. Она заметила, что многие пациенты её отделения избрали для себя путь борьбы с болезнью через творчество и искусство.

«Рассеянный склероз привносит с собой в жизнь человека некий вид депрессии, подавленного настроения, а искусство поддерживает дух человека и позволяет больному просто-напросто забыть о том, что его возможности ограничены из-за болезни,» – комментирует выставку д-р Гольдман.

Провигил для снятия усталости

Провигил для снятия усталости

פרוביג’יל – טיפול בעייפות

Чрезмерная усталость, которая определяется как физическая или душевная неспособность человека выполнять необходимые повседневные действия, является одной из распространенных и досадных проблем, с которыми сталкиваются больные рассеянным склерозом. Состояние усталости, от которой страдают больные рассеянным склерозом, не всегда связана с количеством часов их сна. Иными словами, ощущение усталости сохраняется даже после полноценного отдыха и крепкого долгого сна. Это состояние переутомленности и обессиленности серьезно нарушает качество жизни больного и мешает его обычной жизнедеятельности, причем оно не поддается обычному, рутинному лечению рассеянного склероза.

Новый препарат, именуемый провигилом (PROVIGIL), предназначен для борьбы с сонливостью, вызванной нарушениями сна, и признан весьма эффективным для поддержания бодрости. Использование провигила позволяет сохранять бодрое состояние в случае необходимости и при этом не нарушает сон (прием таблетки провигила утром не помешает человеку заснуть ночью). Прием таблеток провигила может значительно улучшить состояние человека, его повседневное функционирование и концентрацию внимания, что в конечном итоге благотворно влияет на качество жизни больного. Эффективность провигила была испытана и научно доказана в ходе нескольких клинических исследований, участниками которых были также и больные рассеянным склерозом, страдающие от чрезмерной усталости.

Лечение рассеянного склероза препаратом Авонекс уменьшает физическую инвалидность

Лечение рассеянного склероза препаратом Авонекс уменьшает физическую инвалидность

טיפול באבונקס לטרשת נפוצה מפחית את הנכויות הפיזיות

  • Данные длительных исследований демонстрируют клиническое воздействие препарата Авонекс (AVONEX), лечение которым назначается пациенту после первого приступа. Эти данные свидетельствуют о том, что лечение Авонексом на ранней стадии болезни существенно снижает прогрессирование физической инвалидности, характеризующей рассеянный склероз.
  • В соответствии с результатами исследования, лечение Авонексом снижает интенсивность приступов вплоть до одного приступа один раз в четыре года.
  • Д-р Филипп Кинкель – руководитель всемирного центра рассеянного склероза в Бостоне: «Результаты исследования подкрепляют сложившийся среди врачей-неврологов консенсус о том, что предоставление лечения на максимально ранней стадии болезни, а именно, после одного или двух приступов рассеянного склероза, повышает эффективность лечения.»

====================================================

На этой неделе впервые были оглашены данные длительных исследований, демонстрирующие клинический эффект от лечения препаратом Авонекс (AVONEX), которое было начато после первого приступа, спустя 10 лет после начала исследования.

Речь идет о впечатляющих результатах, которые были достигнуты в ходе наблюдения за 155 больными. Эти данные свидетельствуют о том, что лечение Авонексом на ранней стадии болезни существенно снижает прогрессирование физической инвалидности, характеризующей рассеянный склероз, в соответствии со шкалой EDSS, которая используется для классификации степени физической инвалидности (показатели шкалы варьируют в диапазоне от 0 до 10, в то время, как наиболее высокая оценка указывает на худшую стадию болезненного состояния). У 90% больных показатели шкалы EDSS были ниже оценки 4.0 после 10-летнего лечения, а у 80% больных эти показатели были ниже 3.0. В дополнение к этому, интенсивность приступов у пациентов составляла в среднем только 0.25 в год, иными словами – один приступ в четыре года.

Данные результаты подкрепляют статус препарата AVONEX в качестве метода лечения рассеянного склероза, который показан как на длительный срок, так и в виде первоначального лечения больных, перенесших только один приступ. Данное лечение характеризуется удобством в применении препарата, который дается больным в виде еженедельной инъекции. Для большинства больных такая периодичность получения инъекций не является обременительной, и они соблюдают прописанный им курс лечения.

Результаты исследования были обнародованы на конгрессе American Academy of Neurology AAN, который состоялся на прошлой неделе в Сиэтле – США.

Лечение препаратом Диспорт больных рассеянным склерозом, страдающих спастичностью

Лечение препаратом Диспорт больных рассеянным склерозом, страдающих спастичностью

טיפול בדיספורט בחולי טרשת

Спастичность – это состояние повышенного мышечного тонуса, сопровождающееся непроизвольными мышечными спазмами и характеризующее более поздние стадии рассеянного склероза. Спастичность – в особенности, в нижних конечностях, – затрудняет двигательную функцию и ограничивает диапазон движения, снижает способность больного к самостоятельному передвижению и вызывает боли. Новым подходом в лечении спастичности являются внутримышечные инъекции ботулинума-токсина (торговое наименование – Диспорт), которые производятся в спазмированные мышцы. В мире накоплен достаточно большой опыт инъекций ботулинума-токсина в качестве общепринятого лечения нервных тиков или спастичности мышц лица. Лечебный метод расслабления спазмированных мышц успешно применяется и для лечения больных, страдающих спастичностью, наступившей в результате рассеянного склероза. Лечение Диспортом осуществляется посредством внутримышечных уколов с целью расслабления спазмированной мышцы, увеличения двигательного диапазона и снижения болевых ощущений.

Диспорт (DYSPORT) – это ботулинум-токсин типа А, который производится европейской компанией Ipsen. Данный препарат утвержден к применению американским Управлением по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных препаратов (FDA), европейским органом контроля в сфере здравоохранения (EMEA) и Министерством здравоохранения Израиля. Лечение Диспортом включено в корзину здравоохранения в качестве лечения спазмированных мышц лица и шеи (дистонии), тиков в виде моргания (так называемых блефароспазмов), ДЦП, а также для лечения чрезмерно спазмированных мышц верхних конечностей (спастичности) вследствие инсульта. Лечение спастичности, наступившей в результате рассеянного склероза, не включено в корзину здравоохранения. Лечебный эффект наступает через несколько дней после инъекции и достигает своего пика спустя две-три недели. Эффект сохраняется в среднем в течение около трех месяцев. Как правило, возникает необходимость в повторных процедурах в соответствии с рекомендациями лечащего врача.

Побочные явления данного вида лечения обычно носят легкий характер и быстро проходят.

Общие побочные явления включают в себя: незначительную кровоточивость в месте укола, временную слабость в мышцах, в которые был произведен укол, либо в мышцах, смежных с местом укола. В случае инъекции препарата в повышенной дозировке иногда возникают симптомы, схожие с симптомами гриппа.

Для получения дополнительной информации следует изучить медицинский информационный листок, одобренный министерством здравоохранения.

Результаты нового исследования свидетельствуют, что у 37% пациентов, принимающих препарат Тисабри (TYSABRI), отмечается снижение проявлений заболевания рассеянного склероза.

Результаты нового исследования свидетельствуют, что у 37% пациентов, принимающих препарат Тисабри (TYSABRI), отмечается снижение проявлений заболевания рассеянного склероза

תוצאות מחקר חדש מראה כי בקרב 37% מהמטופלים בתרופת הטיסברי ישנה הפחתה בהתבטאות מחלת הטרשת הנפוצה

Данные, опубликованные в престижном медицинском издании Lancet, содержат сравнительный анализ степени проявления заболевания, выраженной в частоте приступов и в характере течения болезни, в двух группах пациентов. Данный анализ основан на результатах снимков магнитно-резонансной томографии (MRI) и на сопоставлении функциональных нарушений у пациентов, получивших псевдолекарство (плацебо), по сравнению с пациентами, принимавшими препарат Тисабри. В ходе исследования отслеживалось течение болезни в двух указанных выше группах на протяжении двух лет. У 37% из числа пациентов, получивших Тисабри, не были отмечены проявления ни одного из трех показателей (иными словами, не были зарегистрированы приступы, не была отмечена активность болезни согласно результатам магнитно-резонансной томографии (MRI) и не наблюдались функциональные нарушения). Данный показатель в 5 раз превышает тот результат, который был достигнут в группе пациентов, принимавших плацебо. По утверждению исследователей, пациенты, не испытавшие обострений ни одного из трех вышеупомянутых проявлений заболевания в течение двух лет, считаются больными в стадии ремиссии. В ходе исследования также было обнаружено, что у 64% из числа пациентов, принимавших Тисабри, не были зарегистрированы приступы болезни и обострения функциональных нарушений, а у 58% не была обнаружена активизация болезни на снимках магнитно-резонансной томографии (MRI).

Исследователи отмечают, что, возможно, эффективность препарата Тисабри со временем возрастает, поскольку число пациентов, у которых наблюдалась ремиссия болезни, оказалось выше в течение второго года лечения по сравнению с первым. На сегодняшний день лечение препаратом Тисабри предоставляется приблизительно 67,000 больным рассеянным склерозом во всем мире.

Лечение препаратом TYSABRI – эффективность и безопасность Д-р Арнон Карни

Лечение препаратом TYSABRI – эффективность и безопасность Д-р Арнон Карни

הטיפול בטיסברי יעילות ובטיחות
דר’ ארנון קרני

До недавнего времени не существовало таких способов лечения рассеянного склероза, бесспорная эффективность которых была бы научно доказана. Однако около 15 лет назад ситуация начала меняться. Один за другим стали появляться новые методы лечения, такие, как инъекции интерферона бета (Betaferon, Avonex, Rebif), а также препарат Копаксон. Эти виды лечения эффективны для больных рассеянным склерозом, которые находятся на стадии обострения болезни с периодами ремиссии; они снижают частоту приступов, что в свою очередь позволяет замедлить прогрессирование болезни.

Известно, что степень воздействия данных видов лечения на ход болезни, как правило, носит достаточно умеренный характер, и такого рода лечение не позволяет решительным образом предотвратить повторение приступов или приостановить прогрессирование болезни. Учитывая необходимость в регулярных и частых инъекциях наряду с побочными явлениями, можно утверждать, что данное лечение негативным образом сказывается на качестве жизни пациента. Несмотря на это, побочные эффекты в большинстве случаев терпимы и не представляют реальной опасности здоровью. В течение последних лет проводится активная научно-исследовательская работа, в рамках которой изучались и продолжают изучаться новые препараты, предназначенные для лечения рассеянного склероза. Целью данных исследований является повышение эффективности лечения и его упрощение. На различных стадиях научных исследований используются таблетки для обычного перорального применения, а также препараты, периодически вводимые внутривенно. Один из данных препаратов уже утвержден к применению и включен в корзину здравоохранения начиная с 2008 г. Этот препарат именуется TYSABRI и вводится пациенту внутривенно через капельницу один раз в 4 недели.

TYSABRI представляет собой один из видов лечения, основанных на молекулах антител. Антитело специфическим образом вступает в химическую связь с белком, участвующим в болезнетворных процессах, связанных с рассеянным склерозом. Посредством этого химического соединения белок нейтрализуется, что позволяет замедлить ход течения болезни в организме. TYSABRI прикрепляется к молекуле белка, способствующей проникновению воспалительных клеток в центральную нервную систему. Результаты исследования препарата TYSABRI демонстрируют высокую степень его эффективности и снижение на 60-70% частоты приступов у больных на стадии болезни, характеризующейся приступами и ремиссиями. Кроме того, отмечается замедление прогрессирования заболевания. Однако, наряду с положительным эффектом, отмечено, что данное лечение сопряжено с риском побочных явлений, именуемых PML (вирусная инфекция мозга). До настоящего момента зарегистрированы 11 случаев PML среди 57,000 пациентов, получающих TYSABRI в различных точках земного шара.

Важно отметить и такой заслуживающий внимания факт: побочные явления категории PML вызваны лечением как таковым, а не исходным состоянием здоровья пациента, и своевременная диагностика PML позволяет осуществить эффективное вмешательство, которое устраняет побочные явления. Чтобы быстро и эффективно отреагировать, а также снизить настолько, насколько это возможно, риск появления PML, в Израиле действует программа наблюдения, цель которой заблаговременно выявить подозрительные случаи и на ранней стадии предоставить эффективное лечение с тем, чтобы предотвратить усугубление побочных эффектов. Данная программа наблюдения включает в себя краткую анкету-опросник, которую пациент заполняет до начала получения какого-либо лечения. Пациентам также выдается информационный бюллетень с разъяснениями подозрительных симптомов, на которые пациент должен обратить внимание. До настоящего момента в Израиле не были отмечены явления PML, и, ввиду проведения данного наблюдения, мы надеемся, что в случае возникновения PML данное явление будет распознано на ранней стадии, что позволит быстро и эффективно с ним справиться.

В солидном печатном издании LANCET NEUROLOGY недавно были опубликованы новые научные данные в отношении клинической эффективности препарата TYSABRI. Около 40% пациентов, принимавших препарат TYSABRI, испытали полную ремиссию болезни на протяжении двух лет. Иными словами, у них не только не проявлялись новые симптомы болезни, но и не была отмечена активность заболевания на снимках магнитно-резонансной томографии (MRI). Дополнительные данные были недавно обнародованы на американском симпозиуме неврологов, где впервые был продемонстрирован существенный процент больных, принимавших TYSABRI и отмечавших улучшение их физического состояния, а также снижение степени функциональных нарушений, по сравнению с больными, получавшими псевдолекарство. То есть ремиссия болезни у части пациентов привела к улучшению общего состояния их здоровья. Лечение препаратом TYSABRI доказывает свою эффективность для замедления течения болезни. Вместе с тем, на сегоднящний день, ввиду опасения возникновения PML, данное лечение рекомендовано как альтернативная опция для тех пациентов, которым не подходит или не является достаточным лечение интерфероном или Копаксоном.

Текфидера — лекарство, которое ждали

Текфидера — лекарство, которое ждали

טקפידרה — היה שווה לחכות!

Хорошие новости для пациентов с рассеянным склерозом: в марте этого года Управление по контролю за пищевыми продуктами и лекарственными препаратами США (FDA) одобрило новый препарат для лечения РС под названием Текфидера (Tecfidera). В отличие от инъекционных препаратов для лечения РС, Текфидера принимается перорально.

