כל הפוסטים של admin

ד"ר רויטל ארבל, מנהלת היחידה לאורו-גניקולוגיה, המרכז הרפואי שערי צדק

ד"ר רויטל ארבל

מנהלת היחידה לאורו-גניקולוגיה, המרכז הרפואי שערי צדק

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 18.3.2019
מיניות וטרשת נפוצה

 

ד"ר אליאור מורה, רפואה פיזיקלית ושיקום, הנהלת שיקום יום, המרכז הרפואי הדסה, הר הצופים

ד"ר אליאור מורה

רפואה פיזיקלית ושיקום, הנהלת שיקום יום, המרכז הרפואי הדסה, הר הצופים

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 18.3.2019
טיפולים שיקומיים לטרשת נפוצה

 

ד"ר נור יגמור, נוירולוג בכיר, המרכז לטרשת נפוצה, המרכז הרפואי הדסה

ד"ר נור יגמור

נוירולוג בכיר, המרכז לטרשת נפוצה, המרכז הרפואי הדסה

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 18.3.2018:
טיפולים מתקדמים לספסטיות

 

ד"ר עמי ורבר, נוירולוג בכיר ומומחה שיכוך כאב, בית החולים הציבורי אסותא, אשדוד

ד"ר עמי ורבר

נוירולוג בכיר ומומחה שיכוך כאב, בית החולים הציבורי אסותא, אשדוד

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב-18.3.2019
גישות טיפוליות לכאבים נוירולוגים

 

פרופ  דימטריוס  קרוסיס, מנהל המרכז לטרשת נפוצה והיחידה לנוירו-אימונולוגיה, המרכז הרפואי הדסה, חבר המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ'  דימטריוס  קרוסיס

מנהל המרכז לטרשת נפוצה והיחידה לנוירו-אימונולוגיה, המרכז הרפואי הדסה
חבר המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שהתקיים ב- 18.3.2019:
עדכונים בטיפולים לטרשת נפוצה

 

ד"ר פניוטה פטרו, נוירולוגית בכירה במרכז לטרשת נפוצה, המרכז הרפואי הדסה, חברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר פניוטה פטרו

נוירולוגית בכירה במרכז לטרשת נפוצה, המרכז הרפואי הדסה
חברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שהתקיים ב- 18.3.2019
טיפולים סימפטומטיים בטרשת נפוצה

 

ד"ר יהושוע קרוגר, מומחה עיניים, השירות הנוירו-אופתלמולוגי הקליני, המרכז הרפואי הדסה

ד"ר יהושוע קרוגר

מומחה עיניים, השירות הנוירו-אופתלמולוגי הקליני, המרכז הרפואי הדסה
הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שהתקיים ב- 18.3.2019:
הפרעות ראייה – בירור ומעקב בחולי טרשת נפוצה  
 

גנין ווסברג, מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

גנין ווסברג

מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

הקדמה:

פרופ דימטריוס קרוסיס

מנהל המרכז לטרשת נפוצה והיחידה לנוירו-אימונולוגיה, המרכז הרפואי הדסה.
סגן יו"ר המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

 

פרופ' ד. קרוסיס- מנהל היחידה לנוירו אימונולוגיה והמרכז לטרשת נפוצה בהדסה, יו"ר החברה הישראלית לנוירו אימונולוגיה, סגן יו"ר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' ד. קרוסיס
מנהל היחידה לנוירו אימונולוגיה והמרכז לטרשת נפוצה בהדסה, יו"ר החברה הישראלית לנוירו אימונולוגיה, סגן יו"ר המועצה הרפואית  המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

לצפייה במכתב לחצו כאן

פרופ' עדי וקנין- דמבינסקי, המחלקה הנוירולוגית הדסה עין כרם, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' עדי וקנין- דמבינסקי,
המחלקה הנוירולוגית הדסה עין כרם, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

פרופ' בלה גרוס, מנהלת מח' נוירולוגיה, המרכז הרפואי לגליל, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' בלה גרוס, מנהלת מח' נוירולוגיה, המרכז הרפואי לגליל, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

פרופ' יואב צ'פמן, מנהל המח' הנוירולוגיה , המרכז הרפואי ע"ש שיבא, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' יואב צ'פמן, מנהל המח' הנוירולוגיה , המרכז הרפואי ע"ש שיבא, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

פרופ' רונית גלעד, מנהלת מחלקה נוירולוגית, בי"ח קפלן, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' רונית גלעד, מנהלת מחלקה נוירולוגית, בי"ח קפלן, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

ד"ר ראדי שאהין, מנהל מחלקה נוירולוגית, בי"ח זיו, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר ראדי שאהין, מנהל מחלקה נוירולוגית, בי"ח זיו, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

ד"ר יובל כרמון, מנהל המרפאה לטרשת נפוצה, בי"ח מאיר כפר סבא, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר יובל כרמון, מנהל המרפאה לטרשת נפוצה, בי"ח מאיר כפר סבא, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

ד"ר מרק הלמן, מנהל מרפאת טרשת נפוצה, בלינסון, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר מרק הלמן, מנהל מרפאת טרשת נפוצה, בלינסון, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

ד"ר אלה שיפרין, נוירולוגית בכירה המכון לרפואת כאב, מחלקה הנוירולוגית, בי"ח רמב"ם, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר אלה שיפרין, נוירולוגית בכירה המכון לרפואת כאב, מחלקה הנוירולוגית, בי"ח רמב"ם, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

ד"ר אייל רוזנברג , נוירולוג בכיר, מחלקה נוירולוגית, בי"ח רמב"ם, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר אייל רוזנברג , נוירולוג בכיר, מחלקה נוירולוגית, בי"ח רמב"ם, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

פרופ' בעז וולר, מרכז רב תחומי לחולי טרשת נפוצה, בי"ח בני ציון , חיפה, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' בעז וולר, מרכז רב תחומי לחולי טרשת נפוצה, בי"ח בני ציון , חיפה, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר ארנון קרני, מומחה בנוירולוגיה, מנהל היחידה לנוירו -אימונולוגיה וטרשת נפוצה , המערך הנוירולוגי ,איכילוב , חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר ארנון קרני, מומחה בנוירולוגיה, מנהל היחידה לנוירו -אימונולוגיה וטרשת נפוצה , המערך הנוירולוגי ,איכילוב , חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

דר' קרן רגב, מומחית בנוירולוגיה, מנהלת השירות לטרשת נפוצה, המערך הנוירולוגי היחידה לנוירו אימונולוגיה וטרשת נפוצה , איכילוב, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

דר' קרן רגב, מומחית בנוירולוגיה, מנהלת השירות לטרשת נפוצה, המערך הנוירולוגי היחידה לנוירו אימונולוגיה וטרשת נפוצה, איכילוב, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחץ כאן

בלאומית החליטו לגבות תשלום על תרופות לטרשת נפוצה שבסל

בלאומית החליטו לגבות תשלום על תרופות לטרשת נפוצה שבסל

מאמר ב- Ynet מהתאריך 12.03.19 מאת: איתי עמיקם

קופת חולים לאומית החלה לגבות בחודש שעבר מאות שקלים בחודש מחולי טרשת נפוצה עבור תרופות שכלולות בסל הבריאות, שניתנות בחינם ביתר הקופות. "אני חולה במחלה כרונית קשה ומתקיימת מקצבת נכות. אין לי כסף לשלם על התרופות. זו החלטה אכזרית", מטיחה חולה.

לפני כחודש החלו בקופת חולים לאומית לגבות השתתפות עצמית מחולי טרשת נפוצה בעבור תרופות למחלה. בניגוד לחולים המבוטחים ביתר קופות החולים בהן התרופות ניתנות ללא השתתפות עצמית, חולי הטרשת הנפוצה החברים בלאומית נדרשים החל מהחודש שעבר להוציא מאות שקלים בחודש בעבור הטיפול אותו היו רגילים לקבל עד כה בחינם.

"אני חולה במחלה כרונית קשה", מתארת ב' בת 47 שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני יותר מ-25 שנה. "אני נכה בשיעור של 100% ולא מסוגלת לעבוד. אני מתקיימת מקצבה. מדובר במכת מוות עבורי. אין לי מאיפה להביא יותר מ-400 שקלים בכל חודש לתרופות. אני מתקשה להבין את ההחלטה האכזרית הזו".

"החלטה לא מוסרית"

יו"ר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, ג'נין ווסברג, פנתה באחרונה להנהלת קופת חולים לאומית ולהנהלת משרד הבריאות בבקשה לבטל את ההחלטה, אותה היא מכנה כ"לא מוסרית".

"עשרות חולים פנו אלינו בקריאת עזרה ותחינה", כותבת ווסברג בפנייה ומוסיפה: "כיודע לכם מדובר בחולים כרוניים אשר זקוקים לטיפול לאורך שנים והוכח שרצף הטיפולים הוא חשוב וקריטי על מנת לעצור את המחלה".

קיראו עוד:

שלום מיכאלשווילי: "אפשר לחיות חיים מלאים עם טרשת נפוצה"

"התגברתי על טרשת נפוצה בעזרת תזונה"

התרופה לטרשת נפוצה שבונה מחדש את מערכת החיסון

"אני בטוחה שכולם מבינים שמדובר בחולים שברובם מוגבלים, אינם עובדים ומקבלים קצבת ביטוח לאומי זעומה או חולים שעובדים חלקית ומשכורתם קטנה מאוד", מתארת יו"ר האגודה ומטיחה: "על פי המסתמן היום, לקופת חולים לאומית לא אכפת מחולי הטרשת הנפוצה ומוסיפה נטל כספי קשה הפוגע בחולים כרוניים שמחלתם קשה ותנאי חייהם קשים".

ב' מסבירה כי "זה נראה כאילו לאומית עושה הכל כדי להעביר אותנו לקופה אחרת. אני מבינה שהתרופות שאני צריכה עולות לקופה לא מעט כסף, אבל ככה להתייחס לחולה שמהיום שהיא נולדה היא חברה בקופה? זה מעליב כשמתייחסים אליך כנטל כלכלי".

נגה קדוש (52) חולה בטרשת נפוצה כ-30 שנה. היא מפרטת כי התקפי המחלה באים לידי ביטוי בחוסר תחושה בחלקים נרחבים בגוף או בשיבוש הראייה. 

"כבר 9 שנים שאני לוקחת תרופה בשם טיסברי. מאז שאני נוטלת את הטיפול לא היה לי התקף", מתארת נגה. "בחודש שעבר הגעתי לבית המרקחת כרגיל. הרוקחת אמרה שהנהלים השתנו ודרשה תשלום של קרוב ל-1,000 שקלים. בהתחלה חשבתי שזה משהו רוחבי ושגם ביתר הקופות התחילו לגבות תשלום. בדיעבד התברר שטעיתי". 

נגה מוסיפה כי "אני בהחלט שוקלת לעבור קופה. ברור לי שאני עולה לקופה הרבה כסף בכל חודש. המעבר שלי לקופה אחרת הוא לא איום מבחינתם, אלא פרס".

תגובות

מקופת חולים לאומית נמסר בתגובה: "הנושא של השתתפות עצמית מצד המבוטחים בעת צריכה של תרופות מעוגן במסגרת החוק וללאומית קיימת תכנית גבייה מאושרת על ידי משרד הבריאות. בימים אלו, לאומית בחנה את נושא ההשתתפות העצמית ביחס למכלול התרופות הקיימות ברשותה. בהתאם, בוצע עדכון שיבטיח גבייה שוויונית לכלל המבוטחים, בהתאם להוראות הגבייה בחוק ביטוח בריאות ממלכתי. במסגרת זו, החלה גבייה גם על תרופות למחלת הטרשת הנפוצה, זאת על פי תוכנית הגבייה המאושרת לקופה ועד לתקרה מקסימלית של 975 שקל לרבעון לכלל התרופות שהחולה צורך וכלולות בסל הבריאות".

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "פניית העמותה לטרשת נפוצה ופניות של חולים פרטניים הגיעו למשרד הבריאות ולנציבות קבילות הציבור במשרד. מבירור שערכנו עם קופת חולים לאומית הבנו כי הגבייה עבור תרופות לטרשת הכלולות בסל הבריאות מתבצעת על ידי הקופה בהתאם לתכנית הגבייה המאושרת של הקופה. יחד עם זאת, לאור השינוי המהותי והמשמעותי של החלטת הקופה להפסיק לפטור מתשלום עבור תרופות אלו ולהתחיל לגבות מחיר מלא, החלטה היוצרת פער משמעותי למבוטחים, בכוונתנו לשבת עם נציגי עמותת החולים בנושא וכן עם קופת החולים על מנת לנסות ולראות כיצד ניתן להקל על קבוצת חולים זו את ההסתגלות לשינוי האמור.

"יצוין, כי בכל מקרה למבוטחים החולים בטרשת נפוצה קיימת תקרת תשלום להשתתפות עצמית העומדת כיום על כ-975 שקל לרבעון. מבוטחים אשר נגבה מהם תשלום מעבר לתקרה לחולים הכרוניים האמורה, חשוב שיפנו לקופה לבדוק זאת, ובמידה ולא ניתן מענה מספק, יפנו בקבילה לנציבת קבילות הציבור לחוק ביטוח בריאות ממלכתי במשרד הבריאות בצרוף המסמכים הרלוונטיים". 

לכתבה באתר Ynet לחצו על הלינק הזה

דיווח לחברי האגודה- קופ"ח לאומית

דיווח לחברי האגודה- קופ"ח לאומית

חברים וחברות יקרים,

מאת: מטה המאבק בהחלטת קופ"ח לאומית לגבות השתתפות עצמית ברכישת תרופות לטרשת נפוצה – האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)     

  1. קופ"ח לאומית הודיעה לציבור חולי הטרשת הנפוצה המבוטחים בקופה שהחל מ- 1/2/19 תהיה גבייה של  השתתפות עצמית ברכישת תרופות לטרשת נפוצה.

2. האגודה הישראלית לטרשת נפוצה והמועצה הרפואית בוועד המנהל החלו במאבק מיידי כדי לבטל את הגזירה .

(במועצה הרפואית המייעצת מכהנים 21 נוירולוגים שכולם מנהלי מרכזי טרשת ומחלקות נוירולוגיות בכל רחבי הארץ, מצ"ב אינפוגרפיקס מפורט הכולל את שמות חברי הוועד ופעילויות האגודה.) 

3. התכתבות ענפה מתקיימת בין האגודה ומשרד הבריאות – מצ"ב כל ההתכתבות .

4. קופ"ח לאומית מסרבת לענות והטענה היא שמשרד הבריאות הוא המטפל בעניין.

5. מצ"ב התשובות ממשרד הבריאות.

6. משרד הבריאות, גם הוא מתחמק מלענות באופן ברור, אך בשלב זה הם היו מוכנים לדון בכל חולה לגופו- באופן פרטני מול הקופה.

ועל כן התבקשנו להעביר ייפוי כח מכל חולה וחולה שאינו יכול לשלם את ההשתתפות העצמית, ייפוי כח זה נותן למשרד הבריאות את היכולת לברר את העניין מול הקופה. 

7. לפי דעתנו, משרד הבריאות מעוניין  לראות – כמות האנשים המתלוננים – ע"פ ייפוי הכח שאנו שולחים להם- לראות האם מספר התלונות קטן, או שכל המבוטחים בלאומית מתלוננים.

8. ייפוי הכח הניתן לאגודה הוא אך ורק עבור ייצוג החולה מול קופ"ח לאומית ומשרד הבריאות – כל המידע הוא חסוי כמובן.

9. אני מצטטת ממכתב משרד הבריאות: 
"בכדי שנוכל לבחון את פנייתכם לגופו של עניין יש לשלוח קבילות פרטניות, נפרדות של כל מבוטח ומבוטח המלין על העניין המדובר. לרבות " 2 מטופלות מאותו משפחה – אמא ובת.
לכל קובל יש לשלוח: שם מלא, תעודת זהות, כתובת מגורים ודרכי התקשרות ישירות עם הקובל ( רצוי דוא"ל)שם התרופה, וכל פרט נוסף שיעזור בפנייה, ייפוי כח באם הינכם מבקשים כי הקבילות יטופלו מולכם ובאמצאותיכם "

10.  כוחנו במאבק נמצא במספרים – באם כולכם תשלחו אלינו ייפוי כח, נוכל להוכיח שהתלונות הן לא של אנשים בודדים אלא של כל ציבור חולי הטרשת הנפוצה המבוטחים בלאומית.- מצ"ב ייפוי הכח – אנא לשלוח לפקס- 03-5377004 או למייל agudaims@netvision.net.il 
האגודה מחויבת לחיסיון מוחלט וייפוי כח זה מועב רק למשרד הבריאות, למשרד הקבילות, חטיבת רגולציה משרד הבריאות.

11.   כמו כן, נשלחו מספר שאלות למשרד הבריאות שעליהן הם מסרבים לענות.
שאלותינו למשרד הבריאות :
א. מתי הוחלט שהתרופות למחלת הטרשת אינן מקבלות פטור מלא  בקופ"ח לאומית?
ב.  האם יש חוזר משרד הבריאות בנושא זה?
ג. האם וועדה החליטה על כך?
ד. מה הם השיקולים שתרופות לטרשת נפוצה אינן מקבלות פטור כפי שתרופות למחלות אחרות מקבלות ?
ה.  מדוע עד היום קופ"ח לאומית לא גבתה תשלום עבור תרופות לטרשת ?
ו.  מדוע יש תרופות שהם תרופות לטרשת שעליהם לא גובים השתתפות עצמית ?  איך הוחלט שיש תרופות לטרשת שהן בפטור מלא  וכאלו שעליהן יש דרישה ל- 15% ?
באם מצאתם לנכון להעניק פטור מלא לשתי תרופות לטרשת נפוצה מדוע לא לכל התרופות?
ז.  מי קובע, באיזה סניפים של קופ"ח  לאומית גובים  השתתפות עצמית ובאלה  סניפים  לא גובים ? ( יש סניפים שלא גובים השתתפות עצמית )"

12.  נקבעה פגישה עם נציגי משרד הבריאות, האגודה ונוירולוגים מהמועצה הרפואית המייעצת בסוף חודש מרץ 

13.  חשוב מאד שנגיע לפגישה לאחר שקיבלנו את כל ייפוי הכח מכולכם, כמו כן חשוב מאד באם אתם יכולים לצרף מכתב בעניין, אנחנו לא יכולים ואסור לנו להישאר רק במסגרת הפורומים, אנו חייבים להילחם בשקיפות ובקול רם נגד החלטה זו שעלולה לגרור אחריה גם קופות חולים אחרות.

14.  אתמול התפרסמה כתבה ב – YNET   וזאת רק תחילת הדרך, נשמח לשמוע מכם שאתם מוכנים להתראיין בתקשורת.
האגודה הישראלית לטרשת נפוצה והמועצה הרפואית המייעצת תעשה את כל האפשר כדי לבטל החלטה שערורייתית ולא מוסרית זאת הפוגעת ביכולתכם לקבל את הטיפול.

בברכת בריאות

ג'נין ווסברג ,

מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים.

ד"ר רון מילוא, מנהל המח' והמכון הנוירולוגי, המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ברזילי, אשקלון ויו"ר המועצה הרפואית המייעצת של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר רון מילוא,
מנהל המח' והמכון הנוירולוגי,

המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ברזילי, אשקלון
ויו"ר המועצה הרפואית המייעצת

של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

2019 – זכויות חולי טרשת נפוצה

זכויות חולי טרשת נפוצה

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל': 052-4720400

משרד עו"ד לינוי אולניק עוסק במימוש זכויות רפואיות מול המוסד לביטוח לאומי, מס הכנסה, חברות הביטוח וגופים נוספים, כחלק מליווי חולי טרשת נפוצה, מצאתי לנכון לרכז תמצית ממגוון הזכויות להן עשויים להיות זכאים חולי הטרשת:

נכות כללית –
קצבת נכות כללית הינה קצבה המשולמת לצורך הבטחת קיום מינימאלי למי שעקב בעיותיו הרפואיות נפגע כושר עבודתו. מטרת הקצבה היא לפצות את המבוטח על אובדן כושרו לתפקד.
הקצבה מיועדת לאדם מגיל 18 ועד גיל פרישה, שהינו 67 לגברים ו- 62 לנשים, אשר בפועל נפגע כושר עבודתו, קרי אין לו הכנסה בפועל מעבודה או שהכנסתו אינה עולה על הסכום הקבוע בתקנות.
לצורך קבלת קצבת הנכות על המבוטח לעמוד בשני תנאים מצטברים. הראשון הוא שיעור נכות רפואית והשני הואדרגת אי כושר.
נכון לשנת 2019 קצבה מלאה ליחיד הינה בשיערו של 3,312 ₪. קצבה חלקית נעה בין 1,903 ₪ ל- 2,235 ₪ בהתאם לאחוזי אובדן כושר העבודה, על קצבת הנכות ניתן לקבל תוספת תלויים, במידה שאין למבוטח הכנסות נוספות שלא מעבודה.
את הקצבה ניתן לקבל רטרואקטיבית לתקופה של עד 12 חודשים מיום הגשת התביעה. בנוסף לקצבה עצמה, מי שזכאי לקצבה מלאה עשוי להיות זכאי להטבות נוספות מחברת "בזק", מנהל מקרקעי ישראל, רשות המים, קופות חולים, משרד האוצר, משרד הבינוי והשיכון, משרד התחבורה, והרשויות המקומיות.

שירותים מיוחדים-
קצבת שירותים מיוחדים משולמת לאנשים אשר זקוקים לעזרה רבה של הזולת בביצוע פעולות היום-יום (לבוש, רחצה, שליטה על הסוגרים, ניידות בבית, אכילה), לאנשים הנמצאים במצב של תשישות נפש.
נכים רבים אינם מודעים לעובדה שבנוסף לקצבת נכות כללית שהם מקבלים מביטוח לאומי הם יכולים לקבל גם קצבת שירותים מיוחדים עבור העזרה לה הם זקוקים בפעולות היום-יום, כך שניתן לקבל את שתי הקצבאות במקביל.
לחילופין, גם אדם שלא מקבל קצבת נכות כללית עשוי להיות זכאי לקצבת שירותים מיוחדים וניתן לקבל את הקצבה גם בזמן שממשיכים לעבוד ויש הכנסות מעבודה.
את התביעה ניתן להגיש רק עד גיל פרישה (גיל 62 לנשים ו- 67 לגברים), אך היא תמשיך ותשולם גם לאחר גיל הפרישה.
ישנן שלוש רמות המבטאות את מידת התלות בזולת ומהן נגזר גובה הקצבה המשולמת, גובה הקצבה נע בין 1,422 ₪ ועד לסכום של 5,324 ₪. את הקצבה ניתן לקבל רטרואקטיבית לתקופה של עד 6 חודשים מיום הגשת התביעה.
בנוסף לקצבה עצמה, מי שזכאי לקצבה מלאה עשוי להיות זכאי להטבות נוספות מ"חברת חשמל" ועוד.

ניידות-
חולי טרשת המוגבלים בניידות עשויים להיות זכאים לגמלת ניידות המעניקה להם הטבות שונות, כגון: תו נכה, פטור מאגרת רישוי, קצבת ניידות, הלוואה עומדת )הנחה ממיסים ברכישת רכב חדש(, הלוואה למימון אביזרים לרכב במידת הצורך ועוד. הטבות אלו ניתנות לצורך השתתפות בהוצאות ניידות וכן על מנת לסייע למוגבלים בניידות להשתלב בקהילה ולפתח חיים עצמאיים, בין שיש ברשותם ובבעלותם רכב ובין שאין ברשותם. מן ההטבות הנ"ל ניתן להמשיך וליהנות גם לאחר גיל פרישה.
אדם שהינו בעל רישיון נהיגה בתוקף יהיה זכאי להטבות בניידות במידה ונבדק ע"י ועדה רפואית מטעם משרד הבריאות והועדה קבעה לו 40% מוגבלות בניידות לפחות.
אדם שהינו חסר רישיון נהיגה בתוקף יהיה זכאי להטבות בניידות במידה ונבדק ע"י ועדה רפואית של משרד הבריאות והועדה קבעה לו 60% מוגבלות בניידות לפחות ויש לו מורשה נהיגה המסיע אותו.
למי שהוא חסר רכב קצבת הניידות משולמת רק במידה ונקבעה לו 80% מוגבלות בניידות לפחות.
קצבת ניידות מקסימלית הינה בסך 2,364 . ₪

פטור ממס מסיבות רפואיות-
חלק גדול מחויל הטרשת המתמודדים עם מחלות רפואיות מורכבות נוספות וממשיכים ועובדים אינם מודעים לכך כי ייתכן ומגיעות להם זכויות במס בגין מצבם הרפואי. נהפכו, מרביתם סבורים כי נוכח העובדה שלא איבדו את כושר עבודתם אזי לא מגיעות להם זכויות כלל. עם זאת, הם עשויים להיות זכאים לפטור מתשלום מס ההכנסה ולהחזרי מס אשר עשויים להצטבר לסכומים גבוהים ביותר, בהתאם לגובה המס שהם משלמים.
העומדים בתנאי הזכאות לפטור יכולים לקבל החזרי מס רטרואקטיבית.
עובד שכיר/כל מי שלא הגיש דוחות למס הכנסה, יכול לקבל החזרי מס רטרואקטיביים עד 6 שנים מיום הגשת הבקשה בצירוף השנה השוטפת.
עובד עצמאי/בעל שליטה/כל מי שהגיש דוחות למס הכנסה, יכול לקבל החזרי מס רטרואקטיביים עד 3 שנים מיום הגשת הבקשה, כאשר בתנאים מסוימים ניתן לקבל אף יותר מכך.
מעבר לזכויות המפורטות לעיל קיימת קשת של זכויות נוספות, הן מול חברות הביטוח השונות בגין אובדן כושר עבודה ו/או מצב סיעודי והן מול משרד השיכון והבינוי ועוד.
מניסיוני אנשים רבים נוטים להתבלבל ולהתייאש מהבירוקרטיה הכרוכה בהליך ולכן לוותר על זכויותיהם או לחילופין לטפל לבד בצורה לא מספיק מקצועית ולא לקבל את הזכויות המגיעות להם. המלצתי היא לפנות לעו"ד בעל ניסיון רב בתחום על מנת שזה יבדוק את סיכויי התביעה, ייעץ וילווה את החולה ובני משפחתו לכל אורך הדרך עד למיצוי מלוא הזכויות המגיעות.

 

יום עיון לנשים בשפות עברית וערבית – 13.11.18

יום עיון לנשים חברות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
בשפות עברית וערבית

יום שלישי 13.11.18 – מלון רנסנס, הירקון 121 תל אביב

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

יום עיון לתושבי הדרום במרכז הרפואי האוניברסיטאי ברזילי, אשקלון – 26.11.18

יום עיון לחולי טרשת נפוצה
ובני משפחותיהם תושבי הדרום

לציון יום הטרשת הבינלאומי

במרכז הרפואי האוניברסיטאי ברזילי, אשקלון
יום שני, י"ח כסלו 26.11.18, אולם (אב"כ) ע"ש הגר פטיש ז"ל

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

יום עיון בקריה הרפואית רמב"ם, חיפה – 26.3.18

יום עיון לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם
תושבי הצפון – בחיפה

יום שני, י' בניסן תשע"ח, 26 במרץ 2018
אולם גרידינגר, בית חולים רות רפפורט לילדים
הקריה הרפואית רמב"ם, חיפה

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ.
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון.

עו"ד לינוי אולניק, עו"ד צחי בן עזרא- מיצוי זכויות
ד"ר אלה שיפרין, ג'נין ווסברג
ד"ר אלה שיפרין

יום עיון ואסיפה כללית 8.5.18

יום עיון
ואסיפה כללית בעברית

8.5.18 – יום שלישי
מלון רנסנס, רח' הירקון 121 ת"א

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

ויום עיון בערבית

8.5.18 – יום שלישי
מלון רנסנס, רח' הירקון 121 ת"א

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות סאנופי ישראל בע"מ
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"
עילאי מרדכי – סטודנט ממכללת מבח"ר
ארוחת צהריים
סטודנט ממכללת מבח"ר
מימין לשמאל: אורי ניסן, עו"ד אמיר טיטונוביץ, חניתה צנטנר, ג'נין ווסברג ועילאי מרדכי – סטודנט ממכללת מבח"ר
עבודות קרמיקה ע"י אורי ניסן – כל קנייה היא תרומה לאגודה
ג'נין ווסברג ויוכי מחלקות מתנה בסוף יום העיון
ד"ר פטרו פאניוטה, בהרצאה: טיפולים לשיפור התופעות היום-יומיות בטרשת נפוצה
משמאל לימין: ד"ר נור אלדין יגמור, היבה קסיס עו"ס, פרופ' קרוסיס, ג'נין ווסברג, ארז שם טוב – מנכ"ל הזרוע השיווקית של קבוצת Merck
ג'נין ווסברג וגיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"
גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"
ד"ר פטרו פאניוטה, בהרצאה: "טיפולים לשיפור התופעות היום-יומיות בטרשת נפוצה"
פרופ' ד. קרוסיס, בהרצאה: "טיפולים ומגמות מחקר חדשים בטרשת נפוצה"
סאמיה חלאילה, בהרצאה: "אני לעצמי מאושר", ביום עיון בערבית, בחסות חב' סאנופי ישראל בע"מ
גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים", ביום עיון בעברית, בחסות חב' מרק

 

יום עיון להעלאת המודעות למחלת הטרשת הנפוצה

יום עיון להעלאת המודעות
למחלת הטרשת הנפוצה

מוזמנים: רבנים יועצי רפואה

תאריך: כ"ב תמוז, התשע"ח 05/07/2018

מקום: הדר דימול, רמת גן

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת סאנופי ישראל בע"מ וחברת צבר רפואה
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

אסנת שיזף, עו"ס, בהרצאה: חשיבות תמיכה ע”י פסיכולוגים ועו”ס, קב’ התמיכה של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, ביום עיון להעלאת המודעות למחלת הטרשת הנפוצה
אליאב מיכאי, חב' סאנופי ישראל בע"מ
דב גוגנהיים, חבר האגודה

 

יום עיון ואסיפה כללית – 2018

יום עיון ואסיפה כללית בשפה העברית – 8.5.18 – יום שלישי
מלון רנסנס, רח' הירקון 121 ת"א

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חב' מרק Merck
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

התכנסות – כיבוד

דברי פתיחה – ג'נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים

ערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי מומחה, מנהלת קהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני".
הרצאה: סוד… האמנם? תקשורת על מחלה במשפחה
לא רק בתוך המשפחה, כאשר אדם מאובחן עם מחלה, משפחתו הקרובה וגם סביבתו יושפעו מכך. לעתים רבות הנטייה הראשונית היא להסתיר ולשמור את הסוד, אך תגובה זו מביאה עימה קשיים רגשיים הן על האדם עם המחלה והן לסביבתו. כיצד לשוחח עם הילדים? האם כדאי לשתף את ההורים המבוגרים? מי עוד כדאי שיידע וכיצד נכון לעשות זאת

שאלות ותשובות

סיפורי חיים ע"י חברי האגודה

החל משעה 11:00 החברים הנוכחים יהוו את המניין החוקי של המשתתפים והמצביעים באסיפה הכללית

אסיפה כללית

אסיפה כללית- בניהולו של עו"ד אמיר טיטונוביץ, היועץ המשפטי לאגודה
אורי ניסן, מ"מ יו"ר וגזבר
חניתה צנטנר, מזכירת כבוד
ג'נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים

ארוחת צהריים בשרית עשירה במסעדת המלון

גיא מזרחי – "דר התלהבות" – איש של ים, תהליכים ואנשים. בעל ניסיון בייעוץ ניהולי וארגוני בפירמה גלובלית, ותשוקה לחינוך שבאה לידי ביטוי בניהול פרויקטים לשינוי פני החינוך בישראל תוך התמקדות בתחום ההכלה. בוגר תואר בפסיכולוגיה, מנחה קבוצות ומייסד חברת "לגעת בפיתה"- שפיתחה ומנגישה מודל לשיפור השגת מטרות, על בסיס התנהגויות ופעולות חיוביות שזוקקו ממסלולי ההכשרה של צה"ל והיחידות המיוחדות.
אוהב: שינויים חברתיים, פיצוח אתגרים, בני נוער וחומוס טוב.
הרצאה: זריקת אנרגיה לחיים

ד"ר פטרו פאניוטה – נוירולוגית בכירה,המרכז לטרשת נפוצה, בי"ח הדסה
הרצאה: טיפולים לשיפור התופעות היום-יומיות בטרשת נפוצה

שאלות ותשובות

פרופ' ד. קרוסיס – מנהל המרכז לטרשת נפוצה בי"ח הדסה,
סגן יו"ר המועצה הרפואית המייעצת של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
הרצאה: טיפולים ומגמות מחקר חדשים בטרשת נפוצה

שאלות ותשובות

כיבוד ופיזור חלוקת שי

גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים", ביום עיון בעברית, בחסות חב' מרק
סאמיה חלאילה, בהרצאה: "אני לעצמי מאושר", ביום עיון בערבית, בחסות חב' סאנופי ישראל בע"מ

 

יום עיון ואסיפה כללית – 8.5.18 – יום ג'
עבור חברי האגודה דוברי הערבית
מלון רנסנס, הירקון 121 ת"א
يوم دراسي ومؤتمر عام – يوم الثلاثاء – 8.5.18
مخصص لأعضاء الجمعية الناطقين بالعربية
في فندق رنسنس, شارع اليركون 121 تل أبيب

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חב' סאנופי ישראל בע"מ
اليوم الدراسي مقدم كخدمة للجمهور, بلطف من الشركات: شركة سنوفي جنزييم
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון
الخدمة مقدمة بشكل حيادي وليس لها تأثير على مضامين اليوم الدراسي

 

התכנסות – כיבוד
تجمع- تضيفات

דברי פתיחה – ג'נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים
كلمات افتتاحية – جنين ووسبرغ, مديرة خدمات المرضى

מריח סמיר – פסיכולוג קליני וחינוכי
سمير مريح – أخصائي نفسي علاجي وتربوي
הרצאה: "מצבי לחץ והשפעתם על בריאותנו הגופנית והנפשית: האתגר והיישום"
محاضرة: "حالات الضغط وأثرها على صحتنا البدنية والنفسية: التحديات والتطبيق"

שאלות ותשובות
أسئلة وإجابات

ארוחת צהריים
وجبة غداء

ד"ר נור אלדין יגמור – נוירולוג בכיר, המרכז לטרשת נפוצה, בי"ח הדסה
نور الدين يغمور – أخصائي أعصاب مخضرم, مركز التصلب المتعدد, مستشفى هداسا
הרצאה – טיפולים ומגמות מחקר חדשים בטרשת נפוצה
محاضرة – علاجات ومناهج أبحاث جديدة لعلاج التصلب المتعدد

שאלות ותשובות
أسئلة وإجابات

סאמיה חלאילה – יועצת ומנחת קבוצות בנושא פסיכולוגיה חיובית, תקווה ומוטיבציה, מדע האושר, העצמה אישית, חוזקות והוקרת תודה
سامية خلايلة – مستشارة ومرشدة مجموعات في موضوع علم النفس الإيجابي, الدافعية والأمل, علم السعادة, تعزيز الذات, نقاط القوة والاعتراف بالجميل.
הרצאה – אני לעצמי מאושר
اسم المحاضرة: سأسعد نفسي

שאלות ותשובות
أسئلة وإجابات

כיבוד + פיזור
تضيفات + مغادرة

פרופ' ד. קרוסיס, בהרצאה: "טיפולים ומגמות מחקר חדשים בטרשת נפוצה"
ד"ר פטרו פאניוטה, בהרצאה: "טיפולים לשיפור התופעות היום-יומיות בטרשת נפוצה"
גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"

 

 

 

תודות ממשתתפי הכנס
לחב' מרק Merck
ולחב' סאנופי ישראל בע"מ

9.5.2018

גנין יקרה!

ידע, הוא כח, אומר העולם. ואתמול זכיתי לראות ולחבור אל האמת הטמונה במשפט הנ"ל.

הכנס שארגנת כ"כ כיבד והעניק, לא הותרת שום פרט, ליד המקרה, בה-כ-ל הורגשה טבעית אצבעך, ההרצאות המגוונות העניקו תובנות, פרספקטיבות מעניינות, והנאה.

גם שהמרצה עמד ליד הפודיום ועשה את שלו, לא נחת על… לרגע, ( ויעיד הכדור שלקחת כדי לעזור לך בהמשך המאמץ…)

הייתה לכך מחויבות לכל אחד בקהל, שהמזגן יונמך/ יוגבה, שהרמקול… וש…. וש…

ועל הכל דבריך שהיו כטל תחיה, והסירו את הלוט מקטליזטור עשייתך "האנטומיה של התקווה"

אפשר עותק? ודחוף!!!

על מנת שהדברים שנטענו חוסן בשעה שנאמרו, ימשיכו ובחיי היום יום יהדהדו.

תודה על הצוות המסור והקשוב, שניסה לעזור בכל פינה ומשאלה, והצליח בגדול, תודות!

כמה דלה מילה?!

רק תודה!!!

(בוריה בן שמעון- אימא של ילד חולה טרשת)


נהניתי מאוד מן ההרצאה ובכלל

אהוד בן חור

אדריכל אזורי בכיר


ג'נין, בוקר טוב

יחד עם כל פעילויות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה במהלך השנה, מתקיים מידי שנה יום העיון של האגודה במלון רנסנס בתל אביב. זוהי הזדמנות להיפגש ולהוקיר את העוסקים במלאכת הקודש של האגודה במהלך כל השנה, להתראות עם חולים אחרים ולהתעדכן בנושאים רלוונטיים.

המלון מכיר ומתארגן כראוי לקהל המיוחד שמגיע, ויש שלל פינוקים מונגשים. למעט השלב הטכני של עדכון הועד המנהל והצבעות רלוונטיות, ישנה תוכנית עשירה של מרצים ומפעילים. בכל שנה אני מוצאת חשיבות ועניין ברוב ההרצאות, השנה זה לא קרה.

ערן ברקוביץ, דמות מובילה ומוכרת בנוף חולי הטרשת בארץ, בא מלא כוונות טובות, תובנות ועצות, "כיצד לספר לילדים ולסביבה שאמא או אבא חולים?. הקהל היה ברובו מבוגר, עם נכות שלא ניתן לפספס. הנושא לא רלוונטי. כולם כבר "היו שם…".

דר' התלהבות, בחור חביב ומלא כריזמה אך שוב, לא רלוונטי. שלל העצות שלו, מלאי כוונות ורצון טוב היו מנותקות מהבנת ההתמודדויות של הנכים. לדוגמא: רבים הם אלה שאינם יכולים להתקלח כל בוקר, וכל ערב. זוהי אופרציה מסובכת שלעתים דורשת דמות מטפלת, אביזרים מיוחדים ויכולה לגזול הרבה משעות היום. מסופקני אם ניתנת ליישום אצל רבים מהמשתתפים. באופן כללי. ניכר שהבחור הצעיר ורב ההתלהבות היה מנותק ממציאות חייהם של החולים ובכך לא רלוונטי.

שאר ההרצאות היו רלוונטיות, מעניינות ומותאמות לנושאים שבסדר היום בחיי החולים.

ואף על פי כן, עצם קיום יום העיון הוא חשוב מאין כמוהו וחיוני לכלל חולי הטרשת הנפוצה בישראל.

כן ירבו.

שלכם

דפנה פלדמן


ג'נין שלום,

קודם כל, א"א שלא לומר מילה טובה על ארגון הכנס.

יישר כח לך ולכל הצוות.

ההרצאות של ד"ר פטרו ופרופ' קרוסיס היו מאד מעניינות.

אשמח לראות את המצגות שלהם.

האם תוכלי לשלוח אלי?

בברכה,

תמי בנעט


תודה רבה גנין

בהחלט היה יום מרשים ביותר

ארז שם טוב,

מנכ"ל מרק

Erez Shem Tov


לג'נין ולכל הצוות,

שמחה תמיד להשתתף בימי העיון שאתם עורכים עבורנו ושחברת התרופות מרק Merck מבינה כמה שזה חשוב ועוזרת במימון.

יום העיון היה מוצלח, מהנה ומעניין. ההרצאה של פרופ' קרוסיס הייתה מרתקת!. תרמה לי רבות והשלימה לי את המידע החסר אודות הטיפולים החדשים והסיבות להתקדמות המחלה.

בנוסף, תמיד כייף לפגוש את החברים ואתכם כמובן אשר דואגים ומשקעים המון מחשבה והשקעה בהצלחת יום העיון.

אני מתרשמת כל שנה מחדש על היום עיון המיוחד והמתחשב בשפה הערבית בחסות חב' סאנופי ישראל בע"מ.

תודה לכולכם !!!

אתי פוזאיילוב כהן


שלום לך ג'נין, היה לי כייף ביום העיון, בעלי יצא לפנסיה מהעבודה והצטרף אלי ליום העיון, ההרצאות היו מעניינות, ארוחת הצהריים הייתה טעימה, תודה שהחנינו את הרכב באתר אתרים.

תודה לחברה Merck ולמנכ"ל שהגיע כיבד אותנו ודיבר איתנו וכן לחב' סאנופי ישראל בע"מ.

תודה על כל מה שאתם עושים.

כייף שיש הרצאות ביום העיון איך התקדמו המחקרים והתרופות לטרשת נפוצה, תודה לבנות שיפי [שיפרה] וליוכי, שכל פעם שאני מתקשרת יש אוזן קשבת וכייף.

חנה המרמן


אתמול היה ממש נהדר תודה רבה רבה לג'נין, לחברה רביף, לחברה אובג'יו ולכל הצוות נהניתי מאד.

ברוריה פרץ


יום מוצלח בכל המובנים. קודם כל עצם המפגש של קבוצה כה גדולה של חולים ובני משפחותיהם, מאותה מחלה ואותם הסימפטומים, מדברים, משוחחים ומכירים כיחידים וכקבוצות.

שנית רואים ושומעים ומכירים מקרוב את הצוות המוביל של הנהלת האגודה, ושומעים את הדו"ח והמאזן השנתי, ויכולים לשאול שאלות ולברר עניינים.

שלישית שומעים הרצאות שלא שומעים אותם בשום פורום אחר כולל שאלות ותשובות ובירורים בענייני חברה, וסימפטומים של המחלה וכיצד מתמודדים כחולים וכמשפחה.

רביעית, ואולי זה הכי חשוב, פוגשים ושומעים הרצאות מקצועיות מהרופאים המובילים במחלת הטרשת נפוצה בארץ (שהם מהגדולים בעולם). מקבלים הסברים על המחלה, על ההתקפים, ועל כל שלבי התפתחותה ודרכי הטיפול. על המחקרים שהיו והקיימים היום בארץ ובעולם גם להבנת המחלה וגם לפיתוח תרופות חדשות.

ואכן שמענו והבנו ביום העיון האחרון הרבה דברים וחידושים שמאוד משמחים ומבשרים טובות הן לחולים החדשים ובשלב ההתקפי של המחלה, והן לחולים בשלב המתקדם והפרוגרסיבי של המחלה.

כל זה לא ניתן לראות, ולא לשמוע, ולא לקרוא, ולא לחוש אותו אלמלא ימי עיון כאלה שמתקיימים בתכנון ועמל, שקידה ונאמנותה של האגודה לטרשת נפוצה, ובעיקר המימון הנדיב של חברות התרופה רביף, נותנות החסות של האירוע המצוין הזה ולמנהל שכיבד אותנו והגיע.

ולחברת תרופות אובג'יו שנתנה את החסות ליום עיון בשפה הערבית, כבוד גדול אתם נותנים לנו ואנו מעריכים מאד.

בכבוד רב

עווידאת נסוח


א.ג. נכבדים

אשתי ואני הגענו לחצי יום העיון ונהנינו מאוד מההרצאות ובמיוחד של ד"ר קרוסיס.

כמו כן הייתה אוירה טובה וארוחת צהריים וכיבוד מאוד טעימים ומזינים.

תודה על הפעילות שנותנת עידוד וכח להמשיך ולהתמודד עם המצב ותודה למרק Merck רביף שמאפשרים את היום הזה. בשפה העברית ולחב' סאנופי ישראל בע"מ על היום בשפה הערבית.

כל הכבוד על הארגון והאירוח.

יעלה ורונן כהן


יום העיון היה מהנה מעניין ורב תחומי, נתתם התייחסות גם לצד הרגשי וגם הרצאות שלרופאים פסיכולוג ודוקטור התלהבות שהרים לנו את המורל ונתן חוקים להתמודדות טובה וקלה יותר עם מחלת הטרשת הנפוצה, תודה לחברת התרופות Merck למנכ"ל שכיבד אותנו בדבריו, ותודה על יום עיון ממצה ומהנה לשירותינו. אני נכנסת כל פעם לבקר את חברי דוברי הערבית ואני מתרגשת מחדש על ההשקעה והתרומה של חב' סאנופי ישראל בע"מ נותנת החסות.

יום קסום.

רינת לוין

אמנית לתרבות וציור יפני

מומחית לשיטת פלדנקרייז

???, ג'נין ווסברג וגיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"
"מפת יישום" מתוך הרצאתו "זריקת אנרגיה לחיים" של גיא מזרחי "ד"ר התלהבות"
משמאל לימין: ד"ר נור אלדין יגמור, היבה קסיס עו"ס, פרופ' קרוסיס, ג'נין ווסברג, ארז שם טוב – מנכ"ל הזרוע השיווקית של קבוצת Merck
ד"ר פטרו פאניוטה, בהרצאה: טיפולים לשיפור התופעות היום-יומיות בטרשת נפוצה
ג'נין ווסברג ויוכי מחלקות מתנה בסוף יום העיון
עבודות קרמיקה ע"י אורי ניסן – כל קנייה היא תרומה לאגודה
מימין לשמאל: אורי ניסן, עו"ד אמיר טיטונוביץ, חניתה צנטנר, ג'נין ווסברג ועילאי מרדכי – סטודנט ממכללת מבח"ר
סטודנט ממכללת מבח"ר
ארוחת צהריים
עילאי מרדכי – סטודנט ממכללת מבח"ר
ג'נין ווסברג ופרופ' קרוסיס
גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"

 

יום עיון לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם תושבי הצפון – בחיפה

יום עיון לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם
תושבי הצפון – בחיפה

יום שני, י' בניסן תשע"ח, 26 במרץ 2018
אולם גרידינגר, בית חולים רות רפפורט לילדים
הקריה הרפואית רמב"ם, חיפה

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ.
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון.

התכנסות וכיבוד

דברי ברכה
פרופ' דוד ירניצקי
, מנהל מחלקה נוירולוגית, בקריה הרפואית רמב"ם.
ד"ר אלה שיפרין, מרפאת טרשת נפוצה, מחלקה נוירולוגית, בקריה הרפואית רמב"ם.חברת המועצה הרפואית המייעצת, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.
גב' ג'נין ווסברג, מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר).

מיניות וטרשת נפוצה
פרופ מ.קליני גרינולד אילן MD, מנהל היחידה לנוירו- אורולוגיה, בקריה הרפואית רמב"ם.

שאלות ותשובות

טיפולים חדשים בטרשת נפוצה.
ד"ר אלה שיפרין/ד"ר אייל רוזנברג, מרפאת טרשת נפוצה, מחלקה נוירולוגית בקריה הרפואית רמב"ם. חבר/ת המועצה הרפואית המייעצת, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

שאלות ותשובות

הפסקה -כיבוד

צלחות וכוסות אנטי דלקתיות.
הרצאה על תזונה אנטי דלקתית, יישום של שינוי תזונתי, תזונה מותאמת אישית בגישות התזונה השונות, טיפים והרבה עצות שימושיות להפיכת כל המלצה תזונתית למשהו אפשרי! בעלת הקליניקה לתזונה מבריאה. טיפול פרטני, יעוץ תזונתי,R.Na שני תשובה, נטורופתית פרקטית לחברות והרצאות על נושאי תזונה ובריאות.

שאלות ותשובות

מימוש זכויות רפואיות מול המוסד לביטוח לאומי, מס הכנסה, משרד הבריאות וגופים נוספים.
עו"ד לינוי אולניק – יועצת משפטית – ייצוג חולים לצורך מימוש זכויות רפואיות. משרד עורכי דין אולניק לינוי.

שאלות ותשובות

חלוקת שי לפסח

עו"ד לינוי אולניק, עו"ד צחי בן עזרא- מיצוי זכויות
ד"ר אלה שיפרין
ד"ר אלה שיפרין, ג'נין ווסברג

2018 – חברת טבע תעשיות פרמצבטיות בע"מ

חברת טבע תעשיות פרמצבטיות בע"מ

השפעה חברתית עומדת בבסיס השאיפה של טבע להפוך את העולם למקום בריא יותר, ולשפר את איכות חיי מטופלים והמטפלים.

גם בשנה מאתגרת כפי שעברנו, תמכנו בפרויקטים בעלי ערך בעולמות אלו.

כבשנים קודמות, סייעה טבע ישראל לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה להוציא לפועל את היוזמות ותוכניות הפעולה שלה. ההצלחות הרבות שחווינו כתוצאה משיתוף הפעולה הפורה, גורמות לסיפוק רב ומהוות תמריץ להמשך עשייה מגוונת לרווחתם של המתמודדים עם טרשת נפוצה ובני משפחתם.

במסגרת שיתוף הפעולה ייסדה "טבע ישראל" ביחד עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה את פרויקט הנופש השנתי לחולים ב"בית קיי" בנהריה. הנופש מציע למתמודדים ובני זוגם מגוון פעילויות בילוי, תרבות, ספורט, יצירה ופנאי. בכל שנה מתקבלים הדים מאד חיוביים לפרויקט מהאחיות שבשטח כשמשתתפי הנופש מודים להן ומספרים כמה הם מחכים לנופש הבא, רובם מקפידים להגיע לכל הנופשים.

גם חבורת הזמר של טבע מתמידה להגיע לנופש בכל שנה, להופיע לשמח את הנופשים. במקביל לפעילות לבוגרים, מדי שנה מתקיימת גם הקייטנה לילדי החולים, הקייטנה מקבלת בחיבוק חם ואוהב ילדים מכל רחבי הארץ ומעניקה להם בילוי איכותי ועשיר בפעילויות ואטרקציות.

בראייה לעתיד, טבע מחוייבת לפעילויות בעלות השפעה חברתית המתמקדות בשיפור חיי המטופלים והרחבת נגישות שירותי הבריאות. אנו מאחלים לכל חברי האגודה לטרשת נפוצה, בריאות, חיוניות ושמחות.

צוות האחיות של טבע:
יוליה גיסין לוי 054-888-4503
נועה קל 054-888-4238
לאה גלמן 054-888-4883

2018 – מכתב לאגודה מחב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

מכתב לאגודה מחב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

לכבוד

חברי המועצה הרפואית המייעצת

ג'נין היקרה,

חברת רוש מוקירה ומעריכה רבות את פועלך ואת פעילותה של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה לאורך שנים רבות.

ללא ספק, האגודה תורמת רבות לרווחתם של החולים ומעניקה להם תמיכה, מידע, שירות וכלים להתמודדות עם המחלה באופן יומיומי.

כמו כן, פועלה של האגודה אל מול משרדי הממשלה השונים, לרבות ביטוח לאומי, למיצוי זכויותיהם של החולים, ראויה לציון מיוחד.

כפי שידוע לך, חברת רוש תומכת באגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזה למעלה משלוש שנים, במהלכן, אף הגדלנו את תמיכתנו באגודה מידי שנה

בשנת 2017, בהתאם לדיווח האגודה, חברת רוש נתנה את התמיכה הגבוהה ביותר מבין 7 חברות התרופות שתמכו באגודה, ובשנת 2018 הגדלנו את התמיכה אף יותר.

אנו רואים חשיבות רבה בהמשך שיתוף הפעולה עם האגודה ותמיכה בפעילויות המבורכות שהאגודה עושה כל השנה.

יש לציין כי, חברת רוש ישראל, רואה חשיבות רבה בשיתוף פעולה עם כלל ארגוני החולים בכל התחומים כחלק מהחזון של החברה.

בברכת המשך שיתוף פעולה פורה

אמירה לידר

חב' רוש

2018 – חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

חברת רוש שמחה לשתף פעולה עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

בשנת 2018 נתנו את חסותנו ותמכנו ביום עיון לנשים, בימי עיון בבתי החולים רמב"ם בחיפה וברזילי באשקלון, בפרסומים באתר ובעלון האגודה, בהפקת חומרי הסברה בכל השפות ובקיום קבוצות תמיכה וסדנאות לחולים ולבני משפחה.

הפקנו מילון מונחים בטרשת נפוצה וסרטון להעלאת המודעות למחלה.

בשנת 2018 הייתה נציגות לאגודה במפגש עמותות טרשת נפוצה גלובאלי אותו מקיימת רוש העולמית וניתנה לה האפשרות לשאת דברים בפני כל משתתפי הכנס..

רוש ישראל השיקה בארץ את המיזם קהילה לומדת לעמותות חולים, בו פיתחנו תכנית ייחודית שנועדה להביא ערך, משמעות וכלים לעמותות, ולייצר למידה והפרייה הדדית. בנוסף, נועדה התכנית לדון בסוגיות רוחב העומדות בפני העמותות תוך הקמת רשת בונה ומעצימה. בתכנית משתתפים מיטב המרצים מהאקדמיה ומהפרקטיקה בתחום הבריאות ובתחומים מעוררי השראה נוספים.

ברצוננו להיות שותפים אמיתיים לדרך, לפעול ביחד למען החולים ובני משפחותיהם ולקיים פעילויות בעלות משמעות וערך בסיוע בהתמודדות עם המחלה והטיפולים.

אודות פרויקט "רוש מושיטה יד"

פרויקט "רוש מושיטה יד" למען חולים בישראל נערך מזה 15 שנה ברציפות. המיזם הייחודי הוקם כמענה לצורכי החולים, מעבר לטיפול הרפואי, אותם איתרו צוותי רוש, הקשובים לדברי הצוותים הרפואיים ולחולים. עובדי רוש לוקחים חלק פעיל באירועי הפרויקט.

תכנית "רוש מושיטה יד", פועלת על בסיס מקומי בפריסה ארצית ומזמינה חולים ובני משפחה לקחת חלק במפגשים ובפעילויות מגוונות המשחררות מתחים ומשרות אווירה נעימה בזמן ההמתנה והטיפולים, כדוגמת: יוגה צחוק, אומנות, דמיון מודרך, צילום, יצירה, מוסיקה ועוד. זאת במטרה לרומם את רוחם של החולים ולסייע להם בהתמודדות עם המחלה והשלכותיה. המיזם “רוש מושיטה יד” פועל במחלקות ומכונים במרכזים רפואיים ברחבי הארץ וכולל עשרות סדנאות ללא עלות בתדירות שבועית בהנחיית מנחים ומדריכים מקצועיים. עד היום מעל 300 אלף מטופלים ומלוויהם השתתפו בפעילויות “רוש מושיטה יד”

חברת התרופות רוש מושיטה יד, מסייעת בשיפור איכות חיי החולים והמשתתפים זוכים לרגעים של שמחה, נחת וחדוות היצירה.

2018 – חברת מרק

חברת מרק

בשנת 2018 חברת מרק (MERCK):

ציינה 350 שנה להיווסדה, כשלמעשה היא חברת התרופות הוותיקה בעולם.

רביף (Rebif) התרופה לטרשת אשר פותחה בישראל, במכון ויצמן, ציינה 20 שנה להשקתה. רביף מיועדת לטיפול בטרשת התקפית הפוגתית, החל משלב מוקדם של המחלה (CIS)

מייבנקלאד (Mavenclad), תרופה חדשה לטרשת נפוצה התקפית, אושרה בישראל ונכנסה לסל הבריאות.

מייבנקלאד היא תרופה המיועדת למחלה פעילה וניתנת בכדורים, לפי משקל גוף, עד 10 ימים בשנה ראשונה ושנייה, וללא טיפול בשנים השלישית והרביעית.

לחברת מרק תוכנית תמיכה במטופלים ברביף או במייבנקלאד.

ברצוננו להודות על שיתוף הפעולה רב השנים של חברת Merck עם האגודה לטרשת נפוצה.

אנו מודעים לאלפי החולים שנהנים מפעילות העמותה ורואים את פועלה הרב והחשוב של האגודה לטובת המטופלים.

אין ספק שפעילויות העמותה תורמות ישירות לwell-being ולאיכות חייהם של המטופלים ושל המלווים אותם, ונותנות כלים ממשיים, ועל כך הערכתנו הרבה.

אנו בחברת Merck רואים עצמנו שותפים אסטרטגיים לפעילות האגודה גם בשנים הבאות.

אנו נמשיך ונתמוך בפעלויות שהינן לטובת המטופלים, כפי שעשינו עד כה, בעשרים שנה האחרונות.

ביום העיון למטופלים שנערך בסוף מאי, בסמיכות ליום הטרשת הבינלאומי. בחסות מרק, נערכה גם האסיפה השנתית והשתתפו בו 170 מטופלים ומלווים.

אנו תקווה להמשך שיתוף פעולה פורה וארוך

בברכה,

ארז שם טוב

2018 – מדיסון פארמה בע"מ

מדיסון פארמה בע"מ

קבוצת מדיסון פארמה בע”מ היא החברה המובילה בישראל המתמחה בשיווק והנגשת תרופות וטכנולוגיות מתקדמות וחדשניות למחלות קשות ונדירות. מדיסון פארמה בע”מ מייצגת שורה של חברות בינלאומיות המובילות בתחומן אשר מפתחות טכנולוגיות ותרופות פורצות דרך, ביניהן Biogen, Amgen, Shireו-Ipsen. הקבוצה מציעה מעטפת מקצועית רחבה של שירותים ופועלת בסטנדרטים בינלאומיים של איכות ורגולציה.

החזון הייחודי של מדיסון פארמה בע”מ משלב ערכים המעמידים את החולה במרכז ושאיפה מתמדת להביא בשורה אמיתית לחולים במחלות קשות ונדירות. הקבוצה הוקמה בשנת 1996 על ידי מאיר יעקבסון, דור שלישי למשפחת יעקבסון, מחלוצי ענף הפרצמבטיקה בישראל מאז 1937. החברה מעסיקה כ-230 עובדים בישראל ובנציגות שברומניה, ומדורגת בין שלוש חברות הפארמה הגדולות בישראל.

