כל הפוסטים של admin

מפגש זום – טרשת נפוצה וטיפולים אימונולוגים בתקופת התפרצות נגיף הקורונה – שאלות ותשובות

מפגש זום
טרשת נפוצה וטיפולים אימונולוגים
בתקופת התפרצות נגיף הקורונה
שאלות ותשובות

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה,
האיגוד הנוירולוגי בישראל,
החברה הישראלית לנוירואימונולוגיה

לצפיה המפגש לחץ כאן

סקס, מגע וזוגיות בימי הקורונה – לחולי טרשת נפוצה

סקס, מגע וזוגיות בימי הקורונה – לחולי טרשת נפוצה

לאחרונה, בעקבות וירוס הקורונה, הרבה חולי טרשת נפוצה שואלים שאלות לגבי מגע, נשיקות, וקיום יחסי מין. המגע הוא מקור האושר ותחושת חום וקרבה עבור רבים מאתנו, אך לצערנו הוא הפך לפעילות אסורה למי שלא גר באותה דירה, בעקבות התפרצות מגפת הקורונה. כולנו מבינים כי וירוס הקורונה יכול לעבור מאדם לאדם דרך מגע, העברה טיפתית דרך שיעול או התעטשות ורוק, מה שמעלה לרבים מאיתנו את החשש להתנשק ואף לקיים יחסי מין. אז בואו ננסה לעשות קצת סדר ואולי לתת לכם אפשרויות בטוחות יותר למימוש מיני.

נתחיל מההנחיות שיש לנו היום לגבי מין. כמו שציינתי, למי שלא גר באותו הבית אין לבוא במגע כלל וזה כמובן כולל מגע מיני. אם אתם גרים באותו בית ושניכם בבידוד ולא נפגשים עם אנשים אחרים, ואתם חשים בטוב, אפשר לגעת זה בזו וגם לקיים יחסי אישות. עם זאת, חשוב לציין כי אם אתם לא חשים בטוב יש להימנע ממגע.

בכל מקרה, ולפני שפועלים, לכל מי שעדיין חושש, זה בהחלט מובן. אתם בקבוצת סיכון גבוהה יותר כיוון שערכת החיסון שלכם חלשה, ולכן אני ממליצה בחום להתייעץ עם הנוירולוג המטפל שלכם לגבי כל נושא שקשור למגע. היום אפשר לעשות זאת גם דרך קביעת תור טלפוני וגם דרך אימייל.

סקס בטוח

מה שכן בטוח עבור כולנו הוא אוננות. זה המין הכי בטוח שיש כיום, רק חשוב לשטוף את הידיים (וכל צעצועי המין) במים וסבון לפחות 30 שניות לפני ואחרי מגע עם עצמכם. אחרי כל שימוש יש לשים את צעצועי המין במקום שאף אחד לא יכול לגעת.

דרכים יצירתיות לבני זוג שלא גרים יחד

עבור זוגות שלא גרים יחד, יש את האפשרות לחוות יחסים מיניים ללא מגע באופן קליל וארוטי בשיחות טלפוניות או דרך אפליקציות של וידאו צ'אט, כמו וואטסאפ או זום, עם או בלי וידאו. וכמובן לאוהבי הכתיבה, תמיד יש את הסקסטינג, שזה בעצם שליחת הודעות טקסט בעלות אופי מיני או ארוטי כמו בספרים.

דרכים אלו יכולות להיות המשחק המקדים שלכם לסקס וירטואלי, והן בהחלט עוזרות לשחרור האנרגיה המינית, שחרור לחץ נפשי, וחיזוק התשוקה. חשוב רק לעשות זאת עם מישהו/י שאתם סומכים עליו או עליה ומכירים היטב!

למי שלא אוהב את הדרכים המודרניות, או לא יכול לאונן מסיבות של דת, וגם לכל מי שחושש לקיים יחסי מין גם אם אתם יחד בבידוד, אל תתייאשו, כי בתקופה זו אפשר בהחלט לחזק את מערכת היחסים ולהשקיע באהבה.

חשוב גם להבין כי לרבים מאיתנו אין חשק מיני בתקופה זו, וזה בסדר גמור. אז הנה מספר רעיונות לרענון זוגי וחיזוק בתקופה הקרובה.

השקעה בזוגיות

ההמלצה הראשונה שלי היא להתחיל בחיזוק התקשורת ולקבוע, באופן קבוע (פעם בשבוע), דייט המיועד לשיחה שבועית על הזוגיות. זה יכול כמובן לכלול דאגות בהקשר לזוגיות במצב של היום ונתינת תמיכה, וגם על דברים שמפריעים לכם זה מול זו, אבל עם דרכים לשיפור. בנוסף, זה עשוי לכלול מטרות חדשות לעתיד הזוגיות שלכם כמו חוגי אומנות או טיולים עתידיים שתרצו לעשות יחד, ועוד!

המלצה אחרונה להיום, היא לעשות לכם דייט רומנטי אחד לפחות פעם בשבוע. נכון, אתם בבית, בבידוד, אבל רומנטיקה יכולה להתקיים בכל מקום, כל מה שהיא דורשת זה תאורה עדינה, מוזיקה טובה, אוכל טעים, והרבה תשומת לב ואהבה. אפשר לארגן אמבטיה לאחד/ת מכם כאשר השני יושב ליד, לראות סרט רומנטי יחד בסלון, ואפילו לשבת במרפסת וליהנות מארוחת ערב לאור נרות באווירה נעימה. העיקרון הוא ההשקעה ותשומת לב אבל באופן רומנטי – ממש כמו בימים הראשונים בהם הכרתם.

מאחלת חג פסח שמח לכולכם

שלי ורוד
יועצת זוגית ומינית בקליניקה בתל אביב
ומטפלת מינית במרפאה לטיפול מיני, בית החולים השיקומי רעות

מכתב חשוב לחברי האגודה

מכתב חשוב לחברי האגודה

ג'נין ווסברג

מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

חברים יקרים,
לצערנו אנו נמצאים בימים לא קלים לכולנו ובפרט לקהילתנו.
אני מקווה שאתם שומרים על עצמכם.
משרדי האגודה יהיו סגורים החל ממחר ועד לאחר הפסח.
אני אהיה במייל ואענה לכל שאלה ובקשה ואנסה לעזור ככל האפשר.

בהמשך המכתב אני מצרפת:

    1. מפגש אונליין- שאלות ותשובות עם ד"ר ארנון קרני- מנהל היחידה לנוירו-אימונולוגיה וטרשת נפוצה, המערך הנוירולוגי, המרכז הרפואי ת"א איכילוב.
      לקישור – לחץ כאן
    2. שני קישורים להצעות וטיפים בריאים לתקופת הבידוד ואיך להעביר את זמן הבידוד הביתי? קבלו את הרעיונות המדליקים ביותר.
      לקישור הראשון – לחץ כאן
      לקישור השני – לחץ כאן
    3. ארוחות חמות לאנשים שביקרו במרכזי יום לקשיש יכולים להמשיך ולקבל בבית. להתקשר לטל'- 128 או לרווחה- 077-9208560
    4. אפשר לפנות ללשכת הרווחה העירונית במקום מגוריכם בבקשת עזרה.
    5. המשרד לשוויון חברתי- 8849*
    6. סיוע במחשבים- 3284*
    7. ארוחות חמות- חב"ד 02-6273444
    8. ער"ן- תמיכה נפשית- 1201
    9. פיקוד העורף-104
    10. כמו כן, אתם יכולים להתעדכן באתר משרד הבריאות.

 

שְׁמוֹר עָלֵינוּ וְעַל יְקִירֶנּוּ מִפְּנֵי הַבְּדִידוּת וְהַצַּעַר.
בָּרֵךְ אוֹתָנוּ בְּשֶׁקֶט הַלֵּב וְרֹגַע הַנֶּפֶשׁ.
תֵּן לָנוּ הַכֹּחַ לִזְכֹּר אֶת הַטּוֹב וְהַנִּפְלָא בְּחַיֵּינוּ-
חֹם הַמִּשְׁפָּחָה וְאַהֲבַת חֲבֵרִים.
תֵּן בִּידֵי הַמְּטַפְּלִים בָּנוּ,
הָרוֹפְאִים הָאֲחָיוֹת הָאַחִים וְהַמִּתְנַדְּבִים,
כּוֹחַ תִּקְוָה וּבְרָכָה לְהָקֵל עַל כָּל הַנִּקְרֶה בְּדַרְכָּם.
תֵּן לָנוּ אֶת הַיְּכֹלֶת וְהַתֹּם לְבַקֵּשׁ עַל כֻּלָּם.

נְבַקֵּשׁ וּנְיַחֵל בֵּין פְּעִימַת הַלֵּב וְהַזְּמַן שֶׁיָּבוֹאוּ בְּרִיאוּת אַהֲבָה וְשָׁלוֹם עַל כָּל בֵּית יִשְׂרָאֵל וְעַל כָּל יוֹשְׁבֵי תֵּבֵל

 

תשמרו על עצמכם,
הרבה בריאות
ג'נין

הנחיות בשפה הערבית בעניין COVID-19 (קורונה) לאנשים עם טרשת נפוצה

وثيقة أصدرها المجلس الطبي الاستشاري التابع للجنة التنفيذية لجمعيّة التصلب المتعدّد الاسرائيلية – والشركة الإسرائيليّة لعلم المناعة العصبية

توجيهات عامة بخصوص COVID-19 (الكورونا) موجهة لمرضى التصلب المتعدّد

يتناول مرضى التصلب المتعدّد أدوية متنوعة، بعضها يعدل نشاط جهاز المناعة وبعضها يكبته. من هذا المنطلق من الطبيعي أن تثار اسئلة تتعلق بالوباء العالمي جراء انتشار فيروس الكورونا COVID-19 وخطر إصابة مرضى التصلب المتعدّد (المعالجون وغير المعالجين) بهذا الوباء.

أ.   COVID-19 هو مرض جديد يمكنه التأثير على الرئتين وعلى الجهاز التنفسي. نجم هذا المرض عن فيروس جديد من نوع كورونا الذي أكتشف الأول مرة لدى بني البشر في شهر كانون الأول من العام 2019 ومنذ ذلك الوقت أخذ بالانتشار إلى مناطق أخرى في العالم.

ينتقل فيروس الكورونا من إنسان لآخر عن طريق اللمس وعن طريق الرذاذ (الرذاذ الناتج عن اللعاب، السعال والعطاس) بشكل خاص. هنالك تقديرات تفيد بأن غالبية من تعرضوا للعدوى بهذا الفيروس يحملونه، لكن لا تظهر عليهم أي أعراض نهائيا أو تظهر عليهم أعراض خفيفة فقط، وأن عدد قليل من بينهم تتطور إصابتهم به إلى حالة مرضية أصعب يتخللها التهاب رئوي. هناك عوامل خطورة تجعل حالة المصابين لهذا المرض أصعب, وهذه العوامل تشمل السن المتقدمة والأمراض المزمنة مثل أمراض القلب، الرئتين أو السكر. إلى جانب ذلك ليس هناك معلومات حول تشكيل خطورة على من يتم علاجهم بالأدوية التي تكبت جهاز المناعة أو على من لديهم عجز وظيفي حاد، لكن في الحين ذاته هنالك تقديرات تقول بأن كبر السن والأمراض المزمنة لربما تزيد من خطورة العدوى بهذا الفيروس وتطور المرض بشكل أكبر. تقدر نسبة انتقال العدوى بهذا المرض (R0, تعبير عن عدد المصابين بالعدوى من مريض واحد بفيروس الكورونا) هو 2-4 (للمقارنة، نسبة من يصابون بالأنفلونزا الموسمية هي 1.2 وبالحصبة -15). بحسب الأرقام الواردة من الصين تقدر نسبة الوفيات بين أوساط المرضى من جيل 10 – 39 بـ – 0.2%. لكن هذه النسبة ترتفع مع ارتفاع السن لتصل إلى 3.6% بين أبناء جيل 60 – 69 وإلى 14.8% عند أبناء سن الـ – 80 عاما وما فوق.    

بحسب توجيهات وزارة الصحة، هناك شك بالإصابة بالتلوث الناجم عن هذا الفيروس عندما تظهر أحد الأعراض التالية: حرارة تزيد عن 38 درجة أو سعال او صعوبة في التنفس أو  خلل آخر في الجهاز التنفسي. أضف الى ذلك المكوث في محيط مريض مشخص مع 19COVID-. "مكوث قريب جدا" يعرف على أنه:

  1. الاقتراب من مريض 19 COVID- مؤكد مسافة لا تتعدى المترين، لمدة 15 دقيقة على الأقل.
  2. العمل بشكل ملازم مع مريضCOVID-19 أو المكوث في نفس الحيّز معه.
  3. السفر مع مريض 19-COVID في جميع وسائل المواصلات (عن قرب مترين)
  4. أفراد عائلة مريض 19COVID-.

 

بما أنه لم يتم لغاية الآن إيجاد علاج مثبت أو تطعيم ضد الفيروس، تبقى وسائل الوقاية الهامة من التعرض للعدوى بالفيروس هي تجنب حصول تماس ونقل عن طريق الرذاذ.  

توصيات المجلس الطبي الاستشاري التابع للجنة التنفيذية لجمعيّة التصلب المتعدّد الاسرائيلية والشركة الإسرائيليّة لعلم المناعة العصبية الموجهة لمرضى التصلب المتعدّد هي:

توصيات عامة

  1. تجنب المكوث في حيّز عام، وخاصة أماكن معدومة التهوية والامتناع عن السفر في المواصلات العامة.
  2. المحافظة على البقاء على بعد مترين عن الناس خاصة إذا كانوا مرضى، يسعلون أو يعطسون.
  3. عند حدوث عطس أو سعال يجب تغطية الفم والأنف بالجزء الداخلي من الكوع.
  4. الحرص على غسل اليدين في أوقات متقاربة بالماء والصابون لمدة 1\2 دقيقة (نصف دقيقة) على الأقل وعلى استخدام ورق مبلل أو جل يحتوي على كحول (60% على الأقل) في حال انعدام الماء والصابون.
  5. تجنب لمس الوجه، الفم، الأنف والعينين باليدين.
  6. تجنب بقدر الامكان لمس بيد عارية اغراض معرضة للمس في الأماكن العامة (ازار المصاعد، مقابض الأبواب وغيرها)
  7. تنظيف وتعقيم البيت من مسببات الأمراض وخاصة الطاولات، المقابض، أزرار الكهرباء، الأحواض وكراسي المراحيض.
  8. المحافظة على سلامة الأطعمة بواسطة استخدام أخشاب مختلفة مخصصة لتقطيع اللحوم النيئة، الطعام المطبوخ، وغسل اليدين بينهما.
  9. يجب على المعالجين وكل من يسكن مع مرضى تصلب متعدّد ومن يزورهم بشكل دائم أيضا اتباع هذه التوصيات من أجل خفض احتمالات دخول فيروس COVID-19 إلى البيت.
  10. في هذه الفترة يحبذ ان سمح الامر ان تكون مراجعة الطبيب بواسطة الهاتف او أي تواصل آخر من دون زيارته في العيادة. في حال حصول مراجعة للطبيب في العيادة أو المستشفى ينصح باستخدام كمامة تغطي الفم والأنف.
  11. يجب التأكيد لمرضى التصلب المتعدد الذين لا يتناولون علاجات تكبت جهاز المناعة بأنه ليس هناك خطر زائد للتعرض للإصابة بفيروس الكورونا. مع ذلك المرضى من كبار السن أو مرضى حالتهم خطيرة ومن يعانون من أمراض مزمنة أخرى عليهم توخي الحذر واستخدام وسائل وقاية مكثفة.

ب. توصيات تتعلق بالعلاجات الدوائية المخصصة للتصلب المتعدّد

  1. هناك أهمية كبرى للمداومة على تناول العلاج الوقائي حسب التوصيات التي ابقاها كل معالج في مركز التصلب المتعدد الذي يتبع له.

أدوية التصلب المتعدد تعدل نشاط أو تكبت جهاز المناعة وبعضها من الممكن ان تزيد خطورة حدوث مضاعفات الناجمة عن تلوث بسبب – COVID-19. يجب التطرق لهذه الخطورة بشكل شخصي مقارنة مع خطورة التوقف عن تناول الدواء مع طبيب الاعصاب المعالج.

  1. في حال لم يكن هناك أعراض مرضية، حتى عند المكوث في العزل، يمكن مواصلة تناول العلاجات بشكل عادي وينصح التقليل من الاحتكاك بأشخاص آخرين.
  2. في حال ظهور أعراض مرضية (خاصة حرارة، سعال أو ضيق نفس) أو هنالك فحص ايجابي للفيروس، يجب البقاء في البيت، اعلام طبيب العائلة وطبيب الاعصاب المعالج في عيادة التصلب المتعدد وإعلامه بالأعراض والشك بالإصابة ب -COVID-19 لأجل اتخاذ قرار بصدد اجراء فحص الفيروس، العلاج في البيت أو في المستشفى واستمرار العلاج.
  3. في حال ارتفاع حرارة الجسم والشك بالإصابة بأمراض معدية يجب التداول مع طبيب الأعصاب المعالج حول الحاجة للتوقف عن العلاجات البيولوجية أو العلاجات التي تكبت جهاز المناعة لغاية التعافي من المرض المعدي.
  4. قبل البدء بتناول علاج جديد للتصلب المتعدد يجب التداول مع طبيب الأعصاب المعالج حول العلاج الأكثر ملائمة لفعالية وتطور المرض, وعلى ضوء الخطورة التي يسببها الـ -COVID-19 في المنطقة. في ظروف معينة مثل حالات وجود خطورة كبيرة للتعرض لإصابة بعدوى الفيروس يجب التفكير في تناول أدوية لا تقلل عدد الخلايا اللمفاوية.
  5. يجب التشاور مع طبيب الأعصاب المعالج لأجل النظر في موضوع تأجيل العلاج بأدوية تكبت جهاز المناعة على مدار فترة طويلة المدى مثل: لمتردا، اوكربوس وميبنكلاد.
  6. يمكن مواصلة العلاج بالادوية: كوفكسون، اينترفرون، تكفيدرا، فينجليمود\ جيلنيا، تريفولونوميد\ اوباجيو، تيسبري. لكن يجب النظر مع طبيب الأعصاب المعالج لاستمرار العلاجات التي تلزم فحوصات تعداد الدم (اللمفاوية) المطلوبة في حال ان العلاج يتطلب اجراء فحوصات تعداد الدم الدوريه.
  7. في حال ظهور تلوث يجب استشارة طبيب الأعصاب المعالج بالنسبة للاستمرار في تناول العلاج الذي تم تناوله.

من المهم التذكر: استشارة طبيب الأعصاب المعالج بخصوص أي قرار بشأن تأجيل أو إعطاء دواء ممكن أن يتغير حسب الخطر الشخصي او الكامن بالمنطقه للتعرض للعدوى بالفيروس مقابل الخطر الناجم عن تأجيل العلاج.

ج. توجيهات موجهة للأطفال أو النساء الحوامل المصابات بالتصلب المتعدد 

لغاية الآن لا توجد توجيهات محددة مخصصة للنساء الحوامل المصابات بالتصلب المتعدد. يمكن العثور على معلومات عامة عن COVID-19 والحمل في موقع وزارة الصحة، وكذلك قامت لجنة علاج الأم والجنين بإعداد ورقة مسودة تم تقديمها لوزارة الصحة لكن لم تتم المصادقة عليها لغاية الآن.

كما ولا توجد توجيهات محددة تتعلق بالأطفال المصابين بالتصلب المتعدد، لذا عليهم متابعة التوجبهات أعلاه المتعلقه بمرضى التصلب المتعدّد.

הנחיות בשפה העברית בעניין COVID-19 (קורונה) לאנשים עם טרשת נפוצה

מרץ 2020

נייר עמדה של המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה  והחברה הישראלית לנוירואימונולוגיה

הנחיות בעניין COVID-19 (קורונה)
לאנשים עם טרשת נפוצה

אנשים עם טרשת נפוצה מטופלים במגוון תרופות, חלקן מווסתות וחלקן מדכאות את מערכת החיסון. באופן טבעי מתעוררות שאלות הקשורות לאפידמיה העולמית בנגיף הקורונה COVID-19 ולסיכון של חולי טרשת נפוצה (מטופלים או לא) ללקות במחלה.

COVID-19 היא מחלה חדשה העלולה להשפיע על הריאות ועל דרכי הנשימה. המחלה נגרמת מווירוס חדש ממשפחת הקורונה – SARS-COV-2 אשרהתגלה לראשונה בבני אדם בסין בדצמבר 2019 ומאז התפשט לאזורים אחרים בעולם.

נגיף הקורונה מועבר מאדם לאדם בעיקר במגע והעברה טיפתית (טיפות רוק, שיעול, התעטשות). מעריכים שמרבית הנדבקים בנגיף נושאים אותו ללא תסמינים או מפתחים תסמינים קלים בלבד, ורק חלק קטן יפתח מחלה קשה יותר עם דלקת ריאות. גורמי סיכון למחלה קשה יותר כוללים גיל מבוגר ומחלות כרוניות כמו מחלות לב, ריאה או סכרת. אין מידע לגבי הסיכון באנשים המטופלים בתרופות המדכאות את מערכת החיסון, או עם הגבלה תפקודית קשה,  אולם ההערכה היא שהן עלולות להגביר את הסיכון להדבק בנגיף ולפתח מחלה קשה יותר. המחלה היא בעלת שיעור הדבקה (R0, ביטוי למספר הנדבקים מכל חולה בודד בנגיף הקורונה) של 2-4 (לשם השוואה השיעור בשפעת עונתית הוא 1.2 ובחצבת – 15). לפי מספרים מסין, שיעור התמותה בחולים בגיל 10-39 הוא 0.2%. שיעור זה עולה עם הגיל ומגיע ל-3.6% בגיל 60-69 ול-14.8% מעל גיל 80.

לפי הנחיות משרד הבריאות, חשד לזיהום בנגיף קיים כאשר קיים אחד מהבאים: חום מעל 38 מעלות או שיעול או קושי בנשימה או תסמין נשימתי אחר, ובנוסף היה מגע הדוק עם חולה 19COVID- מוכח. "מגע הדוק" מוגדר כ:

  1. שהייה במרחק של עד 2 מטר, במשך 15 דקות לפחות עם חולה 19COVID-מוכח.
  2. עבודה צמודה או שהייה באותו מתחם של חולהCOVID-19 .
  3. נסיעה יחד עם חולה 19-COVID בכל אמצעי תחבורה (בקרבה של עד שני מושבים).
  4. בני בית של חולה 19COVID-.

מכיוון שאין עדיין טיפול מוכח או חיסון לווירוס, אמצעי ההגנה החשובים מפני הדבקה בנגיף  הם מניעת מגע והעברה טיפתית.

המלצות המועצה הרפואית המייעצת  בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה והחברה הישראלית לנוירו -אימונולוגיה לחולי טרשת נפוצה הן:

 

א. המלצות כלליות

  1. להימנע משהיה במרחב ציבורי, בפרט באזורים לא מאווררים,  ומנסיעות בתחבורה ציבורית
  2. לשמור מרחק של יותר משני מטר מאנשים אחרים, בפרט אם הם חולים, משתעלים או מתעטשים
  3. בזמן עיטוש או שיעול, יש לכסות את הפה והאף בחלק הפנימי של המרפק
  4. להקפיד על שטיפת ידיים לעיתים תכופות במים וסבון במשך לפחות 1/2 דקה (חצי דקה) ועל שימוש במגבונים או ג'ל על בסיס אלכוהול (לפחות 60%) בהיעדר מים וסבון
  5. להימנע ממגע הידיים בפנים, פה, אף, עיניים
  6. להימנע ככל האפשר ממגע ביד חשופה עם חפצים החשופים למגעים רבים במקומות ציבוריים (מזוזות, לחצני מעליות, ידיות של דלתות וכו')
  7. לנקות ולחטא את הבית ממחוללי מחלות, בפרט שולחנות, ידיות, מתגי חשמל, כיורים ואסלות
  8. לשמור על בטיחות המזון באמצעות שימוש בקרשי חיתוך שונים לבשר נא ולמזון מבושל, ולשטוף את הידיים בין לבין.
  9. מטפלים ובני משפחה שגרים עם אנשים עם טרשת נפוצה או מבקרים אותם באופן קבוע צריכים גם הם לעקוב אחר המלצות אלה כדי להפחית את הסיכויים לכניסתו של זיהום COVID-19לבית.
  10. היכן שמתאפשר, יש להעדיף בתקופה זו ביקורת רפואית ווירטואלית (בטלפון, סקייפ וכו') על פני ביקורי פנים אל פנים במרפאה. במקרה של ביקור במרפאה או בבית החולים, מומלץ להשתמש במסכת אף-פה.
  11. יש להדגיש שלאנשים עם טרשת נפוצה שלא מקבלים טיפולים המדכאים את מערכת החיסון, אין סיכון מוגברלחלות בנגיף הקורונה. עם זאת, חולים מבוגרים או במצב קשה ועם מחלות כרוניות נוספות צריכים לנקוט באמצעי זהירות מוגברים.

 

ב. המלצות הנוגעות בטיפולים תרופתיים בטרשת נפוצה

  1. יש חשיבות רבה בקבלה רצופה של טיפול מונע כפי שהומלץ לכל מטופל במרכז לטרשת שלו.
    התרופות לטרשת נפוצה מווסתות או מדכאות את מערכת החיסון וחלקן עלולות להגביר את הסיכון לסיבוכים מזיהום ב- COVID-19. יש לשקול סיכון זה באופן אישי אל מול הסיכון בהפסקת הטיפול יחד עם הנוירולוג המטפל.
  2. במידה ואין תסמיני מחלה, גם אם שוהים בבידוד, ניתן להמשיך בטיפול כרגיל ומומלץ להיות כמה שפחות במגע עם אנשים אחרים.
  3. במידה והופיעו סימני מחלה (בפרט חום, שיעול או קוצר נשימה) או שקיימת בדיקה חיובית לנגיף, יש להישאר בבית, להודיע לרופא המשפחה ולנוירולוג המטפל במרפאת טרשת נפוצה ולשתף אותם בתופעות ובחשד ל-COVID-19לצורך החלטה על בדיקת הנגיף, טיפול בבית או בביה"ח והמשך הטיפול.
  4. במקרה של חום גבוה וחשד למחלה זיהומית, יש לדון עם הנוירולוג המטפל על הצורך להפסיק טיפולים ביולוגיים או טיפולים המדכאים את מערכת החיסון עד הבראה מהמחלה הזיהומית.
  5. לפני התחלת טיפול חדש יש לדון עם הנוירולוג המטפל על הטיפול המתאים ביותר בהתאם לפעילות ולמהלך המחלה האינדיבידואלית ולאור הסיכון ל-COVID-19באזור. בנסיבות מסוימות כמו כאשר קיים סיכון גבוה ללקות בזיהום בנגיף יש לשקול תרופות שאינן מורידות את מספר הלימפוציטים.
  6. יש לשקול דחיית טיפול בהתייעצות עם הנוירולוג המטפל בתכשירים מדכאי חיסון לטווח ארוך כמו: למטרדה, אוקרבוס ומיבנקלאד.
  7. ניתן להמשיך טיפול בתכשירים: קופקסון, אינטרפרונים, טקפידרה, פינגולימוד/גילניה, טריפולונומיד/ אובג'יו, טיסברי ויחד עם הנוירולוג המטפל יש להפעיל שיקול דעת לגבי המשך הטיפול שיכלול בדיקת ספירת דם (לימפוציטים) לגבי התכשירים שמבוצעת לגביהם ביקורת ספירת דם תקופתית.
  8. בזמן זיהום פעיל יש להיוועץ עם הנוירולוג המטפל ביחס להמשך הטיפול שנלקח.

 חשוב לזכור: להתייעץ עם הנוירולוג המטפל לגבי כל החלטה על דחיית או מתן תרופות שעשויה להשתנות לפי הסיכון המקומי או האישי להידבק בנגיף, לעומת הסיכון בדחיית הטיפול.

 

 ג. הנחיות לילדים או לנשים הרות עם טרשת נפוצה

נכון להיום אין הנחיות ספציפית לנשים הרות עם טרשת נפוצה. ניתן למצוא מידע כללי על COVID-19 והיריון באתר משרד הבריאות, כמו כן הוועד לרפואת האם והעובר הכין מסמך טיוטה שהוגש למשרד הבריאות אך לא אושר עדיין .

אין הנחיות ספציפיות לילדים עם טרשת נפוצה. עליהם לעקוב אחר ההנחיות שלעיל לאנשים עם טרשת נפוצה. 

 

מפגש זום – טרשת נפוצה וטיפולים אימונולוגים בתקופת התפרצות נגיף הקורונה – הזמנה למסיבת עיתונאים – שאלות ותשובות – האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‎

האיגוד הנוירולוגי בישראל, החברה הישראלית לנוירואימונולוגיה והאגודה הישראלית לטרשת נפוצה מתכבדים להזמינכם:

"מסיבת עיתונאים" בנושא –

טרשת נפוצה וטיפולים אימונולוגיים בתקופת התפרצות נגיף הקורונה – מפגש זום

ביום א' 29.03.2020 בשעה 18:00

 

נציגי ועד החברה לנוירואימונולוגיה יתייחסו לאתגרים שמציב בפנינו המצב הנוכחי ויענו על שאלות

ישתתפו:

ד"ר רון מילוא – מזכיר החברה הישראלית לנוירואימונולוגיה, יו"ר הועדה הרפואית המייעצת של  האגודה לטרשת נפוצה, מנהל המחלקה הנוירולוגית, המרכז הרפואי אוניברסיטאי ברזילי         

פרופ' דימיטריוס קרוסיס – יו"ר החברה הישראלית לנוירואימונולוגיה, מנהל היחידה לנוירואימונולוגיה, טרשת נפוצה וטיפולים תאיים, המרכז הרפואי הדסה

פרופ' אריאל מילר – מנהל המרכז לטרשת נפוצה וחקר המח ומנהל היחידה לנוירואימונולוגיה, המרכז הרפואי כרמל

ההשתתפות ללא תשלום

קישור להתחברות >>>  לחץ כאן  <<<  משעה 17:50

2019 – שאלות לאולניק לינוי, עו"ד

אולניק לינוי, עו"ד

משרד עורכי דין אולניק לינוי- מתנדבת מזה שנים ומעניקה ייעוץ ראשוני ללא תשלום, כמו כן, הנחה מיוחדת לחברי האגודה בטיפול מול הרשויות