Кроме того, в ходе исследований доказана высокая клиническая эффективность препарата Текфидера в снижении активности заболевания. Появление этого препарата можно по праву назвать прорывом в лечении рассеянного склероза.

Препарат был одобрен после завершения двух крупномасштабных клинических исследований с участием более 2400 пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом. В одном исследовании сравнивали две группы, получавшие различные дозы Текфидеры, с группой плацебо. Во втором исследовании сравнивали две группы, получавшие различные дозы Текфидеры, группу плацебо и группу, получавшую Копаксон (Copaxone). В обоих исследованиях результаты лечения в группах, принимающих Текфидеру, были значительно лучше. Так, в первом из упомянутых исследований в группах пациентов, получавших различные дозы Текфидеры, количество приступов РС сократилось более чем на 50% по сравнению с группой плацебо. Во втором исследовании уменьшение частоты приступов в группе Копаксона составило 29%, тогда как в группе Текфидеры этот показатель составил более 50%. Кроме того, исследование МРТ пациентов, получающих Текфидеру, показало еще более впечатляющие результаты: сокращение на 60% — 80% количества очагов поражения и их площади по сравнению с пациентами, получавшими плацебо.

В ходе описанных выше клинических исследований также была доказана безопасность использования препарата Текфидера: не наблюдалось увеличения частоты инфицирования и развития злокачественных опухолей, т.е. тех факторов, которые всегда представляют собой угрозу при терапии, влияющей на иммунную систему. Основные побочные эффекты препарата включают в себя ощущение жара и гиперемию кожи, а также боли в животе. Частота и выраженность симптомов снижается до минимума при продолжении терапии препаратом в течение одного-двух месяцев с начала лечения

Новое в вашей аптечке – автоматический шприц с препаратом Авонекс

Новое в вашей аптечке – автоматический шприц с препаратом Авонекс

חדש על המדף-מזרק אוטומטי לאבונקס

В июле 2013 года на рынке появился новый автоматический шприц с препаратом Avonex (интерферон бета — 1а) для применения один раз в неделю у больных с рассеянным склерозом возвратно — ремитирующего вида.

Инновационный шприц легок в применении и предназначен для самостоятельной внутримышечной инъекции (IM).

Шприц — автомат можно по праву назвать технологическим прорывом в лечении рассеянного склероза: всего одна инъекция в неделю при максимальном комфорте значительно улучшает качество жизни больных.

Среди наиболее важных преимуществ можно отметить то, что хотя препарат вводится в мышцу, игла шприца существенно меньше и тоньше обычной иглы для внутримышечной инъекции. Это значит, что при сохранении всех преимуществ внутримышечной инъекции уменьшаются болезненные ощущения во время укола. Третья фаза исследования, в которой проверке подвергся способ введения препарата Авонекс, показала, что подавляющее число пациентов (9 из 10 опрошенных) отдали предпочтение автоматическому (новому) шприцу, а не более ранним методам. Важно отметить, что при всех перечисленных выше преимуществах безопасность и эффективность Авонекса, известные уже более 15 лет, остаются на том же высоком уровне.

Медсестра, работающая от компании — производителя препарата, проводит инструктаж для новых пациентов, принимающих Авонекс. Медсестра осуществляет тщательное наблюдение за пациентом не только на протяжении всего периода первоначального обучения инъекциям, но и позднее, когда пациент начинает делать самостоятельные инъекции автоматическим шприцом.

Заключение

Инъекции Авонекс представляют собой сочетание доказанной долгосрочной клинической эффективности, высокого профиля безопасности и максимального комфорта. Этот шприц — автомат для еженедельных инъекций является ведущим методом лечения для многих пациентов с рассеянным склерозом в мире и стране

С Фампирой ходить легче

С Фампирой ходить легче

ללכת על פמפירה

У многих пациентов с рассеянным склерозом двигательные функции почти не нарушены, но иногда, с прогрессированием заболевания, способность к передвижению ухудшается: ходить таким больным становится труднее и это требует все больше усилий.

Причина нарушений ходьбы – поражение системы нервных структур, поддерживающей координацию движений (пирамидная система). Поражение пирамидной системы вызывает повышение мышечного напряжения (спастичность), мышечную слабость и неустойчивость при ходьбе.

В настоящее время лечение обычно состоит из физиотерапии и лекарственного препарата Fampyra (Фампридин), включенного в «корзину медицинских услуг».

Что такое Фампира?

Фампира – это препарат, существенно улучшающий скорость ходьбы у пациентов с рассеянным склерозом.

Механизм действия препарата заключается в том, что молекулы препарата блокируют калиевые каналы, расположенные на поверхности нервных клеток, благодаря которым мышцы приводятся в действие. Тем самым искусственно увеличивается потенциал действия пораженного нерва и улучшается нервно-мышечная проводимость, а значит, и двигательные функции человека.

Эффективность Фампиры доказана в ходе клинических исследований с участием большого количества пациентов с РС (как рецидивирующего, так и прогрессирующего). У 35% — 43% пациентов, получавших Фампиру, значительно возросла скорость ходьбы, а также укрепились мышцы ног. Важно отметить, что эти пациенты также сообщали о значительном улучшении субъективных показателей, в частности, о повышении качества их жизни в целом.

Фампира – это первый и единственный пока препарат для улучшения двигательной функции у пациентов с рассеянным склерозом. Фампира имеет довольно высокий профиль безопасности, большинство наблюдаемых побочных эффектов имеют легкую степень выраженности.

Следует подчеркнуть, что препарат не оказывает влияния на течение болезни и не является заменой назначенной терапии

Таблетированный препарат «Гиления» — новое слово в лечении рассеянного склероза, безопасность и эффективность в долгосрочной перспективе. Последние результаты крупного клинического исследования

Таблетированный препарат «Гиления» — новое слово в лечении рассеянного склероза, безопасность и эффективность в долгосрочной перспективе. Последние результаты крупного клинического исследования

גלולת ‘גילניה’ טיפול פורץ דרך לטרשת נפוצה, מדגימה יעילות ובטיחות לטווח ארוך, זאת על פי נתונים חדשים של מחקר קליני רחב

  • Результаты клинического исследования показывают непрерывное снижение частоты обострений рассеянного склероза и замедление атрофии мозга у пациентов, постоянно получающих Гилению в течение 4,5 лет.
  • Снижение частоты обострений РС и улучшение показателей при исследовании МРТ наблюдаются у пациентов уже на этапе клинического исследования.
  • Результаты исследования показывают, что прием препарата Гиления перорально один раз в день характеризуется наилучшим сочетанием безопасности и переносимости.

Новые данные многолетнего исследования препарата Гиления (Финголимод), единственного перорального препарата, одобренного для лечения пациентов с рецидивирующим РС, показали его долгосрочную эффективность и стабильный профиль безопасности при непрерывном применении в течение 4,5 лет. Таковы результаты исследования, которые были представлены на ежегодной конференции Европейского неврологического общества (ENS), состоявшейся в Праге в июне этого года. Данные были получены в ходе III фазы исследования TRANSFORMS, которое достоверно показало улучшение состояния пациентов, принимавших Гилению.

«Эти результаты еще больше укрепляют нашу веру в долгосрочную эффективность и профиль безопасности препарата Гиления. Согласно исследованию, у пациентов с РС, ежедневно получавших Гилению в течение четырех с половиной лет, отмечалась низкая клиническая активность заболевания, что также подтверждалось позитивной динамикой по данным МРТ», сказал Тим Райт, руководитель по глобальным разработкам компании Novartis Pharma. «Кроме того, у пациентов, получавших Гилению, наблюдалось снижение количества рецидивов заболевания и улучшение результатов МРТ в дополнительном исследовании по сравнению с первоначальным основным исследованием».

В основном исследовании была доказана высокая эффективность препарата Гиления и снижение частоты обострений (ARR) на 52% в год. Дополнительное исследование продемонстрировало, что такая низкая частота обострений продолжает сохраняться у пациентов, получавших длительное лечение Гиленией в течение 4,5 лет. Кроме того, согласно этим данным, у пациентов, регулярно принимавших препарат, в течение всего периода исследования замедлялась скорость атрофии мозга, которая проявляется в уменьшении объема мозговой ткани. Этот показатель считается предиктором долгосрочной инвалидности.

Дополнительное исследование, продолжавшееся четыре с половиной года, также доказательно показало, что долгосрочная терапия препаратом Гиления хорошо переносится пациентами и имеет стабильный уровень безопасности, что коррелирует с данными основных исследований. По данным предыдущих исследований, в том числе основного, при применении препарата Гиления отмечались следующие наиболее распространенные побочные явления: простуда, головные боли и инфекции дыхательных путей. В этом смысле лечение Гиленией не выявило каких-либо неожиданных или не известных ранее проблем. В начале курса лечения у некоторых пациентов отмечалась брадикардия, обычно протекавшая бессимптомно, однако, в ряде случаев у больных наблюдались клинические проявления, которые купировались без медицинского вмешательства. Всего частота нарушений функции сердца была одинаковой во всех группах пациентов.

Кроме того, среди пациентов, получавших Гилению во время дополнительной фазы, независимо от того, какие препараты они получали первоначально в ходе основного исследования, наблюдался одинаковый процент тех, у кого активность заболевания не проявлялась по результатам МРТ. До конца исследования не наблюдалось значительных различий между группой, в которой продолжился прием препарата, и группой, в которой произошла замена препарата, в отношении нарастания инвалидизации к концу исследования.

«Данные дополнительного исследования позволяют глубже понять механизм эффективного действия и профиль безопасности препарата Финголимод», сказал д-р Ксавьер Монтальбан, директор центра исследований рассеянного склероза Каталонии при отделении клинической нейроиммунологии университетской клиники Vall d’Hebron в Барселоне, Испания. «Результаты третьей фазы основных исследований подтверждают, что Финголимод является особенно эффективным при обострениях рассеянного склероза, и в качестве препарата первой линии перорального лечения РС остается важным препаратом выбора для соответствующих пациентов».

В III фазе однолетнего двойного слепого исследования TRANSFORMS, в котором участвовали 1292 пациента с ремиттирующе — рецидивирующим рассеянным склерозом, проводилось сравнение эффективности и безопасности Гилении и других препаратов. В конце основного исследования, которое продолжалось 12 месяцев, пациенты, отвечавшие определенным требованиям, могли записаться на участие в дополнительном исследовании, сроком еще на 3,5 года. Пациенты, получающие ежедневно перорально Гилению, продолжали прием этого препарата.

По состоянию на февраль 2012 года, опыт применения препарата Финголимод составил 34 000 пациенто/лет у 36 000 пациентов с РС.

О препарате Гиления
Гиления, лицензированный препарат компании Novartis Pharma, представляет собой новый класс соединений, называемых рецепторами сфингозин-1-фосфата (S1PR). Препарат показал высокую эффективность и относительное снижение на 52% частоты обострений (основная цель) и относительное замедление на 40% атрофии мозга (вторичная цель) у пациентов с ремиттирующе — рецидивирующим РС за один год по сравнению с контрольной группой. Согласно новому, недавно проведенному анализу, Гиления показала относительное снижение частоты обострений на 61% в год.

Гиления – ежедневный пероральный препарат особо высокой эффективности и уровня безопасности. В клинических исследованиях отмечалась хорошая переносимость препарата. Накоплен значительный опыт по применению этого препарата у 36 000 пациентов и достоверные доказательства его долгосрочной эффективности и безопасности. В ходе клинических испытаний наблюдались в основном такие побочные явления, как головная боль, повышение активности печеночных ферментов, грипп, диарея, боли в спине и кашель. Другие побочные явления, ассоциированные с приемом Гилении, включают в себя снижение частоты сердечных сокращений, обычно протекающее бессимптомно, предсердно — желудочковую блокаду в начале лечения, умеренное увеличение кровяного давления, отек макулы и обструкцию дыхательных путей.

Общая частота инфекций и тяжелых инфекций была сходной с таковой в других группах исследования, однако у пациентов, получавших Гилению, чаще отмечались инфекции дыхательных путей (в первую очередь бронхит).

Количество случаев развития злокачественных опухолей, зарегистрированных в ходе выполнения программы клинических исследований, было небольшим, с одинаковыми уровнями среди пациентов, получавших Гилению, и контрольной группы.

TEVA ОБЪЯВИЛА О ПРЕКРАСНЫХ РЕЗУЛЬТАТАХ ТРЕТЬЕГО ЭТАПА ИСПЫТАНИЙ НОВОЙ ДОЗИРОВКИ ГЛАТИРАМЕРА АЦЕТАТА ПРИ ИНЪЕКЦИЯХ ТРИ РАЗА В НЕДЕЛЮ ПРИ ВОЗВРАТНО-РЕМИТИРУЮЩЕМ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

TEVA ОБЪЯВИЛА О ПРЕКРАСНЫХ РЕЗУЛЬТАТАХ ТРЕТЬЕГО ЭТАПА ИСПЫТАНИЙ НОВОЙ ДОЗИРОВКИ ГЛАТИРАМЕРА АЦЕТАТА ПРИ ИНЪЕКЦИЯХ ТРИ РАЗА В НЕДЕЛЮ ПРИ ВОЗВРАТНО-РЕМИТИРУЮЩЕМ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

טבע מודיעה על תוצאות חיוביות מניסוי GALA שלב 3 להערכת מינון חדש לגלטירמר אצטט הניתן שלוש פעמים בשבוע עבור טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית

Гала-исследования по оценке воздействия Глатирамера Ацетата в дозировке 40 мг/1 мл при проведении инъекций три раза в неделю привели к первичным клиническим результатам, показав снижение годовой частоты рецидивов на 34,4% в сопоставлении с плацебо.

Иерусалим, Израиль, 14 июня 2012 года – Фармацевтическая компания Teva Pharmaceutical Industries Ltd. (котировки на Нью-Йоркской фондовой бирже под названием Teva) объявила сегодня о положительных результатах третьего этапа клинических испытаний проекта GALA (применение Глатирамера Ацетата со значительными интервалами), в ходе которого оценивалась эффективность, безопасность и переносимость подкожных инъекций Глатирамера Ацетата в дозировке 40 мг/1 мл. три раза в неделю в сопоставлении с плацебо у пациентов, страдающих возвратно-ремитирующим рассеянным склерозом. Результаты исследований показали, что Глатимер Ацетат в дозировке 40 мг/1 мл существенно снижает активность заболевания при благоприятном уровне безопасности и переносимости.