מדיסון פארמה בע”מ חרטה על דגלה את נושא הטיפול בטרשת נפוצה, ומשווקת מגוון פתרונות רפואיים, חדשניים ואיכותיים להיבטים שונים של המחלה. לקבוצה מסורת ארוכה של תמיכה בפרויקטים לרווחת החולים בטרשת נפוצה שמטרתם לענות על הצורך בחיזוק ותמיכה. יחד עם האגודה לטרשת נפוצה משתתפת מדיסון פארמה בע”מ בתוכנית ארצית של קבוצות תמיכה, המעניקות לקהילת החולים ולמשפחותיהם את האפשרות לפגוש חברים חדשים השותפים למחלה, להתעדכן בחידושים ולקבל מענה לשאלותיהם. קבוצות תמיכה מהוות נדבך חשוב בחיזוק רוחם של המטופלים ובהתמודדותם עם המחלה. מדיסון פארמה בע”מ הינה גורם חלוץ בהגברת המודעות לשיפור איכות הטיפול בחולי טרשת נפוצה בישראל ובהובלת המאבק למציאת מענה טיפולי יעיל ובטוח עבורם.

בנוסף לפעילות זו, קיים במדיסון פארמה בע”מ מערך של שירות אחיות, מקצועיות ומסורות, המספקות תמיכה לחולי הטרשת ולבני משפחותיהם. למידע נוסף ניתן לפנות לשושי חן, מנהלת מערך שירות האחיות, בטלפון: 054-4603975. לקבלת מידע נוסף ניתן לפנות לשירות הלקוחות 5274*

ורד רוסמן

ורד רוסמן

למרות כל הקושי והמכשולים הרבים ולאחר השקעה רבה ומאמצים רבים, ורד רוסמן, חולת טרשת נפוצה, הצליחה להוציא ספר בהתנדבות עבור איש מוסד בכיר.

ההשקה שלה שהייתה במזכרת בתיה נכח ראש המועצה, מאיר דהן ונכבדים אחרים והמקום היה מלא עד אפס מקום וכל האנשים היו מרותקים.

"סודות נחשפים" נחל הצלחה רבה והספר אף הגיע לנשיא המדינה, ראובן ריבלין, אשר בהתייחסותו אליו במכתב אישי כתב "אני מודה לך ששלחת לי את ספרה של ורד רוסמן, סיפורך הוא 'אף על פי', המוכיח שגם אם המציאות נראית לעיתים בלתי אפשרית, הרצון, אומץ הלב והאמונה הם כוחות שאין להם מתחרים והם ינצחו, פעם אחר פעם.

את ההכנסות תרמה לאגודה לטרשת נפוצה. הספר מוכיח שלמרות הכל ועם כח הרוח והתמדה, אפשרי לנצח הכל.

עמית נגלר, סופר ותסריטאי

עמית נגלר, סופר ותסריטאי

 

עמית נגלר, סופר ותסריטאי

עמית נגלר. בן 43, אבא, סופר ותסריטאי. גר בפתח תקווה וחולה בטרשת נפוצה. זו מחלה בה הגוף תוקף את עצמו, פוגע בהולכה העצבית וגורם לנכויות. למחלה נלווים תסמינים כמו חולשה, קושי בהליכה, ספסטיות, עייפות ועוד. זו מציאות חיי: מאבק יומיומי שבו שום דבר לא מובן מאליו.

אבל אני לא מוותר. אף פעם.

בגיל 24 איבדתי לפתע את הראייה באחת מעיניי ואושפזתי בבית החולים. בדיקות מקיפות גילו שיש לי טרשת נפוצה. אשתי ואני קיבלנו את זה בהלם כי לא ידענו שום דבר על טרשת נפוצה.

 

 

אבל דבר אחד היה לי ברור – שאני לא מספר על המחלה לאף אחד. כך חונכתי. 18 שנים הסתרתי את המחלה. לא רציתי שיתייגו אותי. פחדתי שלא יקבלו אותי לעבודה, שיפטרו אותי מהעבודה ושלא אצליח לפרנס את משפחתי. המצאתי תירוצים לתסמינים שמהם סבלתי כדי לא להיחשף. כלפי חוץ התאמצתי להתנהג כרגיל אבל מבפנים כאב לי מאד. ללימודי תסריטאות, שאותם סיימתי בהצלחה, חששתי שלא יקבלו אותי אם אספר שאני חולה. הסתרתי והסתתרתי.

לפני שנתיים, בתמיכתה של אשתי האהובה ובעקבות החמרה במחלה, החלטתי שאני לא רוצה יותר להסתיר ושאיני אשם בנכות שלי. סיפרתי לארבעת ילדיי באופן שמספרים בהתאם לגילם ולחברים. השאר קראו בפוסט שפרסמתי בדף הפייסבוק שלי. חשתי הקלה גדולה. הבנתי כמה זה טוב לשתף כשכואב לך ושאין ממה להתבייש. קיבלתי חיבוק חם, אהבה עצומה והבנה מהמון אנשים. זה עזר ועוזר לי גם היום, בימים קשים. המחלה הפכה אותי לאדם טוב ורגיש יותר, שמעריך כל מה שיש לו ויודע ליהנות גם מהדברים הפשוטים. אני לא מבזבז זמן על שטויות, על מריבות או על כעסים.

אנשים שאינם מכירים אותי או את המחלה, לא תמיד יודעים כיצד להגיב אליי. למזלי, זה מסתדר אחרי שמכירים אותי.

אני רוצה להוכיח, בעיקר לבעלי מוגבלות כמוני, שעם כוח רצון ואהבה לעשייה, ניתן ליזום, ליצור ולהצליח כמו כולם. היום, למרות הקשיים, אני חי, אוהב, כותב ומאושר. ואת כל זה אני עושה לא בשביל לעורר השראה ולא כדי לתת לאנשים פרופורציות לחיים אלא כי אני פשוט בן אדם. לא מסכן ולא גיבור. בן אדם.

עמית נגלר נולד ב-1975 בקריית אתא. כילד התבלט בעיקר בספורט ובמוסיקה. שיחק בקבוצת הכדורסל של אליצור קריית אתא וניגן באורגן.

לכתוב החל עם גיוסו לחיל השריון, כשניהל בטירונות יומן מסע פנימי. בהמשך שירת בפיקוד העורף. לאחר שחרורו מהצבא עסק בתפקידים חינוכיים; עבודה עם נוער יהודי מאנגליה ועם נוער בסיכון. סיים תואר ראשון באוניברסיטה הפתוחה ותואר שני בהצלחה בחינוך ולימודי משפחה.

בוגר לימודי תסריטאות בביה"ס לקולנוע וטלוויזיה סם שפיגל בירושלים.

בשנת 2003 סיים בהצטיינות את בית הספר לקופירייטינג של ACC תרצה גרנות ובהמשך ניהל והנחה עימה קורס פרסום למגזר החרדי במכללת רמת גן. בשנים אלו עבד כקופירייטר ורעיונאי במשרדי פרסום וקידום מכירות מובילים. ניהל ויזם את אתרי האינטרנט של חברת מנפאואר וחברות הבת שלה. בשנת 2010 נמנה על צוות ההקמה של אתר ההטבות של ישראכרט.

מתגורר בפתח תקווה, נשוי לאורית, ואב לחשן, לביא, יאר ובארי.

מלבד כתיבת ספרים ותסריטים, עוסק בכתיבת תוכן לאירועים ותוכן שיווקי לעסקים.

כתב טור בירחון 'מנטה' – 'עשה את הדבר הנכון' ומשנת 2011 כותב במדור הסאטירה

'בריחת המוחות' של אתר NRG והעיתון מקור ראשון.

בשנת 2006 התפרסם ספרו הראשון לילדים "לאן נעלמו החלומות של החיות?" בהוצאת תמוז. הספר זכה להצלחה רבה ונלמד במספר מכללות לחינוך בנושא קבלת השני והשונה.

בשנת 2011 פרסם את ספר הילדים "פעם אבא, פעמיים ילד" הקורץ לילדים ולמבוגרים, שמרגישים מעט ילדים. בשנת 2012 פורסם סיפור קצר שכתב בשם "זה הסוף", המשך לסיפור של אתגר קרת. בשנת 2013 פרסם את ספרו "אל תשאיר בלגן", קובץ של 52 סיפורים קצרים בין מציאות לדמיון. בשנת 2014, פרסם את ספרו השלישי לילדים "סבא אושר" המפגיש את הילדים עם חוויות הילדות של הוריהם. איור מתוך הספר נבחר לפרסם את פעילות שבוע הספר 2014 בעיר רחובות.

באותה שנה אחד מסיפוריו של עמית זכה בפעילות "מה אתם רוצים להיות כשתהיו גדולים" של מפעל הפיס. בשנת 2015 כתב את 'ניסויים בחיי נישואים' מופע בידור מדעי בהשתתפות הקהל.

בשנת 2016 הוציא את הרומן וספרו החמישי "שנית אלייך נאסף".

החודש (ינואר) יצא רומן חדש פרי עטו.

 

עמית מוציא לאור ספר חדש
רומן על החיים בצל ההתמודדות עם טרשת נפוצה

על מה הספר?

גורן שילוני, סטודנט בן 25 לתסריטאות, שמתגורר במגדיאל אצל יהודה, זקן ערירי ומסתורי.

במהלך לימודיו גורן מתאהב באבישג, סטודנטית במגמת הפקה שדוחה את חיזוריו שוב ושוב.

בכל אותו הזמן, אין לו מושג, שחייו עומדים להשתנות לכיוון בלתי צפוי.

כשאבישג מסתבכת בסרט שהיא מפיקה, גורן נחלץ לעזרתה והיא מסכימה לצאת איתו לבילוי אחד.

מכאן העניינים יוצאים משליטה והם מוצאים את עצמם מעבירים את הלילה בבית החולים.

זמן קצר לאחר מכן, כשהוא מרגיש טוב מאי פעם, גורן מתבשר שחלה בטרשת נפוצה.

הוא מסתיר את דבר המחלה ממשפחתו, מחבריו ומאבישג. גורן חושש שאם יגלו שהוא חולה, איש לא יעסיק אותו. ההסתרה, ההתמודדות עם המחלה והתסמינים שמופיעים מאלצים אותו להתרחק מכולם, להסתגר ולהתבודד. כך הוא מתוודע ליהודה ולסיפוריו.

מבדידותם המשותפת, נרקמת ביניהם חברות אמיצה שמצליחה לקרב בין גורן לאבישג.

יום אחד יהודה נעלם מבלי להותיר עקבות.

סיפור אישי

סיפור אישי

הילה

אני הילה, בת 43, עם הטרשת מגיל 16, אבל מי סופר?…

רציתי לספר על תרופת המייבנקלאד MAVENCLAD (כדורים) אותה התחלתי לקחת השנה, אז הנה אני פה לספר.

ב-10 השנים האחרונות הזרקתי את ה"רביף". הזרקתי 3 פעמים בשבוע (לרוב…) במהלך השנים התקשיתי להתמיד וחוויתי גם קושי. התרופה היתה לי טובה והאחות שליוותה אותי היתה פשוט מקסימה והפכה לחברה.

כשהתפרסם שיש אפשרות לקבל תרופה בעלת יעילות טובה, באמצעות כדורים, שמחתי מאוד. לא רציתי יותר את הזריקות. יחד עם זאת חששתי להפסיק טיפול טוב שאני רגילה אליו, פחדתי שאולי תהיה החמרה בלעדיו אבל הרגיעו אותי שהיעילות והבטיחות טובים ואין מקום לחשש.

התעניינתי אצל הנוירולוגית שלי אם אני מתאימה לטיפול ואיך אפשר לקבלו. הנוירולוגית אמרה לי שאני מתאימה, שהטרשת אצלי התקפית וזה יכול להועיל. נשלחתי לבדיקות נדרשות (מנטו (נוגדני שחפת), דם), אשר יצאו תקינות, וקיבלתי את אישור הקופת חולים להתחיל.

התרופה ניתנת פעם בשנה, במשך שנתיים ולאחריהן הפסקה של שנתיים. נוטלים 5 כדורים (או יותר, לפי המשקל) במשך 5 ימים (כדור ליום), וכך גם בחודש שלאחריו וזהו, לעוד שנה. בה אטול אותו דבר, במשך חודשיים.

המשקל שלי 62 ק"ג, אז הוחלט שאטול 6 כדורים- יום אחד 2 כדורים וב-4 הימים אח"כ אטול כל יום כדור.

לקחתי את הכדורים כל בוקר לפני כ-3 חודשים. חששתי מאוד מתופעות הלוואי אבל לא היו לי בכלל. המשכתי להרגיש כרגיל, שזה טוב!. המשכתי לעבוד, לצאת לבלות ולהתנהל כמו שהתנהלתי עם הזריקות. אין יותר סימנים אדומים, זריקות במקרר והגבלה כלשהי בנסיעות לחו"ל ובכלל. כיף להתנהל ללא טיפול אבל בעצם עם טיפול. לדעת שאני מטופלת ודואגת לעצמי, גם כשאני לא נוטלת תרופה/זריקה כמעט כל יום.

הבעיה היחידה מבחינתי שהטיפול עבר לצוות אחיות שאינן מכירות אותי.

בקיצור, החוויה שלי עם המייבנקלאד טובה. כל החששות שלי התבדו ואני פשוט נהנית מהשחרור מהזריקות ומה"נורמליות".

חניות נכים לכסאות גלגלים

חניות נכים לכסאות גלגלים

אני רוצה שאנשים שתופסים חניות נכים לכסאות גלגלים יבינו את המשמעות, אם תהיה דמות של נכה שיושב על כסא גלגלים.

הייתי בפנל לפרוייקט הזה. יזמו את זה נגישות ישראל. הלבישו אותנו בלבן וכיסא הגלגלים היה צבוע בלבן.

הדמות שלנו החליפה את השלט הקיים לכסאות גלגלים, ופורסם בכל הערים.

התמונה ששלחתי לך נשלחה אלי. העמוד נמצא במודיעין וליד העמוד עומד ראש העיר של מודיעין.

סיפור אישי

סיפור אישי

נורית קליינר

 

״שמי נורית קליינר ואני חולה 29 שנים.

אין ספק שהמחלה והחיים בכלל הציבו עבורי אתגרים רבים לגוף ולנפש.

תמיד אהבתי אמנות ציור ופיסול ומצאתי ביצירה מרגוע לנפשי ומקום של חיבור לעצמי, לחוזקות ולאהבה שבי. "

נפוצה אך נדירה

נפוצה אך נדירה

נ. קצין

בניגוד למה שחשבתם, "טרשת נפוצה" היא לא מחלה נפוצה, ואין לה כל קשר לטרשת העורקים. גם המיתוס כאילו מדובר במחלה סופנית – שגוי מאוד # כיום קיימים טיפולים בעלי יעילות גבוהה במניעת התקפים ובלימת הידרדרות הנכות. ישנה חשיבות רבה להעלאת המודעות לתסמיני המחלה, מה שיסייע לאיבחון ולטיפול מוקדם!

מי שמע את השם "טרשת נפוצה" והבין בדיוק במה מדובר? הנה כמה מיתוסים לניפוץ, כבר על ההתחלה: טרשת נפוצה, להבדיל ממקבילתה המוכרת והשכיחה באמת – טרשת העורקים, אינה קשורה ללב ולכלי הדם, אלא דווקא למוח. טרשת "נפוצה", בניגוד משווע לשמה, היא ת"ל מחלה יחסית נדירה, ומספר החולים בישראל מוערך בכמה אלפים. (הביטוי "נפוצה" מתייחס לשכיחות נגעי הטרשת במוח ובחוט השדרה). ולבסוף, לאלה שכן שמעו על המחלה – טרשת נפוצה אינה מחלה סופנית, וגם אם אין לה ריפוי, הרי שכיום קיימות תרופות יעילות שמצליחות להקל מאוד על הסבל, להפחית את תדירות ההתקפים ולאפשר לחולים לנהל אורח חיים רגיל!

מחקרים מעלים: יש בשורה

טרשת נפוצה היא הגורם השני לנכות בגיל צעיר, אחרי תאונות דרכים. בישראל חיים כ-5000 חולי טרשת נפוצה. המחלה שכיחה לרוב בצעירים בגילאים 20-40 (בעיקר בנשים). טרשת נפוצה היא מחלה כרונית, שבה תאי המערכת החיסונית (תאים לבנים בשם לימפוציטים מסוג B ו- T) תוקפים את הגוף. התאים מחוללים תהליך דלקתי הפוגע במעטפת המבודדת של העצבים (מיאלין). כתוצאה מכך נפגעת ההולכה העצבית והעברת הפקודות מהמוח לגוף ולהיפך.

"התסמינים משתנה מחולה לחולה, בהתאם לאזורים במערכת העצבים המרכזית שנפגעים במחלה. אצל רבע מהחולים התסמין הראשון יהיה טשטוש ראייה עד כדי עיוורון זמני. באחרים יכולים להופיע עייפות קשה זרמים ונימול ברגליים ובידיים. לנוכח העובדה שלמחלה טביעת אצבע ייחודית אצל כל חולה וחולה, לרפואה מותאמת אישית חשיבות גדולה, משום שייתכן ששני חולי טרשת, שנוטלים טיפול דומה, יגיבו לו באורח שונה", מסביר ד"ר ארנון קרני, מנהל השירות הנוירואימונולוגי בבית החולים איכילוב בתל-אביב.

ללא טיפול, טרשת נפוצה אינה גורמת למוות אך פוגעת קשות באיכות חייו של המטופל ומביאה לירידה כללית בתפקוד, לרבות עייפות, פגיעות מוטוריות וחסרים נוירולוגיים שמתחילים כחסר זמני בזמן התקף ועלולים להפוך עם השנים לחסרים תמידיים.

מטרת הטיפול היא מניעה או הקטנת שכיחות וחומרת ההתקפים, ו/או מניעה או דחייה של הנכות ושיפור מצב נכות נוכחי במידה וניתן. כ-18% מהחולים בטרשת נפוצה התקפית הפוגתית, יעברו למצב פרוגרסיבי בתוך 6 שנים מתחילת האבחון במחלה כאשר נכון להיום, אין בנמצא טיפול לשלב זה.

"המצב כיום הוא שהתקף עשוי להסתיים אך השלכותיו מתבטאות בתקופה מאוחרת יותר. זה קורה כי העצבים שנפגעו ממשיכים לתפקד אך עליהם להתאמץ יותר ולכן הם מתנוונים מהר יותר, וכך כעבור כמה חודשים או שנים תתפתח נכות כתוצאה מהתקף שאירע בעבר", מסביר ד"ר קרני.

בטיפול בטרשת חלה בשנים האחרונות התקדמות גדולה. עם זאת, רוב הטיפולים המוכרים לא מרפאים או מתקנים נזק שנגרם, אלא מעכבים את התקדמות המחלה ומשפרים את איכות חייהם של החולים. "ככל שנקדים לאבחן את המחלה המקננת בגוף, כך התרופות ישפיעו בצורה טובה יותר וקיים סיכוי כי מהלך המחלה יעצור לחלוטין", אומר ד"ר קרני."רבים מבין אלו שאובחנו כלוקים בטרשת נפוצה מקבלים את התרופה הנכונה המשפיעה עליהם באופן מוצלח כל כך, עד שתסמיני המחלה נעלמים לחלוטין, ואף בבדיקות MRI שנערכות להם לא רואים זכר לקיומה של המחלה".

כלומר – החולה מחלים כליל?

לא, לצערנו לא ממש: "החלמה מגדירה מצב בו המחלה נטשה את הגוף ועזבה אותו", מסביר ד"ר קרני. "כאן מדובר על מצב בו יש צורך במעקב ובנטילת תרופות על פי הצורך וכפי שעולה מהמעקב התרופתי, אבל בסופו של דבר כשהתסמינים נעלמים מדובר בבשורה טובה מאד עבור החולים שבעבר לא העזו לצפות לכך כלל".

מחקרים שהוצגו באחרונה בכנס האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה, מהווים בשורה לחולים. המחקרים מראים כי תרופה ביולוגית לטיפול בחולי טרשת נפוצה הצליחה לעצור את התקדמות הנכות ואף לשפר את הנכות הקיימת ב- עד 43% מהחולים! הטיפול החדשני הפחית משמעותית את תדירות ההתקפים והאט את הפגיעה במוח.

במחקר שבדק את ההשפעה של תרופה ביולוגית פורצת דרך בשם "למטרדה", השתתפו למעלה מ- 1,400 חולים בטרשת נפוצה. בתום 6 שנות מעקב נמצא כי מספר ההתקפים השנתי פחת דרמטית מממוצע של כ-שני התקפים בשנה, לשיעורים של פחות מהתקף בודד לשבע שנים בממוצע לאחר שש שנים. מרבית החולים לא חוו הרעה במצב הנכות. אחד הנתוניםהמרשימים ביותר במחקר היה בלימה באובדן נפח המוח שמתרחש בשיעור גבוה בקרב חולי טרשת. לאחר הטיפול בתרופה, שיעור אובדן נפח המוח השתווה לשיעור הטבעי שמתרחש באנשים בוגרים ובריאים.

היתרון בתרופה שנחקרה הוא בכך שהיא ניתנת בשני מחזורי טיפול בהפרש של שנה – ולאחר מכן רוב החולים אינם נזקקים עוד לטיפול תרופתי. יתרון זה מעביר משמעותית את ההיענות לטיפול מצד החולים. "גם בארץ הולך ומצטבר ניסיון מוצלח עם התרופה. מטופלים רבים כבר התנסו בטיפול, מרביתם חוו שיפור בתפקוד או שימור מצב הנכות הקיים ואינם זקוקים עוד לטיפול תרופתי כרוני למחלה.

בני מיכאלי, חולה בטרשת נפוצה מזה 15 שנה, הוא אחד מאלה שזכו להתנסות בטיפול התרופתי החדשני: "היו זמנים", הוא נזכר, "בהם שכבתי במיטה כמעט בלא יכולת לנוע. כדי להתנייד בתוך הבית נעזרתי בקביים, וכל יציאה החוצה לוותה בכיסא גלגלים. רגלי פשוט לא נשמעו לי."

ההידרדרות המשמעותית הגיע לאחר ביקור שערך בני בחו"ל: "במהלך הביקור חוויתי התקפים קשים, ובשובי ארצה התברר כי גופי הפסיק להגיב לתרופה שקיבלתי עד אז.

בעקבות הגילוי, המליץ לי הרופא על תרופה אחרת, שרק החמירה את מצבי וגרמה לי למספר התקפים בזה אחר זה." אלא שלמרבה השמחה – מעז יצא מתוק: "בעקבות ההידרדרות, המליץ לי הרופא על למטרדה, ששינתה את חיי מן הקצה אל הקצה".

בני מיכאלי מכהן כיום בתפקיד בכיר ותובעני באחת החברות הגדולות במשק. המסר שלו לחולים בטרשת נפוצה הוא מסר של תקוה: "אל תתנו לגוף להתנוון", הוא אומר, וממליץ על פעילות ספורטיבית מתמדת ומנוחה לאחריה. "צריך 'לתחזק' את הגוף, וזה לא קל. בכלל, ההתמודדות עם טרשת נפוצה אינה קלה, אבל אפשרית והיא מהווה אתגר של ממש".

כיום הולך בני למרחקים ארוכים ומקווה כי בעוד זמן לא רב יוכל גם לרוץ חופשי.

וזו עדיין אינה המילה האחרונה: "התרופות החדשות המצויות בפיתוח, ושכולי תקווה כי יגיעו לשלב האישור הסופי, מבקשות לרפא את העצבים שנפגעו ולמנוע את הנכות העתידית שעלולה להתפתח בהם", מסביר ד"ר קרני.

ד"ר קרני צופה לפריצות דרך רפואיות ואילו בני מיכאלי נוסך תקווה ומשכנע כי המחלה, עם כל הקושי שבדבר, לא מצליחה להשבית את חייו. "אם היו אומרים לי כשאובחנתי כחולה במחלה, כי כיום, חמש-עשרה שנה אחרי אחיה כפי שאני, לא הייתי מאמין".

ויש לו גם מסר חשוב: "מה שאני מבקש זה שמי שמאובחן היום כלוקה בטרשת נפוצה יאמין ביכולתו לנהל את חייו כרגיל. שלא ירים ידיים וישדר מראש תבוסה מול המחלה, אלא שידע שבאפשרותו להתמודד אם המחלה ואפילו לנצח בע"ה. עצם האמונה הזו, הנתמכת על המציאות הרפואית המתקדמת, תסייע לו מאד".

הטרשת ואני: סיפורו של בני

הטרשת ואני: סיפורו של בני

zap doctors | פורסם 13/09/2018

את התקף הטרשת הנפוצה הראשון שלו קיבל בני מיכאלי (53), נשוי ואב לשניים מנצרת עלית, כאשר היה במהלך ג'וגינג עם אשתו. בכתבה זו נביא את סיפור ההתמודדות המרגש של בני משתי זוויות: הסיפור האישי שלו, לצד ההתייחסות של הרופא למחלה

סיפורו של בני:
"מעולם לא הרמתי ידיים"

"אני לעולם לא אשכח את היום הזה", מספר בני מיכאלי, החולה בטרשת נפוצה כבר 16 שנה, "הרגשתי תחושת נמלול בקצות האצבעות של הידיים והרגליים. התחושה הלכה והתפשטה בגוף – אבל התעלמתי. אמרתי לעצמי שזה יחלוף מאליו, אבל הנמלול לא נעלם.

הרגשתי שהגוף לא מגיב, שאני מתקשה לזוז. זו תחושה שקשה לתאר. רגליי לא נשאו אותי יותר והייתי חייב להתיישב. חשתי חולשה ובלבול, משהו שלא הרגשתי מעולם. מכיוון שלא הייתה לי אפשרת להמשיך ולצעוד – אפילו לא עוד צעד אחד – אשתי פינתה אותי הביתה. מאותו היום השתנו חיי ללא היכר.

בני מיכאלי ואשתו.
"אני מסתכל על הצד החיובי בהתמודדות הארוכה הזו"

בבוקר ניגשתי לרופא המשפחה, ומשם התפניתי לבית החולים. לאחר 48 שעות קיבלתי את האבחנה כי מדובר בטרשת נפוצה. הייתי בהלם. לא היה לי מושג מה המחלה הזו ומה המשמעויות שלה על העתיד שלי. התחלתי טיפול בבית החולים תל השומר אצל ד"ר דוד מגלשווילי. מהרגע הראשון הרגשתי שאני בידיים טובות, ידעתי שאני מקבל את הטיפול הטוב ביותר.

מסלול הטיפול שלי היה ארוך ומורכב. למעלה מ-12 שנה קיבלתי זריקות בטאפרון – אחת ליומיים לסירוגין. במקביל, התחלתי גם טיפול במסגרת ניסוי קליני בבית החולים תל השומר. בטיפול היו שואבים ממני מנות דם, משכפלים את התאים ולאחר מספר שבועות היו מחזירים אותם לגוף במנה אחת.

מי שהתבונן מהצד התקשה להאמין שאני חולה. רבים האמינו שניצחתי את המחלה. לא היה לי התקף שבע שנים וכבר הייתי בטוח שהמחלה בשליטה. אבל יום אחד – קיבלתי שוב התקף. בעקבותיו הוחלט שאמשיך רק בטיפול באמצעות זריקות.

מאז אותו אירוע, חוויתי עוד כמה התקפים. בכל פעם הייתי מתאשפז למספר ימים בבית החולים, מקבל טיפול בסטרואידים, שגרמו לנסיגה של המחלה לתקופה מסוימת וחזרתי לשגרה. בין ההתקפים הרגשתי נהדר, לא היה סימן לנוכחות המחלה והרגשתי אופטימי ומאושר.

אבל, לפני שלוש שנים וחצי קרה ההתקף המשמעותי ביותר שחוויתי. נסעתי עם המשפחה לארצות הברית לבקר את הבן שלי שהתגורר שם באותה התקופה. עשינו טיול מדהים בקאריביים, ולמרות שהרגשתי חלש ועייף, החוויה הייתה נפלאה. במהלך המסע היה לי התקף משמעותי וקשה. הגוף פשוט לא זז, לא הצלחתי לנוע. ההתקף היה קשה יותר מכל קודמיו.

בעזרת מנוחה של יום ולקיחת כדורים נגד התקררות, על פי ניסיון עבר (כתחליף לסטרואידים שלא היה בהישג יד), הצלחתי לתפקד עם מגבלות, על מנת להמשיך את הטיול המשפחתי.

כשחזרתי לארץ, שבתי לקבל טיפול בסטרואידים, אך ללא הועיל (התפקוד לא השתפר בהתאם לציפיות וניסיונות העבר) וההתקפים הופיעו בתדירות של כאחת לחודש. הוחלט להעביר אותי לטיפול בתרופה אחרת בכדור, אבל גם אז לא חלה הטבה במצבי הרפואי. חוויתי שוב התקף חזק ועוצמתי – דומה לזה שעברתי בארצות הברית. הייתי משותק ליום שלם. תוצאות בדיקות ההדמיה לא בישרו טובות והתברר שהתגלו נגעים חדשים של המחלה. כמעט ולא הצלחתי ללכת. המצב המשיך להתדרדר ותוך מס' שבועות הייתי קרוב כפסע מלהתנייד בכיסא גלגלים. הייתי שפוף ומדוכא. הרגשתי מועקה פיזית ונפשית.

ואז – בשיא השפל – הציעו לי לקבל את הטיפול בתרופה 'למטרדה'. בתחילה התבקשתי להפסיק את הטיפולים הקודמים על מנת 'לנקות' את הגוף לפני תחילת הטיפול בתרופה החדשה.

הגעתי לבית החולים, שם קיבלתי את התרופה בעירוי לתוך הווריד ונשארתי חמישה ימים להשגחה. חודש וחצי לאחר השחרור – ביולי 2016 – חזרתי לתפקד. השינוי היה מדהים. רק כמה שבועות קודם לכן רכשתי קביים, דאגתי להנפיק תו נכה והשלמתי עם המציאות בה לא אוכל ללכת יותר לעולם. באמצעות הטיפול החדש, בשילוב עם פיזיותרפיה והידרותרפיה, חזרתי ללכת.

לפעמים אני צובט את עצמי, לוודא שאני לא חולם. אני עדין זקוק מפעם לפעם למנוחה. רגל ימין עדיין לא חזרה לתפקוד מלא, אבל השיפור הוא יומיומי. אפילו כמה פעמים בשבוע אני יוצא לג'וגינג.

משמאל: עצב בריא. מימין: פגיעה בציפוי המיאלין המכסה את העצב, כתוצאה מהמחלה. איור: שאטרסטוק

חלפו שנתיים מאז קיבלתי לראשונה את התרופה וכבר עשיתי סדרה נוספת של הטיפול. בשנה שעברה אושפזתי לשלושה ימים אחרי שקיבלתי מנה נוספת של התרופה. לשמחתי בדיקות הדם האחרונות בישרו שהמחלה בנסיגה. גם במדד ה-EDSS (מדד המעיד על התקדמות המחלה) נרשמה ירידה משמעותית. כיום, אני נוטל רק כדור אחד להרפיית השרירים וזהו. אני מרגיש שיפור במצבי באופן עקבי.

למרות הטרשת לא הפסקתי לעבוד. אחרי שחליתי, הוחלט בשיתוף המנהלים שלי שאעשה הסבה מקצועית ובמקום להתרוצץ במפעל, לעבור לעבודה משרדית שמותאמת יותר למצב הרפואי שלי. בארגון לא ויתרו עלי ואפילו הקצו חדרון קטן שצמוד למשרד בו אני עובד על מנת שאוכל לנוח בו כשאני לא מרגיש טוב או מתעייף.

טרשת זו מחלה קשה, אבל אני אופטימי. מעולם לא הרמתי ידיים, לא ויתרתי לעצמי ושבתי למעגל העבודה למרות כל הקשיים. החלטתי שאני לא מתלונן – אלא מסתכל על הצד החיובי בהתמודדות הארוכה הזו. אני בטוח שעוד אנצח את המחלה".

ד"ר דוד מגלשווילי, מומחה נוירולוגיה, סגן מנהל המרכז לטרשת נפוצה, מרכז רפואי שיבא תל השומר, מסביר על המחלה:

טרשת נפוצה הינה מחלה אוטואימונית של מערכת העצבים המרכזית, שלרוב פוגעת באוכלוסייה צעירה. מדובר במחלה כרונית עם מהלך מתקדם, היכולה לפגוע ביכולת התפקודית של המטופלים בשלבים שונים של המחלה, ועלולה להביא לנכות קשה. למעשה, טרשת נפוצה היא הגורם העיקרי לנכות בקרב הצעירים.

המחלה פוגעת בתפקוד ובאיכות החיים והדגש הוא לתת את טיפול המתאים כבר בשלבים הראשונים שלה, על מנת למנוע את התקדמות המחלה והידרדרות החולים. זהו מעין מרוץ נגד הזמן שהשלבים הראשונים בו הם חשובים כדי לתת טיפול אפקטיבי ולייצב את המחלה ולמנוע את פעילותה.

הטיפול שהחולה בני מיכאלי מקבל הוא הרבה יותר מוצלח כשנותנים אותו בשנים הראשונות של המחלה, כאשר עדיין אין אצל המטופל נכות גבוהה. התרופה מאושרת בסל התרופות כטיפול קו ראשון במקרים בהם המחלה פעילה וסוערת. משמח לדעת כי היום יש טיפול שלא רק יכול לעכב את התפתחות המחלה, אלא גם לעצור את פעילותה. לפחות חלק גדול מהמטופלים משתפרים בזכותה מבחינה תפקודית.

סיפור אישי

סיפור אישי

חנה

נעים להכיר. שמי חנה, בת 65, רעיה, אם לשני בנים ובת, וסבתא ל-9 נכדים מקסימים. מאותגרת (ואני בכוונה משתמשת במילה זו) בטרשת הנפוצה כבר מעל 35 שנה.

לפני היציאה לגמלאות עבדתי כמורה למתמטיקה בחטיבות הביניים במשך כ-40 שנה, ובמקביל לאהבה זו המשכתי עם אהבתי השנייה לאחר היציאה לפנסיה, וזו אומנות הציור. לעיתים, ציוריי משתתפים בתערוכות ובמיצגים שונים, אך בעיקר אני מציירת לנפש. פשוט מעמידה את כן הציור בגינה שבביתי ומפליגה אל עולם הדמיון, הצבעים והסיפור. לדעתי זו הרגשה נפלאה לראות את התוצאה הסופית של ערבוביית הצבעים מפיחה חיים ומספרת את הסיפור, על כל גוונו. בנוסף, אני אוהבת לטייל בארצנו הקטנה והיפהפייה, לשמור על אורח חיים בריא הכולל ספורט, תזונה נבונה ואופטימיות, וכמובן ליהנות מחוויות בחיק משפחתי.

אבחנתי בטרשת הנפוצה לאחר לידתי השנייה. הופיעו סימנים של כאבי ראש ותחושת נימול בידיים שבאו והלכו, ואני שייכתי אותם לעייפות שלאחר לידה. משגברו, פניתי לרופאת הנשים שלי אשר ייעצה לי לראות נוירולוג… לא אלאה אתכם בהשתלשלות הדברים, אך כפי שציינתי, אני מאותגרת עם הטרשת כבר מעל 35 שנה. לפעמים יש ימים פחות מוצלחים, זה נכון. לפעמים העייפות גוברת, לפעמים פשוט אין מצב רוח ולעיתים שניהם, אך אני משתדלת לחיות כל יום במקסימום האפשרי לכוחותיי ולמצב רוחי, ולהפיק ממנו את המיטב. בזה עוזרת לי האופטימיות שיש לי באישיותי, אך גם שפיתחתי והעצמתי עם השנים, לאחר האבחנה, כי אני מאמינה שאופטימיות וחשיבה חיובית מאוד חשובות להמשך התפקוד הנפשי והפיזי, ותורמות להיגד "ההצגה חייבת להימשך"… ויחד עם זאת, אני מקפידה על שגרת ההזרקות שלי.

מצבי "טוב ושמור" (כך אומר הרופא) וגם אני מרגישה כך. "שמורה ומאותגרת"… ומקווה כי אמשיך להרגיש כך עוד הרבה שנים טובות ויפות. אסיים באיחולי כוחות בהתמודדות באתגר הטרשת לכל הקוראים, וכמובן בריאות. ובקשה קטנה- אנא תחייכו. חיוך הוא קו עקום שמיישר הרבה דברים (:

סיפור אישי

סיפור אישי

הדסה שטרן

 

לכבוד ג'נין היקרה!

ראשית כל אקדים קצת על עצמי ועל מחלתי. לפני כ-12 שנה חליתי במחלה הנקרית nmo. מחלה זו היא מתוך המשפחה של טרשת נפוצה מחלה מאד נדירה. יש כמה שינויים. המחלה פוגעת במערכת העצבים המרכזית. אבל י בנוסף לזה האפיון של nmo היא פגיעה בעצב הראייה. ועוד הבדל עיקרי הוא שהמחלה מתפרצת בבת אחת, כלומר תוך יום הגוף משתתק לחלוטין או כמעט לחלוטין. ואז לאט לאט תוך שיקום ארוך ומתן תרופות הגוף חוזר לעצמו בכל כל אחד באופן שונה מי יותר ומי פחות. בכל אופן בכלל לא נגמר. בחסדי ה' כעבור מספר חדשים הידיים חזרו לתפקוד מלא ועכשיו הן אפילו מאד חזקות. שאר הגוף עדיין לא חזר. הוא מתקדם לאט.בעקבות העוורון שנגרם בעקבות המחלה למדתי הרבה דברים: למדתי לקרוא ברייל. קניתי מחשב עם קורא מסך. ועוד כל מיני טכנולוגיות.

אבל מה שרציתי לספר הוא על האמנות. עד שחליתי התעניינתי באמנות. תמיד אהבתי את התחום. בעיקר הייתי מציירת ותופרת. אהבתי גם לרקום. אבל מעולם לא עסקתי בקרמיקה. כעת אייני יכולה לצייר, לכן החלטתי לעסוק בפיסול, שזוהי עבודה עם הידיים.. אני זוכרת צבעים וכן הרבה עצמים, מה שאיני זוכרת כל כך אני מתייעצת במורה והרבה מפעילה את הדמיון.

הכל נעשה עם הידיים: הפיסול והצביעה. אני צובעת ב- 10 אצבעותיי. לפעמים אני משלבת מכחול, אבל כמעט שלא. כל זה בשביל התחושה שאני ארגיש איפה אני נמצאת. למעשה אין כללים מסוימים בפיסול. לפעמים מגוש של חימר אני מוציאה איברים, אם מדובר באנשים או בבעלי חיים תוך שימת לב לפורפוציות נכונות. אם אני יוצרת כלים אני תחילה מרדדת עם מערוך ואז מעצבת את הצורה או שאני בונה את הכלי מחוליות חוליות של רצועות חימר. בתכשיטים אני מכינה חרוזים בצורות שונות כיד הדמיון ואז חורטת עליהם קישוטים שונים. אחרי שהחרוזים מוכנים אני משחילה אותם בשילוב חרוזי זכוכית.

למעשה אין אצלי כללים, הכל לפי החפץ שאני ייוצרת.

אני שולחת את התמונות במספר קבצים כי יש לי הרבה תמונות. תשתמשו במה שתראו לנכון.

.M.S ראשיתו של מסע

.M.S ראשיתו של מסע

ע.כ.

ספטמבר 2001 אסון התאומים אמריקה בערה, כך תחילתה של m.s בראשית דרכה חולת טרשת אם לשני ילדים מקסימים בן 19.5 וילדה בת 14.5 מתמודדת ושורדת ורוצה לחיות לכייף וליהנות מהחיים עם הm.s… ראשיתה של הm.s החלה בגופי ביום בו קרסו מגדלי התאומים שלב אחר שלב כמו קריסתו של מגדל החל מהאגן אשר נדם ועד פלג גוף שמאלי… לא הבנתי איך למה מה מתחולל בגופי האם זהו באמת פרי דמיוני כמו שרופאת משפחה החלה לומר לי אבל יום למחרת איני יכולה ללכת הנה לפתע אני גם מועדת ורופאת משפחה צועקת לעברי את שקרנית בגלל שאחיך סובל מקרישות יתר את משדרת שגם לך יש אותו הדבר… כולי בסערת רגשות הן נפשית פיזית גופנית משו בתוכי מתחולל ואיני מסוגלת ללכת איני מרגישה את פלג גופי גם הפנים הבזקי ראיה נוראים… שואלת את עצמי??? האם זה נכון?? אולי זו האמת מה שרופאת המשפחה אמרה לי אבל איני מסוגלת ללכת, איני מרגישה את רגלי חצי גופי הפנים… פניתי לרופאת משפחה בסניף אחר הפנתה אותי דחוף למיון אסף הרופא ומכאן ועד mri בינואר 2002 אבחנתי כחולת m.s ואז מצבי החל להתדרדר והייתי הריון בסיכון גבהה עם בתי אבל ללא התקפים עד אחרי הלידה בשלושה חודשים המצב החל להידרדר השמטתי את הילדה מידי אפסו כוחותיי והגעתי לכיסא גלגלים במשך שנתיים נשואים לא קלים משברים במשפחה עם האחים וההורים אבל לא ויתרתי 16 שנות נישואין קשות מאוד וביום בהיר החלטתי שאני רוצה לחיות לקום ולהמשיך ולהתמודד עם הבאות ב בינואר 2011 התגרשתי והחלטתי להמשיך להיאבק נגד כל הסיכויים עם המחלה הגרוש האחים ההורים ושאר בני המשפחה לגדל שני ילדים ולחיות וההתמודדות לא הייתה קלה אבל הייתה שווה לצאת מכיסא גלגלים אומנם עדין בקשיי הליכה אבל לפחות עשיתי מאמץ כה רב לצאת מכיסא הגלגלים.. הוצאתי רישיון נהיגה התמודדתי נגד כל הסובב אותי ואפשר לומר כיום שניצחתי הודות לתמיכה של האחות רביף מעיין היקרה שלא הרפתה, תמכה עודדה והאמינה בהצלחתי וכן לילדי המקסימים על ההבנה אהבה והתמיכה הורי שלמרות הקושי אבא בן 84 דמנציה ואמא חולת פרקינסון בדרך שלהם תמכו בי ומודה לבורא עולם על מי ומה שאני כיום לעומת לפני כמה שנים בתחילת המשא של הm.s

הנסיון האינסופי לעודד אותי מעלה חרס בכל פעם מחדש

הנסיון האינסופי לעודד אותי מעלה חרס בכל פעם מחדש

 

הנסיון האינסופי לעודד אותי מעלה חרס בכל פעם מחדש.

מנסה תמיד להשיב בנימוס אך מקווה שהדובר יעזוב אותי בשקט וכמה שיותר מהר.

"תראה אותו! אין לו ידיים ואין לו רגליים והוא מאושר וחי חיים טובים"

"תראה אותו! אין לו 2 ידיים והוא חי רגיל ומאושר"

יופי לו…. הדבר היחיד שמעניין ועובר לי בראש זה איך לעזאזל הוא יושב על אסלה ויותר מזה איך הוא 'פותח את הברז של הבידה' בלשון המנומסת יותר ומעוררת בראש שלכם בוודאי את השאלה האמיתית שקשורה לגליל נייר….

צודקים מעניין לי את ה***.

אחרי 3 שנים והפיכת כל אבן כמה פעמים לא מצאתי כלום.

הפרוגרסיביות של מהלך המחלה שלי אכזרית.

הדיכאונות הגיעו לרמות שלא ידעתי שקיימות בכלל

זה כאב נפשי שלא ניתן להסביר. כל כך כואב עד שלא פעם שרטתי את עצמי עד זוב דם בניסיון לנסות להמיר כאב נפשי שאין לו נקודה ספציפית בגוף לכאב פיזי בנקודה בגוף – זה עובד….

ישיבה עם חבל תלייה על גשר עד שהופיעה משטרה לאחר שהבנתי שאין לי האומץ להשאיר אחרי הורים שבורים והידיעה שיהוה לא יהיה מרוצה מההחלטה שלי… אין לי מחשבה חיובית אחת. אני לא מפסיק לריב עם אישתי. הדיכאון גורם לכדורים נוספים שמנוונים אותי וזה מדכא יותר אז מוסיפים לי עוד כדור שמחליש אותי ובעקבות זאת מדוכא יותר אז נחשו מה, כן…. מעלים לי מינון של נוגדי דיכאון שהבנתם מה התוצאה ובאיזה גלגל אני נמצא.

הבנק לא ייתן לי הלוואה לטיסה לשוויץ להמתת חסד וסיום מכובד למצב רע.

היום מלאו לי שבועיים בבי"ח אברבנאל באישפוז מלא. ואין לי מושג מה יהיה ולמה לחכות עוד.

זה נמאס!.

לב־יוֹדֵעַ מָרת נַפְשׁוֹ וּבְשִׂמְחָתוֹ לֹא־יִתְעָרַב זָר

להשתחרר מעצמי

להשתחרר מעצמי

י.ד.

בית משפט עליון פוסק: מאסר עולם ללא אפשרות חנינה ודיון חוזר.

כמו באיבוד הכרה פתאומי, עוברים לנאשם הבזקים של עשרות שנים אחורה, חיים שלמים.

תקופות שמתויגות אצלו לאורך הזמן התחרו, איזו הייתה מוצלחת יותר או לאיזה מהם יתגעגע יותר.

אותה תקופה שהילד שבו התחיל להרגיש שהוא מתקרב להיות על גג העולם, קיבלה את הכינוי נעורים, כמה סמלי שגם התקופה וגם המקום נקראו נעורים. בעצם זה אותו הבזק שבו התום פינה מקום לחוויית האהבה, אומנם אהבת נעורים. אבל כזו שתמנף חיים שלמים.

משפט שנאמר לפני הנפת הפטיש של אותו חורץ הדין נקלט אצלו כנראה בתת ההכרה בו נאמר, "משם הדברים" יראו אחרת" לקח לו קצת זמן להבין מה משמעות אותו משפט בדרך למאסר, אבל אז חלחלה אותה הבנה שמשמעותה שחרור, חופש.

פתאום היה לו ברור: למרות שלא ידע נקודתית באותו רגע מה אומר כתב האישום קיבל כפשוטו את פסק הדין והתחיל לרצות את אותו מאסר לקראת השחרור שרק הוא יכול להביא על עצמו.

טרשת נפוצה: ה"עין העצלה" התגלתה אחרי שנים כטרשת נפוצה

טרשת נפוצה: ה"עין העצלה"
התגלתה אחרי שנים כטרשת נפוצה

mako בריאות | פורסם 05/08/18

תימרה ליפשיץ אסולין חיה במשך שנים עם מה שאובחן כעין עצלה. רק כשלמדה אופטומטריה גילתה כי למעשה כי חייתה שנים עם אבחנה שגויה. "בעיות הראייה שחוויתי היו קשורות לטרשת אך רופא העיניים ייחס אותן לעין עצלה. אם הייתי נשלחת ל-MRI כבר בתחילת הדרך, מצבי הפיזי היה יותר טוב והיה נחסך ממני סבל מיותר". זה הסיפור שלה

גילתה אחרי שנים שהעין העצלה היא סימן לטרשת נפוצה | צילום: באדיבות המצולמת

תימרה, מורה לביולוגיה בישיבה התיכונית "נתיבות דרור" באור עקיבא, נשואה ואמא לשני בנים מזיכרון יעקב, מצליחה לתחזק קריירה וחיי משפחה בצל המחלה. בין לבין השלימה תואר ראשון במחשבים ותואר שני בביולוגיה ובהוראה.

לפני 14 שנים, בטיול שהדריכה במסגרת השירות הלאומי, החלה להרגיש חוסר יציבות בהליכה. כמה חודשים לאחר מכן חשה שיתוק רגעי בצד השמאלי של פניה. במקביל, הראייה בעין שמאל התדרדרה בקצב מדאיג, וכשהלכה לאופטומטריסט הוא פטר את העניין בכך שמדובר ב"עין עצלה".

"אין דבר כזה שהעין נהיית עצלה בגיל מאוחר"

בתום השירות הלאומי החליטה תימרה ללמוד אופטומטריה באוניברסיטת בר-אילן, אז התברר לה תוך כדי הלימודים שהאבחנה הייתה שגויה וכי "אין דבר כזה שהעין נהיית עצלה בגיל מאוחר", היא מסבירה. בדיקת MRI מוח, צילום משוכלל של המוח ושל חוט השדרה המאפשר לאתר את אזורי הפגיעה על המוח, גילתה שהיא חולה בטרשת נפוצה התקפית. "עברתי טיפולים אינטנסיביים", משחזרת תימרה את הרגעים שלאחר האבחון, "במקביל, בשל קשיי הליכה שנהיו בלתי נסבלים, נדרשתי לכיסא גלגלים".

לפני כחמש שנים, בעקבות המלצה של פרופ' יואב צ'פמן, מנהל המחלקה הנוירולוגית בביה"ח שיבא, הצטרפה למחקר בתרופה חדשנית המיועדת לטיפול בטרשת נפוצה התקפית. "מאז שהתחלתי להשתמש בתרופה המדוברת, חיי השתנו לטובה", מספרת ליפשיץ אסולין. "היום אני כבר לא נזקקת לכיסא הגלגלים והתחושה הכללית השתפרה".

חרף השיפור הדרמטי, תימרה מתמודדת עם קשיים, כמו עייפות כרונית וחוסר מיקוד בראייה. המסר שלה לציבור, ובפרט לאלה הסובלים מתסמיני הטרשת, דווקא מאוד ממוקד: "בדיקת MRI מוח היא הדרך הטובה ביותר לאבחן טרשת נפוצה, וחשוב לעשות אותה מוקדם ככל האפשר. אם אתם חווים תסמינים, כמו שיתוק בפנים או חוסר יציבות בהליכה, לכו להיבדק בהקדם".

מחלה של צעירים

טרשת נפוצה היא מחלה של "צעירים" ורוב הלוקים בה חווים את הסימפטום הראשון בין הגילאים 20-40, ובכך המחלה הפכה לגורם מספר 1 בנכות שאינה נובעת מטראומה בקרב מבוגרים צעירים.

גילתה אחרי שנים שהעין העצלה היא סימן לטרשת נפוצה | צילום: באדיבות המצולמת

כמו במקרה של תימרה, חוסר יציבות בהליכה לצד בעיות ראייה (טשטוש או ראייה כפולה) הם התסמינים השכיחים שעשויים להצביע על טרשת נפוצה. גם עייפות, או נימולים בעור, הן תופעות נפוצות אשר יכולות להעיד על קיום המחלה. מאחר שמדובר במחלה הנובעת משיבוש בהעברת המסרים בעצבים, במוח ובעמוד השדרה, הסימפטומים הראשונים עשויים להיות "שקופים" וזמן אבוד וקריטי באבחנה. כמו כן, שכיחות המחלה גבוהה פי 2-3 בקרב נשים.

בדומה לתימרה, גם אצל ליאור חלק (29), נשוי פלוס 2 (רפאל בן שלוש ואדל בת ארבעה חודשים) מירושלים, אשר אובחן בטרשת נפוצה פרוגרסיבית, לקח זמן רב עד שהתגלתה המחלה. "סימנים ראשונים החלו לצוץ בצבא", הוא משחזר את הרגעים בהם הבין שמשהו לא כשורה. "איבדתי ראייה בעין ימין למשך כשתי דקות. הלכתי לרופא הצבאי, שהמליץ לי להרכיב משקפיים, וכך עשיתי. אחרי השחרור מצה"ל התחלתי ללמוד אדריכלות. כשהלכתי מביתי למכללה התחלתי להרגיש שאני מתהלך בזיגזג. בבדיקת MRI התברר שיש לי טרשת נפוצה. הייתי בשוק. לא ידעתי מה זה, ולאט לאט התחלתי ללמוד על המחלה".

לדבריו, "הרופא הצבאי, שאליו הלכתי בעקבות קשיי ראייה, המליץ שארכיב משקפיים. אילו היה מפנה אותי ל-MRI מוח, המחלה הייתה מאובחנת בשלב יותר מוקדם וייתכן שהיום מצבי הפיזי היה יותר טוב. כשחווים תופעות כאלה, כמו שאני חוויתי, אין סיבה להמתין. צריך להבין שאלו סימני אזהרה וללכת ל-MRI מהר ככל האפשר".

"נאנסתי על ידי טרשת נפוצה"

"נאנסתי על ידי טרשת נפוצה"

נירית פרסקו, אתר y-net, מדור מעורבות, 01.06.17

 

"הטרשת ואני הכרנו לפני 11 שנים, יותר נכון לומר שהיא החליטה להתלבש עלי, למרות שכבר הייתי נשואה. נופלת כל הזמן, רוצה לצעוק על מישהו ולא יוצאות המילים, חלשה ומרגישה בת מאתיים". נורית פרסקו, חולה בטרשת משתפת לקראת אירוע התרמה שיתקיים ביום א'

הי, שמי נירית פרסקו, מטורשת פרוגרסיבית, נשואה באושר לרוברט המלאך שלי, עם שני ילדים אנושיים, סער 18.5 וגיא 11.5 וילדה נוספת שקוראים לה מיקה, כלבה מדהימה בת חמש וחצי שצמודה אלי במהלך היום.

הטרשת ואני הכרנו לפני 11 שנים, יותר נכון לומר שהיא החליטה להתלבש עלי, למרות שכבר הייתי נשואה… נופלת כל הזמן, רוצה לצעוק על מישהו ולא יוצאות המילים, חלשה ומרגישה בת מאתיים.

אחרי פגישות רופאים שכללו בין היתר פסיכיאטר הגעתי ל-MRI שגילה נגעים יפים ופורחים במוח שלי, ממש האביב הערבי אצלי במוח. יאללה תל השומר שם האבחנה הייתה ברורה: נאנסתי ע"י טרשת נפוצה.

דואגת לטוס לחו"ל בכל הזדמנות, לטייל, לחבק, לאהוב

מי? מה? איך? מתי? נכנסת לגוגל ומקבלת את שוק חיי.אני רק בת 30 (אז), זהו? נגמרו לי החיים? איפה הקריירה בגרפיקה? איפה הגשמת יעדים ותוכניות?

אני מתכננת ואלוהים נקרע מצחוק…מישהו נתן לי סטירה חזקה שהרעידה לי את כל הגוף, המשכתי לחייך לכולם ולצחוק אבל מבפנים הייתי בשוק.

ממלאת את היום ואת החיים שלי בדברים שחשובים לי

זימנתי את טרשת לשיחה והבנתי שאין עם מי לדבר, ידה הייתה על העליונה. אז להיות או לחדול? מה אני רוצה? אט אט התחלתי להפנים ולהבין שרק אני אעזור לעצמי. ואיך? כמו תמיד, בחיוך, בהומור ולהתחיל להתעטף אך ורק באנשים מסביב שעושים לי טוב ושאוכל לסמוך עליהם.

וכך אני מתנהלת מאז, אנשים באו, אנשים הלכו, והיחידה המיוחדת שציוותי לצידי נשארה. אני לא עובדת כי הטרשת מעיקה עלי. אבל אני ממלאת את היום ואת החיים שלי בדברים שחשובים לי.

מטפלת בעצמי על ידי מדיטציות ורייקי, מאפשרת לנפש לתת ביטוי בציור, בסיפורים. דואגת לטוס לחו"ל בכל הזדמנות, לטייל, לחבק, לאהוב ולעזור על ידי שיחות עם אנשים שהטרשת אנסה גם אותם.

פעילה בעמותת "הבית" לחולי טרשת נפוצה יחד עם עירית לוזון, יהלום העמותה, שסחפה אותי עם ליבה הרחב.

כרגע אני לא מטופלת בשום תרופה לאחר שהקודמות (קופקסון, טיסברי, טאכפידרה) לא הועילו לי אלא לזמן קצר. התרופה היחידה והטבעית שאני לוקחת היא הקנאביס.

מחכה לתרופת אוקרליזומאב (אין לי מושג מי נתן לה את השם החולני הזה ומה עבר לו בראש)

שבמרץ אושרה ב-FDA וזו כרגע התקווה התרופתית היחידה שלי.

אולי ליצמן, בבקשה תחתום על הכנסתה לסל בהקדם כי 60,000 שקל לטיפול אחת לחצי שנה קצת יקר לי ובינתיים מכבי סרבו להשתתף.

בקיצור,בריאים וכאלה שפחות: קומו בחיוך, הסתכלו סביב, תודו על כל מה שקיים בחיים שלכם, את הטרשת נסו להטביע או לתת לה חמש דקות יחס ולהתראות, אל תתנו לה לנהל אתכם.

תודה לך עולם שהבאת אותי לכאן
תודה לך עולם על החושך
על הסיכוי שיתבהר
ועל טיפה קטנה של אושר
כשכבר חשבתי לוותר.

לא יושבת בשקט – הרהורים באשפוז יום במחלקה לטרשת נפוצה

לא יושבת בשקט
הרהורים באשפוז יום במחלקה לטרשת נפוצה

מאת: מיכל חסון, אתר: דבר ראשון, 21.02.2018

 

טרשת נפוצה היא מחלה מבלבלת ולא צפויה. לא רואים שום דבר מבחוץ. בתוך המוח יש דלקת והיא יכולה להיות שם שנים, בלי אף סימפטום, או עם סימפטומים לא ברורים. מצד שני כשהסימפטומים נגלים הם מאד קשים. החולה חווה בגידה של אותו איבר, שהמקום שנפגע במערכת העצבית הוא המקום ששולט עליו.

כשזה קורה החולה חווה בגידה של הגוף שלו, המתקיף את מערכת העצבים, השולטת על הגוף שלו. ככל שהמחלה מתקדמת הגוף נפגע ביותר ויותר מקומות, מרכזיים יותר ומרכזיים פחות. הסמפטומים הראשונים, לרוב, פוגעים בפריפריה – ידיים, רגליים, אזורים רחוקים יחסית מהמרכז החולה. כמו כן נפגעים אזורים ומערכות רגישות. איש איש ונקודות התורפה שלו.

שחיתות שלטונית פועלת בדיוק באותה הצורה – בשקט, במחשכים, היא בלתי נראית בהתחלה, עד שהסימפטומים מופיעים. הם מופיעים בקצוות, אצל הנכים, אצל הקשישים, אצל הפליטים, אצל עובדי הבניין, אצל האימהות החד הוריות, אצל כל מי שחלש, מי שאין לו כוח מלכתחילה. וכמו בטרשת נפוצה, הסימפטומים מתרחבים ככל שנגע השחיתות גדל. ואז בודקים ומגלים את האמת. גם בשחיתות וגם בטרשת, הבעיה היא בראש. כשיש בעיה בראש, במערכת העצבים המרכזית, כל הגוף כואב.