1שאני חולת טרשת נפוצה מגיל 16, כיום בת 25. אין לי מגבלה רפואית (טפו טפו). החלטתי שאני מעוניינת להוציא רישיון נהיגה. יש לכם מושג אם יש שוני בהליך מפאת כך שאני חולה במחלה? האם הנירולוג הוא שצריך לחתום על הטופס הירוק ולא רופא המשפחה? מי אמור לדווח למרב"ד ואם בכלל?
תבהנחה ואין צורך בהתאמה של אבזור הרכב או ההליך הוא רגיל. רק בריאות והמון הצלחה.
תשובה נוספת: מסכים עם התגובה. אם אין מגבלה פיזית, אין בעיה להוציא רשיון. (ד"ר הלמן מרק)
2שהתקשרתי אתמול (שכחתי עם מי דיברתי) וביקשתי לדעת האם חולים המקבלים קצבת נכות מ-ב"ל, רשאים להתנדב פעמיים- שלוש בשבוע לכמה שעות בודדות? האם לא תיפגע הזכאות לקצבה?
תבהתנדבות ללא שכר אין סכנה לפגיעת הקצבה שאפו על היוזמה והרצון לתרום.
3שאני מוכרת בביטוח לאומי 100% כללי ו80% ניידות. ניגשתי לוועדות עם עו"ד וחתמתי איתו על חוזה ובערך בעוד חצי שנה אסיים לשלם לו את האחוזים הקבועים בחוזה עבור הקצבאות שקיבלתי. אני רוצה לדעת האם במידה ואני ניגשת להחמרה לבד ללא עורך דין יש אפשרות שמגיע לו אחוזים מקצבאות שאקבל העלאה?
תבמידה ואינו מעורב בהליך ההחמרה אז לא, אינו זכאי לתשלום שכ"ט. יום נפלא
4שלפני חודש חגגתי 18 ושאלתי היא: האם הביטוח הלאומי ממשיך להביא את הקצבה או שצריך לשלוח בקשה חדשה והאם הסכום נשאר אותו סכום או שהוא משתנה?
תקודם כל מזל טוב, החל מגיל 18 הזכאות משתנה לקצבת נכות כללית. קצבת נכות כללית משולמת בגין השפעת המצב הרפואי על יכולת ההשתכרות והשתלבות בשוק העבודה. הזכאות לקצבה נקבעת על ידי 2 שלבים:
א. נכות רפואית – בוחנים את מצבו הרפואי של הנבדק במסגרת ועדה רפואית וקובעים את אחוזי הנכות על פי ספר הליקויים. חשוב לציין שלחולי טרשת נפוצה ניתן לקבוע אחוזי נכות בגין כל התפתחות של המחלה.
ב. דרגת אי כושר – קביעה זו היא שקובעת את גובה הקצבה ומטרתה לבחון את השפעת בחינה זו מתבצעת על ידי עובדת שיקום שצריכה לקבוע איך ועד כמה נפגעה יכולת ההשתלבות בשוק העבודה. עליה להשתכנע שאדם איבד לפחות 50% מיכולת ההשתכרות.
קצבה מלאה ליחיד הינה בשיעור של 3,312 ₪. קצבה חלקית נעה בין 1,903 ₪ ל-2,235 ₪
5שאובדן כושר עבודה - קודם כל מה זה אומר? ומתי ניתן לתבוע את זה ובאילו קריטריונים? אני כרגע לא עובדת כי אני מחכה לפגישה עם רופא תעסוקתי כדי לחזור לעבוד וניצלתי את ימי המחלה שלי עד תום. בקרוב ייגמרו לי גם ימי החופשה. ניתן לעשות עם זה משהו? ביטוח לאומי עוזר? אני עובדת מה 01/01/19 לחוזה של שנת עבודה.
תקרן הפנסיה ו/או פוליסת ביטוח מנהלים הן תכניות לביטוח פנסיוני המבטיחה לעובד תשלום חודשי לכל ימי חייו עם פרישתו מעבודה החל מרגע הגיעו לגיל פרישה. מטרתן העיקרית היא להוות רשת ביטחון לעובדים בעת הגעתם לגיל המזכה. באמצעות ניכוי חודשי של אחוז מסוים מהשכר אשר מופרש הן מכספי העובד והן מכספי המעסיק, העובד צובר כספים אשר יתהוו בעת פרישתו מעבודה לכדי קצבה אשר תשולם לו מדי חודש. סכום הקצבה שייצבר תלוי במספר משתנים. פנסיית נכות הינה זכות הקיימת לכל אדם בעל קרן פנסיה פעילה. זכות זו קמה לאדם אשר נאלץ להפסיק את עבודתו מסיבה רפואית וזאת טרם הגיעו לגיל פרישה. במצב שבו אדם מאבד את מסוגלותו לעבוד כתוצאה מבעיה רפואית בשיעור של 100%, קרן הפנסיה תפצה את אותו אדם בסך של 75% משכרו הקובע (וזאת רק לאחר שנצברו 90 ימים בהם אדם איבד את כושרו להשתכר כתוצאה ממצבו הרפואי). נוסף על האמור, אפשר שתקבע זכאות חלקית בלבד בהתאם לפרמטרים משתנים. מרבית פוליסת ביטוח המנהלים מכילות רכיב של אובדן כושר עבודה שבה להגן על העובד אשר נדרש להפסיק את עבודתו ו/או לצמצמה מסיבה רפואית.
6שמה זה תו נכה ומי זכאי לו?
תתו חניה לנכה מאפשר להחנות את הרכב במקומות המיועדים לנכים, או במקומות האסורים לחניה בהתאם להנחיות החוק, שעיקרם אי הפרעה לתנועה. הזכאים לתג נכה הם מי שסובל ממחלה או מספר מחלות שבגינן הוא מתקשה בהליכה, תנועותיו מסוכנות לבריאותו או שהוא מרותק לביתו, בהתאם לדוחות רפואיים עדכניים. ו/או בעל תעודת עיוור.
7שאילו סוגי תו נכה קיימים?
תקיימים 2 סוגים:
א. תו כחול עם סמל של כיסא גלגלים - לנכים הזקוקים לכיסא גלגלים, או לרכב כאמצעי תנועה בשל מוגבלות ברגליהם.
ב. תו עם סמל משולש ירוק - לנכים שאינם מרותקים לכיסא גלגלים
8שאיך מפיקים תו נכה?
תניתן לקבל את תו הנכה ב-2 מסלולים מגבילים:
א. במסגרת הליך הזכאות להטבות על פי הסכם הניידות. (תג נכה הינו חלק מסל ההטבות בניידות)
ב. הגשה פרטנית למשרד התחבורה.
המסמכים הנדרשים להגשה לצורך קבלת תו נכה הם:
א. טופס בקשה לתו נכה ופטור מאגרת רישוי
ב. צילום תעודת זהות של הנכה + ספח
ג. צילום רישיונות רכב (עד 2 רכבים)
ד. מסמכים רפואיים – חשוב מאד להקפיד על הגשת מסמכים רפואיים מתאימים (נקודה זו הינה הקריטית והמהותית ביותר בתהליך)
במקרה שהרכב אינו על שם הנכה אזי יש צורך לצרף מסמכים בהתאם לקרבה של בעל הרכב, לדוג': אם הרכב ע"ש חברת ליסינג – יש צורך לצרף אישור מחברת הליסינג. קשה לתג נכה עשוי להיות בטיפול משרד התחבורה עד 90 יום מיום קבלת הבקשה במשרד התחבורה. ניתן להגיש את הבקשה בדואר לכתובת: א. משרד התחבורה - היחידה לטיפול במוגבלי ניידות במרכז עדכון ובקרה, ת.ד 72 חולון מיקוד 58100. ב. בקשה מקוונת.
9שהאם התו נכה מעניק הטבות נוספות?
תבמסגרת הבקשה לתג נכה, כאשר הנכה הוא בעל הרכב נקבעת זכאות לאגרת רישוי מופחתת (בשיעור 27 ₪).
10שהאם ניתן לערער במקרה של החלטת דחייה?
תניתן לערער עד 90 מהודעת הדחייה.
11שהאם מותר לי לקנות בית נוסף כהשקעה או למגורים ליד הילדים, ועדיין לקבל קצבת נכות מביטוח לאומי? האם מגיע לי פטור ממס הכנסה על רווחים מהשקעות בגלל הנכות שלי?
תאדם שנכותו הרפואית נקבעה בשיעור 90% ומעלה זכאי לפטור ממס הכנסה מסיבות רפואיות.
חשוב לדעת שלחולי טרשת נפוצה כל ליקוי רפואי נבחן באופן פרטני והנכות הרפואית בגינו, נקבעת בנפרד.
12שלנהל את הכספים שלי או את התיק הרפואי שלי. איך מסדרים את זה? גם עמה מילים על החשיבות של צוואה וסוגיה השונים. במיוחד אם יש לי, לחלק מילדי יש אזרחות ולחלק אין כאשר אני אזרחית ארה"ב רכוש משמעותי (במקרה שלי, חשבון בנק בארה"ב)
תבנוגע לירושה ולצוואה, מאחר שמדובר באזרחית ארה"ב וברכוש בארה"ב, מוטב לבדוק מה הדין האמריקני בנוגע לכך.

2019 – שאלות לברוך לאה, עו"ס

ברוך לאה, עו"ס

MSW מומחית בבריאות, המרכז לטרשת נפוצה- שיבא, תל-השומר

1שלפעמים אני נמצא במצבים לחוצים כמו בבדיקות שאני עושה או בטיפולים ואני מאוננן וזה מרגיע אותי ואני רוצה לדעת מה אני יכול לעשות להיגמל מהתופעה ומה לעשות במצבים לחוצים?
תלכל אחד דרכים משלו להתמודדות במצבי לחץ. למשל, לחלוק עם בן משפחה, חברים, או איש מקצוע. ניתן גם להיעזר באמצעות פעילות גופנית, תרגול נשימות, טיפול תרופתי וטיפולים משלימים במגע. כל דרך הינה לגיטימית בהתאם לנטיות האדם. אם זאת ,במידה והדפוס מעורר תחושות לא נוחות, בשל תחושה של התמכרות ואתה מבטא רצון להיגמל, מומלץ לפנות לסקסולוג, היכול לסייע בטפול בתחום זה בנינוחות. לגבי חיפוש חלופות אחרות הולמות במצבי לחץ ,בעזרת איש מקצוע בתחומי הטפול, כמו לפסיכולוג פסיכיאטר ועובד סוציאלי או רפואה משלימה.
2שאני חולת טרשת בודדה ללא משפחה, מקבלת קצבה מביטוח לאומי:
א. איזו עזרה נוספת ניתן לקבל כדי שלא אהיה בודדה?
ב. האם עו"ס של קופ"ח יכולה לעזור לי? למי לפנות בקופ"ח?
ג. האם לשכת הרווחה בעיר מגוריי יכולה לעזור לי? לאן אני פונה?
תא. ניתן לקבל עזרה מגוונת להפגת הבדידות, בהתאם לאופי, לגיל, למצבך תפקודי, לנטיותיך -למה שאתה מתחבר. למשל ,ניתן להצטרף לקבוצות תמיכה של האגודה לטרשת נפוצה ולקבוצות תמיכה במרכזי טרשת נפוצה בבתי חולים או באמצעות האינטרנט. ניתן גם לפנות לקבלת מתנדב, שיגיע לביתך, דרך רכז מתנדבים במחלקות הרווחה, בקהילה, דרך ארגונים וולונטריים: ויצו, נעמת, אמונה, יד שרה, עזר מציון ועוד.
ב. ניתן לפנות דרך רופא משפחה אשר יתווך בהפניה לעובד סוציאלי של קופת חולים או לברר דרך מזכירות קופת חולים פניה ישירות אליה .
ג. עובדת סוציאלית בקופ"ח יכולה לסייע בהתמודדות רגשית עם השלכות המחלה , והן בקשיים במעגל החיים ולאורך שלבי המחלה והתמודדויות ביחסים בתוך המשפחה.
3שבאם אני צריך עו"ס ואין במרכז הרפואי שבו אני מטופל – האם קופ"ח יכולה לספק לי עו"ס?
תבדומה לשאלה קודמת, ניתן לפנות לסיוע פסיכוסוציאלי, של עובד סוציאלי בקופת
חולים ולהיעזר בטיפול פרטני או משפחתי בהתאם לצורך.
4שהאם העובדים הסוציאליים של לשכות הרווחה בעיריות יכולים לעזור לחולי טרשת נפוצה ואיך?
תעובדים סוציאליים במחלקות לשירותים חברתיים, ברשויות המקומיות, יכולים לסייע במגוון תחומים: למשל בהתמודדות הרגשית עם המחלה והשלכותיה בכל תחומי החיים והן במיצוי זכויות בקרב מוסדות וארגונים כגון: ביטוח לאומי, משרד הבריאות , והטבות נלוות ברשות המקומית ובמשרדי ממשלה . כמו כן בהתאם להכנסות ולקביעת זכאות לעתים ניתנת עזרה חומרית, זמנית ממוקדת למטרה.
5שהאם משרד הבריאות עוזר בעזרה סוציאלית?
תמשרד הבריאות מסייע לחולים כרוניים במספר תחומים: בהשתתפות ברכישת אביזרי ניידות ושיקום עפ"י הצורך כגון: הליכון, כ"ג , כסא רחצה וכדומה ,מתוך רשימת אביזרים מאושרת , עפ"י המלצות צוות שיקומי ורפואי כללי הזקקות בתפקוד. הזכאות להשתתפות נקבעת בהתאם לקריטריונים של רמת ההכנסה. כמו כן, ניתן לקבל סיוע בהתאמת הדירה ובהנגשתה, בהתאם למגבלות בניידות ולאחר מבחן הכנסות המשפחה. בעלי השכר הנמוך עשויים לקבל מענק מלא /חלקי ובעלי ההכנסות הגבוהות, עשויים לקבל הלוואה בריבית נמוכה, בהתאם לכללים שנקבעו .
לאנשים עם ירידה תפקודית משמעותית, אשר מתקשים לתפקד עם מטפל צמוד או אינם מסוגלים לממנו ומעוניינים במסגרת חוץ סעודית, נדרשים לעבור הערכת צוות רב מקצועי רפואי, סעודי וסוציאלי ובהתאם למבחן הכנסות, ניתן לקבל השתתפות במימון המסגרת.
6שהאם כדי להגיש בקשה לוועדה בביטוח לאומי אני צריך להביא גם המלצה מעובדת סוציאלית?
תלוועדות בביטוח לאומי, נדרשים קודם כל מסמכים רפואיים, המבססים את הטענות על הירידה התפקודית . בנוסף, יכולים לסייע גם דוחות צוות פרה רפואי, שיקומי כגון : פיזיו , רפוי בעסוק, קלינאי תקשורת. דוח סוציאלי יכול לסייע ולתמוך בבקשה, כאשר יכול לתאר את מכלול הקשיים וההתמודדויות וכן התייחסות למידת מערכת תמיכה במשפחה או העדרה וכן להמצאות בעיות או מחלות אצל בן הזוג והילדים המוסיפים על הנטל והעומס ומקשים על ההתמודדות של המטופל עצמו.

2019 – שאלות לגב' ברק לילך – MA,Bpt מנהלת פיזיותרפיה

גב' ברק לילך – MA,Bpt מנהלת פיזיותרפיה

מרכז לטרשת נפוצה – שיבא, תל-השומר

1שבאם אני צריך יותר מ-12 טיפולים בשנה המאשרים ע"י קופת חולים מה אני צריך לעשות?
תבאופן כללי, קופות חולים שונות מציעות סל טיפולים שונה לאנשים המאובחנים עם טרשת נפוצה.
כל גורם מבטח מתאים את כמות הטיפולים על פי המלצות של הצוות המטפל על סמך מטרות הטיפול.
יש צורך לבצע הערכה מלאה ולקבוע את מטרות הטיפול.
על פי קצב השגת מטרות הטיפול תקבע כמות הטיפולים.
באופן פרטני – יש מקום להפנות את השאלה לגורם המבטח (קופת חולים).
2שאני מתהלכת עם מקל והליכון איך פיזיותרפיה יכולה לשפר את מצבי?
תמטרתה של הפיזיותרפיה בשיקום נוירולוגי (בכללו מאובחנים עם טרשת נפוצה) היא לשפר את איכות חייו של אדם, למנוע התדרדרות, ולמנוע החמרה כמו נפילות, שברים, פצעים, קשיי נשימה וכדומה.
מחקרים מצאו כי אנשים שעברו טיפול פיזיותרפי שיקומי דיווחו על שיפור באיכות חייהם, ברמת דיכאון, ובמעורבות חברתית ובעייפות (FATIGUE).
על מנת להגדיר את מטרת הטיפול הפיזיותרפי באנשים המאובחנים עם טרשת נפוצה יש צורך לבצע הערכה מלאה של מצבו הנוירולוגי של האדם.
במהלך הערכה בפיזיותרפיה נקבעים הליקויים והפוטנציאל השיקומי של המאובחן.
על פי ההערכה נקבעת תכנית טיפולי פיזיותרפיה אישית.
במהלך הטיפולים מבוצעת הערכה חוזרת על מנת להעריך את התקדמות השיקום.
3שאני סובל מספסטיות איך תרגלי פיזיותרפיה יכולים לשפר את מצבי?
תספסטיות (טונוס מוגבר) היא סימפטום של פגיעה נוירולוגית במערכת העצבים המרכזית. רמת הספסטיות משתנה בין אדם לאדם.
יש צורך להעריך את רמת הטונוס המוגבר, את הגורמים התורמים לשינויים בטונוס ולבצע התייעצות עם נוירולוג מטפל וצוות פארא רפואי המכיר את האדם שסובל מטונוס גבוה.
לאחר מכן יש מקום להציע התערבות שמרנית (פיזיותרפיה לדוגמא) או התערבות רפואית, סיעודית להקלת הטונוס הגבוה.
4שהאם את ממליצה על חדר כושר? ומה בחדר כושר מותר לי לעשות?
תאנשים מאובחנים עם טרשת נפוצה שמבצעים פעילות גופני באופן קבוע דיווחו על שיפור באיכות חיים, ,במעורבות חברתית, ברמות דיכאון ובעייפות (FATIGUE) .
במחקר נמצא גם שפעילות גופנית משפרת מדדים של דלקת בקרב אנשים מאובחנים עם טרשת נפוצה.
על מנת להתאים לאדם את הפעילות הגופנית יש צורך לבצע הערכה מלאה של מצבו הנוירולוגי. יש מקום להוסיף גם בדיקות נוספות כמו בדיקת סיבולת במאמץ ומעבדת הליכה ממוחשבת.
על סמך בדיקות אלו ניתן לקבוע תוכנית לאימון גופני בקהילה שמתאימה באופן פרטני לכל אדם.
5שאיך אני מוצא בקופת חולים את הפיזוטרפיסטים המכירים את מחלת הטרשת כדי לקבל את הטיפול המתאים ביותר?
תטיפול פיזיותרפי שיקומי באדם שמאובחן בטרשת נפוצה מבוסס על ידע בתחום השיקום הנוירולוגי
יש צורך לברר במכון הפיזיותרפיה של קופת חולים האם יש פיזיותרפיסט שמתמחה בשיקום נוירולוגי.

 

2019 – שאלות לגב' בז הדר- קלינאית תקשורת

גב' בז הדר- קלינאית תקשורת

מרכז לשיקום מבוגר- שיבא, תל-השומר

1שכתוצאה מהטרשת יש לי קושי לבטא מילים מסוימות, האם יש דרך לעזור לי?
תבטרשת לעיתים קיימת חולשה של אברי הדיבור (לשון, שפתיים, לחיים) המשפיעה על היכולת להפיק מילים באופן ברור. לעיתים הדיבור ישמע מרוח, ייתכן ותהיה השמטה של אותיות וכדומה. במסגרת טיפולים של קלינאית תקשורת, ניתן לקבל תרגילים שמטרתם חיזוק/שימור תנועתיות של אברי הדיבור. כמו כן, ניתן ללמוד אסטרטגיות פיצוי שונות (שמירה על מפתח פה, הדגשת צלילים וכדומה) אשר מטרתן שיפור מובנות הדיבור כחלק משיח חופשי למרות החולשה.
2שכתוצאה מהטרשת התחלתי לגמגם, האם יש עזרה לכך?
תכן. ניתן לפנות לקלינאית תקשורת אשר מתמחה בעבודה עם מבוגרים ולקבל טיפול מסורתי בגמגום. הטיפול בתחום זה מתמקד בהרפיה, האטת קצב הדיבור, ביצוע תנועות מלאות, ביצוע התחלות רכות וכדומה, אסטרטגיות אשר מביאות לשיפור שטף הדיבור.
3שכשאני מדבר כואב לי בגרון – מה עושים?
תצורת דיבור לא נכונה לאורך זמן יכולה להביא לתחושת כאב או אי נוחות. צורת דיבור לא נכונה יכולה לבוא לידי ביטוי באופן שונה, כגון מאמץ רב בזמן הפקה, תיאום לא נכון של נשימה ודיבור וכדומה. ניתן לפנות לקלינאית תקשורת על מנת לעבור אבחון לשם בדיקת הצורך בטיפול קול. טיפול בתחום הקול מתמקד בשיפור יכולת הפקת הקול (עוצמה, הפחתת מאמץ, תיאום נשימה ודיבור וכדומה) תוך שימת דגש על היגיינה קולית. חשוב לציין, כי טרם פנייה לקלינאית תקשורת, יש לפנות לרופא א.א.ג לצורך ביצוע בדיקת לרינגוסקופיה שכן הבדיקה מספקת מידע נוסף וחשוב לצורך אבחון מקור הקושי ומאפשרת מתן טיפול ממוקד בהתאם.
4שהיכן אפשר לקבל אבחנה, ע"י מי?
תאבחון מקיף של יכולות השפה, הדיבור, הקול והבליעה ניתן לעבור אצל כל קלינאית תקשורת המתמחה בשיקום מבוגר. את ההפניה לקלינאית התקשורת ניתן לקבל מרופא משפחה.
5שהאם יש המלצה לגבי קלינאי תקשורת המכירים את הטרשת הנפוצה והיכן אני מוצא אותם?
תכל קלינאית תקשורת אשר מתמחה בשיקום מבוגר יכולה לתת מענה. בעת פנייה לקלינאית מומלץ לעדכן אותה במצב הרפואי טרם קביעת פגישה וזאת על מנת לוודא כי היא אכן בעלת רקע וניסיון בתחום.

באתר האגודה של קלינאי התקשורת, ניתן לאתר קלינאית מתאימה על פי תחום עיסוק ואזור מגורים.

כתובת האתר הינה: http://ishla.org.il/

2019 – שאלות לשלי ורוד ופרופ' רפי חרותי

שלי ורוד ופרופ' רפי חרותי

שלי ורוד – יועצת זוגית ומינית, תואר שני בפסיכולוגיה, תואר שלישי בהתנהגות מינית, יועצת לנשים, גברים וזוגות, מרצה באונ' חיפה, מנחה בטלוויזיה וברדיו.

פרופ' רפי חרותי – מומחה ברפואה שיקומית ומטפל מיני מוסמך, מטפל במרפאה לטיפול מיני וזוגי במרכז הרפואי שיקומי-רעות, תל- אביב

1שיש לי בעיות זיקפה, אני משתמש בכיסא גלגלים ומשותק בחצי גוף והייתי רוצה לדעת מה עושים?
תהייתי רוצה להתייחס קודם כל לנושא של מיניות וכיסא הגלגלים, ואז לזקפה.
חשוב לי לציין כי שימוש בכיסא גלגלים אינו מונע קיום יחסי מין. אני יודעת כי זה מגביל מבחינת תנוחות אך היכולת לענג או להתענג לא בהכרח נפגעים. ניתן ליהנות מהמגע והחיבור האינטימי עם בן או בת הזוג ולקיים יחסי מין. למעשה, בגלל הכיסא, יש ״צורך״ להשתמש ביותר דמיון במיטה. אני רוצה לציין כי ישנם אביזרים שיכולים להקל או לגוון את חיי המין של אנשים עם מוגבלויות פיזיות, לדוגמה, למי שלא מכיר, יש את ה- IntimateRider שעוצב על ידי אדם שחי עם פגיעה בעמוד השדרה בחוליות C6-C7. מוצר זה הוא כסא נדנדה קטן שעוצב כדי לאפשר תנועת דאייה טבעית שתשפר את הניידות המינית. אין לו מנועים או קפיצים, ולמעשה, רק בעזרת תנועת פלג הגוף העליון הכיסא ינוע, דבר העוזר להוסיף לגיוון ולשפר את הביצועים המיניים. הטכנולוגיה בפטנט של כיסא זה מאפשרת להשיג טווח תנועה רחב יותר במינימום מאמץ. לכיסא זה יש גם אביזרים נוספים כמו כרית ו/או רצועה שעוזרת בתנוחות, וגם ניתן לאחסן אותו באופן דיסקרטי.
לגבי בעיות הזקפה, פרופ׳ רפי חרותי, מומחה ברפואה שיקומית ומטפל מיני מוסמך , מציין כי ישנם הרבה פתרונות רבים ומגוונים בעידן של היום לטיפול בבעיות בזקפה. הצעד הראשון הוא לגשת לייעוץ במרפאה העוסקת בבריאות מינית עם ניסיון בטיפול בנכים. שם עוברים אבחון והערכה רפואית כדי להתאים לכל אחד את הטיפול המיטבי, בין אם זה טיפול על ידי תרופות שעוזרות לשיפור הזקפה, הזרקות, או מכשיר ואקום
2שיש לי בעיות בדליפת שתן ולא נעים לי לקיים יחסים, הייתי רוצה לקבל המלצות מה עושים?
תפרופ׳ רפי חרותי, המומחה ברפואה שיקומית ומטפל מיני מוסמך מסביר: במקרים של דליפת שתן, קודם כל כדי לקבוע תור במרפאה נוירו-אורולוגית, מרפאה המתמחה בבעיות בסוגרים הנובעות מפגיעה עצבית. שם, הוא מסביר, ניתן להתאים טיפול שיפחית את הדליפה.
עם זאת, חשוב לציין כי גם כאשר יש בעיה של דליפת שתן, עדיין אפשר לקיים יחסי מין. בכדי להתגבר על המבוכה ולהיערך באופן שיאפשר לך להמשיך ליהנות מסקס, יש מספר דברים שניתן לעשות הכוללים היערכות לפני קיום יחסי המין: הפסקת שתייה שעתיים לפני קיום יחסי המין, הכנת מגבות ליד או על המזרן, והחשוב מכל, שיחה כנה על המצב עם הפרטנר.
שלי ורוד, העוסקת בטיפול מיני, מציינת: בשיחה מסוג זה, חשוב לדבר על הקושי או המבוכה שאתם חשים עם בן או בת הזוג. היופי הוא כי הרצון לקיים יחסי מין לא נעלם, וגם כי הדבר אפשרי. במידה ואתם חשים כי קשה לכם לדבר על הנושא עם בן או בת הזו שלכם, או חווים קשיים להתגבר על המבוכה, אני ממליצה בחום לגשת לטיפול מיני וזוגי, בכדי שיעזרו לכם להתמודד עם הקושי לחזור לפעילות מינית.
3ש3.שאלה: אני ובן זוגי חולי טרשת נפוצה. בן זוגי הוא משותק בחלק גופו התחתון ולי יש בעיות הליכה ועייפות וכאבים באזור הנשי – הייתי מבקשת לדעת מה את ממליצה עבורנו?
תחסרים לי הרבה פרטים בשאלתך, לגבי החשק המיני והרצון לקיום יחסי מין, וגם האם אתם עדיין פעילים, ומה קורה לכם במהלך הסקס. עם זאת, אני מבינה כי כל אחד מכם מתמודד עם קשיים פיזיולוגים אחרים, הפוגעים בסקס. חשוב לי לציין גם, כי יש לא מעט פתרונות. בן זוגך, לדוגמה, יכול להיעזר באביזרים המיועדים לתמיכה בתנועה במהלך קיום יחסי המין, כמו הכיסא שציינתי בתשובה למעלה (שאלה 1 ). לגבי הכאבים, באזור הווגינלי, חשוב קודם כל להתייעץ עם רופא/ת נשים. כדאי לדעת כי ישנן משחות מאלחשות (הדורשות מרשם) המונעות כאבים, וגם חומרי סיכה טובים על בסיס סיליקון או מים העוזרים להתמודד עם יובש בנרתיק וחדירה ללא כאבים (ניתן להשיג בכל רשתות פארם). מעבר לזה, המצב הרפואי והקשיים שאתם חווים בהחלט מאתגרים, אך הם לא מחייבים הפסקת פעילות מינית. זה בדיוק המקום להיות יותר יצירתי ולהתמקד דווקא במגע ופעילות שקל לכם לבצע במיטה. כל מה שמענג אתכם, כמו מין אוראלי, נשיקות, עיסויים וליטופים, בכל חלק שאתם אוהבים בגוף. חשוב להוריד את המיקוד ממין עם חדירה, במידה והדבר מסב כאבים או לא מתאפשר. אתם יכולים גם לשלב צעצועי מין לגבר או לאישה לגירוי חיצוני, הנשלטים על ידי של שלט או אפליקציות ומסבים הנאה רבה.
במידה ואתם חשים שלבד אתם לא מצליחים לייצר פעילות מינית המתאימה לכם, או חווים קשיים בתקשורת המינית, אני ממליצה לגשת לטיפול מיני וזוגי כדי להתגבר על קשיים אלו.
4שאני חולה טרשת וגם מקבל תרופות נגד דיכאון שגורמות לי לחוסר אונות מה עושים?
תבמקרים של דיכאון, חשוב לזכור כי ייצוב המצב הנפשי קודם להכל. עם זאת, כדאי לדעת כי תמיד ניתן להתייעץ עם הפסיכיאטר שלכם לגבי התרופות שאתם נוטלים לדיכאון, תופעות הלוואי שלהם וההשפעות על המיניות, וגם לגבי תרופות אחרות (לדיכאון) הפוגעות פחות בחשק המיני!
מעבר לכך, כמו שציין פרופ׳ חרותי בתשובה לשאלה הראשונה, לאין אונות יש מספר טיפולים תרופתיים שיכולים לעזור, אך הדגש הוא על אבחון במרפאה מינית בכדי לקבל את הטיפול הנכון.
אני רוצה גם לציין כי קיום יחסי מין והנאה ממגע, לא תלויים אך ורק בחדירה, כלומר, גם במצבים בהם אתה חש כי אין לך זקפה, ניתן ליהנות מהקרבה, היחס האינטימי והמגע המיני.
5שאני מתביישת לקיים יחסי מין כי יש לי דליפת שתן , מה את ממליצה?
תהתייחסות לשאלה זו נמצאת בתשובה לשאלה 2.
6שאני כל הזמן חי במחשבה שאף אחד לא צריך נכה, ואם כן זה רק מרחמים, כבר הבנתי שנכים זה סוג ב'. האימהות של הילדים שלי עזבו אותי בגלל זה, אמרו לי שהם לא יכולות לחיות עם נכה. וגם במערכת מינית לא תמיד יש זקפה. (איך אפשר לשפר, והאם חייב לקחת ויאגרה?)
תאני מרגישה כי נפגעה לך ההערכה העצמית בעקבות הנכות, מערכות היחסים שהיו לך, והתחושה שנוצרה בך כי נשים לא יצאו עם גבר נכה. מטפל מיני וזוגי יכול לעזור לך להתמודד עם הקושי הרגשי, ולאפשר לך לחלוק את הרגשות והתחושות המלוות אותך. אני ממליצה על עזרה מקצועית מכיוון שאתה מתמודד גם עם הרבה תפיסות שליליות לגבי מערכות יחסים, מיניות ואהבה. חשוב לעזור לך רגשית, וגם להראות לך כי גברים נכים יכולים למצוא אהבה ולהיות במערכת יחסים בריאה. בתשובתך החסרת מידע לגבי הרגעים היפים שהיו לך בזוגיות, וגם האם הריבים התקשרו רק לנכות, או גם לבעיות אחרות. הדגש הוא על קבלת עזרה כדי שיעזרו לך לקבל נקודת ראייה חדשה ועזרה במציאת זוגיות יציבה.
לגבי שאלתך השנייה, ויאגרה מומלצת לגברים הסובלים מאין אונות או בעיות בזקפה, וכמובן שרק לאחר בדיקת רופא וקבלת מרשם ניתן להשתמש בתרופה זו. ברם, נשמע כי החשק שלך הוא זה שנפגע, והאמונה כי אתה יכול ליצור זוגיות, לכן אני חושבת שההמלצה הכי נכונה לך היא קודם כל טיפול מיני.
7שלפעמים אני נמצא במצבים לחוצים כמו בבדיקות שאני עושה או בטיפולים ואני מאוננן וזה מרגיע אותי ואני רוצה לדעת מה אני יכול לעשות להיגמל מהתופעה ומה לעשות במצבים לחוצים?
תאני אתחיל ואומר כי אוננות היא פעילות מינית נפוצה וטבעית, והיא אכן מאוד משחררת, ומהנה. אך אציין, כי אוננות הופכת לבעיה כאשר היא משפיעה לרעה על האדם או כאשר היא הופכת להתנהגות מינית כפייתית, כלומר, לא ניתנת לשליטה. במקרה שלך, נשמע כי למדת להתמודד עם מצבי לחץ רק על ידי אוננות, וזה מפריע לך. לכן חשוב שתקבל ״כלים״ רגשיים והתנהגותיים להתמודד עם מצבים מסוג זה. היכולת להתמודד עם מצבי לחץ מתחילה בזיהוי המקור. במקרה שלך חשוב להבין מדוע הבדיקות והטיפולים שאתה עושה גורמים ללחץ: האם הסיבה היא חוויה לא טובה שעברת בעבר, או חוסר חיבור למטפל/ת, תחושת אי נוחות בטיפול או סיבה אחרת הקשורה למצבך הרפואי. איתור הסיבה יכול להוביל אותך לשינוי. לא מעט פעמים אנו ממלאים תפקיד ביצירת הלחץ או תחזוקתו, ולכן חשוב להבין גם את תפקידנו במקום זה. האוננות מסבה לך הנאה , אך היא רגעית ולא ״מעלימה״ את מה שמלחיץ אותך באמת. יתכן גם כי אתה מתמודד עם קשיים גדולים יותר. בכל מקרה, אני ממליצה לך על טיפול פסיכולוגי בכדי לקבל עזרה במצב זה.
8שבעבר יכולתי להגיע לאורגזמה מספר פעמים ברצף, מזה כ- 15 שנה איני מצליחה כלל. איך ניתן לסייע לבעיה זו?
תחשוב להבין מתי איבדת את היכולת להגיע לאורגזמה, ולאתר את הסיבה, כיוון שזה יכול להיות קשור לירידה בתחושה באיבר המין או קושי אחר. אני ממליצה לגשת למרפאה לטיפול מיני המתמחה גם בחולי טרשת נפוצה ולקבל אבחנה. מעבר לכך, כאבים במהלך קיום יחסי מין ומחשבות מסיחות, פוגעים ביכולת ליהנות, וכתוצאה מכך להגיע לאורגזמה.
אני רוצה לתת לך כמה נקודות חשובות, לגבי האורגזמה הנשית, וגם מספר דרכים לשיפור ההנאה, בכדי לעזור לך:
• האורגזמה היא שחרור המתח המיני. כלומר, כאשר הריגוש המיני מתגבר על ידי מגע, השחרור מגיע. כדי לתת לאנרגיה המינית להתגבר ולהשתחרר יש להתחיל מהמקום בו את חשה מינית, ויש חשק ורצון למגע.
• תמיד מומלץ לגלות איזה מגע את אוהבת ומה מעצים את התחושה המינית, וגם איזה מגע את פחות אוהבת, שכן זה עלול לפגוע בהנאה.
• חשוב לדעת כי רוב הנשים לא גומרות על ידי חדירה, אלא על ידי גירוי חיצוני בלבד, כלומר באזור הדגדגן.
• ניתן להעצים את הגירוי המיני על ידי אביזרי מין כמו ויברטורים וחומרי סיכה.
• הנאה ממגע מיני וסקס טוב לא תלויים ביכולת להגיע לאורגזמה.
• לעיתים המיקוד באורגזמה הורס את יחסי המין, כיוון שזה יוצר לחץ על האישה או הגבר, וכאשר זה לא קורה נוצרת תחושת כישלון. מין טוב הוא מין הממוקד בהנאה ולא בתוצאה.
לסיום, חשוב לוודא כי את לא חשה מודאגת בגלל האורגזמה בכל פעם שאת מקיימת יחסי מין, כיוון שדאגה במהלך הסקס, פוגעת בהנאה וריגוש.