В плацебо-контролируемом исследовании, которое проводилось в течение одного года методом случайной выборки при соблюдении двойной анонимности, приняло участие свыше 1400 пациентов на 155 объектах в разных странах. Результаты указывают на то, что прием Глатимера Ацетата 40 мг/1 мл три раза в неделю в соответствии с первичными клиническими результатами, снижает годовую частоту рецидивов на 34,4% в сопоставлении с плацебо (p<0.0001). Первичный анализ данных свидетельствует о достижении вторичных клинических результатов, за исключением снижения атрофии мозга. По истечении первых 12 месяцев, после завершения плацебо-контролируемого этапа, будет осуществляться продолжение исследований по открытому типу.

«Мы довольны результатами исследований, которые свидетельствуют о потенциале Глатирамера Ацетата в дозировке 40 мг/1 мл обеспечить пациентам эффективный и безопасный вариант лечения с использованием препарата COPAXONE® при более удобной к применению дозировке», — сказал Серж Станкович, Старший Вице-президент по клиническим исследованиям, научно-исследовательского центра Global Branded, Teva Pharmaceutical Industries Ltd. «Мы по-прежнему сосредоточены на продолжении исследований и разработке продуктов, нацеленных на совершенствование процесса лечения пациентов, страдающих от рассеянного склероза.»

Анализ данных, полученных при исследованиях в рамках проекта GALA, продолжается, и подробные результаты будут представлены научному сообществу в ближайшем будущем. Компания Teva, совместно с органами здравоохранения, планирует определить следующие шаги на пути исследований.

Согласно результатам исследования, среди негативных побочных действий наиболее часто отмечались, реакция на месте инъекции, головные боли и воспаление носоглотки. Общая частота возникновения негативных побочных реакций сопоставима с частотой, наблюдавшейся в группе, где исследование было плацебо-контролируемым.

ОБ ИССЛЕДОВАНИИ

Международный третий этап проекта GALA (применение Глатирамера Ацетата со значительными интервалами) был направлен на изучение безопасности, эффективности и переносимости пациентами инъекций Глатирамера Ацетата в дозировке 40 мг/1 мл, производимых три раза в неделю в сопоставлении с плацебо. Данное плацебо-контролируемое исследование проводилось методом случайной выборки при соблюдении двойной анонимности, с участием пациентов, страдающих возвратно-ремитирующим рассеянным склерозом. Дозировка 40 мг/1 мл выше, чем имеющаяся в продаже в настоящее время дозировка в 20 мг/1 мл в препарате COPAXONE® (Глатирамер Ацетат в инъекциях) для ежедневных инъекций. Первичный клинический результат исследования заключается в общем количестве подтвержденных рецидивов в течение 12 месяцев, в которые проводился плацебо-контролируемый этап исследования.

ПРЕПАРАТ COPAXONE®

COPAXONE® (Глатирамер Ацетат в инъекциях) предназначен для снижения частоты рецидивов при возвратно-ремитирующем рассеянном склерозе, в том числе у пациентов, перенесших свой первый приступ, причем их результаты МРТ указывают на наличие признаков, характерных для рассеянного склероза. Среди побочных действий COPAXONE® наиболее часто отмечаются покраснение, боль, отек, зуд или вздутие на месте инъекции, общее покраснение кожных покровов, сыпь, затруднение дыхания и боли в груди. Дополнительная важная

информация представлена на сайте: http://www.sharedsolutions.com/redirect/PrescringInformation.pdf,

Если Вы получаете данный бюллетень в печатном виде, пожалуйста, ознакомьтесь с прилагаемой информацией. В настоящее время препарат COPAXONE® одобрен к применению в более, чем 50 странах во всем мире. Включая Соединенные Штаты, Россию, Канаду, Мексику, Австралию, Израиль и все страны Европейского Сообщества.

Новый препарат Fampyra для улучшения ходьбы внесен в корзину лекарств

Новый препарат Fampyra для улучшения ходьбы внесен в корзину лекарств

פמפירה-תרופה חדשה לשיפור מהירות הליכה – ברכות על כניסתה לסל הבריאות

Около 70% пациентов с рассеянным склерозом сообщают о нарушениях способности к передвижению. Проблема возникает обычно при прогрессировании заболевания – ходить человеку становится все труднее и это требует все больше усилий.

Нарушение ходьбы оказывает огромное влияние на качество жизни человека, особенно если учесть, что многие больные старше 30 лет. Для большинства пациентов именно нарушение способности к передвижению представляет собой самую серьезную проблему в борьбе с болезнью.

Причина нарушений ходьбы – поражение системы нервных структур, поддерживающей координацию движений (пирамидная система). Поражение пирамидной системы вызывает повышение мышечного напряжения (спастичность), мышечную слабость и неустойчивость при ходьбе.

В настоящее время лечение обычно включает физиотерапию и лекарственные препараты, уменьшающие спастичность походки.

Fampyra (название незапатентованного аналога – «фампридин») представляет собой новый, первый в своем роде, препарат для улучшения двигательной функции пациентов с рассеянным склерозом.

Препарат широко используется в США и недавно был одобрен для использования в Европе.

Препарат Fampyra до сих пор не зарегистрирован в Израиле (по состоянию на сентябрь 2011 года). Пациенты, которые хотят получить препарат на индивидуальной основе (Постановление 29 «гимель») должны обратиться к своему лечащему врачу.

Эффективность препарата Fampyra доказана в ряде исследований. Fampyra оказывает существенное влияние на улучшение скорости ходьбы у пациентов с РС всех типов (рецидивирующий + прогрессирующий) и различной степени тяжести. Скорость ходьбы (измеряется в секундах) улучшилась у 35% -43% пациентов, получавших Fampyra. Также наблюдалось укрепление мышц ног. Кроме того, пациенты, принимавшие Fampyra, сообщали о значительном улучшении субъективных ощущений, связанных с ходьбой.

Fampyra является первым подобным лекарственным препаратом, показавшим высокую клиническую эффективность.

Препарат Fampyra принимают в таблетках в дозе 10 мг дважды в день. Это лекарство можно принимать вместе с едой или независимо от еды. Чрезвычайно важно соблюдать 12-часовой интервал между приемами препарата. Нельзя принимать более двух таблеток в день. Препарат безопасен и не вызывает серьезных побочных эффектов.

Лечение препаратом Fampyra значительно уменьшает трудности при ходьбе, возникающие при рассеянном склерозе, и, таким образом, облегчает симптомы заболевания, помогает человеку вернуться к самостоятельной и творческой жизни. Следует подчеркнуть, что лечение препаратом Fampyra не является заменой назначенного лечения и не влияет на протекание самой болезни

Улучшение физических возможностей больных РС – критерий эффективности препарата Tysabri

Улучшение физических возможностей больных РС – критерий эффективности препарата Tysabri

שיפור במוגבלות הפיסית כמדד להצלחת הטיפול בטיסברי

Одним из главных последствий рассеянного склероза является ограничение физических возможностей человека. Эти ограничения прогрессируют с возрастом и считаются одной из наиболее важных терапевтических целей в борьбе с болезнью.

Достижения в области исследований и лечения рассеянного склероза позволяют сегодня успешно бороться с физическими ограничениями, вызванные этим заболеванием. Недавнее исследование, результаты которого были опубликованы в Multiple Sclerosis Journal в марте 2011 года, впервые показали, что больные с возвратно — ремиттирующим рассеянным склерозом (Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis), оставались стабильными или даже демонстрировали улучшение физических возможностей при терапии препаратом Tysabri (Тисабри) в течение двух лет.

Данные, полученные в исследовании, основываются на изучении группы из 1000 пациентов по сравнительной оценке клинической эффективности Tysabri и плацебо. В исследовании проверялось, какое влияние терапия препаратом Tysabri оказывала на индекс EDSS (шкала оценки степени инвалидизации) в течение двухлетнего периода.

Согласно результатам исследования, у 29% пациентов, принимающих Tysabri, стабильно (на протяжении более 12 недель) улучшались физические показатели по шкале EDSS. Также выяснилось, что прием Tysabri увеличивает шансы на улучшение физических показателей у 69% пациентов в течение двух лет. Кроме того, 56% пациентов продемонстрировали тенденцию к стабильности в оценке EDSS.

Результаты также показывают, что постоянное улучшение индекса EDSS было прямо пропорционально улучшению качества жизни пациентов.

Tysabri – первый препарат, при приеме которого пациенты указывают на продолжительное снижение индекса EDSS, что свидетельствует об улучшении или даже обращении вспять симптомов заболевания. Вполне возможно, что эти впечатляющие результаты объясняются значительным снижением частоты обострений в группе, принимавшей Tysabri.

В исследованиях других видов терапии, проведенных до сих пор, не наблюдается такой же картины улучшения и устранения клинических признаков заболевания, как в данном исследовании.

Терапия Tysabri может быть рекомендована неврологом в клинике рассеянного склероза в соответствии с принципами корзины лекарств. Для получения дополнительной информации обратитесь к врачу

На перекор болезни — Влияние лечения у больных с рассеянным склероза на продолжительность жизни

На перекор болезни — Влияние лечения у больных с рассеянным склероза на продолжительность жизни

טיפול בטרשת נפוצה- דר’ מרק דולב

На перекор болезни

Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Заболевание поражает молодых людей в возрасте 18 — 40 лет рассеянный склероз и чаще встречается у женщин. Особенностью болезни является одновременное поражение нескольких различных отделов нервной системы, что приводит к появлению у больных разнообразных неврологических симптомов с характерным волнообразным течением. Признаками РС могут быть внезапные нарушения зрения, слабость верхних и нижних конечностей, нарушение координации и чусвительности, потеря концентрации и головокружение.Наряду с видимыми физическими симптомами РС может вызывать быстрою утомляемость, усталость,снижение когнитивных функций.

И не смотря на то,что в быту «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, заболевание “рассеянный склероз” не имеет ничего общего ни к старческому “склерозу”, ни к рассеянности внимания. Пожалуй нет ни одного органа,ни одной жизнено важной системы организма на которую-бы не оказала влияние эта болезнь.Поражая человека в самом цветущем периоде его жизни РС оказывает огромное влияние не только на самого больного, но и на жизнь его родных,близких и друзей. Стойкая инвалидность вот главная опасность РС.

Ещё 20 лет назад диагноз РС представлялся человеку как приговор, вызывая “мурашки” на спине.Отсутствие во время поставленного диагноза и эффективных методов лечения приводили до 50% больных к инвалидному креслу в течении 10 лет.Поэтому не случайно многие ведущие научные центры занимались и занимаются этой проблемой.20 лет назад впервые в истории РС появились иммуномодуляционные препараты ,позволяющие контролировать и корректировать течение РС.

Лечение больных с рассеянным склерозом может быть успешным только вслучае комплексного подхода, включающего в себя передовые технологии такие, как магнитно резонансная томография (МРТ),позволяющая диагносцировать болезнь на ранней стадии и во время начать терапию.Сегодня живя в 21 веке мы в состоянии предовратить развитие этого грозного заболевания.Так было не всегда, но это возможно сегодня,если начать лечение как можно раньше, до того,как возникнут необратимые повреждения нервной ткани. Своевременное и адекватное назначение иммуномодуляционной терапии при PC способно ограничить развитие болезни и появление новых неврологичеких симптомов,а также существенно снизить инвалидность.

Одним из ведущих препаратов применяющимся для лечения РС являеся Бетаферон, разработанный более 20 лет назад.За эти годы препарат был применён у сотен тысяч больных, предупреждая прогрессирование болезни и предотвращая появление неврологических симптомов,что привело к уменьшению инвалидизации и предупреждению осложнений (пролежни, вторичные инфекции),что в свою очередь позволило максимально долго сохранить способности больных к профессиональной деятельности или самообслуживанию в быту, к социальной активности и привычному образу жизни.

Данные, представленные на международном форуме неврологов в Амстердаме в октябре прошлого года, подводят этог долгосрочного исследования,длившегося на протяжении 21года и доказавшего,что использование Бетаферона на протяжении длительного времени позволяет не только улучшить качество жизни пациентов,стадающих рассеяным склерозом , но и способствует увеличению продолжительности их жизни.Этот вывод был сделан на основе наблюдений за 468-ю пациентами из 20 стран(включая Израиль).Было доказано,что использование препарата сразу же после первого приступа болезни позволяет не только существенно уменьшить вероятность повторных приступов,но и предовратить развитие инвалидности.

Пожалуй есть ещё один аспект, на который мне хотелось бы обратить внимание читателей.Мы живём в мире ”тотальной интернетолизации” и зачастую общение со специалистом мы подменяем на общение с компьютером.Спору нет интернет замечательный источник информации,однако “электронный доктор” не в состоянии оценить все аспекты проблемы как клиничиские так и психологические.Поэтому дианостика заболевания,выбор методов терапии, а также использование вспомогательных методов лечения должно происходить только на основе консультации специалистов.Такими возможностями обладает Центр по лечению и реабилитации больных с РС больницы “Шиба”.Здесь подберут препараты,основываясь на результатах последних нучных исследований например таких, как упомянутое выше исследование с Бетафероном,зарекомендовавший как безопасный и эффективный препарат,предназначенный для длительного применения.В тоже время диетологи подскажут, какую сбалансированною диету нужно выбрать для конкретного пациента, чтобы поточь организму противостоять болезни, а высококласные специалисты –физиотерапевты с многолетним опытом работы, владеющие уникальными методиками по реабилитации, помогут больному восстановить равновесие или обьём движений, потеряные в результате приступа болезни.Именно научный подход с использованием только препаратов и методов прошедших проверку временем и соотвествующих принципу “evidence based medicine”(научно обоснованной медициной),позволяет гарантировать успех в лечении и ограждает больного от использования авантюрных методик, зачастую подвергающих опасности жизнь больного.

Доктор Марк Долев
Врач-реабилитолог Центра по лечению и реабилитации б-х с рассеянным склерозом

И смех и слезы: от отчаяния к надежде

И смех и слезы: от отчаяния к надежде

בין בכי לצחוק, בין ייאוש לתקווה

Псевдобульбарный аффект (ПБА) характеризуется неконтролируемым приступами плача и / или смеха, неадекватными происходящему в реальности. Частота припадков может достигать десятков раз в день и вызвать тяжелое душевное состояние пациентов и членов их семей.