היום בפעם הראשונה מזה 16 שנים הלכתי לקבל סטרואידים. לנסות להוריד את הדלקת ולתקן את הנזק מבפנים. הבנתי שכמו את ההשחתה הפוליטית, גם את הסימפטומים של הטרשת, צריך לעצור כמה שיותר מהר, שאברי הגוף יוכלו להשתקם, לחזור לתפקוד תקין. התיקון לא פשוט, וגם לא נעים, לא בגוף ולא במדינה. היום, כמו ביום שנודע לי שיש לי טרשת אני מאד עצובה. מאד עצוב שהגוף שלך תוקף אותך. שהמערכת שאמורה להגן עלי בעצם גורמת לכל הבעיות. היא חדרה לי לתוך מערכת העצבים המרכזית והתחילה לעשות, משם, בלאגן בכל המערכות בגוף.

כך בדיוק פועלת השחיתות. בהתחלה היא נחבאת אל הכלים, לא עושה יותר מדי נזקים, רק פה ושם סימפטומים לא ברורים. לאט לאט כמו הפרטה זוחלת של כל נכסי המדינה, הטרשת לוקחת ממני משאבים – כוח, יכולת עמידה והליכה, יכולת השתכרות.

הטרשת פוגעת בי כלכלית.

השחיתות פוגעת בי כלכלית.

כמו ביום שגיליתי שיש לי טרשת נפוצה – קצת שמחתי. שמחתי שסוף סוף יש לכל התסמינים המוזרים שלי הסבר. שאני לא סתם עייפה כל הזמן. שלא סתם כואבות ושורפות לי הרגליים. לא סתם קשה לי ללכת. ואולי יום אחד ימצאו תרופה. הלוואי במהרה בימינו.

זה היה לפני מעל לעשרים שנה. הייתי צעירה בת 20, כחצי שנה אחרי השחרור. הייתה לי דלקת בעצב הראייה. בתוצאות הבדיקות נצפו בברור עדויות שהטרשת קיננה במוחי כבר זמן מה. זה הסביר קצת למה לא יכולתי לעמוד במסדרים אבל האורתופד הצבאי לא ידע לשלוח אותי לנוירולוג ופטר אותי מעמידה מעל שעה. בגלל זה לא אובחנתי בצבא. בגלל זה אני אסירה של ביטוח לאומי.

השחיתות במדינה מקננת כבר שנים רבות. מדי פעם היו צצות עדויות לקיומה ופטרו אותה בלא כלום. אני שמחה שהתגלתה הבעיה במערכת ולא רק הסימפטום. גם למחלה הזו נמצא תרופה אבל עכשיו צריך מהר לטפל בסימפטומים הקשים. לנטרל את התאים הסוררים ולתת לפצע להגליד. הצלקות ישארו סביר להניח, ויש פצעים שישארו עוד שנים אבל אולי אז תמצא התרופה שתחזיר את הזמן שנים אחורה. שימצא הקסם שימחק את הנזקים. או שפשוט נעשה מה שנוכל לתקן אותם.

לאט לאט.

מצגת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

מצגת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

מגישים עילאי מרדכי פורת והילאי צבר,
סטודנטים שנה ג', מכללת מבח"ר, בני ברק

 

מהי טרשת נפוצה?

  • 'טרשת נפוצה' היא מחלה דלקתית כרונית של מערכת העצבים המרכזית שבה פוגעת מערכת החיסון בתאי העצב. הפגיעה היא בחומר המכונה מיאלין שעוטף את השלוחות של תאי העצב. החלבון הזה ממלא תפקיד חשוב מאוד בהעברת המסרים בין תאי עצב שונים והוא חיוני לתפקודה התקין של מערכת העצבים המרכזית. תוצאות הפגיעה במיאלין יכולות לבוא לידי ביטוי במוח ובעמוד השדרה.
  • היא קרויה 'נפוצה' משום שהיא פוגעת ביותר מאזור אחד של המוח ו/או חוט השדרה
  • היא קרויה 'טרשת'משום שטרשת נפוצה גורמת להתקשות הרקמה (הרקמה נעשית טרשתית)
  • מהם התסמינים? התסמינים משתנים מאדם לאדם ותלויים בעיקר במיקום הפגיעה במערכת העצבים ובחומרת המחלה. יש מטופלים שאצלם המחלה קלה וכמעט אינה משפיעה על שגרת החיים, ואילו אחרים סובלים ממחלה קשה שאף הולכת ומחריפה עם השנים.

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה:

  • קבוצות תמיכה
  • שיחות טיפוליות- סטודנטים
  • עמית יועץ
  • מידע וייעוץ
  • התערבות בחקיקה
  • קייטנות לילדי החולים
  • כנסים וימי עיון
  • ספרייה

החיים עם הטרשת…

  • "כשלבסוף אובחנה המחלה, חשנו אשמה מפני שכבר נמאס לנו מתלונותיו של אבא".
  • "תגובתנו הראשונית למשמע האבחון של בננו הייתה כעס".
  • "בעלי מכחיש את נכותו על-ידי סירוב להשתמש במקל, אף שהוא נופל לעתים קרובות. המצב מתסכל אותנו מאוד".
  • "הצורך להתמודד עם הבלתי ידוע הוא הדבר הקשה לנו ביותר".
  • "אמש העברתי את אשתי מכיסא הגלגלים למיטה ונהגתי מעט בגסות. הבוקר ראיתי את החבורה על רגלה, ואני שואל את עצמי אם לא התכוונתי להכאיב לה. התווכחנו ואני כעסתי. אני תשוש מהטיפול בה ובילדים. אני פוחד".

סיפור מקרה

אני כותבת על עצמי ותחושותיי לגבי המחלה וזה גורם לי להתרגשות רבה. שמחה שיש לי את ההזדמנות להתעמק בזה. לפני שלוש שנים נודע לי על היותי חולה בטרשת נפוצה. אמנם המחלה לא הכתה בי וחיי מתנהלים בצורה שגרתית לחלוטין, אך קיים הפחד והחשש לעתיד הלא ידוע עם הטרשת ולמרות זאת נשמרים בתוכי השלווה והרוגע בעזרת מחשבות חיוביות ומאמץ להגשים כל משאלה. אני מטופלת בבית כבר שנה וחצי לאחר שעברתי מטיפול אחר. הטיפול העכשווי מאוד נוח ונותן הרגשת נחת ושליטה בגופי…

כיום אני משרתת בצה"ל בהתנדבות, בתפקיד מש"קית יח"צ. אני שמחה על כך שהייתה לי את ההזדמנות להתנדב, כי אני בטוחה בכך שאני יכולה ומסוגלת מבחינה בריאותית לעבוד ולתפקד בכל תחום עניין שארצה בו והמחלה לא מהווה לי מכשול.

אמנם לעיתים יש את התחושה המפחידה של מה יהיה יום אחד ומתי גם אני אאבד את תחושת השליטה בחיים שלי עקב הטרשת ושאר הסיפורים ששומעים על המחלה, אך הספורט שאני מקדישה במהלך השבוע, בילויים עם אנשים קרובים והאופטימיות שאני יכולה ורוצה להתפתח, גורמים לי לחוש רגילה לחלוטין וכמעט ללא פחד וייאוש שמשהו רע יקרה… במהלך חיי הקצרים גם למדתי שהדברים הקטנים ביותר בחיים יכולים לתת סיפוק וכיף כמו לאכול לחם עם חמאה שזהו המאכל האהוב עלי, להתבונן בשקיעה ולראות את סיומו של היום ובעצם תמיד לבחור לראות את הצד החיובי מכל מצב.

אני יכולה לומר שבהתחלה פחדתי מהטרשת, אך היום אני מרגישה קצת מיוחדת בזכותה, קצת חזקה יותר מהשאר…

ו.א חיילת מהצפון

חשיבה תוצאתית?!

  • מכיוון שמבנה השירות אינו מתמקד בטיפול דווקא, החשיבה התוצאתית אינה מתבטאת באופן פורמלי.
  • כשאנו סוקרים את מבנה השירות של האגודה, הדבר הבולט הוא, שהמטופל הוא במרכז העשייה. אופי זה, מותאם ע"פ השקפת הגישה התוצאתית.

Summary – סיכום שנת הכשרה

Summary – סיכום שנת הכשרה

Student Name: Jack Adameisa

Within this short period of time, I have experienced much broader image of intervention individuals and with groups as well. First, reading articles about working with people of whom have some serious issues (emotional, financial, social, psychological, physical, etc) has riched me knowledgeable and reflected holistic realization of social work. However, once I stated intervention, I found it hard to relate it with practical work on the ground. I felt like was starting from the very first point. It was hard getting to know what the tuner/patient thinks, wants, what helps him, if he had other goals away from what I could provide, if this help is considerable, and on top of this, I was too sensitive and sympathetic. Ironically, instead of standing out to help him or putting a leg out and strive to make some changes, I went in with both legs and felt no room for assistance. Later on, I realized that I was not alone and I should not think about issues I could hardly get their answers. Asking our director Shaptay on any matter I could think of was a first step of learning. Soon after couple meetings, I was able to change my feelings, perception, built personal relations with the patient, and focus on positives aspects which can be achieved or served. Therefore, I was less nervous on the situation, more focus of the targets, and flexible/friendly. Since then, as the discourse went friendly, it was easy for me to figure out about his internal and externals issues more often. This change of feelings in me was hilarious leap which I could hardly do without this direct intervention through multiple scleriis (xxxx). Moreover, the more I work with the patient face-face and listen his past and current conditions, the more I was able to relate theories I study at university and needs/approaches of intervention. Form him, I got familiar with the fact that, it’s hard understanding ones issue and it’s factors unless you show them that you really want to. In addition, I attend several group meetings with(xxx)group in Inbal hotel. These meeting were the very meaningful among the meetings I had. Almost all participants assist or assisted by his/her fellows because; each of them has different experience level of knowledge, and mood. In my first meeting with them, i have learned the importance and the purpose of supportive group. They (participants) raise multiple questions and answer them as the sometime. For-example, one said that she has hard remembering. One of the participants adviced her what to do, another explained the cause and how such problem is related to the disease, and another promoted that as a new topic which they should get psychology doctors together. Throughout that conversation, I have given knowledge in benefits of supportive Group meetings. They are only helpful for each one of the member to coping with his/her conditions emotionally and physically. From the meetings I joined, I have realized how participants exchange friendly smiles, and protested communal feelings. On the contrary, some participants may experience negative feelings for some reasons. it was very ironic that, in these meetings, most of them were very happy, and some left before the meeting ended. In the following meeting, most of who demonstrated positive manner showed up. I assumed that the one with severe pain tends to no enjoy/attend such meetings. Generally, training has left the most tangible changes in my learning process. This training guided me to be more natural and realistic in assisting othes who are in need.

This Association (Multiple Sclerosis) really impresses me is what I mentioned above (group& individual assistance), patients are helped considerably through these activities. The help patients get it physically and emotionally goes beyond what it could be said. Despite my limited knowledge in this NGO’s activities, I’m quite impressive about it’s fair attention on members/people in need. So, if the Association makes more activities with students, that will for sure, they will achieve more skills than meeting twice a year. Moreover, the interaction of students with the Association it seems limited.

סיכום שנת הכשרה

סיכום שנת הכשרה

שרה אבבה, סטודנטית, האוניברסיטה העברית.

 

במסגרת המעורבות החברתית של שנה א' בחוג לעבודה סוציאלית, התנדבתי באגודה לטרשת נפוצה ונפגשתי פעם בשבוע עם חולת טרשת. נפגשתי עם אישה בת 72 אשר חולה בטרשת כבר המון שנים, משותקת לכיסא גלגלים ונעזרת במטפל סיעודי צמוד.

במהלך המפגשים למדתי המון על המחלה, עליה, על הקשיים הקיימים ועל כמה הם מגוונים. פיזיים, נפשיים וכלכליים. למדתי שכאשר אדם חולה במחלה כמו טרשת, ספונטניות היא כבר לא חלק מהלקסיקון שלך כי כל דבר דורש תכנון ובדיקה, האם המקום מונגש, האם גופי יכול לעמוד בזה ועוד. יחד התעסקנו המון במחלה וכיצד זה להיות אדם חולה במדינת ישראל מבחינת חובות, זכויות ובירוקרטיה.

חלק מאוד גדול מהשנה היו מפגשי ההדרכה, היכולת לתת רפלקציה על המתרחש ולשאול שאלות. ההתייעצויות שהיו בינינו, הפכנו לסוג של קבוצת תמיכה לאנשים הנמצאים בקשר עם חולי טרשת. אני שמחה על השנה שהייתה ועל הקשרים שפיתחתי. אני מרגישה שלמדתי הרבה ואני מתקדמת אל עבר ההכשרה המעשית עם יותר ביטחון במוכנות ובמסוגלות שלי.

סיכום שנת הכשרה

סיכום שנת הכשרה

רותם טרקטינסקי, סטודנטית האוניברסיטה העברית

במסגרת המעורבות החברתית כחלק מהלמידה בשנה א' של החוג לעבודה סוציאלית, ליוויתי קשישה כבת שמונים אשר חולה בטרשת נפוצה. לשמחתי השיבוץ שלי באגודה לטרשת נפוצה חשף אותי לשתי אוכלוסיות שטרם יצא לי לעבוד איתם, חולים כרונים וקשישים.

מהפגישה הראשונה נוצר בינינו חיבור מיוחד סביב תחומי עניין כמו הצגות וטיולים בעולם וההיסטוריה של ישראל ואירופה. לראשונה הכרתי את המחלה ואת ההשפעה שלה על כל תחומי החיים, למדתי כי ככל שהגעתי פתוחה יותר לפגישה הצלחתי ללמוד יותר גם על הגברת אבל גם על עצמי, על הביקורתיות שלי ועל הסתכלות מנקודות מבט שונות עם אותם הדברים.

אני מרגישה שבהדרכה למדתי לערוך רפלקציה על הפגישות ועל עצמי, הפגישות של ההדרכה עזרו לי להתמודד עם שאלות כמו האם אני רוצה להיות מטפלת אישית או לעסוק יותר במאקרו של בעיות ותופעות בחברה. המעורבות החברתית באגודה לטרשת נפוצה נתנה לי מבט ראשוני על מקצוע העבודה הסוציאלית והיה לי מעניין ביותר.

לימודי הסבה בעבודה סוציאלית

לימודי הסבה בעבודה סוציאלית

מיקה ליבנה, סטודנטית שנה א', מכללת אשקלון

 

במהלך הכשרתי המעשית 'באגודה הישראלית לטרשת נפוצה' בשנה הראשונה בתכנית ההסבה, התנסיתי והשתתפתי בימי עיון לסטודנטים, ימי עיון עבור חולים בטרשת נפוצה, הדרכות פרטניות וקבוצתיות, פגישות טיפוליות בבית המטופל, השתתפות ומפגש עם חולים בטרשת במהלך ביקור במרפאה לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב, וכן שיחות טלפוניות עם חולים עבור גיוס לאירועים וקבוצות תמיכה של האגודה, עדכון פרטים אישיים ומענה טלפוני ראשוני.

לאורך השנה, למדתי והעמקתי את הידע שלי על מתן מענה סוציאלי וטיפולי עבור חולים במחלות כרונית בביתם, סיוע לחולים ולמשפחותיהם ועזרה במיצוי זכויות. כמו כן, למדתי על המחלה לטרשת נפוצה, השלכותיה על חייו של המטופל וסביבתו, אפשרויות טיפול רפואיות הקיימות וזכויות חולים בביטוח לאומי ורווחה. זאת ועוד, רכשתי מיומנויות טיפוליות כגון – יצירת קשר ראשוני עם מטופל וקביעת פגישה ראשונה בבית, יצירת חוזה טיפולי וקביעת מטרות טיפוליות, תהליך טיפולי עם האדם והתמודדותו מחלה כרונית, וכן תהליך סיום הקשר ופרידה.

כחלק מההכשרה באגודה, ביצעתי ביקורי בית וקיימתי פגישות טיפוליות באזור המגורים של המטופלים.

ביקורי הבית והטיפול בביתם של החולים תורמים רבות לרווחת האדם החולה, שחלקם אינם ניידים כלל או באופן מועט או ללא מערכת תמיכה קרובה, ומעניק להם מפגש וקשר משמעותי עם אדם נוסף, כמו גם יכול לתרום להם בתהליך רגשי חשוב. כתיבת הדוחות עבור כל מפגש והשימוש בהם במהלך ההדרכות שיקפו עבורי את התהליך הטיפולי ויצירת הקשר עם המטופלות, תשומת לב ליחסי העברה והעברה נגדית, לתכנים ותהליכים גלויים וסמויים ואפשרו לי הליך למידה משמעותי מפגישה לפגישה. יתרה מכך, הניתוח של הדוחות על ידי המדריכה המקצועית ובמהלך ההדרכות אפשרו לי לבחון את התהליך הטיפולי באופן יותר מקצועי ולעבד את התכנים שעלו ואת אפשרויות התערבויות הטיפול השונות בהמשך.

בנוסף, התנסיתי בשיחות טלפוניות לחברי האגודה במטרה ליידע אותם על הפעילויות הרבות של האגודה – ימי עיון, קבוצות הדרכה, סדנאות וכו'. השיחות הטלפוניות שיקפו עבורי את ההטרוגניות הרבה של האנשים המאובחנים במחלה – גילאים שונים, מצבים משפחתיים שונים, שלבים שונים של המחלה והשפעותיה על התפקוד היומי. כמו כן, קיבלתי ידע על רופאים, מרכזים רפואיים ותרופות של טרשת נפוצה בישראל, כמו גם על קשיים ובעיות של מיצוי זכויות איתם הם מתמודדים. השיחות הטלפוניות היוו הזדמנות משמעותית עבור החולים ליצור קשר, גם אם קצר, עם אדם נוסף שקשוב לקשייהם ומתעניין בחייהם בהקשר של המחלה ובכלל, קבלת מענה ראשוני של מיצוי זכויות או הפנייה לגורם המתאים, וכן קבלת מידע רלוונטי על פעילויות שונות של האגודה. עבורי, השיחות הללו היו בעלי משמעות כסטודנטית לעבודה סוציאלית בהכשרתי המקצועית ובתהליך הכרת עולם התוכן של החולים בטרשת נפוצה והמגוון הרחב של המתמודדים עם המחלה.

חשוב לי לציין, כי במהלך השנה הורגשה גמישות רבה לסטודנטים ולצורכיהם יחד עם מתן דגש על תהליכי למידה ומשימות משמעותיות התורמות להכשרה המקצועית. בנוסף, ההדרכות הפרטניות כמו גם מוקדי הלמידה הקבוצתיים הינם מקצועיים והעניקו לי כלים רבים ומרחב בטוח לעיבוד פנימי ומקצועי של המפגשים הטיפוליים ותהליכי טיפול. כמו כן, המדריכה וימי העיון העניקו ידע מקצועי חשוב בהקשר של מחלות כרוניות וטרשת נפוצה בפרט.

סיכום שנת הכשרה

סיכום שנת הכשרה

עילאי פורת, מכללת מבח"ר, בני ברק

 

שמי עילאי מרדכי פורת, אני מסיים את לימודי תואר ראשון של אוניברסיטת חיפה בעבודה סוציאלית, במכללת מבחר – בני ברק.

אני בחור חרדי המאמין ביד ההשגחה העליונה, וכולי הודיה על כך שזכיתי לעבור את שנת ההכשרה באגודה הישראלית לטרשת נפוצה. גב' ג'נין ווסברג מנכלי"ת האגודה, עוטפת, מטפחת ומלווה את הסטודנטים באופן אישי ומסור, ודואגת לכך שנתנסה במירב התחומים שהאגודה מאפשרת.

זכייתי העיקרית בשנה זו, היא המדריכה הדגולה עו"ס שרון טלאור, אשר בכישרון וקסם רב, החדירה בעצמותיי מיומנות, מקצועיות ואנושיות שילוו אותי עוד שנים רבות בעולם הטיפול. פניותה וזמינותה לסטודנטים מיטיבות את איכות ההדרכה, בשונה ממקומות הכשרה רבים.

התקדמותי והתפתחותי בשנה זו, מתבטאת גם באמצעות רמת הכתיבה שלי, שהשתפרה פלאים במהלך ההכשרה. שימת הלב והפניות לקריאה והעמקה של הדוחות מצד המדריכה, עודדו אותי לכך. כתיבת וניתוח הדוחות, תרמו להתפתחותי האישית והמקצועית, יותר מכול לימודיי באוניברסיטה.

במהלך הכשרתי באגודה, נחשפתי והתנסיתי בתחומים רבים ומשמעותיים ללמידה:

  • ימי עיון ארציים במלון רנסנס ת"א, בם העשרתי את הידע בחידושים האחרונים בעולם הרפואה עבור החולים.
  • השתתפות בקביעות בקבוצת התמיכה החודשית של החולים בבית החולים בילינסון.
  • פגשתי לשיחות טיפוליות שבועיות חמישה מטופלים מקסימים, אשר תרמו לי יותר ממה שתרמתי אני להם. התמודדותם הכרונית לימדה אותי על פרופורציות בחיי.
  • יזמתי שיחות לחולים, ע"מ לגייסם לקבוצות התמיכה, ולפעילות האגודה. במהלך השיחות הטלפוניות, כמעט ואין שיחה שאינה ממשיכה לכיוון של עזרה במיצוי זכויות אצל העו"ס יונית.

אני שמח וגאה בזכייתי להיות כצלע וחלק באגודה כה מקצועית ומועילה במשך שנה זו. אני מאחל וממליץ לכל סטודנט שמחפש מקום הכשרה איכותי, להגיע להכשרה באגודה האגדית הזו. החוויה והאווירה הלימודית העשירה, תהיה חקוקה בי לנצח.

סיכום מעורבות חברתית, סמסטר א'

סיכום מעורבות חברתית, סמסטר א'

סתיו בילי פילץ-סטודנטית, האוניברסיטה העברית

שמי סתיו בילי פילץ, אני סטודנטית בשנה א' לעבודה סוציאלית, והמעורבות החברתית שלי היא עם אישה חולת טרשת נפוצה, דרך 'האגודה לטרשת נפוצה (ע"ר)'. הפגישות מתקיימות בביתה של הפונה, א"ק, בשכונת פת בירושלים. כל פגישה נמשכת שעה וחצי עד שעתיים, תלוי בתחושתה ומצבה הפיזי של הפונה.

הפגישות עם א"ק מתקיימות פעם בשבוע, בימי חמישי בשעות הצהריים, בביתה שבשכונת פת. הקשר התחיל בתחילת חודש ינואר. עד כה התקיימו שבע פגישות.

מטרת הקשר – לפי איך שאני וא"ק הגדרנו זאת – היא ליהנות אחת מחברתה של השנייה ולהקל עלייה בהתמודדות עם בירוקרטיה על ידי שימוש באינטרנט.

את הקשר שלי ושל א"ק ביססנו על ידי הכירות, בדיקת רמת הפתיחות בינינו ובחינת נושאי השיחה המשותפים. עם הזמן עברנו מישיבה בסלון – פעולה פיזית המקשה עליה לאורך זמן – לישיבה בחדרה כשהיא שכובה על המיטה. יש בכך עלייה ברמת האינטימיות בינינו. בפגישות האחרונות התחלנו לדבר בפתיחות רגשית עמוקה יותר על חוויות חיים, יחד עם הומור והנאה.

ההדרכה עוזרת לי מאוד בתהליך עם א"ק. אחת מהתובנות הרבות שלמדתי מההדרכה היא שמקומנו כסטודנטיות בטיפול הוא מענה לצרכי הפונה, בין אם מדובר בחיבור רגשי עמוק ובין אם ככלי עזר פונקציונלי. כל דרך בה נוכל לסייע לפונה היא המטרה שלשמה אנו נמצאות במעורבות. אין להפחית מערכם של צרכי הפונה, גם אם זה לא מה שהיה לנו בראש כשדמיינו את התהליך. יישום תובנה זו לימדה אותי כיצד דברים אשר לי נראים בנאליים – כמו מילוי טפסים באינטרנט למשל, יכולים לחסוך שעות של טרחה אצל הפונה ולעזור לה. ההקשבה לצרכים ומילויים ללא שיפוט היא העזרה הכי אפקטיבית שניתן להעניק.

יום עיון לסטודנטים

יום עיון לסטודנטים

שרון טלאור, עו"ס, מנחת קבוצות ומדריכת סטודנטים

היה אתמול יום עיון מקסים, מכבד ומקצועי.

שמחתי לפגוש שוב את הסטודנטים מירושלים ולשמוע אותם, יחד עם הסטודנטים שהדרכתי מת"א.

הסטודנטים כולם שיתפו בפרטים אישיים מתהליכי הטיפול שעברו עם המטופלים השונים, וחששו שמא הם פוגעים בפרטיות המטופלים- לכן שמחו שאסנת הדגישה שהמידע נשמר בדיסקרטיות ולא עובר הלאה.

עדכנתי את הילאי לגבי העברת התמונה והוא יעביר אותה.

שיהיה סוף שבוע נעים
וחג שבועות שמח

סיכום שנה

סיכום שנה

הילאי צבר- סטודנט תואר ראשון אונ' חיפה במכללת מבח"ר בני ברק

שמי הילאי צבר, אני גר באריאל שבשומרון נשוי ואב ל-2 בנות. הבחירה שלי בעבודה סוציאלית, היא מאהבה. אני אוהב אנשים, אני אוהב להקשיב, ללמוד ולנסות לעזור. האירוע שיכול אולי להוות מבחינתי את ציון הדרך שלי בתחום היא העבודה הראשונה שלי לאחר השירות הצבאי, במעון נכים סן-סימון בירושלים. במעון הכרתי אישה מקסימה מאוד שהייתה משותקת בגפיה ולמרות המגבלה היא הייתה אישה עם המון הומור, ציניות על מצבה ושמחת חיים, עושה הכל כדי להנות מהחיים. הייתי שם לה בפה מכחול והיא היתה מציירת בצבעי גועש על דף. הפגישות שלי עם אותה אישה העצימו אותי ולימדו אותי לאהוב, ולהעריץ אנשים, כל אחד וסיפורו – דרך חיים שהוא עושה כדי להתמודד עם המציאות, ואני רוצה להיות חלק מאותם סיפורים להיות שם כשצריך.

במסגרת ההכשרה המעשית באגודה הישראלית לטרשת נפוצה, נחשפתי לחולים המתמודדים עם אירוע חיים של חולי כרוני. גם אם אנסה לשכתב במילותיי את הרגשות שמעוררים בי המחלה לא אצליח להעביר במדויק את הקושי בהתמודדות של אותם חולים ובני משפחותיהם.

המפגשים שלי עם חולים בבתיהם במשך שנת הלימודים, בכל יום פעם בשבוע לשעה אחת נתנו לי את ההזדמנות להקשיב מקרוב ולהכיר את הדרך הייחודית להגדיר את מצבם ולצבוע אותם בצבעים של תסכול וחוסר שליטה או תקווה וראיית חצי הכוס המלאה. משפט שנחקק אצלי ממפגשים עם חולה שהייתה אומרת כסימן להסתכלות חיובית, "אם אתה לא מצליח לראות את חצי הכוס המלאה תעביר אותה לכוס קטנה יותר". גם רגשות וחוויה של אובדן, תסכול, כעס, בדידות ועוד, למדתי שצריך לתת מקום לאותם תחושות, שלב שיש צורך "לעבד" אותו, ופעמים להחזיר את אותה תחושה מעובדת וקלה יותר. לכל אדם יש את המשמעות ואת העניין שנותן לו את הטעם בחיים. אני זוכר שבאחת מן הפגישות של קבוצת התמיכה מישהו אמר שהוא נהנה להאכיל חתולים זה מה שנותן לו את הכוח לקום בבוקר -וזה נפלא.

קבוצת התמיכה שהשתתפתי בה הוא מקום של התכנסות משחררת ומעצימה, יש בה אווירה מכילה ומאפשרת לנושאים ותמות מרכזיות בחיים לעלות ולשתף בהם אחד את השנייה. השתתפותי בקבוצה כצופה וכמשתתף הייתה מאוד מלמדת, היו בי חלקים של הזדהות, קשב, פתיחות, יצירתיות, רצון לתת מעצמי ולקבל ועוד.

מנכלי"ת האגודה גב' ג'נין ווסברג והמדריכה עו"ס שרון טלאור, שיתפו אותי וסטודנט נוסף בצורך שעלה לפתח עלון מידע – "מידעון", המאגד בתוכו מאגר מידע פרקטי וזמין באופן שיהיה מותאם וקריא לתושבי תל אביב-יפו. הכנת המידעון הוא שיתוף של תוכן שפעמים אינו זמין ונגיש באינטרנט, וכן זכויות שרק בדיעבד מישהו ישמע עליהם מחבר, או בן משפחה, וכאן במידעון עשינו עבודת שטח להכיר את הצרכים ואת המענים שבדפדוף קל יכול לתת מענים הרלוונטיים לצרכיו/ה הכוללים דרכי התקשרות. כפי שהזכרתי, האגודה גם מציעה שירות של מתן זכויות במענה טלפוני של עו"ס, ולכן כוונת המידעון לתת מענה נקודתי ומתומצת של שאלות.

האגודה כמי ששמה לעצמה מטרה להגן על החולים וזכויותיהם ולהטיב ולשפר ולו במעט את איכות חייהם באמצעות יצירת מעטפת של פעילויות חברתיות, מידע, וזכויות הם אלו שסייעו בעשייה המבורכת ואני רוצה להוקיר תודה על כך, וכמובן לחולים ומשפחותיהם.

סיכום סוף שנה

סיכום סוף שנה

מסרי בסמה, סטודנטית שנה ב', תואר ראשון, מכללת אשקלון

 

בהכשרתי באגודה הכרתי את פניה הרבות של הטרשת הנפוצה וכמה השפעותיה הם רבות ושונות מאדם לאחר. בימי עיון שהשתתפתי בהם קיבלתי הכנה לקראת הפגישות הביתיות, השתתפתי בימי עיון לחולים במלון רנסנס ונהניתי לשמוע את ההרצאות העשירות בתוכנים שעוזרים לחיים, והייתה חוויה מעצימה בשבילי לספר על חוויתי כסטודנטית באגודה.

הצטרפתי למרפאה לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב ושם למדתי על השלבים של המחלה ועל התרופות ויכולתי להבין יותר מה ההשפעה של התרופות על החולים, ראיתי גם שנותנים מקום לחולה לדבר ולבטא את מה שהוא מרגיש וגם האחות עוזרת לחולים לממש את זכויותיהם מול הרשויות.

בפגישות הטיפוליות שאני עורכת מידי שבוע בבתיהם של המטופלים אני מעמיקה בלמידה שלי את הבן אדם שיושב מולי אני מקשיבה אמפטית ומכילה את מה שנאמר, ולאורך הפגישות נוצר קשר שהולך ומתחזק.

קיבלתי כלי וטיפים רבים מהמדריכה שלי שעזרו לי להבין יותר את המטופלים וגם עזרו לי לדעת לשאול את השאלות במקום ובזמן הנכון, בעזרת ההדרכה התחברתי לרגשות שלי יותר והבנתי סיטואציות שונות בצורה עמוקה.

באגודה הייתי חלק מהצוות והרגשתי בבית, למדתי מהשיחות הטלפוניות את האכפתיות הדאגה לזולת.

תודה

יום עיון לסטודנטים- סיום שנת הכשרה מעשית לשנת 2018\2017

יום עיון לסטודנטים
סיום שנת הכשרה מעשית
לשנת 2018\2017

תאריך יום העיון: 17 מאי 2018, מאת: אסנת שיזף

 

סיכום יום עיון

נוכחים:

  • מיקה – הסבה שנה א', אשקלון
  • בשמה – שנה ב' אשקלון
  • עילאי – שנה ג' מבח"ר ב"ב
  • רותם – שנה א' י-ם
  • ז'ק – שנה א' י-ם
  • שרה – שנה א' י-ם
  • סתיו שנה א' י-ם
  • ג'נין ווסברג – מנכ"ל האגודה
  • שרון טלאור- עו"ס מדריכה
  • אסנת שיזף – עו"ס רכזת הדרכה

במפגש נערכו מספר סבבים:

כל אחת/ד הציג עצמו וסיפר מה הייתה השנה עבורו. ההכשרה באגודה, ההיכרות עם תחום חדש, צומת לקבלת החלטות לגבי ההמשך.

שמענו מכל אחת ואחד על אחד מהמקרים שבהם טיפלו. מי האדם? מה מיוחד בו? כיצד היה המפגש הראשון לעומת הפרידה המתקרבת?

הפרויקט שנעשה ע"י שני הסטודנטים שנה ג' – חוברת זכויות ומידע באזור המרכז.

סיכום של שרון כמדריכת סטודנטים,

סיכום ודברי ברכה של ג'נין.

לסיכום : סטודנטים ממקומות שונים, משנים שונות, מהתמקדויות שונות – כולם עשו עבודה מושקעת ומקצועית

בעזרת עבודת הסטודנטים האגודה מצליחה לתת שירות תמיכה מיוחד לאנשים שאין להם אפשרויות אחרות לקבל זאת.

טוב לשמוע עד כמה, השכילה והשכיל כל סטודנט למצות את ההכשרה ולהפיק ממנה את המרב.

יישר כוח ! בהצלחה לכולם !

יום עיון לסטודנטים – סיום שנת ההכשרה 2017/18 מקום: האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

יום עיון לסטודנטים
סיום שנת ההכשרה 2017/18
מקום: האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

תאריך יום העיון: 17 מאי 2018

 

  • התכנסות
  • סבב ראשון – כל אחת/ד יציג את עצמו, ההתנסות שחווה השנה, מספר פונים, דרכי התערבות וכו', מה נתנה לי שנת ההכשרה באגודה לטרשת.
  • סבב שני – כל אחת/ד מספר בהרחבה על קשר ותהליך טיפולי לפי בחירתו.
  • סבב שלישי – פרויקטים שנעשו השנה במסגרת ההכשרה, תיאור, פרוט ודיון
  • משוב וסיכום של מדריכי הסטודנטים
  • ג'נין ווסברג – סיכום ופרידה

יום עיון לסטודנטים תחילת הכשרה לשנת הלימודים 2018\2017

יום עיון לסטודנטים
תחילת הכשרה לשנת הלימודים 2018\2017

תאריך יום העיון: 16.11.2017, מאת: אסנת שיזף

 

סיכום

משתתפים: 2 סטודנטים ממכללת מבח"ר, 2 סטודנטיות ממכללת אשקלון, 6 סטודנטים מהאוניברסיטה העברית

ג'נין ווסברג, שרון טלאור עו"ס, ד"ר שבתאי לויט, אסנת שיזף עו"ס

ג'נין – תאור עבודת האגודה הישראלית לטרשת, פעילויות הנעשות למען ציבור האנשים החולים בטרשת. ימי העיון, כייפת לילדים ונוער, נופש מיוחד, ייעוץ משפטי, תמיכה כלכלית, ייעוץ עו"ס, הכשרת סטודנטים, כ- 25 קבוצות תמיכה הפועלות ברחבי הארץ.

האגודה הצליחה במאבק מול הביטוח הלאומי וכיום מחלת הטרשת נמנית עם רשימת המחלות אשר החולים בהם זכאים לקצבת נכות.

באגודה פועל צוות מצומצם אך מוטת הפעילות רחבה ומשמעותית.

אסנת – סבב היכרות בו כל אחד הציג את עצמו וסיפר מדוע בחר ללמוד עבודה סוציאלית.

הצגת מקרה – כל זוג סטודנטים ניתח את המקרה ורשם את הקשיים הנראים לו, לפי סדרי עדיפויות. כמו כן הציעו התערבויות שיועילו לבני המשפחה.

כל זוג הסביר את בחירתו, נערך דיון בנושא התמודדות ועזרה מקצועית לאנשים החולים בארשת ובני משפחותיהם.

קבוצות התמיכה – נערך שיח בנושא קבוצות התמיכה, נמסר מידע, שאלות ותשובות.

לכל הסטודנטים – איחולי הצלחה לשנת הכשרה פורייה ומוצלחת !

יום עיון לסטודנטים תחילת הכשרה לשנת הלימודים 2018\2017

יום עיון לסטודנטים
תחילת הכשרה לשנת הלימודים 2018\2017

תאריך יום העיון: 16.11.2017

  • התכנסות והתארגנות
  • פתיחה – ג'נין ווסברג – מנכ"ל האגודה
  • היכרות, ציפיות לשנת ההכשרה.
  • דיון מקצועי, התערבות משפחתית – בקרש משפחה שבה חולה במחלת הטרשת. עבודה בקבוצות לפי משימות ודיון משותף.
  • הפסקה
  • עבודת קבוצות התמיכה באגודה, סיכום היום וסיום

קבוצת ירושלים וותיקים – סיכום פעילות לשנת 2018

קבוצת ירושלים וותיקים – סיכום פעילות לשנת 2018

ד"ר אברהם לוי-מנחה הקבוצה

קבוצת "ירושלים וותיקים" הינה אחת מקבוצות התמיכה הראשונות, לחולי טרשת, שהוקמו בארץ לפני כ 38 שנים. בעבר, מנתה הקבוצה חברים רבים שחלקם לצערנו נפטר וחלקם בגלל בעיות מוביליות מתקשה להגיע למפגשי הקבוצה. כיום, מונה הקבוצה כ 28 חברים פעילים שחלקם מקפיד להגיע באופן קבוע וחלקם מגיע לעיתים מזדמנות. רוב החברים מוגדרים כ"אזרחים וותיקים", פרשו מחיי עבודה ולצערנו, נעזרים בכיסאות גלגלים, הליכונים ואמצעי -עזר נוספים. מכאן, שחברי הקבוצה מתמודדים עם מחלת הטרשת ובעיות הזקנה בה בעת.

הקבוצה נפגשת אחת ל 3 שבועות, במלון "ענבל" בירושלים וחבריה, בנוסף לתמיכה הכספית של האגודה, משתתפים, באופן משמעותי, בתשלום דמי האירוח במלון. מספר חברים לוקח חלק בשיעורי יוגה הממומנים על ידי האגודה ומתקיימים במלון, שעה לפני מפגשי הקבוצה. חלק מחברי הקבוצה נעזרים בפגישות אישיות, על ידי סטודנטים מבית הספר לעבודה סוציאלית של האוניברסיטה העברית ומאוד נהנים ומשבחים את הקשרים שמתפתחים ביניהם. חברי הקבוצה מנהלים ביניהם תקשורת רצופה בעזרת קבוצת WhatsApp אינטרנטית ובעזרת קשרים טלפוניים שמתבצעים בהתנדבות על ידי חברת קבוצה וותיקה הגב' אלה לבלזון והגב' מרגלית לב שהייתה בעבר בין מייסדי הקבוצה.

במהלך השנה התקיימו 12 מפגשים והנושאים בהם דנה הקבוצה היו רבים ומגוונים. בתחילת השנה, במשך 3 מפגשים רצופים, התנסתה הקבוצה בתרגילי דמיון מודרך שסייעו בהעמקת ההכרות, הגברת האינטימיות בין החברים וחיזוק התובנה שמתוך המוגבלות עשויים לצמוח יכולות אומנותיות וכשרים אישיים. כמו כן, בסמוך לחג הפורים עטו על עצמם חברי הקבוצה "מסכות" וירטואליות וניסו להעריך את "ההגנות" הרגשיות והחברתיות שכל אחד מאתנו מנסה להפיק מהן. חלק מחברי הקבוצה החל בטיפולים בתרופת האוקרליזומאב שהייתה חדשה יחסית ולכן עלה הצורך בהחלפת מידע בקשר לסימפטומים ותופעות הלוואי של התרופה. תרופות ככלל, טיפולים רפואיים והתמודדות עם סימפטומים היו נושא מרכזי שליווה את הקבוצה לאורך כל מפגשיה. בשיחות אלה הודגשה אחריותו האישית של כל חבר לגלות ערנות לתופעות שנלוות לשימוש בתרופות, העברת המידע לרופא המטפל והערכת העלות הסובייקטיבית אל מול התועלת של השימוש בתרופה. באופן מיוחד הייתה התייחסות לשימוש בקנביס רפואי ובהשפעותיו המטיבות עם סבלם של חלק מחברי הקבוצה.

בעיות הזיכרון מהן סובלים חלק מחברי הקבוצה עלו לדיון ואליהן נלוו גם הצעות לדרכי התמודדות. הפסקת ההסעות המאורגנות השפיעה על הנוכחות בקבוצה ולכן עלו הצעות חלופיות על מנת להתמודד עם הבעיה שנוצרה. תלונות רבות הושמעו על השירותים הרפואיים ודרכי התקשורת עם הצוות הרפואי ב"הדסה עין כרם". החברים קיבצו את תלונותיהם ומכתב מחאה של הקבוצה הועבר, באמצעות האגודה, להנהלת המחלקה הנוירולוגית והנהלת בית החולים בתקווה לשיפור המצב.

חברים דווחו על הערכות נכונה לקראת יציאה לטיולים לחו"ל. נחוגה מסיבת יום הולדת מרשימה לחברתנו מרגלית לב שהייתה בין מייסדי הקבוצה ואחד המפגשים יוחד לערך הנתינה ולהיבטים הטיפוליים שלו. במפגש זה הציג אחד מחברי הקבוצה מפעל בהפקתו שלו ושל אשתו, של גיוס תרומות לגן ילדים טיפולי. נושא נוסף שזכה להתייחסות הוא שימוש נכון במכשיר ה WhatsApp הקבוצתי והימנעות מהעלאת תכנים פוגעניים ושאינם רלבנטיים.

קבוצת כפר סבא – סיכום סוף שנה

קבוצת כפר סבא – סיכום סוף שנה

שרון טלאור, עו"ס, מנחת הקבוצה

קבוצת כפר סבא קיימת ופועלת זה מספר שנים ופונה, ככל הקבוצות, לציבור החולים במחלת הטרשת הנפוצה ולבני משפחותיהם. בקבוצה משתתפים חברים המתגוררים בכפר סבא וכן בערי וביישובי השרון. משתתפי הקבוצה כוללים חברים קבועים אשר מגיעים מדי חודש למפגש, חברים נוספים המגיעים לסירוגין וחברים אשר רשומים בקבוצה ומקבלים עדכונים וסיכומי מפגש אך ממעטים להגיע. אל הקבוצה מצטרפים מדי פעם משתתפים חדשים.

הקבוצה נפגשת אחת לחודש, ביום א' הראשון בחודש, ב"בית תרבות לצעירים" ברחוב גאולה בכפ"ס, לפגישה בת שעה וחצי שמטרתה לשמש מקום למפגש, לשיתוף אישי בתכנים שונים, להתמודדות ביחד, להחלפת מידע, להתייעצות ועוד.

הקבוצה מתאפיינת באכפתיות, ברגישות לזולת, בהקשבה הדדית ובתקשורת מקדמת, כל זאת מתוך כבוד רב אחד לשני. תכונות אילו של הקבוצה הופכות אותה למקום בטוח ומזמין לפתיחות ולשיתוף מצד החברים בה. לכל חבר/ה בקבוצה יש מקום חשוב בה, וכל אחד/ת בוחר/ת את האופן שבו נכון עבורו/ה להתמקם בקבוצה.

אני מלווה את הקבוצה כמנחה מחודש מאי 2017. במפגשים עולים נושאים שונים ומגוונים המעניינים את חברי הקבוצה ואנו מזמינים כל משתתף/ת להביא את סיפורו/ה האישי ואת התמודדויותיו/ה, את הדילמות שפוגש/ת בחייו/ה, מידע חדש שגילה/תה ויכול להוסיף לשאר המשתתפים ועוד.

השיח הקבוצתי מושפע מהמשתתפים עצמם, מהמקום האישי שלהם ומהמרקם האנושי והחברתי שנוצר בקבוצה. לעיתים השיח נוגע בתחום הרפואה והתפתחות המחקר, או בתפקוד במשפחה, עולות סוגיות הקשורות לתחומי תעסוקה ותפקוד בעבודה, מיצוי זכויות, התארגנות לקראת נסיעה לחופשה ועוד.

כל מפגש קבוצתי מאופיין לרוב בתימה מרכזית שסביבה השיחה מתפתחת, לדוגמא; תזונה והשפעתה על המחלה, רמות אנרגיה משתנות, הומור ככלי מסייע להתמודדות, התארגנות, הזדמנויות בחיים ועוד.

במפגשים אנו משוחחים באופן חופשי ולעיתים מוסיפים כלים הבעתיים נוספים, כגון קלפים טיפוליים מתחומים שונים, אביזרים וחפצים (כמו מסכות), המסייעים להגברת הפתיחות והשיתוף.

במפגש שהתקיים בטרם היציאה לפגרת הקיץ, פתחנו בשיעור יוגה ודימיון מודרך בהנחייתו של דביר, מורה ומדריך יוגה. חברי הקבוצה הביעו את הנאתם מהתרגול. פעילות זו תמשיך ותלווה את מפגשי הקבוצה הבאים. נשוב וניפגש בתחילת חודש אוקטובר.

קבוצת טבריה – סיכום שנתי

קבוצת טבריה – סיכום שנתי

תמר שורץ (M.S.W), עו"ס קלינית ומנחת קבוצות

 

קבוצת טבריה הינה קבוצה הפועלת בטבריה מזה כשבע שנים, רשומים בה בין עשרים – לעשרים וחמישה חברים חלקם מגיעים בקביעות למפגשים, חלקם מגיעים מדי פעם וחלקם עומדים בקשר אישי עם החברים הפעילים. במהלך השנה לרוב נכחו בקבוצה בין שישה לעשרה חברים. חלק מחברי הקבוצה הם בני משפחה שמלווים. קיימת קבוצת ווטסאפ בין חברי הקבוצה הכוללת את המנחה. קבוצת הווטסאפ פעילה על בסיס יומיומי החל משיתופים קטנים של חוויות, שליחת ברכות ואיחולים וכלה בשיתופים משמעותיים יותר שיכולים להוביל לדיונים עמוקים הקשורים להתמודדות עם מחלת הטרשת. יש לציין שבקבוצת הווטסאפ שייכים גם חברים שמגיעים לעיתים רחוקות.

הקבוצה מתקיימת בימי רביעי בבוקר בשבוע הראשון של החודש, בין מפגש למפגש מקבלים חברי הקבוצה תקצירי המפגשים.

זו השנה השנייה שמונחית על ידי, בשנה שעברה הייתה שנה בה עסקנו בהכרות מחודשת, דיבור על מטרות הקבוצה וצרכיה. השנה עסקנו בנושאים שאספנו במהלך השנה הקודמת, יחד עם זאת היא התנהלה בצורה לא מובנית אלא כקבוצה פתוחה באווירה תומכת וקרובה. האווירה אליה הגיעה הקבוצה היא אינטימית וקרובה, השיתופים הינם אישיים ומעוררים הזדהות.

לצד התחושה כי במפגשים עצמם השיח קולח ומעורר דברים משמעותיים, בעיצומה של השנה חל סוג של משבר אשר בא לידי ביטוי בביטול הקבוצה ברגע האחרון בשל מיעוט המשתתפים בה. ביטול ברגע האחרון הוביל את האגודה להתנות את המשך קיום הקבוצה בהתחייבות החברים להגיע אליה.

מהלך זה היה חשוב ובסופו של דבר כנראה תרם להתגייסות מחודשת של החברים להשתתף במפגשים. דבר נוסף שעלה מתוך המשבר הוא להנחיית קבוצה מובנית באופן חלקי. המנחה תעלה נושא מתוך צרכי הקבוצה ותציג אותו מראש בקבוצת הווטסאפ. החברים יהיו מכווננים לנושא.

נושאים שעלו במהלך המפגשים, חלקם נגענו במעט וחלקם הצלחנו להעמיק;

תהליך ריפוי עצמי- ספציפית לטרשת ובכלל, האם אפשרי, פחדים והצלחות.

מחיר המאמץ במאבק במחלה- לעיתים יש רצון למרות הכאב להיאבק, לעשות תרגילים, ללכת ליוגה ומשלמים על כך מחיר.

הקצוות בין- "המחלה איתי כל הזמן, בכל דבר, מהרגע שהרגליים יורדות מהמיטה ועד שעולות בחזרה". לבין "שמתי את המחלה בצד, כאילו לא קיימת בי" – איפה אני כאדם חולה ממוקם.

הדיכאון כחלק מהמחלה- שיתוף ודרכי התמודדות.

דיונים מתמשכים על ההיבט התרופתי, מה עוזר לכל אחד, נזקים לצד יעילות

עישון הקנאביס עלה לא פעם כחלק מהעזרה התרופתית, עלה צורך לדון בהתמכרות ובהיבט ההתמכרות.

פחד מפרוגרסיה בהיבט קוגניטיבי.

אני- המחלה- הסביבה, היבטים חברתיים;

קונפליקט ודיון משמעותי על הכרה במגבלות בעקבות המחלה, בקשת עזרה בשל המגבלות לצד המחיר בהכרה זו שמובילה לקעקוע הנכות.

מתוך הדיון הנ"ל עלה עניין בקשת עזרה- עד כמה אני יכול בעצמי, בהתמדה, בתרגול ועד כמה להרפות ולבקש עזרה.

בקשת עזרה- אני יכול לבד? פחד מתלות עם חשש להפוך לעול.

"דברים שרואים משם לא רואים מכאן"- מה אנחנו רוצים שהסביבה תראה, מה אנו רוצים להסתיר, מה הסביבה מסרבת לראות במחלתנו.

הדיכאון שמוביל לרצון להרפות, להתבודד, אין אנרגיות לחברה לצד המחיר של הבדידות.

הרצון לקשרים הדדיים ולא קשרים הנובעים מרחמים.

מיניות- התפקוד המיני עם מחלת הטרשת.

באחד המפגשים הגיע מרצה אורח מטעם האגודה, עורכת דין שדיברה על מיצוי זכויות.

בפגישה האחרונה שלפני יציאה לפגרת הקיץ, הצטרף לשמחת חברי הקבוצה חבר חדש.

כפי שנכתב האווירה בקרב חברי הקבוצה היא אווירה של משפחה תומכת וחמה, השיח פתוח ומשתף. פעמים רבות יש שיתוף טכני אודות אמצעים להקלה של הכאבים, שירותים רפואיים ותרופות.

קבוצת נשים – מזרח ירושלים חולות בטרשת נפוצה סיכום שנת 2018

קבוצת נשים – מזרח ירושלים חולות בטרשת נפוצה
סיכום שנת 2018

היבה חאיק קסיס, עו"ס מנחת קבוצות MSW

קבוצת הנשים חולות טרשת נפוצה במזרח ירושלים התחילה דרכה בשנת 2009 ע"י סטודנטית לעבודה סוציאלית במסגרת פרויקט קהילתי בלימודיה. הקבוצה התחילה ברשימה של 30-35 נשים ירושלמיות, דוברות השפה הערבית, בגילאים שונים ובמצב חברתי ותעסוקתי שונה. במסגרת הפרויקט התקיימו מספר פגישות שחזקו וחידדו הצורך בהקמת פורום תמיכה קבוע לנשים שיעניק להן מקום בטוח ויספק צרכיהן הרגשיים הנפשיים ברגישות ובהבנה תרבותית.

לאור כך, התחלתי להנחות הקבוצה באופן קבוע משנת 2010 ועד היום. הקבוצה מתנהלת בשפה הערבית, פעם בחודש למשך שעה וחצי בקופת חולים בשיח' גראח. מדובר בקבוצת רכבת פתוחה שבמהלך השנים הצטרפו חברות חדשות לקבוצה בתחנות שונות והקבוצה גדלה, התגבשה והתחזקה. הקבוצה מהווה עבורן בית בטוח, מקור תמיכה, התייעצות, שחרור רגשות, עיבוד כעסים והתמודדות עם משברים ואתגרים בחיים.

מדובר במחלה שאינה מוכרת ואינה ידועה בחברה הערבית, דבר שמקשה על המשתתפות לשתף בתחושותיהם וקשייהם עם בני המשפחה או הסביבה בשל חוסר מודעות והבנה לסימפטומים ולהשלכות המחלה. לאור כך, תחושת הבדידות, חוסר הקבלה והפגיעות הנפשית מתחזקת אצל אותן נשים חולות.

הקבוצה בדרך כלל מהווה מקור של כוח והעצמה, שייכות וביטחון עבור אותם נשים חולות בכלל, וחולות בחברה הערבית בפרט בעיקר בשל חוסר המענה והשירותים שמתייחסים לתחום זה בתוך החברה הערבית.

חשוב לציין שקבוצת הנשים במזרח ירושלים מהקבוצות החזקות, המגובשות, שעברו תהליך התפתחותי במשך 8 השנים האחרונות שהביא אותן היום למודעות עצמית גבוהה, הבנה למחלה ולהשלכותיה, קבלה עצמית ורכישת מיומנויות להתמודדות עם שינויים, אתגרים וקשיים בחייהם בצל המחלה.

בשנה האחרונה, המשכנו במתכונת הקודמת אשר חלקנו המפגשים לשני חלקים. חלק ראשון יותר וורבאלי, ביטוי רגשות, עדכונים ושיתוף החברות בדילמות וקשיים בהתמודדות עם המחלה. החלק השני, בתור מנחה מעבירה הפעלה ( קלפים, סיפורים, אומנות, דימיון מודרך…..) ובהתאם לכך מתנהל דיון. ההפעלה הייתה כלי עזר/השלכתי שבאמצעותה היינו נוגעים בעולם הרגשי של כל אחת מהמשתתפות.

בשנה האחרונה, התמקדנו ודנו במספר נושאים שהעסיקו המשתתפות. נושאים שונים כמו, השפעת המחלה על דימוי גוף ודימוי עצמי, גיוס והפנייה לבן הזוג ובני המשפחה כגורם תומך ועוזר, חיפוש מחדש אחראי עניינים משמחים שמעניקים אנרגיות וסיפוק שקיימים בחייהם, קביעת גבולות מחדש בהתאם לצרכיהן וכוחותיהן מול העולם החיצוני וכו'.

אחד הפרויקטים החשובים שהמשיכו השנה היה לתת למשתתפות להנחות חלק מהמפגשים ולהעביר נושא עם קשר למחלה ( תזונה, ספורט, אומנות ) תוך ליווי והכוונה. הכיוון תמך וחיזק כוחות המנהיגות אצל הרבה נשים שרצו לפגוש החלקים האלה בעצמם.

כמו כן השתתפו הנשים בכנס השנתי שהתקיים ע"י האגודה הישראלית לטרשת נפוצה בתל אביב בשפה הערבית.

קבוצת ירושלים צעירים – סיכום פעילות לשנת 2018

קבוצת ירושלים צעירים
סיכום פעילות לשנת 2018

ד"ר אברהם לוי, מרצה ומנחה קבוצה

 

קבוצת "ירושלים צעירים", הוקמה לפני כ 8 שנים ע"י האגודה לטרשת נפוצה, על-מנת לתת מענים לצרכיה של אוכלוסיית מטופלים, צעירים יחסית, שאינם נעזרים בעזרים טכניים למיניהם ומתמודדים עם מצוקות שהן אופייניות לתקופת גיל זו.

הקבוצה נפגשת, אחת לחודש, בבניין המרכזי של "יד שרה" ובמהלך שנה זו התקיימו 11 מפגשים. הקבוצה מונה כ-25 חברים, יש בה גרעין קבוע ומגובש שמקפיד להגיע כמעט לכל המפגשים ואחרים שמגיעים לעיתים מזדמנות. במשך השנים חלה תחלופה מסוימת של חברים, חלקם פרשו וחדשים נקלטו במקומם. הקשרים בין חברי הקבוצה הדוקים ומתקיימים באופן ספונטני בין המפגשים וכן בעזרת קבוצת WhatsApp אינטרנטית.

רוב הנושאים שעולים במהלך המפגשים באים מיוזמתם של החברים בהתאם לצרכיהם המשתנים.

במפגש הראשון של שנת העבודה נפגשה הקבוצה עם עו"ד לינוי אולניק שסקרה עבור החברים את זכויותיהם הרפואיות ואת הדרכים לממש אותן. בעזרת הקשרים שהתפתחו, לאחר מכן, בינה ובין חלק מחברי הקבוצה הצליחו חברים אלה לממש זכויות שלא מומשו עד אז. ועל כך מגיע לגב' אולניק ברכת "יישר כוח".

שאלות הקשורות לחשיפת המחלה בפני גורמים בסביבה הקרובה העסיקו את החברים ונדונו בקבוצה. כך למשל נדונה השאלה של "מתי, כמה ואיך" יש לשתף בנות ובני זוג בראשית הקשר הרומנטי. וכן אותן שאלות עלו לגבי מקום העבודה, בני משפחה וחברים. גם נושא ה"בושה", מקורותיה ודרכי ההתמודדות אתה נדונו.

השפעת מחלת הטרשת על היחסים בתוך המשפחה גם הוא היה נושא שנדון. כיצד למשל מתמודדים עם השינוי שחל במעמדו במשפחה של ההורה החולה וכיצד משתפים ילדים קטנים במחלת ההורה.

עלו תובנות שההתמודדות עם מצבי משבר יכולה להיות פועל יוצא מהמשמעות הסובייקטיבית שאנו מיחסים למשבר. למדנו כי משבר יכול להוות גם הזדמנות לגדילה והתפתחות. וכן את החשיבות של היתמכות בסביבה החיצונית במצבים של דחק. למדנו את הקשר ההדוק שבין גוף ונפש וכיצד חשיבה חיובית יש בכוחה להשפיע על המערכת החיסונית, כמו גם את התהליך ההפוך.

חלק מפגישות הקבוצה יוחדו להחלפת מידע על תרופות, טיפולים, שירותים רפואיים וחברתיים והתמודדות עם סימפטומים שונים. עלו גם שאלות הקשורות לאתיקה רפואית וכן נדונו תלונות רבות כנגד דרכי התקשורת והשירותים הלא מספקים של המחלקה הנוירולוגית בבית החולים "הדסה עין כרם" בנושא זה נשלח,באמצעות האגודה, מכתב חריף להנהלת המחלקה והנהלת בית החולים בתקווה שהוא יביא לשיפור המצב.

במהלך השנה נחוגו ימי הולדת וחברים סיפרו על התמודדות עם מגבלות המחלה בזמן הטיולים בחו"ל.

סיכום שנתי 2018, קבוצת חיפה ותיקים

סיכום שנתי 2018
קבוצת חיפה ותיקים

מיכל אורן

קבוצת חיפה ותיקים הינה קבוצה שעובדת ונפגשת כבר לאורך שנים רבות.

הקבוצה מונה מספר משתנה של משתתפים, חולים וחולות בטרשת ובני/בנות הזוג.

לאורך השנה הצטרפו משתתפים חדשים, וזאת הייתה הזדמנות להיפתח ולהתוודע לסיפורי חיים והתמודדויות אחרות עם המחלה מזוויות נוספות, חדשות.

בשנת 2018 המפגשים נקבעו מראש סביב נושא מוגדר מראש.

שוחחנו על בקשת עזרה, וקבלת עזרה.

עד כמה חשוב להיות עצמאיים ולשמור על עצמאות עד כמה שניתן, לצד הצורך לעיתים להיעזר בסביבה והחשש להכביד.