פרופ׳ חרותי וגב׳ ורוד מטפלים במרפאה לטיפול מיני וזוגי במרכז הרפואי שיקומי- רעות, תל אביב. לפגישות ייעוץ וטיפול מיני אפשר להתקשר למספר 03-6383666

2019 – שאלות לשני תשובה – נטורופתית פרקטית

שני תשובה – נטורופתית פרקטית

בעלת ה'קליניקה לתזונה מבריאה'. מטפלת בתזונה – יעוץ אישי, ליווי קבוצתי, הרצאות וסדנאות. מקבלת מטופלים בקליניקה בזיקים (עוטף עזה) ודרך הסקייפ בישראל ובעולם

1שיש לי טרשת וגם עברתי ניתוח להסרת בלוטות התריס, אני מקבלת תרופות לאיזון בלוטת התריס שאין לי, אך אני משמינה למרות שאני לא אוכלת. מה עושים?
תדבר ראשון לגבי ירידה בשקל ואי אכילה. כשהגוף מרגיש שחסר לו או שהוא במצוקה תזונתית הוא לא ירד במשקל (להבדיל מקרים של הרעבה) מפני שהוא נמצא בתחושת הישרדות. לכן חשוב כן לאכול בשביל לרדת במשקל - תוך הקפדה כמובן על תזונה שתתאים. מכיוון שאיני יודעת מה את *כן* אוכלת אוכל להמליץ רק בכלליות: הפרוטוקולים התזונתיים החשובים במקרה של איזון בלוטת התריס כוללים מצד אחד הימנעות מגלוטן ומצד שני מילוי המאגרים בתזונה דחוסה מבחינה תזונתית כגון ירקות, פירות וחלבון איכותי במידה.
2שכתוצאה מהטרשת אני מאוד עייפה, האם יש תוספי מזון או מאכלים מיוחדים שיכולים לעזור לי ולהגביר לי את האנרגיה?
תלגבי עייפות יש לשלול גם מצב של חוסרים. לדוגמה, האם את מצליחה לשתות מספיק במהלך היום? ממה מורכבת התזונה שלך? האם היא מגוונת? מה להוסיף? ירקות ופירות מכילים כמות גדולה ומגוונת של ויטמינים ומינרלים ובהחלט משפיעים על רמת העייפות, ועל ההרגשה הכללית. אם קשה לך לצרוך פירות וירקות בכמות יותר גדולה אז כן אפשר לשקול תוספים של ירקות או פירות יער מרוכזים.
3שאילו תוספי תזונה ו-וויטמינים את ממליצה לחולי טרשת נפוצה הסובלים מעייפות, סכרת, לחץ דם גבוה והשמנה?
תלצערי (הרב) לא אוכל לתת כאן תשובה שאהיה שלמה איתה במקרה זה. מצב של טרשת+ סכרת+ לחץ דם גבוה+ השמנה זה מצב שמצריך הסתכלות תזונתית מאוד מעמיקה ותהליך תזונתי מבוקר. אני לא רוצה לגרום נזק בכך שאמליץ על תוסף כזה או אחר שכן התזונה כאן היא הדבר החשוב ביותר שצריך לבחון אותו ולהתייחס אליו.
4שהאם את יכולה לתת דוגמאות לתפריט נכון לאדם שאינו פעיל (אני על כיסא גלגלים)?
תתפריט כללי-
בבוקר: 2-3 כפות של דייסת שיבולת שועל מבושלת עם מים + חופן פירות יער (אפשר לקנות קפואים ולהוסיף לדייסה)
כעבור מספר שעות: ירקות חתוכים: מלפפון (!), סלק, עגבנייה (אם לא עושה גזים), גזר, אבוקדו בתוספת מעט שמן זית + חופן קטן של אגוזי מלך ושקדים (לא קלויים) או לחילופין פרי (תפוח, נקטרינה, אננס, פפאיה) עם חופן קטן של אגוזי מלך ושקדים (לא קלויים). צהרים או ערב : מרק ירקות עשיר (ללא אבקת מרק אלא עם תבלינים כגון כורכום (חשוב!!!), מעט פפריקה, כמון, מלח ופלפל), אם אינכם טבעוניים מומלץ לבשל את המרק עם עצמות עוף או בקר. ירקות כתומים בתנור + סלט טרי קטן. למי שסובל מקשיי עיכול וכבדות הייתי ממליצה להפריד בין ארוחה עם אורז לארוחה עם מנת חלבון כדון עוף/בקר או דגים. ניתן לשלב כל אחד מהם (אורז או חלבון) עם ירקות מזושלים וטריים ולקבל ארוחה מזינה וקלה יותר לעיכול. אחה"צ: חופן פירות יער או פרי טרי (תפוח, בננה לדוגמה) + חופן קטן (4-5) של אגוזים ושקדים לא קלויים. ארוחת ערב: מומלץ לשלב מרק בכל יום!!! כתום, בשר, ירקות (לא מרק שעועית!!!! אנחנו רוצים שקט במערכת העיכול..). מרקים הם פתרון נהדר להעשיר את התזונה. חשוב מאוד להימנע מאבקות מרק ולתבל רק בתבלינים "אמיתיים". דגש חשוב כל כורכום שהינו שורש עם פעילות אנטידלקתית חשובה ומוכחת. דג סלמון בתנור עם בטטה וארטישוק ירושלמי וסלט ירוק עם שמן זית. כמו כן חשוב להקפיד לאורך כל היום על שתייה מספקת של מים (!).
5שיש כל מיני סוגים של המלצות מכל מיני תזונאים ונטיורפתים, כך שיצאתי מאד מבולבל. האם יש דברים שממש לא ממולץ באופן מוחלט לחולי טרשת לאכול? מאידך, האם יש דברים שחד משמעית מומלצים באכילה לחולי טרשת?
תתמיד יהיו מגוון דעות לכאן ולכאן. אוכל להמליץ לפי מה שראיתי על מטופלי ועל מה שעבד להם הכי טוב.דברים שמומלץ להוריד להמנע: מוצרי חיטה וחלב. הורדתם הראתה הקלה משמעותית ושיפור בהרגשה. כמו כן מזונות מעובדים ומתועשים גם הייתי מורידה (לדוגמה שניצלים צימחיים למיניהם, בשר מעובד, תיבוליות ואבקות מרק). מה להוסיף? כורכום כתבלין או כתוסף במינון מומלץ ע"פ היצרן), שמנים ושומנים איכותיים כגון שמן זית ושמן קוקוס, אומגה 3 (ממרווה מרושתת או דגים), פירות יער (כנוגדי חימצון חזקים) - ניתן לצרוך טריים, קפואים או כקפסולות מרוכזות.

2019 – שאלות לגלעד רונית, מנהלת מחלקה נירולוגית מרכז רפואי קפלן

2019 – שאלות לגלעד רונית
מנהלת מחלקה נירולוגית
מרכז רפואי קפלן

חברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל

תשובות לעניין טיפולי פנים

בעיקרון טיפולים וניתוחי פנים אסתטיים בחולי\ חולות טרשת נפוצה זה מותר אבל כל חולה יש לדון לגופו . למשל אם יש הפרעות נוירולוגיות בפנים אז יש לבדוק כל חולה ולאשר בהתאם.

2019 – שאלות לד"ר רונית מוסברג, מומחית בנוירולוגיה

ד"ר רונית מוסברג, מומחית בנוירולוגיה

חברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל

טיפולים וניתוחי פנים אסתטיים בחולי/חולות טרשת נפוצה.

ראשית, חשוב לציין, כי מחקרים הראו שטיפולים להצערת מראה הפנים משפרים דיכאון בחולים עם מחלות כרוניות.

התייחסות לטיפולים וניתוחי פנים אסתטיים בחולי הטרשת הנפוצה מתייחסת לחולים שחומרת מחלתם קלה או בינונית, ואינם סובלים ממחלות רקע קשות אחרות.

חולים שדרגת החומרה של מחלת הטרשת הנפוצה שלהם היא קשה והם סובלים מחולשת שרירים קשה, וקל וחומר אם הם סובלים מקשיי נשימה, אינם מתאימים לניתוחים או לטיפולים אסתטיים בפנים ע"י הזרקת בוטוקס.

טיפולי הצערת הפנים כוללים הזרקת בוטוקס או הזרקה של חומרי מילוי שונים:

שימוש בבוטוקס (בוטולינום טוקסין) הגורם להחלשה של השרירים מקובל בטרשת נפוצה כטיפול להפחתת ספסטיות בגפיים או להפחתת ספסטיות של שלפוחית השתן.

כאשר בוטוקס מוזרק לגפה ספסטית, המינון המוזרק הוא גבוה הרבה יותר מזה המוזרק לשיפור מראה הפנים.

לכן, ניתן להזריק בוטוקס לפנים בחולות טרשת נפוצה כטיפול להצערת מראה הפנים, אך יש לוודא כי הדבר נעשה ע"י רופא המומחה בתחום ומיומן בהזרקות. יש להימנע מקבלת הזריקה ע"י קוסמטיקאיות, אחיות או רופאים שאינם מומחים ברפואה אסתטית.

לגבי הזרקה של חומרי מילוי: ישנם חומרי מילוי שונים המוזרקים לשם הצערת מראה הפנים. בכל מקרה, יש לברר מה הוא חומר המילוי המוצע להזרקה , לקבל את עלון החומר ולקבל אישור מהנוירולוג המטפל להזרקה של החומר הספציפי.

יש מחלוקת האם חומרי מילוי מסויימים יכולים לגרום למחלות אוטואימוניות , ולכן, במקרה של ספק, עדיף להימנע מההזרקה. (חומרים שעלולים לגרום למחלות אוטואימוניות עשויים גם עורר התלקחות של המחלה באדם שכבר סובל ממחלה אוטואימונית).

טיפולי לייזר להצערת הפנים , אפשריים אף הם בחולי טרשת נפוצה, לאחר קבלת אישור הרופא המטפל.

ניתוחי מתיחת צוואר ופנים:

כאשר דנים בניתוחים אסתטיים בפנים, ההתייחסות העיקרית היא לסיכוני הרדמה בחולי טרשת נפוצה.

סיכוני הרדמה כללית בחולי טרשת נפוצה דומים לאלה שבאוכלוסייה הכללית. (פרט לחולי טרשת נפוצה שמחלתם מתקדמת וקשה וסובלים מחולשת שרירים קשה או קשיי נשימה, הנמצאים בסיכון לסיבוכי הרדמה כללית).

למרות זאת, לעיתים, ניתוח בהרדמה כללית נחווה ע"י הגוף כטראומה, דבר שיכול לעורר את המערכת החיסונית ולהוביל להחמרה. גם הרדמה מקומית נחשבת בטוחה לחולי טרשת נפוצה, אם אין להם אלרגיה ידועה לאחד המחומרים בהם משתמשים בהרדמה מקומית.

לסיכום: כל חולה בטרשת נפוצה המעוניין לעבור ניתוח או טיפולים אסתטיים להצער מראה הפנים צריך לפנות לנוירולוג המטפל , לדון עימו לגבי יתרונות הטיפול, כמו גם תופעות הלוואי האפשריות, ולקבל את אישור הנוירולוג . במרבית המקרים, לא תהיה מניעה מהטיפולים.

2019 – שאלות לד"ר ארוש יואב – מומחה בכיר לכירורגיה פלסטית ואסתטית

ד"ר ארוש יואב – מומחה בכיר לכירורגיה פלסטית ואסתטית

חבר בהסתדרות הרפואית בישראל, באיגוד הישראלי לכירורגיה פלסטית ובחברה הבין-לאומית לכירורגיה פלסטית- ISAPS – תורם לאגודה, הנחה מיוחדת מאד לחברי האגודה.

1שמה זה בוטוקס, היכן מזריקים ואיך זה משפר את המראה ולכמה זמן?
תבוטוקס הינו שם גנרי לבוטולינום טוקסין. זהו רעלן המופק מחיידק, בכמויות מזעריות. מגיע בבקבוקון בצורת אבקה ויש צורך לדללו בתמיסה פזיולוגית. בוטולינום הינו תרופה, מוזרק לאזורים ספציפיים בשרירי המצח וצידי העיניים וגורם להחלשת פעילות השריר. היחלשות השריר גורמת לעור מעליו להיראות פחות מקומט, יותר חלק. פעולתו נמשכת בין 3 ל 4 חודשים ברוב המקרים, לעיתים מעט יותר או מעט פחות זמן. יש להדגיש כי זהו איננו חומר מילוי.
שהאם אפשר להזריק בוטוקס לצוואר ?
תניתן להזריק בוטולינום לצוואר בעיקר לרצועות הנגרמות כתוצאה מרפיון העור מעל השריר השטחי. הדבר יכול לתרום במידה מסוימת לשיפור מראה הרצועות האלו ולהשטחתן.
3שמה זה "חומצות היאלורוניות", היכן מזריקים ואיך זה משפר את המראה ולכמה זמן?
תחומצה היאלורונית הינה מרכיב הנמצא באופן טבעי ברקמות רבות בגופנו לרבות בעור. עם השנים ישנה ירידה הדרגתית בכמות החומצה ההיאלורנית בעור, דבר אשר משווה לו מראה נפול ומקומט. מזה כ 20 שנים מייצרים חומצה היאלורנית בתנאי מעבדה מקיפים אותה במדיום מימי ומייצרים מזרקים מוכנים בסמיכות שונה, תלוי בריכוז החומצה היאלורנית המבוקשת. לכן ישנם מוצרים רבים של חומצה היאלורנית לאינדיקציות שונות כגון השבת נפח לאזורים מסוימים או שיפור מרקם העור, מילוי שפתיים טיפול בצוואר ובמחשוף. כאשר משיבים נפח לדוגמה ללחיים עם צניחה קלה מראה העור משתפר מאחר והושב לו נפח תחתיו. כך גם לגבי הזרקה ישירה לעור אשר מעבה אותו, סופחת אליה מולקולות מיים וגורמת לעור להיראות יותר מעובה ולכן פחות מקומט וחיוני יותר. אין אפשרות לדעת לכמה זמן אפקט ההזרקה של החומצה יישאר, התהליך תלוי גורמים רבים כגון מטבוליזם, דרגת פעילות גופנית, עישון ומהירות הספיגה של החומצה.
4שאיזה טיפול מתאימים לגב היד להעלמת קמטים?
תגב היד הינו אזור נוסף מלבד הפנים והצוואר אשר מסגיר את סימני הגיל. יש מספר אפשרויות לטיפול באזור זה.הזרקה של חומצה היאלורונית: ניתן להזריק חומצה היאלורנית דלילה מסוג SKIN BOOSTER או חומר חדש יחסית שאושר לאחרונה לשימוש בארץ שנקרא הידרובוסטר. החומרים הללו מוזרקים ישירות לעור, מעבים אותו סופחים מולקולות מים ומשפרים את מראה העור העייף חרוש הקמטים. הפעולה נעשית תוך מספר דקות, במספר דקירות והשפעתה היא למספר חודשים ויש לחזור על הטיפול לאחר מכן. חומצה היאלורנית נוספת הינה פרופילו. היא מיוצרת בתהליך מעט שונה מחומצות היאלורוניות אחרות. היא מוזרקת מתחת לעור, נספגת באופן שווה ברקמת העור העמוקה, סופחת מולקולות מים ומייצרת אפקט דומה. יש להזריק לרוב 2 מזרקים בהפרשים של כחודשיים ביניהם. טיפול נוסף הינו שימוש ברדיאז מדולל. הרדיאז איננו חומצה היאלורונית, זהו חומר המורכב מסידן בחלקו. החומר מוזרק בעזרת קנולה המקלה מאוד על הכאב. החומר גורם ליצירה מתמשכת והדרגתית של קולגן, שהינו חלבון חשוב במבנה העור וכמותו הולכת ופוחתת עם השנים. התוצאה נראית מיד ומשתפרת בטווח של חודשים לאחר ההזרקה.
5שמה זה טיפולי טיקסל ? איך זה משפר את העור ולכמה זמן?
תטיקסל הינו מכשיר פרי פיתוח ישראלי אשר משתמש באנרגיית חום כדי ליצור כווייה מאוד מבוקרת ושטחית בעור. בתהליך הריפוי לאחר הטיפול נוצר חלבון קולגן החיוני לננראות טובה יותר של העור ובכך משפרת את מרפאה העור. לרוב מדובר בסדרה של כ 4 טיפולים במרווחים של חודש ביניהם אשר גורמת להתחדשות העור , עיבויו ונראות טובה יותר. המכשיר מתאים לטיפול בכל הפנים, צוואר מחשוף. יש להגיע לטיפול תחזוקה מדי 6 חודשים לשימור התוצאה. לרוב יש לשלב עם הטיפול הזרקה של חומצה היאלורנית שטחית אשר תוסיף ותעצים את התוצאה ותשפר אף יותר את מרקם העור.
6שמה זה הידרובוסטר וסקינבוסטר? האם זה הזרקה? להיכן? איך זה משפר את המראה ולכמה זמן?
תהידרובוסר וסקין בוסטר הינם סוגים חומצה היאלורנית בריכוז נמוך המוזרקים ישירות לשכבה העמוקה של העור שנקראת הדרמיס. הם סופחים מולקולות מים הגורמות לעור להיות מעובה יותר ויעילות בשיפור מראה הקמטוטים. ניתן להזריקה לכל מקום בפנים והצוואר. כפות ידיים וכו''. הדבר נעשה בצורת הזרקה עם מחט דקיקה. גם כאן האפקט נמשך למספר חודשים ויש צורך במזרק בכל מספר חודשים כדי לשמר את התוצאה.
7שהייתי רוצה לדעת על ניתוח עפעפיים וצלקות
תניתוח עפעפיים מתחלק לעפעף עליון או תחתון או שילוב. בניתוח עפעף עליון מסירים לרוב עודפי עור, שריר באופן חלקי ושומן הנמצא במדור פנימי של העפעף העליון. בניתוח עפעף תחתון יש להסיר לרוב שומן ("שקיות") ומעט עור עודף. הצלקות לרוב קטנות, שטוחות ובהירות, לרוב מוסתרות באופן חלקי או מלא באחד הקמטוטים שבצדי העיניים.
8שהייתי רוצה לדעת על ניתוח מתיחת פנים
תניתוח מתיחת פנים הינו הכלי החזק ביותר, האפקטיבי ביותר לתקן את סימני הגיל המופיעים באזור הפנים והצוואר אצל נשים שזקוקות לכך. לעיתים מטופלת שמגיעה ליעוץ ראשוני או המשכי להזרקות איננה מתאימה כלל להזרקה. לעיתים אין בכוחו של חומר מילוי בלבד לתקן את סימני הגיל. ניתוח מתיחת פנים בימינו כמעט חסר גיל, ישנן מטופלות אשר יהנו מניתוח אף בשנות ה 40 לחייהן. אין באמת גיל מקסימאלי לביצוע הניתוח, הדבר תלוי במצב הבריאות הכללי וכמובן בפרמטרים אחרים כגון איכות העור ורצון המטופלת. הניתוח לרוב נעשה תחת הרדמה כללית אשר מונע מהמטופלת לחוש חוסר נוחות ולשכב ערה במשך שעות מרובות מבלי יכולות ממשית לזוז. בניתוח מבוצע חתך בקו השיער הקדמי, בתוך ומסביב לאפרכסת. החתך מאפשר גישה לרקמות הפנים העמוקות, מאפשר הידוק של מעטפת שריר הפנים וכן כריתה של העור על פי הצורך. הניתוח אורך בין שעתיים וחצי ל 4 שעות לרוב, תלוי בהיקף הניתוח וכמות הפעולות שיש צורך לבצע במהלכו. ההתעוררות מהניתוח הינה מיידית, כמעט נטולת כאב. לאחר מספר שעות אשפוז לרוב משתחררים למנוחה בבית, במקרים מסוימים ייתכן אשפוז להשגחה למשך הלילה. ישנם שלבים לאחר הניתוח אותם עוברת כל מטופלת והם, נפיחות למשך 3-4 ימים, ירידה הדרגתית בנפיחות למשך השבועיים שלושה הבאים והגעה לבסוף למצב יציב לאחר כ 3-6 חודשים. הצלקות משתפרות כל הזמן ולרוב כמעט ואינן מורגשות.
9שהסבר על הרמת חזה וצלקות
תניתוח הרמת חזה מתבצע עם או ללא שתלי סיליקון. הדבר תלוי כמובן ברצון המטופלת ומותאם לצורת השד ההתחלתית. הרמה עם שתל נותנת מראה מלא יותר ובולט מאשר הרמה ללא שתלים. ניתוח הרמת חזה מבוצע לחזה אשר איבד מנפחו בין בשל שינוי משקל, הריונות והנקות או כל סיבה אחרת. כמו כן מיקום הפטמה בשד הינו נמוך יותר מהקפל התת שדי, דבר המשווה לו מראה נפול ומרוקן. מטרת הניתוח הינה למשם את הפטמה בגובה הקפל התת שד, להדק את הקוטב התחתון של השד ולכרות על עודפי העור בחלקו התחתון. הניתוח הינו בעצם רה-ארגון של רקמת השד תוך שינוי מיקום הפטמה, הקטנת העטרה לרוב והסרת עודפי עור. הניתוח מבוצע תחת הרדמה כללית, החתכים הם סביב העטרה וקו ישר ממנה לאזור הקפל התת שדי. לאחר הניתוח ישנה תחושת לחץ באזור אך ללא כאבים מיוחדים לרוב. ניתן לחזור עבודה משרדית כבר לאחר מספר ימים ולעבודה פיזית ומאמץ גופני ניכר, כ-5 שבועות לאחר הניתוח. מומלץ להשתמש בחזיית ספורט תומכת לשימור תוצאות הניתוח בשבועות הראשונים. הצלקות לרוב הינם שטוחות ורכות, בעיקר הצלקת האורכית מהעטרה החדשה ועד לקפל התת שדי. ישנם מקרים בשכיחות נמוכה בהם יש ריפוי יצר של הצלקות הגורמות להן להיות בולטות יותר. במקרה כזה ניתן להשתמש ביריעות סיליקון, הזרקת סטרואידים מקומית ובמקרים נדירים, כריתה של הצלקת ותפירה מחדש.

אנא ראו את תשובתה של ד"ר רונית מוסברג ופרופ' רונית גלעד- האם מותר לחולי\ חולות טרשת נפוצה לבצע טיפולים וניתוחי פנים אסתטיים

2019 – שאלות לד"ר דותן שלמה – מומחה עיניים (נוירו אופתלמולוג)

ד"ר דותן שלמה – מומחה עיניים (נוירו אופתלמולוג)

מנהל שירות הנוירו אופתלמולוגיה הקליני , מרכז רפואי הדסה עין כרם ,ירושלים

1שמה עושים במקרה ויש הפרעות בראיה לא באופן דרסטי, כלומר כעין סנוור בעין אך עדיין רואה, כלומר לא בדרגה כזאת חמורה שרואים שחורות. האם יש מה לעשות בנידון?
תבוודאי, והאבחון הוא הדבר הראשון והחשוב. על – כן, רצוי לפנות מייד לבדיקת רופא עיניים מומחה.
2שמה הערך במעקב אצל אופטלמולוג הרי אם יש התקף צריך לקבל סטרואידים, ואם אין התקף, התחושה שלי שאין לאופתלמולוג מה לעשות חוץ מלהיות במעקב?
תהאופתלמולוג, דהיינו רופא העיניים, הינו הרופא הזמין בקהילה שיכל לעקוב ולאבחן בעיות נוירולוגיות בעיניים, ובמידת הצורך להפנות לנוירואופתלמולוג, שהינו הרבה פחות זמין בקהילה. זה האחרון אמון על הטיפול/ברור של דלקות בעצב הראייה.
3שהאם יש תרופה טיפות עיניים שגורמות לעין לנוח ולהרפות את השרירים בעין?
תלא, אינני מכיר טיפות שכאלה......אולם מנוחה תוך מתן מנוחה גם לעיניים יכולה לעזור בפתרון העייפות.
4שאחרי קימה משינה ארוכה הרבה פעמים קשה לי להתמקד ואני רואה כפול במשך כדקה. האם יש מה לעשות עם זה? האם יש לזה תרופה?
תאכן, לעיתים קרובות אנחנו רואים מטושטש לזמן קצר לאחר קימה משינה. הסיבה ברוב המקרים הינה יובש , ועל-כן מומלץ לזלף טיפות של דמעות מלאכותיות.

2019 – שאלות לד"ר אהרוני שחר – מומחה בכירורגיה אורולוגית

ד"ר אהרוני שחר – מומחה בכירורגיה אורולוגית

היחידה לאורולוגיה תפקודית, מרכז רפואי רבין, בית חולים בלינסון

1שדרכי טיפול מומלצים לטיפול במתן שתן דחוף ותכוף.
תדחיפות ותכיפות במתן שתן הינן ההפרעות השכיחות ביותר בקרב חולי טרשת נפוצה. אף על פי כן יש צורך לאפיין את מקורן ולקבוע האם הבעיה הראשונית של השלפוחית היא לאגור את השתן או לחלופין להגיע לריקון מיטבי של שלפוחית השתן. לכל אחת מההפרעות קיים טיפול ייעודי אשר מוביל לשימור מערכת השתן העליונה ושיפור איכות החיים. על מנת להשלים את האבחנה ולטייב את הטיפול בה אנא פנה לאורולוג המתמחה בתחום.
2שהתמודדות ודרכי טיפול בדלקות שתן כרוניות כתוצאה מההפרעה בשלפוחית השתן.
תדלקות בדרכי השתן הינן בעיה נפוצה הנלווה להפרעות שונות בדרכי השתן. החל ממערכת שתן אשר יכולת הריקון של השלפוחית נפגעת ומובילה לפגיעה ביכולת האגירה של השלפוחית ועד הפרעות הגורמות לעלייה בלחץ האכסון בשלפוחית ועימו הופעה של זיהומים חוזרים.
• כמובן שישנה אבחנה מבדלת נוספת כגון זיהום הנלווה לצנתור לסירוגין, אבנים בדרכי השתן וכיו"ב.
• על מנת להשלים את האבחנה ולטייב את הטיפול בה אנא פנה לאורולוג המתמחה בתחום.
3ששמירה על יציאות סדירות ופתרונות לבעית לחץ על הסוגרים
(לפעמים, החל מהיציאה הנוכחית, כבר לוחץ היציאה הבאה)
תלטיפול בבעיות יציאה מומלץ לפנות לנוירו-גסטרולוג המתמחה בתחום. הוא יכול לעזור בהפניה לגורמים מקצועיים (יעוץ תזונה / פיזיותרפיה) או להתחיל בטיפול בהתאם לאבחנה.
4שאבקש להקדיש כמה מילים לנושא המלצות ופתרונות לבעיות עם שתן: בריחת שתן, ובעיה יותר חמורה, החזקת וחוסר יכולת הולך וגובר לשחרר שתן. אם קמים 2-3 פעם בלילה, זה עושה חור בשינה הרצופה (ומזה חלומות מוזרים)
תהפרעות במתן השתן נחלקות להפרעה ביכולת האגירה או השלפוחית, יכולת הריקון של השלפוחית ושילוב בינם. בריחת שתן יכולה ללוות כל אחד מסוגי ההפרעות. ההפרעה השכיחה ביותר בחולי טרשת נפוצה הינה התכווצויות לא נשלטות של שלפוחית השתן במהלך שלב האגירה – תופעה אשר מתבטאת בדחיפות, תכיפות ונוקטוריה (הצורך להתעורר משינה על מנת לתת שתן) עם או בלי בריחת שתן מדחיפות.
בחולי טרשת נפוצה עם מעורבות חוט השידרה, ביחוד חוט השידרה הצווארי, לתלונות הנ"ל יכולות להתלוות תלונות המכוונות לתופעה הנקראת דיסינרגיה. בשל הפגיעה העצבית נפגע התיאום בין שריר שלפוחית השתן לסוגר במוצא כיס השתן. התיאום בינם חיוני לריקון מלא ויעיל של השלפוחית. התלונות האופייניות להפרעה זו הינה קושי במתן שתן, שתן מקוטע וחלש ותחושת התרוקנות חלקית.
• כמובן שישנה אבחנה מבדלת נוספת לתלונות אלו.
• על מנת להשלים את האבחנה ולטייב את הטיפול בה אנא פנה לאורולוג המתמחה בתחום.
5שלפעמים אני נמצא במצבים לחוצים כמו בבדיקות שאני עושה או בטיפולים ואני מאוננן וזה מרגיע אותי ואני רוצה לדעת מה אני יכול לעשות להיגמל מהתופעה ומה לעשות במצבים לחוצים?
תהקו הראשון לטיפול בהפרעות טורדניות הינה פניה ליעוץ פסיכולוגי. במידת הצורך יפנה הפסיכולוג לפסיכיאטר שיכול לסייע תרופתית בבעיה.
6שלא יכול להחזיק את הפיפי, עושה בישיבה כי זה יותר טוב, וגם כל הזמו צריך ללחוץ על הבטן התחתונה כדי לרוקן עד הסוף, וקם פעמיים בלילה כדי לעשות פיפי, איך אפשר לשפר?
תראה תשובה לשאלה 4. שאלות דומות מאד עם תשובה זהה.

2019 – שאלות לד"ר שאהין ראדי – מנהל יח' נוירולוגית

ד"ר שאהין ראדי – מנהל יח' נוירולוגית

מרכז רפואי זיו, צפת – חבר בוועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה

1שהתחתנתי לאחרונה ולצערי התבשרתי שאני חולה בטרשת. אשתי ואני מתכננים להקים משפחה בקרוב ומאוד חשוב לי שהמחלה לא תפגע ביכולת התפקודית שלי כאבא. מה ההמלצות מבחינה טיפולית?
תלגבר חולה בטרשת נפוצה אין בעיה לתכנן משפחה. המחקרים הראו שאין בעיות בילודים. לגבי היכולת התפקודית שלך כאבא יש להתייעץ ברופא המטפל בכדי להתאים לך טיפול מונע יעיל על מנת שתוכל להישאר במיטבך.
2שאובחנתי לפני שנה ואני מקבלת טיפול כרוני שמאלץ אותי לעבור בדיקות קבועות. זה מקשה על התפקוד שלי בעבודה. אשמח לשמוע על טיפול עם מעט בדיקות מעקב.
תכיום קיימים הרבה טיפולים למחלה, נכון שבחלק מהטיפולים צריך לעשות בדיקות תקופתיות, בחלקן לעיתים דחופות, במיוחד בתחילת הטיפול, ניתן להתייעץ עם הרופא שלך להתאמת טיפול בהתאם למצבך, עם מעקב של בדיקות שיהיה סביר.
3שאני מקבל טיפול יומי ותופעות הלוואי מאוד לא פשוטות לי האם יש טיפולים אחרים שכדאי לשקול?
תכשמדובר בחולה עם תופעות לוואי מציקות, אפשר להחליפו בטיפול נסבל יותר ויעיל כמו הקודם ואף יותר. חלק מהטיפולים ניתנים ברווחי זמן ארוכים.
4שאני מאובחנת בטרשת מזה כ-4 שנים. מקבלת טיפול לאחרונה היה לי התקף ושעשיתי MRI ראו פילות. מה האופציות לטיפול בהמשך?
תלפי השאלה מדובר במחלה פעילה ואין ספק שיש לשקול החלפת הטיפול עם עליית מדרגה לטיפול יעיל יותר.
5שהאם ידוע מדוע נשים הריוניות מרגישות טוב, ואין סימני טרשת? בעקבות שאלה זו לא מוצאים את השינויים שקורים לאישה? ומה קורה לגברים?
תבזמן הריון יש דיכוי פיזיולוגי של המערכת האימונית, דבר שמביא למניעת התבטאות המחלה, יחד עם זאת, אחרי לידה יש חשש להתפרצות המחלה מחדש. מטבע הדברים .תופעה כזאת לא קיימת אצל גברים.
6ששאלה בקשר לעייפות כרונית- כאשר תרופות כמו פרוביג'יל לא עוזרות מה ניתן לעשות בעניין?
תבמידה ופרובוג'יל לא עוזר לתסמיני העייפות, אפשר להעלות מינון ואם זה לא עוזר, לתת טיפולים אחרים כמו אמאנטדין ואף ניתן לתת טיפול בקנאביס רפואי בהרכב מתאים.
7שמדוע הנוירולוגים בוועד המנהל המשתתפים בכנס אינם מוצאים דף מידע לחולים חברי האגודה לאחר כל כנס כזה?
תהאגודה לטרשת נפוצה עושה עבודה נהדרת ומפרסמת מידע מעת לעת בהתאם להתפתחויות והחידושים בתחום הטרשת, דבר שמייתר פרסומים כפולים.

2019 – שאלות לפרופ' וקנין דמבינסקי עדי – נוירולוגית בכירה

פרופ' וקנין דמבינסקי עדי – נוירולוגית בכירה

המרכז לטרשת נפוצה – בי"ח הדסה עין כרם, י-ם – חברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

1שטיפול בהשתלת תאי גזע למאובחני טרשת נפוצה- עד כמה יעיל, האם יש פרוטוקול לטיפול?
תהטיפול בהשתלת תאי גזע עצמיים הינו יעיל אך שמור כיום למקרים קשים ולכאלה שלא הגיבו לטיפולים מאושרים בסל התרופות.
2שטיפול בספסטיות- המלצות לטיפול בספסטיות.
תישנם מספר טיפולים מוכרים לספסטיות , טיפולים בכדורים כמו בקלוזל וכן טיפולים כרורגיים - משאבת בקלוזל וקנביס רפואי או סטיבקס.
3שקנביס רפואי- לטיפול בתסמיני המחלה, מה מומלץ? האם נעשה מחקר בנושא?
תישנם מספר מחקרים שקנביס רפואי עוזר לטיפול בכאב או ספסטיות
4ששמירה על יציאות סדירות ופתרונות לבעית לחץ על הסוגרים
(לפעמים, החל מהיציאה הנוכחית, כבר לוחץ היציאה הבאה)
מעניין אותי אם השימוש המתמיד בסמארטפון לא עשוי ליצור לי עוד חורים במח.
תאין עדות שתומכת בהחמרה של טרשת בשימוש בסמרטפון.
5שאני כבר מטופלת כמעט שנה באוקרבוס ואני לא מרגישה שמצבי השתפר, אני מרגישה אפילו יותר גרוע. מה ההמלצות?
תהתשובה אינה פשוטה ותלויה בהרבה גורמים. מה סוג המחלה, התקפית או פרוגרסיבית ראשונית, או משנית. האם ההדמיה יציבה?, האם טופלת בתרופות אחרות ועוד. בנוסף, התרופה להרבה מטופלים משפיעה על ירידה בקצב ההתקדמות ולא מפסיקה לגמרי את ההתדרדרות. ההחלטה על המשך או הפסקה צריכה להיות יחד עם הנוירולוג שמכיר אותך.
6שאני נמצאת בפורום חולים בחו"ל וקראתי על תרופה חדשה בשם קלדריבין. חולים שלקחו את הטיפול שיש להם ירידה בספירות דם של המערכת החיסונית ואני מפחדת שזה יכול לגרום לזיהומים נוספים ולבעיות בהמשך, עד כמה זה מסוכן?
תתרופת הקלדריבין מאושרת בישראל, רוב המטופלים שנוטלים קלדריבין מרגישים טוב ואינם חווים כל סיבוכים או זיהומים. הסיכון כמובן תלוי במצבך, במחלות הרקע בתפקוד הכללי בנטייה האינדיבידואלית לזיהומים ועוד.
7שמדוע הנוירולוגים בוועד המנהל המשתתפים בכנס אינם מוצאים דף מידע לחולים חברי האגודה לאחר כל כנס כזה?
תרעיון טוב. אנצל את הבמה לומר שיש אתר אינטרנט של החברה לנוירו אימונולוגיה בה יש את ההרצאות מצולמות וכן באתר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה יש הרצאות מצולמות.
8שאבקש להקדיש כמה מילים לנושא המלצות ופתרונות לבעיות עם שתן:בריחת שתן, ובעיה יותר חמורה, החזקת וחוסר יכולת הולך וגובר לשחרר שתן. אם קמים 2-3 פעם בלילה, זה עושה חור בשינה הרצופה. (עושה חלומות מוזרים)
תידוע כי יש בעיות בשליטה על השתן למטופלים עם טרשת. יש לבעיות אלו פתרונות החל מכדורים ועד טיפולים התערבותים יותר. מי שמרכז את הטיפול הינם אורולוגיים. טיפול ראשוני במטופל עם נכות קלה נוירולוגית שאין שארית שתן וישנה רק תכיפות במתן שתן - כלומר ריצה תכופה לשרותים - יכולה להנתן לעיתים גם על ידי הנוירולוג המטפל בטרשת.
9שאני רוצה לדעת האם יש שיפור במצב הבריאותי כאשר לוקחים קופקסון?
תהערכה על מצב אחרי שנים רבות של מחלה עם או בלי טיפול, הינה שילוב של מדדים קליניים - הבדיקה הנוירולוגית מדד ה- EDSS מצב ההליכה וכדומה, וכן מצב ה- MRI.