Это неврологическое расстройство неизвестной этиологии, наступающее при различных сопутствующих неврологических заболеваниях. По оценкам, этот синдром встречается у около 10% людей, страдающих рассеянным склерозом.

До сих пор не существовало лекарственного средства для лечения ПБА, терапия же заключалась, в основном, в приеме антидепрессантов. Недавно в США был одобрен новый препарат под названием Ньюдекста (Nuedexta), который значительно сокращает частоту приступов непроизвольного плача и смеха.

Nuedexta – первый пероральный препарат, разработанный специально для лечения неконтролируемых приступов смеха или плача. Исследования показали, что пациенты из группы, принимающей Nuedexta, имели достоверное снижение эпизодов ПБА, до 50% , по сравнению с группой, принимавшей плацебо.

Nuedexta выдается только по рецепту врача. Таблетки Nuedexta принимают два раза в день. Nuedexta вызывает легкие побочные явления, которые включают в себя диарею, головокружение и кашель.

Препарат Nuedexta до сих пор не зарегистрирован в Израиле, но Ассоциация принимает все возможные меры для того, чтобы этот препарат был включены в корзину медицинских услуг.

На данный момент, для приема препарата на индивидуальной основе (Постановление 29 «гимель»), необходимо обратиться к врачу.

Результаты нового исследования свидетельствуют, что у 37% пациентов, принимающих препарат Тисабри (TYSABRI), отмечается снижение проявлений заболевания рассеянного склероза

Результаты нового исследования свидетельствуют, что у 37% пациентов, принимающих препарат Тисабри (TYSABRI), отмечается снижение проявлений заболевания рассеянного склероза

תוצאות מחקר חדש מראה כי בקרב 37% מהמטופלים בתרופת הטיסברי ישנה הפחתה בהתבטאות מחלת הטרשת הנפוצה

Данные, опубликованные в престижном медицинском издании Lancet, содержат сравнительный анализ степени проявления заболевания, выраженной в частоте приступов и в характере течения болезни, в двух группах пациентов. Данный анализ основан на результатах снимков магнитно-резонансной томографии (MRI) и на сопоставлении функциональных нарушений у пациентов, получивших псевдолекарство (плацебо), по сравнению с пациентами, принимавшими препарат Тисабри. В ходе исследования отслеживалось течение болезни в двух указанных выше группах на протяжении двух лет. У 37% из числа пациентов, получивших Тисабри, не были отмечены проявления ни одного из трех показателей (иными словами, не были зарегистрированы приступы, не была отмечена активность болезни согласно результатам магнитно-резонансной томографии (MRI) и не наблюдались функциональные нарушения). Данный показатель в 5 раз превышает тот результат, который был достигнут в группе пациентов, принимавших плацебо. По утверждению исследователей, пациенты, не испытавшие обострений ни одного из трех вышеупомянутых проявлений заболевания в течение двух лет, считаются больными в стадии ремиссии. В ходе исследования также было обнаружено, что у 64% из числа пациентов, принимавших Тисабри, не были зарегистрированы приступы болезни и обострения функциональных нарушений, а у 58% не была обнаружена активизация болезни на снимках магнитно-резонансной томографии (MRI).

Исследователи отмечают, что, возможно, эффективность препарата Тисабри со временем возрастает, поскольку число пациентов, у которых наблюдалась ремиссия болезни, оказалось выше в течение второго года лечения по сравнению с первым. На сегодняшний день лечение препаратом Тисабри предоставляется приблизительно 67,000 больным рассеянным склерозом во всем мире.

Лечение препаратом TYSABRI – эффективность и безопасность

Лечение препаратом TYSABRI – эффективность и безопасность

הטיפול בטיסברי יעילות ובטיחות

Д-р Арнон Карни

דר’ ארנון קרני

До недавнего времени не существовало таких способов лечения рассеянного склероза, бесспорная эффективность которых была бы научно доказана. Однако около 15 лет назад ситуация начала меняться. Один за другим стали появляться новые методы лечения, такие, как инъекции интерферона бета (Betaferon, Avonex, Rebif), а также препарат Копаксон. Эти виды лечения эффективны для больных рассеянным склерозом, которые находятся на стадии обострения болезни с периодами ремиссии; они снижают частоту приступов, что в свою очередь позволяет замедлить прогрессирование болезни.

Известно, что степень воздействия данных видов лечения на ход болезни, как правило, носит достаточно умеренный характер, и такого рода лечение не позволяет решительным образом предотвратить повторение приступов или приостановить прогрессирование болезни. Учитывая необходимость в регулярных и частых инъекциях наряду с побочными явлениями, можно утверждать, что данное лечение негативным образом сказывается на качестве жизни пациента. Несмотря на это, побочные эффекты в большинстве случаев терпимы и не представляют реальной опасности здоровью. В течение последних лет проводится активная научно-исследовательская работа, в рамках которой изучались и продолжают изучаться новые препараты, предназначенные для лечения рассеянного склероза. Целью данных исследований является повышение эффективности лечения и его упрощение. На различных стадиях научных исследований используются таблетки для обычного перорального применения, а также препараты, периодически вводимые внутривенно. Один из данных препаратов уже утвержден к применению и включен в корзину здравоохранения начиная с 2008 г. Этот препарат именуется TYSABRI и вводится пациенту внутривенно через капельницу один раз в 4 недели.

TYSABRI представляет собой один из видов лечения, основанных на молекулах антител. Антитело специфическим образом вступает в химическую связь с белком, участвующим в болезнетворных процессах, связанных с рассеянным склерозом. Посредством этого химического соединения белок нейтрализуется, что позволяет замедлить ход течения болезни в организме. TYSABRI прикрепляется к молекуле белка, способствующей проникновению воспалительных клеток в центральную нервную систему. Результаты исследования препарата TYSABRI демонстрируют высокую степень его эффективности и снижение на 60-70% частоты приступов у больных на стадии болезни, характеризующейся приступами и ремиссиями. Кроме того, отмечается замедление прогрессирования заболевания. Однако, наряду с положительным эффектом, отмечено, что данное лечение сопряжено с риском побочных явлений, именуемых PML (вирусная инфекция мозга). До настоящего момента зарегистрированы 11 случаев PML среди 57,000 пациентов, получающих TYSABRI в различных точках земного шара.

Важно отметить и такой заслуживающий внимания факт: побочные явления категории PML вызваны лечением как таковым, а не исходным состоянием здоровья пациента, и своевременная диагностика PML позволяет осуществить эффективное вмешательство, которое устраняет побочные явления. Чтобы быстро и эффективно отреагировать, а также снизить настолько, насколько это возможно, риск появления PML, в Израиле действует программа наблюдения, цель которой заблаговременно выявить подозрительные случаи и на ранней стадии предоставить эффективное лечение с тем, чтобы предотвратить усугубление побочных эффектов. Данная программа наблюдения включает в себя краткую анкету-опросник, которую пациент заполняет до начала получения какого-либо лечения. Пациентам также выдается информационный бюллетень с разъяснениями подозрительных симптомов, на которые пациент должен обратить внимание. До настоящего момента в Израиле не были отмечены явления PML, и, ввиду проведения данного наблюдения, мы надеемся, что в случае возникновения PML данное явление будет распознано на ранней стадии, что позволит быстро и эффективно с ним справиться.

В солидном печатном издании LANCET NEUROLOGY недавно были опубликованы новые научные данные в отношении клинической эффективности препарата TYSABRI. Около 40% пациентов, принимавших препарат TYSABRI, испытали полную ремиссию болезни на протяжении двух лет. Иными словами, у них не только не проявлялись новые симптомы болезни, но и не была отмечена активность заболевания на снимках магнитно-резонансной томографии (MRI). Дополнительные данные были недавно обнародованы на американском симпозиуме неврологов, где впервые был продемонстрирован существенный процент больных, принимавших TYSABRI и отмечавших улучшение их физического состояния, а также снижение степени функциональных нарушений, по сравнению с больными, получавшими псевдолекарство. То есть ремиссия болезни у части пациентов привела к улучшению общего состояния их здоровья. Лечение препаратом TYSABRI доказывает свою эффективность для замедления течения болезни. Вместе с тем, на сегоднящний день, ввиду опасения возникновения PML, данное лечение рекомендовано как альтернативная опция для тех пациентов, которым не подходит или не является достаточным лечение интерфероном или Копаксоном.

Результаты нового исследования свидетельствуют, что у 37% пациентов, принимающих препарат Тисабри (TYSABRI), отмечается снижение проявлений заболевания рассеянного склероза

Лечение препаратом Диспорт больных рассеянным склерозом, страдающих спастичностью

טיפול בדיספורט בחולי טרשת

Спастичность – это состояние повышенного мышечного тонуса, сопровождающееся непроизвольными мышечными спазмами и характеризующее более поздние стадии рассеянного склероза. Спастичность – в особенности, в нижних конечностях, – затрудняет двигательную функцию и ограничивает диапазон движения, снижает способность больного к самостоятельному передвижению и вызывает боли. Новым подходом в лечении спастичности являются внутримышечные инъекции ботулинума-токсина (торговое наименование – Диспорт), которые производятся в спазмированные мышцы. В мире накоплен достаточно большой опыт инъекций ботулинума-токсина в качестве общепринятого лечения нервных тиков или спастичности мышц лица. Лечебный метод расслабления спазмированных мышц успешно применяется и для лечения больных, страдающих спастичностью, наступившей в результате рассеянного склероза. Лечение Диспортом осуществляется посредством внутримышечных уколов с целью расслабления спазмированной мышцы, увеличения двигательного диапазона и снижения болевых ощущений.

Диспорт (DYSPORT) – это ботулинум-токсин типа А, который производится европейской компанией Ipsen. Данный препарат утвержден к применению американским Управлением по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных препаратов (FDA), европейским органом контроля в сфере здравоохранения (EMEA) и Министерством здравоохранения Израиля. Лечение Диспортом включено в корзину здравоохранения в качестве лечения спазмированных мышц лица и шеи (дистонии), тиков в виде моргания (так называемых блефароспазмов), ДЦП, а также для лечения чрезмерно спазмированных мышц верхних конечностей (спастичности) вследствие инсульта. Лечение спастичности, наступившей в результате рассеянного склероза, не включено в корзину здравоохранения. Лечебный эффект наступает через несколько дней после инъекции и достигает своего пика спустя две-три недели. Эффект сохраняется в среднем в течение около трех месяцев. Как правило, возникает необходимость в повторных процедурах в соответствии с рекомендациями лечащего врача.

Побочные явления данного вида лечения обычно носят легкий характер и быстро проходят.

Общие побочные явления включают в себя: незначительную кровоточивость в месте укола, временную слабость в мышцах, в которые был произведен укол, либо в мышцах, смежных с местом укола. В случае инъекции препарата в повышенной дозировке иногда возникают симптомы, схожие с симптомами гриппа.

Для получения дополнительной информации следует изучить медицинский информационный листок, одобренный министерством здравоохранения.

 

Лечение рассеянного склероза препаратом Авонекс уменьшает физическую инвалидность

Лечение рассеянного склероза препаратом Авонекс уменьшает физическую инвалидность

טיפול באבונקס לטרשת נפוצה מפחית את הנכויות הפיזיות

  • Данные длительных исследований демонстрируют клиническое воздействие препарата Авонекс (AVONEX), лечение которым назначается пациенту после первого приступа. Эти данные свидетельствуют о том, что лечение Авонексом на ранней стадии болезни существенно снижает прогрессирование физической инвалидности, характеризующей рассеянный склероз.
  • В соответствии с результатами исследования, лечение Авонексом снижает интенсивность приступов вплоть до одного приступа один раз в четыре года.
  • Д-р Филипп Кинкель – руководитель всемирного центра рассеянного склероза в Бостоне: «Результаты исследования подкрепляют сложившийся среди врачей-неврологов консенсус о том, что предоставление лечения на максимально ранней стадии болезни, а именно, после одного или двух приступов рассеянного склероза, повышает эффективность лечения.»

=========================================

На этой неделе впервые были оглашены данные длительных исследований, демонстрирующие клинический эффект от лечения препаратом Авонекс (AVONEX), которое было начато после первого приступа, спустя 10 лет после начала исследования.

Речь идет о впечатляющих результатах, которые были достигнуты в ходе наблюдения за 155 больными. Эти данные свидетельствуют о том, что лечение Авонексом на ранней стадии болезни существенно снижает прогрессирование физической инвалидности, характеризующей рассеянный склероз, в соответствии со шкалой EDSS, которая используется для классификации степени физической инвалидности (показатели шкалы варьируют в диапазоне от 0 до 10, в то время, как наиболее высокая оценка указывает на худшую стадию болезненного состояния). У 90% больных показатели шкалы EDSS были ниже оценки 4.0 после 10-летнего лечения, а у 80% больных эти показатели были ниже 3.0. В дополнение к этому, интенсивность приступов у пациентов составляла в среднем только 0.25 в год, иными словами – один приступ в четыре года.

Данные результаты подкрепляют статус препарата AVONEX в качестве метода лечения рассеянного склероза, который показан как на длительный срок, так и в виде первоначального лечения больных, перенесших только один приступ. Данное лечение характеризуется удобством в применении препарата, который дается больным в виде еженедельной инъекции. Для большинства больных такая периодичность получения инъекций не является обременительной, и они соблюдают прописанный им курс лечения.

Результаты исследования были обнародованы на конгрессе American Academy of Neurology AAN, который состоялся на прошлой неделе в Сиэтле – США.

Рассеянный склероз – рисунки, навеянные болезнью

Рассеянный склероз – рисунки, навеянные болезнью

חולי טרשת נפוצה ותערוכת הציורים

Под эгидой компании «Медисон фарма LTD»

В ноябре 2009 года в Центре сценических искусств города Беэр-Шева состоялась выставка произведений живописи, авторы которых – люди, больные рассеянным склерозом. В их работах отражены пути борьбы с болезнью, поражающей их тело и душу. Данная экспозиция была выставлена в Центре сценических искусств в течение трех месяцев. Одним из авторов картин является Лирон Кадош 26-ти лет из Димоны, которому был диагностирован рассеянный склероз в возрасте 18 лет, именно тогда, когда все его друзья-сверстники готовились к призыву на военную службу. С тех пор минуло восемь лет, в течение которых болезнь постоянно давала себя знать.