שוחחנו גם על הזווית של המטפל/ת, בן/בת הזוג לרוב וההשפעות על הזוגיות.

נושא הזוגיות עלה ונבחן במפגשי הקבוצה באופנים שונים ובהזדמנויות שונות.

ההתמודדות עם המחלה מייצרת גם קירבה ויכולת לקבל ולתת, לצד הקשיים שהיא מייצרת.

עוד נושא שעסקנו בו רבות בהקשרים שונים הוא נושא הגישה לחיים בכלל ולמחלה בפרט.

עד כמה הגישה משנה את התחושה הפנימית ומייצרת בעצמה כוחות התמודדות.

חברי הקבוצה משתפים בחייהם הפרטיים ומורגשת ביניהם תחושת היכרות ואינטימיות שנוצרה לאורך השנים.

גם כאשר מגיעים מעט משתתפים למפגשים, המפגשים תמיד מייצרים תחושת נוחות וקירבה וניכר שלמפגשים יש חשיבות ומשמעות עבור המשתתפים, והם מהווים עוד אמצעי להתמודדות ולהפגת הבדידות בהתמודדות עם ההיבטים השונים של ההתמודדות עם מחלת הטרשת.

דיווח שנתי על קבוצת התמיכה ברחובות

דיווח שנתי על קבוצת התמיכה ברחובות

רותי קטנוב, עו"ס (M.A) מנחת הקבוצה

אני מנחה את קבוצת התמיכה ברחובות מאז 2014. רוב המשתתפים משתתפים באופן קבוע.

במפגש האחרון הגיעה משתתפת מיעטה להגיע במהלך השנה. היא הגיעה כדי לשתף את הקבוצה בכוחות הרבים שקבלה מהמפגשים, ולהגיד תודה על התמיכה אותה קבלה גם בגם בשיחות אישיות.

דבריה רגשו את כל מי שנכח, והמחיש את ההבנה והנראות המוחשית של החשיבות הגדולה בקבוצת התמיכה.

המשתתפים בקבוצה הינם חולים שאובחנו (רובם) לפני שנים רבות, ולעיתים מתמודדים עם התקפים בעוצמות שונות, וירידה בתפקוד.

חברי הקבוצה יזמו קבוצת ווטסאפ לחברי הקבוצה אני כמנחה איני שותפה בה- ובה הם מעודדים, תומכים ומעבירים מידע.

המפגשים מורכבים משני חלקים-

יוגה ומדיטציה עם דביר- כלי עוצמתי, שחברי הקבוצה למדו עם הזמן להיעזר בו, ומסייע להם להיעזר בדיון כדי למצוא את דרכי ההתמודדות המתאימות להם. משתתפי הקבוצה נהנים מאד מחלק זה של המפגש ומשתפים פעולה.

בהמשך, שיחת תמיכה קבוצתית בהנחייתי.

רוב המפגשים עוסקים בנושאים המועלים ע"י חברי הקבוצה. אחת לשלושה- ארבעה מפגשים אני מעלה נושא לדיון הרלבנטי לכל המשתתפים.

נושאי המפגשים עוסקים בניהול החיים עם מחלת הטרשת, בצד הבריא של החיים למרות הקשים הנלווים למחלה.

רוצה להגיד כי המפגשים משמעותיים לכל המשתתפים, ונוגעים הן ברגש והן באינטלקט.

ההנחיה של הקבוצה הפכה להיות לי חשובה באופן אישי, ואני נהנית מהמפגש החודשי..

אני רוצה להודות לצוות האגודה ולכל העוסקים במלאכה, על הארגון, התמיכה, והאפשרות להנחות קבוצה כזו. nbsp;

קבוצת תמיכה ת"א ללא אמצעי עזר סיכום שנת 2017-2018

קבוצת תמיכה ת"א ללא אמצעי עזר
סיכום שנת 2017-2018

רבקי גרון-שביב, עו"ס ומנחת קבוצות

קבוצת תמיכה ת"א פועלת מזה כ-6 שנים.

בשנתיים האחרונות, ניתן לומר, שישנם משתתפים קבועים בקבוצה. הפגישות מתקיימות אחת לחודש למשך שעה וחצי ומהוות מקום מפגש חם לחבריה. ישנם מספר חברים בקבוצה שיצרו קשרים חברתיים גם מעבר למפגשים החודשים.

לכול אורך הקבוצה, החברים בה מדברים על הצורך והרצון בתמיכה, שייכות ובמקום בו הם יוכלו לדבר את אשר על ליבם, ואכן, ישנה תחושה שיש פתיחות בקבוצה וניתן לומר דברים שאי אפשר להשמיעם בפורומים אחרים.

בנוסף לתמיכה הרגשית והחברתית, הקבוצה מהווה עבור חבריה מקור ידע והתייעצות. חברי הקבוצה חולקים מידע אחד עם השני ומייעצים בכול המישורים.

אחד מהנושאים שהיו מאוד דומיננטיים השנה היה נושא התעסוקה. בעקבות ההשפעות של מחלת הטרשת חלק מחברי הקבוצה נאלצו לעזוב את המקצוע בו עבדו, ובעצם נדרש מהם "לחשב מסלול מחדש" בנושא התעסוקה. דיברנו על החשיבות של עבודה ברמת התעסוקה, בנוסף, לחשיבות של בניית סדר יום עם תוכן.

הקבוצה עסקה בכך רבות באופן רגיש ותומך. חלק מחברי הקבוצה השתלבו השנה בשוק העבודה, דבר שמאוד ריגש וחיזק את שאר חברי הקבוצה.

לסיכום, השנה התברכתי בקבוצה רגישה, חמה, מאפשרת, שנתנה הרבה תמיכה ועצות טובות אחד לשני. לאחר 6 שנים בהם אני מנחה את הקבוצה אני עוזבת. כול אחד מחברי הקבוצה יישאר בליבי. למדתי הרבה במהלך השנים מחברי הקבוצה על כוח, התמודדות ובנייה מחדש. אני מודה לחברי הקבוצה שפתחו בפני את ליבם.

אני בטוחה שהקבוצה תמשיך להיות חמה תומכת.

קבוצת בלינסון וותיקים – סיכום פעילות לשנת 2018

קבוצת בלינסון וותיקים
סיכום פעילות לשנת 2018

ד"ר אברהם לוי, עו"ס, מרצה ומנחה קבוצות

קבוצת "בלינסון וותיקים", הינה קבוצה שפועלת בתוך בית החולים ובתיאום מלא עם הצוות הרפואי שמטפל בחברי הקבוצה.

הקבוצה מונה כ 18 חברים וותיקים שרובם כבר פרשו מחיי עבודה. עם השנים, ומסיבות שונות, שינתה הקבוצה, באופן חלקי, את הצביון של הרכב חבריה : מקבוצה שהייתה מורכבת בעיקר מזוגות נשואים, בנויה כיום הקבוצה בעיקר מחברים בודדים. חלק מהחברים הוותיקים פרש ואת השורות מילאו חברים חדשים.

הקבוצה מאופיינת ע"י קשרי תמיכה חברתיים שמקבלים חיזוק מהקמתה של קבוצת WhatsApp אינטרנטית המלווה על ידי חברת קבוצה מתנדבת שמטפחת את קשרי החברים.

בנוסף למנחה הקבוע, התלוו השנה לקבוצה שני סטודנטים מבית הספר לעבודה סוציאלית של מכללת מבח"ר. סטודנטים אלה, ליוו באופן פרטני חלק מחברי הקבוצה ובמשך שנת הלימודים היו שותפים גם למפגשים הקבוצתיים ובסוף כל מפגש נתנו לקבוצה משוב תורם ומפרה.

במשך שנה זו התקיימו 10 מפגשים קבוצתיים שדנו בנושאים מגוונים שהועלו ביוזמתם של החברים בהתאם לצרכיהם האישיים. בין היתר, עלה הנושא של התמודדות עם משבר הפרישה מחיי עבודה ובניית סל פעילויות למילוי החלל שנוצר כתוצאה מכך. התמודדות עם תחושת העייפות המתמדת שמלווה את חולי הטרשת, התמודדות עם תחושות בדידות, הכנת חברים לקראת וועדות רפואיות, טיפול בבעיות תקשורת בתוך המשפחה :בנות ובני זוג, בנות ובנים בוגרים וכן טיפול בהורים זקנים.

הקבוצה שימשה מסגרת להחלפת מידע על תגובות לשימוש בתרופות שונות וכמסגרת תומכת להתמודדות עם מצבי משבר, דכאון וירידה במצבי הרוח. נושאים נוספים שהטרידו את החברים היו התמודדות עם מה שקרוי "מחלה שקופה" שבה אין נראות חיצונית עם מגבלות גופניות. וכן נושאים שקשורים לביטוח סיעודי. הקבוצה ליוותה שתי חברות בעיבוד תהליך האבל שעברו לאחר מות בני זוגן. נושא המוות ומשמעות החיים עלו גם הם וכן בעיות של דימוי עצמי, מקורות תחושת הבושה והדרכים להתמודד איתם.

קבוצת תמיכה רחובות

קבוצת תמיכה רחובות

 

היה מפגש נפלא: היוגה הנהדרת עם דביר, הנוכחות עם העו"ס רותי ובעיקר בזכות ורד שהשיקה אתנו את הספר שהוציאה לאור, ביקשתי את רשותה ורשותם בפרסום התמונות.

המון תודה על מפגשי הקבוצת התמיכה ברחובות.

קבוצת באר שבע – סיכום פעילות לשנת 2018

קבוצת באר שבע – סיכום פעילות לשנת 2018

הילה אורן, עו"ס

קבוצת באר שבע הינה קבוצה "רכבת- קבוצה פתוחה" הטרוגנית, גברים ונשים בגילאי 20+ ועד 60+. לקבוצה רשומים למעלה מ-30 חברים. עם זאת נראה שמספר החברים שאינם מגיעים באופן רציף למפגשים נעזרים בשאר חברי הקבוצה ושומרים על קשר תמיכתי טלפוני. הקשר בין חברי הקבוצה מתנהל גם בקבוצת Whats App. ניתן להבחין בחברויות שנרקמו בתוך ומחוץ למפגשים בין חברי הקבוצה.

פרט לחברי האגודה המתמודדים עם מחלת הטרשת, הקבוצה פתוחה גם לבני המשפחה המעלים אף הם צורך הקבלת תמיכה והבנה טובה יותר של ההתמודדות של בן המשפחה. על אף שבני המשפחה הציגו באופן מוצהר את הצרכים של קרוב המשפחה המתמודד עם הטרשת, ניתן היה להבחין גם בצורך האישי שלהם בקבלת תמיכה ואוזן קשבת.

הקבוצה נפגשת בתדירות של אחת לחודש למשך שעה ו-45 דק', בבית החולים סורוקה, המספק מרחב שקט לצד כיבוד קל ושתיה. רוב חברי הקבוצה עצמאיים יחסית בתפקודם ומגיעים באופן עצמאי למפגשים.

בהתאם לבקשותיהם של חברי הקבוצה, המפגשים מהווים פלטפורמה לקבלת מידע ושיתוף הידע מניסיון וכן מהווה מרחב תמיכתי מכיל ומאפשר:

לאורך השנה עלו תכנים שונים שהעסיקו את חברי הקבוצה. חברי הקבוצה שיתפו בנדיבות מידע מניסיון בהתייחס לטיפול התרופתי, התמודדות עם תופעות לוואי של הטיפול ותופעות של מחלת הטרשת, מיצוי זכויות בביטוח הלאומי ומול קופות החולים וכן זכויות במקום העבודה. לא אחת עלתה ההתמודדות היומיומית עם הנגשה / העדר הנגשה הקיימת לאדם עם מוגבלות בארץ ואף בחו"ל ודרכי התמודדות עם הקשיים העולים.

כחלק ממטרת הקבוצה בקבלת מידע בהתמודדות עם מחלת הטרשת, באחד המפגשים הצטרפה תזונאית הוליסטית שהעניקה מידע חשוב ומעמיק אודות חשיבות שמירה על תזונה נכונה ובעיקר בהתייחס למחלת הטרשת.

כאמור, המפגשים היוו גם מרחב תמיכה רגשי לחברי הקבוצה בהקלה עם ההתמודדות היומיומית עם הטרשת. בין התחושות שעלו, נושא הבדידות עלה באופנים שונים בקבוצה: התמודדות עם הקושי של הסביבה להבין את מהות המחלה וההתמודדות עמה ותגובות הסביבה למחלת הטרשת הנעים בין רגישות נמוכה לקשיים העולים לבין צורך הסביבה לגונן יתר על המידה והתחושות שזה מעלה אצל חברי הקבוצה. נושא זה עלה באופנים שונים לאורך המפגשים. עם זאת, לצד תחושת הבדידות, ניכר כי חברי הקבוצה תופסים את הטרשת גם כהזדמנות להתחדשות, להימנע מ"וויתור על העצמי" ובחירה בחיפוש עשייה משמעותית.

היות והקבוצה הינה קבוצה פתוחה, היה צורך לייצר אינטימיות בקבוצה על אף השינוי בחבריה, נראה כי קיימת פתיחות וקבלה לצד צורך משותף בקבלת תמיכה, הכרה והבנה ואלה אפשרו אוירה ייחודית מאפשרת ומכילה.

קבוצת אשקלון – סיכום פעילות לשנת 2018

קבוצת אשקלון – סיכום פעילות לשנת 2018

עו"ס הילה אורן, מנחת הקבוצה

 

קבוצת אשקלון היוותה אתגר בהתאמתה לצרכים העולים של חבריה, האתגר הצריך היערכות מחדש של הקבוצה, הגדרה מחדש של קהל היעד ומטרות הקבוצה.

הקבוצה פתוחה לחולי טרשת ובני משפחותיהם, גברים ונשים בגילאי 30 ועד 70, כאשר רוב חברי הקבוצה בני גיל 60 ומעלה. חלק גדול מחברי הקבוצה משתמשים בעזרים ועל כן חלקם התקשו בהתניידות ובהגעה למפגשים. כדי לסייע בהגעה רציפה לקבוצה, המפגשים הראשונים לוו בהסעות מאזור אשקלון וסביבתה במימון האגודה לטרשת נפוצה.

המפגשים נערכו אחת לחודש במתנ"ס ווסק באשקלון למשך שעה וחצי כל מפגש. לאורך המפגשים היה קושי לייצר גרעין משתתפים קבוע. הדבר יצר קושי משמעותי ביצירת אינטימיות ורצף לקבוצה ועל כן כל מפגש התנהל באופן עצמאי בהתאם לנושאים שהעסיקו את חברי הקבוצה.

כחלק מהנושאים שהעסיקו את חברי הקבוצה עלה נושא התמודדות האישית עם הטרשת והשפעתה על ה"עצמי" בהיבטים שונים בחייהם. תמה נוספת שעלתה במפגשים התייחסה לקשרים עם סביבת האדם והשפעת הטרשת על קשרים אלה הן בזוגיות והן עם מכרים בסביבה הקרובה והרחוקה.

על אף שניכר היה כי חברי הקבוצה הביעו עניין וצורך בקבוצה היה קיים קושי לייצר יציבות והמשכיות. נראה כי ההטרוגניות הקיימת בין חברי הקבוצה יצר מורכבות שהובילה לחוסר יציבות ומכאן עלה הצורך בבחינה מחודשת של קהל היעד והצרכים העולים מן השטח.

סיכום מפגשי קבוצת חדרה

סיכום מפגשי קבוצת חדרה

נועה מדר, מרפאה בעיסוק ומנחת קבוצות

 

קבוצת חדרה נפגשת אחת לחודש. השנה הצטרפו משתתפים חדשים ואף חזרו משתתפים ותיקים והתקבלו בחום לקבוצה. הקבוצה זכתה לביקורים של בני משפחה. השנה נהנתה הקבוצה ממפגש עם עו"ד בנושא זכויות, מפגש עם דיאטנית בנושא תזונה ומפגש התנסות בפלדנקרייז. המפגשים של הקבוצה מתחילים לרב בשיחות אישיות בעלות אופי חברי מהם צומחת שיחה קבוצתית. לצד שיחות הכוללות מידע אודות תרופות, תופעות לוואי, רופאים, ניסויים, זכויות, אתרים באינטרנט, קלנועיות וכו' מתקיימות שיחות בהם משתפים חברי הקבוצה בקשיים, בהתלבטויות שונות, במצבים מביכים ובתסכולים. אני חושבת שהקבוצה מהווה מקום בטוח לשתף ומאפשרת תחושה ש"אני לא לבד – פה מבינים אותי".

אני מרגישה שזו זכות עבורי להנחות את הקבוצה.

סיכום שנת פעילות באגודה לטרשת נפוצה הנחיית קבוצת בילינסון צעירים 2018

סיכום שנת פעילות באגודה לטרשת נפוצה
הנחיית קבוצת בילינסון צעירים 2018

טל שפט ברון, עו"ס ופסיכוטרפיסטית, מנחת הקבוצה

מזה שבע שנים אני מנחה את קבוצת בילינסון צעירים. הקבוצה נפגשת פעם בחודש, בבית חולים בילינסון חברים בטווח גילאי 30-50, המנהלים ברובם אורח חיים רגיל, עצמאים בהליכתם ותפקודם. מגיעים אליה שני זוגות המוספים פן זוגי ומרחיבים את יריעת הדיון בקבוצה.

שנת פעילות זו הייתה בסימן מרגש של העמקת האינטימיות והלכידות הקבוצתית. לאחר תקופה של מיעוט חברים אשר הגיעו למפגשים, שנת 018 הייתה שנה מוצלחת בה הגיעו בקביעות מרבית החברים, נושאי השיחה היו מגוונים וביטאו קרבה הולכת וגדלה בין החברים. שוחחנו על פחדים כמוסים, יחסי נישואים, בעיות רפואיות והתלבטויות שונות ורבות. הקבוצה העניקה אוזן קשבה, כתף תומכת ויד מכוונת. מספר מפגשים הונחו ע"י החברים עצמם והיו מלאי תוכן.

אני גאה לכתוב כי קיים פרגון אמתי ואהבה כנה בין חברי הקבצה- זה מרגש להיות עדים לתהליך שכזה.

נשמח לקבל חברים חדשים להצטרף לקבוצה אשר יהיו מעוניינים להתחייב לתהליך קבוצתי ואשר חשים הצורך להיות בחברת אנשים הדומים להם בהתמודדותם הפעיל והאמיץ במחלת הטרשת. אנו קבוצה מזינה בכל המובנים..

סיכום שנת פעילות 2018 – קבוצת צעירים חיפה

סיכום שנת פעילות 2018 – קבוצת צעירים חיפה

צביה טורקניץ, עו"ס, מנחת הקבוצה

זו שנת הפעילות הרביעית שבה אני מנחה את קבוצת צעירים חיפה.

הקבוצה מונה משתתפים קבועים בין הגילאים 23-40.

הקבוצה הינה קבוצה מאד מגובשת שעברה דרך ארוכה יחד (גם בהנחיית מנחים קודמים).

חברי הקבוצה קשורים מאד אחד לשני ולעיתים אף נפגשים יחד בין הפגישות החודשיות של הקבוצה.

קבוצת הווטס אפ שלהם – שאותה כינו "הקבוצה האופטימית" – מאד פעילה במהלך כל החודש כמעט על בסיס יומי. הם מתייעצים בה אחד עם השני, חולקים חוויות ואף מצוקות או התלבטויות.

העזרה ההדדית, התמיכה והאמפטיה מאפיינים את קבוצת הצעירים. הם רואים בקבוצתם קבוצת תמיכה, אך גם קבוצה חברית של אנשים קרובים שאכפת להם מאד אחד מהשני.

בשל הקשר הקרוב בין חברי הפגישה מתאפיינים המפגשים בשיחות על נושאים רגשיים ואינטימיים בין החולה לבין עצמו, בין החולה לבן או בת זוגו ובין החולה לחברה שמסביב.

עולות בעיות אישיות, לבטים, התמודדויות וחלומות להווה ולעתיד.

חברי הקבוצה מרגישים מספיק בטוחים במרחב הקבוצתי וביכולת ההכלה של חבריהם ולכן מרשים לעצמם לפתוח נושאים רגישים אישיים וזוגיים.

במהלך השנה דנו בקבוצה על השלבים שאדם חולה עובר מרגע שמספרים לו על מחלתו. זהו תהליך השונה מאדם לאדם ובעיקר מלווה בקושי רב לקבל את הידיעה, בכעס, בהכחשה ולאט לאט השלמה עם המצב. כל אחד בקבצה נמצא במקום אחר מבחינת קבלת המחלה והתייחסותו אליה והנגיעה שוב ושוב בנושא זה עוזרת לאלו הנמצאים במצבים הדורשים עידוד ונתינת תקווה לחיים בעלי משמעות.

במקביל לנושא זה עלה הנושא של הדרך לספר על המחלה לילדי החולים – כמה לשתף, מה לומר ואיך להתמודד עם תגובות הילדים. חברי הקבוצה משתפים מניסיונם האישי ומחוויותיהם ובכך עוזרים לאלו המתלבטים עם שאלות ותגובות של ילדיהם עם גדילתם והבנתם העמוקה יותר את מצב ההורה.

גם אופן קבלת המחלה אצל בן הזוג עלתה בקבוצה – אם מדבריו הישירים של בעלה של אחת החולות ואם מהצד של חולים שסיפרו על הקושי המשפחתי והתפקודי של בני/בנות זוגם אל מול המחלה.

כמו כן הקדשנו זמן השנה לשוחח מספר פעמים על חשיבות הפתיחות ללכת ליעוץ אישי או זוגי עם איש מקצוע. הדגשנו שמטפל מקצועי יכול להתייחס למצוקה הרגשית ולעזור לחולה להתמודד איתה וכן לתת פתרונות מעשיים או להפנות לגורם אחר שיוכל לסייע לו.

חברי הקבוצה הסכימו ביניהם, שעצם הידיעה שמישהו מקדיש שעה אך ורק לאדם המגיע לטיפול ומקשיב לו – כבר משפרת את ההרגשה הכללית שמישהו מקשיב ועוזר.

אנחנו עובדים בקבוצה הרבה גם על החשיבות של לראות את החיים מזווית של "מה אני כן יכול לעשות למרות מצבי ומה חיובי בחיי". ולא להסתכל רק על מה קשה ומה כבר לא ניתן לעשות בשל המחלה.

מדי פעם מתעורר בקבוצה דיון על החשיבות של ההנאה בחיים ויצירת חוויות חיוביות ומהנות באופן מודע ויזום כדי להעשיר את הנפש ולמלא מצברים.

כפי שאמר ד"ר ויקטור פרנקל – יש חשיבות רבה במיוחד במצבים של חולי ומשבר "לומר כן לחיים" וליצור הזדמנויות להנאה ולשמחה ולדעת להעריך אותן כשהן קורות.

לסיכום אפשר לומר – שהייתה זו שנה חשובה ומאתגרת בחיי קבוצת צעירים חיפה!

יום הטרשת הבינלאומי וסעודת רמאדאן קבוצת תמיכה לנשים ממזרח ירושלים דוברות ערבית

יום הטרשת הבינלאומי וסעודת רמאדאן
קבוצת תמיכה לנשים ממזרח ירושלים דוברות ערבית

הקבוצה נפגשת מזה למעלה מ 6 שנים במזרח ירושלים, אחת לחודש, הנשים מגיעות מכל האזור ואף מראמאללה.

הקבוצה מונחה על ידי עובדת סוציאלית בכירה הדוברת ערבית, הן דנות בחיים כנשים, אימהות במגזר הערבי בצל המחלה, רבות מהנשים הן פעילות וקולן נשמע במקומות העבודה שלהן. הן משתתפות בימי העיון של האגודה ובנופשים ומקבלים אף ייעוץ משפטי פרטני מעו"ד בנושא מיצוי זכויות. המפגש האחרון נקבע לכבוד יום הטרשת הבינלאומי ולאחר המפגש יחד עם המנחה נערכה סעודה בסוף יום הרמאדן.

פגישת הדרכת מנחי קבוצות תמיכה באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פגישת הדרכת מנחי קבוצות תמיכה
באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

 

נוכחים:

  • ג'נין ווסברג – מנכ"ל האגודה
  • שרון טלאור- עו"ס MSW
  • רותי קטנוב – עו"ס
  • ד"ר אברהם לוי – עו"ס
  • טל שפט ברון- עו"ד
  • הילה אורן- עו"ס
  • היבה חאיק-קסיס – עו"ס
  • מיכל אורן- מנחת קבוצות M.A
  • נועה מדר – מרפאה בעיסוק ומנחת קבוצות
  • תמר שוורץ – עו"ס
  • אסנת שיזף –  עו"ס אחראית מערך התמיכה.

הפגישה הוקדשה לסדנא בנושא פוטוטרפיה – הועברה על ידי שרון

כל אחד מהמשתתפים הביא אתו צילום שבחר.

הצילומים פוזרו על השולחן, בלי לציין שייכות.

כל אחד בחר תמונה שעניינה אותו והרגיש קשר או חיבור כלשהו לנושא שהציגה.

בעזרת שאלות מנחות של שרון, כל אחד כתב, על גבי דף, מחשבות, שאלות, רעיונות, רגשות שהתמונה שבחר עוררה אצלו.

למה בחרתי את התמונה? מה אהבתי בה? מה סקרן אותי? למה אני מתחבר?

השיתוף:

שלב ראשון – אחד המשתתפים החל לדבר על התמונה שבחר, סיפר והסביר מדוע בחר בתמונה.

בשלב שני, אחריו – שאר המשתתפים מוזמנים לומר מה הם מרגישים לגבי התמונה. שואלים ומתחברים – כלאחד בדרכו.

בשלב השלישי, בעל התמונה, שהביא אותה, מספר מהי עבורו, מדוע הביא ואתה, זיכרונות ורגשות שלו בקשר לתמונה המצולמת.

הסדנה הייתה מאלפת, מלמדת, מרחיבה ומעמיקה את ההכרות של המשתתפים, העלתה סיפורים מהעבר, רגשות, שיתופים.

מעבר להנאה של המשתתפים, למדנו על כלי חדש שניתן להשתמש בו במפגשי הקבוצה.

כלי השלכתי, פשוט מצד אחד ועשיר ומלמד הרבה מצד שני.

תודה נוספת לשרון שהעבירה את הסדנה במקצועיות ובנועם.

הבית במעיינות קהילה שיקומית באווירה כפרית למתמודדים עם אתגרים פיזיים

הבית במעיינות קהילה שיקומית באווירה כפרית
למתמודדים עם אתגרים פיזיים

 

תהליך הקבלה:

  1. מתקשרים לבית במעיינות 050-8383319 וקובעים ביקור
  2. לאחר הביקור – פונים לרווחה, אומרים שרוצים לגור בבית במעיינות שבקיבוץ שדה נחום (חברה מפעילה: שלו ובניו בע"מ). ואז צריך לארגן ניירת ולהעביר לרווחה (צילום ת.ז., מסמך עדכני על מצב בריאותי – דו"ח מרופא מטפל, דו"ח סיעודי /תפקודי – רופא/אחות, אם יש טיפולי פיזיותרפיה או רפב"ע וכו' – דו"ח טיפול קצר, מי שיוצא ממסגרת חינוכית – דו"ח מהמסגרת, מידע מביטוח לאומי – קצבאות, כמו כן,ממלאים עם העו"ס טופס בקשה להשמה במסגרת, ואחרון חביב – כותבים מכתב קצר עם בקשה להתגורר בבית במעיינות)
  3. עו"ס רווחה מעבירה את הניירת לוועדת השמה ארצית (הוועדה מתכנסת כשיש פניות) והוועדה מאשרת (בדרך כלל)
  4. עוברים ועדת קבלה מסודרת בבית במעיינות

קובעים תאריך כניסה

באים ליום הכנה (מסדרים מראש, מיטה, מאחזים וכל מה שצריך)

באים עם המזוודות

מתמקמים ובונים תכנית אישית בהתאם לרצונות, צרכים ושאיפות

לגבי המימון:

  1. הרווחה משלמת כאשר יש שימוש בקצבאות השר"מ וקצבת הנכות (הרווחה לקוחת את קצבת השר"מ ו 80% מקצבת הנכות). 20% מקצבת הנכות נשארת אצל הדייר וגם קצבת הניידות נשארת אצל/של הדייר
  2. היה ודייר עוזב אז הוא חוזר לקבל לכיסו את כל הקצבאות כמובן.
  3. בעתיד אנחנו מקווים לפעול בתכנית של תקצוב אישי ואז הקצבאות תשארנה אצל הדיירים אבל הם ישלמו בצורה מסודרת על השירותים – אבל זה עוד רחוק:-)

תנאי קבלה:

  1. טווח הגילאים לקבלה – 18-55.
  2. רמת התפקוד – גמיש מאד! הבית פתוח לאנשים המתמודדים עם אתגרים על כל הרצף: עם קשיים בהליכה וקשיים מוטוריים קלים כמו גם אנשים הזקוקים לסיוע מלא.
  3. לצערנו אנחנו לא יכולים לקבל אנשים עם תמיכה נשימתית
  4. לצערנו אנו יכולים לקבל רק אנשים עם בעיות קוגניטיביות קלות מאד

2018 – דגשים להצעת החוק לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות

דגשים להצעת החוק לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל': 052-4720400

כיום ישנם לא מעט מצבים בהם בשל מצב בריאותי הבנקים ו/או חברות הביטוח מסרבים להעניק לאדם חולה משכנתא ו/או לבטח ביטוח משכנתא, אז הרעיון הכללי הוא מניעת סירובים כאלה במצבים מסוימים.

עיקרי החידושים

בראש ובראשונה צמצום הפער בין חולים הפונים לקבלת משכנתא וביטוח חיים למשכנתא לבין שאר האוכלוסייה.

וביתר פירוט

תיקון החוק קובע שאם מדובר בדירה יחידה (לאדם אין דירה נוספת בבעלותו) ואילו מבקש המשכנתא היה ללא המגבלה היו מאשרים לו אותה אז הבנק אינו רשאי לסרב.

תקופת ההחזר תהיה לכל הפחות 15 שנה.

לעניין הביטוח חיים למשכנתא:

במידה וחברת הביטוח מסרבת להקים פוליסת ביטוח חיים למשכנתא אזי עליה להקים ביטוח חיים ללא חיתום (כל עוד נקבע שתוחלת חיו של מבקש הביטוח אינה פחותה מ 5 שנים). להודעת הסירוב יצורף הסבר בכתב על מהות הסירוב ותמצית המידע הביא להחלטתו.

במסגרת הצעת החוק הוצעו מספר הצעות לצעדים מטיבים עם אנשים עם מוגבלות, למשל, קבלת סיוע מהמדינה לרכישת דירה לאדם עם מוגבלות (או קרוב של ילד עם מוגבלות) תקופת אכשרה מקוצרת לביטוח חיים (לא יותר משנתיים עד שלוש שנים) ועוד

אומנם הדרך עוד ארוכה אבל כל צעד קטן של שינוי הוא צעד גדול של מודעות וצמצום פערים!!

עו"ד לינוי אולניק וצוות משרדה עומדים לרשות החולים ובני משפחותיהם בכל שאלה ו/או אי הבנה ו/או בקשה.

יום עיון ברשת – שנה שבע עשרה, 14.11.17

יום עיון ברשת
שנה שבע עשרה, 14.11.17,יום שלישי

יום העיון ברשת – מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת רוש
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון ברשת

 

ד"ר אהרוני שחר – מומחה בכירורגיה אורולוגית, היחידה לאורולוגיה תפקודית, מרכז רפואי רבין, בית חולים בלינסון

אולניק לינוי, עו"ד – משרד עורכי דין אולניק לינוי

ד"ר איתי לוטן – רופא בכיר במח' לנוירולוגיה, רופא בכיר במרפאה לטרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה, בי"ח בלינסון

גב' בז הדר – קלינאית תקשורת- במרכז לשיקום מבוגר- שיבא, תה"ש

ברוך לאה, עו"ס – MSW מומחית בבריאות, המרכז לטרשת נפוצה- שיבא, תה"ש

גב' ברק לילך – MA,Bpt מנהלת פיזיותרפיה, המרכז לטרשת נפוצה- שיבא, תה"ש

גב' דגן טל, מרפאה בעיסוק- מרכז לשיקום חולי טרשת נפוצה- שיבא תה"ש

ד"ר דותן שלמה – מומחה עיניים (נוירואופטמולוג), מנהל שירות הנוירואופטלמולוגי הקליני, מרכז רפואי הדסה עין כרם ,י-ם

ד"ר הלמן מרק – נוירולוג, מנהל מרפאת טרשת נפוצה- בי"ח בלינסון פ"ת

פרופ' וקנין דמבינסקי עדי – נוירולוגית בכירה המרכז לטרשת נפוצה- בי"ח הדסה עין כרם ,י-ם

ד"ר כרמון יובל – מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה, בי"ח מאיר, כפר סבא

גב' מור מיכל – אחות אחראית , המרכז הרפואי לטרשת נפוצה- בי"ח הדסה עין כרם ,י-ם

ד"ר מוסברג רונית – מומחית נוירולוגיה, מדיקל סנטר , הרצליה

ד"ר מילוא רון – מנהל מחלקה הנוירולוגית – בי"ח ברזילי, אשקלון

פרופ' צפמן יואב – מנהל המחלקה הנוירולוגית- שיבא תה"ש

ד"ר קרני ארנון – מנהל המרפאה הנוירואימונולוגית – המרכז הרפואי ע"ש סורסקי (איכילוב), ת"א

ד"ר אייל רוזנברג – נוירולוג בכיר, מח' נוירולוגית , בי"ח רמב"ם , חיפה

ד"ר שאהין ראדי – מנהל יח' נוירולוגית – מרכז רפואי זיו, צפת

תבור ענת – דיאטנית קלינית, מומחית לילדים ומבוגרים, לצמחונות וטבעונות ושפית של אוכל בריא. עובדת במכבי בקליניקה והנחיית קבוצות לשינוי הרגלי אכילה וקבוצות לחולי סכרת. עסק פרטי ששמו " מזון למחשבה" העוסק בייעוץ תזונתי, הרצאות וסדנאות ויעוץ קולינרי לחדרי אוכל במקומות עבודה.

יום עיון ברשת– שנה שמונה עשרה, 28.11.18

יום עיון ברשת
שנה שמונה עשרה, 28.11.18, יום רביעי

יום העיון ברשת – מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת מדיסון פארמה בע"מ
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון ברשת

ד"ר אהרוני שחר – מומחה בכירורגיה אורולוגית, היחידה לאורולוגיה תפקודית, מרכז רפואי רבין, בית חולים בלינסון

אולניק לינוי, עו"ד – משרד עורכי דין אולניק לינוי- מתנדבת מזה שנים ומעניקה ייעוץ ראשוני ללא תשלום, כמו כן, הנחה מיוחדת לחברי האגודה בטיפול מול הרשויות.

ד"ר ארוש יואב-מומחה בכיר לכירורגיה פלסטית ואסתטית – חבר בהסתדרות הרפואית בישראל, באיגוד הישראלי לכירורגיה פלסטית ובחברה הבין-לאומית לכירורגיה פלסטית- ISAPS- תורם לאגודה, הנחה מיוחדת מאד לחברי האגודה.

גב' בז הדר– קלינאית תקשורת- במרכז לשיקום מבוגר- שיבא, תה"ש

ברוך לאה, עו"ס – MSW מומחית בבריאות, המרכז לטרשת נפוצה- שיבא, תה"ש

גב' ברק לילך- MA,Bpt מנהלת פיזיותרפיה, המרכז לטרשת נפוצה- שיבא, תה"ש

פרופ' רונית גלעד-מנהלת יח' נוירולוגית, בי"ח קפלן, רחובות- חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה.

ד"ר דותן שלמה– מומחה עיניים (נוירו אופתלמולוג), מנהל שירות הנוירו אופתלמולוגיה הקליני מרכז רפואי הדסה עין כרם ,י-ם

ד"ר הלמן מרק – נוירולוג, מנהל מרפאת טרשת נפוצה- בי"ח בלינסון פ"ת- חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה.

שלי ורוד – יועצת זוגית ומינית, תואר שני בפסיכולוגיה, תואר שלישי בהתנהגות מינית, יועצת לנשים, גברים וזוגות, מרצה באונ' חיפה, מנחה בטלוויזיה וברדיו.

פרופ' וקנין דמבינסקי עדי– נוירולוגית בכירה המרכז לטרשת נפוצה- בי"ח הדסה עין כרם, י-ם – חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה.

ד"ר כרמון יובל – מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה, בי"ח מאיר, כפר סבא- חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה.

ד"ר איתי לוטן – רופא בכיר במח' לנוירולוגיה, רופא בכיר במרפאה לטרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה, בי"ח בלינסון.

גב' מור מיכל – אחות אחראית , המרכז הרפואי לטרשת נפוצה- בי"ח הדסה עין כרם ,י-ם

ד"ר מוסברג רונית – מומחית נוירולוגיה, מדיקל סנטר , הרצליה- חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה.

ד"ר מילוא רון – מנהל מחלקה הנוירולוגית – בי"ח ברזילי, אשקלון- חב' ועד ויו"ר המועצה הרפואית המייעצת באגודה.

פרופ' צפמן יואב – מנהל המחלקה הנוירולוגית- שיבא תה"ש- חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה.

ד"ר קרני ארנון – מנהל המרפאה הנוירואימונולוגית – המרכז הרפואי ע"ש סורסקי (איכילוב), ת"א- חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה.

ד"ר אייל רוזנברג – נוירולוג בכיר, מח' נוירולוגית ומרפאת טרשת נפוצה, בי"ח רמב"ם , חיפה- חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה.

ד"ר שאהין ראדי – מנהל יח' נוירולוגית – מרכז רפואי זיו, צפת- חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה.

ד"ר אלה שיפרין – נוירולוגית בכירה, מח' נוירולוגית ומרפאת טרשת נפוצה, בי"ח רמב"ם , חיפה- חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה.

שני תשובה – נטורופתית פרקטית-בעלת ה'קליניקה לתזונה מבריאה'. מטפלת בתזונה – יעוץ אישי, ליווי קבוצתי, הרצאות וסדנאות. מקבלת מטופלים בקליניקה בזיקים (עוטף עזה) ודרך הסקייפ בישראל ובעולם

2018 – שאלות לשני תשובה – נטורופתית פרקטית

שני תשובה – נטורופתית פרקטית

בעלת ה'קליניקה לתזונה מבריאה'. מטפלת בתזונה – יעוץ אישי, ליווי קבוצתי, הרצאות וסדנאות. מקבלת מטופלים בקליניקה בזיקים (עוטף עזה) ודרך הסקייפ בישראל ובעולם

1שכיצד הטרשת עלולה לפגוע במערכת העיכול והסוגר הקשור לעצירות כרונית? כיצד ניתן לשפר התפקוד במקרה זה? כמה חולים יש במרפאתך שניסו הכל מתזונה, משלשלים , ביופידבק מגיעים לסטומה ומה ההשפעה במקרים אלו על איכות ותוחלת החיים? האם קנאביס יכול לעזור בהתרוקנות המעיים?
תיש מגוון גורמים אפשריים לעצירות במקרה זה: בעיות בהולכה העצבית בשרירי המעיים, חוסר תנועה כללי שמשפיע על התרוקנות המעיים ותזונה שלא מעודדות התרוקנות. כמובן שצריך לבחון כל מקרה לגופו אך הנה כמה רעיונות ועצות לשיפור: במצב בו אין יכולת לבצע פעילות גופנית יש לבצע מידי יום (בעזרת אדם נוסף) תרגילי סחיטה לבטן: בשכיבה על הגב, כיפוף 2 הרגליים לכיוון הבטן והחזה ויישורן חזרה למצב שכיבה וחוזר חלילה (זהה לכיפוף הברכיים שעושים לתינוקות). מבחינת תזונה מומלץ לוודא שמקבלים מספיק נוזלים במהלך היום (ככל הניתן במסגרת המגבלות) ושהתזונה מכילה סיבים טובים ממקור איכותי כדוגמת שיבולת שועל, ירקות כתומים מבושלים (בטטות, דלעת וגזר) ומגוון עלים ירוקים (חסות, תרד וכו').
יש מספר צמחי מרפא ותוספים שיכולים לסייע בשיקום המעי – לא הייתי ממליצה על משלשלים שכן הם גורמים לתלות ונזק ארוך טווח. צמחים ותוספים יש להתאים באופן אישי בעזרת איש/ת מקצוע. אין מספר סטטיסטי שאוכל להצביע עליו בהקשר של סטומה. ללא ספק עצירות היא גורם מאוד חשוב המשפיע על איכות החיים. הגורמים שונים מאדם לאדם ולכן יש לבחון את התזונה (האם מכילה מספיק סיבים ונוזלים), להניע פיזית את המעיים (הליכה למי שיכול ותזוזה בעזרת אדם נוסף למי שלא), ולעזור לשיקום פלורת המעי בעזרת תוספים מדויקים.
2שכל עצה שווה – מה לאכול ומה לא, מוצרי חלב, בשר, ואיזה ויטמינים לקחת?
ת1.אומגה 3 ממקורות מגוונים (דגים שומניים, אגוזי מלך, זרעי צ'יה)
2. שמן קוקוס בכבישה קרה: מכיל חומצה קפרילית, חומצת שומן המופקת מקוקוס ונוגדת וירוסים, חיידקים ופטריות, וגם חומצה לאורית (חיסוק חיסוני חשוב). השילוב של שתיהן הופך את שמן הקוקס למרכיב חשוב בתזונה נוגדת דלקת..
3. שמן זית בכבישה קרה: מכיל ויטמין E ופוליפנולים - תרכובות שמיוצרות בצמחים ולהן תכונות אנטי-דלקתיות ונוגדות חמצון - המגנים מפני טרשת עורקים ודלקות בכלי הדם.
4. אבוקדו: מכיל קרוטנואידים – פיגמנטים אורגניים הנמצאים בצמחים ומשמשים נוגדי חמצון, פיטוסטרולים - חומרים שנמצאים בתאי הצמחים ומפחיתים את ספיגת הכולסטרול בגוף, וחומצות שומן חיוניות.
5. שום: מכיל תרכובות גופרית אשר בכוחן להילחם בגורמי דלקות שונים.
6. ג'ינג'ר: הרכיב הפעיל של השורש - ג'ינג'רול - הוא נוגד סרטן יעיל. מלבדו יש בג'ינג'ר הטרי גם אנזימים המפרקים חלבונים (פרוטאזות) והוא אף מזרז את זרימת הדם. בזכות שתי תכונות אלו הוא נלחם ביעילות בדלקות.
7. כורכום: הרכיב הפעיל שבו – כורכומין - הוא נוגד דלקת עוצמתי. במינון גבוה הוא יעיל במיוחד כשהייחוד הוא שאין לו תופעות לוואי (בהשוואה לתרופות נוגדות דלקת) . ניתן להוסיף תבלין כורכום למאכלים כגון אורז או מרקים או לצרוך כורכומין בתוסף.
8. פירות יער כהים : אנטיאוקסידנטיים חזקים. ניתן לצרוך כקפסולות פירות יער, להוסיף פירות יער קפואים לשייקים/דייסות או אם מתמזל מזלכם לאכול פירות יער טריים
9. בטטות, דלעת ודלורית: מקור לפחמימות מורכבות, לבטא קרוטן, למינרל מנגן, B6, ויטמין C וסיבים תזונתיים.
10. עדשים: עשירים בוויטמינים A, C ו-E - חשובים בפרוטוקול האנטי דלקתי.
11. פפאיה: עשירה בפפאין - אנזים העוזר בעיכול חלבונים. נלחם בדלקות יחד עם ויטמיני C ו-E שנמצאים גם הם בפפאיה.
3שהאם מוכח שדיאטת מזון מסוימת או תזונה מסוימת יכולה לשפר תפקודית את הגוף במחלת טרשת נפוצה שגורמת לעייפות וכוח סיבולת נמוך?
תיש עדויות רבות לכך שתזונה מאוד עשירה בפירות ובירקות (מגוונים ככל הניתן) משפרת את רמת האנרגיה וההרגשה הכללית של מטופלים עם טרשת נפוצה. ללא ספק לרכיב התזונתי יש השפעה גדולה על איכות החיים במקרה זה: תזונה לא נקייה, לא מסודרת ולא מספיק עשירה מבחינת העושר התזונתי והאיכות שלה – לא תאפשר לגוף חוסן ותחזוקה משום סוג שהוא. הגוף זקוק לחומרי גלם לעבוד איתם ופירות וירקות הם הבסיס במקרה זה.
4שמבקשת לדעת האם יש מזונות, שיותר/פחות מומלצים לאנשים עם טרשת נפוצה. ישנם מזונות "מחממים", כגון: ג'ינג'ר ואכינצאה, שמחזקים את מערכת החיסון. הבעייתיות היא, שמערכת החיסון שלנו פעילה-ביתר גם כך. לכן, השאלה היא: האם טוב לטרשתיים לאכול מזונות "מחזקים"-"מחממים" ואף להיות בחום: כגון בג'קוזי או האם עדיף להימנע? האם מומלץ לצרוך גרעיני חמניה לצורך בניית מיאלין? האם לחזק את מערכת-החיסון בתוספי תזונה? (פרוטק, למשל) .בנוסף: האם כדאי להימנע ממזונות מסוימים, שידוע בספרות, שהם לא-בריאים לטרשת נפוצה?
תכל דבר במידה. כעקרון לחלק הראשון של השאלה אדגיש שתזונה מעובדת ומלאה ברכיבים סינתטיים בהחלט לא מומלצת (גם לאנשים ללא טרשת). ככלל הפחתת והורדת גלוטן ומוצרי חלב מסייעת לגוף ועוזרת לייצר 'שקט תזונתי' – הפחתת מזונות מפריעים כדי שהגוף יוכל לעבוד ולהתחזק ככל הניתן. כנ"ל לגבי חומרים סינתטיים, ממתיקים מלאכותיים וכו' – הורדתם מהתזונה למעשה מורידה מהגוף משהו נוסף להתמודד אתו (הרי הם אינם מתפרקים כמו תפוח לדוגמה, ומפעילים את מערכת החיסון ברמה כזו או אחרת).
לגבי מחממים: לא להפריז. יש להם יתרונות רבים אך עודף ייצר חוסר איזון. יש לשלבם במידה.
כגון בג'קוזי או האם עדיף להימנע? ההמלצה תשתנה מאדם לאדם אך ככלל בכל המקרים שהייה מאוד קצרה.
האם מומלץ לצרוך גרעיני חמניה לצורך בניית מיאלין? אפשר ורצוי להוסיף זרעים (דלעת וחמנייה), שקדים ואגוזים.
האם לחזק את מערכת-החיסון בתוספי תזונה? (פרוטק, למשל) .בנוסף: יש תוספים מומלצים יותר ופחות. ממליצה לעשות שיעורי בית ולהיוועץ באיש/ת מקצוע ולא ללכת "על עיוור" לחנות טבע. יש כמה אפשרויות שונות כגון צמחי מרפא, קפסולות פירות וירקות, פירות יער, פורמולות משולבות של מספר צמחים ורכיבים. כדאי להתאים ספציפית לפי הצורך. לא אוכל להמליץ כאן על חברה.

2018 – שאלות לשלי ורוד – יועצת זוגית ומינית

שלי ורוד – יועצת זוגית ומינית

תואר שני בפסיכולוגיה, תואר שלישי בהתנהגות מינית, יועצת לנשים, גברים וזוגות, מרצה באונ' חיפה, מנחה בטלוויזיה וברדיו

1שרציתי לשאול על תפקוד מיני לנשים בזמן קיום יחסי מין יש בריחת שתן ורציתי לשאול אם זה בריחת שתן או שזה קשור לאורגזמה ? בריחת שתן יש לי דווקא אחרי כמה שניות אחרי קיום יחסי מין ? או שבריחת שתן בגלל המחלה ?
תבהחלט יכול להיווצר מצב שבריחת השתן מתרחשת בעקבות המחלה. מומלץ מאוד לוודא שהולכים לשירותים לפני או תוך כדי וגם לצנתר בכדי להימנע מדליפות שתן או לחץ באזור השלפוחית וגם אי נעימות בזמן קיום יחסי מין. לשאלתך השנייה, אז אכן יש טענה כי שפיכה נשית, שזה למעשה יציאה של נוזלים מהווגינה הנעשית בבת אחת ומזכירה קצת את השפיכה הגברית, אך בכמות יותר קטנה, מכילה מעט מנוזל השתן. אך השאלה האם זה מכיל רק נוזל המופרש מהבלוטות בנרתיק או גם חלק מנוזל השתן נחקרת כל הזמן בקרב המון חוקרי סקס ורופאים. עד היום חלק מאמינים כי זה מכיל מעט מנוזל השתן אבל חלק טוענים שלא, אך עדין אין תשובות מדויקות לגבי מה הוא מכיל. חשוב לי לציין כי לא כל הנשים מרגישות את השפיכה שאני מתארת פה ומי שכן בפעמים הראשונות חוששת כי הרטיבות הזאת היא יציאה של פיפי או שאולי מדובר בבריחת שתן, אבל זה לא! אני רוצה גם לציין שמגע באזור נקודת הג׳י המפורסמת. בכל מקרה אני ממליצה תמיד בשביל תחושת הנוחות שלכן לתקשר עם בן או בת הזוג לגבי הרגישות במצב וגם להניח מגבת על הסדינים בכדי לעזור בספיגה של הנוזלים וגם שיהיה נוח יותר.
2ששאלה אינטימית: אשתי ואני רוצים ליהנות מיחסי מין (אחד מאתנו חולה). מה את ממליצה לעשות בכדי ליהנות מחיי מין סוערים, בלי קשיים של זקפה, עייפות וכד'?
תאכן בעיות תפקודיות ועייפות עלולים גם לפגוע בחשק המיני וגם בהנאה מהמגע! קיום יחסי מין הוא הרבה מעבר למגע הממוקד באברי המין! למעשה אחת הדרכים הטובות יותר להעלות את התשוקה ולהוביל לחיי מין סוערים, כמו שתיארתם בשאלה, היא להאט את הכל כלומר, משחק מקדים ארוך ואיטי. להעניק מגע חושני, מענג בכל חלקי הגוף, לקחת את הזמן ולתת לעוררות המינית לחדור לאט לאט לראש ולתת לגוף זמן להגיב למגע. ככל שהמיקוד לא יהיה באברי המין, זה יעזור להשתחרר וליהנות מהרגע כיוון שאין צפייה לתגובה מסוימת . עדין אפשר לגעת באבירים האינטימיים אך להוריד את המיקוד מהם להתייחס לשאר חלקי הגוף. ליהנות מהמגע ולהיות נוכחים ברגע- זה המקור להנאה ותשוקה עזה!!! עיסויים, נשיקות, ליטופים ואפילו מגע עם אביזרים כמו נוצות, וויברטורים, או צעצועי מין שונים, יכול מאוד לענג ולהעצים את ההנאה וליצור תשוקה.
3שמהו הטיפול הניתן לשיפור התפקוד המיני לגברים חולי טרשת נפוצה?
תחשוב לי לציין כי שאלה זו היא כללית מידי ואיני יכולה לענות כיוון שישנם מספר בעיות שיכולות להתרחש אצל גברים בין אם זה קשור לזקפה או שפיכה. אך ישנם מרפאות כמו המרפאה אליה אני שייכת בבית החולים רעות, מרפאה לשיקום וטיפול מיני בהנהלתו של פרופ׳ רפי חירותי המתמחה בעזרה לגברים ונשים עם מחלות רפואיות כגון טרשת נפוצה, או כל בעיה רפואית או נפשית המתקשרת למיניות וזוגיות. ניתן לאבחן את הבעיה ולהעניק טיפול בין עם תרופתי או פסיכולוגי הכולל גם תמיכה נפשית וגם ידע מקצועי העוזר לשפר את חיי המין והזוגיות.
4שאני משתמשת בקטטר. איך אני מכינה את עצמי ליחסי מין ?
תכדאי לפני יחסי מין לצנתר בכדי להימנע מדליפות שתן או לחץ או אי נעימות בזמן קיום יחסי מין ולהעניק לגוף את ההכנה. מבחינה פסיכולוגית חשוב לי לציין כי זה גם מאוד משחרר ועוזר להסיר חשש, לנשים ולגברים קשה ליהנות מקיום יחסי מין כאשר אנו מוטרדים או חוששים ולכן זה מומלץ. אני רוצה גם לציין כי ישנם פיזיותרפיסטים לרצפת האגן המתמחים במתן עזרה בחיזוק שרירי רצפת האגן שהם חלק מהמנגנון השומר על הסוגרים. ממליצה מאוד לבדוק עם קופת החולים שלכם.
5שכתוצאה ממחלת הטרשת, אני לא נהנית מהמגע המיני ובעלי מאד מתוסכל, מה עושים ?
תבמצב כזה אני ממליצה מאוד לגשת לטיפול מיני- זוגי בו ניתן לעבוד עם המטפל על המיניות והזוגיות שלכם ובעיקר למצוא את המקום שנוח לשניכם בתוך העולם המיני. למטפלים מיניים יש טכניקות שונות של מגע ותרגילים שונים שלא מתמקדים במגע המיני אלא בדרכים שונות להתחבר לגוף שלנו. תרגילים אלו עוזרים ללמוד מחדש איזה מגע נעים לנו ואיזה לא והיכן בגוף שלנו וכמובן גם לגבי הגוף של בן או בת הזוג שלנו. מעבר לכך אנו גם לעיתים לומדים כי גם אם אנו לא אוהבים מגע כן נעים לנו להיות בתפקיד של המענג, כלומר זה שמעניק מגע לבן או בת הזוג. אני מכבדת את המקום שלך ומבינה שאת לא אוהבת מגע, אך כמו שזה נראה יכול להיות שהוא כן, והוא עדין זקוק להרגיש אותך לכן חשוב מאוד לבדוק בהדרגה ובליווי אם את כן נהנית להעניק לו מגע ואיזה.

2018 – שאלות לד"ר אהרוני שחר – מומחה בכירורגיה אורולוגית

ד"ר  אהרוני שחר
מומחה בכירורגיה אורולוגית

היחידה לאורולוגיה תפקודית, מרכז רפואי רבין, בית חולים בלינסון

1שכיצד המחלה משפיעה על התפקוד המיני שלי? (גבר)
תהפרעה בתפקוד המיני בגברים– הפרעה בתפקוד המיני הינה מושג רחב טווח וכוללת בתוכה מספר גורמים שונים שיכולים לתרום להתפתחות שלה. הפרעה זו שכיחה גם בגברים ללא כל הפרעה נוירולוגית, כאשר שכיחותה נמוכה יחסית בעשור ה3-4 לחיים ושיאה באזור העשור ה6-7 לחיים (בהתייחס לשאלה 1). חשוב להבין האם אנו מטפלים בבעיית תחושה מקומית, קושי להגיע או לשמר זקפה המאפשרת חדירה, לאפיין בעיות שפיכה (שפיכה מוקדמת, קושי להגיע לשפיכה או כאבים בשפיכה). בחולי טרשת תלונות נפוצות כוללות ירידה מקומית בתחושה המקשה על הגעה לזקפה, כאבים בזקפה וקושי להגיע לשפיכה. חשוב להבין שחולי טרשת יכולים להציג מספר בעיות במקביל ולכן נדרשת הערכה אורולוגית מדוקדקת הכוללת שיחה ובדיקה גופנית קפדנית תוך שימוש באמצעי הערכה מתקדמים יותר (בדיקות דם והדמיה) על מנת לאפיין את הבעיה ולנסות לתת לה פתרון. חשוב לזכור שהפרעות בתפקוד המיני אינן נחלת הגברים בלבד והינן שכיחות גם בנשים הסובלות מטרשת נפוצה.
3שאי שליטה במתן השתן ?
תאי שליטה בשתן / סוגרים והפתרון לכך – אי שליטה בשתן , דליפת שתן או בריחת שתן הינה מושג נרחב הכולל בתוכו מספר אבחנות אפשריות. לפני החלטה על טיפול בבדיקה מקיפה על ידי אורולוג על מנת לאפיין את התלונות, לבצע בדיקה גופנית מדוקדקת ולהשתמש בבדיקות עזר (מעבדה, הדמיה) ולעיתים אף בבדיקות חודרניות (ציסטוסקופיה, אורודינמיקה). חשוב להבדיל בין הסיבות האפשריות לדליפת שתן –

I. דליפה כתוצאה מחוסר התרוקנות (Overflow incontinence) – נובעת מחוסר יכולת של המטופל לרוקן את כיס השתן שלו ולמעשה מייצגת אצירת שתן. מטרת ההערכה האורולוגית הינה להבין האם יש מקור מכני הגורם לחסימה של מוצא השלפוחית לבין חוסר יכולת השלפוחית להתרוקן באופן יעיל. באם מדובר בבעיה מכנית (הצרות , ערמונית חוסמת בגברים, צניחת איברי אגן בנשים) אזי יתכן ופתרון מיטבי לבעיה יכלול ניתוח. לרוב כאשר מדובר על חוסר יכולת שריר השלפוחית להתרוקן באופן יעיל לא יהיה מנוס משימוש באמצעי עזר לריקון השלפוחית (צינתור לסירוגין ברוב המקרים)
II. דליפת שתן במאמץ – (Stress incontinence) נובעת מחולשת הסוגר החיצוני ולאו דווקא קשורה לבעיה הנוירולוגית. זו בעיה שכיחה בנשים ובגברים בעיקר לאחר ניתוחי ערמונית. הפרעה זו מתבטאת בדליפת שתן בעת הפעלת לחץ תוך בטני (שיעול, צחוק, הרמת משא וכד'). קיו ראשון לטיפול בבעיה זו הינה שינויי הרגלי החיים ופיזיותרפיה של רצפת האגן. לרוב לאחר כישלון של קיו טיפול זו נציע טיפול ניתוחי שהינו לרוב יעיל מאד. התלונה המובאת בשאלה 8 תומכת מאד בקיום דליפת שתן במאמץ. לפני החלטה על טיפול ניתוחי בחולי טרשת נדרשת הערכה אורולוגית מדוקדקת על מנת לשלול אבחנות מבדלות אחרות.
III. דליפת שתן כתוצאה מדחיפות – (Urgency incontinence) נובעת לרוב מהפרעה בסיסית של שריר השלפוחית לאגור שתן ובאה לידי ביטוי כתחושה עזה ופתאומית של צורך לתת שתן. יתכנו מקרים בהם לתחושה זו יתלווה איבוד שתן טרם הגעה לשירותים. להפרעה זו נלוות לרוב תלונות של תכיפות, דחיפות וקימה בלילה לתת שתן (נוקטוריה). הטיפול בבעיות אלו יכלול בשלב ראשון שינוי בהרגלי החיים ופיזיותרפיה של רצפת האגן. כאשר טיפול זה נכשל לרוב נבחר בטיפול תרופתי אשר יכלול לרוב תרופות אנטי כולינרגיות . משפחת תרופות זו כוללת את התרופות הישנות יחסית – נוביטרופן ודטרוזיטול אשר נזנחות עקב תופעות הלוואי שלהן , והתרופות החדשות יותר, עם פרופיל תופעות לוואי נסבל יותר, ספזמקס (Trospium), טוביאז (Fesoterodine) או וסיקייר (Solifenacin) לבד או יחד עם תרופה יחסית חדשה בשם בטמיגה (Mirabegron). פרופיל תופעות הלוואי של התרופות ממשפחת האנטי כולינרגים כולל בעיקר תלונות של עצירות ויובש בפה. תלונות אלו ניתנות לפתרון קל יחסי על ידי זיהוי מוקדם ושינוי בהרגלי החיים (התאמת שתיה ותזונה, תכשירים לשמירת הלחות בפה). לבטמיגה, הנציגה הראשונה הזמינה ממשפחת מפעילי רצפטור בטא 3 פרופיל תופעות לוואי נסבל הרבה יותר. נדרשת התאמת המינון באנשים מבוגרים או כאלו הסובלים מילד לחץ דם לא מאוזן. התאמת הטיפול התרופתי לחולים נעשה ע"פ גיל החולה, תוך התייחסות לשאר הטיפול התרופתי אותן הוא לוקח ותופעות הלוואי הקודמות שלו (בהתייחס לשאלה 2). כאשר הטיפול התרופתי נכשל ניתן להציע לחולים הזרקות בוטוקס לשלפוחית השתן או במקרים נבחרים גירוי סלקטיבי של מערכת העצבים (Sacral neuro-modulation (SNM), Percutaneous tibial nerve stimulation (PTNS).
IV. יש עוד מספר סוגי דליפת שתן כולל שילוב של ההפרעות הקודמות וכן כאלו שהינן שכיחות פחות אך עדיין רלבנטיות ודורשות הערכה מקצועית.
3שצנתור עצמי ודלקות חוזרות?
תבכל חולה אשר מצנתר את עצמו או נזקק לצינטור לסירוגין ע"י מטפל או בן משפחה ההופעה של תרבית שתן חיובית הינה שכיחה מאד. חשוב לדעת שקיום תרבית חיובית ללא כל סימנים קליניים של דלקת (חום, שתן דמי או מוגלתי, ספסטיות בגפיים התחתונות, כאב בטן תחתונה, החמרה בדליפת השתן וכדומה) אינו נחשב כדלקת בדרכי השתן ולא מחייב טיפול. כאשר התרבית חיובית וישנן תלונות של דלקות חוזרות יש צורך לפנות להערכה אורולוגית. הגורם לדלקות יכול להיות טכניקת צינתור לקויה, התאמה לא נכונה של צנתורים למשך הנוזלים והשתן (פחות מדי או יותר מדי צנתורים ליום), אבנים בכיס השתן וכן הלאה (בהתייחס לשאלה 4). כאשר כל הנזכר לעיל תקין ועדיין ישנן דלקות חוזרות יש בידנו מספר אמצעים לניסיון מניעה של דלקות חוזרות על ידי טיפול מונע (לרוב ללא שימוש באנטיביוטיקה). לצערי בשנת 2018 עדיין אין בידנו אפשרות להחזיר פעילות תקינה לשריר בעל התכווצות לקויה, לכן כאשר שלפוחית השתן איננה מצליחה להתרוקן עלינו להשתמש באמצעי עזר על מנת לסייע לה. בין האפשרויות הקיימות היום הצנתור לסירוגין עדיף על צנתר קבוע (קטתר). במצב של דלקות חוזרות ודליפת שתן למרות טיפול תרופתי, יש לחזור להערכה אורולוגית על מנת לשלול גורמים לדלקות חוזרות וכן על מנת להעריך את תפקוד כיס השתן ולהעריך האם נדרש שינוי בטיפול המוצע או שמא יש צורך בהפעלת התערבות אחרת כדוג. צנתור לסירוגין.