2019 – שאלות לד"ר קרן רגב – מומחית לנוירולוגיה

ד"ר קרן רגב – מומחית לנוירולוגיה

נוירולוגית בכירה המרכז לטרשת נפוצה- בי"ח הדסה עין כרם, י-ם – חברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

1שI don't see that my question appears, so I shall repeat it: Despite that I urgently need to urinate 2-3 times a night, it takes much time to release even some of the urine. It is slightly hot. I make sure to drink sufficient water early in the day. What do you recommend? Thanks!
תincluding a functional assesmant such as urodynamics
I recommend a workup in the urology clinic.

 

2019 – שאלות לד"ר אלה שיפרין – נוירולוגית בכירה

ד"ר אלה שיפרין
נוירולוגית בכירה

מח' נוירולוגית ומרפאת טרשת נפוצה, בי"ח רמב"ם , חיפה חברת המועצה הרפואית בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

1שאני ובן זוגי חולי טרשת נפוצה. בן זוגי הוא משותק בחלק גופו התחתון ולי יש בעיות הליכה ועייפות וכאבים באזור הנשי הייתי מבקשת לדעת מה את ממליצה עבורנו?
תהשאלה אינה פשוטה. אבל יש מה לעשות כדי לשפר. תפקוד מיני ואיכות החיים
קודם כל יעוץ רופא נשים כדי לנסות לגלות סיבה לכאבים באזור נשי ניתן לשקול שימוש בתרופות ספציפיות לטיפול בכאב כי יתכן ומדובר בכאב עצבי על רקע טרשת נפוצה, יעוץ סקסולוגי מאוד מומלץ ישנם מרפאות ספציפיות לשיפור בתפקוד מיני. הנושא מאד אישי ועדין. אך בהחלט שווה להתייחס לכך ולקבל יעוץ מקצועי.
2שאני מאובחנת חדשה בטרשת נפוצה האם פיזיותרפיה יכולה לעכב את ההתדרדרות במחלה ואילו תרגילים אני צריכה לעשות?
תשלום, פעילות גופנית, תרגילים לחיזוק שרירים ושיפור יציבה וכל פעילות אחרת חשובים מאוד כחלק מטיפול בטרשת הפוצה טיפול זה אינו מחליף טיפול תרופתי אלא בשילוב מסייע לשמור על כושר גופני ותפקוד כללי, קיים מגוון רחב של פעילויות המתאימות חשוב לבצע התאמה אישית למצב בריאותי הקיים קיימות גם קבוצות התעמלות במסגרת קופת חולים או במסגרת הקהילה למי שאוהב פעילות בקבוצות.
3שהיכן אפשר לקבל אבחנה, ע"י מי?
תאני מניחה ששאלה מתייחסת לאבחנה של טרשת נפוצה ?
קודם כל האם ישנם או היו סימנים אשר מעלים חשד לאבחנה זאת?
מה בדיוק היו תלונות?
חשוב לבצע בדיקה נוירולוגית מקיפה על מנת לאבחן האם ישנם ממצאים מחשידים לאבחנה הבחנה זאת על ידי בדיקת Mri לאזור של המח ולפעמים גם צוואר יתכן ויהיה צורך בבדיקות נוספות ניתן לפנות בהתחלה לנוירולוג בקופת חולים או נוירולוג שמקבל באחד ממרפאות לטרשת נפוצה קרוב לאזור המגורים.

2019 – שאלות לד"ר מוסברג רונית – מומחית נוירולוגיה

ד"ר מוסברג רונית

מומחית נוירולוגיה, מדיקל סנטר , הרצליה – חברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

1ששמעתי שמתן טיסברי כל 6 שבועות לעומת 4 שבועות מוריד משמעותית את הסיכון ל- PML זה נכון? מה אנחנו יודעים על היעילות?
תישנם מחקרים שהראו כי מתן טיסברי מדי 5-8 שבועות ( במקום מדי 4 שבועות ) מפחית את הסכנה ל-PML , כנראה מבלי להפחית את יעילות הטיפול.
2שמה ההבדל בין SPMS ל- RRMS?
תמהלך מחלה RR הוא מהלך התקפי-הפוגתי, כאשר ישנן החמרות ברורות של המחלה, ובין ההחמרות, יש מצב של הפוגה . יש החלמה בין החמרה להחמרה, החלמה מלאה ( בעיקר בתחילת המחלה ) או חלקית. התקף נחשב הופעה של סימפטומים או סימנים חדשים, שלא היו קודם לכן או שהיו , חלפו וכעת נישנו. כדי להגדיר התקף, הסימפטומים צריכים להימשך יותר מ-24-48 שעות.
מהלך מחלה SP=SECONDARY PROGRESSIVE הוא בדרך כלל המשכו של מהלך המחלה ההתקפי-הפוגתי, כאשר מרבית החולים שמהלך מחלתם החל כהתקפי-הפוגתי, יעברו אחרי שנים של מחלה למהלך זה. מהלך SP מתאפיין בהתדרדרות או החמרה הדרגתית בתפקוד, כאשר תיתכן החמרה הדרגתית עם או ללא התקפים.
3שאני מטופלת באוקרבוס מחזור רביעי ואני לא מרגישה שיפור ואולי אפילו התדרדרות אתה חושב שכדאי להחליף טיפול? איזה טיפול יכול להתאים לי?
תאוקרבוס היא תרופה המאושרת למתן הן לחולי טרשת נפוצה שמהלך מחלתם התקפי-הפוגתי סוער והן לחולים שמהלך מחלתם מתקדם- ראשוני.
התרופה פועלת נגד תאי מערכת החיסון הנקראים לימפוציטים. היא מפחיתה את מספר הלימפוציטים, וכך את מעורבותם בתהליכים הדלקתיים במחלת הטרשת הנפוצה.
התרופה ניתנת בעירוי מדי 6 חודשים , כאשר הטיפול הראשון מחולק לשני עירויים ( בעירוי ראשון ניתנת מחצית המינון ובעירוי השני, הניתן שבועיים מאוחר יותר, ניתנת המחצית השנייה של המינון ).
לא ציינת מה מהלך המחלה שלך. במהלך מחלה התקפי-הפוגתי, אנו מצפים להפחתה בתדירות ההתקפים. במהלך מחלה מתקדם-ראשוני , אנו מצפים להאטת התקדמות המוגבלות התפקודית .
אם יש החמרה במצבך, כדאי לשקול החלפת טיפול. בחולים עם מהלך מחלה התקפי-הפוגתי, ישנן מספר אופציות טיפוליות, וההחלטה על הטיפול צריכה להיעשות לאחר שיחה בינך ובין הרופא המטפל, תוך התחשבות בתרופות שכבר קיבלת בעבר. לגבי מהלך מחלה מתקדם ראשוני- האוקרבוס היא למעשה התרופה היחידה למהלך מחלה זה.
4שאובחנתי כחולת טרשת והרופא הציע לי שלושה טיפולים: קופקסון, פלגרידי או טקפידרה, מה הכי מומלץ? מה היתרונות והחסרונות של כל טיפול?
תקופקסון, פלגרידי וטקפידרה הינן תרופות לטיפול בחולי טרשת נפוצה שמהלך מחלתם התקפי-הפוגתי.
אמנם ברפואה יש כוונה כי הטיפול בחולים יהיה "מותאם אישית" , אך עדיין , במרבית חולי הטרשת הנפוצה, לא ניתן לדעת מראש איזה חולה יגיב לאיזו תרופה.
כל התרופות שהזכרת הן תרופות כ"קו ראשון" למחלה, וההחלטה על איזו תרופה ייקח המטופל צריכה להיעשות בשיחה בינו לבין הרופא המטפל, תוך התחשבות במהלך מחלתו, מחלות רקע אחרות וכדומה.
קופקסון ופלגרידי הן זריקות ( קופקסון ניתנת מדי יומיים ופלגרידי פעם בשבועיים ) ואילו טקפידרה היא תרופה אורלית ( כדורים ).
לכל אחת מהתרופות הללו יש תופעות לוואי, כאשר אמנה את חלקן:
קופקסון עשוייה לגרום לתופעות לוואי במקום ההזרקה.
פלגרידי עלולה לגרום לתופעות דמויות שפעת ( חום, צמרמורת, כאבי שרירים ) ביום ההזרקה ולעיתים גם ביום-יומיים אחר כך, נוסף על רגישות במקום ההזרקה.
טקפידרה עשויה לגרום, בעיקר בתחילה, כאבי בטן ופריחות. יש לעקוב אחר תפקודי הכבד וספירת הדם.
יש דרכים להפחית או לצמצם את תופעות הלוואי הללו וכן יש בחלק ניכר מהחולים התרגלות לתופעות הלוואי. בכל מקרה, מטרת הטיפול בחולי הטרשת הנפוצה היא לוודא מקסימום יעילות של הטיפול במינימום תופעות לוואי.
5שאני לוקחת אובגיו כבר 3 שנים היו לי התקפים, הרופא שלי המליץ לי לעבור לקלדריבין או לטיסברי. ממה שאני מבינה קלדריבין זו תרופה חדשה בלי הרבה ניסיון וטיסברי נמצאת בישראל כבר למעלה מעשר שנים. אני מתלבטת מה לעשות?
תההתלבטות לגבי החלפת טיפול אכן מובנת. לא ניתן לתת המלצה איזה טיפול יתאים לך מבלי להכירך. קבעי שיחה עם הרופא המטפל בו תדונו באופציות הטיפוליות, יעילות ותופעות לוואי אפשריות של כל אחת מהאופציות.
6שאיזה טיפולים יש היום ל- SPMS?
תמרבית החולים שמהלך מחלתם SP מתקדם משני ( כאלו שמהלך מחלתם החל כהתקפי-הפוגתי ועברו למהלך שבו יש התדרדרות ) מקבלים תרופות הניתנות לחולים שמחלתם התקפית-הפוגתית, למרות שיעילות התרופות פחותה כאשר יש שינוי במהלך המחלה מהתקפי-הפוגתי למתקדם משני.
7שמדוע הנוירולוגים בוועד המנהל המשתתפים בכנס אינם מוצאים דף מידע לחולים חברי האגודה לאחר כל כנס כזה?
תזה רעיון מצוין - לפרסם דף עדכון לאחר כל כנס, בוודאי כנסים שנערכים בארץ.
8שאני חולה 20 שנה וניסיתי את כל התרופות הקיימות, למרות שאני חולה פרוגרסיבית. שמעתי שיש תרופה חדשה שתיכנס אולי לסל השנה. אשמח לשמוע מהי התרופה ואיך היא יכולה לעזור?
תעד לאחרונה, לא היו תרופות שהוכחו כיעילות לטרשת נפוצה פרוגרסיבית. לכן, חולים עם מהלך מחלה פרוגרסיבי לא קיבלו טיפול או שקיבלו טיפול שיעילותו הוכחה בחולים עם מהלך מחלה התקפי. אוקרבוס ( או OCRELIZUMAB ) הוכללה בסל התרופות בשנת 2018 לטיפול בחולי טרשת נפוצה שמהלך מחלתם מתקדם ראשוני ( PRIMARY PROGRESSUVE ). התרופה עשויה להאט את התדרדרות המחלה, כלומר להפחית את ההחמרה במוגבלות ובנכות.
9שאני מבולבל – יש כל כך הרבה תרופות וכל כך הרבה סוגי טרשת – האם אפשר לקבל הסבר מהם כל סוגי הטרשת ואילו תרופות מתאימות לכל סוג?
תתוכל למצוא חומר רב באתר האגודה לטרשת נפוצה על מהלכי המחלה השונים ועל התרופות השונות. בשנים האחרונות, יש יותר תרופות לטיפול בחולים במחלה, בהשוואה לעבר, וכל העת נעשים מחקרים כדי לפתח תרופות יעילות יותר עם פחות תופעות לוואי. ניתן לומר כי באופן עקרוני , מרבית חולי הטרשת לוקים במהלך מחלה התקפי-הפוגתי, אך אחרי שנים של מחלה, רובם יעברו למהלך מתקדם משני. לחלק קטן מהחולים יש מהלך מחלה מתקדם ראשוני ( כלומר, לא היו להם התקפים, אלא החמרה הדרגתית של הסימפטומים, בעיקר התדרדרות ביכולת ההליכה ). מרבית התרופות מיועדות לחולים שמהלך מחלתם התקפי-הפוגתי.
10שאני חולה 24 שנים, היו לי התקפים, עכשיו פחות, החלפתי שלוש פעמים תרופות ואני בן 63. שמעתי בהרצאה בכנס של האגודה שאחרי גיל 60 צריך אולי להפסיק לקבל טיפול. האם זה נכון ומדוע?
תהגיל אינו קובע! חולי טרשת המקבלים טיפול, ממשיכים לקבלו גם מעל גיל 60.
יש לציין, כי אחרי שנות מחלה, מרבית החולים עם מהלך מחלה שהתאפיין בהחמרות והטבות לסירוגין מהלך מחלה RELAPSING REMITTING ) ) יעברו למהלך מחלה פרוגרסיבי. הטיפולים הרבה פחות יעילים כאשר מהלך המחלה הופך לפרוגרסיבי, ולפעמים מפסיקים טיפול לא בשל הגיל אלא בשל היעדר יעילות של הטיפול.
11שלפעמים אני נמצא במצבים לחוצים כמו בבדיקות שאני עושה או בטיפולים ואני מאוננן וזה מרגיע אותי ואני רוצה לדעת מה אני יכול לעשות להיגמל מהתופעה ומה לעשות במצבים לחוצים?
תעל מנת להיגמל מאוננות שהפכה להיות הדרך שלך להתמודדות עם לחץ, מומלץ כי תפנה למרפאה לתפקוד מיני ( מרפאות כאלה נמצאות בחלק מבתי החולים או במסגרת קופות החולים ). ישנם טיפולים שונים להפחתת לחץ, הן טיפולים פסיכולוגיים , והן תרופות להפחתת לחץ.
12שאני מקבלת טיפול יומי ומאוד קשה להתמיד בטיפול. מה האלטרנטיבות שעומדות בפניי?
תלא ציינת אם הטיפול היומי הוא בזריקות או בכדורים. אני מניחה כי מדובר בזריקות קופקסון. הקושי בהתמדה בטיפול הוא קושי מובן ידוע ומוכר בחולים במחלות כרוניות, הנזקקים לטיפול קבוע וממושך. ישנן זריקות שתדירות הנטילה שלהן קטנה יותר וכן ישנם היום כדורים . תוכלי להתייעץ עם הרופא שלך לגבי האופציות הטיפוליות הנוספות המתאימות למהלך מחלתך, על סמך מהלך מחלתך, תרופות שכבר ניסית ותופעות הלוואי של הטיפולים.
13שאני יוצאת לשליחות של שנה בחו"ל, אילו אופציות טיפוליות נוחות עומדות בפניי בזמן שאני לא בארץ?
תראשית, איחולי נסיעה טובה ושליחות מוצלחת ! אין סיבה להפסיק את הטיפול אותו את נוטלת כעת עקב נסיעה. אני ממליצה להמשיך את הביטוח הרפואי בקופת החולים שלך ולהמשיך לקבל את התרופות שקבלת עד עתה. במידה ולא תוכלי לקבל תרופות לכמה חודשים, ניתן לשלוח לך לחו"ל את התרופות.
14שהיו לי 3 התקפים בשנה האחרונה והרופא המליץ לי על טיפול בטיסברי כקו ראשון, מה דעתך?
תיהיה זה לא אחראי לתת עצות מבלי להכיר את המטופל. באופן עקרוני, טיסברי היא תרופה המיועדת לחולים עם מהלך מחלה אגרסיבי או לחולים שחווים החמרה במחלה תחת טיפול בתרופה אחרת. בדרך כלל, מתייחסים למהלך מחלה כאגרסיבי כאשר ישנם יותר משני התקפים הגורמים לפגיעה בתפקוד הנוירולוגי, בתוך פרק זמן של שנה. טיסברי נחשבת כתרופה יעילה, המפחיתה את מספר ההתקפים ומאיטה את התקדמות המחלה. מומלץ לשוחח עם הרופא המטפל לגבי כל האופציות הטיפוליות, יתרונות ( יעילות ) וחסרונות ( תופעות לוואי אפשריות ) של כל טיפול.
15שמדוע הנוירולוגים בוועד המנהל המשתתפים בכנס אינם מוצאים דף מידע לחולים חברי האגודה לאחר כל כנס כזה?
תהוצאת מסמך סיכום אחרי כנסים רפואיים בתחום הטרשת הנפוצה הוא רעיון מבורך ורצוי.
16שאיזו תרופה / זריקה המועילה ביותר לפרוגרסיביים?
תלמחלת הטרשת הנפוצה יש מהלכי מחלה שונים. המהלך השכיח הינו מהלך התקפי- הפוגתי, המתאפיין בהחמרתו ובהטבות, לסירוגין. בתחילת המחלה, ההחלמה מכל התקף יכולה להיות טובה ואף מלאה, וככל שיש יותר התקפים, כך יכולת הגוף לרפא את המיילין , שנפגע במחלה, פוחתת.
רוב רובם של החולים במחלה ההתקפית, יעברו לאחר כמה שנות מחלה ( לעיתים לאחר 3 שנים ולעיתים אחרי 15 שנים, שונה אצל כל חולה )
למהלך מחלה מתקדם = פרוגרסיבי, כאשר יש הפרעת הליכה שמחמירה בהדרגה, ללא התקפים ברורים. מהלך מחלה זה נקרא מתקדם - משני ( secondary progressive), היות וההתחלה הייתה התקפית ורק בהמשך, מהלך המחלה השתנה לפרוגרסיבי. לאחוז קטן , יחסית, מחולי הטרשת , יש מהלך מחלה מתקדם כבר מתחילת המחלה. מהלך זה נקרא מתקדם ראשוני. חולים אלה קשים יותר לאבחון, בגלל היעדר ההתקפים ובגלל שהחולים בצורת מחלה זו הם בדרך כלל מבוגרים יותר מאלו שמהלך מחלתם התקפי. באופן עקרוני, כאשר מהלך המחלה התקפי, האלמנט של הדלקת באזורים בהם מצויים הנגעים של המחלה הוא משמעותי.
לעומת זאת, כאשר אנו מדברים על מהלך מחלה מתקדם ( פרוגרסיבי ), בעיקר במהלך הפרוגרסיבי הראשוני, האלמנט של הדלקת פחות בהרבה ועיקר הפתולוגיה הנצפית היא נזק לתאי העצב עצמם.
התרופות שיש בידינו הן בעיקר תרופות נוגדות דלקת, גם הסטרואידים, שניתנים להתקף חריף, וכך גם התרופות הניתנות להפחתת תדירות ההתקפים.
אין בידינו תרופות בעלות יעילות גבוהה לחולים שמהלך מחלתם מתקדם ( בין אם משני ובין , ובעיקר, אם ראשוני ) מכיוון שאין לנו תרופות טובות לשקם תאי עצב שנפגעו ומתו.
כמו שציינתי, מרבית התרופות פועלות נגד התהליך הדלקתי, שהוא הרבה פחות משמעותי ( ואף כמעט לא קיים ) בצורות הפרוגרסיביות של המחלה.
לאחרונה, אושרה לשימוש תרופה בשם Ocrevus לחולי טרשת שמהלך מחלתם מתקדם ראשוני. למעשה זו התרופה היחידה למהלך מחלה זה.
17שבעלי חולה בטרשת נפוצה כמספר שנים.
שאלתי היא האם הוא יכול להתקרב לילד בגיל שנה שעובר מחר חיסון של משולשת ומרובעת?
האם מסוכן לבעלי להתקרב לתינוק בן שנה שעובר חיסון של חזרת, חצבת, אבעבועות רוח ועוד?
אם אסור לו להתקרב אז כמה זמן? רק לא לגעת בו או בכלל לא להיות בקרבתו? מטופל באוקרבוס.
תהשאלה של מגע עם ילד שמתחסן קשורה בעיקר לטיפול התרופתי שנוטל חולה הטרשת (יותר מאשר למחלת הטרשת עצמה). אוקרבוס היא תרופה המדכאת את המערכת החיסונית.
לכן, השימוש בתרופה מעלה את הסכנה לזיהומים, למשל זיהומי הרפס וזיהומים במערכת הנשימה ובעור. חולי טרשת המועמדים להתחיל טיפול בתרופה וצריכים לקבל חיסון/ חיסונים, חייבים לסיים את כל החיסונים הנחוצים 6 שבועות לפני התחלת הטיפול בתרופה.
בזמן הטיפול בתרופה, אסור לחולי הטרשת המקבלים אוקרבוס לקבל חיסונים חייים מוחלשים. מותר להם לקבל חיסונים מומתים. לגבי מגע של חולה הטרשת המקבל אוקרבוס עם ילד שצריך לקבל חיסונים ובכללים חיסונים חיים מוחלשים:
- אם מדובר בבן/ בת של חולה הטרשת הגרים איתו באותו בית, יש להימנע ממתן חיסון חי מוחלש לילד. לדוגמא, הילד יכול לקבל חיסון מומת נגד פוליו בזריקה ( שנותן לו הגנה מצויינת נגד המחלה ) , אך אינו יכול לקבל את חיסון הפוליו החי- מוחלש שניתן בטיפות לפה.
- אם מדובר בילד אחר, שאינו ילדו של חולה הטרשת, ( כלומר , חולה הטרשת והילד אינם חיים באותו בית ) יש להימנע ממגע עם הילד שעבר חיסון חי- מוחלש במשך 6 שבועות.
18שהאם סטרואידים הניתנים לפני הריון במקום טיפול קבוע- טיסברי- ניתנים באותו מינון לכולם. אני מאד מאד רזה ואחרי מינון של 1000 שקיבלתי אני מושבתת כשבועיים.
תבאנשים רזים במיוחד, רצוי לתת מינון מופחת של סטרואידים (במקום 1000 מג, לתת 500 מג) באופן עקרוני אין מקום לתת טיפול שתופעות הלוואי שלו גוברות על יעילותו, ובמקרה הספציפי שלך, ממש מומלץ שלא לתת לך טיפול שמשבית אותך לשבועיים. האופציה קיימת לתת מינון מופחת- 500 מג סטרואידים.
19שאני כבר שנים רבות סובלת מזרמים אין סופיים בכריות כפות הרגליים . חייבת כל הזמן להזיז את כפות הרגליים , לא מצליחה לישון , רק עם כדור בונדורמין בלילה . הצילו!
תכידוע, במחלת הטרשת הנפוצה, יכולות להיות תלונות רבות ושונות.
אחד הסימפטומים השכיחים ביותר הוא הפרעות תחושה ( נימול , זרמים , רדימות ) בחלקי גוף שונים. פעמים רבות, זו אף התלונה הראשונה המעידה על המחלה.
ישנן תרופות רבות להקלת הפרעות התחושה , המלוות חלק ניכר מחולי הטרשת לאורך מחלתם. אזכיר תרופות כמו ליריקה או סימבלטה, אך יש תרופות נוספות.
תלונה נוספת שאת מתארת היא צורך להניע את כפות הרגליים. זו תלונה שיכולה לבוא עם הזרמים ויכולה לבוא ללא קשר אליהם. אנחנו קוראים לתלונה זו restless legs ( רגליים חסרות מנוחה ) וישנן תרופות גם להקלה של תלונה זו.
יש לפנות לנוירולוג המטפל לקבלת טיפול תרופתי מתאים. אין סיבה להמשיך ולסבול, בוודאי שלא שנים!
20שחולת טרשת, נולדה ב1968. מבקשת לקבל חיסון נגד חצבת- עשתה בדיקת נוגדנים אךכלומר לא קיבלה את החיסון מעולם, מקבלת את תרופת האובגיו, נאמר לה שהיא יכולה לקבל חיסון מת לא חי אך אין בחצבת חיסון מת אלא מוחלש. כמו כן נאמר לה שיתכן שהחיסון יגרום להתקף, מה את ממליצה?
תאין חיסון מומת לחצבת ( יש רק חיסון חי מוחלש live -attenuated ). אפשר לקבל חצבת רק בחיסון משולש, ואין חיסון בודד לחצבת . אין מספיק ידע לגבי בטיחות מתן חיסון חצבת ( שוב כחיסון משולש ) לחולי טרשת המקבלים אובגיו. משאירים זאת לשיקול דעתו של הנוירולוג המטפל. אני הייתי נמנעת מלתת חיסון חצבת ( שהוא כאמור לי מוחלש ) למטופלת באובגיו. שתדאג שכל הסובבים אותה יהיו מחוסנים כדי שלא יוכלו להידבק ולהדביק אותה.
21ש"התחלתי פילאטיס מזרן במשך חודשיים עקב "בלט דיסק" שנמצא בגב בבדיקה סיטי. יום ג שבוע שעבר עשיתי פילאטיס בבוקר במשך היום התחילו לי כאבי מותן שהלכו ובאו ביום חמישי בלילה התחיל לי כאבי רגל ממש משיכות בכל הרגל כאבים תופת .לקחתי נורופן ועבר . אתמול בערב עשיתי שוב פילאטיס ובלילה התחילו כאבי תופת. אשמח לדעת האם תוכלו לבדוק לי מה זה?"
תקשה לומר מה הסיבה לכאבי הגב מבלי לבדוק , אך לאור תיאורך, נראה כי תרגילי הפילאטיס שאת מבצעת גורמים להחמרת הלחץ מבלט הדיסק על שורש של עצב היוצא מחוט השדרה. היות והכאבים התחדשו גם כשניסית לבצע שוב תרגילי פילאטיס, הייתי ממליצה להימנע מתרגילים אלו, בשלב זה. נא לפנות להערכת הנוירולוג המטפל או אורטופד מומחה למחלות עמוד השדרה. יש לציין, כי המקרה הפרטי שלך אינו מעיד על כך שפילאטיס אינה פעילות רצויה לחולי הטרשת. זו פעילות מומלצת בהחלט, אך במידה ופעילות כלשהי אינה עושה לך טוב, כדאי להפסיקה.
22שמהי ההגדרה לרשלנות רפואית?
תרשלנות רפואית היא, כמו ההגדרה המילונית , כאשר רופא נותן שרות רפואי החורג מרמת הזהירות הסבירה בו רופא צריך לנהוג, ושחריגה זו גרמה למטופל נזק, שאותו נזק לא היה נגרם , אם הרופא היה נוקט ברמת הזהירות הסבירה בה אמור רופא לנהוג.
לדוגמא, ביצוע ניתוח בטכניקה רפואית שאינה מקובלת או מתן תרופה שרופא סביר לא היה נותן למטופל בנסיבות המחלה שלו או אי זיהוי מום משמעותי בעובר בבדיקת אולטרה סאונד , שרופא סביר היה צריך לגלות.
23שהאם יש בינינו חברה/ר שסובלת/ל מטריגמינל נוירלגיה בנוסף לטרשת נפוצה?
אם יש, אשמח לקבל מידע בדבר מאפייני הבעיה (מה הן התרופות שמשתמשות/ים בהן, כיצד עוקבים אחריהן/ם, ואיך מטפלים בזה?
תטריגמינל נאורלגיה פירושה התקפי כאבים ממקור עצבי ( נאורלגיה ) של העצב הטריגמינלי ( העצב הנותן תחושה לפנים ).
יש לנו 2 עצבים טריגמינליים, אחד נותן תחושה לצד ימין של הפנים , והשני - נותן תחושה לצד שמאל של הפנים. טריגמינל נאורלגיה אינה בנוסף לטרשת נפוצה, אלא היא אחד מביטויי המחלה ( בדומה להפרעת ראייה, הפרעות תחושה או חולשה בגפיים ). מדובר בביטוי שכיח למדי של מחלת הטרשת הנפוצה, עד כדי כך שאם אשה או גבר צעירים פונים לנוירולוג בתלונות המתאימות לבעיה זו, הוא שולח לבדיקת MRI מוח בחשד לטרשת נפוצה. טריגמינל נאורלגיה מתבטאת בהתקפים של כאבים קצרצרים, כמו זרם חשמלי , כמו ״ברק״ למשך שניה בפנים, בעיקר באזור הלסת העליונה או התחתונה. ייתכנו עשרות רבות של התקפים כאלה ביום. כשהכאבים מופיעים לראשונה, לרוב, המטופל חושב שיש לו בעיה בשיניים ( ולא מעט שיניים נעקרו עקב הכאבים החלו, ללא צורך ...) . צריך להכיר את התופעה ( רופאי משפחה , רופאי שיניים ) כדי להפנות לנוירולוג. בין ההתקפים, המטופל מרגיש טוב. התקף יכול להיות מעורר ע״י צחצוח שיניים או אכילה, ולכן, יש אנשים שנמנעים מפעולות אלה, על מנת שלא לעורר את הכאבים.( כן, זה בעייתי כשמטופל לא יכול לאכול עקב הכאבים ...). הטיפול המקובל , אולי ישמע מפתיע, הוא בעיקר בתרופות לטיפול באפילפסיה. לא מדובר בהתקף אפילפטי, אך התרופות הללו ( כגון טגרטול ) יעילות בהקלת הכאבים , שמקורם הוא עצבי. למרות שהכאבים קשים מאד, יש לעלות בהדרגה במינון התרופות כדי להימנע מתופעות לוואי של הטיפול.
24שלא מזמן פורסם מאמר על מחקר תרופה למחלה, אשמח לדעת אם מכירים ולדעת את דעתכם. שם המאמר: Cambridge Scientist On The Verge of Curing Multiple Sclerosis In Historic Breakthrough
תמאוד מעודד, הן חולי הטרשת והן את הנוירולוגים המטפלים בהם כי המחקר בנושא הטיפולים במחלה מתקדם כל העת. כיום, יש תרופות שלא היו לפני כמה שנים, ובעתיד צפוי שתהיינה תרופות יעילות יותר, שלא קיימות היום, הודות להמשך המחקר בנושא. חלק ניכר מהמחקר מתמקד במניעת ההתקפה האוטו-אימונית, כלומר לנסות למנוע מתאי המערכת החיסונית לתקוף את מעטפת תאי העצב (המיילין).מכיוון שלמערכת החיסונית יש מרכיבים רבים ושונים (חלקם עדיין אינם מוכרים לנו) ניתן לנסות לעצור את ההתקפה האוטואימונית על ידי פעילות נגד מרכיבים שונים שלה. הבעיה היא שמה שנכון בתיאוריה לא תמיד נכון במציאות (היות ויש למערכת מרכיבים שונים, שלא תמיד ניתן לדעת מראש מה השפעת הטיפול עליהם, לפעמים פעילות נגד מרכיב חשוב אחר גורמת לפעילות הפוכה ובלתי רצויה של גורם אחר). ומה שנכון בניסיונות בבעלי חיים, לא תמיד נכון בניסיונות בבני אדם. (חיות אינן חולות בטרשת נפוצה. ניתן לגרום להם לחלות במחלה דומה לטרשת, אבל זו אף פעם לא המחלה האמיתית ולכן התגובה לטיפולים שונה בחיות ובבני אדם). בכל מקרה, הניסיונות בהשפעה על המערכת החיסונית המתוארים בכתבה יתחילו רק בתחילת שנת 2020, עוד חזון למועד. אם הניסיונות יהיו מוצלחים, יקח עוד שנים עד שניתן יהיה לתת מרשם לתרופה. יש כל כך הרבה שלבים בדרך, שמרבית התרופות בניסיונות קליניים כושלות (על זה לא שומעים בתקשורת) ורק מיעוטן מוכחות כמוצלחות.
25שנסעתי למיון כי הרגשתי רע מאד וחשבתי שיש לי התקף, לשמחתי לא היה התקף אך בית החולים מאלץ אותי לשלם את החשבון. השאלה שלי היא: איך אני יכולה לדעת בשעת לילה מאוחרת באם יש לי התקף או לא? מה הם הסימנים המובהקים להתקף באם אני לא יכולה לחכות לבוקר וחייבת לטפל בדחיפות?
תהתקף הוא הופעה של סימנים נוירולוגיים חדשים והאם סימנים שהופיעו מחדש לאחר שכבר חלפו בעבר .כדי להגדיר התקף הסימפטומים צריכים להימשך יותר מ 24-48 שעות. לכן, אין צורך בפנייה דחופה למיון ובוודאי ובוודאי שאפשר להמתין לבוקר, ואין צורך להגיע למיון בשעת לילה מאוחרת. בניגוד להתקף לב או שבץ מוחי, שהם מקרים דחופים , היות וקבלת טיפול מהיר היא קריטית, התקף של טרשת נפוצה , כלל אינו מצב חירום ואולי היה טוב יותר לקרוא לו החמרה בתפקוד הנוירולוגי מאשר התקף , שהוא שם שיכול להעיד על מצב דחוף. מרבית ההתקפים חולפים גם ללא טיפול, והטיפול בסטרואידים בעיקר מקצר משך התקף ולא כל כך משנה את מידת ההחלמה. מכיוון שהתקף אינו מצב חירום, אני אומרת למטופלים כי הם יכולים לנסוע לחו״ל, ואם חלילה יהיה התקף בעודם בחו״ל, הם יכולים לחזור הביתה תוך יום - יומיים כדי לשקול האם הם צריכים לקבל סטרואידים. במקרה של החמרה, עדיף להיבדק במרפאת טרשת ע״י הרופא המטפל הקבוע , המכיר אותך , ולא במיון , שם יש רופאים שאינם מכירים אותך ואת מצבך הבסיסי. רופא שאינו מכיר את המטופל, יתקשה לומר האם יש החמרה במצבו של המטופל.
26שלקרובת משפחה שלי מגרמניה שאובחנה כעת ב MS והומלץ לה לקבל את פרוטוקול הטיפול Coimbra, רציתי לברר בשלב ראשון האם פרוטוקול טיפול זה מקובל ומוכר בישראל לחולי טרשת נפוצה.
תמדובר בפרוטוקול של רופא מברזיל המטפל בחולים בכמות גדולה של ויטמין די. אינני יודעת האם מישהו בארץ נותן את הפרוטוקול הזה. אין לי ידע בנושא ולא ניסיון, אבל ידוע שויטמין די חשוב מאד לתפקוד המערכת החיסונית בחולי הטרשת ועליהם להימנע מחסר של הויטמין. ( לבדוק רמת הויטמין בדם ולטפל בהתאם ,אם יש חסר).