«Болезнь поразила мой слух, моё зрение, она ослабила мой организм и нарушила моё равновесие как в прямом, так и в переносном смысле этого слова, поскольку я стал терять уверенность в себе,» – рассказывает Лирон и добавляет: «Раньше я играл в баскетбол, брался за любые дела, у меня были очень сильные ноги. И вдруг однажды утром я просыпаюсь парализованным, и возникает вопрос с огромным вопросительным знаком – как это? Что это и почему?…»

Однако особенный талант Лирона болезнь сломить не смогла.

«Я позволил себе использовать нестандартные линии, срезать их то тут, то там, создавать нечто вроде изображений душевного надлома с резкими штрихами и смазываниями… Это палитра цветовых движений. У рисунка нет границ, как будто только я и он находимся вдвоем на этом свете. Это то же самое, что взять палитру и погрузиться в неё, и это превращается в некую гармонию, когда палитра создает свою гамму, и ты погружаешься в её мир,»- говорит Лирон. Как и большинство творческих личностей, Лирон творит своё искусство, основываясь на собственной глубокой и сильной боли. Он утверждает, что не способен творить в те моменты, когда ему хорошо. Однако из боли произрастает также и мощь, сила, и поэтому завершение рисунка сопровождается у Лирона чувством удовлетворенности и удовольствия. Мышечная атрофия, которая характеризует рассеянный склероз, не отражается на качестве работ Лирона, Сигалит Казаз из Кфар Менахема и Галины Гельфенбейн – жительницы Беэр-Шевы.

Инициатором выставки стала доктор Светлана Гольдман – заведующая клиникой рассеянного склероза при больнице Сорока. Она заметила, что многие пациенты её отделения избрали для себя путь борьбы с болезнью через творчество и искусство.

«Рассеянный склероз привносит с собой в жизнь человека некий вид депрессии, подавленного настроения, а искусство поддерживает дух человека и позволяет больному просто-напросто забыть о том, что его возможности ограничены из-за болезни,» – комментирует выставку д-р Гольдман.

 

Провигил для снятия усталости

Провигил для снятия усталости

פרוביג’יל – טיפול בעייפות


פרוביג’יל – טיפול בעייפות
Чрезмерная усталость, которая определяется как физическая или душевная неспособность человека выполнять необходимые повседневные действия, является одной из распространенных и досадных проблем, с которыми сталкиваются больные рассеянным склерозом. Состояние усталости, от которой страдают больные рассеянным склерозом, не всегда связана с количеством часов их сна. Иными словами, ощущение усталости сохраняется даже после полноценного отдыха и крепкого долгого сна. Это состояние переутомленности и обессиленности серьезно нарушает качество жизни больного и мешает его обычной жизнедеятельности, причем оно не поддается обычному, рутинному лечению рассеянного склероза.

Новый препарат, именуемый провигилом (PROVIGIL), предназначен для борьбы с сонливостью, вызванной нарушениями сна, и признан весьма эффективным для поддержания бодрости. Использование провигила позволяет сохранять бодрое состояние в случае необходимости и при этом не нарушает сон (прием таблетки провигила утром не помешает человеку заснуть ночью). Прием таблеток провигила может значительно улучшить состояние человека, его повседневное функционирование и концентрацию внимания, что в конечном итоге благотворно влияет на качество жизни больного. Эффективность провигила была испытана и научно доказана в ходе нескольких клинических исследований, участниками которых были также и больные рассеянным склерозом, страдающие от чрезмерной усталости.

 

Анатомия надежды – Жаннин Восберг

Анатомия надежды – Жаннин Восберг

האנטומיה של התקווה

Почему некоторые люди сохраняют надежду, несмотря на постигшее их тяжелое заболевание, в то время как другим это не удается? Может ли надежда изменить течение болезни и помочь человеку побороть ее?

Я искала этот ответ в жизни нескольких необычных больных, с которыми я имела честь познакомиться в течение последних 15-и лет. Они толкнули меня к путешествию из места, в котором не существует надежды туда, где ее нельзя потерять. В ходе путешествия я поняла разницу между настоящей и ложной надеждой. Я видела случаи, в которых больные боролись за право на надежду, и, несмотря на скептиков, они цеплялись за надежду, когда все вокруг теряли ее. Одна женщина доказала мне, что даже когда нет надежды для тела, всегда существует надежда для души. Каждый из тех, кого я встречала, помогал мне увидеть еще один аспект анатомии надежды.

Надежда – это одно из наших основных чувств, но нам редко удается объяснить его. Многие путают надежду с оптимизмом, который является распространенным подходом к жизни, в соответствии с которым «все будет хорошо». Но надежда отличается от оптимизма. Надежда не вытекает из позитивного мышления или из того, что мы услышали положительный прогноз. В отличие от оптимизма надежда крепко привязана к реальности. Несмотря на то, что понятие «надежда» не имеет конкретного определения, я нашла одно, благодаря которому мне удалось частично осознать то, чему вы меня научили: «Надежда – это чувство возвышения, которое мы видим, когда перед нами простирается путь в лучшее будущее. Надежда не игнорирует существенные препятствия и падения в дороге, которую вам предстоит пройти. Настоящая надежда не вытекает из иллюзии»…

Этот подход придает нам смелости противостоять сложным ситуациям, с которыми мы сталкиваемся, и дарит способность преодолеть их. Для многих людей, с которыми я познакомилась, настоящая надежда являлась не менее важной, чем прописанные лекарства или медицинская процедура.

В биографиях больных врачи пытаются найти намеки, семейную историю, места работы, поездки, привычки и половые контакты, чтобы найти ответ клинической загадки. Семейная история предоставляет информацию о генах и их влияние на шансы развития того или иного заболевания. Место работы может предоставить информацию о возможном контакте с канцерогенными химикатами или токсичными металлами. В поездках в разные концы света человек может подвергнуться воздействию микробов, вызывающих редкие заболевания. Привычки, такие как курение и потребление спиртного могут спровоцировать развитие патологий. Изучение половых контактов помогает выявить венерические заболевания, такие как сифилис, СПИД и гонорея. Установка диагноза в сложных случаях и подбор подходящего лечения являются увлекающей интеллектуальной задачей. Но истории заболеваний и биографии пациентов предоставляют нам возможность приоткрыть завесу над другой тайной: Как надежда и отчаяние объединяются в формуле излечения?

Во многих книгах популярной литературы говориться, что позитивные чувства влияют на организм, как во время болезни, так и при полном здравии. Большая часть этих утверждений расплывчата и необоснованна. Эти книги описывают надежду как волшебную палочку-выручалочку, которая сама по себе приведет к полному выздоровлению. Но, как рациональные люди, мы не верим этим утверждениям о надежде. Как человек, ежедневно встречающийся с больными, я ежедневно открываю для себя то стимулирующее чувство надежды, которое содействует выздоровлению.

Вопрос в том, существует ли материальная биология надежды? Каковы ее возможности? Каковы ее ограничения?

Исследования показали, что изменения в настроении могут изменить неврологическую химию. Вера и чаяние – ключевые составляющие надежды – могут облегчить боль посредством выработки эндорфинов, которые в определенной степени имитируют действие морфия. В определенных случаях надежда может иметь существенное воздействие на основные физиологические функции, такие как дыхание, кровообращение и моторные функции. В ходе болезни можно относиться к надежде как к элементу, обладающему эффектом домино и запускающему цепную реакцию, в которой каждое звено увеличивает шансы на улучшение. Надежда, несомненно, меняет нас как морально, так и физически.

Надежда возможна также в тяжелые времена. Это может быть молитва, пожелание или просьба о неожиданном изменении в течении болезни. Даже когда положение кажется беспросветным, мы можем остановиться на минуту и напомнить себе и другим, что облегчение и помощь могут прийти абсолютно неожиданно. Эта надежда может быть связана с окружающими нас близкими и их любовью к нам. Она также может быть связана с тем, как мы будем жить, начиная с этого момента. В тяжелый день попытайтесь найти время для пожелания или короткой молитвы с просьбой о минуте покоя или визите любимого человека.

Пока есть жизнь – есть и надежда.
Изо дня в день я ищу надежду для людей, с которыми я встречаюсь,
для своих близких и для самой себя.
Это вечный поиск, которому нет конца.

Когнитивные изменения при рассеянном склерозе

Когнитивные изменения при рассеянном склерозе

שינויים קוגניטיביים בטרשת נפוצה

Определение: познание (когниция) включает процессы обработки и мышления в мозгу.

Когнитивное изменение Объяснение и примеры
ПамятьВ основном в том, что касается более свежих событий. Например: человек забывает о назначенных встречах, о приеме лекарств, телефонные номера, куда положил очки, ключи и.т.д.
Внимание и концентрация Человеку сложно концентрироваться на определенном деле, например, на чтении книги или журнала. Его, обычно, легко отвлекают окружающие шумы или люди.
Переработка информацииЧеловеку сложно воспринять и понять большой объем информации одновременно. Например, прослушать телефонное сообщение, которое содержит много подробностей или различить большое количество товаров на полке в магазине.
ДееспособностьВысшие когнитивные возможности мозга, такие как планировка, решение задач, организация (мыслей и окружения), оригинальное мышление и способность делать два дела одновременно (multi-tasking). Изменения в дееспособности приводят к тому, что человеку может быть сложно вести банковский счет, планировать поездку, решать сложный кроссворд и.т.д.

Распространенность: когнитивные изменения от легкой до средней степени происходят примерно у 65% больных рассеянным склерозом.

Наиболее распространенные изменения:

От когнитивных изменений не всегда можно избавиться полностью, но можно применять решения и использовать простые стратегии, которые помогают в повседневной деятельности:

Избегайте когнитивной деятельности (например, выход в город по делам) в дни, когда вы ощущаете сильную усталость. Когда тело усталое – мозг также устает.

Ваше рабочее окружение (дома и/или на работе) должно быть упорядоченным и организованным. Беспорядок (например, загруженный кухонный стол) отвлекает и снижает концентрацию. Также желательно работать в тихой обстановке (выключать радио или телевизор).

Всегда возвращайте вещи на их постоянное место.

Для того чтобы улучшить память используйте дневники, большие календари, списки, записки или напоминания в сотовом телефоне.

Попытайтесь организовать свои мысли прежде, чем приступите к когнитивной деятельности. Например, перед тем, как вы идете в город по делам, подумайте, какие места вам нужно посетить (купить марки на почте, сдать обувь на починку сапожнику, снять деньги с банкомата). Организация мыслей помогает памяти.

Для того чтобы не забыть о совершенном действии, скажите о нем вслух. Например, закрывая дверь дома, скажите: «Я закрыл/а дверь».

Работайте медленно. Желательно избегать совершения нескольких действий одновременно (multi tasking). Когда вы концентрируетесь на одном деле, шанс на его успешное завершение значительно повышается.

Дополнительные рекомендации:

Использование стратегий требует от нас изменения привычек, что само по себе является непростым делом. Этот сложный период требует времени, гибкости и настойчивости.

Используйте простые стратегии, которые соответствуют вашему стилю и характеру. Например, далеко не все любят вести электронные дневники, некоторые предпочтут письменный дневник.

Рекомендуется сообщить людям в вашем близком окружении о когнитивных изменениях, которые вы испытываете. Это позволит им понять, почему вам иногда сложно запоминать вещи или концентрироваться, и позволит вам просить о помощи в случае необходимости.

Расскажите своему врачу о когнитивных изменениях, которые вы испытываете.

Позитивное мышление – концентрируйтесь на ваших сильных сторонах и на том, что вы да можете делать, а не только на сложностях.

Желаем удачи!!!

Секреты и беседы в семье

Секреты и беседы в семье

סוד ושיח במשפחה

Тали Арад-Штайниц
МА психологии, руководитель родительских групп,
консультант и тренер по внутрисемейному общению и отношениям

На сегодняшний день среди специалистов бытует мнение, в соответствии с которым все члены семьи должны знать о существовании болезни!

Для того чтобы обосновать эту позицию, я совершу обзор ситуации откровенной беседы по сравнению с ситуацией хранения секрета в семье. Основные аргументы родителей в отношении беседы о рассеянном склерозе касаются интересов детей. Но очень часто, когда мы ведем беседу из родительских соображений, в нее проникают наши личные соображения, а также нерациональные соображения, источниками которых являются наши личные чувства. Большое воздействие на решения, которые мы принимаем, имеют наши потребности и стремления с одной стороны, и страхи и беспокойства с другой.

Я хочу выделить два фактора, которые, в соответствии с теорией Адлера, имеют существенное воздействие на душу человека: Первый фактор – необходимость в причастности: с момента рождения и в годы взросления человеку необходимо чувство принадлежности к его семье. Он нуждается в этом чувстве не меньше, чем растение нуждается в воде и солнечном свете. Развитие ребенка и его самоуверенность зависят от «причастности» ребенка к его родителям. Второй фактор – субъективность: ребенок, как и взрослый человек, отличается от всех остальных, являясь уникальной и неповторимой личностью. Чем он уникален? Своим поведением, формой мышления, эмоциональной структурой и восприятием окружения. Каждый ребенок и каждый взрослый имеют собственный взгляд на происходящее, и каждый анализирует одну и ту же ситуацию по-своему.

Есть несколько возможностей существования «секрета» в семье:

  1. Ребенок знает, что у родителя рассеянный склероз, но о болезни не говорят.
  2. Ребенок знает, что родитель болен, но не знает чем и в чем выражается болезнь.
  3. Ребенок, якобы, «не знает», что родитель болен.

Зачем мы используем эти подходы? Зачем мы храним болезнь в секрете?
По причинам, связанным с нашим функционированием в роли родителей:

  • Мы хотим защитить своего ребенка, позволить ему жить нормальной жизнью и быть «таким, как все».
  • Сохранить имидж «сильного» родителя, чтобы ребенок ощущал себя в безопасности.

А также по причинам, связанным с нашими собственными страхами:

  • Мы боимся потерять уважение своих детей, свой имидж, ощущение собственной значимости.
  • Боимся увидеть на его лице выражение боли и страха, так как это заставит нас признаться в существовании собственной боли и собственного страха.