2018 – שאלות לגב' ברק לילך – MA,Bpt

גב' ברק לילך – MA,Bpt

מנהלת פיזיותרפיה, המרכז לטרשת נפוצה- שיבא, תה"ש

1שמה ניתן לעשות כדי להחזיר את התנועה לרגליים שלא יכולות לזוז?
תישנם מספר סיבות לחוסר תנועה ברגליים. חיוני לברר מה הסיבה שהרגליים אינן מסוגלות לזוז על מנת לקבוע תוכנית טיפול מתאימה. הערכה כזאת מתבצעת על ידי צוות שיקומי רב מקצועי הכולל גם רופא ופיזיותרפיסט. ישנן שיטות שונות על מנת לטפל בירידה בתנועה של הרגליים.
2שבס.פ.א. בפולין טופלתי בשיטת PNF לשיפור הליכה. נראה לי שהטיפולים עזרו לי. האם טיפול כזה מקובל גם בארץ ואם כן, איפה ? הנני מתגורר ברמת הגולן.
תשיטת ( P.N.F. (Proprioceptive Neuromuscular Facilitation היא שיטה ותיקה ויעילה. עקרונות השיטה נלמדים במסגרת לימודי התואר הראשון בפיזיותרפיה בישראל. קורסים מתקדמים בשיטה מתקיימים בישראל ובעולם. פיזיותרפיסטים רבים בישראל למדו שיטת טיפול זו ומשתמשים בה.
3שבחודשים האחרונים אני סובלת מכאבים ברגליים (מהברך ומעלה), מעיין חום ושריפה, שכמובן מתגבר אחרי עמידה / הליכה, וגם מתגבר במשך היום. עד הלילה – הרגליים כבר ממש שורפות. כמו"כ – הירכיים כואבות גם בעליה במדרגות, ונהיה ממש קושי. שאלתי: האם הליכה מתונה יכולה לעזור? (בינתיים זה רק מחמיר עם ההליכות) או פזיותרפיה? האם כדאי להשתמש במשחות (כמו וולטרן) או משהו טבעי (מגנזיום), או בכלל יש כדורים לזה?
תעל מנת לענות תשובה מלאה חיוני להעריך מה הסיבה לכאב בירכיים ולתחושת החום ושריפה שאת מתארת. לצורך כך אני ממליצה לעבור הערכה מלאה על ידי צוות שיקומי רב מקצועי הכולל גם רופא ופיזיותרפיסט. באופן כללי ניתן לומר כי הערכה נכונה של הסיבה לסימפטומים שאת מתארת וטיפול בהם, עשויים להקל עליהם ולאפשר את תפקודך היומיומי המלא. לצורך שימוש בתרופות יש צורך בהתייעצות עם רופא.
4שהאם ניתן לשפר ולחזק שריר יד ורגל שנפגעו ונחלשו בגלל פגיעה עצבית של המחלה?
תבאופן כללי ניתן לתרגל לצורך שימור וחיזוק של שרירים חלשים. על מנת לענות תשובה מלאה חיוני להעריך את הסיבות לחולשה אילו עצבים ושרירים נפגעו. לצורך כך אני ממליצה לעבור הערכה מלאה על ידי צוות שיקומי רב מקצועי הכולל גם רופא ופיזיותרפיסט. באופן כללי ניתן לומר כי הערכה נכונה של הסיבה לחולשה עשויה להקל עליה ולאפשר את תפקודך היומיומי המלא.
5שעצות מעשיות כלליות לחולי טרשת לשימור המצב הגופני?
תבאופן כללי ההמלצה בספרות המחקרית לחולי טרשת נפוצה היא על תרגול עד 5 פעמים בשבוע. תרגול חיזוק וסיבולת. חשוב שהתרגול יתאים למטופל על מנת שלא יגיע לעייפות (FATIGUE), כך שלא יפגע תפקודו היומיומי. לצורך כך אני ממליצה לעבור הערכה מלאה על ידי צוות שיקומי רב מקצועי הכולל גם רופא ופיזיותרפיסט. על ההערכה לכלול גם הערכת יכולת אירובית ולהתאימה למדדים אובייקטיביים שמתאימים לחולי טרשת נפוצה. בסיום ההערכה יתאים הפיזיותרפיסט את התרגול האישי המתאים לחולה הטרשת שנבדק.
6שאיזה סוג תרגילים צריך כדי לשפר את שווי המשקל?
תתרגול של שיווי משקל כולל אימון של מרכיבים שונים במערכת הסנסומוטורית של הגוף. חשוב לעבור הערכה מקיפה של פיזיותרפיסט על מנת לברר אילו מרכיבים של המערכת הסנסומוטורית נפגעו. על סמך הערכה זו אפשר לקבוע תכנית תרגול לשיפור שיווי משקל. חלק מן התרגילים ניתן לתרגל גם באופן עצמי בבית, לאחר הדרכה נכונה של הפיזיותרפיסט.
7שמה זה דרופ פוט (כף רגל שמוטה)?
תזה מונח המתאר ליקוי בהליכה ומתבטא בכף רגל שמוטהdrop foot בחלק גדול מן המקרים הליקוי מופיע בשל נזק עצבי.
8שאילו טיפולים קיימים לדרופ פוט?
תהטיפולים הקיימים לליקוי הליכה זה יכולים להיות טיפול פיזיותרפי בליקוי וכן התאמת אביזר עזר להליכה. קיימים סוגים שונים של אביזרי עזר להליכה (סדים). חשוב מאוד להתייעץ עם פיזיותרפיסט לפני רכישה של אביזר כזה על מנת להימנע מהוצאת כספים מיותרת על אביזר שאינו נותן מענה לליקוי.
9שהאם פיזיותרפיה באמצעות לייזר יכולה להקל על התכווצויות עם כאבים?
תיכולות להיות סיבות שונות להתכווצויות המלוות בכאב. על מנת לענות תשובה מלאה חיוני להעריך מה הסיבה להתכווצויות המתוארות . לצורך כך אני ממליצה לעבור הערכה מלאה על ידי צוות שיקומי רב מקצועי הכולל גם רופא ופיזיותרפיסט. באופן כללי ניתן לומר כי הערכה נכונה של הסיבה להתכווצויות וטיפול בה, עשויים להקל את ההתכווצויות והכאב ולאפשר תפקוד יומיומי מלא. חשוב להעריך את הסיבה להתכווצויות על מנת להימנע מהוצאת כספים מיותרת על טיפול / מכשיר שאינו נותן מענה.
10שהאם זריקות בוטוקס בשוקי הרגליים מקילה על הסימפטומים ?
תעל מנת לענות תשובה מלאה חיוני להעריך מה הסיבה לטיפול בזריקות בוטוקס . לצורך כך אני ממליצה לעבור הערכה מלאה על ידי רופא ופיזיותרפיסט במרפאה ייעודית להערכת תפקוד השריר והשלד. חשוב לציין כי לצורך הצלחת הטיפול יש צורך בהזרקה מדויקת ובתהליך מתיחה וחיזוק של השרירים באזור המוזרק.
11שאיך אפשר שהספסטיות תעלם? רק בעזרת מתיחות וכדורי בקלוסל? אני ממש ספסטית ככל שאני הולכת יותר הספסטיות גוברת.
תספסטיות היא תופעה המופיעה לאחר פגיעה במערכת העצבים המרכזית. טיפול נכון בספסטיות יכול לשמר את כוח השריר ואת גמישותו. על מנת להתאים את הטיפול הנכון לכל אחד יש צורך בהתייעצות עם רופא בעל הכשרה מתאימה ועם פיזיותרפיסט.

2018 – שאלות לברוך לאה, עו"ס – MSW מומחית בבריאות

ברוך לאה, עו"ס – MSW מומחית בבריאות

המרכז לטרשת נפוצה- שיבא, תה"ש

1שלאיזה גורם משפטי ניתן לפנות ע"מ לברר את ההטבות המגיעות לחולי טרשת?
תלברור ההטבות המגיעות לחולי טרשת נפוצה, ניתן לפנות ללא תשלום לעובדת סוציאלית במרכז לטרשת נפוצה בבית חולים בו אתם מצויים במעקב או במסגרת קופת חולים בקהילה. ניתן לקבל מידע נרחב בתחומי מיצוי זכויות ברשויות: ביטוח לאומי, משרד הבריאות, מכון רפואי לבטיחות בדרכים, יחידות להמשך טיפול של קופ"ח ועוד. יש להבהיר כי הזכויות וההטבות אינן ניתנות באופן גורף לכל חולה בטרשת נפוצה, אלא עפ"י קריטריונים, בהתאמה למצבו התפקודי ומידת המוגבלות. במקרים חריגים של דחיה בוועדות או עקב פגיעה קוגניטיבית משמעותית, בה אדם לא יכול להסביר ולהציג את בעיותיו ניתן לפנות לגורמים משפטיים פרטיים ,כמובן לאחר בדיקת עלויות והתמחות. יש לציין, כי ישנו שירות ציבורי ללא עלות, בביטוח לאומי ,שנקרא " יד מכוונת " ובו ניתן להסתייע חינם, בהכנה לקראת וועדות רפואיות בביטוח לאומי .
2שמי יכול לייעץ לנו בייחסי הורים ילדים - גבולות ?
תגבולות ביחסי הורים וילדים - הינו אחד מהנושאים השכיחים במערכת יחסים ובעיקר כאשר אחד מבני המשפחה, הינו חולה כרוני ואז יכול להיווצר מצב של שינוי בחלוקת התפקידים והגבולות. מומלץ להיעזר באיש מקצוע: ניתן להיעזר בעובדת סוציאלית במרכז לטרשת נפוצה בבי"ח ,רצוי בעלת מומחיות וניסיון בתחום הטיפול המשפחתי, או בפסיכולוג במסגרת המרכז זה, לעתים ניתן גם להיעזר ביועצת במסגרת החינוכית של הילד בעלת הכשרה בתחום .
3שכיוון שעבדתי בעבודה פיזית לפני המחלה, מי יעזור לי למצוא עבודה חדשה שמתאימה למצב החדש?
תאנשים אשר בשל השינוי במצבם התפקודי, אינם יכולים להמשיך בעבודתם הקודמת (במיוחד בעבודות פיזיות) והדבר נסמך גם עפ"י קביעת רופא נוירולוג ו/או רופא תעסוקתי, יכולים לפנות במקרים אלו ,לסיוע במחלקה לשיקום מקצועי של המוסד לביטוח לאומי ולעבור הסבה מקצועית. (זאת לאחר שעברת וועדת נכות כללית והוכרת לפחות ב-20% נכות רפואית).לאחר אבחון והחלטה על כיוון מקצועי חלופי, ניתן לקבל סיוע כספי למימון שכר למוד למקצוע החדש. בד"כ, המימון גם מכסה נסיעות בתקופת הלמודים, ציוד ללמודים ודמי קיום. כמו כן ,קיים מסלול לאלו שאינם רוצים ללמוד אלא לעבוד ויכולים לקבל שירות, מפקיד השמה של ביטוח לאומי, למציאת עבודה המותאמת למגבלותיהם. ניתן גם לפנות ללמוד בקורס דרך לשכת העבודה ובמימון הלשכה ,אך מבחר הקורסים הינו מצומצם יותר מאשר במסגרת שיקום מקצועי של ביטוח לאומי .
4שהאם ניתן לסייע בהוצאות תחבורה לאנשים שגרים ביישובי הפריפריה ?
תאנשים אשר סובלים ממגבלה בניידות, אשר עברו וועדה לניידות וצברו את המינימום הנדרש, יכולים בתנאים מסוימים לקבל גמלת ניידות חודשית. בקרב חסרי רכב- ניתן לקבל גמלה זו רק לאלו שזקוקים ומשתמשים בכיסא גלגלים. במקרים אחרים, אצל אנשים אשר מצויים במצוקה כלכלית ניתן לפנות למחלקות לשירותים חברתיים, לבדוק אפשרות למימון הנסיעות ובכפוף למבחן הכנסות. ישנם מקומות בפריפריה שניתן להיעזר בהסעות בואן (אנשים בכיסאות גלגלים )של ארגונים כגון: "עזר מציון", "עזרא למרפא" - בחינם ו"יד שרה" בתשלום מסובסד . לאנשים שאינם רתוקים, ניתן לפנות למחלקת "מחוברים לחיים "של "עזר מציון" ולבדוק קיום השירות של מתנדבים ברכב פרטי ,באזור מגוריהם. לצערי, קופות חולים משתתפות בנסיעות לטיפולים רק לחולים אונקולוגים וחולי דיאליזה.
5שאני רוצה לפנות לעו"ס בעיר שלי. אבל יש לי הרבה בקשות ואני לא יודעת מה מגיע לי . אני צריכה הרבה עזרה. מה אני יכולה לבקש ולקבל מהעו"ס? קשה לי ללכת אליה פעמים רבות .מה עושים?
תבמקרה של קושי בניידות להגעה לעובדת סוציאלית במחלקה לשירותים חברתיים, ניתן לבקש לקיים ביקור בית חד פעמי, או מהיחידה להמשך טיפול בקופ"ח . כמו כן אפשר להגיע לפגישת הכרות ולהציג את הבעיות ויתכן כי ניתן יהיה לרכז את הטיפול בצורה מרוכזת, ניתן להיעזר בפקס או מייל לאחר הפגישה לשליחת מסמכים כדי לקצר את ההליכים . שיהיה בהצלחה !

2018 – שאלות לגב' בז הדר – קלינאית תקשורת

גב' בז הדר – קלינאית תקשורת

מרכז לשיקום מבוגר- שיבא, תה"ש

1שהאם רופא המשפחה יכול להפנות אותי לקלינאית תקשורת או רק הנוירולוג?
תכן, ניתן לפנות לרופא משפחה לקבלת הפניה לקלינאי/ת תקשורת. חשוב לשים לב בעת בקשת הפנייה/קביעת התור כי מדובר בקלינאי/ת המתמחה בשיקום מבוגר.
2שיש לי קשיים בהגייה ולא תמיד מבינים אותי, האם קלינאית תקשורת יכולה לתת לי תרגילים שיעזרו לי ?
תטרשת עלולה לגרום לירידה במובנות הדיבור. במסגרת טיפול ניתן ללמוד אסטרטגיות פיצוי שונות (שמירה על מפתח פה גדול, הדגשת צלילים וכדומה) וכן לקבל תרגילים שונים לחיזוק ו/או שימור טווחים של אברי הדיבור. אלו ביחד צפויים להביא לשיפור מובנות הדיבור. יש לציין כי התרגילים לחיזוק ו/או שימור טווחים של אברי הדיבור מותאמים באופן אישי עבור כל מטופל ועל כן טרם ניתן יהיה לתרגל אותם, יש להגיע לאבחון אצל קלינאית תקשורת.
3שאשמח לשמוע מה בדיוק קלינאית תקשורת יכולה לעשות כדי לשפר את הדיבור- תקשורת עם אנשים.
תהטיפול בתחום התקשורת מתחלק למספר תחומים ביניהם שפה, קול, דיבור ובליעה. קיימים תרגילים בתחומים השונים אותם ניתן לתרגל במטרה להביא לשיפור יכולות אלו, אולם יש להתאים את התרגילים עבור כל נבדק ולקבל הדרכה לגבי אופן התרגול הנכון. באופן ספציפי בתחום הקול, ניתן ללמוד תיאום נכון של נשימה ודיבור. בתחום הדיבור ניתן ללמוד אסטרטגיות פיצוי שונות וכן לקבל תרגילים שונים לחיזוק ו/או שימור טווחים של אברי הדיבור. עם זאת, במידה ותרגול זה אינו מביא לשיפור תקשורתי ואדם חווה קושי תקשורתי משמעותי (חוסר יכולת להעביר מסרים פשוטים – צרכים, רצונות, רגשות וכדומה), ניתן לעבור התאמה של אמצעי תקשורת חלופי כגון לוח תקשורת.

2018 – שאלות לד"ר ארוש יואב – מומחה בכיר לכירורגיה פלסטית ואסתטית

ד"ר ארוש יואב
מומחה בכיר לכירורגיה פלסטית ואסתטית

חבר בהסתדרות הרפואית בישראל, באיגוד הישראלי לכירורגיה פלסטית ובחברה הבין-לאומית לכירורגיה פלסטית- ISAPS
תורם לאגודה, הנחה מיוחדת מאד לחברי האגודה

1שמה זה בוטוקס, היכן מזריקים ואיך זה משפר את המראה ולכמה זמן ?
תבוטוקס הינו שם גנרי לבוטולינום טוקסין. זהו רעלן המופק מחיידק, בכמויות מזעריות. מגיע בבקבוקון בצורת אבקה ויש צורך לדללו בתמיסה פזיולוגית. בוטולינום הינו תרופה, מוזרק לאזורים ספציפיים בשרירי המצח וצידי העיניים וגורם להחלשת פעילות השריר. היחלשות השריר גורמת לעור מעליו להיראות פחות מקומט, יותר חלק. פעולתו נמשכת בין 3 ל 4 חודשים ברוב המקרים, לעיתים מעט יותר או מעט פחות זמן. יש להדגיש כי זהו איננו חומר מילוי.
2שהאם אפשר להזריק בוטוקס לצוואר ?
תניתן להזריק בוטולינום לצוואר בעיקר לרצועות הנגרמות כתוצאה מרפיון העור מעל השריר השטחי. הדבר יכול לתרום במידה מסוימת לשיפור מראה הרצועות האלו ולהשטחתן.
3שמה זה "חומצות היאלורוניות", היכן מזריקים ואיך זה משפר את המראה ולכמה זמן?
תחומצה היאלורונית הינה מרכיב הנמצא באופן טבעי ברקמות רבות בגופנו לרבות בעור. עם השנים ישנה ירידה הדרגתית בכמות החומצה ההיאלורנית בעור, דבר אשר משווה לו מראה נפול ומקומט. מזה כ 20 שנים מייצרים חומצה היאלורנית בתנאי מעבדה מקיפים אותה במדיום מימי ומייצרים מזרקים מוכנים בסמיכות שונה, תלוי בריכוז החומצה היאלורנית המבוקשת. לכן ישנם מוצרים רבים של חומצה היאלורנית לאינדיקציות שונות כגון השבת נפח לאזורים מסוימים או שיפור מרקם העור, מילוי שפתיים טיפול בצוואר ובמחשוף. כאשר משיבים נפח לדוגמה ללחיים עם צניחה קלה מראה העור משתפר מאחר והושב לו נפח תחתיו. כך גם לגבי הזרקה ישירה לעור אשר מעבה אותו, סופחת אליה מולקולות מיים וגורמת לעור להיראות יותר מעובה ולכן פחות מקומט וחיוני יותר. אין אפשרות לדעת לכמה זמן אפקט ההזרקה של החומצה יישאר, התהליך תלוי גורמים רבים כגון מטבוליזם, דרגת פעילות גופנית, עישון ומהירות הספיגה של החומצה.
4שאיזה טיפול מתאימים לגב היד להעלמת קמטים?
תגב היד הינו אזור נוסף מלבד הפנים והצוואר אשר מסגיר את סימני הגיל. יש מספר אפשרויות לטיפול באזור זה.הזרקה של חומצה היאלורונית: ניתן להזריק חומצה היאלורנית דלילה מסוג SKIN BOOSTER או חומר חדש יחסית שאושר לאחרונה לשימוש בארץ שנקרא הידרובוסטר. החומרים הללו מוזרקים ישירות לעור, מעבים אותו סופחים מולקולות מים ומשפרים את מראה העור העייף חרוש הקמטים. הפעולה נעשית תוך מספר דקות, במספר דקירות והשפעתה היא למספר חודשים ויש לחזור על הטיפול לאחר מכן. חומצה היאלורנית נוספת הינה פרופילו. היא מיוצרת בתהליך מעט שונה מחומצות היאלורוניות אחרות. היא מוזרקת מתחת לעור, נספגת באופן שווה ברקמת העור העמוקה, סופחת מולקולות מים ומייצרת אפקט דומה. יש להזריק לרוב 2 מזרקים בהפרשים של כחודשיים ביניהם. טיפול נוסף הינו שימוש ברדיאז מדולל. הרדיאז איננו חומצה היאלורונית, זהו חומר המורכב מסידן בחלקו. החומר מוזרק בעזרת קנולה המקלה מאוד על הכאב. החומר גורם ליצירה מתמשכת והדרגתית של קולגן, שהינו חלבון חשוב במבנה העור וכמותו הולכת ופוחתת עם השנים. התוצאה נראית מיד ומשתפרת בטווח של חודשים לאחר ההזרקה.
5שמה זה טיפולי טיקסל ? איך זה משפר את העור ולכמה זמן?
תטיקסל הינו מכשיר פרי פיתוח ישראלי אשר משתמש באנרגיית חום כדי ליצור כווייה מאוד מבוקרת ושטחית בעור. בתהליך הריפוי לאחר הטיפול נוצר חלבון קולגן החיוני לננראות טובה יותר של העור ובכך משפרת את מרפאה העור. לרוב מדובר בסדרה של כ 4 טיפולים במרווחים של חודש ביניהם אשר גורמת להתחדשות העור , עיבויו ונראות טובה יותר. המכשיר מתאים לטיפול בכל הפנים, צוואר מחשוף. יש להגיע לטיפול תחזוקה מדי 6 חודשים לשימור התוצאה. לרוב יש לשלב עם הטיפול הזרקה של חומצה היאלורנית שטחית אשר תוסיף ותעצים את התוצאה ותשפר אף יותר את מרקם העור.
6שמה זה הידרובוסטר וסקינבוסטר ? האם זה הזרקה ? להיכן ? איך זה משפר את המראה ולכמה זמן ?
תהידרובוסר וסקין בוסטר הינם סוגים חומצה היאלורנית בריכוז נמוך המוזרקים ישירות לשכבה העמוקה של העור שנקראת הדרמיס. הם סופחים מולקולות מים הגורמות לעור להיות מעובה יותר ויעילות בשיפור מראה הקמטוטים. ניתן להזריקה לכל מקום בפנים והצוואר. כפות ידיים וכו''. הדבר נעשה בצורת הזרקה עם מחט דקיקה. גם כאן האפקט נמשך למספר חודשים ויש צורך במזרק בכל מספר חודשים כדי לשמר את התוצאה.
7שהייתי רוצה לדעת על ניתוח עפעפיים וצלקות
תניתוח עפעפיים מתחלק לעפעף עליון או תחתון או שילוב. בניתוח עפעף עליון מסירים לרוב עודפי עור, שריר באופן חלקי ושומן הנמצא במדור פנימי של העפעף העליון. בניתוח עפעף תחתון יש להסיר לרוב שומן ("שקיות") ומעט עור עודף. הצלקות לרוב קטנות, שטוחות ובהירות, לרוב מוסתרות באופן חלקי או מלא באחד הקמטוטים שבצדי העיניים.
8שהייתי רוצה לדעת על ניתוח מתיחת פנים
תניתוח מתיחת פנים הינו הכלי החזק ביותר, האפקטיבי ביותר לתקן את סימני הגיל המופיעים באזור הפנים והצוואר אצל נשים שזקוקות לכך. לעיתים מטופלת שמגיעה ליעוץ ראשוני או המשכי להזרקות איננה מתאימה כלל להזרקה. לעיתים אין בכוחו של חומר מילוי בלבד לתקן את סימני הגיל. ניתוח מתיחת פנים בימינו כמעט חסר גיל, ישנן מטופלות אשר יהנו מניתוח אף בשנות ה 40 לחייהן. אין באמת גיל מקסימאלי לביצוע הניתוח, הדבר תלוי במצב הבריאות הכללי וכמובן בפרמטרים אחרים כגון איכות העור ורצון המטופלת. הניתוח לרוב נעשה תחת הרדמה כללית אשר מונע מהמטופלת לחוש חוסר נוחות ולשכב ערה במשך שעות מרובות מבלי יכולות ממשית לזוז. בניתוח מבוצע חתך בקו השיער הקדמי, בתוך ומסביב לאפרכסת. החתך מאפשר גישה לרקמות הפנים העמוקות, מאפשר הידוק של מעטפת שריר הפנים וכן כריתה של העור על פי הצורך. הניתוח אורך בין שעתיים וחצי ל 4 שעות לרוב, תלוי בהיקף הניתוח וכמות הפעולות שיש צורך לבצע במהלכו. ההתעוררות מהניתוח הינה מיידית, כמעט נטולת כאב. לאחר מספר שעות אשפוז לרוב משתחררים למנוחה בבית, במקרים מסוימים ייתכן אשפוז להשגחה למשך הלילה. ישנם שלבים לאחר הניתוח אותם עוברת כל מטופלת והם, נפיחות למשך 3-4 ימים, ירידה הדרגתית בנפיחות למשך השבועיים שלושה הבאים והגעה לבסוף למצב יציב לאחר כ 3-6 חודשים. הצלקות משתפרות כל הזמן ולרוב כמעט ואינן מורגשות.
9שהסבר על הרמת חזה וצלקות
תניתוח הרמת חזה מתבצע עם או ללא שתלי סיליקון. הדבר תלוי כמובן ברצון המטופלת ומותאם לצורת השד ההתחלתית. הרמה עם שתל נותנת מראה מלא יותר ובולט מאשר הרמה ללא שתלים. ניתוח הרמת חזה מבוצע לחזה אשר איבד מנפחו בין בשל שינוי משקל, הריונות והנקות או כל סיבה אחרת. כמו כן מיקום הפטמה בשד הינו נמוך יותר מהקפל התת שדי, דבר המשווה לו מראה נפול ומרוקן. מטרת הניתוח הינה למשם את הפטמה בגובה הקפל התת שד, להדק את הקוטב התחתון של השד ולכרות על עודפי העור בחלקו התחתון. הניתוח הינו בעצם רה-ארגון של רקמת השד תוך שינוי מיקום הפטמה, הקטנת העטרה לרוב והסרת עודפי עור. הניתוח מבוצע תחת הרדמה כללית, החתכים הם סביב העטרה וקו ישר ממנה לאזור הקפל התת שדי. לאחר הניתוח ישנה תחושת לחץ באזור אך ללא כאבים מיוחדים לרוב. ניתן לחזור עבודה משרדית כבר לאחר מספר ימים ולעבודה פיזית ומאמץ גופני ניכר, כ-5 שבועות לאחר הניתוח. מומלץ להשתמש בחזיית ספורט תומכת לשימור תוצאות הניתוח בשבועות הראשונים. הצלקות לרוב הינם שטוחות ורכות, בעיקר הצלקת האורכית מהעטרה החדשה ועד לקפל התת שדי. ישנם מקרים בשכיחות נמוכה בהם יש ריפוי יצר של הצלקות הגורמות להן להיות בולטות יותר. במקרה כזה ניתן להשתמש ביריעות סיליקון, הזרקת סטרואידים מקומית ובמקרים נדירים, כריתה של הצלקת ותפירה מחדש.

2018 – שאלות לאולניק לינוי, עו"ד

אולניק לינוי, עו"ד

משרד עורכי דין אולניק לינוי
מתנדבת מזה שנים ומעניקה ייעוץ ראשוני ללא תשלום, כמו כן, הנחה מיוחדת לחברי האגודה בטיפול מול הרשויות

1שמה מגיע לחולה בטרשת נפוצה במצב סיעודי בגיל 58 ביטוח ,לאומי, מיסים, עיריות וכו'?
תקצבת נכות כללית הינה קצבה המשולמת למי שעקב מצב רפואי נפגע כושר עבודתו. מטרת הקצבה היא לפצות את המבוטח על אובדן כושרו לתפקד. הקצבה מיועדת לאדם מגיל 18 ועד גיל פרישה, שהינו 67 לגברים ו-62 לנשים, אשר בפועל נפגע כושר עבודתו, כלומר אין לו הכנסה בפועל מעבודה או שהכנסתו אינה עולה על הסכום הקבוע בתקנות. לצורך קבלת קצבת הנכות על המבוטח לעמוד בשני תנאים מצטברים: הראשון הוא שיעור נכות רפואית והשני הוא דרגת אי כושר. נכון לשנת 2018 קצבה מלאה ליחיד עומדת על 3,272 ₪ לחודש, כאשר בנוסף לקצבת הנכות ניתן לקבל תוספת תלויים, במידה שאין למבוטח הכנסות נוספות שלא מעבודה. את הקצבה ניתן לקבל רטרואקטיבית לתקופה של עד 12 חודשים מיום הגשת התביעה. בנוסף לקצבה עצמה, מי שזכאי לקצבה מלאה עשוי להיות זכאי להטבות נוספות מחברת "בזק", מנהל מקרקעי ישראל, רשות המים, קופות חולים, משרד האוצר, משרד הבינוי והשיכון, משרד התחבורה והרשויות המקומיות.
שירותים מיוחדים-
קצבת שירותים מיוחדים משולמת לאנשים אשר זקוקים לעזרה רבה של הזולת בביצוע פעולות היום-יום (לבוש, רחצה, שליטה על הסוגרים, ניידות בבית, אכילה) ו/או לאנשים הנמצאים במצב של תשישות נפש. חולים רבים אינם מודעים לעובדה שבנוסף לקצבת נכות כללית שהם מקבלים מביטוח לאומי הם יכולים לקבל גם קצבת שירותים מיוחדים עבור העזרה לה הם זקוקים בביצוע פעולות היום-יום, כך שניתן לקבל את שתי הקצבאות במקביל. לחילופין, גם אדם שלא מקבל קצבת נכות כללית עשוי להיות זכאי לקצבת שירותים מיוחדים וניתן לקבל את הקצבה גם בזמן שממשיכים לעבוד ויש הכנסות מעבודה. את התביעה ניתן להגיש רק עד גיל פרישה (גיל 62 לנשים ו-67 לגברים), אך היא תמשיך ותשולם גם לאחר גיל הפרישה. ישנן שלוש רמות המבטאות את מידת התלות בזולת ומהן נגזר גובה הקצבה המשולמת, גובה הקצבה נע בין 1,405 ₪ ועד לסכום של 5,261 ₪. את הקצבה ניתן לקבל רטרואקטיבית לתקופה של עד 6 חודשים מיום הגשת התביעה. בנוסף לקצבה עצמה, מי שזכאי לקצבה מלאה עשוי להיות זכאי להטבות נוספות מ"חברת חשמל" ועוד.
ניידות-
חולי טרשת נפוצה המוגבלים בניידות עשויים להיות זכאים לגמלת ניידות המעניקה להם סל הטבות שונות, כגון: תו נכה, פטור מאגרת רישוי, קצבת ניידות, הלוואה עומדת (הנחה ממיסים ברכישת רכב חדש), הלוואה למימון אביזרים לרכב במידת הצורך ועוד. הטבות אלו ניתנות לצורך השתתפות בהוצאות ניידות וכן על מנת לסייע למוגבלים בניידות להשתלב בקהילה ולפתח חיים עצמאיים, בין שיש ברשותם ובבעלותם רכב ובין שאין ברשותם. את התביעה יש להגיש עד גיל 67 (נשים וגברים כאחד) אך חשוב לדעת שניתן ליהנות מהטבות אלו גם לאחר גיל 67 . אדם שהינו בעל רישיון נהיגה בתוקף יהיה זכאי להטבות בניידות במידה שנבדק ע"י ועדה רפואית מטעם משרד הבריאות והועדה קבעה לו 40% מוגבלות בניידות לפחות. אדם שהינו חסר רישיון נהיגה בתוקף יהיה זכאי להטבות בניידות במידה שנבדק ע"י ועדה רפואית של משרד הבריאות והועדה קבעה לו 60% מוגבלות בניידות לפחות ויש לו מורשה נהיגה המסיע אותו. למי שהוא חסר רכב קצבת הניידות משולמת רק במידה ונקבעו לו 80% מוגבלות בניידות לפחות.
פטור ממס הכנסה מסיבות רפואיות-
חלק גדול מחולי טרשת נפוצה המתמודדים עם מחלות רפואיות מורכבות נוספות ממשיכים ועובדים ואינם מודעים לכך כי ייתכן ומגיעות להם זכויות במס בגין מצבם הרפואי. העומדים בתנאי הזכאות לפטור יכולים לקבל החזרי מס רטרואקטיבית. לשם קבלת הפטור מתשלום מס הכנסה, יש צורך בקביעת נכות רפואיות בשיעור 89% ומעלה בגין מספר ליקויים רפואיים ו-100% נכות רפואית בגין ליקוי רפואי אחד. עובד שכיר/כל מי שלא הגיש דוחות למס הכנסה, יכול לקבל החזרי מס רטרואקטיביים עד 6 שנים מיום הגשת הבקשה בצירוף השנה השוטפת. עובד עצמאי/בעל שליטה/כל מי שהגיש דוחות למס הכנסה, יכול לקבל החזרי מס רטרואקטיביים עד 3 שנים מיום הגשת הבקשה, כאשר בתנאים מסוימים ניתן לקבל אף יותר מכך. מעבר לזכויות המפורטות לעיל קיימת קשת של זכויות נוספות, הן מול חברות הביטוח השונות בגין אובדן כושר עבודה ו/או מצב סיעודי והן מול משרד השיכון והבינוי ועוד.
2שהוקצו לי 40% נכות מביטוח לאומי לאחר מס' ועדות בהן הרגשתי מושפלת כיוון שלא הסתכלו על מסמכיי הרפואיים כלל בכל הועדות בהם השתתפתי. השאלה הראשונה הייתה תמיד –" את עובדת ?" , " בכמה אחוזי משרה "?
כמה אחוזי משרה מותר לי לעבוד? כמה כסף מותר לי להרוויח מבלי להפסיד את הביטוח לאומי?
תצר לי על תחושותיך עקב חוויות לא נעימות שחווית במסגרת בדיקתך בוועדות הרפואיות. אכן לעיתים באם הגעת לוועדה כשאינך מוכנה, יש אפשרות כי תיוותר תחושה של אי נוחות. אין חשיבות לאחוז המשרה בה את עובדת, למעט הקשר הקיים בין אחוז המשרה לבין היקף השכר. כאמור בתשובה מספר 1, קצבת נכות כללית משולמת לאדם שעקב מצבו הרפואי נפגעה יכולת השתכרותו ולכן עולות השאלות כיצד וכמה מצבך הרפואי פוגע ביכולת השתכרותך. המוסד לביטוח לאומי קבע מבחן הכנסה, לפיו אדם אשר המשתכר שכר של עד 5,944 ₪ ברוטו , עשוי להיות זכאי לקצבת נכות כללית בהנחה שהוא עונה על שאר הקריטריונים הנדרשים.
3שהאם הביטוח הלאומי מתייחס שונה לחבר קיבוץ שבא מקיבוץ מופרט מאשר לחבר שבא מקיבוץ שהוא עדיין שיתופי?
תלא, אין הבדל בין חבר קיבוץ אשר מגיע מקיבוץ מופרט לחבר קיבוץ המגיע מקיבוץ שיתופי.
4שאני חולה בטרשת נפוצה מ-2007 ונקבעה דרגת אי כושר עבודה 60% של מחלה אחרת, האם אני יכולה לפנות לביטוח לאומי כדי להגדיל את האחוז ? הבדיקה של האחוזים אי כושר וזה תהליך מאוד נוראי וכבד . אני פחדת ששוב יצטרכו לעשות כל מצד שני מצבי הבריאותי והנפשי גרוע יותר , למה לצפות אם אני פונה לביטוח לאומי ?
תאני מבינה את החששות אך לצערי אין דרך להעלות את דרגת אי- הכושר ללא קיום ועדה רפואית שתדון בהחמרת מצבך. בטרם הגשת תביעה להחמרת מצב חשוב לדעת כיצד ועד כמה מחלת הטרשת נפוצה משפיעה על יכולתך להשתכר. הזכויות מטעם המוסד לביטוח לאומי משולמות בגין השפעת המצב הרפואי על התפקודים השונים ולא בגין אבחנת המחלה גרידא. לאור האמור, המלצתי הכנה היא להתייעץ עם איש מקצוע שיבדוק ויאשר אם אכן מסמכיך הרפואיים מעידים כי המחלה משפיעה על יכולת ההשתכרות וכי אכן הגשת תביעה להחמרת מצב תניב תוספת לקצבה עבורך.
5שבגלל התאונה באוטובוס שברתי 2 חוליות ופניתי לעו"ד אם אני אקבל פיצויים אני יכולה להפקיד בבנק או לסגור בחשבון ? כמה כסף אני יכולה לסגור בחשבון ?
תשאלה זו אינה בתחום עיסוקי.
6שהנני מאובחנת כחולת טרשת מזה 10 שנים , מטופלת היום. אני עוסק מורשה – ממשיכה בעבודתי בת 60, לא טיפלתי בזכאות של משרד הבריאות וביטוח לאומי אבל אני סובלת מבעיות בגפיים התחתונות הולך ונעזרת במקל הליכה . האם אני זכאית לפטור / הנחה מביטוח לאומי ? איך מטפלים בזה ? יש לי הנחה במס הכנסה ?
תאשריך שאת ממשיכה לעבוד למרות הקשיים השונים. ראי תשובתי לשאלה מספר 1.
7שאני מקבלת בשר"מ 105% , בניידות 80%, בכללי 75% רציתי לשאול אם בכללי זה גם מתחלק לתתי תחום , כמו אחוזים - באי דרגת כושר - בנכות רפואית האם צריך לדאוג לכך שכאשר הנכה מרגיש לא ממש טוב הוא צריך להעלות גם בדברים אלה את האחוזים , או שזה עולה מעצמו ?
תאנא ראי תשובה לשאלה מספר 1. ארחיב ואומר שהמוסד לביטוח לאומי אינו מבצע בדיקות לצורך החמרת מצב והעלאת קצבאות מיוזמתו ועל החולה לפנות באמצעות תביעת החמרת מצב בעת הצורך לשם הגדלת הקצבאות השונות. על פניו לאור הנתונים שציינת, הקצבה היחידה שניתן לומר שאינך מקבלת באופן מקסימלי, היא קצבת שירותים מיוחדים. קצבת שירותים מיוחדים מקסימלית עומדת על סך 5,261 ₪ (בעת קביעת זכאות בשיעור 188%).
8שהאם קיים גוף העוסק, מכוון, מאמן ומכשיר אנשים החולים בטרשת לשוק העבודה ? האם יש קורסים המותאמים לחולי טרשת ? מי יעזור לאדם החולה בטרשת ורוצה לעבוד, זה יכול לפגוע בקצבת הביטוח הלאומי?
תמחלקת שיקום מקצועי בסניפי המוסד לביטוח לאומי נותנת מענה לחולים המעוניינים להשתלב בשוק העבודה. ניתן לעבור הליך של שיקום מקצועי במסגרתו ניתן לרכוש השכלה ו/או הכשרה התואמת את הכישורים והמצב הרפואי (לאחר בחינה של המחלקה את האפשרויות ובעמידה בקריטריונים).
9שהאם חולי טרשת יכולים להמשיך לעבוד מבלי שתפגע הקצבה המגיעה להם ועד לאיזה סכום?
תהאם חולי טרשת יכולים להמשיך לעבוד מבלי שתפגע הקצבה המגיעה להם ועד לאיזה סכום?
בהחלט, ראה תשובה מספר 2. במידה שהנך מקבל קצבה ומעוניין לעבוד, קיימת טבלה המרכזת את הסכומים אשר ניתן להרוויח מעבודה ועדיין לקבל קצבת נכות. לדוגמה- אדם אשר מקבל קצבת נכות בשיעור 100% אי כושר, יכול לעבוד ולהשתכר עד שכר של 3700 ₪ ברוטו מבלי לפגוע בקצבת הנכות שמקבל. במידה שהשכר שאותו אדם מרוויח עולה על 3700 אך לא עולה על 4000, הסכום שיופחת מהקצבה יהא 90 ₪ בחודש וכך הלאה. את הטבלה ניתן למצוא באתר האינטרנט של המוסד לביטוח לאומי.
10שברצוני לדעת אם אני עובדת 100% משרה אפשרי לקבל אחוזי נכות מביטוח לאומי? לא קצבה. והאם אחוזי הנכות מוכרים ברשויות ומס הכנסה.
תראי תשובותיי לשאלות 1 + 2.
אין משמעות להיקף המשרה אלא להיקף השכר ועל מנת לקבל פטור ממס הכנסה יש צורך בקביעת נכות רפואית בשיעור 89% נכות רפואית.
11שכיוון שאני עבדתי בעבודה פיזית לפני המחלה, מי יעזור לי למצוא עבודה חדשה שמתאימה למצב החדש?
תאנא ראה תשובה לשאלה מספר 9.
12שניסיתי להתקבל לעבודה במפעל אבל לא קיבלו אותי בגלל המחלה, זה לגיטימי?
תשאלה זו אינה בתחום עיסוקי, מומלץ להתייעץ עם עו"ד העוסק בדיני עבודה.
13שהאם אני יכול לשמור בסתר את מחלתי במקום העבודה (במפעל שדורש עבודה פיזית)
תשאלה זו אינה בתחום עיסוקי, מומלץ להתייעץ עם עו"ד העוסק בדיני עבודה.
14שאני מעל גיל 67. האם יש זכויות מיוחדות לחולי טרשת נפוצה בגיל הזה?
תחשוב לדעת את גילך המדויק. כפי שציינתי לעיל, נכות כללית ניתן לתבוע עד שנה מיום הגעתך לגיל פרישה (בהנחה ומצבך הרפואי מזכה בקצבת נכות כללית עוד בטרם הגעתך לגיל פרישה) וקצבת שירותים מיוחדים ניתן לתבוע עד חצי שנה מיום הגעתך לגיל פרישה (בהנחה ומצבך הרפואי מזכה בקצבת שירותים מיוחדים בטרם הגעתך לגיל הפרישה).במידה ומועדים אלו חלפו ניתן להגיש תביעה לפי חוק סיעוד, במסגרתו ניתן לקבל שעות של עזרה בבית לפי מידת היזקקותך לעזרת הזולת בביצוע פעולות היום יום וניהול משק הבית.
15שאני מאובחנת כחולה למעלה מעשרים שנה ולשמחתי לא רואים עלי. אני גם עובדת במשרה מלאה. האם אני זכאית להטבות להן זכאים חולי טרשת, כמו אי תשלום עבור טיפולים הקשורים במחלתם, כמו ביקור אצל הנוירולוג במרפאות של בית החולים? ואם כן מה עלי לעשות כדי לממש זכויות אלה?
תאשריך שאת מאובחנת מעל 20 שנה ואינך סובלת מתסמינים כאלה ואחרים. כאמור, הזכויות ניתנות בגין השפעת המחלה על התפקודים השונים ומידת חומרתם ולא בגין אבחנת המחלה. לעניין שאלתך בנושא הטבות מקופת החולים – זהו אינו תחום טיפולי.
16שמה בקשר לזכויות במס הכנסה?
תאנא ראה את הפסקה האחרונה של תשובה מספר 1.

2018 – שאלותלד"ר דותן שלמה- מומחה עיניים (נוירו אופתלמולוג)

ד"ר דותן שלמה- מומחה עיניים (נוירו אופתלמולוג)

מנהל שירות הנוירו אופתלמולוגיה הקליני מרכז רפואי  הדסה עין כרם ,י-ם

1שמה ניתן לעשות לתיקון נזקים בראייה כתוצאה מהתקפים ?
תהדבר הטוב שניתן לעשות לשיפור המצב הוא להקפיד על הטיפול הסיסטמי שהרופא המומחה מייעץ ליטול, ולהתמיד להגיע לביקורות התקופתיות.
2שאובחנתי לפני 3 שנים , בהתקף של אופטיק נאוריטיס. הראייה חזרה לחלוטין , ולמעט טשטוש ראייה וכאב בעת חשיפה לחום. אך בתוך שלוש שנים הראייה שלי הידרדרה כך שממספר 0 , אני כעת 2.5 במשקפי קריאה. האם זה רק גילי שגרם לזה...45. או שיש קשר עם המחלה?
תלהערכתי, התוספת במשקפי הקריאה קשורה לשינויים שהשינוי בגיל גרמו.
3שהאם יש מה לעשות להפרעה בראיה?
תהפרעה בראיה הקשורה בדלקת בעצב הראיה או בטרשת מחייבת את הטיפול שלה, בהתאם להמלצת הרופא המומחה המטפל. אולם, הפרעות בראיה יכולות להיות גם עקב בעיות בעיניים ובעיות אחרות במערכת כלי הדם והלב, אותן צריך לברר בעזרת רופא מומחה מתאים.
4שהאם פגיעה כל שהיא בעיניים היא מחויבת המציאות בטרשת נפוצה?
תלא, לא בהכרח.
5שאני חולה בטרשת נפוצה ועלי לעבור ניתוח חיוני, אני סובלת מ-מקולה יבשה בעיני השמאלית, האם ההרדמה עלולה להחמיר את המצב?
תלא, אבל אני ממליץ בכל-זאת להתייעץ גם עם רופא הרשתית שעוקב אחרי מצב הרשתיות שלך.

2018 – שאלות לד"ר קרני ארנון

ד"ר קרני ארנון

מנהל המרפאה הנוירואימונולוגית – המרכז הרפואי ע"ש סורסקי (איכילוב), ת"א
חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שאין לי התקפים, אבל אני סובל מתופעות לוואי מכל טיפול שאני לוקח. איזו תרופה מתאימה לי?
תצריך להבין מה סוג המחלה שלך ואילו טיפולים ניסית עד כה כדי לענות על שאלתך .
2שמדוע זריקות בוטוקס אינן בסל התרופות לחולי טרשת נפוצה אלא רק לילדים החולים בשיתוק מוחין ?
תלא ברור לי עם ניסו להכניס את התכשירים לסל. יש מטופלים שמצליחים לשכנע ולקבל אישורים מיוחדים מקופת חולים ויש שמכסים את העלות על ידי ביטוחי בריאות פרטיים
3שכיצד עליי להתייחס לדקירות בכף הרגל ?
תבאם הן מטרידות יש להתייעץ עם הרופא .
4שאני חולה מזה כ- 20 שנה מזריקה לעצמי למעלה משנה ומטופלת ברביף 44, לאחרונה שמתי לב שבאזור ההזרקה יש לי בצקות בעור, האחות מטעם החברה עוזרת אך המצב לא משתפר. מה לעשות ?
תניתן למרוח תכשיר נגד אלרגיה כפנסטיל וכן לקרר את המקום.
5שהאם כאבים הנגרמים לפני/ תוך כדי/ בזמן המחזור חודשי הינם התקפי נוירולוגיה ?
האם חולה שלקה בדלקת בגוף מסוגל להירפא באמצעות מתן אנטיביוטיקה ואם כן מהי האנטיביוטיקה שיכולה לסייע ? האם לקיחת אנטיביוטיקה יכולה לגרום להתקפי נוירולוגיה ? זאת כאשר נבדקו האיברים הפנימיים ונמצאו תקינים וכן בדיקה גניקולוגית הראתה כי לא קיימת בעיה נוירולוגית.
תכאבי המחזור אינם התקפים נוירולוגים , אנטיביוטיקה עוזרת נגד זיהום חיידקי אך לא נגד דלקת שיש בטרשת נפוצה . אנטיביוטיקה לא אמורה לגרום להתקפים נוירולוגיים

2018 – שאלות לד"ר אלה שיפרין – – נוירולוגית בכירה

ד"ר אלה שיפרין – נוירולוגית בכירה

מח' נוירולוגית ומרפאת טרשת נפוצה, בי"ח רמב"ם , חיפה
חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שהציעו לי קנביס רפואי לטיפול בכאב, אך אינני רוצה לעשן, האם יש אלטרנטיבות אחרות?
תנכון לעכשיו הקנאביס קיים בצורות אשר מגדלים וספקים מייצרים ולא חייבים לעשן אלא ניתן להשתמש בטיפות שמן של קנאביס, גם ישנו מכשיר אידוי ועוד אופציות נוספות. חייבת לציין שלמטופלים עם טרשת נפוצה קיימת תרופה אשר נמצאת בסל עם מימון חלקי ומדובר בהתזות של ספריי בשם SATIVEX , מדובר בתרופה לכל דבר, ניתנת עם מרשם, ללא צורך באישור של משרד הבריאות בניגוד לתהליך אישור לשימוש בקנאביס רפואי אלא באישור של קופת חולים. ההתוויות העיקריות לשימוש בקנאביס בטרשת נפוצה הינן – כאבים שלא מגיבים לטיפולים "רגילים" וגם ספסטיות – נוקשות בשרירי הגוף, קבועה או התקפית. ישנם עוד חידושים בתחום של שימוש בקנאביס וכדאי מאוד להתייעץ עם הרופא המטפל ולהתאים צורה הכי נוחה והכי יעילה לכל אחד.
2ששמעתי על תרופה בעירוי שנקראת "למטרדה" , אני מאובחן 36 שנה ללא התקפים בשנים האחרונות , אך סוחב רגל ומקשה בהליכה . האם התרופה הנ"ל מתאימה לי
תLEMTRADA הינה תרופה ביולוגית אשר מנגנון פעולתה – דיכוי של תאים לבנים במערכת החיסונית אשר אחראים על התפתחות של טרשת נפוצה. מדובר בתרופה מאוד יעילה, אך גם בעלת פרופיל בטיחותי מיוחד. היא הכי מתאימה למטופלים עם מחלה פעילה או "סוערת" עם ריבוי של התקפים בתדירות גבוהה וגם פעילות המחלה על פי בדיקות MRI. היא לא כל כך מתאימה למטופלים שמהלך מחלתם יציב או מהלך מתקדם – פרוגרסיבי. כפי שכתבת נראה שמחלתך לא בדיוק מוגדרת כמחלה "סוערת" או פעילה ולכן רוב הסיכויים שהתרופה אינה מתאימה כל כך אך בכל מקרה כדאי לדון על אופציה זאת עם רופא המטפל שלך.
3שהאם יש קשר על טרשת נפוצה ואי ספיקת כליות כרונית המצריכה טיפולי דיאליזה קשים? האם ידוע על טיפול יוצא דופן?
תבד"כ אין קשר בין טרשת נפוצה ובין אי ספיקת כליות, אלא אם מדובר בשילוב של מחלות אוטו-אימונית, אך גם במקרים כאלו אין קשר ישיר. טרשת נפוצה לא גורמת בדרך כלל לבעיה בכליות. במתן טיפול בגין טרשת נפוצה יש לקחת בחשבון בעיה של כליות, תדירות של טיפולי דיאליזה ולהתאים לכך תרופות למחלה עצמה.
4שהאם טיפול בהיפנוזה יכול לשפר הליכה בחולה אשר חושש מנפילה ?
תנפילות הן אחד מהבעיות השכיחות בקרב מטופלי טרשת נוצה. הנסיבות הן שונות וחשוב לזהות אצל כל מטופל מה הנסיבות לכך. היפנוזה יכולה אולי להיות חלק מטיפול בנפילות בעיקר אם קיים מצב של חרדה מפני הנפילה וחוסר ביטחון עצמי, אך לא לבנות שזה יהיה הטיפול היחיד שיציל את המצב. שילוב של תרגילים לשיפור שיווי משקל, חיזוק שרירי הגוף, תרגילי הליכה וגם במידת הצורך ואפילו זמנית שימוש באביזרי תמיכה בהליכה. הכי חשוב להמשיך ללכת ולתרגל הליכה בטוחה, לארגן סביבה למניעת נפילות. לא להתבייש משימוש במקל או הליכון. היום ניתן להמליץ גם שימוש ב"מקלות נורדיות" ויש אף חוגים שמלמדים הליכה נכונה עם המקלות הללו. זה פותר סטיגמה "ללכת עם מקל", גם צעירים עושים הליכה ספורטיבית עם המקלות הללו אז זה מאוד שימושי.
5שהילדה שלי בת 16 ואבחנו את המחלה אצלה לפני שנה , מקבלת תרופה הכל מאוזן אצלה , אבל היא מאוד עצבנית ולא יודעת מה לעשות. היא התחילה לזרוק דברים .האם יש המלצה בעניין זה ?
תקבלת הודעה על מחלה כרונית הינו תמיד תהליך מורכב ולא פשוט, מתרחש בכל גיל, בגיל צעיר ובמיוחד גיל התבגרות לעבור תהליך כזה קשה במיוחד. אף על פי ילדתך מרגישה בטוב יש הרבה שאלות וחלק מהם ללא תשובות – מה יהיה? האם יהיו עוד התקפים? מה יהיו סימפטומים הבאים? מתי זה יקרה? מה עם לימודים? עבודה? חיים פרטיים? ועוד... זה מתערב בכל תחומי החיים – לימודים, חיים חברתיים, פעולות פנאי, תכניות לעתיד... גיל התבגרות קשה גם בלי מחלה זאת. שינויים במצב רוח, עצבנות יתר, חרדות, מתח ואף נטייה לדיכאון . יכולים להיות גם חלק מתסמינים של מחלה וגם כחלק מהתנהגות תגובתית. אין להזניח את זה. מאוד מומלץ הערכה אצל פסיכולוג קליני או פסיכולוג שיקומי, במידת הצורך גם לשקול הערכה ואבחון אצל פסיכיאטר, המלצות לגבי טיפול תרופתי וגם לא תרופתי. שיחות תמיכה, טיפולים פסיכולוגיים רבים יכלים לסייע ולייצב את המצב. תמיכה של משפחה היא דבר חשוב ביותר, זה לא פשוט, כי לא תמיד הורים יודעים איך לגשת לנער או נערה, איך לבחור מילים הנכונות, איך לעזור מעשית. שווה ביותר לפנות לעזרה מקצועית. היום בכל קופות החולים וגם בחלק ממרפאות שמטפלים בחולי טרשת נפוצה בבי"ח ישנם עובדים סוציאליים, פסיכולוגיים. כדי לקבל הפניה לפסיכולוג קיימת התוויה – תמיכה נפשית עקב בעיות התמודדות עם מחלה גופנית כרונית, זאת בדיוק הגדרה למטופלים עם טרשת נפוצה שזקוקים לסיוע נפשי. רק לא להתבייש ולא לדחות את זה כך שמצב לא יהפוך לעוד יותר קשה.