2019 – שאלות לד"ר קרני ארנון

ד"ר קרני ארנון

מנהל המרפאה הנוירואימונולוגית – המרכז הרפואי ע"ש סורסקי (איכילוב), ת"א- חבר המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

1שאני מעוניינת להיכנס למחקר של טיפול בתאי גזע מזנכימלים. איך אני עושה זאת ? אשמח לתת פרטים נוספים?
תלא ידוע לי על מחקר פעיל כיום, המחקר היחידי עד כה בוצע בהדסה -הייתי פונה אליהם לקבל מידע באם מתוכנן מחקר המשך בקרוב.
2שמה הטיפול הכי יעיל ל- secondary progressive2 טרשת פרוגרסיבית שנונית?
תלסל הבריאות הקרוב אמור להיכנס תכשיר בשם ספונימוד אשר הינו היחידי שהוכח לגביו שיש לו השפעה חיובית על צורת מחלה, כמובן שיש לשקול את הטיפולים האפשריים עם הרופא המטפל.
3שאני נוטלת אבונקס מזה שנתיים ומתכננת להיכנס להריון, שמעתי מהרופא שלי שאוכל להמשיך טיפול בזמן הריון ואפילו להניק, האם זה אפשרי?
תנכון, לאורך השנים נאספו נתונים בטיחותיים לגבי טיפול באינטרפרון בטא (כמו אבונקס) וכן לגבי קופקסון אשר מראים כי טיפולים אלו בטוחים בהריון והנקה
4שאני מאובחנת כחולת טרשת מזה 5 שנים ולוקחת טקפידרה. לאחרונה יש לי קושי בהליכה וחוסר שיווי משקל, הרופאה שלי המליצה לי לקחת גם פמפירה, עד כמה זה יכול לעזור לי?
תבחלק מסוים מהחולים תתכן השפעה טובה של פמפירה על ההליכה ניתן לנסות את הטיפול לאורך חודש ימים. באם יש לטיפול השפעה חיובית היא אמורה להתבטא בתקופה זו
5שאני מטופל בטייסברי כבר 3 שנים ומרגיש מצוין ללא התקפים. הבדיקה האחרונה שלי ל-JCV הייתה שלילית והבנתי שאני יכול להמשיך טיפול, עד כמה זה בטוח?
תכל עוד בדיקה לנוגדנים נגד JCV שלילית - מידת הבטיחות נשמרת וניתן להתמיד בטיפול לאורך זמן
6שאני מטופלת באוקרבוס כבר סבב שלישי וקראתי שיש סיכוי לחלות בסרטן ואני חוששת להמשיך את הטיפול, מה עלי לעשות?
תיש להתייעץ עם הרופא המטפל ולבחון באם את בסיכון מוגבר לסרטן שד בהתאם לנתוני ההיסטוריה הרפואית שלך וקרובי המשפחה
7שהתחלתי טיפול בטקפידרה לפני חצי שנה ואני מאוד מרוצה. האחות המלווה המליצה לי לקחת את הטיפול עם אוכל שומני, האם ישנם טיפים נוספים שיכולים לעזור לי בהמשך?
תההמלצה העיקרית הינה לקחת את הטיפול עם האוכל ושיהיה שומני, באם את מרוצה ואין לך תופעות לוואי הרי שאלו הן ההמלצות לגבי הנטילה. כמובן שרצוי להתמיד בטיפול ולהיות במעקב מסודר.
8שמדוע הנוירולוגים בוועד המנהל המשתתפים בכנס אינם מוצאים דף מידע לחולים חברי האגודה לאחר כל כנס כזה?
תהחדשות בתחום הטרשת אינן מתפרסמות רק בכנסים אלא באופן שוטף, האגודה דואגת לערוך ימי עיון שכוללים הרצאות ועדכון . הרעיון של כתיבת עדכונים מעת לעת הינו רעיון טוב.

2019 – שאלות לד"ר מילוא רון

ד"ר מילוא רון

מנהל מחלקה הנוירולוגית – בי"ח ברזילי, אשקלון – יו"ר המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

1שאיך אני אדע שאני עכשיו בשלב ה- SPMS
תהגבול בין RRMS ו-SPMS הוא מטושטש ונקבע רק רטרוספקטיבית. לפי ההגדרה המקובלת שלב זה מופיע תמיד אחרי השלב של התקפים והפוגות בהן אין התקדמות בנכות, ומתאפיין בהתקדמות בנכות ללא התקפים או עם התקפים ביניהם נמשכת ההתקדמות. הגבול בין השלבים לא יכול להיות ברור וחד והיום מוגדר גם מוקדם יותר, מכיוון שכיום אנחנו יודעים שגם בשלב ההתקפי יש התקדמות במדדים שונים של הפרעות גם בין ההתקפים שם אין שינוי פורמלי ב-EDSS, וקיימת גם התקדמות (במדדים של נכות, תפקוד ו-MRI) גם ללא התקפים. יחד עם זאת, אנחנו מייחסים היום חשיבות קטנה יותר לסוג המחלה (RRMS, SPMS, PPMS) ומתחשבים יותר בפעילות של המחלה בכל אחד מהסוגים האלו ובמידת ההתקדמות שלה כאינדיקטור לצורך בטיפול כזה או אחר או להחלפת טיפול.
2שמהי המשמעות של SPMS מבחינתי? איך יראה היום – יום שלי?
תאנא ראה למעלה. בנוסף – המחלה והתופעות כל כך שונות מאדם אחד לשני, שגם היום שלך ייראה שונה משל אחרים, בתלות בנכות שכבר נצברה, בסוג התופעות, בחומרתן, במידת הפעילות של המחלה, וגם ביכולת ההתמודדות האישית – הגופנית והנפשית – עם המחלה. מכיוון שלאנשים עם SPMS יש לרוב EDSS של 4.0 ויותר, הרי צפויות למרבית האנשים מוגבלויות שעלולות להשפיע על חיי היום-יום.
3שאני לוקחת טיסברי כבר 4 שנים ללא התקפים ועושה בדיקת דם כל 3 חודשים. אני חוששת מ- PML מאוד אבל קראתי שגם בתרופות החדשות כמו אוקרבוס הופיעה עכשיו מקרה PML. מה עלי לעשות?
תמעל 130,000 חולי MS טופלו כבר באוקרבוס, נצפה רק מקרה אחד של PML, וגם הוא במטופלת בת 78 שמערכת החיסון המזדקנת שלה כנראה לא עמדה בשינויים הנוספים שגרמה התרופה. בלתי אפשרי ללמוד ממקרה אחד על הסיכוי, גורמי הסיכון ואיך להימנע מ-PML כמו שאנחנו יודעים לגבי טיסברי. גם לא ניתן להקיש מתרופה אחת על השנייה, אבל המקרה מדגיש את הצורך להיות במעקב וניטור צמודים כדי לגלות בזמן כל הפתעה או בעיה צפויה ולטפל בה בהקדם.
4שאני מטופלת באבונקס כבר 12 שנים ומרגישה טוב, לפעמים קצת תחושה של שפעת אבל זה עובר. היו לי 2 התקפים במהלך השנים. קראתי שיש תרופות חדשות , האם עלי לעבור טיפול או להישאר?
תכנראה שלא. ההחלטה לגבי שינוי בטיפול מסתמכת לא רק על ההתקפים ותדירותם, אלא גם על פעילות המחלה ב-MRI, מידת ההתקדמות של המחלה, תופעות נוספות (כמו התקדמות בהפרעות קוגיטיביות או אחרות), תופעות לוואי וגם ההרגשה הכללית עם התרופה. כל עוד המצב יציב עם תרופה ותיקה שהיא גם בטוחה יותר, לא כדאי להחליף "סוס מנצח" בתרופה שאולי יעילה יותר באופן ממוצע, אבל לא בטוח שתהיה יעילה או סבילה עבורך, וכנראה שיהיו לה סיכונים גבוהים יותר מאשר לאבונקס. את צריכה לדון עם הרופא שלך במרפאת הטרשת על כל הגורמים והאספקטים של הטיפול, ולקבל החלטה משותפת האם היחס בין תועלת לסיכון טוב יותר עם הטיפול הנוכחי או שעשוי להיות גבוה יותר עם טיפול חדש.
5שלא מזמן פורסם מאמר על מחקר תרופה למחלה, אשמח לדעת אם מכירים ולדעת את דעתכם.
שם המאמר: Cambridge Scientist On The Verge of Curing Multiple Sclerosis In Historic Breakthrough
תמחקר התחלתי ובסיסי, אמנם מעניין ומבטיח אבל היו בעבר תגליות דומות שלא הגיעו לשום מימוש קליני. רחוק מלהיות ריפוי.
6ששמעתי שהיה כנס חשוב מאוד של אלפי נוירולוגים שנקרא הECTRIMS, אני משתתף בקבוצת תמיכה גדולה בירושלים, אני מבקש מאוד שתענו לנו:
א. מהם מגמות המחקר החדשות?
ב. מהם הטיפולים החדשים?
ג. מהם הגילויים החדשים בקשר לטרשת נפוצה?
ד. מהם המסקנות החדשות לגבי עזרה למניעת הידרדרות המחלה?
ה. מדוע הנוירולוגים בוועד המנהל המשתתפים בכנס אינם מוצאים דף מידע לחולים חברי האגודה לאחר כל כנס כזה?
תכדי לענות על השאלות שלך צריכים לצרף את ספר התקצירים של הכנס הכולל מעל 1600 עבודות, חידושים ומחקרים חדשים המשתרעים על פני 1000 עמודים. בקצרה אומר שהוצגו הצלחות של מספר תרופות חדשות בט"נ התקפית (אופטומומאב ואובליטוקסימאב, נוגדנים כנגד תאי B, אבוברוטיניב שגם פועל כנגד תאי B) וב-SPMS (סיפונימוד), הוצגו נתונים על יעילות ארוכת טווח ומתמשכת של תרופות קיימות (אוקרבוס, מייבנקלאד, למטרדה, טכפידרה, טיסברי)) ומעקב אחרי תופעות לוואי וסיכונים שלהן, התקדמות (וגם אכזבות) במספר טיפולים למחלה פרוגרסיבית, הבנות חדשות על מנגנוני המחלה, האבחון, סמנים ביולוגיים להתפתחות ופעילות המחלה כמו נוירופילמנט, ועדויות לכך שהמחלה יכולה להתחיל ולדגור במוח שנים רבות לפני הופעת הסימנים הקליניים הראשונים שלה. חודד הקשר בין גורמים סביבתיים ואורח חיים לבין המחלה, והוצגו מחקרים על חשיבות של פעילות גופנית, תזונה מאוזנת ובריאה, חיסונים, שינויים במיקרוביום והקפדה על טיפול מוקדם ורציף שלכולם השפעה חיובית במחלה, לעומת עדויות על זעזוע מוח קודם שעלול להגביר את הסיכון לפתח MS, ושימוש בקנאביס שעלול להפריע לתפקוד קוגניטיבי. הוצגו גם מספר מחקרים שמראים שהזדקנות של מערכת החיסון (שמתחילה כבר אחרי גיל 40) בשילוב שינויים אחרים גם התקדמות הגיל מובילים לירידה ביעילות של כל הטיפולים לטרשת, עד כדי איבוד מוחלט של היעילות במספר לא מבוטל של אנשים אחרי גיל 55-60. מצד שני, בגיל המבוגר יורדת מאד פעילות המחלה, ונראה שאחרי 5 שנים רצופות ללא כל פעילות קלינית או ב-MRI של המחלה, בטוח למדי להפסיק לחלוטין טיפול, ופעילות מחודשת של המחלה תקרה במיעוט קטן של החולים אחרי הפסקת הטיפול. אנחנו נשתדל להוציא "דף מידע" שיכלול בקצרה חידושים אלו.
תהחדשות בתחום הטרשת אינן מתפרסמות רק בכנסים אלא באופן שותף, האגודה דואגת לערוך ימי עיון שכוללים הרצאות ועדכונים. הרעיון של כתיבת עדכונים מעת לעת הינו רעיון טוב. (ד"ר ארנון קרני)

Former Cavaliers coach David Blatt resigns as coach of Greek team Olympiakos after MS diagnosis

Former Cavaliers coach David Blatt resigns as coach of Greek team Olympiakos after MS diagnosis

Associated Press | Oct 6, 2019

PIRAEUS, Greece — Former Cleveland Cavaliers coach David Blatt has left his post as coach of Greek club Olympiakos two months after announcing he had been diagnosed with multiple sclerosis.

In a statement on the club website, Blatt said, "after a long and respectful discussion between the owners and myself, our two parties have decided it's in the best interest of both sides to part ways."

Blatt announced in August he had been diagnosed with MS, which attacks the central nervous system, a few months earlier.

At the time, he said he was determined to continue working despite "not being as agile or active."

Olympiakos said Blatt's departure was a "consensual termination of cooperation."

The announcement comes two days after Olympiakos lost 82-63 to French team ASVEL in its opening Euroleague game of the season.

Blatt was appointed coach of Cleveland in June 2014 and took the team to the NBA Finals in his first season, losing to the Golden State Warriors.

He was fired partway through the 2015-16 season, in which Cleveland won the NBA championship for the first time under coach Tyronn Lue. He has coached Olympiakos since June 2018.

Former Cavaliers coach David Blatt diagnosed with multiple sclerosis

Former Cavaliers coach David Blatt diagnosed with multiple sclerosis

The Associated Press | Aug 19, 2019 10:29 AM ET

 

David Blatt says he will keep working with Olympiakos despite the condition.

PIRAEUS, Greece (AP) — Former Cleveland Cavaliers coach David Blatt has been diagnosed with multiple sclerosis.

In a statement posted Monday on the website of Greek club Olympiakos, Blatt said he was diagnosed with condition, which attacks the central nervous system, “a few months ago” and has experienced fatigue, weakness in his legs and balance problems.

“I am a coach and my job is to lead and teach and inspire a lot of people. Not being as agile or active doesn’t affect my ability to do those things,” Blatt said in the statement.

“How could I possibly complain? I absolutely cannot and will not. It’s wasted effort and while I ask my players and staff to be the best version of themselves, I must ask and even demand from myself to do the same.”

Blatt was appointed coach of Cleveland in June 2014 and took the team to the NBA finals in his first season, losing to the Golden State Warriors.

He was fired partway through the 2015-16 season, in which Cleveland won the NBA championship for the first time under coach Tyronn Lue. He has coached Olympiakos since June 2018.

דיוויד בלאט: "שוקל לפרוש מכדורסל"

צילום: מתוך "אופירה וברקוביץ", קשת 12

דיוויד בלאט: "שוקל לפרוש מכדורסל"

מאמן הכדורסל הישראלי שחשף לפני חודשיים כי חלה בטרשת נפוצה, הגיע הערב (שישי) לאולפן אופירה וברקוביץ' כדי לספר על ההתמודדות עם המחלה והתוכניות לעתיד. במהלך ההראיון לא חשש לספר כי הוא שוקל פרישה וחולם על תפקיד בתחום הדיפלומטיה

אופירה וברקוביץ' | פורסם 01/11/19 12:58  | עודכן 01/11/19 19:42

הוא אחד המאמנים הכי מצליחים באירופה, הישראלי הראשון שהגיע לאמן ב-NBA ובמהלך הקריירה שלו הצליח הביא את נבחרת רוסיה ומכבי תל אביב להישגים כבירים. אבל כל אלו לא הכינו את דיוויד בלאט לקרב הכי גדול של חייו. לפני חודשיים חשף מאמן הכדורסל כי חלה בטרשת נפוצה, מחלה כרונית הפוגעת במערכת העצבים. הערב, הגיע לאולפן אופירה וברקוביץ' כדי לספר על רגע הגילוי, ההתמודדות עם המחלה וגם על התוכניות לעתיד. 

בלאט מסרב לשקוע בייאוש ועושה רושם שהוא שומר על מורל גבוה ואופטימיות מזהירה. "ראיתי הזדמנות פז לעזור לאנשים אחרים שגם סובלים מאותה מחלה, או מסוגים שונים של קשיים או מגבלות", אמר וסיפר גם התקופה הארוכה שקדמה לגילוי, "עברתי תקופה לא קצרה של בעיות גב, כמו הרבה ספורטאים. אורטופדים לא מעטים ראו תמונות של הגב שלי והודיעו שיש לי בעיות בעמוד השדרה, שלכאורה זה היה נכון, אבל הם לא ראו שמדובר בטרשת נפוצה. הייתי צריך לעבור כמה ניתוחים, וראיתי שאני לא משתפר ואל מתקדם". 

כתוצאה מהמחלה, בלאט סובל מחולשה בגפיים, בעיות שיווי משקל ועייפות מוגברת, אבל לא פוחד להתייחס ולדבר על העתיד, בו הוא עלול למצוא עצמו בכיסא גלגלים. "אני חושב על איך להתמודד ביום יום ואיך למצוא פתרונות", סיפר, "הצטרפתי לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה על מנת לראות איפה אני יכול לעזור. אני רוצה לבנות את העתיד שלי. צריך להאמין ולהיות מפוקס". 

איך הרגשת כשקיבלת את ההודעה? 
"רצון עז להבין מה זה, לא שזה נתן לי איזושהי תחושה של רוגע, אבל לדעת מה יש לך זה נותן את הכלים ואת ההקלה שאוקיי, זה המצב, עכשיו מה הלאה? בשבילי, בסגנון החיים שלי ובצורת המחשבה שלי זה דווקא עזר". 

בא לך להמשיך לאמן? עזבת בגלל המחלה או בגלל שלא הצליח מקצועית? 
"זו שאלה שאני שואל את עצמי. גם וגם. לפעמים בחיים דברים קורים שנותנים לך מסר מה צריך לקרות הלאה. אני הרבה שנים מחפש דרך להשתמש בכלים שלמדתי או מצאתי במקצוע שלי כספורטאי וכמאמן, אבל דברים אחרים, יותר חשובים ומהותיים. אני מחפש דברים עוד יותר גדולים, אני רוצה לייצג את המדינה שלנו כסוג של שגריר". 

המחלה משפיעה עליך ביום יום? 
"יש דברים שיותר קלים ויש כאלה שיותר קשים".

איך המשפחה הגיבה? 
"המשפחה מאוד תומכת ומאוד חזקה, למזלי אני מקבל את כל העזרה והתמיכה שאני צריך". 

מיצית את נושא הכדורסל?
סיימתי את הקריירה שלי בתור שחקן ועברתי לתחום האימון וזה שירת אותי טוב. אני מקווה שעשיתי את החלק שלי על הצד הטוב ביותר, אבל יכול להיות שזה הזמן לעשות משהו אחר". 

ממה אתה חושש?
"אני לא חושש אבל מה שמסיט את מחשבותיי זה הצעד הבא. איך אני אצליח לעשות משהו שאני יכול להשפיע ולתת ולגרום לכך שתהיה תוצאה פוזיטיבית מהעשייה שלי. זה הדבר שבאמת מעסיק אותי. אני פוגש המון אנשים שנמצאים באותה מחלה ואלו אנשים עם כוח ואופי ואומץ. זו לא מחלה קלה וזה משפיע בצורות שונות".

 לראיון המלא לחצו כאן

"חשבתי שאני סופרמן. לא הייתי מספיק ערני. אני מאוד כועס על עצמי"

צילום: Lato Klodian / Eurokinissi

"חשבתי שאני סופרמן. לא הייתי מספיק ערני. אני מאוד כועס על עצמי"

מודאג מהאפשרות שישקע במחשבות דיכאוניות. נאבק כדי להמשיך בעבודה כרגיל. מוכן למצלמות שיתעדו כל נפילה שלו. וגם חושב על פרישה מאימון לטובת תפקיד החלומות: שגריר מטעם מדינת ישראל. רז שכניק ליווה את דיוויד בלאט באתונה ברגעים הקשים והאופטימיים, ושמע ממנו למה גם את הטרשת הנפוצה הוא מתכוון לנצח

ידיעות אחרונות | 7 ימים • 08.09.2019 | רז שכניק, אתונה

התרגל שהשחקנים ממלאים כל פקודה שלו. אבל פתאום, לפני כשנתיים וחצי, דווקא הרגליים הפסיקו להקשיב להוראות. זה קרה כשאימן בטורקיה: חולשה לא מוסברת תקפה אותו והוא התקשה לזוז. "זה לא היה עניין של כאבים", הוא נזכר, "אלא קושי בהליכה. התחלתי להרגיש הידרדרות. חשבתי שזה קשור לבעיות בגב. והייתה גם עייפות, גדולה מתמיד.

"בגלל הבעיות בגב, המליצו לי לעבוד בבריכה", הוא ממשיך, "אבל זה לא מנע ניתוח שעברתי בישראל לפני שנה וחודשיים. מאוד רציני, ארבע פריצות דיסק. אחר כך חודשים של ריפוי, חיזוקים ומתיחות. אבל עם הזמן התחלתי להבין שאני לא מרגיש יותר טוב. הייתה עדיין חולשה ברגליים. התקשיתי לבצע אימונים ותרגילים שהייתי אמור לעשות. אז התחלתי לחפש תשובות אחרות".

והתחלת גם לדאוג?

"מאוד. לא הבנתי מה קורה. טכנית, לפי כל הצילומים, אתה רואה שהגב בסדר. אבל אני לא מרגיש יותר טוב. ולא הבנתי למה. הייתי גם מתוסכל מאוד. הבנתי שאני רץ ולא מגיע לשום מקום בעצם. תקוע, מתקשה לפעמים לעשות פעולות בסיסיות. אז הלכתי לנוירולוגית ביוון. אחרי ששמעתי את ההמלצות שלה, חזרתי לישראל ופגשתי שני נוירולוגים מעולים. רק אז הבנתי מה באמת יש לי".

בזכות דיוויד בלאט, המילים "טרשת נפוצה" הפכו לשיחת היום בישראל. אבל הוא שמע אותן כאבחנה רשמית לבדו, רק לפני ארבעה חודשים. "תשמע, זה היה החשש שלנו", אמר לו הרופא ביוון אחרי הבדיקה הסופית. "וזה היה שוק, הלם", בלאט משחזר. "לא הבנתי מה זה בהתחלה. אני לא מכיר את המחלה. לקח לי כמה ימים לעכל בכלל".

חשבת על המוות?

"כשאמרו לי ממה אני סובל, זה נשמע לי בהתחלה כמו 'זהו, אני הולך'. אז כן, היו גם מחשבות סופניות".

של "אני נפרד מהעולם"? עד כדי כך?

"כן, כן. אבל זה רק המחשבות הראשוניות. שאלתי את עצמי קודם כל, אם המחלה הזו היא דבר סופני והתשובה הייתה לא. מי שמכיר את המחלה וקצת מבין יותר לעומק, יודע שטרשת נפוצה היא לא מחלה שדווקא ממנה אתה נפטר. יש מחקרים שאומרים שזה כן תורם או גורם לקיצור של החיים, וכמובן שיש תמיד אפשרות של יוצא מהכלל".

כשההלם הראשוני חלף, בלאט חזר ליסודות שמלווים אותו לאורך כל הקריירה: תחקיר, שיחות עם אנשים והכנת תוכנית פעולה. "התעשתי מהר מאוד והתחלתי לקרוא על המחלה, לשמוע במה מדובר וכמובן שהלכתי על ההמלצות של הרופאים שלי, להתחיל סוג של טיפול. זה לא מבטיח ריפוי, אבל אמור לעצור את ההידרדרות. למדתי גם שמה שכן גורם להכי הרבה בעיות זה הדיכאון שמלווה אותך, אם אתה נותן לזה לקרות".

החוסן המנטלי.

"בדיוק. אחת התכונות של המחלה היא בעיית שיווי משקל, כמו נפילות לא צפויות. וזה כבר קרה לי. אם אתה לא חושב על התנועה שלך ולא מתחזק ולא עובד על הבאלנס, זה יכול לקרות. צריך ללמוד ולהבין את ההתנהגות של הגוף. זה דווקא לקח לי זמן יחסית, כי אדם רגיל לא חושב על הדברים האלה. זה לא היה במודעות שלי בכלל".

ופתאום כן.

"לגמרי. היום אני הרבה יותר חושב ומודע למה אני יכול לעשות ולמה אני לא יכול, ואיך אני צריך לעשות דברים. אתה מגיע למצב שבו אתה אומר לעצמך, 'אוקיי, הבעיה שלי זה משהו שניתן לחיות איתו. אולי לא לרפא לגמרי, אבל כן לחיות. והכוונה שלי, וזאת צריכה להיות הכוונה של כולם, זה לחיות טוב. אפשר לומר שאחרי ההלם – והיה הלם – נכנסתי לנקודה של היכון, של מה עושים עכשיו".

ובאמת מה עושים עכשיו?

"בעיקר עומדים באתגר, לנסות לשפר כמה שיותר. זו התמודדות יומיומית, לא דבר שפתאום אתה קם ממנו והכל בסדר. זה אומר אימונים, מזון נכון, מנוחה כשהגוף מאותת לך. לשמור על גוף בריא כמה שאפשר".

מה בעיקר למדת מהחודשים האחרונים?

"שצריך להיות מודע, צריך להיות ערני, לא להקל ראש במה שקורה בגוף".

הקלת ראש בהתחלה?

"ודאי. חשבתי שאני סופרמן".

לא הלכת להיבדק?

"שום דבר. חשבתי שזה יעבור ואם לא, אני כבר אדע להתמודד. זה לא עובד ככה. כנראה שסבלתי מהמחלה יותר משנתיים עד שהתייחסתי לזה ברצינות הראויה. לדעתי המחלה התפרצה אצלי לפני שנתיים וחצי, ואני לא יכול לדעת בוודאות. לבדיקה של המחלה לא הגעתי, אלא לפני משהו כמו חצי שנה. יכולתי להתנהל אחרת בדיעבד. יכול להיות שגם לבעיות האורתופדיות הגעתי מאוחר יחסית. לא הייתי מספיק ערני. יכולתי לבדוק כיוונים לגבי בעיות נוירולוגיות. לא עשיתי את זה".

אתה כועס על עצמך?

"מאוד כועס על עצמי. לא יודע אם זה היה עוזר, בוא נגיד, באופן טוטלי, אבל אולי אם הייתי מתחיל את הטיפול קצת יותר מוקדם, יכולתי לעכב את המחלה. יכולתי להקל על עצמי. וצריך להדגיש שזה בגדר אולי, כי לא יודעים יותר מדי על המחלה הזו".

זילזלת בבעיות בגב?

"לא חשבתי שזה רציני. סבלתי מבעיות גב גם כשחקן. זה מאוד נפוץ. עם השנים התחילו יותר ויותר סוגים של התכווצויות, כאבים מסוימים, הירדמות של הרגליים, כאלה דברים, שזה מתאים מאוד לסוג של אנשים שעוסקים בפעילות גופנית אינטנסיבית. שנים דחיתי בדיקה או טיפול רציני. חבל. בדברים כאלה אתה צריך להיות פתוח ולא לפחד להראות חולשות. זו באמת אחת הבעיות שלי כבן אדם, לשתף".

אתה לא משתף?

"אם יש לי בעיות, לא תמיד. למדתי שזו לא הדרך. צריך להיות פתוח. לא לפחד לדבר עם אנשים ולשתף ולחפש ידע והצעות ועזרה. אם הייתי קצת יותר משתף פעולה עם אנשים, אולי הייתי עולה על זה יותר מוקדם".

×

הראשונים לשמוע את החדשות הרעות היו כמובן המשפחה הקרובה, אשתו כנרת וארבעת ילדיהם. "כולם ביחד", מספר בלאט, "אם הם בכו זה לא היה מולי. אין סיבות לדמעות".

אתה לא בכית?

"לא. אני רוצה להגיד לך משהו שחשוב לי: יש אנשים שנמצאים בקושי הרבה־הרבה יותר ממני. מהם אני מקבל השראה, כי אני יודע מה זה. אני מבין שלעומתם, מצבי עוד סביר פלוס. איפה שאני יכול להוות דוגמה לאנשים שסובלים מהגבלות או מקושי כלשהו, אעשה את זה. שיידעו שאני נלחם יחד איתם. ואני אראה את זה גם על המגרש".

מה אמרו במשפחה?

"אבא, תעשה בדיוק מה שאתה תמיד אומר לנו: תהיה חזק, תתמודד, תסתכל קדימה, תמצא את הדרך, והלאה. Winners never quit and quitters never win. את המשפט זה הם שמעו ממני הרבה פעמים בחיים".

לא חשבת לחזור לארץ? להיות עם המשפחה?

"אחת ההחלטות שלקחתי הייתה להמשיך את החיים שלי כפי שהם. עד כמה שאפשר".

ולא עבר בראש שאולי, בכל זאת, כדאי לחזור בגלל שהמצב השתנה?

"הייתי בקיץ בארץ, שבעה שבועות, ולא חשבתי שאני לא אחזור לעבוד. עבדתי, התאמנתי, התייעצתי וכשראיתי שאני יכול ומסוגל לחזור לעבוד פה ביוון, ברמה שבה אני חייב לעבוד, אז לא חשבתי על שום דבר אחר. אמרתי לעצמי שאני חוזר ליוון ועושה את זה".

במשפחה לא ניסו לשכנע, "תחזור, תהיה לידנו"?

"לא, לא. הילדים כבר גדולים ואנחנו כמשפחה קרובים מאוד, אבל אני כבר חמש שנים לא גר יחד עם המשפחה אלא נמצא בחו"ל. לא קרוב פיזית, אבל כן קרוב בכל ההיבטים האחרים. ותמיד מתגעגע".

ההודעה שפירסם בלאט ב־19 באוגוסט הייתה חושפנית, מטלטלת וגם מעוררת השראה. מעטים מאוד ידעו על קיומה, למרות שכבר תקופה ניכר שהוא סובל מבעיה כלשהי: בפברואר, במשחק של אולימפיאקוס נגד מכבי תל־אביב בישראל, הוא נראה רזה מתמיד, סבל מכאבים והתקשה מאוד בהליכה. לסובבים הסביר שמדובר בבעיות המוקרנות מהגב, האבחנה שעליה הסתמך אז.

כשהתברר מה באמת תקף את גופו, הבין שלא יוכל להסתיר עוד. "הרי שמועות רצו, הרבה אנשים שאלו אותי שאלות, ראו אותי מתקשה", מספר בלאט. "כבר הגעתי למצב שאמרתי, אני חייב להיות כן עם אנשים שמדברים איתי על זה וגם עם הציבור. כאיש ציבור, יש לי אחריות. הבנתי שיש לי פה הזדמנות להשפיע לטובה על אנשים שצריכים עידוד".

ואיך החלטת על התזמון?

"אמרתי לעצמי שאני רוצה להתחיל את העונה עם ראש נקי, עם כל הקלפים על השולחן ועם הרגשה שאני עושה משהו טוב. עכשיו אני באמת יכול להתחיל את הדרך, פתוח ושקט ושלם. ירד סלע מהלב".

במבט ראשון קשה לראות שהוא סובל. בלאט תמיד נראה צעיר מכפי גילו (הוא חגג 60 בחודש מאי) וגם עתה הביטחון קורן ממנו. ניכר גם שההחלטה להיחשף העניקה לו את הרגיעה שחיפש בחודשים האחרונים.

אם יורשה לי, אתה נראה הרבה יותר טוב מאשר במשחק נגד מכבי.

"התחזקתי. אני מתאמן יותר טוב, שומר על עצמי בצורה יותר טובה. הדברים האלה מאוד חשובים בכל סוג של מחלה וכמובן לכל בן אדם בחיים, אבל עוד יותר כשיש לך בעיות מהסוג שלי".

הזכרת דברים שאתה כבר לא יכול לעשות. איך זה מתבטא?

"אני נוהג, מאמן ומסתובב – רק עם קושי. לא יכול לרוץ. אני פשוט לא זז כמו שהייתי זז ואני לא האתלט שהייתי. אני גם ככה לא ילד, אבל הייתי מתאמן הרבה. החופשיות בתנועה לא כמו פעם והגוף מתעייף יותר".