Секреты имеют свои последствия!
О чем ребенок думает и что он чувствует, когда в доме есть секрет?
Со временем ребенок начинает понимать, что в доме есть секрет, о котором все говорят, но замолкают, как только он входит в комнату. Как вы считаете, будет ли он чувствовать, что в этом доме его уважают и считают равноправным членом семьи? Имейте в виду, что ребенок воспринимает ситуацию со своей точки зрения, а не с вашей. Он не знает о вашем желании защитить его. Он по-своему интерпретирует ситуацию, в которой от него что-то скрывают. Само нежелание поделится с ним, воспринимается им как отдаление и отчужденность, и разрушают его ощущения причастности и собственной значимости. Его мысли о «секрете» – детям свойственно дополнять частичную информацию с помощью воображения. Отдельные слова складываются в общую картину, которая может быть тяжелой и травматической – а вы можете даже не догадываться, о чем он думает, и с какими страхами ему приходится бороться. Единственный способ защитить и поддержать его – это откровенно поговорить с ним. Ребенок будет сохранять правила игры, которые он перенял у родителей! «О болезни не говорят» или «Мне нельзя говорить о болезни», а в дальнейшем: «Болезни – это что-то ужасное, о них не говорят».

Как можно справиться с подобной ситуацией? Посредством построения отношения и крепкой связи с ребенком. Отношения = связь. Они основываются и строятся на общении. Общение имеет две основные составляющие: слушание и разговор. Качество разговора и слушания определяют качество связи. Только в условиях качественного слушания и личного соучастия связь становится значительной и позволяет беседовать, советоваться и просить о помощи.

Каковы наши обязательства по отношению к детям? Мы обязаны научить детей справляться с жизненными перипетиями. В жизни всегда есть как хорошее, так и плохое, и ребенок должен научиться справляться с любыми ситуациями. Где он научится этому? Дома! Только дома!

В любой плохой ситуации есть что-то хорошее.

Каждая трудная задача дарит нам возможность приобрести бесценный опыт.

Разговор с детьми о болезни это трудная задача, благодаря которой и вы, и ребенок, приобретете бесценный опыт.

Не упустите эту возможность!

Несколько советов, которые позволят вам провести откровенный разговор с ребенком:

  1. В брошюре ассоциации вы найдете информацию о том, как и что говорить детям по мере их взросления.
  2. Желательно рассказать ребенку о болезни уже в раннем детстве. Чем младше ребенок, тем его мышление более гибкое, и тем легче ему воспринимать вещи так, как они есть.
  3. Желательно рассказать уже на ранних сроках болезни. Таким образом, у ребенка будет больше времени свыкнуться с существованием болезни, пока она не имеет большого влияния на вас и вашу повседневную жизнь.
  4. Желательно создать удобную для разговора атмосферу: заранее запланируйте наиболее удобное для вас обоих место, время и обстановку разговора.
  5. Очень важно дать ребенку понять, что он в любое время может поговорить с вами и расспросить вас, а также интересоваться его чувствами.
  6. Если вы чувствуете, что вам необходима моральная и практическая подготовка, обратитесь к специалисту. Курсы для родителей могут помочь вам научиться разговаривать с детьми и сохранить откровенность между членами семьи.

Исследованиями доказано, что при существовании какой-либо проблемы,
ребенок, с которым не говорят и не делятся,
испытывает ощущения беспокойства и подавленности в более высокой степени!

Желаю удачи!

Слово гендиректора

Слово гендиректора

דבר המנכ»ל – ג’נין ווסברג

«Рождение это начало, смерть – пункт назначения, а жизнь – чудесное путешествие»

Жизнь – это чудесное путешествие, в котором можно столкнуться как с удовольствием, так и с огорчениями и разочарованием. Одина из ценностей религии, будь то иудаизм, христианство или ислам – это поддержка людей, которые борются с реалиями болезни.

Часто болезнь близкого человека является тяжелейшим переживанием. С момента установления диагноза необходимо принимать огромное количество решений – выбор врача, получение второго мнения и выбор лечения. Все это часто становится источником стресса, а решения, которые приходится принимать в связи с медицинскими технологиями, обычно усугубляют этот стресс.

Ассоциация была основана, чтобы помочь людям заранее продумать эти вопросы и представить различные точки зрения. Для этих целей ассоциация предлагает услуги соцработника, 20 групп поддержки, информацию, просветительные материалы, книги и статьи на 3-х языках (иврит, арабский, русский), консультации и инструктаж, семинары, лагеря и курорты.

Одна из главных целей ассоциации – предоставить больным рассеянным склерозом информацию обо всех полагающихся им государственных и социальных правах, и убедиться, что они получат все эти права.

Дополнительная деятельность, которая отбирает много времени и энергии – это сбор денежных ресурсов, которые позволяют расширять спектр услуг и улучшать их. Мы поддерживаем связь с частными и коммерческими компаниями, фармацевтическими компаниями и частными спонсорами, но этот путь непрост, и очень часто после сотен писем и обращений мы получаем лишь небольшое количество ответов. Вместе с тем, мы благодарны любому отклику, так как это помогает нам хотя бы частично удовлетворить многие потребности.

Мы хотим использовать эту возможность, чтобы поблагодарить муниципалитеты за предоставляемую нам поддержку, даже самую небольшую. Эта поддержка доказывает, что нас признают и что наша деятельность необходима.

Государственные органы, поддерживающие нас из года в год (здравоохранение, социальные услуги, поддержка иждивенцев), сокращают свою поддержку, говоря: «Вы не одни, нуждающихся много и мы не можем всем помочь». К сожалению, похоже, что страна бросила своих граждан и надеется, что нуждающимся будут помогать такие ассоциации, как наша.

Важно отметить помощь фармацевтических компаний: Байер Шеринг Фарма (бетаферон), Тева (копаксон), Мерк-Сероно (ребиф), Медисон-Фарма (авонекс, тисабри). 

Сотрудничество ассоциации и фармацевтических компаний является уникальным сочетанием: компании, предоставляющие лекарственную помощь и организация добровольцев, помогающая больным в ежедневной борьбе с заболеванием.

Эти компании уникальны тем, что они понимают, что больные нуждаются в их деятельности, не только в плане лекарств, но и в предоставлении различных услуг и расширении их спектра.

Компании видят в больных не только потребителей лекарств, но и людей, которым требуется поддержка в их ежедневной борьбе с заболеванием.

Помощь компаний в реализации существующих проектов и инициации новых просто незаменима. Но наступили тяжелые дни и вследствие финансового положения, спада экономики, безработицы и последней волны увольнений, многие ассоциации закрылись, другие — сократили объем своей деятельности и уволили часть персонала, несмотря на то, что деятельность на благо нуждающихся нужна в эти дни, как никогда. Мы благодарим фармацевтические компании, которые помогали нам и верили в нас все это время, даже в тяжелые времена, когда не оставалось места для оптимизма, и мы не видели света в конце тоннеля. Но сейчас положение тяжелее, чем всегда, так как тоннель длится бесконечно, а частных спонсоров у нас нет. Государственные органы продолжают сокращения, а фармацевтические компании являются единственными, кто может оказать поддержку нашей ассоциации. К сожалению, из года в год больных становится все больше, так что доходы компаний не пострадают.

Мы просим вас, членов ассоциации и их близких, снова говорить, просить и напоминать о необходимости поддерживать ассоциацию, и в особенности в этом году увеличить помощь, а не сокращать ее. Поговорите с медсестрами, которые приходят к вам на дом и с врачами, которых вы посещаете. Многие врачи являются членами комитета ассоциации и имеют влияние на фармацевтические компании. Для того чтобы мы могли продолжать свою деятельность вместе с вами и на ваше благо, мы просим вас подписать приложенную петицию. Мы считаем своей обязанностью постоянно представлять ваши интересы, искать решения возникающим проблемам и решать сложности, часто связанные с лишней бюрократией.

Нам важно напоминать снова и снова: ассоциация существует для вас. Мы призываем вас присоединиться к нам, и во всеуслышание высказать свое мнение, чтобы добиться целей, ради которых мы существуем.

Я благодарю вас
и желаю всем здоровья в новом году

Жаннин Восберг,
гендиректор

Рассеянный склероз и секс

Рассеянный склероз и секс

סקס והטרשת הנפוצה

MS Metters, брошюра №47 Объединения больных рассеянным склерозом, США

Затруднения в половой деятельности отмечаются у 70 до 80 процентов больных рассеянным склерозом, что приводит к физическим и душевным страданиям. Этот вопрос обсуждается довольно редко. Очень часто люди смущаются только при упоминании этой темы, и не знают, к кому и куда обратиться.

Хиллари Фридман обратилась к невропатологу и специалисту по вопросам секса у больных рассеянным склерозом, Фреду Поли, по поводу существующих в этой области исследований. Она также попросила его дать рекомендации в отношении практической стороны этого вопроса, другими словами, каким образом больные рассеянным склерозом могут справляться с проблемами в половой жизни.

Нужны ли дополнительные научные исследования по этому вопросу и какова должна быть цель таких исследований?

По словам Фреда Поли: проблемы в области секса влияют на то, как больные определяют качество своей жизни, поэтому мы должны продолжать исследование и находить решения проблем, которые влияют на качество жизни больных. Несмотря на то, что рассеянным склерозом женщины заболевают чаще, чем мужчины, мы обладаем гораздо большей информацией о проблемах такого рода у мужчин, и это положение необходимо изменить.

В данный момент проводится исследование довольно большой группы мужчин и женщин (около 300 больных). Из первичных полученных данных следует, что женщины относятся к сексуальным проблемам не так, как мужчины. Они переживают и определяют свою сексуальность гораздо более сложным и обширным образом, чем мужчины. Это может быть причиной того, что влияние «Виагры» на женщин слабее, чем на мужчин, несмотря на то, что с точки зрения биохимических процессов разницы почти не должно быть.

Многие мужчины и женщины жалуются на потерю сексуального влечения. Могут ли они, тем не менее, получать удовольствие от секса и испытывать оргазм?

При отсутствии желания тяжело начать заниматься сексом. Но, несмотря на это, нервная система позволяет им получать удовольствие от секса и даже испытывать оргазм.

Пары могут попробовать изменить свою сексуальную жизнь. Можно попытаться усовершенствовать свои отношения в физическом и вербальном плане, например, используя так называемый «метод телесной картографии», и тогда, даже если кажется, что сексуальное желание пропало, существует возможность получить сексуальное удовольствие.

Очень важно, чтобы пары уделяли время беседам на эту тему, обсуждали страхи, возникающие на почве отсутствия половой функции, и пути преодоления этих проблем.

В чем заключается метод телесной картографии, и как он может помочь? 

Задача этого метода — найти и показать своему партнеру точки на теле, прикосновение к которым может увеличить сексуальное возбуждение. Больной должен остаться один в комфортной обстановке, раздеться и лечь. Касаясь тела от кончиков пальцев до макушки, надо постараться найти точки, прикосновение к которым приносит приятное ощущение, а также те, где прикосновение неприятно. Надо менять темп прикосновений и силу давления, потому что это может вызывать разные ощущения. Процедура должна длиться около 15-20 минут. Следует попытаться найти участки, вызывающие сексуальное возбуждение, также в местах, о которых трудно предположить, что они могут иметь такой эффект. Процесс «картографии тела» следует повторить несколько раз, и очень не рекомендуется достигать оргазма, потому что это не является его целью.

По окончании процесса «картографии» следует рассказать своему партнеру о результатах и попросить его повторить те же прикосновения к телу больного. Больной может провести такую процедуру на теле своего партнера, чтобы оказать ему внимание и не чувствовать себя должником. Когда один из партнеров находится в роли «получающего», он должен сосредоточиться на этом и наоборот. Проведение процедуры по очереди несколько раз в неделю может очень улучшить сексуальные отношения пары, а также быть полезным и в других областях жизни.

Насколько часто у больных рассеянным склерозом бывают проблемы с мочевым пузырем и пищеварительной системой во время сексуальной деятельности и как с этим справляться?

Так как нервы, ответственные за функционирование этих органов, находятся в непосредственной близости, а часть из них являются общими, то больные рассеянным склерозом довольно часто страдают от проблем такого рода. Однако во многих случаях это поддается лечению. Лечение начинается с проверки уролога, разбирающегося в вопросах рассеянного склероза, или консультации с медицинским консилиумом (если таковой существует), к которому относится больной.

Если больной не может контролировать свой мочевой пузырь во время полового акта, то надо обсудить это с партнером. Фред Поли рассказал про свою пациентку, которая не могла контролировать свой мочевой пузырь во время оргазма, и после нескольких неудачных попыток исправить положение лекарствами, она решила эту проблему с помощью Intermittent self – catheterization – (периодичная самокатетеризация), которую она проводила перед половым актом.

Если эта тема обсуждается и ее не избегают, а находят способы справиться с проблемой, это уже большой шаг в направлении повышения уверенности в себе и нахождения способа решения проблемы перед возможным половым актом. Например, если больной принимает лекарство для регулирования функции мочевого пузыря, то иногда можно изменить время принятия лекарства или его дозу, если известно, что существует возможность сексуального контакта. Кроме того, можно пить гораздо меньше, чем обычно. Мужчина может использовать презерватив, если речь идет о слабом течении мочи. Женщина, постоянно присоединенная к катетеру, может опорожнить пакет с мочой и подсоединить трубки как можно более плотно, а также найти позы, в которых будет оказываться меньше давления на разные части катетера, чтобы во время секса не происходило утечки. Рассмотрим позиции удобные для женщины в таком состоянии. Женщина может лежать на спине, закинув ноги на плечи мужчины, который опирается на руки. В таком положении давление веса мужчины на женщину снижается. Еще одна возможная позиция, когда мужчина опирается на колени, а ноги женщины находятся на его плечах. Такая позиция снижает «давление», оказываемое на женщину, и позволяет ей держать ноги закрытыми. Каждая пара должна поговорить об этом и попробовать найти позу, которая удобна обоим. Если это необходимо, нужно обратиться за помощью к сексологу или другим специалистам.

По какой причине у больных рассеянным склерозом возникают сложности с эрекцией? Являются ли они физиологическими, психологическими или результатом воздействия целого ряда причин? 

Сложности с эрекцией или ее сохранением в течение достаточного времени возникают из-за повреждения соответствующего отдела нервной системы, однако очень часто они могут возникнуть из-за подавленного состояния мужчины, депрессии, изменения его традиционной «мужской» роли, которые приводят к потере уверенности в себе.