2018 – שאלות לד"ר כרמון יובל

ד"ר כרמון יובל

מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה, בי"ח מאיר, כפר סבא
חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שבחודשים האחרונים אני סובלת מכאבים ברגליים (מהברך ומעלה), מעיין חום ושריפה, שכמובן מתגבר אחרי עמידה / הליכה, וגם מתגבר במשך היום. עד הלילה – הרגליים כבר ממש שורפות. כמו"כ – הירכיים כואבות גם בעליה במדרגות, ונהיה ממש קושי. שאלתי: האם הליכה מתונה יכולה לעזור? (בינתיים זה רק מחמיר עם ההליכות) או פיזיותרפיה?
האם כדאי להשתמש במשחות (כמו וולטרן) או משהו טבעי (מגנזיום), או בכלל יש כדורים לזה?
תלהופעת התלונות שני הבאים: כיוון שאלו תלונות חדשות הייתי משלים בדיקת מעקב לבדוק שאין ירידה בכח הרגליים. כמו כן הייתי משלים הדמיית MRIלחוט הצווארי והגבי ומשווה לבדיקה קודמת לראות שאין מוקדים חדשים בחוט. יתכן שהופעת מוקדים חדשים תעלה שאלה של צורך בהחלפת טיפול . הייתי בהחלט מנסה מגנזיום ואם לא יועיל סימבלטה ואם זאת לא תועיל ליריקה.
2שמהן העדויות אשר מראות שהסם MDMA הוא תרופה לטרשת נפוצה?
תלא מכיר עבודות כאלה.
3שהאם ישנן עדויות אשר מצביעות שקנאביס רפואי אכן מעכב את התפתחותו של מחלת טרשת נפוצה?
תאני מכיר עבודות המציגות קשר בין טיפול בקנאביס לבין כאב ספסטיות או השילוב שלהם בחולי טרשת נפוצה אבל לא לגבי דרגת התפתחות הנכות או שיעור ההתקפים.
4שאני בת 53,חולה MS RRכמעט 23 שנה. טופלתי בבטאפרון עד 2010. מ2011 מטופלת בגילניה. בערך בשנתיים אחרונות אני חווה התדרדרות מתמדת בעיקר בניידות, ספסטיות, כאבים ועייפות. כרגע אני מאובחנת במהלך מתקדמם שניוני. השאלה: מה אפשר לעשות כדי לעצור את ההתדרדרות?
תלצערנו אין טיפול תרופתי מוכח כיום למניעת ההידרדרות במהלך טרשת פרוגרסיבית שניונית. יש להקפיד על המשך נטילת התרופה המניעתית אותה לקחת החל משלב המחלה ההתקפית. יש לוודא שאין מוקדים חדשים ב- MRI מוח -חוט צווארי או גביע אם יש יתכן וההחמרה נובעת מפעילות מחלה ואז אולי להחליף לטיפול מונע חזק יותר. יש עבודות שהראו הפחתה מסוימת לתרופה חדשה שנקראת סיפונימוד, שעוד לא מאושרת בעולם לשימוש ( אבל יעילותה לא מאוד רבה) ויש מס תרופות נוספות בפיתוח. יש להקפיד על פעילות גופנית ככל האפשר למרות הקושי ולנסות ולראות אם תרופות יכולות להקל על כאב.
5שכיצד הטרשת עלולה לפגוע במערכת העיכול והסוגר הקשור לעצירות כרונית? כיצד ניתן לשפר התפקוד במקרה זה? כמה חולים יש במרפאתך שניסו הכל מתזונה, משלשלים , ביופידבק מגיעים לסטומה ומה ההשפעה במקרים אלו על איכות ותוחלת החיים? האם קנאביס יכול לעזור בהתרוקנות המעיים?
תעצירות יכולה לנבוע מנגעים בחוט צווארי תחתון או גבי עליון יכולה להתלוות קושי בהתרוקנות. רוב החולים מסתדרים עם מסדירי יציאות: סיבים, מגנזיום 520מג, פעילות גופנית, סירופ לקטולוז. לא ראיתי כאלו שהגיעו לסטומה.
6שמאובחן עם טרשת נפוצה 9 שנים. התקף בודד ב2010, מאז ללא התקפים והתדרדרות מאוד איטית במצבי. טופלתי בעבר באבונקס וגילניה ולפני כשנה התחלתי טיפול באוקרוואס.
תמונת MRI מח ועמ"ש ללא שינוי במשך 5 שנים. ישנה התדרדרות איטית מאוד מאוד במצבי.
קיבלתי כבר שני עירויים של אוקרוואס, אך אין שום שינוי בMRI או במצבי (גורר רגל ומשתמש בקב - EDSS=6 ). אני מתלבט האם יש טעם להמשיך ולקבל מנה נוספת
(בכל זאת מדובר בתרופה הפוגעת במערכת החיסון שלי ) או שמא להפסיק?
תהעדר התקפים יכול להיות על רקע השפעת התרופות.
יתכן שיש כבר מרכיב של שלב פרוגרסיבי אך לעת עתה אין טיפול יעיל מיוחד לשלב זה.
בכל אופן יתכן ולאוקרבאס יש השפעה ממתנת על המרכיב הפרוגרסיבי אך אין לכך הוכחה בינתיים.
קבלת התרופה אינה כרוכה בתופעות לואי מצדך.
נמתין במקביל לתרופה יותר יעילה לשלב הפרוגרסיבי.
7שבמצב בו אני נוטל תרופה מסוימת (במצב שלי טקפידרה), הרופא/ה בחר בה לפי מה?
האם הוא יכול לטעות בבחירת תרופה?
תהמטרות העיקריות בטיפול הן מניעת התקפים ומניעת פעילות מחלה של נגעים חדשים בהדמיה.
אם מטרות אלו מושגות ברוב המקרים עם רוב התרופות תהיה גם הפחתה בהתפתחות נכות.
אם קיימת התקדמות למרות טיפול עוברים לתרופה אחרת.

2018 – שאלות לפרופ' צפמן יואב

פרופ' צפמן יואב

מנהל המחלקה הנוירולוגית – שיבא תה"ש
חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שלאחרונה אני סובל מכאבים עזים בשרירי הרגליים ובשרירי הידיים. הייתכן שזה קשור לטרשת נפוצה? או שזו בעיה אורתופדית? נבדקתי ע"י נירולוג וגם אורתופדים שונים, וגיליתי שישנו לחץ על עמוד השדרה הצווארי וגם עמוד שדרה מותני.
תאכן לחולים עם טרשת נפוצה יכולות להיות בעיות רפואיות נוספות כמו בעיות בעמוד השדרה. לפי אופי התלונות, בדיקות עזר כמו MRI וגם EMG ניתן להעריך אם מדובר בביטוי של טרשת נפוצה לעומת בעיות בעמוד שדרה.
2שתחושה של כפות רגליים חמות עד בוערות האם יש פתרון לכך פרט לקרחון בו אני משתמש?
תישנם תרופות היכולות לשכך חלק מהתחושות האלו. יש לפנות לרופא המטפל.
3שאני חולת m.s. מאובחנת 5/2006. מטופלת . בעייתי הינה נשירת שיער בכמות מפחידה. כל הבדיקות שעשיתי לא העלו בעיה חריגה כלשהיא. האם זו בעיה מוכרת לרופאים? האם יש איזשהו פתרון?
תלא ידוע לי על קשר ישיר בין טרשת נפוצה לבין נשירת שיער. יתכן שקיימת מחלה נוספת ולכן בוודאי עברת כבר בירור.
4שאני מוגדר חולה MS פרוגרסיבי עם נכות משמעותית (קביים). לאחרונה יש לי פגיעה כנראה ביציאות (דפקציה) כך שכמעט כלום לא עוזר. ב MRI רואים יותר נגעים בקורפוס קלוסום יחסית לפני 4 שנים למרות שמצב הניידות די יציב. מהם השיקולים בהחלפת תרופה לחולה מתקדם כמוני? מה ההבדל בין למטרדה לאוקרווס? כיצד שתי התרופות משפיעות על מערכת החיסון שלי וממה אני עלול לחלות, מכל וירוס חולף? האם אוקרווס צפוי להיכנס לסל התרופות?
תקשה לדון באופן פרטני בטיפול אך יש כמה עקרונות כלליים שניתן לדון בהם: אוקרווס וגם למטרדה הם תרופות המדכאות את מערכת החיסון. למרות זאת ברוב הגדול של המקרים הסכנה של זיהומים הוא קטן. התרופות הם יחסית חדשות בתחום של טרשת נפוצה ולכן צריך עוד לחכות שיצטבר ניסיון לגבי הבטיחות ובכל אופן עד כה התרופות נסבלות בצורה יחסית טובה. נוטים כיום לתת את התרופה אוקרווס לחולים עם מחלה מתקדמת ולעומת זאת למטרדה לחולים עם מחלה דלקתית מאד פעילה.
5שידוע שהחום מחמיר את התסמינים אצל אלו עם טרשת. השאלה אם זוהי החמרה זמנית או שזו החמרה שהופכת לקבועה?
תההחמרה היא זמנית והפיכה ברגע שחום הגוף יורד.
6שאני בת 35 מקבלת תרופה לטרשת הרבה שנים ואין שיפור – אני רוצה להחליף לתרופה החדשה, מה דעתכם?
תזאת שאלה שצריך להפנות לרופא המטפל. באופן עקרוני, התרופות לטרשת נפוצה הם בעיקר למניעת התקדמות מחלה ולכן אם המצב יציב יתכן מאד שזה בזכות הטיפול.

2018 – שאלות לד"ר מוסברג רונית- מומחית נוירולוגיה

ד"ר מוסברג רונית – מומחית נוירולוגיה

מדיקל סנטר , הרצליה
חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שהאם אתם מסכימים לדיווחים השונים שפורסמו בספרות המקצועית בדבר קיצור תוחלת החיים של חולי טרשת נפוצה כנגזרת ישירה מהמחלה כפי שנמדד בחולים עם וללא טיפול תרופתי כלשהו ?
תנשאלה השאלה האם אנו מסכימים לדיווחים על קיצור אורך החיים של חולי הטרשת הנפוצה, ואין כאן עניין של הסכמה או אי הסכמה. ישנם מחקרים שבדקו את הנושא על אלפי חולי טרשת נפוצה. מחקרים שבדקו את תוחלת החיים של חולי הטרשת הנפוצה הראו כי אורך חיי החולים בטרשת נפוצה הוא בממוצע כ- 7 שנים פחות, בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. כמובן שמדובר בממוצע סטטיסטי ולא ניתן ללמוד מכך לגבי החולה הבודד. הודות לתרופות חדשות, כמו תרופות להקלת עייפות או תרופות להקלת כאבים, ניתן לשפר את איכות החיים של חולי הטרשת הנפוצה, דבר החשוב ביותר לתפקוד היום יומי.
2שדר' מילוא בהרצאתו בבית קיי, מסר כי מגיל 50 ואילך השפעת התרופות הולכת ופוחתת. אם כך, מה עושים ?
תהשפעת התרופות פוחתת כאשר מהלך המחלה הופך ממהלך התקפי - הפוגתי ( RELAPSING-REMITTING ) למהלך מחלה מתקדם משני ( SECONDARY PROGRESSIVE ) , כלומר, כאשר מהלך המחלה הופך ממהלך של התקפים למהלך בו יש הפרעה ההולכת ומחמירה, בעיקר בהליכה. התרופות לחולי הטרשת הנפוצה הן תרופות היעילות במיוחד להפחתת ההתקפים ופחות יעילות כאשר מהלך המחלה הופך למתקדם. מרבית חולי הטרשת הנפוצה יעברו ממהלך התקפי-הפוגתי למהלך מתקדם משני אחרי שנות מחלה ( אצל חולה אחד המעבר יכול להיות אחרי 5 שנים ואצל חולה אחר, רק אחרי 20 שנים ), כך שהאלמנט הקובע את השפעת התרופות אינו הגיל אלא מהלך המחלה ושונות המחלה. חלק מתרופות שמטרתן לשנות את מהלך המחלה , בזריקות ובכדורים, הראו יעילות גם בהאטת התקדמות המחלה, ולכן, נותנים אותן גם כאשר מהלך המחלה הופך מהתקפי למהלך מתקדם. ישנם מחקרים לגבי טיפולים תרופתיים בשלב המחלה המתקדם משני.
3שהאם נכון שניתן להחלים מטרשת נפוצה ? אני יודע שלא, אך רוצה לקוות שכן. מה באמת נכון?
תלא ניתן להחלים ממחלת הטרשת הנפוצה. מדובר במחלה כרונית. לעיתים, תיתכנה תקופות ארוכות מאד של הפוגה במחלה , אפילו של שנים רבות ( ראיתי מטופלת שהייתה לה הפוגה של 30 שנים). ראוי לציין, כי יש סוג של מחלה בה יש פגיעה במיאלין , בדומה לטרשת נפוצה, אך היא מחלה חד-פעמית, כלומר מחלה שבה החולה סבל מחסרים בתפקוד הנוירולוגי חד פעמית , והמחלה לא תחזור. מדובר במחלה הנקראת ADEM והיא מחלה נדירה. לציין, כי פעמים רבות אנחנו מבצעים בדיקת MRI של המוח לביקורת כ-6 חודשים אחרי התקף ראשון של הפרעה שנראית כמו טרשת נפוצה , כדי לשלול ADEM . ( באם מדובר ב-ADEM , בבדיקות MRI חוזרות לביקורת, הנגעים במוח הולכים ונעלמים והעיקר - לא מופיעים נגעים חדשים !). אני מדגישה שוב, כי ADEM היא מחלה נדירה.
4שאיך MRI נראה כאשר המחלה היא פרוגרסיבית ?
תאם מדובר במחלה פרוגרסיבית שבאה ברצף אחרי מהלך מחלה התקפי-הפוגתי, מהלך מתקדם- משני ( SECONDARY PROGRESSIVE ), המראה ב-MRI יהיה דומה לזה שבמהלך המחלה ההתקפי. סביר שיהיו יותר נגעים היות ומעבר ממהלך מחלה התקפי למהלך מתקדם קורה לרוב אחרי שנים של מחלה , ולא בתחילתה. אם מדובר במהלך מחלה מתקדם ראשוני, כלומר מהלך מחלה בו אין התקפים וכל העת יש החמרה בתפקוד ( PRIMARY PROGRESSIVE ), לרוב יהיו פחות נגעים ( בהשוואה למהלך המחלה ההתקפי ) בעיקר במוח , ויהיו נגעים שדרתיים ( בחוט השדרה ).
5שאני חולה בטרשת 19 שנה, בת 39. אני אמורה לקבל אוקרובס בפעם השלישית בינואר לפני כשבוע ביצעתי MRI מוח והשדרה המצב מראה דומה לMRI שביצעתי ב2015...הייתה לי בעיה ברגל ימין קושי ללכת שריפה כואב ספסטיות , מלפני כמה חודשים הדרדרות ברגל שמאל שריפה כאבים תחושה של הירדמות כל פעם באזורים שונים וגם בכף הרגל ספסטיות ובנוסף יד שמאלית חלשה יותר ולא הרגשתי התקפים...השאלה איך יכול להיות שMRI זהה לקודם אבל יש הידרדרות משמעותית בתפקוד?
תלא תמיד יש התאמה בין מראה המחלה ב-MRI לבין הרגשתו של החולה. לעיתים, החולה מרגיש טוב מאד , ואילו בבדיקת ה-MRI יש החמרה, ורואים נגעים חדשים או נגעים פעילים. במקרים אחרים, יש הרעה במצבו של החולה, ללא הרעה מקבילה במראה ב-MRI . במקרים בהם ה-MRI מראה הרעה והחולה מרגיש טוב, יש לדעת כי יש נגעים שלא יתנו ביטוי קליני. במקרה בו החולה מחמיר ואין שינוי בהדמיה, ייתכן כי יש נגעים חדשים קטנים מאד או שיש נגעים חדשים בחוט השדרה ( ש-MRI שלו לא מראה נגעים בצורה מצוינת כמו MRI של המוח ) או שיש שינויים בשלוחות תאי העצב שאינן נראות בבדיקת MRI קונבנציונלית. במקרה שלך, סביר שמהלך המחלה שלך ( וזה שכיח אחרי שנות מחלה רבות ) הפך ממהלך מחלה התקפי-הפוגתי למהלך מחלה מתקדם-משני (SECONDARY PROGRESSIVE ), ואין שינוי מקביל בהדמיה.
6שבמצב בו אני נוטל תרופה מסוימת ( במצב שלי טקפידרה), הרופא/ה בחר בה לפי מה? האם הוא יכול לטעות בבחירת תרופה?
תההחלטה על בחירה בתרופה מסוימת היא מורכבת ומתבססת על נתונים שונים : גיל החולה, מינו, מהלך המחלה, תרופות קודמות שקיבל, מחלות רקע של החולה שיכולות למנוע ממנו לקבל תרופה מסוימת, ניסיון אישי של הרופא בטיפול בחולי טרשת אחרים וכדומה. כאשר מדובר בבחירת תרופה לחולי טרשת נפוצה , לרוב אין טעות . הרופא בוחר יחד עם המטופל בתרופה מסוימת ששניהם חושבים שתתאים לחולה , אך בהחלט ייתכן כי התרופה הספציפית לא תועיל לחולה או תגרום לו לתופעות לוואי, ונתונים אלה , לא ניתנים לצפייה מראש . לא ניתן לצפות איזו תרופה תעזור לאיזה חולה או איזו תרופה תגרום לתופעות לוואי בחולה מסוים. יש היום כוונה לתת טיפול תרופתי מותאם אישית ( גם במחלות אחרות ), והנושא נבדק ונחקר. כל עוד לא ניתן לצפות מראש איזו טיפול יועיל לחולה נתון, הרופא מנסה את הטיפול שלמיטב ניסיונו , יועיל לחולה שנמצא מולו.
7שאם התרופה מפריעה לגוף שלי במידה רבה, האם אני יכול לכפות על הרופא/ה שינויה?
תביחסים בין רופא ומטופל אין מה לדבר על כפייה . אין מה לדבר על כפייה לקבל טיפול ואין לדבר על כפייה של המטופל על הרופא להחליף טיפול. צריך להיות דו-שיח בין הרופא למטופל, ואם המטופל מרגיש כי תרופה אינה טובה לו, עליו לשתף בכך את הרופא ולהחליט במשותף מה לעשות.
8שמתי שמקבלים התקף, האם יש דרך אחרת במקום סטרואידים למזעור או תיקון נזקים?
תראשית, חשוב לומר כי בתחילת המחלה, חלק ניכר מההתקפים חולפים גם ללא טיפול בסטרואידים. לגוף יש יכולת מסוימת לרפא את המיילין ויכולת זו טובה יותר בתחילת המחלה. הסטרואידים בעיקר מקצרים את משך התקף.
בהתקפים קשים, שלא הגיבו לטיפול בסטרואידים, ניתן לנסות טיפולים פחות מקובלים, כמו שיחלוף פלסמה.
9שאני חליתי לפני 23 שנה. מאז אני סובלת מזרמים בכפות הרגליים קרוב לאצבעות. נשלחתי לרופא כאב שניסה עלי את כל מה שיש ברפואה. שום דבר לא עזר לי. הנוירולוגית שלי נתנה לי ליריקה, הגעתי עד 450 מ"ג וזה גם כן לא עזר . התחלתי להוריד את המינון והגעתי ל75 מ"ג .לאחר שיחה עם ביתי הגדולה היא אמרה שפחות התלוננתי כשלקחתי יור ליריקה. אז הרופאה שלי אמרה לי להעלות שוב את המינון.
תבאופן כללי, קורה שמטופל לוקח טיפול ומדווח כי אינו מרגיש שהטיפול מועיל לו, אבל כאשר הוא מוריד במינון, הוא חש החמרה. הרגשה זו מעידה כי התרופה, בכל זאת, שיפרה במידת מה את הרגשתו של המטופל.
במקרה הספציפי הנתון, בו ליריקה לא שיפרה במידה משמעותית את הפרעות התחושה שחש החולה, ניתן לנסות טיפולים אחרים, שאולי יועילו יותר, כמו סימבלטה, למשל.
10שמה התקדם בטיפול במחלה באמצעות תאי גזע?
תנושא הטיפול בטרשת נפוצה באמצעות תאי גזע נמצא בהתקדמות. מוקדם יותר השנה, פורסם מחקר נוסף שתוצאותיו הראו שטיפול בתאי גזע מונע את התקדמות המחלה ומקל על סימפטומים שונים השכיחים במחלה. המחקר המדובר נעשה על 100 חולי טרשת נפוצה, והוא הגדול מסוגו, ומחזק מחקרים שנעשו קודם לכן על מספרים קטנים יותר של חולים.
11שאני חולה בטרשת נפוצה ועלי לעבור ניתוח חיוני, האם ההרדמה עלולה להחמיר את מצב הטרשת?
תהרדמה כללית נחשבת כבטוחה בחולי הטרשת הנפוצה. גם הרדמה מקומית, כמו בעת טיפולי שיניים, נחשבת כבטוחה.
יש טענה כי הרדמה ספינלית ( של חוט השדרה ) עלולה לגרום החמרה במחלה.
הרדמה אפידורלית, כמו זו הנעשית בלידה, נחשבת בטוחה בחולות הטרשת הנפוצה, אם נעשית ע"י מרדים מיומן, אם כי יש כמה דיווחים על החמרה במחלה לאחר הרדמה אפידורלית. יש לזכור כי תיתכן התלקחות של המחלה אחרי לידה, ואז לייחס אותה בטעות לאלחוש האפידורלי.
12שמאובחן עם טרשת נפוצה 9 שנים. התקף בודד ב2010, מאז ללא התקפים והתדרדרות מאוד איטית במצבי. טופלתי בעבר באבונקס וגילניה ולפני כשנה התחלתי טיפול באוקרוואס. תמונת MRI מח ועמ״ש ללא שינוי במשך 5 שנים. ישנה
התדרדרות איטית מאוד מאוד במצבי. קיבלתי כבר שני עירויים של אוקרוואס, אך אין שום שינוי בMRI או במצבי (גורר
רגל ומשתמש בקב - EDSS=6). אני מתלבט האם יש טעם להמשיך ולקבל מנה נוספת (בכל זאת מדובר בתרופה הפוגעת במערכת החיסון שלי) או שמא להפסיק?
תמטרת הטיפול בתרופה בחולי טרשת נפוצה שמהלך מחלתם הוא מתקדם ראשוני ( ללא התקפים ) הוא להאט את התקדמות המחלה. התרופה ניתנת בעירוי : עירוי ראשון, עירוי שני לאחר שבועיים מקודמו ובהמשך, עירוי כל 6 חודשים.
‫בחולים שאין להם התקפים, קשה יותר להעריך את השפעת הטיפול (בהשוואה לחולים הסובלים מהתקפים). ‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬
בוודאי דנת על יעילות הטיפול לעומת תופעות הלוואי שלו עם הרופא שלך לפני שהתחלת את הטיפול. מומלץ כי תעשה הערכה מחודשת של המצב יחד עם הרופא המכיר אותך.
13שהאם אוקרווס מחלישה את המערכת החיסונית?
אם כן, האם החלשה של המערכת החיסונית גורמת לי להיות חלש יותר ופחות חיוני?
תאוקרבוס היא תרופה הפועלת נגד תאי מערכת החיסון הנקראים לימפוציטים מסוג B .
תאים אלה מעורבים בתהליכים הדלקתיים שמתרחשים במחלת הטרשת הנפוצה ועל ידי הרס התאים הללו, יש הפחתה בהרס המיילין ובנזק לרקמת המוח.
תרופה זו המדכאת את הלימפוציטים מסוג B ,עלולה להגביר את הסיכון לזיהומים, בעיקר במערכת הנשימה, אך גם בעור (למשל, נטייה מוגברת לזיהום בהרפס ).
לפני מתן התרופה, יש לשלול נשאות של וירוס ההפטיטיס .
בנוסף, בעת נטילת התרופה, אסור לקבל חיסונים חיים-מוחלשים.
התרופה גם עלולה להעלות את הסיכון לסרטן שד.
ייתכן שהחולשה שאתה מתאר היא תופעת לוואי של התרופה. דון בכך עם הנוירולוג המטפל.

2018 – שאלות לד"ר שאהין ראדי

ד"ר שאהין ראדי

מנהל יח' נוירולוגית – מרכז רפואי זיו, צפת
חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שאני סובלת מספסטיות ברגליים ומאוד מתקשה בהליכה , האם הטיפול בפמפירה יכול לעזור לי? שמעתי גם שאפשר להזריק בוטוקס לרגליים. האם זה מאושר בסל? ואם לא- כמה זה עולה?
תפמפירה יכולה לשפר את ההליכה אצל חולים שיש להם קשיי הליכה אך אם יש ספסטיות קשה, העזרה מזה לא תורגש. כן אפשר להזריק בוטוקס אך זה לא בסל והעלות גבוהה מאד מכיוון שלספסטיות לרגליים צריך להזריק כמות גדולה וצריך לחזור על זה כל 3 חדשים בערך, מה שהופך את זה לבעייתי ולא ריאלי.
2שאם להשוות טיפול שידוע הרבה שנים לטיפול חדש שאין אתו ניסיון כל כך- איך אפשר להחליט מה יותר מתאים?
תהתאמת הטיפול למטופל דורשת הרבה מרכיבים כי אין היום נוסחה ידועה מה לתת לכל חולה וחולה. יחד עם זאת, צורת המחלה, קצב התקדמותה, מידת חומרתה, תדירות ההתקפים, סוג ההתקפים, פעילות MRI, גיל החולה ועוד מרכיבים, יוכלו לעזור להתאמת הטיפול. גם הטיפולים הישנים עושים עבודה טובה ואם לא מדובר במחלה סוערת והחולה עוד לא קיבל טיפול כלשהו, לרב מתחילים בטיפולים בקו ראשון. אם זה נכשל אפשר לעבור לקו שני. במידה ומדובר במחלה סוערת, אז גם אפשר להתחיל בקו שני ורבים מאושרם למצבים כאלה. יש כבר ניסיון טוב גם עם התרופות החדשות, הן דרך המחקרים והן בשימוש שלהן.
3שכיצד ניתן להתמודד עם כאבים מתמשכים שמופיעים בשעות הבוקר?
תלפני שיוחלט על טיפול יש לבדוק את סיבת הכאבים. במידה ומדובר בכאבים על רקע המחלה, אפשר להיעזר בכל מיני תכשירים מונעי כאבים כמו חלק מתרופות אנטיאפילפטיות, אנטידכאוניות ועוד שורה של תרופות בהתאם להחלטת הנוירולוג המטפל. במידה וזה נכשל ניתן לשקול טיפול ע"י קנביס רפואי. שוב יש לוודא את סוג וסיבת הכאבים והטיפול יותאם לכל חולה וחולה.
4שכמה זמן נחשבות בדיקות M.R.I לבעלות תוקף רפואי?
תבדיקת MRI תמיד בעלת תוקף רפואי. השאלה החשובה היא כל כמה זמן יש לחזור על הבדיקה. מכיוון שהיום הדעה הרווחת שיש למגר את המחלה הן מבחינה קלינית והן מבחינה הדמייתית, יש לעשות בדיקת MRI לפחות פעם בשנה. בחולים מסוימים, יש לעשות בתדירות גבוהה יותר כמו במקרים שחולים מקבלים טיסברי ויש להם JCV חיובי אז צריך לעשות בתדירות גבוהה יות ולעתים כל 3 חדשים אם הם בדרגת סיכון לפתח סיבוך כמו PML.

2018 – שאלות לד"ר איתי לוטן – רופא בכיר במח' לנוירולוגיה

ד"ר איתי לוטן- רופא בכיר במח' לנוירולוגיה

רופא בכיר במרפאה לטרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה,
בי"ח בלינסון

1שלפני כ-10 שנים עקב כאבי גב עזים נגרם לאמי בעיה ברגל כף הרגל התעקמה ונשמטת, לצערי לפני כשבועיים נתקלנו באותה הבעיה עם הרגל השנייה כרגע היא מאושפזת, אימי בת 86 וסובלת גם ממחלת ריאות חסימתית אימי מבקרת במועדון ומאוד נהנית היא בדיכאון מכך שתאלץ להפסיק את הביקור במועדון מעבר לכך שבבית הייתה מתהלכת עם הליכון ועכשיו תהיה מוגבלת שאלתי האם יש טיפול בנושא.
תלא ברור מהשאלה האם לאמך אבחנה של טרשת נפוצה או שהחולשה ממנה סובלת קשורה לבעיה אחרת. חיוני בשלב ראשון להבין מה מקור הבעיה. לצורך כך הייתי מציע לפנות לבדיקת נוירולוג שיוכל לאבחן מה הגורם למגבלה ממנה סובלת אמך ובהתאם לכך להציע טיפול.
2שהאם זה נכון שלמטרדה יכולה לשפר לי את ההליכה?
תהטיפול בלמטרדה נמצא יעיל בהורדת שיעור ההתקפים השנתי ובהפחתת הפעילות הדלקתית האופיינית למחלה אשר מודגמת בבדיקות MRI. בנוסף, התרופה נמצאה יעילה גם בהפחתת התקדמות הנכות הנוירולוגית , ובחלק מהמטופלים אף מדווח שיפור במדד ה- EDSS אשר נשמר למשך עד 7 שנים מסיום הטיפול. עם זאת, אין דרך לקבוע מראש כיצד ישפיע הטיפול על כל חולה באופן אינדיבידואלי, ויש לזכור שמטרת הטיפול העיקרית הינה מניעת החמרה תפקודית ולא שיפור המצב הקיים.
3שאובחנתי לאחרונה עם טרשת נפוצה והרופא נתן לי לבחור בין אובג'יו , קופקסון וטקפידרה. מה היתרונות והחסרונות?
תשלוש התרופות שציינת הינן תרופות מקובלות כטיפול קו ראשון בטרשת נפוצה. בעוד שהטיפול בקופקסון ניתן בזריקה, אובג'יו וטקפידרה ניתנות בכדור. ישנם מספר גורמים חשובים אשר נלקחים בחשבון בבחירת הטיפול התרופתי- היעילות של התרופה, בטיחות התרופה (מבחינת פרופיל תופעות הלוואי והסיכונים), והנוחות שבטיפול, כמו גם מחלות הרקע, הרצון להרות ועוד. תפקידו של הנוירולוג המטפל להסביר על היתרונות והחסרונות של כל תרופה ולהמליץ על הטיפול המתאים עבור כל מטופל באופן אינדיבידואלי.
4שאני מזריקה קופקסון מס' שנים, קראתי בפורום שיש אפשרות לקבל טיפול בכדורים. מה הטיפול המומלץ ביותר?
תלא ניתן להגדיר טיפול שהינו המומלץ ביותר עבור כולם ויש להתאים את הטיפול עבור כל מטופל באופן אישי. ככלל, במידה והטיפול הנוכחי יעיל ולא גורם לתופעות לוואי לא הייתי ממליץ להחליפו.
5שקיבלתי לפני חודשיים טיפול בלמטרדה. הרופא אמר כי יש סיכוי שהטיפול ישפר את מצבי. כרגע ללא שינוי. תוך כמה זמן אמורים לראות שיפור?
תפרוטוקול הטיפול בלמטרדה הינו למשך שנתיים לפחות ( 5 ימים בתחילת השנה הראשונה ו- 3 ימים בתחילת השנה השנייה), כך שאם קיבלת את הטיפול רק לפני חודשיים הרי שזה מוקדם מאוד לקבוע האם אכן מצבך ישתפר בעתיד. עם זאת חשוב לזכור שמנתוני המחקרים שיפור שכזה הודגם רק בחלק מהמטופלים, וכי מטרת הטיפול העיקרית הינה מניעת החמרה תפקודית ולא שיפור המצב הקיים.

2018 – שאלות לפרופ' וקנין דמבינסקי עדי- נוירולוגית בכירה

פרופ' וקנין דמבינסקי עדי- נוירולוגית בכירה

המרכז לטרשת נפוצה- בי"ח הדסה עין כרם ,י-ם
חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה
 

1שאחד התסמינים המאוד מאוד קשים שיש לי neuralgia trigeminal שתוקפת אותי למשך חודשים ארוכים- האם יש טיפול בין כל התרופות נגד כאב נוירופטי שמתאים במיוחד לחולי טרשת נפוצה? אני מאובחנת מ- 1998 אך היו לי התקפים וסימפטומים מוזרים משך לפחות 20 שנים לפניכן ?
תאין טיפול תרופתי שונה לטריגמינל נוירלגיה לטרשת . כל הטיפולים התרופתיים כגון טגרטול ליריקה וכדומה מתאימים גם לחולי טרשת נפוצה.
2שדקירות בבוהן הרגלים הם תופעות של המחלה?
תיכול להיות, אך כמובן שדקירות אינן סימפטום ספציפי ויש לדקירות באצבעות הרגליים אבחנה מבדלת רחבה מאד.
3שפרצי זעם ודיבור קולני, בפרטיות הם תוצאה של לחץ נוראי, מה גורם לכך והאם זה חלק מהמחלה?
תידוע כי ישנם אזורים מוחיים שעלולים לגרום להתפרצויות זעם. שלרוב המטופלים עם טרשת נפוצה אין התפרציות זעם מהטרשת. זה שכיח יותר כאשר יש פגיעה קוגניטיבית ומומלץ להפנות לבדיקה קוגניטיבית במידה וישנן הפרעות התנהגות.
4שלמה הרופאים לא מדברים על דיאטות לעזרה בריפוי המחלה של טרשת נפוצה? נכתבו כל כך הרבה ספרים על דיאטות שונות שעזרו לכל כך הרבה אנשים והרופאים רק מדברים על תרופות שעוזרות לחולים רק באחוזים מסויימים?
תמבחינת הדיאטות אין מספיק מידע שהוא מבוקר ומה שמכונה EVIDENCE BASED MEDICINE על טרשת ודיאטה ספציפית. למרות ההסתייגות ישנן עבודות עם מספר עשרות מטופלים שמצביעות על כך שאורך חיים בריא ודיאטה דלת שומן רווי משפיע על הנכות העתידית. בנוסף ידוע שיש גורמים סביבתיים שמשפיעים על הטרשת כגון – עישון שמחמיר טרשת , ויטמין D נמוך והשמנה שכיחה וחשובה בעיקר בילדים עם טרשת ובמעשנים. כמו כן במבוגרים ישנה חשיבות לאיזון לחץ הדם.
5שקיבלתי לפני חודשיים טיפול בלמטרדה. הרופא אמר כי יש סיכוי שהטיפול ישפר את מצבי.
כרגע ללא שינוי. תוך כמה זמן אמורים לראות שיפור?
תפרוטוקול הטיפול בלמטרדה הינו למשך שנתיים לפחות (5 ימים בתחילת השנה הראשונה ו- 3 ימים בתחילת השנה השנייה), כך שאם קיבלת את הטיפול רק לפני חודשיים הרי שזה מוקדם מאוד לקבוע האם אכן מצבך ישתפר בעתיד.
עם זאת חשוב לזכור שמנתוני המחקרים שיפור שכזה הודגם רק בחלק מהמטופלים, וכי מטרת הטיפול העיקרית הינה מניעת החמרה תפקודית ולא שיפור המצב הקיים.
6שאני מזריקה קופקסון מס' שנים, קראתי בפורום שיש אפשרות לקבל טיפול בכדורים.
מה הטיפול המומלץ ביותר?
תאני מזריקה קופקסון מס' שנים, קראתי בפורום שיש אפשרות לקבל טיפול בכדורים.
מה הטיפול המומלץ ביותר?
7שאובחנתי לאחרונה עם טרשת נפוצה והרופא נתן לי לבחור בין אובג'יו , קופקסון וטקפידרה . מה היתרונות והחסרונות?
תשלוש התרופות שציינת הינן תרופות מקובלות כטיפול קו ראשון בטרשת נפוצה.
בעוד שהטיפול בקופקסון ניתן בזריקה, אובג'יו וטקפידרה ניתנות בכדור.
ישנם מספר גורמים חשובים אשר נלקחים בחשבון בבחירת הטיפול התרופתי- היעילות של התרופה, בטיחות התרופה (מבחינת פרופיל תופעות הלוואי והסיכונים) והנוחות שבטיפול, כמו גם מחלות הרקע, הרצון להרות ועוד. תפקידו של הנוירולוג המטפל להסביר על היתרונות והחסרונות של כל תרופה ולהמליץ על הטיפול המתאים עבור כל מטופל באופן אינדיבידואלי.
8שהאם זה נכון שלמטרדה יכולה לשפר לי את ההליכה?
תהטיפול בלמטרדה נמצא יעיל בהורדת שיעור ההתקפים השנתי ובהפחתת הפעילות הדלקתית האופיינית למחלה אשר מודגמת בבדיקות MRI.
בנוסף, התרופה נמצאה יעילה גם בהפחתת התקדמות הנכות הנוירולוגית ובחלק מהמטופלים אף מדווח שיפור במדד ה- EDSS אשר נשמר למשך עד 7 שנים מסיום הטיפול.
עם זאת, אין דרך לקבוע מראש כיצד ישפיע הטיפול על כל חולה באופן אינדיבידואלי ויש לזכור שמטרת הטיפול העיקרית הינה מניעת החמרה תפקודית ולא שיפור המצב הקיים.
9שלפני כ-10 שנים עקב כאבי גב עזים נגרם לאמי בעיה ברגל כף הרגל התעקמה ונשמטת, לצערי לפני כשבועיים נתקלנו באותה הבעיה עם הרגל השנייה כרגע היא מאושפזת, אימי בת 86 וסובלת גם ממחלת ריאות חסימתית, אימי מבקרת במועדון ומאוד נהנית.
היא בדיכאון מכך שתאלץ להפסיק את הביקור במועדון.
מעבר לכך שבבית הייתה מתהלכת עם הליכון ועכשיו תהיה מוגבלת.
שאלתי האם יש טיפול בנושא?
תלא ברור מהשאלה האם לאמך אבחנה של טרשת נפוצה או שהחולשה ממנה סובלת קשורה לבעיה אחרת. חיוני בשלב ראשון להבין מה מקור הבעיה.
לצורך כך הייתי מציע לפנות לבדיקת נוירולוג שיוכל לאבחן מה הגורם למגבלה ממנה סובלת אמך ובהתאם לכך להציע טיפול.

2018 – שאלות לפרופ' רונית גלעד

פרופ' רונית גלעד

מנהלת יח' נוירולוגית
בי"ח קפלן, רחובות- חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שמה התרופה לטרשת נפוצה בשלב מתקדם (אין התקפים יש התדרדרות) שמשפרת את מצב החולה?
תיש תרופה אחת בשוק מאושרת לטרשת נפוצה מסוג PRIMARY PROGRESSIVE MS בכוונה לסוג של מחלה מתקדם מהתחלת המחלה והיא OCREVUS . תרופה שניתנת אחת ל 6 חודשים תוך ורידית. זו התרופה היחידה מכל התרופות שהוכחה כיעילה ( שיפור של 25% במצב החולה) במחקרים שבוצעו כנגד פלצבו.
2שאני מעוניינת במידע על תרופת מייבנקלאד והסבר למה לוקחים מעט כדורים בשנה?
תלגבי מייבנקלאוד שאושרה בארץ בשנה האחרונה זו תרופה שניתנת בכדורים למשך 5 ימים בשנה ראשונה ולאחר שנה שוב אותו מינון . היא פועלת על ידי דיכוי של מערכת החיסון והפחתה זמנית של תאי T ותאי B שהם המרכיבים העיקריים של מערכת החיסון באדם. כך שיש פחות תאים כאלה היכולים לתקוף את עצבים. מעקב קיים עד 4 שנים. הכדורים ניתנים פעם בשנה כי הוכח במחקרים כי השפעתם על תאי T ו- B נמשכת כשנה עד שמספר כדוריות הדם הלבנות מתחילות לחזור לרמות תקינות ואז נותנים מנה נוספת.
3שאני מזריק אינטרפרון ויש לי התקפים. מהן האפשרויות לטיפול? אני מעוניין רק בכדורים.
תישנן מספר אפשרויות טיפוליות כיום ישנה אפשרות של לקיחת TECFIDERA -כדורים פעמיים ביום . יעילות כנגד פלצבו הורדה של מספר ההתקפים בכ- 50% . תופעות לואי לעיתים תופעות גסטרואינטנסטינליות בחילות שלשולים. אפשרות נוספת זה GYLENIA מעט יותר יעיל כדור אחד ביום . יכול לגרום לירידה בכמות כדוריות דם לבנות וכן הפרעה בתפקודי כבד. אפשרות שלישית בכדורים זה MAVENCLAD ניתן פעם בשנה ואחרי שנה עוד מנה. מוריד ב-50 אחוז את מספר ההתקפים יחד לפלצבו . משפיע על מערכת החיסון ומוריד את כדוריות הדם הלבנות בדם. יכול לגרום לזיהומים וגידולים.
4שאני חולה 5 שני וקשה לי להתמיד בטיפול. לצערי המחלה בשנתיים האחרונות פעילה. מהן האפשרויות שלי?
תאפשרויות טיפול זה התרופות החדשות שניתנות אחת לשנה אפשרות אחת זה LAMTRADA ניתן תוך ורידי למשך 5 ימים יחד עם סטרואידים וטיפול מונע להרפס ואחרי שנה עוד מנה . תופעות לואי פוגעות בבלוטת התריס ב 50 אחוז מהמקרים זיהומים . זו התרופה הכי יעילה מבחינת טרשת התקפית מונעת התקפים ב80% יחסית לאינטרפרון . תרופה נוספת שניתנת אחת לשנה זה MAVENCLAD - מייבנקלאד בכדורים אחת לשנה ולאחר שנה עוד מנה יעילות של 50% יחסית לפלצבו מדכאת את מערכת החיסון יכולה לגרום לזיהומים .
5שאני אמורה ללדת בקרוב ולא רוצה לחזור לטיפול הקודם (זריקות) או להגיע לקבל טיפול בבית חולים. כמו כן אני לא מתכננת הריון נוסף.
תבזמן הריון יש רק קופקסון שהוכחה במחקרים שלא מזיקה. ההיריון בעצמו הוא די מגן ובד"כ אין התקפים. אך מיד אחרי לידה יש סכנה להתקפים ואז יש לדון עם הרופא המטפל מה לעשות.

2018 – שאלות לד"ר אייל רוזנברג – נוירולוג בכיר

ד"ר אייל רוזנברג – נוירולוג בכי

מח' נוירולוגית ומרפאת טרשת נפוצה, בי"ח רמב"ם, חיפה
חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שאחד התסמינים המאוד מאוד קשים שיש לי neuralgia trigeminal שתוקפת אותי למשך חודשים ארוכים- האם יש טיפול בין כל התרופות נגד כאב נוירופטי שמתאים במיוחד לחולי טרשת נפוצה? אני מאובחנת מ- 1998 אך היו לי התקפים וסימפטומים מוזרים משך לפחות 20 שנים לפניכן ?
תאין טיפול מיוחד לטרשת נפוצה, לרוב הסימפטומים נגרמים כתוצאה מנגע דלקתי היכול לגרום ללחץ על העצב, הטיפול היעיל ביותר ל neuralgia trigeminal הינו טיפול ע"י טגרטול במינון עולה תוך מעקב רמות התרופה, ספירת דם ומלחים בעיקר נתרן, לעיתים גם בהפנטין (נוירנטין) יכול לעזור.
2שדקירות בבוהן הרגלים הם תופעות של המחלה?
תיתכן ודקירות ברגל יהיו ביטוי של המחלה כתוצאה מנגע דלקתי בחוט השדרה או במוח באזורים האחראים על תחושה, במקרים אלו חשובה בדיקה של נוירולוג, וכן שימוש בבדיקות עזר היכולות להוביל למקור הבעיה, כשימוש בבדיקת MRI או לחילופין בדיקת EMG במידה וחושבים שהסימפטומים נובעים כתוצאה מפגיעה בעצבים פריפרים ולא כתוצאה מהמחלה.
3שפרצי זעם ודיבור קולני, בפרטיות הם תוצאה של לחץ נוראי, מה גורם לכך והאם זה חלק מהמחלה?
תלעיתים במקרים של פגיעה פרונטלית (האזור הקדמי במוח )כתוצאה מהמחלה יתכנו שינויי התנהגות שחלקם יהיו קשורים לפרצי זעם ודיבור קולני, דיבר קולני אף יכול להיגרם מהפרעת שמיעה הקשור למחלה, ממליץ לפנות עם בדיקת MRI מוח לנוירו-אימונולוג לשם הערכה.
4שלמה הרופאים לא מדברים על דיאטות לעזרה בריפוי המחלה של טרשת נפוצה? נכתבו כל כך הרבה ספרים על דיאטות שונות שעזרו לכל כך הרבה אנשים והרופאים רק מדברים על תרופות שעוזרות לחולים רק באחוזים מסויימים?
תמאחר ורוב הנתונים על טיפול בדיאטות לטיפול במחלה אינם מבוססים על מחקרים בהם השוו את הטיפול לטיפול דמה בו השתמשו בתכשיר שהינו פלסבו ועל כן קיים קושי בקביעת יעילות אובייקטיבית, אולם אם הדיאטה עוזרת למטופל ולא מדובר בדיאטה מזיקה אין מניעה בהמשך הטיפול.

2018 – שאלות לד"ר הלמן מרק – נוירולוג

ד"ר הלמן מרק – נוירולוג

מנהל מרפאת טרשת נפוצה- בי"ח בלינסון פ"ת
חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שאני חולה כבר 15 שנים, מטופלת בזריקות, לא מצליחה להתמיד כל הזמן, אני בת 42 , בדקו לי את הגן JC ואני נשאית חיובית, בזמן האחרון היו לי 3 נגעים חדשים. אני מטופלת באינטרפרון יותר מ-10 שנים, לא רואים שיפור במצבי. האם אני יכולה וצריכה להחליף טיפול ?
תנשאים לנגיף JCV אשר בטיפול ב- TYSABRI נמצאים בסיכון גבוה לפתח מחלה ויראלית קשה של המוח בשם PML. כל עוד שלא מקבלים את הטיפול הזה הסיכון לפתח את המחלה PML נמוך מאוד. ההחלטה האם להמשיך טיפול או לעבור לטיפול אחר מבוססת על המצב הפיזי של המטופלים. התרופות הקיימות לטרשת נפוצה מועילות לשמור על המצב הפיזי של המטופל ולא צפוי שיפור. אם המצב הפיזי שלך יציב , את לא צריכה לעבור לטיפול אחר . מצד שני אם את לא מצליחה להתמיד בטיפול בזריקות וב-MRI מוח יש נגעים חדשים, יש אפשרות לעבור לטיפול שלא מעלה את הסיכון למחלת PML.
2שהאם כדאי/צריך להפסיק תרופות כמו CYPRALEX ו- EDRONAX שניתנו לי על ידי פסיכיאטר לפני יותר מ- 10 שנים ומאז אני לא בטיפול פסיכיאטר או פסיכולוגי אחר. (וכששאלתי את הנוירולוג שלי תשובתו הייתה שאני יכול לנסות ולראות מה התוצאות...) איך אפשר לדעת שאכן התרופות הללו משפיעות כמו שצריך?
תהתרופות EDRONAX וCIPRALEX- מועילות בטיפול בחרדה ודיכאון. לאחר שנים רבות של שימוש הגמילה חייבת להיות בהדרגה. אם הכדורים יעילים עד היום לאזן את החרדה או דיכאון אני לא הייתי ממליץ להפסיק. אם אתה מרגיש טוב מבחינת דיכאון וחרדה או יש לך תופעות לוואי מהכדורים יש אפשרות להפסיק אותם בהדרגה. להתחיל בתרופה אחת ולהוריד לאט את המינון עם ליווי הרופא המטפל שלך.
3שאני מאובחן מ- 1996 היה לי התקף נוסף ב- 2001 ובעקבות ההתקף שפגע ברגל שמאל, קיבלתי סטרואידים חמישה ימים. אני מטופל במרכז לטרשת בתל השומר. אני בהחמרה לאורך השנים ובשנתיים האחרונות ההידרדרות משמעותית יותר ואני נעזר במקל להליכה. אני מוגדר פרוגרסיבי ומשתתף במחקר BAF כ 4 שנים, ומרגיש שכל יום ההליכה פחות טובה וקשה לי להרים את רגל שמאל. לפני כשלושה חודשים התאשפזתי לחמישה ימים וקיבלתי סטרואידים. אחרי האשפוז הרגשתי החמרה משמעותית יותר. אני מבצע פעילות גופנית - פילאטיס ושחיה. האם יש טיפול מומלץ לעצירת ההידרדרות ?
תלפי המחקרים של כל הטיפולים שנמצאים בסל התרופות בארץ לטיפול בטרשת נפוצה, התרופות לטרשת נפוצה מצליחות לעצור את ההידרדרות בקרב בין 30 עד 50 אחוז מהמטופלים. קשה לנבא מראש איזה טיפול יצליח . בדרך כלל אם יש התדרדרות תחת טיפול אחד יש אפשרות לעבור לטיפול אחר.
4שלאחר עיון וקריאה של מספר אתרים בחול נתקלתי בתגובות חיוביות על מוצר שנקרא : Lion's Mane Mushroom הזנת מערכת העצבים, שיקום מערכת עצבים, אנטי סרטנית, אנטי דלקתית, אנטי זיהומית, מדללת דם. הנה ציטוט מאתר ישראלי שמוכר את המוצר : מחקר שהתפרסם במגזין Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine בשנת 2011 בחנה את השפעת ההיריסיום על תאי עצב פגועים בגפיים. חולדות חולקו ל- 2 קבוצות קבוצת מחקר וקבוצת ביקורת כאשר בכל הקבוצות יצרו פגיעה מכוונת בעצב הגפה כולל ברקמת המיאלין. קבוצות המחקר קיבלו היריסיום במי השתייה לעומת קבצת הביקורת שקיבלה רק מים. שיקום העצב נבדק במדדים שונים כאשר המדד העיקרי היה הליכה על הליכון תוך צביעת כף הרגל למדד שיפור. ב-2 קבוצות המחקר נראתה האצה בשיקום העצב וביכולת המוטורית בניגוד לקבוצת הביקורת. האם למישהו ידועה על המוצר הזה ? מובן לי שצריך להתייעץ עם הרופא המטפל לפני שאני מנסה את המוצר.
תתהליך הוכחה של הטיפול זה קודם במחקרים אצל בעלי חיים ואחר מכן מחקרים אצל בני אדם . הוכחה של יעילות היא אחרי מחקר גדול של מטופלים עם המחלה שמקבלים את הטיפול הנחקר כנגד קבוצת ביקורת שמקבלים תרופת דמי (פלצבו) . עד השלב של סוף המחקר הגדול אצל מטופלים אין אפשרות להגיד בוודאות שטיפול ניסיוני הוא יעיל ובטוח. כל התרופות הקיימות היום לטרשת נפוצה בסל התרופות עברו את התהליך הזה. בטיפול ניסיוני אין הוכחה לגבי יעילות או בטיחות. עדיף לחכות לתוצאות מחקר אצל בני אדם וחולים עם המחלה לפני שמתחילים טיפול ניסיוני.
5שאובחנתי לפני 3 שנים , בהתקף של אופטיק נאוריטיס. הראייה חזרה לחלוטין , ולמעט טשטוש ראייה וכאב בעת חשיפה לחום. אך בתוך שלוש שנים הראייה שלי הידרדרה כך שממספר 0 , אני כעת 2.5 במשקפי קריאה. האם זה רק גילי שגרם לזה...45. או שיש קשר עם המחלה?
תבדרך כלל התקפים של אופטיק נוירטיס גורמים להפרעה בחדות ראיה, ראית צבעים וצמצום בשדה ראיה. רוב המטופלים מבריאים לחלוטין מאופטיק נויריטיס ללא פגיעה בראיה. יש מעט מטופלים עם טרשת נפוצה לאחר התקף של אופטיק נויריטיס שנשארים עם נזק קבוע קל בשדה הראיה או ביכולת לראות צבעים באותה עין. אופטיק נוירטיס לא משפיע על העדשה בתוך העין. אם יש צורך לשנות את המשקפיים זה בגלל שינויים במבנה של העין והעדשה בתוך העין (כמו שמתרחש עם שינוי הגיל) ולא בגלל אופטיק נויריטיס בעבר.

2018 – שאלות לד"ר מילוא רון

ד"ר מילוא רון

מנהל מחלקה הנוירולוגית – בי"ח ברזילי, אשקלון
חב' ועד ויו"ר המועצה הרפואית המייעצת באגוד

1שאני בת 42, חולה כבר 15 שנים בטרשת. מטופלת בזריקות ללא הצלחה להתמיד. בדקו לי JC ואני חיובית.
אני גם נשאית של גן לסרטן השד, וחוששת מכך לא פחות. ב MRI האחרון היו לי 3 נגעים חדשים... מה אפשר לעשות?
תנגעים חדשים ב-MRI שבוצע בתוך שנה מה-MRI הקודם הם עדות לאי הצלחה מספקת של הטיפול וסיבה להחלפת
טיפול. יש כיום תרופות רבות לטרשת נפוצה, ניתן להתאים אחת מהן אלייך לפי פרופיל המחלה שלך, ההתאמה שלך לטיפול מבחינת רקע רפואי נוסף, תופעות לוואי, נוחות ובטיחות הטיפול ושיקולים נוספים עליהם ניתן לדון עם הרופא המטפל בך במרפאת הטרשת.
2שאני מטופל באינטרפרון יותר מעשר שנים, מצבי טוב ובלי התקדמות במחלה EDSS יציב, מתפקד רגיל, אבל קצת עייף מהטיפול. הרופא שלי אומר לי שסוס מנצח לא מחליפים. מה דעתך?
תהרופא שלך צודק. יש מקום להחליף טיפול אם התרופה נכשלת בשמירת המחלה ללא פעילות או עם פעילות מינימלית (כולל פעילות ב-MRI אותה לא ציינת), או אם יש תופעות לוואי בלתי נסבלות שגם זה לא המקרה. אם העייפות מהטיפול מביאה אותך לחוסר היענות לטיפול, יש לדון עם הרופא שלך מה חשוב יותר – התגייסות להיענות טובה, או החלפה לטיפול סביל יותר, שעלול גם לא להצליח כמו הקודם.
3שיש לי בעיה של קימה הרבה פעמים בלילה לשירותים (4-5), וכן מתן שתן הרבה פעמים במשך היום. אני לוקחת כדור טוביאס 4 מ"ג פעם ביום. זה עוזר. אני קמה פעם אחת בלילה, או בכלל לא. אבל לפעמים יש לי צורך לתת שתן, ובשירותים זה מתעכב. מה ניתן לעשות במקרה כזה?
תנראה שהטיפול עוזר לבעיית השלפוחית. קשה להשיג היעלמות טוטאלית של ההפרעה, מכיוון שתרופות כמו טוביאס עוזרות לשפר את תפקוד השלפוחית, אולם לא מתקנות את הנזק העצבי שכבר נגרם. לפעמים יש דלקות מלוות בדרכי השתן שעלולות לגרום לתופעות דומות, וכדאי לבדוק את העניין. אם האפקט אינו מספק מבחינתך, ניתן לדון עם הרופא המטפל בטרשת או אם האורולוג על ניסיון טיפולי בתרופה אחרת דומה, אולם הסיכוי להשפעה טובה יותר אינו גדול. מכל מקום רצוי מעקב מתאים ואם טרם עשית – לבצע בדיקה אורודינמית שעשויה להגדיר את הבעיה ואת הטיפול המתאים בצורה טובה יותר.
4שהאם יש חדש במחקר תאי גזע?
תיש כל הזמן התקדמות וחידושים במחקר בתאי גזע. נראה שאם ההשתלה מבוצעת באנשים צעירים בתחילת המחלה עם מחלה פעילה מאד, יעילות הטיפול הזה (אשר כרוך ב"חיסול" המערכת החיסונית הקודמת עי" תרופות מדכאות חיסון חזקות לפני ההשתלה), היא גבוהה מכל טיפול מוכר אחר לטרשת. אולם יש לזכור שהטיפול עלול להיות גם מסוכן, כולל מקרי מוות, ועדיין איננו יודעים את כל תופעות הלוואי והסיכונים לטווח ארוך. לכן יש לשקול היטב ולקחת בחשבון גורמים רבים לפני החלטה על טיפול כזה. בארץ מתנהל כיום ניסוי בהשתלת תאי גזע בשיטה מעט שונה, אשר אינה כרוכה בטיפול כימותרפי מקדים, אולם תוצאותיו עדיין לא ידועות.
5שאיך למנוע התקפים של המחלה?
תעל ידי כל אחד מ-12 התרופות המאושרות היום לטיפול בטרשת נפוצה.
6שהמחלה שלי פרוגרסיבית ואני משתמש בכיסא גלגלים. האם יש תרופה ייעודית לעצירתה?
תאם דרגת הנכות (EDSS) לא גבוהה מ-7.5, תרופת האוקרבוס היא היחידה המאושרת למצב זה.
7שמה ניתן לעשות כדי להחזיר את הזיכרון והחשיבה למי שעקב המחלה המצב התדרדר אצלו?
בגלל בעיות בזיכרון לטווח העכשווי כיצד לאחוז בזיכרון ולשמרו ? האם יש תרופה ?
תהפרעות קוגניטיביות (בזיכרון, חשיבה, ריכוז, יכולת למידה, תפקודים מנהליים, מהירות של עיבוד מידע) ברמה כזו או אחרת שכיחות בטרשת נפוצה, קיימות בעד 60% מהחולים, וקשורות בנזק מוחי מצטבר. אין תרופה ספציפית לבעיה, תרופות שמשפרות את הזיכרון במחלת אלצהיימר לא עובדות בטרשת נפוצה, והדרך היחידה למנוע החמרה היא טיפול בתרופות לטרשת נפוצה על מנת להפחית את פעילות המחלה והנזק המצטבר, ובכך להפחית גם את ההפרעות הקוגניטיביות. היכולת של תרופות רבות לטרשת נפוצה להשפיע על הפרעות הקוגניטיביות נבדקה במסגרת המחקרים עם התרופות, עם תוצאות מעורבות ובד"כ לא מרשימות, אולם יש לזכור שמשך המחקרים היה קצר מדי לצורך מעקב של הפרעה שמתפתחת באיטיות לאורך שנים, ושיטות המחקר שנועדו לבדוק את השפעת התרופות על התקפים, נכויות ומדדי MRI לא התאימו למדידת השפעתן על הנכות הקוגניטיבית. עם זאת, מכיוון שההפרעה הקוגניטיבית תלויה גם בגורמים נוספים, ההמלצה היא ליטול תרופות למניעת טרשת באופן קבוע, לעסוק באימונים קוגניטיביים שיכולים לשמר ולעיתים גם לשפר יכולות קוגניטיביות, לאזן מחלות אחרות (יתר לחץ דם, סכרת, יתר שומנים בדם) ולנהל אורח חיים בריא, כולל תזונה בריאה, פעילות גופנית והפסקת עישון, כולם יכולים לתרום להאטה או מניעה של הנזק הקוגניטיבי.

2018 – זכאות לרכב

זכאות לרכב

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל': 052-4720400

הנחה בקניית רכב חדש היא חלק מסל ההטבות במסגרת הסכם הניידות.

תביעה לניידות ניתן להגיש כאשר המחלה משפיעה על יכולת ההליכה.

סל ההטבות כולל:

  • קצבה חודשית
  • תו נכה
  • פטור מאגרת רישוי
  • השתתפות בקניית רכב חדש

תביעת ניידות ניתן להגיש עד גיל 67 גברים ונשים.