צריך לישון יותר?

"אף פעם לא ישנתי הרבה. צריך פשוט לשבת יותר ובאותו זמן לא צריך לשבת יותר מדי".

מה הדאגה העיקרית בכל זה?

"לדאוג מזה שאתה לא רוצה, אתה מבין? לא ליפול למחשבות דיכאוניות. כשאתה רואה לפעמים שאתה לא זז כל כך טוב, או שאתה מרגיש שאתה לא חופשי בכל מה שאתה רוצה לעשות, זה יכול להכניס אותך לסוג של דיכי. אבל פה אני צריך להילחם, לא לאפשר לזה לצלול".

איך?

"אתה לפני הכל חושב: הלו, זאת לא הדרך. זה לא יעזור לי בשום דבר. ועוד פעם, אני משתמש בדוגמאות של אנשים אחרים שמתמודדים עם דברים הרבה יותר קשים. לא רק בריאותיים. אתה חושב על הורים שאיבדו ילדים, נניח, ובמצבי זו מחשבה חוזרת כי יש לי ילדים. ואני אומר לעצמי, יאללה, איזו זכות יש לך בכלל לחשוב שלילי, או לחשוב שאתה מדופרס. תגיד, מה, אתה רציני? חייך הם חלום לאחרים. הבנתי שאני חייב לשמור על פרספקטיבה".

ועדיין, יש מחשבות כמו למה זה קרה דווקא לי?

"ברור, אתה חושב על זה לרגע, אבל אין לזה ערך. זו המחשבה הכי לא נכונה שיכולה להיות. למה זה קרה לי? זה קרה. השאלה צריכה להיות מה אני עושה עם זה. לקחתי את מה שאני מכיר מהעבודה שלי כמאמן: כשאני עושה ניתוח של משחקים, הדבר הראשון שאני תמיד שואל הוא בעצם מה הבעיה. השאלה השנייה היא באמת למה זה קרה. כי זה כן חשוב. אתה צריך להבין את הלמה".

ובמקרה הזה?

"זהו, שאין תשובה. בהרבה מקרים אתה יכול לשייך את זה לעישון, למשל, או לסוג של גנטיקה. במקרה שלי אנחנו לא יודעים למה. אז בניגוד למשחקי כדורסל, אין טעם לחפור בזה. יותר חשוב מה עושים הלאה".

שקלת טיפול פסיכולוגי?

"במקרה שלי אני מרגיש שאני יכול לעבוד על הצד המנטלי עם עצמי וגם עם אחרים שמכירים את המחלה, שיש להם את המחלה. שואלים אותי כל הזמן על ההודעות שקיבלתי. מבחינתי, החשובות הגיעו מאנשים שאמרו לי שהם קיבלו השראה מעצם ההודעה וגם מחולי טרשת נפוצה, שכתבו לי שזה גרם להם לתחושה של ביחד".

ואכן, אינספור התגובות שקיבל תפסו אותו בהפתעה נטולת זיוף. חלקן הביאו אותו לרגשנות לא אופיינית. "היה שחקן, בחור נפלא ששיחקתי איתו במכבי חיפה בשנה הראשונה שלי בישראל, 1981, ניר גרוטס. פתאום קיבלתי ממנו הודעה אחרי שנים וזה חימם לי את הלב. קיבלתי הודעה על הבוקר מקובי אלטמן, הג'נרל־מנג'ר של קליבלנד. קיבלתי הודעות משחקנים שלי לשעבר, כולל מת'יו דלבדובה שהיה הרכז שלי בקליבלנד. כל אחד שטרח לכתוב חימם לי את הלב".

לפי התדירות שבה הטלפון של בלאט מטרטר, הלב שלו כבר מזמן הפך לטאבון. לברון ג'יימס לא סימס מן הסתם – עוד נגיע לסאגה הזו – אבל שחקנים, מאמנים, אנשי כדורסל וגם בכירי ממשל ביוון טרחו להתעדכן, לעודד ולחזק. בתוכם היו גם קולגות כמו פיני גרשון, שמערכת היחסים שלו ושל בלאט ידעה עליות חדות ומורדות חדות עוד יותר. גם הנשיא ריבלין כתב, "דיוויד, אנחנו איתך". "יותר מזה אפשר לבקש?", אומר בלאט, "ריבלין בעיניי מסמל את הצד הטוב והייחודי של ישראל. הוא מאיר משהו מיוחד".

אבל הודעה אחת ריגשה אותו במיוחד. היא הגיעה מענת אילון, יו"ר עמותת MS ישראל, שביקשה למנות אותו לנשיא כבוד. "זה רק בהתחלה", אומר בלאט, "אבל אני מתכוון להיפגש עם חולים ולהצטרף לתנועות למציאת פתרונות למחלה, ולפחות לעודד חולים".

בטח כבר הספקת לשמוע כמה עצות מוזרות.

"קיבלתי הצעות כמו לשבת במקום גבוה ולתת לדבורים לעקוץ אותי. שאלתי רופא ביוון והוא אמר לי שאפילו הוא שמע שיש טענות שזה באמת עוזר. אבל אני לא בשלב הזה בכלל. אני גם לא רוצה לשבת על תקרה. נראה לי לא ממש אידיאלי בשביל שיווי המשקל שלי, וגם לא כדאי שיעקצו אותי".

×

זו שעת צהריים באתונה. המונית לוקחת אותי להיכל השלום והאחווה, האולם המיתולוגי של אולימפיאקוס, קבוצתו של בלאט. הנהג שואל מה יש לי לחפש בהיכל בקיץ ונועץ בי מבט לועג, שכן אין שום משחק מתוכנן. הסברתי לו שהגעתי לפגישה עם קואוץ' בלאט. ואז, למרבה החרדה, הוא מסובב את הראש למרות שהכביש הומה למדי, כי דחוף לו לדפוק נאום באנגלית מלוטשת: "אני אוהד אולימפיאקוס מרגע שנולדתי ובלאט הוא אחד המאמנים הטובים שיש לנו, למרות שלא הצלחנו באירופה. הוא איש אמיץ, כולם איתו אחרי מה שקרה. השחקנים אוהבים אותו והאוהדים מרגישים שהוא אחד משלנו. תמסור לו חיבוק והחלמה מהירה".

בהיכל, לבלאט אין זמן לחיבוקים. במסגרת נוהל עסקים כרגיל, הוא טרוד בדיונים עם הצוות המקצועי בהכנות לעונה הקרובה. מדי פעם נכנסים שחקנים לשיחה אישית. ואסיליס ספאנוליס, הכוכב של אולימפיאקוס ואחד השחקנים הגדולים בהיסטוריה של הכדורסל היווני, בכל זאת נשמע מעט נרגש. "זה לא מצב פשוט למאמן שלנו", הוא אומר, "אבל הוא טיפוס חזק, אישיות חזקה ואדם גאה. אני בטוח שהוא ייתן קרב ויתגבר".

מה חשבת על ההודעה שלו?

"זה היה מסר חזק לכל האנשים שסובלים מבעיות בריאות: אל תוותרו אף פעם. כולם אצלנו יודעים שבלאט מאמן מצליח, שזכה בגביעים הגדולים. הלוואי שנוכל לחגוג ביחד עוד תארים באולימפיאקוס".

כשזה נוגע לתארים, הציפיות של ספאנוליס לא מגיעות משומקום. אולימפיאקוס היא מספינות הדגל של הכדורסל האירופי בכלל והיווני בפרט. המשמעות היא לחץ, לחץ ולסיום עוד קצת לחץ. בלאט יצטרך להמשיך לעבוד באותן טמפרטורות, כשהוא יודע שאף אחד מעליו לא ינמיך את רף השאיפות בגלל מצבו.

היו רגעים שחשבת שהלכה הקריירה? איך אפשר לאמן בכלל ככה?

"המחשבה הזאת יותר מעברה לי בראש".

כל השנים עבדת בסטרס גדול. אוהדים, שחקנים, הנהלות. אנשים בריאים ממך לא עמדו בלחץ של קליבלנד, אולימפיאקוס ומכבי ת"א.

"לא חושב שזה קשור. אולי עוד יגלו יום אחד שכן, אבל נכון לעכשיו זו לא סיבה שידועה כגורם של ממש למחלה הזאת. יש אנשים יגידו שלחץ וסטרס בהחלט לא טובים להתמודדות, זה נכון. אבל לא שמעתי דעות שגרסו שאני לא צריך לאמן יותר.

"אני מזמן חושב על הצעד הבא שלי בקריירה", הוא מפתיע. "אתה מבין? זה לאו דווקא בגלל המחלה".

מה זה אומר? פרישה מאימון?

"כן. אימון כדורסל, שאני מאוד אוהב, לא יהיה הג'וב האחרון שלי בחיים. אני גם לא מתכוון להפליג בכל העולם, אבל הכדורסל הוא לא השלב האחרון שלי מבחינת עיסוק בחיים".

יכול להיות שמה שקרה יקרב את מועד הפרישה מכדורסל?

"לא יודע. נראה. אני חושב שההחלטה שלי לפרוש מכדורסל תבוא מסיבות אחרות, יש לי רצון פשוט לעשות משהו אחר. עדיין לא סיימתי, אבל אני קרוב. בוא נגיד שמבחינת ההישגים, אין לי מה להוכיח כמעט או לעשות. אבל לא בשביל זה אני מאמן".

כמה שנים אתה חושב שעוד תאמן?

"אני יכול להבטיח לך שעד גיל 70 אני לא אאמן. לא בגלל המחלה אלא כי אני רוצה לעשות משהו שתורם, משהו שמשפיע".

למשל?

"החלום שלי הוא לעבוד בדיפלומטיה למען מדינת ישראל. שגריר זה סוג של משהו כזה. אבל להגיד זה דבר אחד ולעשות זה דבר אחר. יש סוגים שונים של אפשרויות מה לעשות בשביל המדינה בעולם".

באיזו מדינה היית רוצה להיות שגריר?

"כמובן ארצות־הברית, או באו"ם. אבל זה יומרני שאגיד דברים כאלה".

נתחיל בתרגול: מה מפריע לך במדינה?

"לפני שאני אגיד לך מה שמפריע לי, אני רוצה להגיד לך מה אני אוהב: בזמנים קשים, של קושי ושל צורך, העם ביחד. וזה ה־דבר של מדינת ישראל. עכשיו, מה שלא טוב זו העובדה שלנו בארץ יש את היכולת להתאחד, אז למה אנחנו לא מפגינים את זה כל הזמן? הדבר שהכי מפריע לי במדינה זה שאנחנו בפילוג גדול, אם זה ברמה הפוליטית, אם זה ברמה החברתית. אנחנו מסכנים את עצמנו, את הקיום שלנו. ואסור שזה יקרה. אנחנו מאבדים יותר מדי אנשים. אני מכיר אנשים שעוזבים את מדינת ישראל, אנשים טובים מדי. חבל".

×

הרזומה שלו כבר מכין אותו היטב לעמדת הפרזנטור של ישראל. נולד בבוסטון, החל לשחק כדורסל כילד והיה הרכז באוניברסיטת פרינסטון היוקרתית, שם סיים את לימודיו האקדמיים. עלה לישראל ב־1981 לאחר משחקי המכביה ושיחק במספר קבוצות. ב־1993 פרש ממשחק והחל לאמן בהפועל גליל עליון.

ב־1999 מונה לעוזרו של פיני גרשון במכבי תל־אביב וביחד הצמד פתח את אחת התקופות המפוארות בתולדות הצהובים. כעוזרו של גרשון, בלאט היה שותף לזכיות בגביע אירופה בשנים 2001 ו־2004. כמאמן ראשי הוביל את הקבוצה לפיינל־פור ב־2002.

בהמשך עזב לטובת דינמו סנט פטרסבורג הרוסית ולאחר מכן אימן את בנטון טרוויזו האיטלקית, אפס פילזן הטורקית, דינמו מוסקבה, אריס סלוניקי ונבחרת רוסיה, שאותה לקח עד לזכייה ראשונה באליפות אירופה בשנת 2007, מהישגיו הגדולים.

למכבי חזר כמאמן ראשי ב־2010 ואחרי ארבע שנים זכה באליפות אירופה נגד כל הסיכויים, אחר שכמעט פוטר באמצע העונה. אבל הישג השיא שלו היה כיבוש ההר הכי גבוה של כל מאמן באשר הוא – אימון של קבוצת NBA. ולא סתם: קליבלנד קאבלירס, שבדיוק החזירה אליה את הבן האובד והכדורסלן הטוב בעולם, לברון ג'יימס.

בעונת הבכורה שלו, בלאט הוביל את הקבוצה לאליפות המזרח והגיע איתה לגמר. שם הוא פגש קרחון מזהב: גולדן סטייט ההיסטורית של סטף קרי, קליי תומפסון, דריימונד גרין, אנדרה איגודלה (שהפתיע ונבחר לשחקן המצטיין בסדרה) והמאמן סטיב קר. עם זאת, ולמרות פציעה של שחקני מפתח כגון קיירי אירווינג (אחרי המשחק הראשון) וקווין לאב (שלא שיחק בסדרה כלל), בלאט וקליבלנד הצליחו לעלות ל־2:1 בסדרה אבל הפסידו את שלושת המשחקים הבאים ואת התואר.

למרות ההישג, בלאט לא הצליח להיפטר מהשמועות על חיכוכים חוזרים ונשנים עם בעל הבית האמיתי – ג'יימס. וכך, למרות שגם העונה הבאה נפתחה עם מאזן מצוין, בינואר 2016 בלאט פוטר. גם כאן נרשמה סוג של היסטוריה: הוא הפך למאמן הראשון בליגה שמודח למרות שהוביל את טבלת האזור שלו. הג'נרל־מנג'ר של קליבלנד אז, דיוויד גריפין, הסביר שהמהלך בוצע על רקע "חוסר התאמה בין הצוות המקצועי לשחקנים. במהלך חצי העונה הזו לא גיבשנו זהות, והלכנו שני צעדים אחורה על כל צעד קדימה".

את בלאט החליף עוזרו, טיירון לו, שנחשב למקורב של ג'יימס. הנימוקים של גריפין לא ממש שיכנעו שכאן טמון הסיפור האמיתי. אבל כשקליבלנד זכתה באליפות בסיום העונה – עם סגל מלא, יש לציין – לאף אחד לא היה אכפת. באופן אירוני משהו, לבלאט יש טבעת אליפות על עונה שאותה לא סיים.

"תמיד תעלה השאלה על לברון", אומר בלאט ונשען לאחור, כמו מבין שהגיע הרגע לדבר גם על זה, "אבל לברון הוא לא כל הסיפור".

זה מה שהצטייר אז.

"לא היה לי ריב ספציפית עם לברון. כל הסיפור שלי ב־NBA זה לא שחקן אחד, זה או אחר".

אבל בסופו של דבר כוכב כמו לברון קובע מי יהיה המאמן שלו. וכמו שאומרים בשכונה, לא באת לו טוב.

"אני לא יכול להגיד לך שזה נכון או לא נכון. עד היום אני לא יכול להגיד לך את זה. להפך, זה קל לבוא ולהגיד את זה".

אחרת אין שום סיבה מקצועית נראית לעין לפיטורים שלך.

בלאט נאנח. "הראש שלי בדברים אחרים היום. אני שמח שהתנסיתי ושניסיתי, וגם מזה הרווחתי הרבה ידע, מהטוב ומהפחות טוב. המשכתי הלאה. מה שהיה היה. אני במקום אחר. רחוק־רחוק מזה".

ובכל זאת, במבט לאחור, היית עושה דברים אחרת?

"כן, יש דברים שהייתי עושה בצורה אחרת. באיזשהו מקום, אתה לוקח לפעמים במצבים כאלה החלטות שהן מבוססות רק על המטרות ולא על הדרך שבה אתה עובד ועליה אתה מקפיד. אז אולי על זה לא הייתי כל כך מוותר, על הדרך שבה אני רציתי לעשות דברים".

דוגמה קונקרטית?

"בעיקר צורות משחק שלא הרגשתי שלם איתן. מצד שני, התוצאות שרצינו, או אלה שהמערכת רצתה ושאני גם הייתי חלק ממנה, היו טובות. היינו בגמר NBA והיינו במקום הראשון באזור כשאני הלכתי".

והקבוצה לקחה אליפות בסוף אותה עונה. קיבלת טבעת.

"אבל לא ככה רציתי לעשות ולא ככה רציתי לעזוב, בוא נגיד ככה".

רצית לחזור לליגה.

"נכון. ניסיתי לחזור פעמיים. זה היה קרוב מאוד".

דובר על ניו־יורק ניקס.

"זה כמו Kiss and Tell. עדיף לא לגלות. אבל אני, להבדיל מהרבה מאמנים שם למשל, אמרתי לעצמי שאני לא רוצה לשבת בצד. אני רוצה לעבוד. אני שמח שיש לי את היכולת לעבוד ברמות הגבוהות של הכדורסל האירופי. אין מה להתבייש בזה".

הבעלים של אולימפיאקוס, האחים יורגוס ופנאיוטיס אנגלופולוס, היו אלה שסייעו לבלאט בבדיקות ביוון, ונתנו לו גב גם אחרי שהתבשר על המחלה. "הם קודם כל תמכו בי, השקיעו מזמנם ומרצונם. זה לא היה מובן מאליו".

הם שמים הרבה כסף, הם רוצים את הקבוצה עם מאמן כשיר.

"בדיוק. אבל הם אנשים מדהימים. כשהחלטתי להוציא את ההודעה, רציתי שהם יראו קודם, כי חשבתי שזה יעשה הד לא קטן גם ביוון והיה לי חשוב לקבל מהם את האוקיי. זה הרי יכול להתפרש בכל מיני צורות, אבל חד־משמעית קיבלתי תמיכה. גם מהשחקנים. אבל אגיד לך את האמת, אני מנסה לנהל ולהתנהל רגיל. אחרי הראיון הזה, אני שם את הכל מאחורה. הפוקוס בקבוצה, בכדורסל".

איפה כן תעניק הקלות לעצמך?

"מדי פעם אני יושב באימון. במשחקים אני כבר לא ארוץ לפעמים על הקווים, לפעמים אצטרך לשבת על הספסל".

ממש הנחה גדולה עשית פה.

"אתה יודע שאני לא יושב אף פעם במשחקים. הפעם לא תהיה לי ברירה".

נפלת פעמיים במהלך משחקים בעונה שעברה.

"האמת שהיו יותר, על חלק אתה לא יודע. אבל שתיים באו מהתנגשויות, אחד עם צופה ואחד עם שחקן. עוד שתיים באו פשוט מטריפינג וזה קורה במחלה הזאת. אתה הולך ופתאום נתקע, או שהרגל נתקעת, קצת מתקפלת. ואז אתה פשוט נופל מההתנגשות עם הרגל שלך על הרצפה".

עכשיו המצלמות יהיו הרבה יותר בפוקוס עליך. חושש מזה?

"שהמצלמות יבואו והכל יהיה בסדר. אני בכושר יותר טוב, התחזקתי בגוף מטבע הדברים, כי הייתי חייב. אם זה יקרה, אז יקרה, מה אעשה?".

מניח שתקבל בעיקר אמפתיה.

"גם לא מחפש אמפתיה. זה הדבר האחרון שאני רוצה, סימפתיה או רחמים. לא בשביל זה הוצאתי את ההודעה. אבל היי, אני גם לא אתעצבן מזה. כשאדם מראה לך רגש, אתה לא צריך להתעצבן".

בחלק מהתקופה היית צריך להתנהל בכיסא גלגלים?

"לא".

חושש מאפשרות כזו?

"אני מאוד מקווה לא להגיע לזה ומתכוון לא להגיע לזה. יש סיכוי בהחלט שזה לא יקרה. אבל אם לא עובדים כמו שצריך, או אם המחלה שלי פתאום תחמיר, הכל יכול לקרות. אני אופטימי".

בלאט יאמן בשנה הבאה את אולימפיאקוס רק ביורוליג, ללא קשר למחלה שלו או לרצון להפחית ממנו עומסים. קבוצתו הורדה לליגה השנייה ביוון, אחרי שהחליטה למחות נגד העדפה גורפת, לטענתה, של היריבה המרה פנאתינייקוס. "זה אכן ללא קשר למחלה", הוא מדגיש, "הבעלים שלנו לקחו החלטה דרמטית. בשנה שעברה כבר מחינו במשחקים ולכן הבעלים רצו לגלות עקביות. העונה תהיה קבוצה שנייה של אולימפיאקוס בליגה השנייה והמאמן שלהם הוא מאמן הנוער שלנו בעונה שעברה".

התרגלתם לקצב של שני משחקים בשבוע. זה לא עלול לפגוע בקבוצה?

"יכול להיות שמנוחה זה טוב, יכול להיות שלא. הקושי שאני רואה זו העובדה שאנחנו צריכים לבנות סגל מתאים ליורוליג, זה אומר 12־13 שחקנים טובים. תוספת של משחק בשבוע הרבה פעמים יכולה לתת לך אפשרות להקצות דקות לשחקנים שלא קיבלו מספיק זמן פרקט כדי לשמור על הרמה שלהם. עכשיו לא יהיה לנו את זה".

אוהדי מכבי ת"א יכולים להיות אופטימיים שתחזור יום אחד?

"אוהדי מכבי היום בידיים טובות ושימשיכו להיות בידיים כאלה".

יש מי שטוען בקבוצה שהברזת להם ברגע האחרון בקיץ 2017.

"מי שאומר את זה, כנראה לא הבין למה וכמה. אבל בסדר, זה גם חלק מהחיים. לא כל אחד מבין כל מצב".

מה קרה בעצם? כבר פורסם שחתמת.

"האמת היא שאני בעצמי לא הייתי בטוח מה אני צריך לעשות לפני אותה עונה. כשאתה מגיע למצב כזה, לפני שאתה מתחייב לגמרי על משהו, זכותך לעשות חושבים. זה עוד דבר שאני לא חי במין אי־נוחות איתו. הייתי כן, אמרתי לאנשים במכבי שהגעתי להחלטה שזה לא מתאים. וזה לאו דווקא קשור לזה שאני אהבתי או לא אהבתי מישהו במערכת. אני אוהב את כולם שם ואנחנו ביחסים טובים".

למה במכבי לא מצליחים בשנים האחרונות? מאז שעזבת בעצם.

"יש הרבה סיבות ואני לא מצביע על זה שעזבתי כסיבה. זה שילוב של הרבה דברים ואני גם לא האדם שצריך להביע דעה בנושא. אני רוצה לאחל להם בהצלחה".

כדי שאף אחד לא יתבלבל, בלאט מפנה את האיחולים ספציפית להנהלה ולבעלים של הקבוצה: "שמעון מזרחי אדם יקר, גם אודי רקנאטי אדם יקר וגם הפדרמנים (דיוויד פדרמן ובנו דני – ר.ש) יקרים לי".

לדעתי, דיוויד ודני כעסו עליך יותר מכולם כשלא חתמת.

"בסדר, יכולים לכעוס. זה לא אומר שאנחנו לא אוהבים ולא חברים".

בינתיים את רוב האש חוטף ניקולה וויצ'יץ', המנהל המקצועי.

"לא יודע אם הוא חוטף את האש או לא. אבל אתה יודע, כשאתה בתפקיד של אחריות, במיוחד במערכת כמו במכבי, אתה תעבור את זה. זה חלק מהמציאות. חלק תחטוף בצדק, חלק בהחלט לא בצדק, אבל זה המצב".

הטענה היא שוויצ'יץ' חמש שנים בתפקיד הבכיר ביותר מקצועית במכבי – והמערכת נכשלת. הוא צריך לדעתך להמשיך על רקע כזה?

"הוא לא היחידי שאחראי על מה שקורה במכבי ת"א. לבוא ולהגיד 'ניקולה צריך ללכת', זה לא הוגן. צריך לכבד את זה שאולי המערכת חושבת מעבר לכתבה האחרונה של הפרשנים והעיתונאים".

אותה מערכת כמעט פיטרה אותך בעונה האחרונה שלך במכבי. זה נגמר עם זכייה ביורוליג.

"לקחתי הרבה דברים, אליפויות, גביעים, הגעתי לפיינל־פורים. אבל עם כל זה, כשאתה מאמן את מכבי ואתה עובר חודש לא טוב, אתה עלול ללכת הביתה. ככה זה. אם זה נכון או לא נכון, נשאיר להיסטוריה".

במכבי עשו מהלך טוב עם ההחזרה של עומרי כספי?

"מקווה מאוד בשבילם וגם בשבילו. זה לא קל לחזור אחרי עשר שנים ב־NBA אבל עומרי כספי הוא מי שמסוגל. הוא עשה קריירה מדהימה. מי שלא מבין את זה, אם יש כאלה, חבל".

אתה תנצח בקרב הזה מול הטרשת הנפוצה?

"תראה, להגיד שעוד שנתיים הדבר הזה לא יהיה קיים אצלי, זו לא אפשרות סבירה. אם ניצחון זה להמשיך ולתפקד ולהוציא את הכי טוב שאפשר, כן. אני אנצח. אין לי ספק".

razs@yediot.co.il

פרסום ראשון: 08.09.19 , 23:20

 

David Blatt opens up about his battle with MS

David Blatt opens up about his battle with MS

'Life throws different things at you, and no one guarantees you anything,' said the legendary Israeli basketball coach.

by Benyamin Cohen  |  Monday, October 14, 2019

For the first time in his life, David Blatt doesn't have a game plan.

The Boston native has played basketball for as long as he can remember. As a kid, he listened to the games of his beloved Celtics on the radio and idolized the legendary Bill Russell. As a teenager, after school each day, he perfected the art of the dribble in countless hours of practice. He used those skills as a point guard, first as captain of the Princeton University basketball team and later in a decade of professional play in Israel. He eventually went on to a highly regarded career as a coach. He participated in two Olympics. He took Maccabi Tel Aviv to the EuroLeague championships and was named Coach of the Year. He led LeBron James and the Cleveland Cavaliers to the NBA Finals.

But all of that was thrown into upheaval this August when Blatt resigned as head coach of the Greek Olympiacos team. He revealed that he had multiple sclerosis and could no longer adhere to the rigors of coaching, a lifestyle of constant movement and travel. MS, as it is more commonly known, is a disease in which a person's immune system thinks their own body is a foreign substance and begins to destroy it. MS patients often experience a stiffness in their muscles, making it hard to move. Many end up in wheelchairs. It is a degenerative disease, which means patients get progressively worse over their lifetimes. There are treatments to slow it down, but there is not yet a cure.

Blatt realized something was wrong in the summer of 2018. "I was a former player and, like many people, I suffered with some back difficulties," he told From The Grapevine from his home in Greece. "According to the orthopedist that I was seeing, my spine was a train wreck and required surgery that hopefully would improve the symptoms that I was having." But that operation and subsequent physical rehab didn't offer relief. "If anything, I found that I was even worse, and that was disturbing. Over time, I just realized that perhaps it was something different, or something in addition to that."

A neurologist eventually gave him the diagnosis he was dreading. He had primary progressive multiple sclerosis (PPMS), which affects about 10%-20% of MS patients, and offers no remission after the initial symptoms. "PPMS has one good thing and one bad thing," explained Dr. Dimitrios Karussis, the director of the Multiple Sclerosis Center at Hadassah Hospital in Jerusalem. "The good thing is that the disease usually appears at a later age and it progresses very slowly. It's not like a fast progression we see with other types of MS. However, the disadvantage of this type of disease is it affects many of the motor pathways, so it significantly affects walking and motor ability from the onset."

Blatt, a man who proved himself as always being able to see several moves ahead, was now left directionless. "At first, it's obviously disturbing and frightening because, like most MS patients, you don't really know what it is. It's not altogether easy to digest at first," he revealed. But he mustered the strength to approach his new illness like a coach: tactical and strategic. "My first thought was, of course, to educate myself and to become more educated on what I was dealing with. Then look for ways that I could No. 1, deal with it, and No. 2, move forward with the necessary steps and possible treatments that I could go through."

The treatment, which he's now receiving in Greece, is a regular infusion of a drug called Ocrevus. It's administered intravenously over the course of five hours, which gives Blatt plenty of time to think. "Even at 60 years old, I still was a very active person. Athletics was a very big part of my life – both in terms of my own personal regimen, and in terms of the profession that I worked in." As of late, he's been experiencing leg weakness and balance issues. "It's been a pretty big adjustment for me for sure."

Tal Brody, the Magic Johnson of Israeli basketball and an ambassador for the country and the sport, has taken a keen interest in Blatt's journey. "I have followed David's career ever since he moved to Israel in 1981," Brody told us. "David was always a master in reacting to changes, and he will continue to master this new health situation and continue to be an asset in whatever he chooses to do – whether it's coaching, business, representing or mentoring others."

Indeed, Blatt said he's already started taking steps in that direction. "I hope that I can use this particular condition as a means of helping other people and perhaps inspiring others that have different kinds of disabilities, not only MS, but other things that affect their day-to-day life or their health," he said. "The fact that I'm a known personality and someone that perhaps can offer some support to other people – that's a very, very positive thing in my mind. I hope to take advantage of that for others."

Meanwhile, the father of four has not strayed too far from the sport he loves. Since retiring from his latest coaching position, he is enjoying watching his son Tamir play professional basketball in Israel, where the 22-year-old is a starter on the national team. "Part of the joy that I plan to take moving into the next phase in my career, is that I'll be able to spend more time watching him," Blatt said as he pulled up video clips on his phone of his son sinking three-pointers. "He's a terrific player and a terrific kid." Like his dad, he plays point guard.

As Blatt knows better than anyone, the game is not over until the blast from the final buzzer. In 2014, he coached the Maccabi Tel Aviv team to one of the greatest comebacks against CSKA Moscow in the EuroLeague semifinal game, and then proceeded to win the championship after defeating Real Madrid in overtime. He's taking those same lessons into the next chapter of his story.

"Life throws different things at you, and no one guarantees you anything," he told us. "The question is what do you do with the cards that you're dealt, or the situations that you're in. How do you turn that into a positive, or into a way that can, at the very least, help others? That way there's certainly some reward in all of this, and that's the way I'm looking to take it."

An article from: fromthegrapevine.com

משחק חייו: דייוויד בלאט מספר על ההתמודדות עם המחלה

משחק חייו: דייוויד בלאט מספר על ההתמודדות עם המחלה

מאמן הכדורסל דיוויד בלאט הדהים השבוע רבים מאוהביו כשחשף באומץ שהוא סובל מטרשת נפוצה, מחלה חשוכת מרפא. בריאיון מאתונה הוא מדבר על המחלה ועל הרגע שבו הבין שהגוף בוגד בו. "אתה מבין שמשהו פה משתנה, היו לי רגעים של קושי וחרדה"

בן מיטלמן | אולפן שישי | פורסם 23/08/19 23:25 

מאז דיוויד בלאט חשף את המחלה שלו בתחילת השבוע הוא מקבל הרבה מאוד הודעות תמיכה מקולגות, מקבוצות שאימן, מקבוצות יריבות וכמובן מהמועדון הנוכחי שלו – אולימפיאקוס פיראוס. בלאט מעיד כי לא ציפה לתגובות רבות כל כך. "אני מלא אושר שכל כך הרבה אנשים התעניינו בדבר והביעו רצון גם להבין יותר טוב מה זו המחלה הזאת", אמר. "זה יכול לעזור להרבה אנשים, זה משמח אותי".

בלאט בן ה-60 הוא גדול מאמני הכדורסל בישראל ואחד המצליחים ביבשת אירופה אי פעם. הוא זכה כמעט בהכל: את נבחרת רוסיה הוביל לזהב באליפות אירופה ולמדליה אולימפית, עם מכבי תל אביב זכה ביורוליג, וכמובן היה מרחק נגיעה מזכייה באליפות היסטורית עם קליבלנד ולברון ג'יימס ב-NBA.

"אני מאושר שכל כך הרבה אנשים התעניינו בי". בלאט | צילום: החדשות , אלדד עובדיה

הוא התרגל להחליף מדינות ובתים בהתאם למקום אליו הקריירה לקחה אותו. בשנה שעברה הגיע לאתונה לאמן את אולימפיאקוס, ובמהלך העונה הראשונה שלו ביוון החל לסבול מכאבים חמורים בגבו שהקשו עליו לתפקד. לאחר ניתוח בעמוד השדרה שלא סייע לו, הוא החל לאבחן את מצבו עד שלבסוף גילה שהוא חולה בטרשת נפוצה.

"היה לי רגע של הלו, משהו משתנה פה, משהו ישתנה פה", סיפר בלאט על הרגע בו קיבל את הבשורה. "כששמעתי את האבחנה הסופית אז היו לי רגעים של קושי ושל קצת חרדה. המחשבות היותר רציניות עד היום זה איך אני מצליח להמשיך לעשות את מה שעשיתי כבר הרבה מאוד שנים".

לדבריו, "מה שהכי מעניין את האנשים היום בישראל זה קודם כול להבין איך אתה, כמה אתה סובל, איפה כואב לך. אז קודם כל אתה רואה אותי לבוש בבגדי ספורט, לפני האימון הפיזי שלי. אבל זה גם הרבה עבודה מנטלית כי יש מגבלות וצריך לדעת להתנהל בצורה קצת שונה, להתרכז יותר בפעולות, בתנועות הכי פשוטות שיש".

זוכה לאהבה. בלאט | צילום: ספורט 5

טרשת נפוצה תוקפת אנשים שונים בצורות שונות, ובלאט מסביר שאצלו זה משפיע בעיקר על הכוח ועל חופש התנועה. "זה משפיע על הכוח ברגליים, על שיווי משקל, על חופש בתנועתיות ובדברים אחרים, אבל אלה הבעיות העיקריות שיש לי", שיתף. "גם הגוף מתעייף יותר מהר, אבל אלה דברים שניתן לעבוד עליהם ולהשתפר בהם".

"למדתי להיות פגיע"

הצעד של בלאט כבר גרם להמוני ישראלים להתעניין השבוע במחלה, ללמוד עליה ולהכיר את הסימפטומים. מדובר במחלה כרונית שבה המערכת החיסונית תוקפת את מערכת העצבים. זו אמנם מחלה שאין לה מרפא, אך כמו שחשוב לבלאט להדגיש – ניתן בהחלט לחיות איתה חיים מלאים ומאושרים וגם לעצור את ההידרדרות.