На сегодняшний день для мужчин существуют медицинские решения, такие как Виагра и тому подобные, однако очень важно уделять внимание и психологическому аспекту заболевания рассеянным склерозом у мужчин. Надо довести до их сознания тот факт, что они могут быть состоятельными и при изменяющихся условиях ввиду их заболевания. Надо научить больных рассеянным склерозом общению со своими партнерами и с внешним миром.

Какой первый шаг должен предпринять мужчина, у которого наблюдаются сложности с эрекцией?

У этой проблемы существует много решений, и желательно, чтобы мужчина знал о них и мог выбрать оптимальное для себя решение. Рассмотрим ряд возможных технических решений.
Использование вибратора для стимуляции яичек и возникновения эрекции. Введение расслабленного члена в женский половой орган. Женщина должна находится в позиции сверху, и тогда один из партнеров вводит член внутрь. Женщина должна быть осторожной и стараться не давить слишком сильно, чтобы член не выскользнул наружу.

Существует также множество эффективных лекарств. Мы упомянули здесь Виагру, но есть и другие лекарства, предназначенные для внутреннего применения, и других препаратов, таких как крем для смазывания полового органа мужчины, свечи для введения в мочеиспускательный канал и инъекции у основания полового члена.

Каждый из препаратов имеет различные побочные эффекты, а также различные положительные стороны и преимущества. Конечно, желательно проконсультироваться с урологом перед использованием любого из этих средств, а также следить за влиянием препарата и в случае надобности заменять его другим. Еще одно возможное решение — это использование вакуумного насоса, которое является по словам многих мужчин эффективным средством. Этот способ заключается в том, что насос, охватывающий половой член, приводится в действие вручную или с помощью батареек и создает отрицательное давление вокруг члена. В результате кровь притекает к этому месту, и возникает эрекция. На этом этапе насос удаляется и на основание члена надевается резиновое кольцо, чтобы не допустить оттока крови от пениса. Использовать кольцо можно в течение не блолее получаса, чтобы не причинить вреда (онемения) половому органу. Если проблема заключается только в сохранении эрекции, а не в ее достижении, то можно использовать только кольцо, без создания вакуума.

Могут ли проблемы когнитивного рода воздействовать на сексуальные функции больного, и как можно с этим справляться? 

На разных этапах болезни около 50% больных рассеянным склерозом сталкиваются со сложностями концентрации, мыслительной функции и сходными проблемами. Обычно это проблемы не столь серьезные, но может возникнуть ситуация, когда вследствие отсутствия концентрации больной вдруг «уходит» во время полового акта, теряет интерес и желание.

Вследствие этого их супруги могут почувствовать себя недостаточно хорошими партнерами, а больной может начать испытывать чувство вины. Эмоции такого рода могут увеличить половую несостоятельность до такой степени, что больной решит совершенно отказаться от секса.

Чтобы найти решение, надо, прежде всего, понимать, что отсутствие концентрации является неотъемлемой частью болезни. Усталость всегда усиливает симптомы, поэтому не стоит заниматься сексом в состоянии усталости. Рекомендуется выключать радио и телевизор, чтобы они не служили отвлекающим фактором. Очень желательно позаботиться о романтическом аспекте и создать сексуальную, спокойную атмосферу.

Если усталость является важным фактором, стоит ли перенести секс на утренние часы?

Да. Многие пары занимаются сексом в вечерние часы, когда накапливается усталость. Обсудите возможность и преимущества занятия сексом с утра. Раннее пробуждение с целью заняться сексом может показаться странным, но для некоторых пар, где один из супругов страдает рассеянным склерозом, это может оказаться оптимальным решением, если они заинтересованы в продолжении сексуальных отношений. Если ваш распорядок дня позволяет, почему бы не сделать этого?

Как начать разговор с детьми о рассеянном склерозе ?

Как начать разговор с детьми о рассеянном склерозе?

כיצד תעודדו את ילדיכם לשוחח על טרשת נפוצה

Автор статьи — Марианн Набэ Нильсен, старший психолог, объединение больных рассеянным склерозом в Дании

Когда у кого-либо из членов семьи обнаруживают рассеянный склероз, это порождает множество проблем. Одна из главных проблем для родителей заключается в том, когда рассказать детям про диагноз и как объяснить им в доступной для них форме, в чем заключается суть заболевания рассеянным склерозом.

Когда родители переживают, дети всегда это чувствуют, и поэтому очень важно объяснить им, что происходит. Вполне возможно, что родители предпочитают не беседовать с детьми про рассеянный склероз, чтобы не волновать их. Однако в результате у детей может развиться ощущение неизвестности и боязни, и тогда они перестанут задавать вопросы или беседовать на важные и деликатные темы, волнующие их. С другой стороны, открытость в отношениях позволит быть честными и поможет всей семьей справляться со сложностями, которые возникают в связи с рассеянным склерозом. Такой подход может помочь ребенку преодолеть трудности.

До установления диагноза

Даже когда нет явных признаков, дети очень чувствительно относятся к физиологическим и эмоциональным изменениям у своих родителей. Они чувствуют, что что-то произошло или что что-то не в порядке. Можно успокоить ребенка и сказать ему или ей, что мама или папа проверяются у отличных врачей и выясняют, почему они плохо себя чувствуют.

Как объяснить, что такое рассеянный склероз

Есть семьи, в которых предпочтут поговорить с детьми о рассеянном склерозе, когда все в сборе. Общее обсуждение, возможно, поможет ребенку посвятить домашних в свои переживания и мысли, которые могут возникнуть в дальнейшем. А в других семьях, наоборот, родители предпочитают беседовать с каждым ребенком отдельно.

Сведения о рассеянном склерозе надо раскрывать постепенно, не стоит вдаваться в подробности и описывать развитие болезни в будущем, так как его все равно невозможно предусмотреть. Нет ничего плохого в том, чтобы ребенок знал о переживаниях родителей, наоборот, это может помочь ему делиться своими личными переживаниями с другими.

Есть дети, которые не задают спонтанных вопросов и не обсуждают свои мысли и чувства. В таком случае родители могут сами задавать детям вопросы, которые помогут им выяснить, что думает ребенок, и понял ли он то, что ему объяснили о рассеянном склерозе. Вместе с тем очень важно не давить на ребенка слишком сильно. Дети обычно не нуждаются в длинных объяснениях, и часто они реагируют спустя некоторое время и задают вопросы, когда хотят что-то узнать.

Израильское объединение больных рассеянным склерозом выпускает брошюры, объясняющие, что такое рассеянный склероз, для людей разного возраста, и родители, желающие рассказать детям о рассеянном склерозе, могут воспользоваться ими.

«Когда мама сказала нам, что у нее рассеянный склероз, мы очень испугались. Потом папа сказал, что от этого не умирают. Мы не знаем, рассказали ли они нам правду».
Братья, 9 и 11 лет

Возраст и способность воспринимать действительность

Дети обычно бывают в состоянии справляться с тяжелыми событиями, если они понимают, что произошло – на уровне своего восприятия действительности – они чувствуют, что взрослые решают какую-то проблему. Их реакция и желание узнать подробности зависят от возраста и от способности воспринимать действительность. Дети в возрасте младше четырех лет обычно реагируют на изменения в ежедневной жизни и на нарушение привычного распорядка дня. Объяснения их не успокаивают, и они не понимают, что значит рассеянный склероз. Их спокойствие зависит от сохранения привычного и знакомого образа жизни, когда они получают все необходимое. Забота и физическое прикосновение успокаивают их больше, чем слова

«Мама попала в больницу, когда мне было пять лет. Я думал, что она умрет, потому что там умерла бабушка. Я боялся, но никому не рассказал».
Кристофер, 10 лет

То же самое можно сказать и про детей детсадовского возраста (от 4 до 6 лет), но таким детям можно помочь краткими и простыми объяснениями с примерами. Так как для маленьких детей воображение играет важную роль, они могут подумать, что это они виноваты в том, что родители устают, или в ухудшении состояния их здоровья. В этом возрасте очень важно объяснить детям, что их поступки не влияют на ход болезни.

Примерно после шести лет дети в состоянии понять и увидеть больше, чем раньше. Они могут почувствовать неуверенность в отношении своей роли в семье и проявлять желание взять на себя слишком большую ответственность в доме. Надо постоянно напоминать им, что они не виноваты в том, что происходит, и что они еще дети. Дети этой возрастной группы, также как и более младшие, нуждаются во внимании и уходе, но они также хотят принимать участие в общем деле и радуются, если ощущают, что могут быть полезны. Очень важно, чтобы родители поддерживали желание детей помочь, но нельзя позволять им брать на себя ответственность взрослых.

Хорошо известно, что когда у одного из членов семьи обнаруживается рассеянный склероз, существует высокая вероятность того, что подростки в семье чувствуют себя обязанными взять на себя большую часть ухода за больным и выполнять домашнюю работу, не соответствующую их возрасту. Годы взросления — это годы становления личности человека, когда он старается как можно меньше зависеть от семьи. Однако, когда ситуация дома заставляет подростков выполнять роль ответственных за ведение хозяйства и даже за уход за больным родителем, это может помешать им сосредоточиться на том, что их интересует, и на своих отношениях со сверстниками. В такой ситуации самая лучшая поддержка, которую можно оказать подростку, это показать ему, что отец или мать могут справиться сами, без особой помощи подростка, и дать ему возможность жить обычной жизнью. Для того чтобы семья имела возможность так поступить, она должна иметь информацию об источниках полагающейся больным рассеянным склерозом помощи по уходу и по ведению домашнего хозяйства, чтобы болезнь не превратилась в слишком тяжелое бремя для членов семьи и в особенности для детей.

«Я поняла, что, несмотря на серьезность происходящего, я могу также отдыхать и веселиться».
Лиса, 14 лет

У детей любого возраста может возникнуть подозрение, что родитель может умереть от рассеянного склероза. Дети постарше могут также решить, что они сами могут заболеть этой болезнью. Такие опасения могут возникнуть, если ребенок не получил правильной информации с самого начала. Очень важно помочь ребенку рассеять его сомнения и страхи и дать ему возможность высказать их родителям или другому взрослому человеку, готовому выслушать. Более взрослые дети могут найти ответы на подобные вопросы на сайтах Объединения больных рассеянным склерозом в Интернете, в группах поддержки или в другой литературе по этой теме.

Значение человека, которому ребенок может довериться

Очень часто дети стараются не делиться с больным родителем своими отрицательными эмоциями, такими как обида или стыд, и не задавать им сложных вопросов. Во многих случаях эти чувства умалчиваются и превращаются в табу, и дети испытывают чувство вины перед родителями. Поэтому очень важно, чтобы дети могли общаться с другим взрослым членом семьи или с учителем, который им близок. Родители могут предложить ребенку поговорить с таким человеком, они должны направить его к человеку, который не имеет отношения к «состоянию рассеянного склероза», для откровенной беседы.

Школа и свободное время

Дети, один из родителей которых болен рассеянным склерозом, могут почувствовать, что их жизнь настолько отличается от жизни других людей, что их и их чувства никто не сможет понять.

Один из способов помочь детям открыто говорить о рассеянном склерозе, это доступным языком объяснить им, в чем заключается эта болезнь, и как она влияет на образ жизни, чтобы у них была информация, которую они могли бы использовать, когда их друзья задают вопросы или делают замечания. Родители могут также поделиться информацией о рассеянном склерозе с учителями, чтобы они лучше понимали ситуацию в доме ученика.

Открытая коммуникация – на долгое время

Со временем болезнь может все сильнее и сильнее нарушать семейную жизнь и требовать дополнительных усилий для сохранения спокойствия и качества жизни всех членов семьи. Открытая коммуникация в семье может помочь в преодолении эмоционального стресса, возникающего из-за рассеянного склероза. Постоянно собираясь вместе, члены семьи могут определить конкретные нужды всей семьи и каждого ее члена в отдельности, как в личном, так и в социальном плане. Надо поощрять семьи больных рассеянным склерозом обращаться за внешней поддержкой и помощью в ведении хозяйства и в уходе за больным, чтобы ни на кого из членов семьи не ложилась слишком большая нагрузка.

Очень важный момент в отношениях с детьми — это понимание того, что у каждого ребенка есть свои собственные нужды и свой уровень восприятия действительности, соответствующий его возрасту. Очень важно искренне беседовать с ребенком о рассеянном склерозе с самого начала, учитывая его возраст и возможности восприятия.

«Я бы хотела поехать в летний лагерь, но как они обойдутся без моей помощи?»
Анна, 17 лет

Израильское объединение больных рассеянным склерозом выпускает следующие брошюры:

• У моей мамы рассеянный склероз – дети от 3 до 8 лет
• Меня раздражает миелин – информационная брошюра и практические задания, от 6 до 18 лет
• Как говорить с детьми о рассеянном склерозе
• На сайте Объединения в Интернете есть специальный раздел для детей: www.mssociety.org.il

Как справляться с дрожью?

Как справляться с дрожью?

איך להתמודד עם רעידות

Вы «вибрируете»? Дрожит рука? У многих больных рассеянным склерозом появляется дрожание (тремор); научиться управлять им можно только методом проб и ошибок.

Сара Пэттерстон

Тремор — это очень распространенный симптом рассеянного склероза: три четверти всех больных страдают тремором на разных этапах заболевания. У некоторых он проявляется в легкой форме и проходит почти незаметно. У других это может повлиять на почерк или на повседневные действия, такие как принятие пищи или одевание. Если дрожание усиливается, могут появиться непроизвольные движения, такие как неожиданное сотрясение рук или ног.

Какое лечение помогает от тремора?

Известно, что тремор — это один из симптомов рассеянного склероза, который почти не поддается лечению, однако существуют способы, позволяющие его контролировать. Это может оказаться сложным экспериментальным процессом, когда оптимальное решение ищут путем проб и ошибок.

Людям, страдающим от слабого тремора или тремора средней силы, в первую очередь предлагают пройти курс физиотерапии. Джеки Стивенсон, заведующая отделом физиотерапии Объединения больных рассеянным склерозом в Англии, говорит: «Когда тремор проявляется в слабой форме, то он выглядит частью колебания тела в целом, или как отсутствие координации в движениях. Если вы уже проходите курс физиотерапии, то можете обратиться к своему лечащему физиотерапевту, который работает с вами над осанкой и равновесием и помогает эффективнее скоординировать движения – такая практика может помочь вам справиться с легким дрожанием. Физиотерапия не может излечить от тремора, но с ее помощью вы можете полностью реализовать потенциал своего организма».