הועדה מתקיימת במשרד הבריאות

הגורם המשלם הוא ביטוח לאומי

מגישים בקשה למשרד הבריאות להיבדק לעניין הניידות.

עו"ד לינוי אולניק וצוות משרדה עומדים לרשות החולים ובני משפחותיהם בכל שאלה ו/או אי הבנה ו/או בקשה.

2018 – תג חניה לרכב נכה

תג חניה לרכב נכה

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל': 052-4720400

משרד עו"ד לינוי אולניק עוסק במימוש זכויות רפואיות מול המוסד לביטוח לאומי, מס הכנסה, חברות הביטוח וגופים נוספים, כחלק מליווי חולי טרשת נפוצה, מצאתי לנכון להכין מדריך קצר להנפקת תג נכה לרכב, לו עשויים להיות זכאים חולי הטרשת:

  1. מה זה? – תג חניה לנכה מאפשר להחנות את הרכב במקומות המיועדים לנכים, או במקומות האסורים לחניה בהתאם להנחיות החוק, שעיקרם אי הפרעה לתנועה.
  2. מי זכאי? – מי שסובל ממחלה או מספר מחלות שבגינן הוא מתקשה בהליכה, תנועותיו מסוכנות לבריאותו או שהוא מרותק לביתו, בהתאם לדוחות רפואיים עדכניים. ו/או בעל תעודת עיוור.
  3. מה תוקפו? – לרוב תג נכה ניתן ל- 8 שנים.
  4. איך עושים את זה? – ניתן לקבל את תג הנכה ב-2 מסלולים מגבילים:
    א. במסגרת הליך הזכאות להטבות על פי הסכם הניידות. (תג נכה הינו חלק מסל ההטבות בניידות)
    ב. הגשה פרטנית למשרד התחבורה.
  5. מה צריך להגיש? – המסמכים הנדרשים להגשה לצורך קבלת תג נכה הם:
    א. טופס בקשה לתג נכה ופטור מאגרת רישוי
    ב. צילום תעודת זהות של הנכה + ספח
    ג. צילום רישיונות רכב (עד 2 רכבים)
    ד. מסמכים רפואיים – חשוב מאד להקפיד על הגשת מסמכים רפואיים מתאימים (נקודה זו הינה הקריטית והמהותית ביותר בתהליך).
  6. מה קורה במקרה בו הרכב אינו על שם הנכה? – במקרה שהרכב אינו על שם הנכה אזי יש צורך לצרף מסמכים בהתאם לקרבה של בעל הרכב, לדוג': אם הרכב ע"ש חברת ליסינג – יש צורך לצרף אישור מחברת הליסינג.
  7. משך הטיפול – בקשה לתג נכה עשוי להיות בטיפול משרד התחבורה עד 90 יום מיום קבלת הבקשה במשרד התחבורה.
  8. לאן מגישים את הבקשה? – ניתן להגיש את הבקשה בדואר לכתובת:
    א. משרד התחבורה – היחידה לטיפול במוגבלי ניידות במרכז עדכון ובקרה, ת.ד 72 חולון מיקוד 58100.
    ב. בקשה מקוונת.
  9. האם התג נכה מעניק הטבות נוספות? – במסגרת הבקשה לתג נכה, כאשר הנכה הוא בעל הרכב נקבעת זכאות לאגרת רישוי מופחתת (בשיעור 27 ₪).
  10. האם ניתן לערער במקרה של החלטת דחייה? – ניתן לערער עד 90 מהודעת הדחייה.
  11. האם קיימים סוגים שונים של תג נכה? – כן, קיימים 2 סוגים:
    א. תג כחול עם סמל של כיסא גלגלים – לנכים הזקוקים לכיסא גלגלים, או לרכב כאמצעי תנועה בשל מוגבלות ברגליהם.
    ב. תג עם סמל משולש ירוק – לנכים שאינם מרותקים לכיסא גלגלים

עו"ד לינוי אולניק וצוות משרדה עומדים לרשות החולים ובני משפחותיהם בכל שאלה ו/או אי הבנה ו/או בקשה.

2018 – שייק וקוקטייל

שייק וקוקטייל

חניתה הרשקוביץ

שייק אנטי דלקתי – שייק פירות יער

1 בננה בשלה

3 כפות פירות יער קפואים

3 עלי חסה

1 כף זרעי צ'יה

2 תמרים מגולענים

1/2 כוס מים או חלב שקדים או יותר בהתאם לצורך

 

קוקטייל מיץ ירקות

2 גזר

2 מלפפונים

1 סלק קטן

1 תפוח עץ

חתיכת ג'ינגר

2018 – כתומים ונהדרים

כתומים ונהדרים

מאת שני תשובה, נטורופתית פרקטית, בעלת הקליניקה לתזונה מבריאה.
אתר: WWW.NUTRISHANI.COM | מייל: shani.naturopath@gmail.com
נייד: 054-5637802 | פייסבוק: www.facebook.com/tzuna.mavriah

הסתיו פותח באופן רישמי את עונת המרקים והתבשילים החמים. למזון חם יש השפעות מיטיבות רבות.

כאשר אנחנו מבשלים (אפילו באידוי או הקפצה קלה) ירקות אנחנו מקלים על עבודת מערכת העיכול.

בנוסף לאכילה של מזון חם יש השפעה מרגיעה ואף מנחמת.

נכון שזה מצריך הכנה וזמן בישול אולם ניתן להכין כמות גדולה בכל פעם ולחלק למנות קטנות. את חלקן להקפיא ולחמם בהמשך.

לכל הפירות והירקות יש תכונות ויתרונות בריאותיים, הפעם ניתן את הכבוד ואת תשומת הלב לכתומים.

גזר, דלעת, בטטה, דלורית

הירקות הכתומים מכילים קרטנואידים, פרו-ויטמין A, בטא קרוטן ונוגדי חמצון חשובים. כל אלה חשובים ל:

  • חיזוק המערכת החיסונית
  • נטרול רדיקלים חופשיים
  • בעלי תכונה מצויינת לריפוי רקמות, חיזוק ממברנות של התאים בגוף (מסייעים לריריות להילחם בזיהום אוויר)
  • חלוקת תאים תקינה
  • ראייה טובה, יובש בעיניים
  • השפעה נהדרת על העור, אקנה, פריחות, יובש
  • בניית עצמות
  • מצויינים למערכת העיכול, טחורים, עצירות, ריח רע מהפה
  • מעולים למצבים של דלקות בשלפוחית השתן
  • טובים כחלק מטיפול באלרגיות, קדחת השחת, כאבי ראש
  • למצבי עייפות

מתכונים כתומים

בטטה מוקפצת מתוקה

(*אפשר במקום/בשילוב עם גזר)

לחמם ווק/מחבת

לחתוך בטטה לרצועות בעובי של כ1 ס"מ

להקפיץ את הבטטה החתוכה עם מעט מים רותחים לריכוך

כשהמים התאדו להוסיף מעט שמן זית, שום כתוש ומלח ופלפל

כשהבטטות התרככו ונצרבו להוסיף כ2 כפיות אגבה (או סילאן) להקפיץ ולהגיש (-:

מרק כתום

לטגן קלות בשמן זית:

4 בטטות חתוכות לקוביות גדולות

3 גזרים

מעט דלעת

הרבה שום – 5-10 שיני שום לפחות… (להוסיף אחרון – לא לטגן)

מלח/פלפל

חצי כפית כמון

3 כפיות כורכום (תבלין אנטי דלקתי נהדר)

מעט אגוז מוסקט טחון

להוסיף מים רותחים למילוי הסיר ולבשל על אש קטנה כשעה.

לטחון עם בלנדר מוט ולבשל עוד כ20 דקות….

בהגשה אפשר לפזר מעל מעט בזיליקום / שמיר קצוץ ולהזליף מעט שמן זית משובח….

אופציה נוספת בהגשה: אפשר לגרד מעל קצת ג'ינג'ר….

סירות דלורית בתנור:

לחמם תמור ל180 מעלות

לפרוס דלורית לסירות ארוכות ברוחב של כ3-4 סמ ולהזליף מעל מעט שמן זית.

לחובבי המתוק: אפשר לפזר קינמון

לחובבי המלוח: אפשר לפזר מעט מלח גס ועשבי תבלין קצוצים

לאפות עד השחמה קלה – נהדר לצד אורז וסלט ירוק או כקינוח בסיום הארוחה.

אורז עם גזר/בטטה

לחמם מעט שמן זית, להוסיף 2-3 שיני שום כתושות, להוסיף קוביות מ3 גזרים או 1 בטטה ולהמשיך לחמם.

להוסיף 1-2 כוסות אורז, לטגן קלות ולערבב, להוסיף מים בכמות מתאימה, להביא לרתיחה, להוריד לאש קטנה ולהמשיך לבשל עד שכל המים נספגים.

סלט גזר מבושל

10 גזרים

5 שיני שום כתושות (אם שום עושה גזים – לוותר עליו…)

1/4 כוס שמן זית

1 כף כמון

1 כפית פפריקה

מיץ מלימון אחד

מעט מלח לפי הטעם

אופן ההכנה: מבשלים את הגזרים שלמים במים עם מלח – עד שמתרככים מעט (אבל לא רכים מידי!). מצננים, קולפים וחותכים לעיגולים.

שמים בקערה ומתבלים במלח, שום, שמן זית, לימון כמון ופפריקה. מערבבים קלות בהקפצה

פירה בטטה

לבשל במים עד ריכוך 4 בטטות קלופות עם 5 שיני שום. כשהבטטות רכות לסנן את המים, להוסיף 1 כף שמן זית למעוך ביחד…. יאמי!

בהגשה ניתן לפזר מעל פטרוזיליה/כוסברה/בזיליקום קצוצים

2018 – מחשבות על שינוי תזונתי ותזונה מבריאה

מחשבות על שינוי תזונתי ותזונה מבריאה

מאת שני תשובה, נטורופתית פרקטית, בעלת הקליניקה לתזונה מבריאה.
אתר: WWW.NUTRISHANI.COM | מייל: shani.naturopath@gmail.com
נייד: 054-5637802 | פייסבוק: www.facebook.com/tzuna.mavriah

בעידן בו אנו חיים, אפשר להגיע בלחיצת כפתור לאין ספור מחקרים והמלצות על תזונה.

מעולם לא היה קל יותר להגיע אל מידע. אבל ה"שפע הזה" יכול לייצר גם בלבול ותסכול כי לפעמים המידע, או במקרה זה גישות התזונה מנוגדות או סותרות אחת את השניה (טבענות מול צמחונות מול פליאו לדוגמה) וקשה לבחור במה להאמין או איך לקחת מתוך המידע הרב את מה שיתאים לנו.

יש המון דברים שאפשר לשנות וזו בידיוק הבעיה והמכשול הגדולים ביותר – מאיפה להתחיל את השינוןי התזונתי?

אני רוצה להציע 2 צעדים בסיסיים מבחינתי כשמדובר בשינוי תזונתי למרחקים ארוכים: כזה שצריך לעשות כשמדובר במחלה כרונית וחשוב מאוד שיהיה אפשרי לעשות אותו.

1. "שחור על גבי לבן, ולא בערך" – הצעד הראשון והכי חשוב כשאנחנו באים לשנות משהו בתזונה הוא לדעת מה אנחנו בידיוק באים לשנות/להוריד או להוסיף. נהלו רישום.

שלב ראשון תתחילו ברישום של מה שאתם אוכלים היום (יום יומיים ממוצעים).

שלב שני תסמנו במרקר מה לדעתכם צריך להוריד/להפחית ורישמו מה צריך להוסיף.

לדוגמה אם אתם נוהגים לשתות מידי יום 4 כוסות נס והייתם רוצים להפחית אז תדגישו במרקר את כל כוסות הנס הרשומות. כשמסתכלים על זה כתוב וברור ("שחור על גבי לבן" כמו שאומרים) הרבה יותר ברור לראות מה חוזר על עצמו יותר מידי או לחילופין מה חסר: אם אתם אומרים שאתם אוכלים הרבה פירות וירקות מידי יום ככה תוכלו לבחון כמה *באמת* אתם אוכלים ואיזה מגוון. רבים מגלים שהם למעשה אוכלים את אותם 4-5 ירקות מידי יום, כל יום. אז למעשה נופל אסימון שזה לא הרבה ולא מגוון כמו שחשבנו תחילה..

הרישום מאפשר לנו סדר ומיקוד לעומת הערכה כללית זה אנחנו לא רואים ממה בידיוק מורכבת התזונה היום-יומית שלנו.

2. לנקות את התזונה – אם המהלך הראשון שעשינו היה לרשום, המהלך השני הוא לקרוא. לקרוא מה אתם מכניסים לגוף באופן קבוע והאם אפשר לנקות קצת את הדברים הפחות רצויים.

הדוגמה הנפוצה ביותר לרעיון 'הניקיון התזונתי' היא השימוש באבקות מרק לעומת תבלינים רגילים. אם תיגשו רגע למגירת התבלינים במטבח ותסתכלו על הקופסא של אבקת המרק שיש שם, תשימו לב שבדכ בחזית כתוב את כל הדברים שאין בה ("ללא חומרים משמרים או לל מונוסודיום גלוטמט"), אבל למעשה מה שהכי חשוב זה לא מה שאין בה אלא מה שיש בה!

הסתכלו מאחור על רשימת הרכיבים. וודאי יש שם דברים שהייתם מעדיפים להמנע מהם באופן קבוע ותדיר כמו שמרים, נתרן גבוה או סוכרים ותרכובות סוכר שונות…

לעומת זאת תבלינים הם.. תבלינים! נקיים ונהדרים לשימוש ללא כל התוספות המיותרות.

ההמלצה היא לראות היכן אפשר לנקות את התזונה. במקרה זה פשוט החליפו את אבקות המרק למיניהן בתבלינים אמיתיים: כורכום (נוגד דלקת חשוב), כמון, פפריקה וכדומה.

דוגמה נוספת נפוצה וחשובה היא 'מים בטעמים' לעומת מים. אשאיר לכם לעשות את ההשוואה… מה עדיף שתכניסו לגוף? (התשובה נמצאת ברשימת הרכיבים).

כמובן שבטיפול תזונתי בטרשת נפוצה יש עוד הרבה גורמים שחשוב להתייחס אליהם. זו רק נקודת ההתחלה של השינוי. התחילו משני הצעדים האלה: רישום תזונתי וניקיון תזונתי. הם רלוונטים לכולם ומהווים צעד חשוב בתזונה מבריאה למרחקים ארוכים.

2018 – ה-FDA מרחיב את השימוש ב- ®Gilenya (fingolimod) לילדים ומתבגרים מגיל 10 ומעלה הסובלים מטרשת נפוצה (MS) נשנית – כתרופה המאושרת הראשונה לטיפול ב-MS בילדים

ה-FDA מרחיב את השימוש ב- ®Gilenya (fingolimod) לילדים ומתבגרים מגיל 10 ומעלה הסובלים מטרשת נפוצה (MS) נשנית – כתרופה המאושרת הראשונה לטיפול ב-MS בילדים

11 במאי, 2008

  • מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר את הרחבת השימוש בתכשיר אורלי Gilenya® (fingolimod, Novartis AG) לטיפול בילדים ומתבגרים בני 10 שנים ויותר הסובלים מטרשת נפוצה נשנית.
  • זהו התכשיר הראשון המאושר באופן ספציפי לטיפול ב- MS בילדים.
  • מחקר שלב 3 גדול הצביע על יתרונות הפחתת הישנות ופעילות המחלה ב-MRI.
  • תופעות הלוואי השכיחות ביותר היו כאבי ראש, עלייה באנזימי כבד, שלשול, שיעול, שפעת, סינוסיטיס, כאבי גב, כאבי בטן וכאבים בגפיים. מדריך תרופות יסייע בעדכון החולים ומשפחותיהם לגבי השימוש בתרופה זו והסיכונים הפוטנציאלים הכרוכים בה.

פרטים

מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר את Gilenya® (fingolimod, Novartis AG) לשימוש בטיפול בילדים ומתבגרים בני 10 שנים ויותר הסובלים מטרשת נפוצה נשנית, והפך אותה לטיפול הראשון המאושר לטיפול בטרשת נפוצה בילדים.

אודות טרשת נפוצה (MS) בילדים: על פי מספר הערכות, עד חמישה אחוז ממקרי MS מתחילים לפני הבגרות. MS בילדים מתבטא בדרך כלל כמחלה פעילה התקפית-הפוגתית (relapsing-remitting). מזה למעלה מעשור, האגודה הלאומית לטרשת נפוצה פעלה כמוביל גלובלי ביצירת מודעות והתמדה סביב אבחון וטיפול בילדים הסובלים מ-MS. בשנת 2004, תמכה האגודה בפיתוח קבוצת בינלאומית לחקר MS בילדים, שהובילה לפרסום מאמרים רבים שקבעו הליכים נאותים לאבחון ילדים הסובלים מ-MS וטיפול בהם. בשנת 2006, הקימה האגודה את רשת המרכזים לאבחון וטיפולMS בילדים בארה"ב (U.S. Network of Pediatric MS Centers), רשת מחקר הכוללת שנים עשר מרכזים רפואיים המתמקדים בהבנת המחלה ובטיפול יותר יעיל בה, ומספקים תשתית ומאגר נתונים מרוכז שיסייע למחקרים בהווה ובעתיד.

אודות גילניה (Gilenya): גילניה אושרה על ידי האפ.די.איי בשנת 2010 לשימוש במבוגרים הסובלים מצורות שונות שלMS נשנית. גילניה נקראת מווסת קולטן ספינגוזין -1- פוספט (sphingosine 1-phosphate receptor modulator), הפועל ככל הנראה על ידי שמירת תאי דם לבנים מסוימים בקשריות הלימפה, ומונע אותם מלחצות את מחסום הדם-מוח לתוך מערכת העצבים המרכזית. מניעת כניסת תאים אלו מצמצמת נזקי דלקת במערכת העצבים. גילניה משווקת בכמוסות. התכשיר נלקח דרך הפה פעם ביום עם מזון או בלעדיו.

יתרונות פוטנציאליים לילדים עם MS נשנית: אישור זה מבוסס על תוצאות ניסוי שלב 3, שהוצגו לראשונה בפני הוועדה האירופאית לטיפול וחקר MS באוקטובר 2017. פינגולימוד הפחית את מספר ההישנויות השנתי ב-82% לאורך שנתיים, בהשוואה לטיפול באינטרפרון בטא 1a (Avonex®, Biogen). לאחר שנתיים, 86% מהמטופלים שקיבלו פינגולימוד לא חוו כל הישנות, בהשוואה ל-39% בקבוצת ה'אבונקס'. תוצאות MRI שדווחו במפגשים רפואיים, פינגולימוד הפחית באופן מובהק את פעילות המחלה בסריקות MRI, לרבות שיעור איבוד נפח המוח.

סכנות פוטנציאליות: תופעות לוואי שנצפו בניסוי קליני שלב 3 שנערך בילדים ובמתבגרים היו דומות לאלו שנראו באוכלוסיית הבוגרים. תופעות הלוואי השכיחות ביותר היו כאב ראש, עלייה באנזימי כבד, שלשול, שיעול, שפעת, סינוסיטיס, כאבי גב, כאבי בטן וכאבים בגפיים. העלון לצרכן מכיל אזהרות מפני סיכונים פוטנציאליים חמורים אחרים, לרבות אירועים לבביים במנה הראשונה, זיהומים, בעיה בעין הנקראת בצקת מקולרית, עלייה באנזימי כבד (העלולה להצביע על פגיעה בכבד) ולויקואנצפלופתיה רב מוקדית מתקדמת (PML), זיהום נדיר במוח שעלול להוביל למוות או לנכות קשה. מדריך תרופות יסייע בעדכון המטופלים ומשפחותיהם לגבי השימוש וסיכונים פוטנציאלים.

שו"ת לגבי אישור גילניה אורלית על ידי האפ.די.איי לשימוש בילדים ומתבגרים מגיל 10 ומעלה הסובלים מ- MS נשנית.

ש' מה היא פינגולימוד/גילניה?

א' גילניה הוא תרופה לטיפול ב-MS נשנית הנלקחת פעם ביום דרך הפה. היא פועלת על ידי התחברות לאתר עגינה (קולטן ספינגוזין -1- פוספט (sphingosine 1-phosphate receptor modulator) או קולטן (S1P על גבי תאים חיסוניים, לרבות תאי T ו- B שהיו מעורבים בגרימת נזק למערכת העצבים בחולי MS. קשירתה לאתר העגינה, מאפשרת ככל הנראה לגילניה להכריח חלק מהתאים להישאר בקשריות הלימפה ומעכב את נדידתם למוח ולחוט השדרה.

ש' האם כדאי לילדי/תי לעבור מהטיפול הנוכחי שהוא מקבל לגילניה?

ת' ההחלטה אם לקחת גילניה צריכה להתקבל בשיתוף עם רופא ה-MS של הילד, תוך הבאת מגוון גורמים בחשבון לרבות יעילותו של כל טיפול שהוא הוא או היא מקבלים בהווה, הסיכונים הפוטנציאלים והיתרונות, כמו גם עלויות ומאפייני סגנון חיים.

ש' עבור אילו סוגים של MS מאושרת גילניה לטיפול?

ת' האפ.די.איי הרחיב את השימוש המאושר בגילניה והוא כולל כיום טיפול במבוגרים וכעת גם בילדים ומתבגרים בני 10 ומעלה הסובלים מסוגים שונים של MS נשנית. במילים אחרות, אנשים החווים התקפות MS תקופתיות, כגון אלו הסובלים מ-MS התקפית-הפוגתית (relapsing-remitting) או MS מתקדמת משנית עם הישנויות.

ש' כיצד נותנים גילניה?

ת' גילניה מגיעה בכמוסות. היא ניתנת דרך הפה פעם ביום עם או בלי מזון. המינון בילדים יכול להיקבע בהתאם למשקל הגוף.

ש' מה מידת יעילותה של גילניה בילדים ובמתבגרים?

ת' בניסוי הקליני הגדול ביותר שנערך עד כה בילדים ומתבגרים הסובלים מ-MS, פינגולימוד הפחית את מספר ההישנויות השנתי ב-82% במהלך שנתיים, בהשוואה לטיפול באינטרפרון בטא 1a (Avonex®). לאחר שנתיים, 86% מהמטופלים שקיבלו פינגולימוד לא חוו הישנות, בהשוואה ל-39% מקבוצת ה'אבונקס'. תוצאות אלו דווחו בכנס ECTRIMS MS בשנת 2017. בתוצאות MRI שדווחו במספר כנסים רפואיים, פינגולימוד הפחית באופן מובהק את פעילות המחלה בסריקות MRI, לרבות שיעור איבוד נפח מוח.

ש' מהם תופעות הלוואי הפוטנציאליות של גילניה?

ת' תופעות הלוואי שנצפו בניסוי קליני שלב 3 בילדים ובמתבגרים היו דומות לאלו שנראו באוכלוסיית המבוגרים. תופעות הלוואי השכיחות ביותר היו כאב ראש, עלייה באנזימי כבד, שלשול, שיעול, שפעת, סינוסיטיס, כאבי גב, כאבי בטן וכאבים בגפיים. העלון לצרכן מכיל אזהרות מפני סיכונים פוטנציאליים חמורים אחרים, לרבות אירועים לבביים במנה הראשונה, זיהומים, בעיה בעין הנקראת בצקת מקולרית, עלייה באנזימי כבד (העלולה להצביע על פגיעה בכבד), התנפחות והצרות של כלי הדם במוח (תסמונת במוח הנקראת posterior reversible (encephalopathy syndrome ולויקואנצפלופתיה רב מוקדית מתקדמת (PML), זיהום נדיר במוח שעלול להוביל למוות או לנכות קשה.

סיכונים חמורים אחרים כוללים בעיות בריאות, פגיעה בכבד, לחץ דם מוגבר וסרטן העור.

יש לעקוב אחר החולים לאיתור זיהומים במהלך הטיפול וחודשיים לאחר הפסקתו.

מדריך תרופות יסייע בעדכון המטופלים ומשפחותיהם לגבי השימוש וסיכונים פוטנציאלים. מדריך התרופות מתאר גם תופעות לוואי פוטנציאליות ותסמינים שמטופלים המקבלים גילניה צריכים לשים לב אליהם.

ש' האם גילניה הוכחה כ"טובה יותר" מאשר טיפולים משני-מחלה אחרים לילדים ומתבגרים עם MS?

ת' עד כה, ההשוואה ה יסודית היחידה לטיפול משנה-מחלה קיים בוצעה בניסוי הקליני שלב 3 שהשווה גילניה ל- אינטרפרון בטא 1a. ניסוי זה הציע עליונות קצרת טווח של גילניה, אך הניסוי היה קצר מכדי להיות החלטי מבחינת השוואת יתרונות ארוכי-טווח של שני הטיפולים.

ש' למשך כמה זמן צריך אדם לקחת גילניה?

ת' אין הגבלת זמן ספציפית ללקיחת גילניה.

ש' האם ילדים ומתבגרים המטופלים בגילניה צריכים לעבור בדיקות רפואיות מיוחדות כלשהן או מעקב?

ת' כן, המעקב יהיה קרוב לוודאי זהה לזה המומלץ למבוגרים. כיוון שקיים פוטנציאל לתופעות לוואי משמעותיות בחלק מהחולים, העלון לצרכן ממליץ לבצע בדיקות טרום-טיפול לרבות:

  • בדיקת דם חדשה או מהזמן האחרון לקביעת ספירת לימפוציטים (תאים חיסוניים);
  • בדיקת עיניים;
  • בדיקת דם חדשה או מהזמן האחרון לבדיקת רמות אנזימי כבד;
  • בדיקת אק"ג חדשה או מהזמן האחרון במטופלים המשתמשים בתרופות לטיפול במחלות לב, מטופלים עם גורמי סיכון לבבי, או מטופלים שבבדיקה נמצא כי קצב הלב שלהם אטי או לא קבוע טרם תחילת השימוש בגילניה;
  • מטופלים שמעולם לא חלו באבעבועות רוח ולא קיבלו חיסון כנגד נגיף ההרפס (VZV) צריכים להיבדק לאיתור נוגדני VZV, ואלו שתוצאת בדיקתם שלילית צריכים לשקול קבלת חיסון טרם תחילת הטיפול בגילניה.
  • יש לעקוב אחר מטופלים משך שש שעות לאחר לקיחת המנה הראשונה במרפאה, לאיתור סימנים ותסמינים העלולים להיות קשורים להאטה בקצב הלב והשפעות לבביות פוטנציאליות אחרות. בנוסף, הרופא וודאי ימליץ על בדיקת עיניים 3 עד 4 חודשים לאחר תחילת השימוש בגילניה ועשוי להורות מדי פעם על בדיקות דם ולבדוק את הראייה של המטופל במהלך ביקורים שגרתיים. על החולים להיות במעקב לאיתור זיהומים במהלך הטיפול ומשך חודשיים לאחר הפסקתו.

ש' האם מבוצעים ניסויים בתרופות משנות-מחלה אחרות בילדים ובמתבגרים עם MS?

ת' כן, ניסויים קליניים בתרופות משנות-מחלה אחרות המבוצעים כיום כוללים ניסויים ב:

טריפלונומיד; דימתיל פומארט (מחקר זה מגייס משתתפים); ואלמטוזומב (מחקר זה מגייס משתתפים).

Teriflunomide; dimethyl fumarate; and alemtuzumab.

Avonex הוא סימן מסחרי רשום של 'ביוג'ן איידק' (Biogen Idec)

Gilenya הוא סימן מסחרי רשום של 'נוברטיס איי.ג'.' (Novartis AG)

2018 – שימוש בקריטריונים החדשים לאבחון טרשת נפוצה בילדים

שימוש בקריטריונים החדשים לאבחון טרשת נפוצה בילדים

עריכה ע"י ד"ר אסתר- גנליין כהן מנהלת המרפאה נוירולוגית לילדים לטיפול במחלות נוירו-אימונולוגיות. חברת המועצה הרפואית המייעצת של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
The Lancet Child &Adolescent Health Vol 2, No.3 p191-2014 2018

הקדמה:

אבחון מחלת הטרשת נפוצה מבוסס על שילוב של קליניקה אופיינית (למשל: הפרעות בראייה, חולשה של גפה, נימולים) ושינויים בהדמיה (MRI) במערכת העצבים המרכזית, המבטאים את הדלקת וסיבוכיה (למשל אבדן רקמת מוח- אטרופיה).

הממצא המוכר ביותר בהדמיה בטרשת נפוצה הוא המצאות של נגעים בחומר הלבן במוח, נגעים המהווים את אזורי הדלקת המוחית. כאשר הדלקת פעילה בשלב החריף, הנגעים קולטים חומר ניגוד, או בלשון המקצועית הם עוברים האדרה. הנגעים יכולים להופיע גם במקומות נוספים במוח ובחוט השדרה, ולא כל נגע בחומר הלבן משמעותו מחלת טרשת נפוצה. לפיכך, לצורך האבחנה הספציפית, נקבעו קריטריונים הדמיתיים אשר עוברים שינויים במרוצת הזמן.

הקריטריונים השכיחים המשמשים במחקר ובקליניקה קרויים קריטריונים ע"ש מקדונלד (פורסמו לראשונה בשנת 2001), עברו שינוי בשנת 2010, ושינוי נוסף לאחרונה- בשנת 2017. הקריטריונים נחלקים לממצאים המעידים על פיזור נגעים בזמן (למשל נגע שעובר האדרה לעומת כזה שלא, הופעה של נגעים חדשים) ובמרחב (הופעה של נגעים באזורים מסוימים במוח הנחשבים אופייניים למחלה). כלומר, פיזור בזמן ובמרחב מעיד על כך שהמחלה היא כרונית, לא התקף דלקתי חד פעמי.

השינויים החדשים שהוצעו ב- 2017 מאפשרים לקצר את משך האבחנה כך שבמקרה שהם מתקיימים לא צריך להמתין להתקף נוסף, או להדמיה חדשה וניתן לאבחן כבר אחרי התקף ראשון והדמיה אחת.

אחד החידושים משלב תוצאות של בדיקת מעבדה בקריטריונים. על מנת לקיים את קריטריון של הפיזור בזמן הוצע כי בדיקת מעבדה חיובית לקיום נוגדנים בחוט השדרה (קרוי אוליגוקלונל בנד) מהווה קיום של הקריטריון פיזור בזמן, ומבטלת את הצורך באיסוף קריטריונים נוספים של פיזור בזמן, כלומר המתנה להדמיות נוספות, או התקפים נוספים.

בילדים צעירים לפני שלב ההתבגרות המינית מקובל לאבחן את המחלה לאחר שהתרחשו שני התקפים קליניים בנוסף כמובן לקיום קריטריונים ההדמיתיים. זאת, מכיוון שבילדים האבחנה מבדלת רחבה יותר ממבוגרים ויש צורך לנקוט במשנה זהירות לפני שנקבעת אבחנה לכל החיים.

במאמר שפורסם בכתב העת המדעי The Lancet child & Adolescent Health במאי 2018, בקשו החוקרים לבדוק האם הקריטריונים החדשים שמשמשים לאבחון טרשת נפוצה, מתאימים גם לאוכלוסיית הילדים, ומה יכולת הממצאים המעבדתיים וההדמיתיים ב- MRI לתמוך באבחנה זו.

לצורך זה בוצע מחקר פרוספקטיבי (מה- 1 לספטמבר 2004 ועד 30 ליוני 2017), בקרב צעירים (גילאי חמישה חודשים עד 17 שנים ו- 10 חודשים). החוקרים בצעו הערכה קלינית מפורטת, בדקו את הנוגדנים בנוזל השדרה ובסרום, וסריקות ההדמיה MRI.

המחקר כלל 324 מטופלים. מתוכם 71 (22%) היו עם טרשת נפוצה, 237 (73%) היו עם אירוע יחיד של מחלה דה מיאלנטיבית נרכשת (כלומר, ללא אבחנה כעת של טרשת נפוצה), 14 ((4% היו עם מחלה התקפית שאיננה טרשת נפוצה. שני משתתפים (1%) קבלו אבחנה אחרת שאיננה בתחום המחלות הדה מיאלנטיביות.

החוקרים השתמשו בקריטריונים הבין לאומיים לאבחון טרשת נפוצה, שכללו את הקריטריונים ע"ש מקדונלד מהשנים- 2001, 2010 ו- 2017, קריטריון של ה- MAGNIMS (MRI in MS) משנת 2016, ובקריטריונים שהם עצמם הציעו – (Verhey). הם נתנו ציונים ל2391- סריקות מוח, 444 סריקות חוט שדרה, ו-67 סריקות של ארובות העיניים.

תוך מתן הניקוד וביצוע אנליזה סטטיסטית הם זיהו את ממצאי המעבדה וההדמיה שהצליחו לחזות בצורה הטובה ביותר טרשת נפוצה, או מחלה שאינה התקפית בספקטרום המחלות הדה מיאלנטיביות.

הם מצאו כי הכנסת הקריטריון של בדיקת המעבדה לגילוי נוגדנים שפרה את יכולת האבחון בהשוואה לקריטריונים משנת 2010. החוקרים הסיקו כי שימוש בקריטריונים ע"ש מקדונלד משנת 2017 לאבחון טרשת נפוצה, כאשר השימוש הוא בזמן התקף חריף, היה היעיל ביותר לצורך אבחון ילדים ומתבגרים במחלה. המשמעות אם כך שקריטריון זה תקף למעשה לטווח רחב של גילאים.

עוד נמצא כי הקריטריון של המצאות חורים שחורים (נגעים ישנים) ב- MRI ונגעים סביב חדרי המוח (קריטריון (Verhey יעיל בניסיון להבדיל בין ילדים עם טרשת נפוצה מבוססת לבין ילדים עם אירוע דה מיאלנאטיבי בודד.

2018 – רווחה רוחנית

רווחה רוחנית

אפשר לחשוב על המושג "רוחניות" כעל מה שמעניק משמעות ותחושת חיוניות לחייהם של בני אדם. כשאנשים מתחברים לרוח שלהם, הם מרגישים מרוכזים, רגועים ואנרגטיים. רוחניות היא היבט עוצמתי של החוויה האנושית, שעשוי לעזור בהמרצת מאמציו של אדם להשגת תחושת רווחה מול האתגרים והמכשולים שבחיים, ובהם גם מול אבחנה של טרשת נפוצה.

אמונות דתיות עשויות להיות חלק מרכזי ומארגן בחייהם הרוחניים של אנשים מסוימים. בשביל אנשים אחרים הרוח יכולה להשתקף בחיבור לטבע, לבני אדם אחרים, לאמנויות או לכל דבר אחר שמעניק לחייהם משמעות ייחודית.

לעתים במהלך החיים אנשים נעשים מודעים לפתע לעובדה שהם בעיצומו של מסע רוחני, בדרך כלל בעקבות עימות עם שינוי מז'ורי או משבר. האות הסינית שמבטאת משבר מורכבת משתי אותיות – אחת מבטאת סכנה והשנייה הזדמנות. כל משבר מביא עמו פחדים לגבי העתיד הלא ודאי אך לצדם גם הזדמנויות לצמוח, למשל באמצעות:

  • הגברת המודעות העצמית.
  • גילוי כוחות ומשאבים פנימיים.
  • מציאת משמעות בתוך אתגר.
  • גילוי של יותר איזון, הרמוניה ותכלית.
  • הפיכת תחושות של חוסר אונים לתחושת כוח יצירתי.
  • מציאת הזדמנויות לגדילה אישית.
  • העמקת הקשרים עם אנשים אחרים והעשרתם.

אם תחשבו על החיים כעל מסע – ועל משברים או אתגרים כעל מעקפים לאורך המסע – הרעיונות הבאים יוכלו לעזור לכם לנווט את הדרך.

זיהוי האפקט הרגשי

אבל הוא תגובה טבעית לאובדן. בין שמדובר באובדן של אדם אהוב ובין שמדובר באבחנה של טרשת נפוצה, בשינוי ביכולתו של אדם לתפקד או בכל שיבוש אחר במסלול החיים שלו, אבל הוא הצעד הראשון לקראת החלמה. תהליך האבל מעניק את הבמה להצבת מטרות לעתיד ויוצר סביבה שמאפשרת פתרון בעיות יצירתי וצמיחה אישית.

לזהות מה סוחט אתכם מאנרגיה ותוקע אתכם במקום

התמודדות עם שינויים ואתגרים דורשת אנרגיה. בהתחשב בכך שמחסור באנרגיה הוא אחד הסימפטומים הנפוצים ביותר והמאתגרים ביותר של טרשת נפוצה, יעזור מאוד לזהות מה גוזל מכם אנרגיה ומה בחייכם ממריץ אתכם וממלא לכם את המצברים.

לעשות סדר בסדרי העדיפויות

כשהאנרגיה מוגבלת ונדמה שאתגרי החיים מערימים אינסוף קשיים, מועיל מאוד להקצות את משאבי הזמן ואת המשאבים הפיזיים והרגשיים לדברים שחשובים לכם ביותר, שמתאימים למטרות שלכם ולערכים האישיים שלהם. זה חלק מהנאמנות לדרך הרוחנית שלכם.

להיות בקשר עם האני האמיתי

במסע רוחני, האני מזהה את המניעים, הרגשות והרעיונות שלו וסומך עליהם; הוא מזהה את חולשותיו ואת כוחותיו ונוהג בדרך שמשקפת את ערכיו ואת צרכיו, תוך שהוא מאפשר אינטימיות אמיתית עם אחרים.

למסד את הרוח בחיים

לעתים קרובות, חיי היומיום יוצרים תחושה של לחץ רב מכדי לאפשר פנאי לרפלקציה פנימית, למחשבה על רגשות – שלנו ושל אחרים – ולצמיחה אישית. האני הרוחני דורש הקצאת זמן ומרחב לחקירה שלו, להזנה שלו ולטיפוח שלו; להתכוונות לקראת הזדמנויות לשינוי ולצמיחה; ולפתיחות כלפי רעיונות חדשים, רגשות וצורות תקשורת שונות עם העולם.

שמירה על איזון במערכות יחסים

האתגרים בחייו של אדם, ובהם גם הסימפטומים הבלתי צפויים של הטרשת הנפוצה, עשויים להשפיע על חברים קרובים ובני משפחה, ולעתים לשנות את מערך התפקידים וחלוקת האחריות בתוך מערכת יחסים. הדבר עשוי להשפיע על פעילויות משותפות ולאתגר את האינטימיות, ועל כן הוא דורש הגדרה מחדש של התוכניות והמטרות שחולקים. זהו חלק מהמסע הרוחני.

2018 – מערכות יחסים

מערכות יחסים

מחלת הטרשת הנפוצה מציבה אתגרים רבים, אבל היא גם מעשירה מערכות יחסית ומקרבת אנשים זה לזה.

סקירה כללית

מערכות יחסים חשובות צורכות מאמץ ואנרגיה גם בלי האתגרים של טרשת נפוצה. עם זאת, בעוד המחלה אכן מעוררת כל מיני מצוקות, היא גם מעשירה מערכות יחסים ומקרבת אנשים זה לזה.

הצעד הראשון לקראת הבנה של דרך ההתמודדות עם נוכחותה של הטרשת הנפוצה במערכות היחסים האישיות הוא הכרה בכך שהמחלה משפיעה על כולם – גם על החולים בה וגם על מי שיקיריהם חולים.

הצעד הבא הוא להחליט למי תרצו לספר על הטרשת הנפוצה ומה תרצו שהם יבינו לגביה.

הצעד השלישי הוא חיפוש דרכים לפנות מקום למחלה בתוך מערכות היחסים האישיות והמקצועיות, מבלי להקצות לה יותר זמן ותשומת לב ממה שבאמת צריך.

להחליט לחשוף… או שלא

לספר לאחרים על הטרשת הנפוצה שלכם – ייתכן שזה הדבר הראשון שתרצו לעשות, וייתכן שזה הדבר האחרון שתרצו לעשות. לא קיימים שני חולים שרגשותיהם בנושא זהים. יש לזכור שברגע שהאינפורמציה שוחררה לאוויר העולם, אי אפשר למשוך אותה בחזרה. העניין הוא להבין מתי החשיפה תועיל לכם ומתי לא.

לשמור על איזון בזוגיות

כשבן זוג אחד חולה בטרשת נפוצה, גם בן הזוג שני חי עם המחלה. כדי לשמור על הזוגיות שלכם בריאה ומאוזנת, חשוב לוודא ששניכם ממשיכים לתרגל גם קבלה וגם נתינה בתוך מערכת היחסים, למרות כל השינויים שהמחלה מזמנת או עשויה לזמן. למדו כיצד להתנהל עם טרשת נפוצה כצוות ושפרו את התקשורת ביניכם.

להיות הורים עם טרשת נפוצה

נשים וגברים עם טרשת נפוצה יכולים להיות הורים מוצלחים לילדים בריאים ונהדרים. למדו על הממצאים החדשים והמעודכנים בנוגע להשפעותיה של הטרשת הנפוצה על הורות.

ילדים נוטים לדאוג כשהם מבינים שמשהו קורה לאימא או לאבא – אפילו אם אין שום סימפטום נראה לעין. קבלו עצות בנוגע לתזמון המתאים להעלות את הנושא מול הילדים.

לטפל במישהו אחר (ובעצמך!)

טיפול באדם עם מחלה כרונית כמו טרשת נפוצה יכול להיות דבר מספק. בני זוג והורים, בני משפחה וחברים יכולים להתקרב מאוד זה לזה דרך הדאגות המשותפות ושיתוף הפעולה. אבל זה יכול להיות גם מתיש, פיזית ונפשית, בעיקר בשביל המטפל העיקרי. זכרו שכדי לטפל באדם אחר, אתם צריכים לשמור על הבריאות הגופנית והרווחה הנפשית של עצמכם.

2018 – רפואה משלימה ואלטרנטיבית

רפואה משלימה ואלטרנטיבית

הנכם מוזמנים לקרוא על מה שידוע לגבי האפקטיביות והבטיחות של אסטרטגיות רפואיות משלימות ואלטרנטיביות – וללמוד כיצד יש לשלבן בטיפול המקיף בטרשת נפוצה.

סקירה כללית

הרפואה המשלימה והאלטרנטיבית (CAM – Ccomplementary/Alternative Medicine) כוללת מגוון נרחב של התערבויות – החל בדיאטות ובתוספי תזונה ועד מדיטציות וטאי צ'י – המגיעות ממסורות שונות ומדיסציפלינות שונות. רובן נחשבות כחיצוניות לתחומי הרפואה הקונבנציונלית, ואילו כמה מהן מבססות את מעמדן בתוך תחומיה הודות למחקרים מדעיים וניסויים קליניים.

כאשר משתמשים בפרקטיקות אלה בנוסף לרפואה הקונבנציונלית, הן נקראות "רפואה משלימה", וכאשר משתמשים בהן במקום הרפואה הקונבנציונלית, הן נקראות "רפואה אלטרנטיבית". בארצות הברית כיום, רוב החולים משלבים צורה כלשהי של CAM בהתנהלותם עם הטרשת הנפוצה, בדרך כלל לצד טיפולים קונבנציונליים שנרשמו להם על ידי רופאים.

בטיחות ואפקטיביות

הרבה אנשים משתמשים ב-CAM משום שהם מאמינים שכל מה שנמכר ברשת, מעל הדלפק בבית המרקחת או בחנות למזונות בריאים הוא אכן מועיל ובלתי מזיק. אבל מוצרים רבים שטוענים לבטיחות וליעילות עלולים לא להיות. בניגוד לטיפולים רפואיים קונבנציונליים, אשר נבדקים לעומק ומבוקרים בקפידה על ידי ה-FDA, רוב טיפולי ה-CAM עברו מעט מאוד, אם בכלל, מחקר מדעי שהעריך את בטיחותם ויעילותם. לכן כמה תצורות של CAM יכולות להיות בטוחות לחלוטין לאדם עם טרשת נפוצה בעוד אחרות עלולות להוות לו סכנה ממשית – בגרימת תופעות לוואי משמעותיות, בעירור יתר של המערכת החיסונית או באינטראקציה שלילית עם תרופות אחרות שאותו אדם לוקח. חלק מהטיפולים אולי יספקו תועלת מסוימת לאדם שסובל מטרשת נפוצה ואחרים כלל לא.

האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה פרסמה לאחרונה מדריך לשימוש ברפואה אלטרנטיבית ומשלימה. מדריך זה פותח כדי לענות על השאלות הבאות:

  1. האם טיפולי CAM מפחיתים סימפטומים או מונעים התקפים ומוגבלויות?
  2. האם CAM יכולה לגרום להחרפת טרשת נפוצה או להשלכות שליליות חמורות?
  3. האם CAM יכולה להפריע לטיפולים שכן משפיעים ביעילות על טרשת נפוצה?

אף על פי שאלה שאלות חשובות מאוד, המחברים מצאו מעט מאוד מחקרים באיכות מספקת כדי לתת תשובות מועילות לגבי רוב טיפולי ה-CAM שבהם משתמשים חולי טרשת נפוצה.

חשיבותם של ניסויים קליניים

ניסויים קליניים שתוכננו בקפידה הם הדרך הטובה ביותר לקבוע את מידת הבטיחות והיעילות של טיפול מסוים. להלן הסיבות לכך:

  • מאחר שהמהלך של הטרשת הנפוצה משתנה, והסימפטומים אצל כל אחד באים והולכים באופן בלתי צפוי, הדרך היחידה לקבוע את מידת היעילות של הטיפול היא לבדוק אותו על מספר גדול של בני אדם.
  • מאחר שרוב האנשים – בלי קשר למחלה שלהם – יגיבו באופן חיובי לכל טיפול חדש שיקבלו (גם אם מדובר בחומר לא פעיל), יעילותו של הטיפול יכולה להיות מוכחת מתוך השוואה עם פלצבו או עם טיפול אחר שכבר הוכחה יעילותו.
  • מאחר שכל טיפול נושא עמו סיכונים לתופעות לוואי צפויות ולא צפויות, הדרך היחידה להעריך את בטיחותו של טיפול כלשהו היא להעריך אותו בקרב מספר גדול של אנשים על פני תקופה ממושכת מספיק.

קווים מנחים לשימוש ב-CAM או לשקילת השימוש

שאלות שיש לשאול כאשר שוקלים להשתמש בטיפול אלטרנטיבי או משלים:

  • ממה מורכב הטיפול?
  • כיצד ומדוע הוא אמור להצליח?
  • עד כמה הוא יעיל?
  • אילו סיכונים כרוכים בו?
  • כמה הוא עולה?

ידעו את הרופא המטפל בכם לגבי כל טיפול שאתם מנסים. הסתרת האינפורמציה החשובה הזאת משולה לציפייה שהרופא יטפל בכם בעיניים עצומות. המידע על כל טיפול שאתם מנסים יאפשר לרופא שלכם להזהיר אתכם מפני תופעות לוואי אפשריות או אינטראקציות בין-תרופתיות.

אל תזנחו את הטיפול הקונבנציונלי. הטיפולים שרושם לכם הרופא המטפל הם אלה שהוערכו בניסויים קליניים מבוקרים או התקבלו כבטוחים ויעילים על ידי הקהילה הרפואית המתמחה בטרשת נפוצה. אז גם אם אתם מחליטים להוסיף להם טיפול משלים, אל תפסיקו אותם.

תעדו את ההתנסות שלכם. שמרו יומן מפורט של מה שאתם לוקחים או מה שנעשה ושל כל שינוי שאתם חווים במצבכם.

גישות משלימות לטיפול עצמי

מזון ותזונה – אף על פי שדיאטות שונות קודמו כתורמות לריפוי טרשת נפוצה, שום דיאטה לא הוכחה כבעלת יכולת השפעה על מהלך המחלה. מומחים לטרשת נפוצה ממליצים שהמטופלים ישמרו על אותה תזונה עשירה בסיבים ודלת שומן שמומלצת לכל האנשים המבוגרים.

פעילות גופנית – פעילות גופנית מציעה תועלת רבה לחולי טרשת נפוצה. נוסף על שיפור הבריאות הכללית, פעילות אירובית מפחיתה עייפות ומשפרת את תפקוד שלפוחית השתן והמעיים, את הכוח ואת מצב הרוח. תרגילי מתיחה מפחיתים נוקשות ומגדילים את טווחי התנועה. הרופא המטפל יכול להמליץ על תוכנית אימונים שתתאים ליכולות ולמגבלות של המטופל.

ניהול לחצים ומתחים – מערכת היחסים בין מתח ובין התפרצות או החרפה של טרשת נפוצה רחוקה מלהיות ברורה – וסוגים שונים של מתח משפיעים באופן שונה על אנשים שונים. אבל אף אחד לא מרגיש במיטבו כשהוא לחוץ, אז חשוב למצוא אסטרטגיות ניהול לחצים שפועלות היטב למענכם.

דיקור – הדיקור מתחיל לבסס את מעמדו בתוך הרפואה המערבית, בעקבות מחקרים שטוענים ליעילותו מול טווח רחב של בעיות.

2018 – טרשת נפוצה: היבטים פסיכו-סוציולוגיים

טרשת נפוצה: היבטים פסיכו-סוציולוגיים

בריאות פסיכו-סוציולוגית

הסימפטומים הפסיכו-סוציולוגיים של הטרשת הנפוצה כוללים בעיות קוגניטיביות ורגשיות. כדי למצוא פתרונות שישנו את חייהם של אנשים הסובלים מטרשת נפוצה, בעיקר מבחינת הסימפטומים הפסיכו-סוציולוגיים, יש לקיים מחקר.

קוגניציה: בעשור האחרון עברו החוקרים כברת דרך אדירה בכל הנוגע להבנת התפתחות הטרשת הנפוצה בבני אדם ובפיתוח דרכים להפחתת המושפעות מן המחלה. השינויים הקוגניטיביים בטרשת נפוצה שונים מאוד מאלה המופיעים במחלת האלצהיימר. באופן עקרוני, טרשת נפוצה משפיעה על כמה פונקציות ספציפיות ולא מחוללת נזק גלובלי ליכולות האינטלקטואליות כולן. הפונקציות הניזוקות הן הזיכרון, תשומת הלב המורכבת, מהירות עיבוד המידע, יכולת התכנון והתעדוף, יכולת התפיסה הוויזואלית ומציאת מילים. מאחר שטרשת נפוצה גורמת לבעיות קוגניטיביות ספציפיות, ניסו חוקרים למצוא את הקשר בין פגמים קוגניטיביים ייחודים ובין אנומליות באזורים מסוימים במוח. בעשור האחרון התקיימו שפע של מחקרים כאלה, ורובם השתמשו בדימות תהודה מגנטית תפקודי (fMRI) – טכנולוגיית דימות המודדת את כמות החמצן שצורכים חלקים שונים במוח. החוקרים עורכים סריקות בזמן שהנחקרים מבצעים משימות מסוימות, כדי להכריע אילו אזורים במוח פעילים יותר ואילו פעילים פחות בעת הביצוע של כל משימה ומשימה.

האגודה האמריקנית שיחקה תפקיד מרכזי בהבאת הסוגיות הקוגניטיביות לחזית המחקרית בתחום הטרשת הנפוצה בילדים. קיים מעט מאוד תיעוד לגבי היווצרות פגיעות קוגניטיביות בקרב ילדים עם טרשת נפוצה. מרכזי המצוינות הפדיאטריים ל-MS (Pediatric MS Centers of Excellence), שייסדה האגודה הלאומית לטרשת נפוצה, לקחו על עצמם למלא את החסר הזה. הם יצרו סוללה סטנדרטית של מבחנים קוגניטיביים להערכת תפקוד, והם יוזמים מחקרים ותומכים בהורים ובילדים.

רגשות: נוסף על התגובות הרגשיות למחלה, הנזקים הנגרמים לרקמות מסוימות במוח כתוצאה מהטרשת הנפוצה עשויים לגרום גם הם לשינויים רגשיים. על אנשים עם טרשת נפוצה ועל קרוביהם לדעת כי דיכאון על תצורותיו השונות הוא תופעה נפוצה במהלך התמודדות עם טרשת נפוצה. צוות שהוקם על ידי האגודה מצא הוכחות לקשר בין דיכאון לירידה בנפח המוח בתת-אזורים מסוימים של אזור במוח הנקרא "היפוקמפוס", הידוע בשל חשיבותו לזיכרון.

אנחנו מוצאים פתרונות

האם פעילות אירובית יכולה להפחית נזקים קוגניטיביים? צוות של חוקרים מאוניברסיטת וושינגטון בסיאטל חבר לחוקרים מאוניברסיטת אילינוי באורבנה-שמפיין ומאוניברסיטת מדינת ניו יורק בבאפלו כדי לערוך ניסוי קליני מבוקר – במימון האגודה הלאומית לטרשת נפוצה – כדי להעריך את השפעתן של שתי צורות של אימוני כושר (אימונים אירוביים לעומת אימוני מתיחות וחיטוב) על המצב הקוגניטיבי של אנשים החולים במחלה.

הוכחות חזקות לכך ששיקום קוגניטיבי משפר את יכולות הלמידה והזיכרון:

חוקרים מארגון קסלר בניו ג'רזי מדווחים על תוצאות ניסוי קליני המראות כי סוג מסוים של אימון זיכרון משפר את הלמידה בקרב אנשים עם טרשת נפוצה לטווח של שישה חודשים לפחות מתום האימון, וכמו כן מועיל להיבטים אחרים של איכות החיים. ניסוי מבוקר זה, הממומן על ידי מוסד הבריאות הלאומי, מספק תוצאות חשובות שאמורות לעזור בקידום היתרונות של שיקום קוגניטיבי ולשפר את כיסויו על ידי חברות הביטוח.

להאיר את הדיכאון באור חדש: מתוקף מחויבותה להנהיג מחקר ותוכניות בריאות ורווחה (Wellness), אגודת הטרשת הנפוצה הלאומית כינסה מפגש שבו הואר זרקור על נושא הדיכאון בחולי טרשת נפוצה. במפגש נכחו אנשי מקצוע מתחום הבריאות, חוקרים, מטפלים, מנהלי תוכניות (Program providers), אנשים שחיים עם טרשת נפוצה ובני משפחותיהם, שדנו בכנות בסימפטום האפל ביותר של המחלה ובהשפעותיו על חייהם של בני אדם.

2018 – החיים משתנים, התכניות לא!

החיים משתנים, התכניות לא!

המידע ניתן כשירות לציבור בחסות חברת טבע תעשיות פרמצבטיות בע"מ

הריון וטרשת נפוצה, מידע שחשוב שתכירו. תכנון משפחה לאנשים החיים עם טרשת נפוצה

שוקלים היריון?

שכיחות טרשת נפוצה גבוהה פי 3 בנשים לעומת גברים. המחלה מתפרצת על פי רוב סביב הגילאים שבין 20-40; טווח גילאי הפוריות באישה. אלו השנים בהן מתחילות נשים צעירות את חייהן הבוגרים: תעסוקתית, אקדמית, וכן מגשימות את החלום של הקמת המשפחה.

ברוב המקרים, מהלך ההיריון של אישה עם טרשת נפוצה אינו שונה ממהלך הריונן של נשים אחרות ולכן טרשת נפוצה אינה צריכה להוות מעצור בתכנון והקמת משפחה.

הקמת המשפחה שתמיד חלמתם עליה

בין אם זהו ילדכם הראשון או שאתם מעוניינים להרחיב את המשפחה, זו ללא ספק צפויה להיות תקופה מרגשת עבורכם.

חשוב שתכירו את העובדות על טרשת נפוצה פוריות, ההיריון והלידה.

חשוב גם להבין כיצד ישפיע ההיריון על תסמיני הטרשת ועל הטיפול.

הכירו את העובדות

פוריות

במדינות המערב, כ 10-20%- מהזוגות סובלים מבעיות פוריות. מחקרים שבדקו פוריות באנשים החיים עם טרשת נפוצה הראו תוצאות לכאן ולכאן. נראה כי הפוריות לא נפגעת בשל מחלת הטרשת הנפוצה. נשים רבות הופכות אימהות לאחר אבחון מחלתן.

מומלץ לשתף את הרופא המטפל בתכניותיכם להקמת משפחה שכן לחלק מהתרופות הניתנות לטיפול בטרשת נפוצה עלולה להיות השפעה על הפוריות.

היריון

כיום, לאחר שנים רבות של ניסיון קליני ומחקר, ידוע כי היריון לא מחמיר את תדירות התקפי הטרשת הנפוצה אצל האישה ההרה. על פי רוב, ההיפך הוא הנכון!

נשים רבות החיות עם טרשת נפוצה יחוו הטבה בתסמיני מחלתן, ובתקופה זו צפוייה הפחתה בהתקפים.

למעשה, בשליש השלישי של ההיריון צפויה תדירות ההתקפים לרדת עד כדי 70%. במהלך ההיריון, חלים במערכת החיסונית של האישה שינויים שמטרתם להגן על העובר הגדל ומתפתח. לשינויים אלו יש השפעה מיטיבה גם על תדירות ההתקפים.

עם זאת, בשלושת החודשים שלאחר הלידה, עלולים להתגבר התקפי הטרשת, לעיתים אף מעבר לתדירותם מלפני ההיריון.

תקופה פעילה זו של המחלה אינה צפויה לגרום לירידה תפקודית בטווח הארוך. לרוב, כ 6- עד 12 חודשים לאחר הלידה, תחזור המחלה למצב בו הייתה טרום ההיריון.

בריאות התינוק

טרשת נפוצה אינה נחשבת למחלה תורשתית. ככל הידוע, לילד שאחד מהוריו חולה בטרשת נפוצה יש סיכוי של כ 3%- לחלות במחלה.

כמו כן, תינוקות לנשים החולות בטרשת נפוצה נולדים במשקל לידה תקין ובזמן, עם שיעור סיבוכים בלידה שלא היה שונה מזה של נשים בכלל האוכלוסייה.

הנקה

כמו אצל כלל הנשים, הבחירה אם להניק או לא היא אישית לכל אחת. ההנקה חשובה לבריאות התינוק ואף עשויה, בדומה להיריון, להפחית התקפים של טרשת נפוצה.קיימות תרופות לטרשת נפוצה הנחשבות לבטוחות יחסית בתקופה זו.

שתפי את הרופא המטפל בתכניותייך להיניק.יחד, תוכלו להחליט מהי האפשרות הטובה ביותר עבור בריאותך ובריאות תינוקך*.

הטיפול בטרשת נפוצה במהלך ההיריון

בריאות האם חשובה לא פחות מבריאות העובר. ייתכנו מצבים רפואיים בהם תישקל התועלת אל מול הסיכון בהמשך קבלת טיפול רפואי בתקופת ההיריון. למשל; במקרים של טרשת נפוצה פעילה במיוחד. לכן חשוב שתשתפי את הרופא בהחלטתך להרות על מנת שניתן יהיה להתאים את הטיפול

האופטימלי עבורך במידת הצורך, שכן קיימות תרופות לטרשת נפוצה הנחשבות בטוחות יחסית לאישה ולעובר בזמן ההיריון.