בלאט סיפר כי היה חשוב לו לחשוף את המחלה מפני שהרגיש צורך להיות כן ופתוח: "כאיש ציבור, מישהו מוכר, רציתי להגיד את האמת כי אין מה להתבייש מהאמת אף פעם, בטח לא במקרים כאלה, וזה עמד לי על הלב. הרבה פעמים עניתי לאנשים בצורה לא הכי פתוחה – חלק מהזמן בגלל שלא ידעתי וחלק מהזמן שלא רציתי. אבל להיות פתוח ולהיות פגיע זה לא דבר רע, צריך ללמוד גם את זה, ואת זה אני למדתי כי לא כל כך ידעתי איך".

בלאט התייחס גם להמלצה של רופאים רבים להוריד את רמת הסטרס כדי להתמודד עם המחלה – המלצה שקשה ליישם כשאתה מאמן כדורסל בכיר. "יש כאלה שאולי יגידו שזה בא מסטרס או שסטרס הוא לא טוב לדבר הזה", אמר. "אני כבר 28 שנה מאמן כדורסל, ועברתי את השנים הללו בצורה די יפה ומוצלחת. אני אמשיך לעשות את זה. סטרס לא עוזר לאף אחד בשום מקרה, אך מצד שני זה נותן טעם לחיים לפעמים".

דיוויד בלאט מונה ליו"ר כבוד של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה 

דיוויד בלאט מונה ליו"ר כבוד של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה 

גלובוס, שירי דובר, 02.10.2019

מאמן הכדורסל הבכיר דיוויד בלאט, הצטרף כיו"ר כבוד לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה, הפועלת להעלאת המודעות למחלה הכרונית הגורמת לפגיעה במערכת העצבים המרכזית. בלאט נענה לבקשת רות דיין, סגנית יו"ר ומייסדת האגודה הישראלית, ולג'נין ווסברג, מנכ"לית ומנהלת שירות לחולים באגודה.

ווסברג ציינה כי "הצטרפותו של דיוויד בלאט כיו"ר האגודה תוביל להעלאת המודעות לחולים במחלת הטרשת הנפוצה ולהשמעת קולם שפעמים רבות אינו נשמע. מול קשיי הבדידות, התסכול, הפחדים והחששות היומיומיים וחוסר המודעות במשרדים הממשלתיים השונים לצרכיהם של חולי הטרשת הנפוצה – דיוויד בלאט נותן להם תקווה ומעורר השראה".

עם הודעתו של בלאט על מחלתו, הוא קיבל פניות רבות מחולים, עליהן הוא השיב: "אני רוצה להודות על ששיתפתם אותי בסיפורים שלכם ועל ההשראה שהענקתם לי. לכולנו יש את האתגרים שלנו ואת הקרבות שאנו צריכים להילחם בהם – אבל יחד אנחנו חזקים יותר! אני מאחל לכולכם את הכוח והעוצמה שנתתם לי. החזיקו את הראש גבוה ולעולם – לעולם – לעולם אל תוותרו".

 

דיוויד בלאט / צילום: תמר מצפי

ד"ר רוני מילוא – מנהל מח' נוירולוגית, בי"ח ברזילי, אשקלון ופרופ' בועז וולר – מנהל המח' הנוירו', מרכז הרפואי בני ציון , חיפה

ד"ר רוני מילוא

מנהל מח' נוירולוגית, בי"ח ברזילי, אשקלון

פרופ' בועז וולר

מנהל המח' הנוירו', מרכז הרפואי בני ציון , חיפה

 

פאנל שאלות ותשובות – ע"י נוירולוגים בכירים חברי וועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מנופש לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שהתקיים בבית קיי ב- 23-26.09.2019 בחסות חב' טבע, חברות ותורמים פרטיים

פרופ' בועז וולר – מנהל המח' הנוירו' , מרכז הרפואי בני ציון , חיפה

פרופ' בועז וולר

מנהל המח' הנוירו' , מרכז הרפואי בני ציון , חיפה

הרצאה מנופש לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שהתקיים בבית קיי ב- 23-26.09.2019 בחסות חב' טבע, חברות ותורמים פרטיים

 

ד"ר ענת צ'סנר – גנטיקאית  חוקרת אנטי- אייג'ינג , בפקולטה למדעי החיים, אוניברסיטת בר אילן ומרצה בתחום גנטיקה ותזונה בחוג למדעי התזונה במכללת תל חי

ד"ר ענת צ'סנר

גנטיקאית  חוקרת אנטי- אייג'ינג , בפקולטה למדעי החיים, אוניברסיטת בר אילן.
כמו כן, היא מרצה בתחום גנטיקה ותזונה בחוג למדעי התזונה במכללת תל חי.

הרצאה מנופש לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שהתקיים בבית קיי ב- 23-26.09.2019 בחסות חב' טבע, חברות ותורמים פרטיים

 

סדנת צילום מקצועית בסמאטפון

סדנת צילום מקצועית בסמרטפון

מרצה: שלומי חגואל 

בעולם ויזואלי של רשתות חברתיות נרצה שגם התמונות שלנו יהיו מושכות, יספרו את הסיפור שלנו ושהצופה יתעכב עליהם. בתור הורים, נרצה לשמר את תמונות המשפחה שלנו בצורה הטובה ביותר, בתור מטיילים, נרצה שהזיכרונות המצולמים שלנו יגרמו לנו להתגעגע… ולכן כדאי ללמוד כמה עקרונות בסיסים בצילום ובתפעול הנייד וגם קצת ראיה יצירתית!

מה למדנו בסדנה?

  • איך לתפעל נכון את מצלמת הסמרטפון
  • כיצד לגרום לתמונה להיות מוארת כפי שנרצה
  • איך לדייק קומפוזיציה
  • איך ליצור עומק בפריים
  • אלו זויות מחמיאות לכל סוג צילום
  • איך מספרים את הסיפור שלנו דרך תמונה

לפתיחת המצגת לחץ כאן

סקר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה דצמבר 2018 – מרץ 2019 על ידי גיאוקרטוגרפיה

סקר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
דצמבר 2018 – מרץ 2019

על ידי גיאוקרטוגרפיה

המחקר נועד לבחון את התפיסות והעמדות של חולים בטרשת נפוצה כלפי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה וכלפי הטיפולים הקיימים למחלה.

לנתוני הסקר לחץ כאן

סקר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה אוקטובר 2018 – פברואר 2019 על ידי גיאוקרטוגרפיה

סקר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
אוקטובר 2018 – פברואר 2019

על ידי גיאוקרטוגרפיה

המחקר נועד לבחון את העמדות של חברים באגודה
הישראלית לטרשת נפוצה, לגבי קבלת חומרים מהאגודה
בדוא"ל.

לנתוני הסקר לחץ כאן

ד"ר אבי לוין – סגן מנהל המרכז הרפואי מאיר

ד"ר אבי לוין

סגן מנהל המרכז הרפואי מאיר

הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19 בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

דברי ברכה

אלכסנדרה רקוביצקי – מנהלת סיעוד, מרפאת טרשת נפוצה, המרכז הרפואי מאיר

אלכסנדרה רקוביצקי

מנהלת סיעוד, מרפאת טרשת נפוצה, המרכז הרפואי מאיר

הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19 בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

דברי ברכה

ד"ר נירית לב – נוירולוגית, מנהלת מח' נוירו', המרכז הרפואי מאיר

ד"ר נירית לב

נוירולוגית, מנהלת מח' נוירו', המרכז הרפואי מאיר

הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19  בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

דברי ברכה

גב' ג'נין ווסברג – מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)

גב' ג'נין ווסברג

מנכ"ל  ומנהלת שירות לחולים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)

הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19  בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

דברי ברכה

ד"ר יובל כרמון – מנהל המרפאת לטרשת נפוצה ונוירו-אימונולוגיה במרכז הרפואי מאיר

ד"ר יובל כרמון

מנהל  המרפאת לטרשת נפוצה ונוירו- אימונולוגיה במרכז הרפואי מאיר  

חבר המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה 

הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19   בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

עדכונים על טיפולים חדשים ומחקר בטרשת נפוצה

ד"ר מיכאל ויינריב – נוירו- אורולוג בכיר המרכז הרפואי מאיר

ד"ר מיכאל ויינריב

נוירו- אורולוג בכיר המרכז הרפואי מאיר

הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19  בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

חידושים בתחום הנוירו – אורולוגיה

גילה ברונר -סקסולוגית בכירה, מייסדת ומנהלת השירות הסקסולוגי, בי"ח שיבא (2004-18), מרצה באוניברסיטאות בישראל, בקורסים וכנסים מקצועיים בעולם

גילה ברונר

סקסולוגית בכירה, מייסדת ומנהלת  השירות הסקסולוגי, בי"ח שיבא (2004-18), מרצה באוניברסיטאות בישראל, בקורסים וכנסים מקצועיים בעולם

 הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19  בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

מיניות וטרשת נפוצה

"חטיבת הנשים" -המרכז הרפואי מאיר

"חטיבת הנשים" -המרכז הרפואי מאיר

 הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19  בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

היריון וטרשת נפוצה

אסנת שיזף – עו"ס, W.S.M , מנחת קבוצות, מנהלת מערך התמיכה המנחים והנחיית הסטודנטים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

אסנת שיזף

עו"ס, W.S.M , מנחת קבוצות, מנהלת מערך התמיכה המנחים והנחיית הסטודנטים, 
האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

 הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19 בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

קשרי משפחה – המשפחה הסובבת אותנו והיחסים בתוך המשפחה – הסוד שלי – למי מספרים על המחלה ? אפשר לא לספר?

גיא מזרחי – "לגעת בפיתה"

גיא מזרחי

הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19  בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

"לגעת בפיתה"- הפסיכולוגיה של ההישג- כלים להקטנת הפער בין הפוטנציאל לביצוע בזמן אמת.נגע בכלים הפסיכולוגיים שעוזרים לנו למצות את הפוטנציאל לחיות במקסימום. 
בין אם בעבודה, במשפחה, בהתמודדות עם מחלה או בכל פרמטר שבו יש פער ואפשר קצת יותר.

"לגעת בפיתה- מודל הכשרה שנתווה על בסיס היחידות המיוחדות של צה"ל, מודל רלוונטי כמעט בכל סיטואציה בחיים בה צריכים לעמוד במשימה, בין אם זה בעולם החינוך, העסקים ואף חיי המשפחה. המטרות הינם חשובות, והדרך לא פחות. במהלך ההרצאה ניגע בנושאים של: הנעה עצמית- דרייב, מציאת משמעות, איך להיות גם וגם, קשיחות מול רכות, כלים התנהגותיים לשינוי התנהגותי, וכמובן הנאה מהדרך. חוויות ותובנות שיפגשו כל אחד במקום שהוא נמצא בו יהיה כייף:)"

 

רונן ריביץ – סוכן ביטוח פנסיוני כללי, חבר לשכת סוכני הביטוח, מתכנן פיננסי מוסמך

רונן ריביץ

סוכן ביטוח פנסיוני כללי, חבר לשכת סוכני הביטוח, מתכנן פיננסי מוסמך

הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19 בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ 

ביטוח חיים ומשכנתא לחולי טרשת נפוצה

T&GO DENT – גולן ביטון

T&GO DENT – גולן ביטון

הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19 בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ 

צעד חכם לחיוך מושלם – טיפולי שיניים ברומניה בעלויות מיוחדות

עו"ד לינוי אולניק – יועצת משפטית מומלצת ע"י האגודה – ייצוג חולים לצורך מימוש זכויות רפואיות

עו"ד לינוי אולניק

יועצת משפטית מומלצת ע"י האגודה- ייצוג חולים לצורך מימוש זכויות רפואיות
משרד עורכי דין אולניק לינוי

הרצאה מיום העיון שהתקיים לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ב- 11.7.19  בחסות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

מימוש זכויות רפואיות מול המוסד לביטוח לאומי, מס הכנסה, משרד הבריאות וגופים נוספים

פרופ' דוד ירניצקי, מנהל המחלקה נוירולוגית, הקריה הרפואית רמב"ם

פרופ' דוד ירניצקי

מנהל המחלקה נוירולוגית, הקריה הרפואית רמב"ם

דברי פתיחה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 16.4.2019

 

אלכסנדרה מזור-טילצ'נקו, אחות מוסמכת, מרפאת טרשת נפוצה ומחלקה נוירולוגית בקריה הרפואית רמב"ם

אלכסנדרה מזור-טילצ'נקו

אחות מוסמכת, מרפאת טרשת נפוצה ומחלקה נוירולוגית בקריה הרפואית רמב"ם

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 16.4.2019
טיפולים סימפטומטיים בתחם טרשת נפוצה

 

נועה בן יצחק , פסיכולוגית ראשית מחלקה נוירולוגית, מרפאה MS

נועה בן יצחק

פסיכולוגית ראשית מחלקה נוירולוגית, מרפאה MS

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 16.4.2019
מקומה של הפסיכולוגיה השיקומית בטרשת נפוצה

 

מרים אוגינץ, אחות מתאמת מכון לרפואת כאב, החטיבה הסיעודית

מרים אוגינץ

אחות מתאמת מכון לרפואת כאב, החטיבה הסיעודית

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 16.4.2019
עדכונים לגבי שימוש בקנאביס בארץ בקרב מטופלים עם טרשת נפוצה

 

דבורה זילבר, מרפאה בעיסוק בכירה

דבורה זילבר

מרפאה בעיסוק בכירה

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 16.4.2019
התפקוד שלכם זה התפקיד שלנו ריפוי בעיסוק למטופלים עם MS

 

ד"ר שיפרין אלה, נוירולוגית בכירה, מרפאת טרשת נפוצה

ד"ר אלה שיפרין

נוירולוגית בכירה, מרפאת טרשת נפוצה

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 16.4.2019
התמודדות  ודרכי טיפול בכאב (ובעיות נפשיות) בקרב מטופלים עם טרשת נפוצה

 

ד"ר רויטל ארבל, מנהלת היחידה לאורו-גניקולוגיה, המרכז הרפואי שערי צדק

ד"ר רויטל ארבל

מנהלת היחידה לאורו-גניקולוגיה, המרכז הרפואי שערי צדק

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 18.3.2019
מיניות וטרשת נפוצה

 

ד"ר אליאור מורה, רפואה פיזיקלית ושיקום, הנהלת שיקום יום, המרכז הרפואי הדסה, הר הצופים

ד"ר אליאור מורה

רפואה פיזיקלית ושיקום, הנהלת שיקום יום, המרכז הרפואי הדסה, הר הצופים

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 18.3.2019
טיפולים שיקומיים לטרשת נפוצה

 

ד"ר נור יגמור, נוירולוג בכיר, המרכז לטרשת נפוצה, המרכז הרפואי הדסה

ד"ר נור יגמור

נוירולוג בכיר, המרכז לטרשת נפוצה, המרכז הרפואי הדסה

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב- 18.3.2018:
טיפולים מתקדמים לספסטיות

 

ד"ר עמי ורבר, נוירולוג בכיר ומומחה שיכוך כאב, בית החולים הציבורי אסותא, אשדוד

ד"ר עמי ורבר

נוירולוג בכיר ומומחה שיכוך כאב, בית החולים הציבורי אסותא, אשדוד

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
שהתקיים ב-18.3.2019
גישות טיפוליות לכאבים נוירולוגים

 

פרופ  דימטריוס  קרוסיס, מנהל המרכז לטרשת נפוצה והיחידה לנוירו-אימונולוגיה, המרכז הרפואי הדסה, חבר המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ'  דימטריוס  קרוסיס

מנהל המרכז לטרשת נפוצה והיחידה לנוירו-אימונולוגיה, המרכז הרפואי הדסה
חבר המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שהתקיים ב- 18.3.2019:
עדכונים בטיפולים לטרשת נפוצה

 

ד"ר פניוטה פטרו, נוירולוגית בכירה במרכז לטרשת נפוצה, המרכז הרפואי הדסה, חברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר פניוטה פטרו

נוירולוגית בכירה במרכז לטרשת נפוצה, המרכז הרפואי הדסה
חברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שהתקיים ב- 18.3.2019
טיפולים סימפטומטיים בטרשת נפוצה

 

ד"ר יהושוע קרוגר, מומחה עיניים, השירות הנוירו-אופתלמולוגי הקליני, המרכז הרפואי הדסה

ד"ר יהושוע קרוגר

מומחה עיניים, השירות הנוירו-אופתלמולוגי הקליני, המרכז הרפואי הדסה
הרצאה מיום עיון לחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שהתקיים ב- 18.3.2019:
הפרעות ראייה – בירור ומעקב בחולי טרשת נפוצה  
 

גנין ווסברג, מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

גנין ווסברג

מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

הקדמה:

פרופ דימטריוס קרוסיס

מנהל המרכז לטרשת נפוצה והיחידה לנוירו-אימונולוגיה, המרכז הרפואי הדסה.
סגן יו"ר המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

 

פרופ' ד. קרוסיס- מנהל היחידה לנוירו אימונולוגיה והמרכז לטרשת נפוצה בהדסה, יו"ר החברה הישראלית לנוירו אימונולוגיה, סגן יו"ר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' ד. קרוסיס
מנהל היחידה לנוירו אימונולוגיה והמרכז לטרשת נפוצה בהדסה, יו"ר החברה הישראלית לנוירו אימונולוגיה, סגן יו"ר המועצה הרפואית  המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

לצפייה במכתב לחצו כאן

פרופ' עדי וקנין- דמבינסקי, המחלקה הנוירולוגית הדסה עין כרם, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' עדי וקנין- דמבינסקי,
המחלקה הנוירולוגית הדסה עין כרם, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

פרופ' בלה גרוס, מנהלת מח' נוירולוגיה, המרכז הרפואי לגליל, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' בלה גרוס, מנהלת מח' נוירולוגיה, המרכז הרפואי לגליל, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

פרופ' יואב צ'פמן, מנהל המח' הנוירולוגיה , המרכז הרפואי ע"ש שיבא, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' יואב צ'פמן, מנהל המח' הנוירולוגיה , המרכז הרפואי ע"ש שיבא, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

פרופ' רונית גלעד, מנהלת מחלקה נוירולוגית, בי"ח קפלן, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' רונית גלעד, מנהלת מחלקה נוירולוגית, בי"ח קפלן, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

ד"ר ראדי שאהין, מנהל מחלקה נוירולוגית, בי"ח זיו, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר ראדי שאהין, מנהל מחלקה נוירולוגית, בי"ח זיו, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

ד"ר יובל כרמון, מנהל המרפאה לטרשת נפוצה, בי"ח מאיר כפר סבא, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר יובל כרמון, מנהל המרפאה לטרשת נפוצה, בי"ח מאיר כפר סבא, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

ד"ר מרק הלמן, מנהל מרפאת טרשת נפוצה, בלינסון, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר מרק הלמן, מנהל מרפאת טרשת נפוצה, בלינסון, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

ד"ר אלה שיפרין, נוירולוגית בכירה המכון לרפואת כאב, מחלקה הנוירולוגית, בי"ח רמב"ם, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר אלה שיפרין, נוירולוגית בכירה המכון לרפואת כאב, מחלקה הנוירולוגית, בי"ח רמב"ם, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

ד"ר אייל רוזנברג , נוירולוג בכיר, מחלקה נוירולוגית, בי"ח רמב"ם, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר אייל רוזנברג , נוירולוג בכיר, מחלקה נוירולוגית, בי"ח רמב"ם, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

פרופ' בעז וולר, מרכז רב תחומי לחולי טרשת נפוצה, בי"ח בני ציון , חיפה, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

פרופ' בעז וולר, מרכז רב תחומי לחולי טרשת נפוצה, בי"ח בני ציון , חיפה, חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר ארנון קרני, מומחה בנוירולוגיה, מנהל היחידה לנוירו -אימונולוגיה וטרשת נפוצה , המערך הנוירולוגי ,איכילוב , חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר ארנון קרני, מומחה בנוירולוגיה, מנהל היחידה לנוירו -אימונולוגיה וטרשת נפוצה , המערך הנוירולוגי ,איכילוב , חבר המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחצו כאן

דר' קרן רגב, מומחית בנוירולוגיה, מנהלת השירות לטרשת נפוצה, המערך הנוירולוגי היחידה לנוירו אימונולוגיה וטרשת נפוצה , איכילוב, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

דר' קרן רגב, מומחית בנוירולוגיה, מנהלת השירות לטרשת נפוצה, המערך הנוירולוגי היחידה לנוירו אימונולוגיה וטרשת נפוצה, איכילוב, חברת המועצה הרפואית המייעצת – הוועד המנהל באגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לצפייה במכתב לחץ כאן

בלאומית החליטו לגבות תשלום על תרופות לטרשת נפוצה שבסל

בלאומית החליטו לגבות תשלום על תרופות לטרשת נפוצה שבסל

מאמר ב- Ynet מהתאריך 12.03.19 מאת: איתי עמיקם

קופת חולים לאומית החלה לגבות בחודש שעבר מאות שקלים בחודש מחולי טרשת נפוצה עבור תרופות שכלולות בסל הבריאות, שניתנות בחינם ביתר הקופות. "אני חולה במחלה כרונית קשה ומתקיימת מקצבת נכות. אין לי כסף לשלם על התרופות. זו החלטה אכזרית", מטיחה חולה.

לפני כחודש החלו בקופת חולים לאומית לגבות השתתפות עצמית מחולי טרשת נפוצה בעבור תרופות למחלה. בניגוד לחולים המבוטחים ביתר קופות החולים בהן התרופות ניתנות ללא השתתפות עצמית, חולי הטרשת הנפוצה החברים בלאומית נדרשים החל מהחודש שעבר להוציא מאות שקלים בחודש בעבור הטיפול אותו היו רגילים לקבל עד כה בחינם.

"אני חולה במחלה כרונית קשה", מתארת ב' בת 47 שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני יותר מ-25 שנה. "אני נכה בשיעור של 100% ולא מסוגלת לעבוד. אני מתקיימת מקצבה. מדובר במכת מוות עבורי. אין לי מאיפה להביא יותר מ-400 שקלים בכל חודש לתרופות. אני מתקשה להבין את ההחלטה האכזרית הזו".

"החלטה לא מוסרית"

יו"ר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, ג'נין ווסברג, פנתה באחרונה להנהלת קופת חולים לאומית ולהנהלת משרד הבריאות בבקשה לבטל את ההחלטה, אותה היא מכנה כ"לא מוסרית".

"עשרות חולים פנו אלינו בקריאת עזרה ותחינה", כותבת ווסברג בפנייה ומוסיפה: "כיודע לכם מדובר בחולים כרוניים אשר זקוקים לטיפול לאורך שנים והוכח שרצף הטיפולים הוא חשוב וקריטי על מנת לעצור את המחלה".

קיראו עוד:

שלום מיכאלשווילי: "אפשר לחיות חיים מלאים עם טרשת נפוצה"

"התגברתי על טרשת נפוצה בעזרת תזונה"

התרופה לטרשת נפוצה שבונה מחדש את מערכת החיסון

"אני בטוחה שכולם מבינים שמדובר בחולים שברובם מוגבלים, אינם עובדים ומקבלים קצבת ביטוח לאומי זעומה או חולים שעובדים חלקית ומשכורתם קטנה מאוד", מתארת יו"ר האגודה ומטיחה: "על פי המסתמן היום, לקופת חולים לאומית לא אכפת מחולי הטרשת הנפוצה ומוסיפה נטל כספי קשה הפוגע בחולים כרוניים שמחלתם קשה ותנאי חייהם קשים".

ב' מסבירה כי "זה נראה כאילו לאומית עושה הכל כדי להעביר אותנו לקופה אחרת. אני מבינה שהתרופות שאני צריכה עולות לקופה לא מעט כסף, אבל ככה להתייחס לחולה שמהיום שהיא נולדה היא חברה בקופה? זה מעליב כשמתייחסים אליך כנטל כלכלי".

נגה קדוש (52) חולה בטרשת נפוצה כ-30 שנה. היא מפרטת כי התקפי המחלה באים לידי ביטוי בחוסר תחושה בחלקים נרחבים בגוף או בשיבוש הראייה. 

"כבר 9 שנים שאני לוקחת תרופה בשם טיסברי. מאז שאני נוטלת את הטיפול לא היה לי התקף", מתארת נגה. "בחודש שעבר הגעתי לבית המרקחת כרגיל. הרוקחת אמרה שהנהלים השתנו ודרשה תשלום של קרוב ל-1,000 שקלים. בהתחלה חשבתי שזה משהו רוחבי ושגם ביתר הקופות התחילו לגבות תשלום. בדיעבד התברר שטעיתי". 

נגה מוסיפה כי "אני בהחלט שוקלת לעבור קופה. ברור לי שאני עולה לקופה הרבה כסף בכל חודש. המעבר שלי לקופה אחרת הוא לא איום מבחינתם, אלא פרס".

תגובות

מקופת חולים לאומית נמסר בתגובה: "הנושא של השתתפות עצמית מצד המבוטחים בעת צריכה של תרופות מעוגן במסגרת החוק וללאומית קיימת תכנית גבייה מאושרת על ידי משרד הבריאות. בימים אלו, לאומית בחנה את נושא ההשתתפות העצמית ביחס למכלול התרופות הקיימות ברשותה. בהתאם, בוצע עדכון שיבטיח גבייה שוויונית לכלל המבוטחים, בהתאם להוראות הגבייה בחוק ביטוח בריאות ממלכתי. במסגרת זו, החלה גבייה גם על תרופות למחלת הטרשת הנפוצה, זאת על פי תוכנית הגבייה המאושרת לקופה ועד לתקרה מקסימלית של 975 שקל לרבעון לכלל התרופות שהחולה צורך וכלולות בסל הבריאות".

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "פניית העמותה לטרשת נפוצה ופניות של חולים פרטניים הגיעו למשרד הבריאות ולנציבות קבילות הציבור במשרד. מבירור שערכנו עם קופת חולים לאומית הבנו כי הגבייה עבור תרופות לטרשת הכלולות בסל הבריאות מתבצעת על ידי הקופה בהתאם לתכנית הגבייה המאושרת של הקופה. יחד עם זאת, לאור השינוי המהותי והמשמעותי של החלטת הקופה להפסיק לפטור מתשלום עבור תרופות אלו ולהתחיל לגבות מחיר מלא, החלטה היוצרת פער משמעותי למבוטחים, בכוונתנו לשבת עם נציגי עמותת החולים בנושא וכן עם קופת החולים על מנת לנסות ולראות כיצד ניתן להקל על קבוצת חולים זו את ההסתגלות לשינוי האמור.

"יצוין, כי בכל מקרה למבוטחים החולים בטרשת נפוצה קיימת תקרת תשלום להשתתפות עצמית העומדת כיום על כ-975 שקל לרבעון. מבוטחים אשר נגבה מהם תשלום מעבר לתקרה לחולים הכרוניים האמורה, חשוב שיפנו לקופה לבדוק זאת, ובמידה ולא ניתן מענה מספק, יפנו בקבילה לנציבת קבילות הציבור לחוק ביטוח בריאות ממלכתי במשרד הבריאות בצרוף המסמכים הרלוונטיים". 

לכתבה באתר Ynet לחצו על הלינק הזה

דיווח לחברי האגודה- קופ"ח לאומית

דיווח לחברי האגודה- קופ"ח לאומית

חברים וחברות יקרים,

מאת: מטה המאבק בהחלטת קופ"ח לאומית לגבות השתתפות עצמית ברכישת תרופות לטרשת נפוצה – האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)     

  1. קופ"ח לאומית הודיעה לציבור חולי הטרשת הנפוצה המבוטחים בקופה שהחל מ- 1/2/19 תהיה גבייה של  השתתפות עצמית ברכישת תרופות לטרשת נפוצה.

2. האגודה הישראלית לטרשת נפוצה והמועצה הרפואית בוועד המנהל החלו במאבק מיידי כדי לבטל את הגזירה .

(במועצה הרפואית המייעצת מכהנים 21 נוירולוגים שכולם מנהלי מרכזי טרשת ומחלקות נוירולוגיות בכל רחבי הארץ, מצ"ב אינפוגרפיקס מפורט הכולל את שמות חברי הוועד ופעילויות האגודה.) 

3. התכתבות ענפה מתקיימת בין האגודה ומשרד הבריאות – מצ"ב כל ההתכתבות .

4. קופ"ח לאומית מסרבת לענות והטענה היא שמשרד הבריאות הוא המטפל בעניין.

5. מצ"ב התשובות ממשרד הבריאות.

6. משרד הבריאות, גם הוא מתחמק מלענות באופן ברור, אך בשלב זה הם היו מוכנים לדון בכל חולה לגופו- באופן פרטני מול הקופה.

ועל כן התבקשנו להעביר ייפוי כח מכל חולה וחולה שאינו יכול לשלם את ההשתתפות העצמית, ייפוי כח זה נותן למשרד הבריאות את היכולת לברר את העניין מול הקופה. 

7. לפי דעתנו, משרד הבריאות מעוניין  לראות – כמות האנשים המתלוננים – ע"פ ייפוי הכח שאנו שולחים להם- לראות האם מספר התלונות קטן, או שכל המבוטחים בלאומית מתלוננים.

8. ייפוי הכח הניתן לאגודה הוא אך ורק עבור ייצוג החולה מול קופ"ח לאומית ומשרד הבריאות – כל המידע הוא חסוי כמובן.

9. אני מצטטת ממכתב משרד הבריאות: 
"בכדי שנוכל לבחון את פנייתכם לגופו של עניין יש לשלוח קבילות פרטניות, נפרדות של כל מבוטח ומבוטח המלין על העניין המדובר. לרבות " 2 מטופלות מאותו משפחה – אמא ובת.
לכל קובל יש לשלוח: שם מלא, תעודת זהות, כתובת מגורים ודרכי התקשרות ישירות עם הקובל ( רצוי דוא"ל)שם התרופה, וכל פרט נוסף שיעזור בפנייה, ייפוי כח באם הינכם מבקשים כי הקבילות יטופלו מולכם ובאמצאותיכם "

10.  כוחנו במאבק נמצא במספרים – באם כולכם תשלחו אלינו ייפוי כח, נוכל להוכיח שהתלונות הן לא של אנשים בודדים אלא של כל ציבור חולי הטרשת הנפוצה המבוטחים בלאומית.- מצ"ב ייפוי הכח – אנא לשלוח לפקס- 03-5377004 או למייל agudaims@netvision.net.il 
האגודה מחויבת לחיסיון מוחלט וייפוי כח זה מועב רק למשרד הבריאות, למשרד הקבילות, חטיבת רגולציה משרד הבריאות.

11.   כמו כן, נשלחו מספר שאלות למשרד הבריאות שעליהן הם מסרבים לענות.
שאלותינו למשרד הבריאות :
א. מתי הוחלט שהתרופות למחלת הטרשת אינן מקבלות פטור מלא  בקופ"ח לאומית?
ב.  האם יש חוזר משרד הבריאות בנושא זה?
ג. האם וועדה החליטה על כך?
ד. מה הם השיקולים שתרופות לטרשת נפוצה אינן מקבלות פטור כפי שתרופות למחלות אחרות מקבלות ?
ה.  מדוע עד היום קופ"ח לאומית לא גבתה תשלום עבור תרופות לטרשת ?
ו.  מדוע יש תרופות שהם תרופות לטרשת שעליהם לא גובים השתתפות עצמית ?  איך הוחלט שיש תרופות לטרשת שהן בפטור מלא  וכאלו שעליהן יש דרישה ל- 15% ?
באם מצאתם לנכון להעניק פטור מלא לשתי תרופות לטרשת נפוצה מדוע לא לכל התרופות?
ז.  מי קובע, באיזה סניפים של קופ"ח  לאומית גובים  השתתפות עצמית ובאלה  סניפים  לא גובים ? ( יש סניפים שלא גובים השתתפות עצמית )"

12.  נקבעה פגישה עם נציגי משרד הבריאות, האגודה ונוירולוגים מהמועצה הרפואית המייעצת בסוף חודש מרץ 

13.  חשוב מאד שנגיע לפגישה לאחר שקיבלנו את כל ייפוי הכח מכולכם, כמו כן חשוב מאד באם אתם יכולים לצרף מכתב בעניין, אנחנו לא יכולים ואסור לנו להישאר רק במסגרת הפורומים, אנו חייבים להילחם בשקיפות ובקול רם נגד החלטה זו שעלולה לגרור אחריה גם קופות חולים אחרות.

14.  אתמול התפרסמה כתבה ב – YNET   וזאת רק תחילת הדרך, נשמח לשמוע מכם שאתם מוכנים להתראיין בתקשורת.
האגודה הישראלית לטרשת נפוצה והמועצה הרפואית המייעצת תעשה את כל האפשר כדי לבטל החלטה שערורייתית ולא מוסרית זאת הפוגעת ביכולתכם לקבל את הטיפול.

בברכת בריאות

ג'נין ווסברג ,

מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים.