В чем заключается физиотерапия на деле?

Клер Рос уже находилась в процессе курса лечения у невро-физиотерапевта, когда у нее впервые появилась дрожь в правой руке. Клер рассказывает: «Было ощущение, как будто дрожание возникло без всякой причины. Я проснулась однажды утром, и моя рука начала дрожать. Я правша, и мне не удавалось ничего сделать этой рукой. Даже в состоянии покоя она все равно сильно дрожала. Я садилась на нее в попытке прекратить дрожание».

«Упражнения настолько уменьшили дрожание, что я снова смогла пользоваться рукой».

Клер уже закончила курс лечения у невро-физиотерапевта, но она продолжает делать упражнения. «Я все еще занимаюсь с большим мячом и упражняюсь в расслаблении руки. Я слежу за тем, чтобы рука оставалась в рабочем состоянии – это один из важнейших принципов, которые я усвоила во время курса физиотерапии».

Клер чувствует, что физиотерапия ей очень помогла. «Ко мне вернулось ощущение, что я владею своим телом, как физически, так и умственно, и всего этого можно добиться самой. Упражнения настолько уменьшили дрожание в руке, что я вновь смогла ею пользоваться и делать все, что мне надо. В последнее время я смогла сама ставить себе катетер, а ведь раньше это у меня никогда не получалось. Физиотерапия помогает не всем, но для меня это было настоящим спасением».

Кто еще может помочь?

Трудотерапия — это еще один способ лечения тремора, иногда в сочетании с физиотерапией.

Трудотерапевт может помочь вам найти способ уменьшить влияние дрожи на вашу ежедневную жизнь. Он может помочь вам найти новые способы выполнения различных действий, например, с помощью новых приспособлений, приборов или посредством изменения вашего окружения. К вашим услугам предлагается обширный ассортимент приборов и специального оборудования, а трудотерапевт может посоветовать вам, какие приспособления вам больше всего подходят.

Можно ли лечить дрожь с помощью лекарств?

Не существует специальных лекарств от дрожи, появляющейся во время рассеянного склероза. Однако существуют лекарства, предназначенные для лечения других болезней, и они помогают в некоторых случаях.

У больной Сью Фостер, 44 года, дрожь появилась впервые в 18 лет, и ей выписали пропранолол (бета-адреноблокатор, который обычно используют для контролирования высокого давления). «Я принимала это лекарство свыше восьми лет», говорит Сью. «Не было никаких побочных явлений, и оно существенно уменьшило дрожание».

«Пропранолол помог мне преодолеть несколько тяжелых периодов в моей жизни»

Сью постепенно уменьшала дозу лекарства, пока не прекратила принимать его окончательно, и она обнаружила, что дрожь не усилилась. Когда дрожь стала сильней, она снова начала принимать лекарство. «Я до сих пор страдаю от дрожания, и оно усиливается, когда я нервничаю. Когда я сильно напряжена, я иногда ощущаю дрожание внутри себя, хотя снаружи оно не всегда проявляется. Если окружающие замечают, то это очень неприятно, но я предпочитаю принимать лекарство как можно меньше. Но вместе с тем пропранолол помог мне преодолеть несколько тяжелых периодов в моей жизни».

Существуют и другие лекарства, которые могут помочь в некоторых случаях. Ваш врач-невролог или семейный врач могут помочь вам подобрать подходящее лекарство. Однако лечение тремора с помощью лекарств остается в основном методом проб и ошибок.

Может ли помочь операция?

Для небольшого процента больных, страдающих от особо сильной дрожи, хирургическое вмешательство является единственным способом улучшения состояния. Однако такие операции находятся на начальных этапах развития. Вы должны взвесить риск, которому вы себя подвергаете, и все возможные побочные явления, которые могут возникнуть в результате такой операции на фоне вашего состояния, связанного с тремором, его влиянием на вашу жизнь и общее состояние здоровья.

Где можно получить дополнительную информацию?

Объединение больных рассеянным склерозом в Англии опубликовало информационную брошюру о рассеянном склерозе и дрожании (MS and Tremor). Эту брошюру можно скачать с сайта: www.mssociety.org.uk.

Консультация и поддержка могут оказать вам большую помощь. Ваш семейный врач или медсестра, специализирующаяся на лечении рассеянного склероза, могут направить вас на необходимую консультацию.

Тремор — это неконтролируемое ритмичное движение или вибрация.

Очень у многих дрожание проявляется, когда они протягивают руку, чтобы что-то взять, или когда они хотят что-то сделать. Такое проявление называется интенционным тремором. Дрожание может быть связано и с положением тела (постуральный тремор). Оно случается также, когда вы стоите или сидите, в то время как мышцы поддерживают тело, сопротивляясь силам гравитации.

Довольно часто тремор появляется на фоне других нарушений двинательной функции, таких как ослабление мышц и проблем при ходьбе. Дрожание возникает обычно в руках или кистях, но иногда оно поражает и ноги, верхнюю часть туловища или голову. Оно может развиваться постепенно или в очень быстром темпе. Иногда дрожание начинается во время приступа, и хотя только в редких случаях оно проходит совершенно, его интенсивность уменьшается, когда приступ проходит.

Мероприятия ассоциации больных рассеянным склерозом на 2007 – 2008 годы

Мероприятия ассоциации больных рассеянным склерозом на 2007 – 2008 годы

פעילויות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע»ר) 2007/08

Ассоциация содержит 17 групп поддержки, действующих на всей территории Израиля, под руководством профессиональных психологов, социальных работников, которые руководят оказанием услуг больному. Группы поддержки встречаются один раз в две – три недели или раз в месяц, в каждой группе в таких встречах принимают участие приблизительно 30 больных и их супругов. Эти встречи дают больным возможность разрядить напряжение, поделиться своими проблемами, посоветоваться и, таким образом, бороться с заболеванием.

• Хайфа – новые репатрианты
• Хайфа – больные молодого возраста
• Ягур – старожилы
• Герцлия — старожилы
• Группа «Друг – консультант», Тель-Авив
• Группа Бейлинсон – старожилы Петах-Тиквы
• Ашкелон – старожилы
• Новые репатрианты Беэр-Шевы
• Хадера – старожилы
• Тель-Авив – старожилы
• Вольфсон – старожилы Тель-Авив, Хулон, Бат-Ям
• Группа Бейлинсон – больные молодого возраста из Петах-Тиквы
• Иерусалим старожилы
• Реховот – старожилы
• Общественный клуб – Тель-Авив
• Нацерет Илит — старожилы
• Группа укрепления организма – Бейт «Изи Шапира» — Раанана

Группы «Друг – консультант», в которых больные, прошедшие особый инструктаж, выступают в роли консультантов по телефону для других больных.
Консультанты встречаются для получения инструкций один раз в месяц с руководительницей службы помощи больным.

Горячая линия – здесь действуют координатор и телефонистки, прошедшие специальную подготовку. Они звонят и принимают телефонные звонки от больных и членов их семей. Их инструктаж и обучение проводит руководительница службы помощи больным.

Социальный работник населенного пункта осуществляет передачу информации и проводит консультации – как индивидуально, так и в группах. Кроме того, больным предоставляется помощь при обращении в правительственные организации.

Социальный работник для новых репатриантов, говорящий на русском языке — осуществляет передачу информации и проводит консультации, как индивидуально, так и в группах.

Проведение экскурсий и выезды на природу – ассоциация определила для себя чисто человеческую необходимость предоставить возможность 200 больным рассеянным склерозом совершить туристическую поездку на 4 дня, которая подняла им настроение, дала свежие впечатления по сравнению с их обычной жизнью. Ведь они, как правило, большую часть времени находятся дома, и их единственный источник существования – это пособие от Ведомства национального страхования.

2 дня в году проводятся образовательные семинары – по различным современным темам – приблизительно для 200 членов ассоциации из всех частей Израиля.

Летний лагерь для 170 детей больных родителей – в летние каникулы один раз в год – летний лагерь с проживанием в течение недели. Дети встречаются с другими детьми, которые находятся в подобных обстоятельствах. Им дается возможность разрядить напряжение, накопившееся у них в течение года во время семинаров, которые проводят специалисты и руководительница службы помощи больным.
Участвуют: 170 детей

Юридические консультации – отдел под руководством адвоката – юридического консультанта ассоциации и руководительницы службы помощи больным.

Помощь в представительстве больных и членов их семей в различных организациях – Ведомстве национального страхования, больничных кассах, правительственных учреждениях, перед городскими властями и т.д. Осуществляется руководительницей службы помощи больным.

Фонд подарков и ссуд – предоставление персональной денежной помощи, кондиционеров воздуха, «кнопки экстренного вызова», стоматологической помощи, инвалидных колясок и т.д.

Брошюра с описанием прав больных рассеянным склерозом – в данной брошюре приводится подробное описание прав, которые имеют больные рассеянным склерозом, и услуг, предоставляемых им, по следующим темам: здравоохранение, налоги, пособия, социальное обеспечение, проживание, транспорт, реабилитация и профессиональная переквалификация, медицинский уход, отдых и т.д. Новые данные в брошюру вносит руководительница службы помощи больным раз в несколько месяцев.

Библиотека ассоциации:

• Информационные листки – ассоциация издает современную информацию 8 раз в год на 3 языках – на иврите, арабском и русском.
• Книги
• Рекламный проспект ассоциации
• Документальные фильмы, а также фильмы, содержащие инструктаж и консультации.
• Библиотекой управляет руководительница службы помощи больным, она пишет, переводит и редактирует все материалы.

Интернет-сайт ассоциации, адрес которого: www.mssociety.org.il Данный сайт был удостоен оценки 5, самой высокой оценки, которую получают сайты поиска в Интернете. Его посещают свыше 5 тысяч человек в неделю. Руководительница службы помощи больным пишет и редактирует все материалы.

В планах ассоциации на будущее – создание центра отдыха и реабилитации больных рассеянным склерозом – многие больные рассеянным склерозом получают лишь самые основные виды медицинского обслуживания, например, физиотерапию, лечение с помощью разговора, лечение трудом, консультацию по вопросам секса, стоматологическое обслуживание и т.д. Больные рассеянным склерозом и члены их семей нуждаются в теплом доме, где в одном месте будут сконцентрированы различные виды медицинской и общественной помощи по многочисленным вопросам, что может помочь облегчить их страдания.

Группы поддержки

Группы поддержки

קבוצות תמיכה

Группа
День/частота встреч
Часы
Место встречи
Руководитель
 
Хадера
Вторник,
раз в 2 недели

18:00-20:00

Больница
«Хилель Яффе»,
Хадера

Аза Моэр,
социальный
работник
Ашкелон
Среда,
раз в месяц

18:00-19:30

Бейт Воск,
Афридар,
Ашкелон

Оснат Шизаф,
социальный
работник
Координатор:
Симха Хирш
Тел. 08-6711751
Иерусалим
Вторник, среда
или четверг –
раз в 3 недели

17:00-19:00

Отель «Инбаль»,
Жаботински 3,
Ган Ха-паамон,
Иерусалим

Авраам Леви,
социальный
работник
Координатор:
Маргалит Лев
Тел. 02-6436129
Реховот
Вторник,
раз в 2 недели

19:00-20:30

Бейт Перельман,
Институт Вайцмана,
Реховот

Аяла Элиягу,
аспирант по
социальной
работе
Хайфа –
молодежь
Среда,
раз в 2 недели

19:15-20:55

Дневной центр
для пожилых,
Шошанат Ха-Кармель 47,
Хайфа

Анат Фишер,
психолог
Хайфа – новые
репатрианты
Воскресенье,
раз в месяц

18:00-20:00

Матнас Гошен,
ул.Моше Гошен 62,
Кирьят-Моцкин

Эла Костиковски,
социальный
работник
Ягур –
старожилы
Понедельник,
раз в месяц

17:30-19:30

Центр реабилитация
и спорта –
Илан Гордония 1,
Кирьят-Хаим

Анат Фишер,
психолог
Тель-Авив –
старожилы
Понедельник,
раз в месяц

19:15-20:45

Бейт Агис –
ул. Лехи 29,
Бней-Брак

Оснат Шизаф,
социальный
работник
Холон
Понедельник,
раз в месяц

18:30-20:00

Больница Вольфсон –
лекционный зал,
первый этаж,
главный корпус

Оснат Шизаф,
социальный
работник
Для справок:
Йонит Тихов:
03-5377002
Петах-Тиква –
старожилы
Четверг,
раз в месяц

13:30-15:00

Больница Бейлинсон –
медицинский центр
имени Рабина

Оснат Шизаф,
социальный
работник
Для справок:
Йонит Тихов:
03-5377002
Петах-Тиква –
молодежь
Воскресенье,
раз в месяц

19:00-20:30

Больница Бейлинсон –
медицинский центр
имени Рабина

Оснат Шизаф,
социальный
работник
Для справок:
Йонит Тихов:
03-5377002
Герцлия
Вторник,
раз в месяц

19:30-21:00

Эшколь Фит,
Хативат Зеэв,
ул Егуда Ханаси 92,
Герцлия Ха-Цеира

Оснат Шизаф,
социальный
работник
Координатор:
Идит Барон,
Тел. 09-9551837
Нацерет Илит
Воскресенье,
в первую неделю
каждого месяца

17:00-19:00

Здание
муниципалитета
Нацерет –
малый зал —
у входа
в муниципалитет

Социальный
работник
Тами Бен-Хамо
Социальный
работник
Мириам Шкларк,
Координатор:
Шошана Кейдар
Тел. 04-6567063
Беэр-Шева –
новые
репатрианты
Понедельник,
раз в месяц

18:00-20:00

На дому
у участников
группы

Галина Горшкова,
психолог
Общественный
клуб –
центр
Четверг,
раз в месяц

18:15-20:45

Бейт Агис –
ул. Лехи 29,
Бней-Брак
Лекции + семинар
по осведомленности,
йога,
тексты /поэзия

Для справок
Тел. 03-5377002
Общественный
клуб –
Хадера и
окружающие
районы
Раз в
две недели

 

Завод по
переработке
бумаги в
Хадере

Закрыт на ремонт
Группа
укрепления
организма
Воскресенье,
раз в неделю

физиотерапевты

Бейт Изи Шапира
в Раанане
Запись:
Офис ассоциации

Йонит Тихов
Тел. 03-5377002