מדוע כדאי גם לגבר עם טרשת נפוצה להתייעץ עם הרופא המטפל לקראת הקמת משפחה?

גברים אמנם אינם נושאים את העובר במהלך תשעת חודשי ההיריון, אך חלק מהטיפולים התרופתיים לטרשת נפוצה הם בעלי פוטנציאל לגרימת מומים ובעיות בהתפתחות העובר.

על כן, מומלץ גם לגברים המעוניינים להקים משפחה, לשתף בכך את הרופא המטפל. במידת הצורך יוכל הרופא המטפל להציע חלופה טיפולית.

2018 – להיות אמא, למרות המחלה

להיות אמא, למרות המחלה

ידיעות אחרונות | זמנים בריאים | 26.05.2018 | כתבה: מירי בן-דוד ליוי | mirilivi@gmail.com

צילום: שאטרסטוק

הבשורות הטובות לרגל יום המודעות לטרשת נפוצה: המערכת הרפואית מתירה כיום ללוקות בה להיכנס להיריון ואף ללדת בלידה רגילה • התנאי: ליווי מקצועי קפדני, מדוקדק וצמוד ביותר

"האם אוכל להקים משפחה?" את השאלה הדרמטית הזו שומעת ד"ר קרן רגב שוב ושוב. זה קורה אחרי שהיא נאלצת לספר למטופלותיה את הבשורה הקשה – הן לקו בטרשת נפוצה.

"זוהי שאלה שמאוד נוגעת ללב", אומרת ד"ר רגב, רופאה בכירה במערך הנוירולוגי במרפאה הנוירו-אימונולוגית במרכז הרפואי תל-אביב על שם סוראסקי. "השאלה בהחלט במקום וגם אם היא לא עולה, אני זו שתיזום ותעלה אותה. מדובר במחלה שמופיעה בממוצע בגיל 29, גיל מאוד צעיר, וטבעי שאישה תהיה מוטרדת בשאלה הזו".

התשובה לשאלה הרת הגורל מפתיעה את רוב המטופלות. "הגישה היום היא כן לעודד הקמת או הרחבת המשפחה, תוך תכנון נכון ומושכל, ובשיתוף מלא של הרופא המטפל, כדי שגם מועד הכניסה להיריון יהיה בתקופה המתאימה ביותר וגם הטיפול התרופתי יהיה נכון ומדויק. הנקודה החשובה ביותר להבהיר בנושא הזה, זה שאין היריון ספונטני. צריך להיות מחושבים, שקולים ומתוכננים, וגם במהלך ההיריון להיות צמודים לרופא שמכיר ולדבר איתו על הכל".

הטרשת הנפוצה היא מחלה כרונית של מערכת העצבים, המלווה במגוון תופעות קשות וחמורות, מטשטוש הראייה ועד סחרחורות וניוון שרירים. "כידוע, המחלה שכיחה יותר אצל נשים", מאפיינת ד"ר רגב, "כאשר למעשה הסיכוי של אישה לחלות גדול פי שלושה מאשר של גבר. יש לציין שאצל גברים המחלה קשה יותר וקשורה ברמות נמוכות של טסטוסטרון, ההורמון הזכרי. גם לפרופיל ההורמונלי אצל הנשים יש השפעה שונה על אופי המחלה: במהלך ההיריון השכיחות של התקפי המחלה הולכת ויורדת ומגיעה למינימום בשליש האחרון של ההיריון, אף כי לאחר הלידה שיעור ההתקפים גדל. במהלך טיפולי פוריות יש עלייה בשכיחות ההתקפים ואילו בתקופת גיל המעבר שכיחות ההתקפים יורדת. אפשר לומר באופן חד-משמעי ומחקרי שהיריון בטרשת נפוצה לא מעלה את הסיכון למומים בעובר".

החיים השלמים

ד"ר רגב ניגשת לסוגיה בפרספקטיבה הרחבה ביותר שיש. "אנחנו לא מסתכלים ספציפית על תקופת ההיריון עצמה, שבה בדרך כלל האישה מרגישה הרבה יותר טוב מתמיד, וגם לא על התקופה של אחרי הלידה, מה שנקרא 'משכב הלידה', כשאז לרוב היא מרגישה פחות טוב. אנחנו מסתכלים על המכלול, על החיים השלמים, כי בהם שכיחות ההתקפים תהיה זהה ובאותה מידה שבה זה היה קורה אם הייתה בוחרת לא להרות. אפשר לומר, במילים אחרות, שהאישה משלמת קצת על הרוגע בתקופת ההיריון – בתקופה שלאחריה".

אבל פעם היו מדריכים חולות להימנע מהריונות.

"זאת לא הגישה כיום. אם בעבר נאמר שהיריון אצל חולות בטרשת נפוצה אינו מומלץ ואף מסוכן, הרפואה היום מעודדת נשים לקיים אורח חיים מלא, שכולל תכנון משפחה לפי הערכים והשאיפות של כל אישה ואישה, בליווי מתאים, במטרה להפחית את הסיכונים השונים. נושא תכנון המשפחה צריך להיות מאוד שקול ומתוכנן. ההמלצה הכללית היא הפסקת טיפול לפני היריון, ומכאן ההעדפה היא להיכנס להיריון בזמן שהמחלה שקטה, כדי להפסיק את הטיפול התרופתי בצורה נינוחה. באופן כללי, עושים בדיקת MRI לכל חולה, כך שיש לנו אינדיקציה ברורה אם באותה תקופה המצב שקט וניתן לתכנן היריון, תוך כדי שיחה עם הרופא המטפל באשר לשינוי הטיפול התרופתי".

מה השינוי?

"לא מומלץ להמשיך בטיפול תרופתי במהלך ההיריון ויש לעיתים להפסיק את הטיפול בתקופה שלפני הכניסה להיריון. מי שנוטלת תרופות המבוססות על נוגדנים צריכה להפסיק טיפול מספר חודשים לפני הכניסה להיריון או בתקופת הניסיון להיכנס להיריון. במקרה של תרופות פומיות (כדורים) יש הבדל בין תרופה לתרופה מבחינת משך הזמן לפני ההיריון שבו צריך להפסיק את הטיפול. התרופות הוותיקות יחסית, המבוססות על אינטרפרונים (ומשפיעות על המערכת החיסונית – מ.ב.ד.ל.), הן יותר בטוחות ואפשר להפסיק אותן עם גילוי ההיריון".

מטבע הדברים, אופן הטיפול תלוי מאוד גם במידת האינטנסיביות של המחלה. "בנשים עם מחלה סוערת ניתן לשקול המשך טיפול תרופתי במהלך ההיריון, תוך בחינת העלות מול התועלת עבור המטופלת הספציפית. לעיתים, בתקופות סוערות, נעביר את החולה לטיפול בקופקסון, אשר נמצא בעל פרופיל בטיחות מועדף, וכן יש מחקרים על הריונות מוצלחים ובטוחים עם התרופה טיסברי, אך כל עוד המחלה סוערת מחכים להתייצבותה (כלומר, שתחלוף לפחות שנה בלי התקפים), ואז מאפשרים את הפסקת הטיפול".

ומה באשר לנשים הזקוקות לתכשירים להגברת הפוריות?

"אצלן חשוב לשים לב שיש תכשירים שמעלים את הסיכון להתקפי הטרשת. לכן כשאנחנו מתכננים עם המטופלת את התוכנית להרחבת המשפחה, במידה ויש צורך באמצעי עזר אנחנו משוחחים עם רופא הפריון כדי לנהל את הסיכונים הקיימים. ויטמין D מגן על העובר ועל כן קיימת המלצה חד-משמעית לקחת אותו במהלך ההיריון".

איך באמת קורה שהמחלה "נרגעת" דווקא בתקופת ההיריון?

"כשאישה נושאת תינוק ברחמה, מערכת החיסון באופן טבעי מדוכאת, ולכן יש נסיגה בפעילות הדלקתית. הטבע של הגוף הוא לשמור על העובר. שכיחות ההתקפים הולכת ויורדת ומגיעה לשיא השלילי בטרימסטר השלישי. את רוב הטיפולים יש להפסיק לקחת לפני ההיריון או בתחילתו, אלא אם המצב חמור, אך במקרה של התקף – מתן סטרואידים נחשב בסך הכל לבטוח. הבדיקות שנעשות במהלך היריון רגיל זהות לבדיקות שנעשות אצל חולות בטרשת נפוצה ולא מדובר בהיריון בסיכון, אלא אם המחלה עצמה גורמת למידה כזו או אחרת של נכות. אמהות צעירות דואגות הרבה פעמים לסיכון הגנטי של העובר לחלות במחלה, אך מכיוון שהגנטיקה של טרשת נפוצה מאוד מורכבת, אין אפשרות לדעת את הסיכוי שלו לחלות במחלה מראש".

יש אפידורל

ואז מגיעה הלידה עצמה. "נשים החולות בטרשת נפוצה יכולות ללדת בלידה רגילה", מרגיעה ד"ר רגב, "ואין המלצה ספציפית לניתוח קיסרי, אך יש נשים שכתוצאה מהמחלה יחושו חולשה בשרירי האגן ועל כן יהיו חלשות מכדי לסייע בתהליך הלידה. בכל מקרה, גם נשים עם טרשת יכולות לבקש אפידורל כדי להקל על צירי הלידה, ואין כל הוכחה בספרות המקצועית שאפידורל מסוכן יותר אצל נשים החולות בטרשת נפוצה".

ומה בהמשך?

"בחודשים שלאחר הלידה עלולה להיות התלקחות של התקפים, אך מצד שני ההנקה כשלעצמה מפחיתה את הסיכון להתקפים. לכן, בהתאם לפעילות המחלה תתבצע החלטה על המשך הטיפול, שכן לא ניתן להיניק עם מרבית התכשירים, אך מנגד, ההנקה עצמה יכולה לסייע מבחינת המחלה. אם המחלה מאוד סוערת נרצה להחזיר את המטופלת כמה שיותר מהר לטיפול, אך כשהמצב רגוע ניתן יהיה להיניק לתקופה מסוימת עד לחזרה לטיפול התרופתי".

יש הבדל בהמלצות בין מי שעדיין לא הקימה משפחה למי שכבר יש לה ילדים?

"זה לא משנה. יש לי מטופלת עם 13 ילדים שכשהמחלה התגלתה אצלה כבר נולדו לפחות מחצית מהם, ולגמרי בתמיכתי היא המשיכה להגשים את החלום של משפחה ברוכת ילדים וכך לא הרגישה שוויתרה על משהו בגלל המחלה, שהיא אתגר בפני עצמו".

2018 – מידע חדש מעיד כי התרופה אובג'יו® (טריפלונמיד), סאנופי ישראל בע"מ, גורמת להאטה של אטרופיית חומר אפור, מעכבת התמרה לטרשת נפוצה וודאית קלינית ומשפרת תוצאים קוגניטיביים

מידע חדש מעיד כי התרופה אובג'יו® (טריפלונמיד), סאנופי ישראל בע"מ, גורמת להאטה של אטרופיית חומר אפור, מעכבת התמרה לטרשת נפוצה וודאית קלינית ומשפרת תוצאים קוגניטיביים

חברת סאנופי ישראל בע"מ מפרסמת כי התרופה אובג'יו® (טריפלונמיד) גורמת להאטה של אטרופיית חומר אפור, מעכבת התמרה לטרשת נפוצה וודאית קלינית ומשפרת תוצאים קוגניטיביים.

המידע הנוגע להשפעה של אובג'יו על אטרופיית חומר אפור ועיכוב התמרה לטרשת נפוצה וודאית קלינית (Clinically definite multiple sclerosis-CDMS) התקבל ממחקר הפאזה III, TOPIC.

מחקר זה בוצע בחולים עם אירוע קליני ראשון (CIS) המרמז על טרשת נפוצה. משתתפי המחקר חולקו ביחס של 1:1:1 לקבל טיפול פלסבופלסבו (197 חולים), טריפלנומיד במינון 7 מ"ג (203 חולים) וטריפנלומיד במינון 14 מ"ג (214 חולים). משתתפי המחקר טופלו במשך שנתיים במסגרת מחקר הליבה ובמשך שנתיים נוספות במסגרת מחקר המשך.

החוקרים מצאו כי לאחר שנתיים של טיפול, אובג'יו הפחיתה באופן מובהק סטטיסטית אובדן נפח חומר אפור קורטיקלי לעומת טיפול פלסבו.נמצא כי טיפול עם אובג'יו במינון 14 מ"ג הפחית את הסיכון להתמרת CDMS ב-46.3% (p=0.0220), 42.1% לעומת טיפול פלסבו לאחר 12, 18 ו-24 חודשים בהתאמה.

על מנת להוסיף ולהעריך את הקשר בין אובדן CGMV להתמרת CDMS גם לאחר ארבע שנות טיפול, כלל משתתפי מחקר ה-TOPIC חולקו לשלוש קבוצות חדשות. קבוצה 1 (140 חולים) חוותה את אבדן ה-CGMV הקטן ביותר וקבוצה 3 (94 חולים) את האבדן הגדול ביותר. רוב החולים חוו אבדן CGMV בינוני ושובצו לקבוצה מספר 2. החוקרים מצאו כי לאחר ארבע שנות מעקב חולים בקבוצה 1 היו עם סיכון נמוך ב-45.1% לפתח CDMS מאשר חולים בקבוצה 3 (p=0.014) וחולים בקבוצה 2 היו עם סיכון נמוך ב-34.5% לפתח CDMS מאשר חולים בקבוצה 3 (p=0.0361). אחוז החולים שטופלו בטריפלונומייד (הן 7 והן 14 מ"ג) והשתייכו לקבוצה מס' 1 (איבוד נפח מוח מינימלי) היה גבוה יותר מאשר בקבוצת הפלסבו (30.7% לעומת 25.5%, כשגם בקבוצה מס' 3 – איבוד נפח המוח הרבה ביותר, היה הבדל בין שתי הקבוצות, כאשר בקבוצת הפלסבו 24.5% מהחולים השתייכו לקבוצה זו, לעומת רק 16.9% מהחולים שטופלו בטריפלונומייד 7 ו- 14 מ"ג)

המידע הנוגע להשפעה של טיפול ארוך טווח עם טריפלונמיד על תוצאים קוגניטיביים והקשר בין שינוי בנפח המוח התקבל ממחקר ה-TEMSO.

במחקר זה השתתפו מעל 900 חולים שעברו הערכת MRI לטובת אובדן נפח מוח לאחר שנה ושנתיים של טיפול עם אובג'יו והערכה על ידי ציון PASAT-3 עבור תפקוד קוגניטיבי. החוקרים מצאו שטיפול עם אובג'יו במינון 14 מ"ג גרם לשיפור מובהק סטטיטטית לעומת טיפול פלסבו לאחר 96 שבועות. במחקר המשך, החוקרים מצאו כי שיפור מובהק סטטיסטית בחולים שקיבלו אובג'יו לעומת טיפול פלסבו. במעקב שנעשה אחרי החולים שטופלו באובגי'ו, ניתן לראות כי השיפור בקוגניציה נשמר גם לטווח ארוך יותר של 156 ו-252 שבועות. בנוסף, החוקרים מצאו כי יש קשר בין אובדן נפח מוח גדול לשינויים קוגניטיביים שליליים וכי אובדן נפח מוח מוקדם יכול לנבא פגיעה בתפקוד קוגניטיבי ארוך טווח.

מחקרים אלו מדגימים כי לאובג'יו השפעה ממושכת על הפחתת CGMV וכי התרופה גורמת לשיפור קוגניטיבי לעומת טיפול פלסבו. הקשר בין אובדן CGMV למעבר ל-CDMS מספק תובנות לגבי המנגנון באמצעותו אובג'יו משפיעה על מרכיבים דלקתיים ונוירודגנרטיביים בטרשת נפוצה.

2018 – התרופה לטרשת נפוצה שמעכבת את התקדמות המחלה

התרופה לטרשת נפוצה שמעכבת את התקדמות המחלה

Ynet ידיעות אחרונות | 18.07.18 | מאת: רותם אליזרע

 

מרחיקה את האופציה של כיסא גלגלים בשבע שנים (צילום: shutterstock)

 

התרופה, אוקרוואס, המאושרת בלמעלה מ-60 מדינות ברחבי העולם ובישראל ונמצאת בסל התרופות. על פי מחקר שפורסם בתחילת החודש נמצא כי היא הצליחה להפחית ב-46% את הסיכון להתקדמות לישיבה בכיסא גלגלים בקרב חולים שקיבלו את הטיפול בהשוואה לקבוצת ביקורת

מחקר חדש שפורסם בסוף יוני בכנס של האקדמיה האירופאית לנוירולוגיה מצא שהתרופה אוקרוואס, עשויה לדחות באופן משמעותי את המועד להזדקקות לכיסא גלגלים בקרב חולים בטרשת נפוצה, בשבע שנים.

על פי המחקר, התרופה הצליחה להפחית ב-46% את הסיכון להתקדמות לכיסא גלגלים בקרב החולים שקיבלו את הטיפול בהשוואה לקבוצת שקיבלה פלסבו (תרופת דמה).

על פי הנתונים, כמחצית מהחולים שקיבלו את הטיפול בתרופה אוקרוואס יזדקקו לכיסא גלגלים לאחר 19.2 שנים לעומת מחצית מהמטופלים שקיבלו את תרופת הפלסבו שיזדקקו לאחר כיסא גלגלים לאחר 12.1 שנים. התרופה מיועדת לחולי טרשת נפוצה מתקדמת ראשונית (PPMS) ולטרשת נפוצה התקפית (RMS).

מהלך הדרגתי ומתמשך של המחלה

על פי הנתונים כ-10-15 אחוזים מהחולים בטרשת נפוצה מאובחנים בסובלים מהסוג הזה. בניגוד לסוג הנפוץ ביותר של המחלה שנקרא "טרשת נפוצה התקפית הפוגתית", המחלה המתקדמת הראשונית לא באה לידי ביטוי בהתקפים, אלא במהלך הדרגתי ומתמשך במהלכו התסמינים של המחלה הולכים ומחמירים.

"אצל אדם אשר חי עם טרשת נפוצה מתקדמת ראשונית שבע שנים נוספות ללא צורך בכיסא גלגלים עשויות להאריך את התקופה במהלכה הוא יכול לחיות באופן עצמאי בביתו, להמשיך לעבוד ולדאוג למשפחתו", אומר פרופ' הלמוט בוצקובן יו"ר המחלקה לחקר טרשת נפוצה ונוירו-אימונולוגיה בבית הספר הקליני המרכזי באוניברסיטת מונש באוסטרליה.

"הנתונים שהוצגו בכנס מראים את ההשפעה המשמעותית של אוקרוואס, התרופה הראשונה המשנה את מהלך המחלה ויכולה להשפיע רבות על אנשים עם טרשת נפוצה שנותרו ללא מענה".

"נתונים מהפכניים"

התרופה אוקרוואס מאושרת בלמעלה מ-60 מדינות ברחבי העולם ובישראל נמצאת בסל התרופות. הטיפול ניתן בעירוי תוך-ורידי אחת ל- 6 חודשים. המנה ההתחלתית ניתנת כשני עירויים של 300 מ"ג הניתנים במרווח של שבועיים.

המנות הבאות ניתנות כעירויים בודדים של 600 מ"ג. נכון להיום כ-50 אלף בני אדם כבר מקבלים טיפול בתרופה. טרשת נפוצה זו מחלה נוירולוגית הנפוצה ביותר בקרב מבוגרים צעירים ברחבי העולם. חרף שכיחותה הגורם למחלה אינו ידוע והטיפול הרפואי הקיים מוגבל.

"זוהי הפעם ראשונה שאנו רואים בטרשת נפוצה פרוגרסיבית תרופה המעכבת את ההתפתחות של המוגבלות, דוחה את הצורך בכיסא גלגלים בשבע שנים ומפחיתה את הסיכון להתקדמות הנכות בכ- 50 אחוזים", אומר פרופ' דימיטריוס קרוסיס, מנהל היחידה לניורואימונולוגיה והמרכז לטרשת נפוצה בבית החולים הדסה.

"הנתונים הללו הם מהפכניים מכיוון שמדובר בהפחתת הסיכון בחיים האמיתיים להתקדמות הנכות באמצעות התרופה. יש לכך משמעות רבה בטיפול היומיומי בחולים אלו וזוהי תקווה אמיתית עבורם".

ליאור חלק, בן 29 נשוי ואב לשניים מירושלים, המאובחן עם טרשת נפוצה פרוגרסיבית אומר: "המחלה הפרוגרסיבית מאופיינת בכך שהיא מידרדרת כל הזמן וגורמת לאובדן של יכולות פיזיות. תוצאות המחקר המצביעות על כך שהתרופה מעכבת משמעותית את הסיכון להתפתחות של מוגבלות פיזית בטווח הארוך היא בשורה חשובה עבורי. כל החיים לפניי ואני רוצה להמשיך ליהנות עם המשפחה שלי, לחזור ללימודים ולעבודה".

2018 – תקווה חדשה לחולי טרשת נפוצה

תקווה חדשה לחולי טרשת נפוצה

כלכליסט | 25.03.18 | מאת: שירלי שני | בשיתוף מערכת זירת הבריאות

צילום: stevepb-Pixabay

אוקרוואס ומבנקלאד הן שתי התרופות החדשות לטיפול במחלה שהוכנסו לסל שירותי הבריאות 2018. מנכ"לית האגודה הישראלית לטרשת נפוצה: "החזון למיגור המחלה קרוב יותר מתמיד"

מרתון הדיונים של הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2018 הסתיים בסוף דצמבר האחרון לאחר יותר משלושה חודשים של דיונים עם בשורה לחלק מהחולים ואכזבה קשה לחולים אחרים. בסך הכל, צוות ועדת הסל בראשותו של פרופ' רוני גמזו, מנכ"ל בית החולים איכילוב, הסכים על הכנסת 106 תרופות וטכנולוגיות רפואיות חדשות בתקציב של 460 מיליון שקלים, שנכללות בסל הבריאות החל בחודש ינואר.

עוד ישבו בדיונים של ועדת סל הבריאות: נציגים של משרד הבריאות, ובראשם ד"ר ענת לוקסמבורג מנהלת מנהל טכנולוגיות ותשתיות במשרד הבריאות, נציגים של בתי החולים הציבוריים, נציגי קופות החולים ונציגי אגף התקציבים של משרד האוצר. מסקנות ועדת הסל הוגשו לשר הבריאות בפועל – ראש הממשלה בנימין נתניהו – זאת לאחר התפטרותו של יעקב ליצמן בחודש נובמבר האחרון על רקע עבודות הרכבת הקלה בשבת.

תרופות חדשות למצבי טרשת מתקדמת או כישלון הטיפולים הקיימים

בין התרופות החדשות אשר אושרו בסל הבריאות לשנת 2018, נמנות גם שתי תרופות חדשות לטיפול במחלת הטרשת הנפוצה: אוקרוואס (Ocrevus) ומבנקלאד (Mavenclad).

בישראל חיים כ-6,000 חולים בטרשת נפוצה, מתוכם כ-10% ערבים-ישראלים ובני מיעוטים אחרים. המחלה שכיחה פי שניים יותר אצל נשים ובדרך כלל מתפרצת בטווח הגילים 45-15. יחד עם זאת, אובחנו במחלה ילדים קטנים ומתבגרים בשיעור לא גבוה יחסית – לפי הרישום באגודה הישראלית לטרשת נפוצה, כ-120 ילדים ומתבגרים עד גיל 15 חולים במחלה.

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית המתפרצת לאחר שמערכת החיסון תוקפת את מעטפת המיאלין, השכבה המגנה על תאי העצב במערכת העצבים המרכזית – המוח וחוט השדרה. כתוצאה מהפגיעה בשכבת המיאלין, האחרון מתפרק ובמקומו נוצרת רקמה קשה (טרשתית) אשר עלולה לעוות את המסרים העצביים או לחסום אותם, וכך נפגעת יכולתו של המוח לשלוח ולקבל מסרים ונפגעת השליטה על תפקודי ואברי הגוף. מכיוון שהמחלה תוקפת אזורים רבים במוח ובעמוד השדרה היא נקראת נפוצה.

מהלך המחלה משתנה במהלך החיים ושונה מחולה לחולה

בגלל הפגיעה במערכת העצבים המרכזית, תסמיני מחלת הטרשת הנפוצה הם תסמינים נוירולוגיים מגוונים, המופיעים חלקם או כולם בעוצמות משתנות בין חולה לחולה ובתקופות שונות בחייו של החולה, בהתאם למהלך המחלה. תסמיני מחלת הטרשת הנפוצה כוללים גם זרמים חשמליים, תחושת נמלול בגפיים, כאבים נוירופטיים (עצביים) ורגישות גבוהה לכאב, חולשה ועייפות כרונית, רפיון של איברים, הפרעות בראייה – טשטוש או ראייה כפולה, פגיעה בדיבור, התכווצות בלתי רצונית של שרירים (ספאזם) הגורמת לכאבים, חוסר שליטה על הסוגרים או עצירת שתן ועצירות, קושי בהליכה, שיתוק חלקי או מלא, סחרחורות וחוסר שיווי משקל, שינויים במצב הרוח – דיכאון וחרדה, פגיעה קוגניטיבית – בלבול, בעיות בזיכרון, ירידה ביכולת הקשב והריכוז ובתפיסה המרחבית, הפרעות שינה והפרעות בתפקוד המיני.

רמת התסמינים ועוצמתם משתנה במהלך החיים וכמובן גם שונה מחולה לחולה. מהלך המחלה השכיח ביותר הוא התקפי-הפוגתי ומתבטא בגלים של התפרצות התסמינים ובתקופות של הפוגה (רמיסיה), או היעלמות של התסמינים.

"אוקרוואס ומבנקלאד הינן שתי תרופות חדשות ויעילות לטרשת נפוצה התקפית, הפועלות במנגנונים שונים ומביאות לירידה משמעותית בפעילות המחלה", אומר ד"ר רון מילוא, מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים ברזילי באשקלון ויו"ר המועצה הרפואית המייעצת של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה. "אוקרוואס היא גם התרופה הראשונה שהוכיחה יעילות בטרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית והיחידה המאושרת בהתוויה זו. אישור התרופות הללו במסגרת סל הבריאות מאפשר לראשונה טיפול יעיל בקבוצת החולים הפרוגרסיביים שעד היום לא היה מענה מספק לעיכוב התקדמות מחלתם, ומביא, ביחד עם התרופות הקיימות, לניהול טוב יותר של המחלה. כמו כן, התרופות מספקות טיפולים יעילים יותר לכלל החולים עם מחלה התקפית באמצעות התאמה טובה יותר לפרופילי המחלה האישיים של כל מטופל והגדלת האפשרויות להחלפות מושכלות של הטיפול במקרים שבהם טיפול קודם נכשל או לא משיג את המטרות הטיפוליות הרצויות".

ד"ר מילוא מוסיף: "המומחים בנוירולוגיה, חברי המועצה הרפואית המייעצת של האגודה לטרשת נפוצה, השתתפו בכתיבת מכתבי ההמלצה לוועדת סל התרופות מטעם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, בתוקף תפקידיהם הנוספים באיגוד הנוירולוגי הישראלי ובחברה הישראלית לנוירואימונולוגיה וכמייצגים של חולי הטרשת הנפוצה בישראל".

על פי ג'נין ווסברג, מנכ"לית האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, הכנסת שתי תרופות חדשות, מהווה עליית מדרגה נוספת בחזית המאבק הרפואי-מחקרי: "זהו חלק מפריצת דרך משמעותית של השנים האחרונות על בסיס תוצאות של מחקר מקיף, גיוס משאבים, רוחם האיתנה של חוקרים בעולם כולו וחברות תרופות רבות. מבחינת החולים בטרשת נפוצה, הטיפולים החדשים מפיחים תקווה גדולה, כשהחזון למיגור המחלה קרוב יותר מתמיד. האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, עוסקת ללא הרף בשיפור איכות חיי הפרט הלוקה במחלה על מנת שלא יילחם במחלה לבדו. אנו מעניקים שירותים מקצועיים בסטנדרטיים עולמיים לשיפור איכות חיי חולי הטרשת, ובכלל זאת גם פועלים להכללת טיפולים חדשים לסל, אשר צפויים להשיג שיפור והקלה עבור החולים".

2018 – תיאוריות שהופרכו

תיאוריות שהופרכו

מה גורם לטרשת נפוצה?

במהלך השנים, הוצעו כל מיני סיבות להתפרצות המחלה. להלן כמה תיאוריות נפוצות שהוכחו כבלתי נכונות.

מגורים עם כלב או חיית מחמד: לפני כמה שנים נטען כי הווירוס קנין דיסטמפר שמופץ על ידי כלבים הוא הגורם לטרשת נפוצה, אך מחקרים שללו את חיות המחמד כגורם חשוד.

אלרגיות: אין כל הוכחה שטרשת נפוצה מתעוררת בתגובה לאלרגן סביבתי ספציפי. אלרגיות נפוצות בכלל האוכלוסייה ויכולות להופיע גם אצל חולי טרשת נפוצה.

חשיפה למתכות כבדות: אף על פי שהרעלה ממתכות כבדות כגון כספית, עופרת או מגנזיום עשויה להזיק למערכת העצבים ולייצר סימפטומים כגון רעד וחולשה, הן התהליך והן הסימפטומים שונים מאלה שמופיעים בטרשת נפוצה. אין כל הוכחה כי חשיפה למתכות כבדות גורמת למחלה.

טראומה פיזית: התפקיד של טראומה בגרימת טרשת נפוצה או בעירור התפרצויות המחלה – הידועות גם כהתקפים, החרפה או הבזקים – היה שנוי במחלוקת במשך שנים רבות. עם זאת, המחקר הוכיח שאין כל קשר בין טראומה פיזית ובין התפרצות המחלה או החרפה שלה.

  • דו"ח משנת 1999 מאת תת הוועדה להערכת טיפולים וטכנולוגיות של האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה, המתבסס על מחקר מקיף של ספרות בנושא, הגיע למסקנה כי "הראיות אינן תומכות בכל קשר בין טראומה פיזית להתפרצות או להתקדמות של טרשת נפוצה". קראו בכתב העת Neurology.
  • מחקר פרוספקטיבי שבוצע על ידי חוקרים באוניברסיטת אריזונה עקב אחרי 170 חולי טרשת נפוצה ואחרי 134 חברי קבוצת ביקורת במהלך שמונה שנים (מחקר פרוספקטיבי הוא כזה שעוקב אחרי קבוצת אנשים עם בעיה נתונה לאורך תקופה מסוימת, שמתחילה לפני האירועים הנחקרים). תוצאת המחקר, המתוארת בכתב העת Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, מובילה למסקנה שלמעט פציעות מהתחשמלות, אין כל הוכחה למערכת יחסים ישירה בין פציעה טראומטית ובין החרפה של טרשת נפוצה.
  • ניסוי שבוצע במרפאת מאיו (שבה נשמרו לאורך שנים תיקיהם הרפואיים השלמים של חולי טרשת נפוצה) תמך בממצאים של קבוצת סיבלי, שלפיהם פציעה טראומטית אינה קשורה להחרפה במחלה. לפי המחקר במאיו, אין גם קשר בין פציעה טראומטית להתפרצות המחלה. אף על פי שהמחקר (שפורסם ב-1993) היה רטרוספקטיבי, הוא היה מבוסס על תיקים רפואיים מפורטים של 164 חולי טרשת נפוצה שטופלו תקופה ממושכת באופן אקטיבי במרפאת מאיו.
  • המחקרים של אוניברסיטת אריזונה ומרפאת מאיו מראים שניהם כי ישנם יותר אירועים טראומטיים בקרב חולי הטרשת מאשר בקבוצת הביקורת הבריאה. טראומות רבות נגרמו בגלל סימפטומים של המחלה, כגון בעיות בקואורדינציה, שיווי משקל לקוי או ליקויים בהליכה או בראייה. עם זאת, אירועים אלה לא היוו גורם מזרז להתפרצויות או החרפות של המחלה.

אספרטיים: שום ראיה מדעית אינה תומכת בטענה כי אספרטיים – הממתיק המלאכותי המצוי במשקאות קלים דיאטטיים רבים ובמזונות אחרים – גורם לטרשת נפוצה. ניתן למצוא עוד מידע לגבי אספרטיים באתרי האינטרנט.

2018 – לעצור את התקדמות הטרשת הנפוצה

לעצור את התקדמות הטרשת הנפוצה

היום קיימים יותר טיפולים בטרשת נפוצה משהיו אי פעם בעבר. ישנו מגוון של מטפלים, בעיקר עבור אלה הסובלים מטרשת התקפית-הפוגתית. עבור חלק מהחולים, הטיפולים מפחיתים את תכיפות ההתקפים ואת עוצמתם ומאטים את התפתחות המחלה.

התקדמנו משמעותית בכל הנוגע לבלימת טרשת נפוצה:

  • האגודה האמריקנית חברה ל-NIH בהשקת ניסוי טיפולי בשימוש המכוון-מחדש בתרופת האיבודילסט בטרשת נפוצה מתקדמת ראשונית ובטרשת נפוצה מתקדמת משנית. מוצע כי האיבודילסט האט באופן משמעותי את קצב ניוון המוח (התכווצות), הקשור לפגיעה הקוגניטיבית והפיזית המתרחשת במחלה. טיפול זה הוגדר על ידי ה-FDA כמוצר "Fast Track" (שיש לקדם את פיתוחו) על תקן טיפול אפשרי בטרשת מתקדמת.
  • ארגון ה-FDA אישר את הרחבת השימוש בטיפול האוראלי Gilenya® (פינגולימוד, נוברטיס AG) במבוגרים ומתבגרים מעל גיל 10. זהו הטיפול הראשון שאושר כטיפול פדיאטרי מיוחד בטרשת נפוצה.
  • The Progressive MS Alliance היא יוזמה גלובלית הולכת וגדלה שפועלת לעצירת הטרשת המתקדמת. ההתאגדות הוקמה כשמומחים מובילים לטרשת נפוצה מכל העולם חברו יחד כדי לזהות את המידע הקריטי ואת החסרים בתחום הטיפול – המקומות שבהם צריכה להיעשות התקדמות – כדי להשיג פריצות דרך הכרחיות למען שינוי עולמם של החולים בטרשת נפוצה מתקדמת. מלגות מחקר רב-שנתיות מעודדות שיתופי פעולה בינלאומיים בין חוקרים ומוסדות שעובדים יחד כדי לקבוע פריצות דרך בהבנת הטרשת הנפוצה המתקדמת ובטיפול בה.
  • יש הבנה הולכת וגוברת כי אי תפקוד של המיטוכונדריה (תחנות הכוח הקטנטנות של התאים – כמו חפיסת סוללות) עלול לתרום לנזק במערכת העצבים בטרשת נפוצה. הבנה זו פותחת צוהר של אפשרויות למניעת הנזק.
  • צוות בינלאומי דיווח כי שימוש זהיר וסביר בתאים האדומים של המטופל לאחר השינוי שלהם מפחית את התגובה החיסונית נגד רכיבים מסוימים של מיאלין.
  • הקונסורציום להערכת השלכות טרשת נפוצה, בייסודה של האגודה הלאומית לטרשת נפוצה, ואיתו ה-FDA, ממשיכים לסלול את הדרך. הצוות כבר הקים מאגר נתונים חדש המכיל כמעט 2500 תיקי מטופלים מאגפי הפלצבו של תשעה ניסויים טיפוליים והוא כעת זמין לחוקרים מטעם גופי מחקר מוסמכים.
  • האגודה האמריקנית תרמה לניסוי MS-SMART (בשיתוף אגודת הטרשת הנפוצה הבריטית), אשר בוחן שלושה סוכנים נוירופרוטקטיביים.

זיהוי של הגורמים לטרשת נפוצה, של המכניזמים הנלווים לה ושל ההתרחשויות הביולוגיות שמעורבות בפגיעת הטרשת במוח ובחוט השדרה, יחשוף מטרות חדשות למפתחי הטיפולים שמטרתם לעצור את הנזקים שמייצרים מוגבלויות. אבחון של מחלה מתקדמת בהתבסס על סמנים ביולוגיים, בנוסף להצגה קלינית, יוכל לאפשר בדיקה של טיפולים בשלב מוקדמים יותר ולהבטיח דרכים טובות יותר להגן על מערכת העצבים מפגיעה של הטרשת. בין תחומי המחקר שהינם בעלי השפעה גבוהה:

  • בירור תפקידי ההרס וההגנה של מערכת החיסון הנרכשת והמולדת, כולל הסננת תאים ותיחום תאים.
  • קביעת הגורם לפגיעה ברקמות בשלבים שונים של המחלה וקביעה האם ניוון מוחי ודמיאלינציה עשויים להיות בלתי תלויים זה בזה בטרשת נפוצה.
  • הבנה כיצד סדרות מתפתחות של MRI מתקשרות לשינויים פתולוגיים במערכת העצבים המרכזית.
  • מינוף נתוני העתק וטכנולוגיות טרנספורמטיביות לזיהוי וחקירה של התרחשויות ביולוגיות רלוונטיות ומאפיינים קליניים או דמוגרפיים המשפיעים על התפתחות הפגיעה בכשרים.
  • הבטחת גישה לתאים ורקמות ממערכת העצבים המרכזית של חולי טרשת ושל אנשים בריאים לצורך הבנה מלאה של הנוירופתולוגיה בטרשת נפוצה.
  • קביעת הפתולוגיות הספציפיות שבסיס התקדמות המחלה.
  • זיהוי אינדיקציות אובייקטיביות לפעילות של המחלה שמסמנת את המעבר להתקדמות, מדידת השפעת הטיפול וחיזוי מהלך טיפולי אינדיבידואלי ותגובה אינדיבידואלית לטיפול.
  • קביעת המכניזמים הנלווים לסיבת ההתקדמות בהיעדר דלקת אקוטית או התקפים, השינוי מהתקפים להתקדמות משנית של הטרשת, והאם להתקדמות ראשונית ולהתקדמות משנית יש בסיס ביולוגי דומה.
  • פיתוח מודלים טובים יותר בבעלי חיים שמסכמים בראשי פרקים את הפתולוגיה האנושית כדי להוסיף ידע לחקר המכניזמים הנלווים לטרשת ולהתקדמותה.
  • פיתוח כלים שיאפשרו קבלת החלטות טובה ביותר במסגרת הטיפול והתרופות הפרסונליים, כולל סיכונים וסיכויים של טיפולים.
  • בדיקת גישות למניעת התקדמות טרשת נפוצה ולטיפול בה, כולל כיוונון מחדש של טיפולים המאושרים על ידי ה-FDA, השפעה של טיפול אגרסיבי מוקדם לעומת טיפול מדורג וטיפול מבוסס תאים.

2018 – מה גורם לטרשת נפוצה?

מה גורם לטרשת נפוצה?

 

בטרשת נפוצה, המערכת החיסונית תוקפת את מערכת העצבים המרכזית (CNS – Central Nervous System) וגורמת נזק לתאים חשובים ולרקמות חשובות. נזקי הטרשת למערכת העצבים המרכזית מאטים או עוצרים את ההעברה העצבית.

מה גורם לטרשת נפוצה?

סקירה כללית

הסיבה לטרשת נפוצה אינה ידועה. מדענים מאמינים שהמחלה מתעוררת על ידי צירוף של גורמים. כדי לזהות את הסיבה מתקיים מחקר מתמשך בתחומים מסוימים של אימונולוגיה (חקר מערכת החיסון באדם), נלמדים דפוסי המחלה בקבוצות גדולות של אנשים, והחוקרים מנסים ללמוד את הגנים שכנראה לא מתפקדים כהלכה באנשים שפיתחו את המחלה. מדענים לומדים גם על הסוכנים הדלקתיים שעשויים לשחק תפקיד רלוונטי.

הבנת הגורם למחלה תאיץ את תהליך מציאתן של דרכי טיפול יעילות יותר, ובסופו של דבר תוביל לריפוי המחלה ואפילו למניעתה מלכתחילה.

גורמים אימונולוגיים

בטרשת נפוצה, גורמים אנומליים מייצרים דלקת ונזק לציפוי המיאלין שעוטף את הסיבים העצביים (אקסונים) במערכת העצבים המרכזית (CNS). ניזוקים גם התאים שמייצרים את המיאלין ואת הסיבים העצביים. בשנים האחרונות הצליחו החוקרים לזהות את המתקפה הזאת על מערכת העצבים המרכזית של אנשים עם טרשת נפוצה, את חלק מהגורמים לתגובתם האנומלית ואת תהליך התגובה של המערכת החיסונית. מאמצים מתמשכים ללמוד עוד על התהליך המתווך על ידי המערכת החיסונית בטרשת נפוצה – מה מפעיל אותו, כיצד אפשר להאט או לעצור אותו – יקרבו אותנו להבנת הסיבות למחלה.

גורמים סביבתיים

אף על פי שהסיבה לטרשת נפוצה אינה ידועה, יש יותר ויותר למידה של הגורמים הסביבתיים התורמים לסיכון שהמחלה תתפתח. אין גורם סיכון אחד שמעורר את הטרשת, אלא כמה גורמים שמיוחסת להם תרומה לסיכון הכללי.

גרדיאנט גיאוגרפי

ידוע שטרשת נפוצה מופיעה לעתים קרובות יותר באזורים הרחוקים יותר מקו המשווה. אפידמיולוגים – מדענים הלומדים דפוסים של מחלות בקבוצות גדולות של בני אדם – בוחנים משתנים בהקשר גיאוגרפי (גיל, מגדר ורקע אתני) וכן דפוסי הגירה, במאמץ להבין מדוע זה המצב.

מחקרים הראו שאנשים שנולדו באזורים עם סיכון גבוה יותר לחלות בטרשת נפוצה ולפני גיל 15 עברו לאזור עם סיכון נמוך יותר – חשופים לסיכון של האזור החדש. נתון זה מציע שהחשיפה לסוכן סביבתי כלשהו לפני גיל ההתבגרות עשויה ליצור פרה-דיספוזיציה של טרשת נפוצה שתתפתח מאוחר יותר.

ההבנה שמספר רב של מקרי טרשת נפוצה הופיעו בתקופה ספציפית או במיקום ספציפי עשויה לספק רמזים לסיכונים הסביבתיים או הגנטיים למחלה. עד כה, המחקרים לא הצליחו להוביל להוכחות ברורות לקיומם של גורמים מעוררים או סיבתיים בטרשת נפוצה.

ויטמין D

הוכחות הולכות ומתרבות מציעות שוויטמין D משחק תפקיד חשוב בטרשת נפוצה. רמות נמוכות של ויטמין D בדם זוהו כגורם סיכון להתפתחות המחלה. כמה חוקרים מאמינים שחשיפה לשמש (המקור הטבעי לוויטמין D) עשויה לעזור להסביר את תפוצת המחלה מבחינת החלוקה לצפון ולדרום כדור הארץ. אנשים שחיים באזורים הקרובים יותר לקו המשווה חשופים לכמות גדולה יותר של אור שמש לכל אורך השנה. כתוצאה מכך, יש להם יותר ויטמין D בדם שמופק ממקור טבעי, ומקובל לחשוב שוויטמין זה תומך בפונקציות חיסוניות ועשוי להגן על הגוף מפני מחלות מתווכות-חיסונית כגון טרשת נפוצה.

עישון

ישנן גם יותר ויותר הוכחות לכך שעישון משחק תפקיד חשוב בטרשת נפוצה. מחקרים הראו שעישון מגביר את הסיכון לחלות בטרשת נפוצה ומקושר עם מקרים חמורים יותר של המחלה ועם התקדמות מואצת יותר שלה. למרבה המזל, ההוכחות גם מציעות שגמילה מעישון – הן לפני התפרצות המחלה והן אחריה – מקושרת להאטה בהתפתחות המוגבלויות.

השמנת יתר

מחקרים ספורים הראו שהשמנת יתר בילדות ובגיל ההתבגרות, בייחוד בקרב בנות, מעלה את הסיכון לפתח טרשת נפוצה בהמשך החיים. מחקרים אחרים הראו שהשמנת יתר בבגרות המוקדמת עשויה גם היא לתרום להתפתחות מוגברת על המחלה. בנוסף, השמנת יתר עשויה לגרום לדלקתיות ולפעילות רבה יותר של טרשת נפוצה באלה שהמחלה כבר אובחנה אצלם.

גורמים זיהומיים

וירוסים ובקטריות רבות – כולל חצבת, כלבלבת, הרפס אנושי מווירוס-6 ודלקת ריאות מכלמידיה – נחקרו או נחקרים כעת כדי לקבוע אם יש להם קשר להתפתחות הטרשת הנפוצה. EBV, הווירוס שגורם למחלת הנשיקה, קיבל תשומת לב משמעותית בשנים האחרונות. ממצאים הולכים ומתרבים מרמזים שהידבקות קודמת ב-EBV תורמת לסיכון לפתח טרשת נפוצה.

גורמים גנטיים

טרשת נפוצה אינה מחלה תורשתית, כלומר, אינה מועברת מדור לדור. עם זאת, יש רכיב של סיכון גנטי בטרשת נפוצה שעלול לעבור בתורשה. בכלל האוכלוסייה, הסיכון לפתח טרשת נפוצה עומד על 1 ל-750-1000. בתאומים זהים, אם תאום אחד חולה במחלה, הסיכון שגם התאום השני יפתח את המחלה הוא כ-1 ל-4. הסיכון לפתח טרשת נפוצה מוגבר גם כאשר קרובים אחרים מדרגה ראשונה (הורים, אחים וילדים) חולים בה, אבל פחות מאשר בתאומים זהים.

זוהו כ-200 גנים שכל אחד מהם תורם במידה קטנה לסיכון הכללי לפתח טרשת נפוצה. המחקר נמשך כדי להבין טוב יותר את הסיכונים הגנטיים וגורמי סיכון אחרים הגומרים להתפתחות המחלה.

2018 – תרופות – סקירה כללית

תרופות – סקירה כללית

אתר האגודה האמריקנית לטרשת נפוצה

תרופות שונות משמשות לטיפול בהתקפי הטרשת הנפוצה ולניהול המחלה. לצד רכיבים מהותיים אחרים בטיפול, הן עוזרות לאנשים להתמודד עם המחלה ומשפרות את איכות החיים שלהם.

לשנות את נתיב המחלה

הטיפולים הקיימים עוזרים לשינוי מהלך מחלת הטרשת הנפוצה אשר אושרו על ידי ה-FDA, נמצאו לאחר ניסויים קליניים כיעילים בהפחתת מספר ההתקפים, בעיכוב התפתחותן של מוגבלויות ובתיחום פעילות חדשה של המחלה (כפי שנצפה ב-MRI).

האסטרטגיה הטובה ביותר להתנהלות עם טרשת נפוצה היא הקפדה על תוכנית הטיפול שנבנתה ביחד הרופא המטפל והמטופל.

  • מאמר זה מעודכן ל-2016 ועשוי לעזור בדיון על אפשרויות הטיפול עם הרופא
  • האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה (AAN) פיתחה קווים מנחים עבור מבוגרים עם סינדרומים קליניים מבודדים, עם טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית וצורות מתקדמות של טרשת נפוצה. האגודה הלאומית לטרשת נפוצה והחברה האמריקאית לטרשת נפוצה אימצו את הקווים המנחים כמפתח לטיפול אפקטיבי.

בנסיבות מסוימות, רופאים מסוימים עשויים לטפל בטרשת נפוצה באמצעות תרופות שה-FDA אישר למחלות אחרות (off-label use).

ניהול התקפים

התקפי טרשת נפוצה נגרמים על ידי דלקתיות במערכת העצבים המרכזית, שמזיקה לציפוי המיאלין העוטף את הסיבים העצביים. נזק זה מאט את העברת הדחף העצבי או מפריע לו ויוצר את הסימפטומים של המחלה. רוב ההתקפים ייפתרו בהדרגה בעצמם בלי טיפול.

להתקפים חמורים (כאלה שמערבים איבוד ראייה, חולשה חמורה או פגיעה בשיווי המשקל, לדוגמה), המפריעים לניידות, לבטיחות או ליכולת התפקוד הכללית, רוב הנוירולוגים ממליצים על טיפול בקורטיקוסטרואידים. שגרת הטיפול הנפוצה ביותר היא שלוש עד חמש מנות קורטיקוסטרואיד יומיות במינון גבוה לווריד, להפחתת הדלקתיות ולסיום מהיר יותר של ההתקף. שגרה זו יכולה להישמר או לא להישמר לצד עירוי איטי של פרדניזון. קורטיקוסטרואידים לא נחשבים כבעלי תועלת לטווח הארוך.

בין התרופות האפשריות:

  • מינון גבוה של מטילפרדניזון לווריד
  • מינון אוראלי גבוה של פרדניזון
  • ACTH

ניהול סימפטומים

מגוון רחב של תרופות משמשות לניהול תסמיני הטרשת. להלן סימפטומים מוכרים של טרשת נפוצה והתרופות שמשמשות לטיפול בהם.

בעיות בשלפוחית השתן

  • אי תפקוד
  • Botox (בוטולינום טוקסין A)
  • DDAVP Nasal Spray (דסמופרסין)
  • Detrol (טולטרודין)
  • Ditropan, Ditropan XL (אוקסיבוטינין)
  • Enablex (דריפנצין)
  • Flomax (טמסולוסין)
  • Hytrin (טרזוסין)
  • Minipress (פראזוסין)
  • Myrbetriq (מירבגרון)
  • Oxytrol (אוקסיבוטינין)
  • Pro-Banthine (פרופנתלין)
  • Sanctura (טרופסיום כלוריד)
  • Tofranil (אימפיראמין)
  • Vesicare (סוליפנאצין סוקסינאט)

זיהום

  • Bactrim; Septra (סולפמטוקסזול)
  • Cipro (ציפרופלוקסצין)
  • Macrodantim (ניטרופוראנטואין)
  • Hiprex (מתנאמין)
  • Pyridium (פנאזופירידין)
  • אי תפקוד מעי
  • Colace (דוקוסאט)
  • Dulcolax (ביסאקודיל)
  • Enemeez (דוקוסאט משלשל ומרכך צואה)
  • Fleet Enema (סודיום פוספאט)
  • Mineral Oil (שמן מינרלי)
  • Metamucil (פסיליום הידרופיליק מוצילויד)
  • Phillips Milk of Magnesia (מגנזיום הידרוקסיד)
  • Sani-Supp suppository (גליצרין)

דיכאון

  • Cymbalta (דולוקסטין הידרוכלוריד)
  • Effexor (ונלפאקסין)
  • Paxil (פרוקסטין)
  • Prozac (פלואוקסטין)
  • Wellbutrin (בופרופיון)
  • Zoloft (סרטאלין)

ורטיגו וסחרחורות

  • Antivert (מקליזין)

תנודות רגשיות

  • Nuedexta (דקסטרומטרופאן + כינידין)

עייפות

  • Amantadine
  • Provigil (מודאפיניל)
  • Prozac (פלואוקסטין)

גרד

  • Atarax (הידרוקסיזין)

כאב

  • Dilantin (פניטואין)
  • Elavil (אמיטריפטילין)
  • Klonopin (קלונאזפאם)
  • Neurontin (גאבאפנטין)
  • Pamelor; Aventyl (נורטיפטילין)
  • Tegetrol (קרבמזפין)

בעיות בתפקוד המיני

  • Cialis (טדלפיל)
  • Levitra (ורדנאפיל)
  • Papaverine
  • MUSE (אלפרוסטאדיל)
  • Prostin VR (אלפרוסטאדיל)
  • Viagra (סילדנאפיל)

עוויתות

  • Botox (בוטולינום טוקסין A)
  • Dantrium (דנטרולן)
  • Gablofen (בקלופן אינטרטקל)
  • Klonopin (קלונאזפאם)
  • Lioresal (בקלופן)
  • Valium (דיאזפם)
  • Zanaflex (טיזנידין)

רעד

  • Laniazid – Nydrazid (איזוניאזיד)
  • Klonopin – Rivotril – Syn-Clonazepam (קלונאזפאם)

קשיי הליכה

  • Ampyra (דלפאמפרידין)

2018 – 5 עובדות על פמפירה FAMPYRA

5 עובדות על פמפירה FAMPYRA

  1. פמפירה משפרת את ההולכה החשמלית בנוירונים, שאיבדו את כיסוי המגן של המיילין, על ידי חסימת תעלות אשלגן.
  2. פמפירה היא התרופה האוראלית הראשונה המתוות לשיפור ביכולות ההליכה במבוגרים עם טרשת נפוצה (EDSS 4-7).
  3. מטופלים אשר הגיבו לטיפול בפמפירה שיפרו את מהירות הליכתם ב-25%
  4. פמפירה משפרת היבטים קוגנטיביים, עייפות ודיכאון בחולי טרשת נפוצה במעקב של שנתיים.
  5. פמפירה שיפרה משמעותית את איכות החיים במטופלים שדיווחו על שיפור ביכולת ההליכה.

2018 – פמפירה משפרת את יכולת ההליכה בהשוואה לפלסבו במטופלים עם טרשת נפוצה

פמפירה משפרת את יכולת ההליכה בהשוואה לפלסבו במטופלים עם טרשת נפוצה

הפרעות בהליכה משפיעות על כ- 80% מכלל המטופלים עם טרשת נפוצה (multiple sclerosis, MS). התופעה מתרחשת כתוצאה מפגיעות אנטומיות לאורך המערכת המוטרית במוח ובחוט השדרה, ובנוסף פגיעות במערכת הצרבלרית, האחראית על שיווי המשקל. לרוב הפרעות אלו מופיעות כבר בשלבים הראשונים של המחלה, והן גורמות לפגיעה תפקודית ניכרת.

פמפירה (Fampridine – Fampyra) היא תרופה ייחודית המיועדת לשיפור ההליכה במטופלים עם טרשת נפוצה, והיא התרופה היחידה המיועדת לטיפול בתסמין זה. היא פועלת במנגנון של עיכוב תעלות אשלגן, ועל ידי כך שיפור ההולכה העצבית באקסונים של תאי העצב הפגועים במחלה. התרופה אושרה לשימוש על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) בשנת 2010, עבור מטופלים עם פגיעה ביכולת ההליכה, וציון EDSS (Expanded Disability Status Scale) בין 4-7. היא ניתנת לרוב כתוספת לתרופות המיועדות לשליטה במחלה (DMT). התרופה עובדת במנגנון של שחרור-מושהה, וניתנת במתן פומי פעמיים ביום, במינון של 10 מ"ג לטבלית.

התרופה נחשבת בטוחה לשימוש, כאשר תופעת הלוואי החמורה ביותר שלה היא פרכוסים, וככזו היא אסורה לשימוש אצל מטופלים עם הפרעה פרכוסית ידועה. תופעות לוואי שכיחות נוספות הן סחרחורות וכאבי ראש, נדודי שינה, הפרעות במערכת העיכול, זיהומים בדרכי השתן והפרעות תחושה.

לאחרונה התפרסם מחקר ENHANCE שהינו מחקר פרוספקטיבי,רנדומלי הבא לבדוק את השפעות התרופה לאורך זמן ביחס לפלסבו. במחקר השתתפו מטופלים בגילאים 18 עד 70, עם אבחנה של טרשת נפוצה מתקדמת (progressive) או התקפית (relapsing) במשך 3 חודשים או יותר וציון EDSS בין 4-7, אשר אובחנו עם בעיות בהליכה.

633 מטופלים חולקו באופן אקראי לקבוצה שטופלה בפמפירה במינון המקובל (10מ"ג פעמיים ביום) ולקבוצת ביקורת שטופלה בפלסבו, למשך 24 שבועות. תוצאת המחקר הראשית היתה שיעור המטופלים אשר השיגו שיפור קליני משמעותי בתום 24 שבועות. שיפור זה הוגדר כעלייה של 8 נקודות ומעלה בסולם MSWS-12 (12-item MS Walking Scale), המדווח על ידי המשתתפים. התוצאות המשניות בדקו משתנים נוספים של שיפור מוטורי כגון מבחן הבודק יכולת קימה וישיבה (timed up and go, TUG), מדד MSIS-29 PHYS (MS Impact Scale, physical subscale), יציבות סטטית ותפקוד פלג גוף עליון. כמו כן נבדקו מדדים של בטיחות.

בתום 24 שבועות נצפה שיפור קליני משמעותי ב- 43.2% מהמטופלים בקבוצת הטיפול, בהשוואה ל- 33.6% בקבוצת הביקורת (יחס סיכויים [odds ratio, OR] 1.61, 95% רווח סמך 1.15-2.26, P=0.006). שבועיים לאחר הפסקת הטיפול כאשר בוצעה הערכה נוספת, נעלם ההבדל בין שתי הקבוצות.

בנוסף נצפו הבדלים מובהקים במדד TUG (שיפור קליני משמעותי בקרב 43.4% מקבוצת הטיפול, בהשוואה ל 34.7% בקבוצת הביקורת, יחס סיכויים 1.46, 1.04-2.07, P=0.03), ובמדד MSIS-29 PHYS (ממוצע הבדלים של -3.31 נקודות, 95% רווח סמך -5.13 עד -1.5, P<0.001). תוצאה מעניינת נוספת נראתה בניתוח משנה של השפעת התרופה על תפקוד פלג גוף עליון (מדד ABILHAND): בעוד שבקרב מטופלים עם ציון EDSS≤6 לא היתה השפעה לתרופה (הבדל של 0.10 נקודות, 95% רווח סמך -1.04 עד 1.24), בקרב מטופלים עם ציון EDSS>6 היה הבדל משמעותי קלינית (אם כי לא מובהק סטטיסטית) בקבוצה שטופלה בפמפירה בהשוואה לקבוצת הביקורת (שיפור של 2.1 נקודות בהשוואה לירידה של -0.95 נקודות, 95% רווח סמך -0.09 עד +6.19).

הפרופיל הבטיחותי של פמפירה נמצא דומה לטיפול בפלסבו. לא נצפה הבדל בתופעות הלוואי, תופעות לוואי חמורות או כאלה הקשורות לשימוש בתרופה.

החוקרים מסכמים כי טיפול בפמפירה הביא לשיפור קליני משמעותי ויציב לאורך זמן במדדים של יכולת הליכה, ביצוע מעברים ושיווי משקל, ללא שינוי בתופעות הלוואי הידועות. יתרה מכך, נצפתה מגמה של שיפור בתפקוד פלג גוף עליון בקרב מטופלים עם טרשת נפוצה וציוני EDSS גבוהים. ממצאים אלה מחזקים ומרחיבים את הידוע על פרופיל הסיכון-סיכוי של התרופה מניסויים קליניים הקודמים.

לתקציר המחקר:

http://www.neurology.org/content/88/16_Supplement/P6.364.short