ד"ר רון מילוא, מנהל המח' והמכון הנוירולוגי, המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ברזילי, אשקלון ויו"ר המועצה הרפואית המייעצת של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר רון מילוא,
מנהל המח' והמכון הנוירולוגי,

המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ברזילי, אשקלון
ויו"ר המועצה הרפואית המייעצת

של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

2019 – זכויות חולי טרשת נפוצה

זכויות חולי טרשת נפוצה

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל': 052-4720400

משרד עו"ד לינוי אולניק עוסק במימוש זכויות רפואיות מול המוסד לביטוח לאומי, מס הכנסה, חברות הביטוח וגופים נוספים, כחלק מליווי חולי טרשת נפוצה, מצאתי לנכון לרכז תמצית ממגוון הזכויות להן עשויים להיות זכאים חולי הטרשת:

נכות כללית –
קצבת נכות כללית הינה קצבה המשולמת לצורך הבטחת קיום מינימאלי למי שעקב בעיותיו הרפואיות נפגע כושר עבודתו. מטרת הקצבה היא לפצות את המבוטח על אובדן כושרו לתפקד.
הקצבה מיועדת לאדם מגיל 18 ועד גיל פרישה, שהינו 67 לגברים ו- 62 לנשים, אשר בפועל נפגע כושר עבודתו, קרי אין לו הכנסה בפועל מעבודה או שהכנסתו אינה עולה על הסכום הקבוע בתקנות.
לצורך קבלת קצבת הנכות על המבוטח לעמוד בשני תנאים מצטברים. הראשון הוא שיעור נכות רפואית והשני הואדרגת אי כושר.
נכון לשנת 2019 קצבה מלאה ליחיד הינה בשיערו של 3,312 ₪. קצבה חלקית נעה בין 1,903 ₪ ל- 2,235 ₪ בהתאם לאחוזי אובדן כושר העבודה, על קצבת הנכות ניתן לקבל תוספת תלויים, במידה שאין למבוטח הכנסות נוספות שלא מעבודה.
את הקצבה ניתן לקבל רטרואקטיבית לתקופה של עד 12 חודשים מיום הגשת התביעה. בנוסף לקצבה עצמה, מי שזכאי לקצבה מלאה עשוי להיות זכאי להטבות נוספות מחברת "בזק", מנהל מקרקעי ישראל, רשות המים, קופות חולים, משרד האוצר, משרד הבינוי והשיכון, משרד התחבורה, והרשויות המקומיות.

שירותים מיוחדים-
קצבת שירותים מיוחדים משולמת לאנשים אשר זקוקים לעזרה רבה של הזולת בביצוע פעולות היום-יום (לבוש, רחצה, שליטה על הסוגרים, ניידות בבית, אכילה), לאנשים הנמצאים במצב של תשישות נפש.
נכים רבים אינם מודעים לעובדה שבנוסף לקצבת נכות כללית שהם מקבלים מביטוח לאומי הם יכולים לקבל גם קצבת שירותים מיוחדים עבור העזרה לה הם זקוקים בפעולות היום-יום, כך שניתן לקבל את שתי הקצבאות במקביל.
לחילופין, גם אדם שלא מקבל קצבת נכות כללית עשוי להיות זכאי לקצבת שירותים מיוחדים וניתן לקבל את הקצבה גם בזמן שממשיכים לעבוד ויש הכנסות מעבודה.
את התביעה ניתן להגיש רק עד גיל פרישה (גיל 62 לנשים ו- 67 לגברים), אך היא תמשיך ותשולם גם לאחר גיל הפרישה.
ישנן שלוש רמות המבטאות את מידת התלות בזולת ומהן נגזר גובה הקצבה המשולמת, גובה הקצבה נע בין 1,422 ₪ ועד לסכום של 5,324 ₪. את הקצבה ניתן לקבל רטרואקטיבית לתקופה של עד 6 חודשים מיום הגשת התביעה.
בנוסף לקצבה עצמה, מי שזכאי לקצבה מלאה עשוי להיות זכאי להטבות נוספות מ"חברת חשמל" ועוד.

ניידות-
חולי טרשת המוגבלים בניידות עשויים להיות זכאים לגמלת ניידות המעניקה להם הטבות שונות, כגון: תו נכה, פטור מאגרת רישוי, קצבת ניידות, הלוואה עומדת )הנחה ממיסים ברכישת רכב חדש(, הלוואה למימון אביזרים לרכב במידת הצורך ועוד. הטבות אלו ניתנות לצורך השתתפות בהוצאות ניידות וכן על מנת לסייע למוגבלים בניידות להשתלב בקהילה ולפתח חיים עצמאיים, בין שיש ברשותם ובבעלותם רכב ובין שאין ברשותם. מן ההטבות הנ"ל ניתן להמשיך וליהנות גם לאחר גיל פרישה.
אדם שהינו בעל רישיון נהיגה בתוקף יהיה זכאי להטבות בניידות במידה ונבדק ע"י ועדה רפואית מטעם משרד הבריאות והועדה קבעה לו 40% מוגבלות בניידות לפחות.
אדם שהינו חסר רישיון נהיגה בתוקף יהיה זכאי להטבות בניידות במידה ונבדק ע"י ועדה רפואית של משרד הבריאות והועדה קבעה לו 60% מוגבלות בניידות לפחות ויש לו מורשה נהיגה המסיע אותו.
למי שהוא חסר רכב קצבת הניידות משולמת רק במידה ונקבעה לו 80% מוגבלות בניידות לפחות.
קצבת ניידות מקסימלית הינה בסך 2,364 . ₪

פטור ממס מסיבות רפואיות-
חלק גדול מחויל הטרשת המתמודדים עם מחלות רפואיות מורכבות נוספות וממשיכים ועובדים אינם מודעים לכך כי ייתכן ומגיעות להם זכויות במס בגין מצבם הרפואי. נהפכו, מרביתם סבורים כי נוכח העובדה שלא איבדו את כושר עבודתם אזי לא מגיעות להם זכויות כלל. עם זאת, הם עשויים להיות זכאים לפטור מתשלום מס ההכנסה ולהחזרי מס אשר עשויים להצטבר לסכומים גבוהים ביותר, בהתאם לגובה המס שהם משלמים.
העומדים בתנאי הזכאות לפטור יכולים לקבל החזרי מס רטרואקטיבית.
עובד שכיר/כל מי שלא הגיש דוחות למס הכנסה, יכול לקבל החזרי מס רטרואקטיביים עד 6 שנים מיום הגשת הבקשה בצירוף השנה השוטפת.
עובד עצמאי/בעל שליטה/כל מי שהגיש דוחות למס הכנסה, יכול לקבל החזרי מס רטרואקטיביים עד 3 שנים מיום הגשת הבקשה, כאשר בתנאים מסוימים ניתן לקבל אף יותר מכך.
מעבר לזכויות המפורטות לעיל קיימת קשת של זכויות נוספות, הן מול חברות הביטוח השונות בגין אובדן כושר עבודה ו/או מצב סיעודי והן מול משרד השיכון והבינוי ועוד.
מניסיוני אנשים רבים נוטים להתבלבל ולהתייאש מהבירוקרטיה הכרוכה בהליך ולכן לוותר על זכויותיהם או לחילופין לטפל לבד בצורה לא מספיק מקצועית ולא לקבל את הזכויות המגיעות להם. המלצתי היא לפנות לעו"ד בעל ניסיון רב בתחום על מנת שזה יבדוק את סיכויי התביעה, ייעץ וילווה את החולה ובני משפחתו לכל אורך הדרך עד למיצוי מלוא הזכויות המגיעות.

 

יום עיון לנשים בשפות עברית וערבית – 13.11.18

יום עיון לנשים חברות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
בשפות עברית וערבית

יום שלישי 13.11.18 – מלון רנסנס, הירקון 121 תל אביב

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

יום עיון לתושבי הדרום במרכז הרפואי האוניברסיטאי ברזילי, אשקלון – 26.11.18

יום עיון לחולי טרשת נפוצה
ובני משפחותיהם תושבי הדרום

לציון יום הטרשת הבינלאומי

במרכז הרפואי האוניברסיטאי ברזילי, אשקלון
יום שני, י"ח כסלו 26.11.18, אולם (אב"כ) ע"ש הגר פטיש ז"ל

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

יום עיון בקריה הרפואית רמב"ם, חיפה – 26.3.18

יום עיון לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם
תושבי הצפון – בחיפה

יום שני, י' בניסן תשע"ח, 26 במרץ 2018
אולם גרידינגר, בית חולים רות רפפורט לילדים
הקריה הרפואית רמב"ם, חיפה

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ.
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון.

עו"ד לינוי אולניק, עו"ד צחי בן עזרא- מיצוי זכויות

ד"ר אלה שיפרין, ג'נין ווסברג

ד"ר אלה שיפרין

יום עיון ואסיפה כללית 8.5.18

יום עיון
ואסיפה כללית בעברית

8.5.18 – יום שלישי
מלון רנסנס, רח' הירקון 121 ת"א

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

ויום עיון בערבית

8.5.18 – יום שלישי
מלון רנסנס, רח' הירקון 121 ת"א

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות סאנופי ישראל בע"מ
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"

עילאי מרדכי – סטודנט ממכללת מבח"ר

ארוחת צהריים

סטודנט ממכללת מבח"ר

מימין לשמאל: אורי ניסן, עו"ד אמיר טיטונוביץ, חניתה צנטנר, ג'נין ווסברג ועילאי מרדכי – סטודנט ממכללת מבח"ר

עבודות קרמיקה ע"י אורי ניסן – כל קנייה היא תרומה לאגודה

ג'נין ווסברג ויוכי מחלקות מתנה בסוף יום העיון

ד"ר פטרו פאניוטה, בהרצאה: טיפולים לשיפור התופעות היום-יומיות בטרשת נפוצה

משמאל לימין: ד"ר נור אלדין יגמור, היבה קסיס עו"ס, פרופ' קרוסיס, ג'נין ווסברג, ארז שם טוב – מנכ"ל הזרוע השיווקית של קבוצת Merck

ג'נין ווסברג וגיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"

גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"

ד"ר פטרו פאניוטה, בהרצאה: "טיפולים לשיפור התופעות היום-יומיות בטרשת נפוצה"

פרופ' ד. קרוסיס, בהרצאה: "טיפולים ומגמות מחקר חדשים בטרשת נפוצה"

סאמיה חלאילה, בהרצאה: "אני לעצמי מאושר", ביום עיון בערבית, בחסות חב' סאנופי ישראל בע"מ

גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים", ביום עיון בעברית, בחסות חב' מרק

 

יום עיון להעלאת המודעות למחלת הטרשת הנפוצה

יום עיון להעלאת המודעות
למחלת הטרשת הנפוצה

מוזמנים: רבנים יועצי רפואה

תאריך: כ"ב תמוז, התשע"ח 05/07/2018

מקום: הדר דימול, רמת גן

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת סאנופי ישראל בע"מ וחברת צבר רפואה
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

אסנת שיזף, עו"ס, בהרצאה: חשיבות תמיכה ע”י פסיכולוגים ועו”ס, קב’ התמיכה של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, ביום עיון להעלאת המודעות למחלת הטרשת הנפוצה

אליאב מיכאי, חב' סאנופי ישראל בע"מ

דב גוגנהיים, חבר האגודה

 

יום עיון ואסיפה כללית – 2018

יום עיון ואסיפה כללית בשפה העברית – 8.5.18 – יום שלישי
מלון רנסנס, רח' הירקון 121 ת"א

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חב' מרק Merck
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון

התכנסות – כיבוד

דברי פתיחה – ג'נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים

ערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי מומחה, מנהלת קהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני".
הרצאה: סוד… האמנם? תקשורת על מחלה במשפחה
לא רק בתוך המשפחה, כאשר אדם מאובחן עם מחלה, משפחתו הקרובה וגם סביבתו יושפעו מכך. לעתים רבות הנטייה הראשונית היא להסתיר ולשמור את הסוד, אך תגובה זו מביאה עימה קשיים רגשיים הן על האדם עם המחלה והן לסביבתו. כיצד לשוחח עם הילדים? האם כדאי לשתף את ההורים המבוגרים? מי עוד כדאי שיידע וכיצד נכון לעשות זאת

שאלות ותשובות

סיפורי חיים ע"י חברי האגודה

החל משעה 11:00 החברים הנוכחים יהוו את המניין החוקי של המשתתפים והמצביעים באסיפה הכללית

אסיפה כללית

אסיפה כללית- בניהולו של עו"ד אמיר טיטונוביץ, היועץ המשפטי לאגודה
אורי ניסן, מ"מ יו"ר וגזבר
חניתה צנטנר, מזכירת כבוד
ג'נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים

ארוחת צהריים בשרית עשירה במסעדת המלון

גיא מזרחי – "דר התלהבות" – איש של ים, תהליכים ואנשים. בעל ניסיון בייעוץ ניהולי וארגוני בפירמה גלובלית, ותשוקה לחינוך שבאה לידי ביטוי בניהול פרויקטים לשינוי פני החינוך בישראל תוך התמקדות בתחום ההכלה. בוגר תואר בפסיכולוגיה, מנחה קבוצות ומייסד חברת "לגעת בפיתה"- שפיתחה ומנגישה מודל לשיפור השגת מטרות, על בסיס התנהגויות ופעולות חיוביות שזוקקו ממסלולי ההכשרה של צה"ל והיחידות המיוחדות.
אוהב: שינויים חברתיים, פיצוח אתגרים, בני נוער וחומוס טוב.
הרצאה: זריקת אנרגיה לחיים

ד"ר פטרו פאניוטה – נוירולוגית בכירה,המרכז לטרשת נפוצה, בי"ח הדסה
הרצאה: טיפולים לשיפור התופעות היום-יומיות בטרשת נפוצה

שאלות ותשובות

פרופ' ד. קרוסיס – מנהל המרכז לטרשת נפוצה בי"ח הדסה,
סגן יו"ר המועצה הרפואית המייעצת של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
הרצאה: טיפולים ומגמות מחקר חדשים בטרשת נפוצה

שאלות ותשובות

כיבוד ופיזור חלוקת שי

גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים", ביום עיון בעברית, בחסות חב' מרק

סאמיה חלאילה, בהרצאה: "אני לעצמי מאושר", ביום עיון בערבית, בחסות חב' סאנופי ישראל בע"מ

 

יום עיון ואסיפה כללית – 8.5.18 – יום ג'
עבור חברי האגודה דוברי הערבית
מלון רנסנס, הירקון 121 ת"א
يوم دراسي ومؤتمر عام – يوم الثلاثاء – 8.5.18
مخصص لأعضاء الجمعية الناطقين بالعربية
في فندق رنسنس, شارع اليركون 121 تل أبيب

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חב' סאנופי ישראל בע"מ
اليوم الدراسي مقدم كخدمة للجمهور, بلطف من الشركات: شركة سنوفي جنزييم
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון
الخدمة مقدمة بشكل حيادي وليس لها تأثير على مضامين اليوم الدراسي

 

התכנסות – כיבוד
تجمع- تضيفات

דברי פתיחה – ג'נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים
كلمات افتتاحية – جنين ووسبرغ, مديرة خدمات المرضى

מריח סמיר – פסיכולוג קליני וחינוכי
سمير مريح – أخصائي نفسي علاجي وتربوي
הרצאה: "מצבי לחץ והשפעתם על בריאותנו הגופנית והנפשית: האתגר והיישום"
محاضرة: "حالات الضغط وأثرها على صحتنا البدنية والنفسية: التحديات والتطبيق"

שאלות ותשובות
أسئلة وإجابات

ארוחת צהריים
وجبة غداء

ד"ר נור אלדין יגמור – נוירולוג בכיר, המרכז לטרשת נפוצה, בי"ח הדסה
نور الدين يغمور – أخصائي أعصاب مخضرم, مركز التصلب المتعدد, مستشفى هداسا
הרצאה – טיפולים ומגמות מחקר חדשים בטרשת נפוצה
محاضرة – علاجات ومناهج أبحاث جديدة لعلاج التصلب المتعدد

שאלות ותשובות
أسئلة وإجابات

סאמיה חלאילה – יועצת ומנחת קבוצות בנושא פסיכולוגיה חיובית, תקווה ומוטיבציה, מדע האושר, העצמה אישית, חוזקות והוקרת תודה
سامية خلايلة – مستشارة ومرشدة مجموعات في موضوع علم النفس الإيجابي, الدافعية والأمل, علم السعادة, تعزيز الذات, نقاط القوة والاعتراف بالجميل.
הרצאה – אני לעצמי מאושר
اسم المحاضرة: سأسعد نفسي

שאלות ותשובות
أسئلة وإجابات

כיבוד + פיזור
تضيفات + مغادرة

פרופ' ד. קרוסיס, בהרצאה: "טיפולים ומגמות מחקר חדשים בטרשת נפוצה"

ד"ר פטרו פאניוטה, בהרצאה: "טיפולים לשיפור התופעות היום-יומיות בטרשת נפוצה"

גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"

 

 

 

תודות ממשתתפי הכנס
לחב' מרק Merck
ולחב' סאנופי ישראל בע"מ

9.5.2018

גנין יקרה!

ידע, הוא כח, אומר העולם. ואתמול זכיתי לראות ולחבור אל האמת הטמונה במשפט הנ"ל.

הכנס שארגנת כ"כ כיבד והעניק, לא הותרת שום פרט, ליד המקרה, בה-כ-ל הורגשה טבעית אצבעך, ההרצאות המגוונות העניקו תובנות, פרספקטיבות מעניינות, והנאה.

גם שהמרצה עמד ליד הפודיום ועשה את שלו, לא נחת על… לרגע, ( ויעיד הכדור שלקחת כדי לעזור לך בהמשך המאמץ…)

הייתה לכך מחויבות לכל אחד בקהל, שהמזגן יונמך/ יוגבה, שהרמקול… וש…. וש…

ועל הכל דבריך שהיו כטל תחיה, והסירו את הלוט מקטליזטור עשייתך "האנטומיה של התקווה"

אפשר עותק? ודחוף!!!

על מנת שהדברים שנטענו חוסן בשעה שנאמרו, ימשיכו ובחיי היום יום יהדהדו.

תודה על הצוות המסור והקשוב, שניסה לעזור בכל פינה ומשאלה, והצליח בגדול, תודות!

כמה דלה מילה?!

רק תודה!!!

(בוריה בן שמעון- אימא של ילד חולה טרשת)


נהניתי מאוד מן ההרצאה ובכלל

אהוד בן חור

אדריכל אזורי בכיר


ג'נין, בוקר טוב

יחד עם כל פעילויות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה במהלך השנה, מתקיים מידי שנה יום העיון של האגודה במלון רנסנס בתל אביב. זוהי הזדמנות להיפגש ולהוקיר את העוסקים במלאכת הקודש של האגודה במהלך כל השנה, להתראות עם חולים אחרים ולהתעדכן בנושאים רלוונטיים.

המלון מכיר ומתארגן כראוי לקהל המיוחד שמגיע, ויש שלל פינוקים מונגשים. למעט השלב הטכני של עדכון הועד המנהל והצבעות רלוונטיות, ישנה תוכנית עשירה של מרצים ומפעילים. בכל שנה אני מוצאת חשיבות ועניין ברוב ההרצאות, השנה זה לא קרה.

ערן ברקוביץ, דמות מובילה ומוכרת בנוף חולי הטרשת בארץ, בא מלא כוונות טובות, תובנות ועצות, "כיצד לספר לילדים ולסביבה שאמא או אבא חולים?. הקהל היה ברובו מבוגר, עם נכות שלא ניתן לפספס. הנושא לא רלוונטי. כולם כבר "היו שם…".

דר' התלהבות, בחור חביב ומלא כריזמה אך שוב, לא רלוונטי. שלל העצות שלו, מלאי כוונות ורצון טוב היו מנותקות מהבנת ההתמודדויות של הנכים. לדוגמא: רבים הם אלה שאינם יכולים להתקלח כל בוקר, וכל ערב. זוהי אופרציה מסובכת שלעתים דורשת דמות מטפלת, אביזרים מיוחדים ויכולה לגזול הרבה משעות היום. מסופקני אם ניתנת ליישום אצל רבים מהמשתתפים. באופן כללי. ניכר שהבחור הצעיר ורב ההתלהבות היה מנותק ממציאות חייהם של החולים ובכך לא רלוונטי.

שאר ההרצאות היו רלוונטיות, מעניינות ומותאמות לנושאים שבסדר היום בחיי החולים.

ואף על פי כן, עצם קיום יום העיון הוא חשוב מאין כמוהו וחיוני לכלל חולי הטרשת הנפוצה בישראל.

כן ירבו.

שלכם

דפנה פלדמן


ג'נין שלום,

קודם כל, א"א שלא לומר מילה טובה על ארגון הכנס.

יישר כח לך ולכל הצוות.

ההרצאות של ד"ר פטרו ופרופ' קרוסיס היו מאד מעניינות.

אשמח לראות את המצגות שלהם.

האם תוכלי לשלוח אלי?

בברכה,

תמי בנעט


תודה רבה גנין

בהחלט היה יום מרשים ביותר

ארז שם טוב,

מנכ"ל מרק

Erez Shem Tov


לג'נין ולכל הצוות,

שמחה תמיד להשתתף בימי העיון שאתם עורכים עבורנו ושחברת התרופות מרק Merck מבינה כמה שזה חשוב ועוזרת במימון.

יום העיון היה מוצלח, מהנה ומעניין. ההרצאה של פרופ' קרוסיס הייתה מרתקת!. תרמה לי רבות והשלימה לי את המידע החסר אודות הטיפולים החדשים והסיבות להתקדמות המחלה.

בנוסף, תמיד כייף לפגוש את החברים ואתכם כמובן אשר דואגים ומשקעים המון מחשבה והשקעה בהצלחת יום העיון.

אני מתרשמת כל שנה מחדש על היום עיון המיוחד והמתחשב בשפה הערבית בחסות חב' סאנופי ישראל בע"מ.

תודה לכולכם !!!

אתי פוזאיילוב כהן


שלום לך ג'נין, היה לי כייף ביום העיון, בעלי יצא לפנסיה מהעבודה והצטרף אלי ליום העיון, ההרצאות היו מעניינות, ארוחת הצהריים הייתה טעימה, תודה שהחנינו את הרכב באתר אתרים.

תודה לחברה Merck ולמנכ"ל שהגיע כיבד אותנו ודיבר איתנו וכן לחב' סאנופי ישראל בע"מ.

תודה על כל מה שאתם עושים.

כייף שיש הרצאות ביום העיון איך התקדמו המחקרים והתרופות לטרשת נפוצה, תודה לבנות שיפי [שיפרה] וליוכי, שכל פעם שאני מתקשרת יש אוזן קשבת וכייף.

חנה המרמן


אתמול היה ממש נהדר תודה רבה רבה לג'נין, לחברה רביף, לחברה אובג'יו ולכל הצוות נהניתי מאד.

ברוריה פרץ


יום מוצלח בכל המובנים. קודם כל עצם המפגש של קבוצה כה גדולה של חולים ובני משפחותיהם, מאותה מחלה ואותם הסימפטומים, מדברים, משוחחים ומכירים כיחידים וכקבוצות.

שנית רואים ושומעים ומכירים מקרוב את הצוות המוביל של הנהלת האגודה, ושומעים את הדו"ח והמאזן השנתי, ויכולים לשאול שאלות ולברר עניינים.

שלישית שומעים הרצאות שלא שומעים אותם בשום פורום אחר כולל שאלות ותשובות ובירורים בענייני חברה, וסימפטומים של המחלה וכיצד מתמודדים כחולים וכמשפחה.

רביעית, ואולי זה הכי חשוב, פוגשים ושומעים הרצאות מקצועיות מהרופאים המובילים במחלת הטרשת נפוצה בארץ (שהם מהגדולים בעולם). מקבלים הסברים על המחלה, על ההתקפים, ועל כל שלבי התפתחותה ודרכי הטיפול. על המחקרים שהיו והקיימים היום בארץ ובעולם גם להבנת המחלה וגם לפיתוח תרופות חדשות.

ואכן שמענו והבנו ביום העיון האחרון הרבה דברים וחידושים שמאוד משמחים ומבשרים טובות הן לחולים החדשים ובשלב ההתקפי של המחלה, והן לחולים בשלב המתקדם והפרוגרסיבי של המחלה.

כל זה לא ניתן לראות, ולא לשמוע, ולא לקרוא, ולא לחוש אותו אלמלא ימי עיון כאלה שמתקיימים בתכנון ועמל, שקידה ונאמנותה של האגודה לטרשת נפוצה, ובעיקר המימון הנדיב של חברות התרופה רביף, נותנות החסות של האירוע המצוין הזה ולמנהל שכיבד אותנו והגיע.

ולחברת תרופות אובג'יו שנתנה את החסות ליום עיון בשפה הערבית, כבוד גדול אתם נותנים לנו ואנו מעריכים מאד.

בכבוד רב

עווידאת נסוח


א.ג. נכבדים

אשתי ואני הגענו לחצי יום העיון ונהנינו מאוד מההרצאות ובמיוחד של ד"ר קרוסיס.

כמו כן הייתה אוירה טובה וארוחת צהריים וכיבוד מאוד טעימים ומזינים.

תודה על הפעילות שנותנת עידוד וכח להמשיך ולהתמודד עם המצב ותודה למרק Merck רביף שמאפשרים את היום הזה. בשפה העברית ולחב' סאנופי ישראל בע"מ על היום בשפה הערבית.

כל הכבוד על הארגון והאירוח.

יעלה ורונן כהן


יום העיון היה מהנה מעניין ורב תחומי, נתתם התייחסות גם לצד הרגשי וגם הרצאות שלרופאים פסיכולוג ודוקטור התלהבות שהרים לנו את המורל ונתן חוקים להתמודדות טובה וקלה יותר עם מחלת הטרשת הנפוצה, תודה לחברת התרופות Merck למנכ"ל שכיבד אותנו בדבריו, ותודה על יום עיון ממצה ומהנה לשירותינו. אני נכנסת כל פעם לבקר את חברי דוברי הערבית ואני מתרגשת מחדש על ההשקעה והתרומה של חב' סאנופי ישראל בע"מ נותנת החסות.

יום קסום.

רינת לוין

אמנית לתרבות וציור יפני

מומחית לשיטת פלדנקרייז

???, ג'נין ווסברג וגיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"

"מפת יישום" מתוך הרצאתו "זריקת אנרגיה לחיים" של גיא מזרחי "ד"ר התלהבות"

משמאל לימין: ד"ר נור אלדין יגמור, היבה קסיס עו"ס, פרופ' קרוסיס, ג'נין ווסברג, ארז שם טוב – מנכ"ל הזרוע השיווקית של קבוצת Merck

ד"ר פטרו פאניוטה, בהרצאה: טיפולים לשיפור התופעות היום-יומיות בטרשת נפוצה

ג'נין ווסברג ויוכי מחלקות מתנה בסוף יום העיון

עבודות קרמיקה ע"י אורי ניסן – כל קנייה היא תרומה לאגודה

מימין לשמאל: אורי ניסן, עו"ד אמיר טיטונוביץ, חניתה צנטנר, ג'נין ווסברג ועילאי מרדכי – סטודנט ממכללת מבח"ר

סטודנט ממכללת מבח"ר

ארוחת צהריים

עילאי מרדכי – סטודנט ממכללת מבח"ר

ג'נין ווסברג ופרופ' קרוסיס

גיא מזרחי "ד"ר התלהבות", בהרצאה: "זריקת אנרגיה לחיים"


 

יום עיון לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם תושבי הצפון – בחיפה

יום עיון לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם
תושבי הצפון – בחיפה

יום שני, י' בניסן תשע"ח, 26 במרץ 2018
אולם גרידינגר, בית חולים רות רפפורט לילדים
הקריה הרפואית רמב"ם, חיפה

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ.
השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון.

התכנסות וכיבוד

דברי ברכה
פרופ' דוד ירניצקי
, מנהל מחלקה נוירולוגית, בקריה הרפואית רמב"ם.
ד"ר אלה שיפרין, מרפאת טרשת נפוצה, מחלקה נוירולוגית, בקריה הרפואית רמב"ם.חברת המועצה הרפואית המייעצת, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.
גב' ג'נין ווסברג, מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר).

מיניות וטרשת נפוצה
פרופ מ.קליני גרינולד אילן MD, מנהל היחידה לנוירו- אורולוגיה, בקריה הרפואית רמב"ם.

שאלות ותשובות

טיפולים חדשים בטרשת נפוצה.
ד"ר אלה שיפרין/ד"ר אייל רוזנברג, מרפאת טרשת נפוצה, מחלקה נוירולוגית בקריה הרפואית רמב"ם. חבר/ת המועצה הרפואית המייעצת, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

שאלות ותשובות

הפסקה -כיבוד

צלחות וכוסות אנטי דלקתיות.
הרצאה על תזונה אנטי דלקתית, יישום של שינוי תזונתי, תזונה מותאמת אישית בגישות התזונה השונות, טיפים והרבה עצות שימושיות להפיכת כל המלצה תזונתית למשהו אפשרי! בעלת הקליניקה לתזונה מבריאה. טיפול פרטני, יעוץ תזונתי,R.Na שני תשובה, נטורופתית פרקטית לחברות והרצאות על נושאי תזונה ובריאות.

שאלות ותשובות

מימוש זכויות רפואיות מול המוסד לביטוח לאומי, מס הכנסה, משרד הבריאות וגופים נוספים.
עו"ד לינוי אולניק – יועצת משפטית – ייצוג חולים לצורך מימוש זכויות רפואיות. משרד עורכי דין אולניק לינוי.

שאלות ותשובות

חלוקת שי לפסח

עו"ד לינוי אולניק, עו"ד צחי בן עזרא- מיצוי זכויות

ד"ר אלה שיפרין

ד"ר אלה שיפרין, ג'נין ווסברג

2018 – חברת טבע תעשיות פרמצבטיות בע"מ

חברת טבע תעשיות פרמצבטיות בע"מ

השפעה חברתית עומדת בבסיס השאיפה של טבע להפוך את העולם למקום בריא יותר, ולשפר את איכות חיי מטופלים והמטפלים.

גם בשנה מאתגרת כפי שעברנו, תמכנו בפרויקטים בעלי ערך בעולמות אלו.

כבשנים קודמות, סייעה טבע ישראל לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה להוציא לפועל את היוזמות ותוכניות הפעולה שלה. ההצלחות הרבות שחווינו כתוצאה משיתוף הפעולה הפורה, גורמות לסיפוק רב ומהוות תמריץ להמשך עשייה מגוונת לרווחתם של המתמודדים עם טרשת נפוצה ובני משפחתם.

במסגרת שיתוף הפעולה ייסדה "טבע ישראל" ביחד עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה את פרויקט הנופש השנתי לחולים ב"בית קיי" בנהריה. הנופש מציע למתמודדים ובני זוגם מגוון פעילויות בילוי, תרבות, ספורט, יצירה ופנאי. בכל שנה מתקבלים הדים מאד חיוביים לפרויקט מהאחיות שבשטח כשמשתתפי הנופש מודים להן ומספרים כמה הם מחכים לנופש הבא, רובם מקפידים להגיע לכל הנופשים.

גם חבורת הזמר של טבע מתמידה להגיע לנופש בכל שנה, להופיע לשמח את הנופשים. במקביל לפעילות לבוגרים, מדי שנה מתקיימת גם הקייטנה לילדי החולים, הקייטנה מקבלת בחיבוק חם ואוהב ילדים מכל רחבי הארץ ומעניקה להם בילוי איכותי ועשיר בפעילויות ואטרקציות.

בראייה לעתיד, טבע מחוייבת לפעילויות בעלות השפעה חברתית המתמקדות בשיפור חיי המטופלים והרחבת נגישות שירותי הבריאות. אנו מאחלים לכל חברי האגודה לטרשת נפוצה, בריאות, חיוניות ושמחות.

צוות האחיות של טבע:
יוליה גיסין לוי 054-888-4503
נועה קל 054-888-4238
לאה גלמן 054-888-4883

2018 – מכתב לאגודה מחב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

מכתב לאגודה מחב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

לכבוד

חברי המועצה הרפואית המייעצת

ג'נין היקרה,

חברת רוש מוקירה ומעריכה רבות את פועלך ואת פעילותה של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה לאורך שנים רבות.

ללא ספק, האגודה תורמת רבות לרווחתם של החולים ומעניקה להם תמיכה, מידע, שירות וכלים להתמודדות עם המחלה באופן יומיומי.

כמו כן, פועלה של האגודה אל מול משרדי הממשלה השונים, לרבות ביטוח לאומי, למיצוי זכויותיהם של החולים, ראויה לציון מיוחד.

כפי שידוע לך, חברת רוש תומכת באגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזה למעלה משלוש שנים, במהלכן, אף הגדלנו את תמיכתנו באגודה מידי שנה

בשנת 2017, בהתאם לדיווח האגודה, חברת רוש נתנה את התמיכה הגבוהה ביותר מבין 7 חברות התרופות שתמכו באגודה, ובשנת 2018 הגדלנו את התמיכה אף יותר.

אנו רואים חשיבות רבה בהמשך שיתוף הפעולה עם האגודה ותמיכה בפעילויות המבורכות שהאגודה עושה כל השנה.

יש לציין כי, חברת רוש ישראל, רואה חשיבות רבה בשיתוף פעולה עם כלל ארגוני החולים בכל התחומים כחלק מהחזון של החברה.

בברכת המשך שיתוף פעולה פורה

אמירה לידר

חב' רוש

2018 – חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ

חברת רוש שמחה לשתף פעולה עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

בשנת 2018 נתנו את חסותנו ותמכנו ביום עיון לנשים, בימי עיון בבתי החולים רמב"ם בחיפה וברזילי באשקלון, בפרסומים באתר ובעלון האגודה, בהפקת חומרי הסברה בכל השפות ובקיום קבוצות תמיכה וסדנאות לחולים ולבני משפחה.

הפקנו מילון מונחים בטרשת נפוצה וסרטון להעלאת המודעות למחלה.

בשנת 2018 הייתה נציגות לאגודה במפגש עמותות טרשת נפוצה גלובאלי אותו מקיימת רוש העולמית וניתנה לה האפשרות לשאת דברים בפני כל משתתפי הכנס..

רוש ישראל השיקה בארץ את המיזם קהילה לומדת לעמותות חולים, בו פיתחנו תכנית ייחודית שנועדה להביא ערך, משמעות וכלים לעמותות, ולייצר למידה והפרייה הדדית. בנוסף, נועדה התכנית לדון בסוגיות רוחב העומדות בפני העמותות תוך הקמת רשת בונה ומעצימה. בתכנית משתתפים מיטב המרצים מהאקדמיה ומהפרקטיקה בתחום הבריאות ובתחומים מעוררי השראה נוספים.

ברצוננו להיות שותפים אמיתיים לדרך, לפעול ביחד למען החולים ובני משפחותיהם ולקיים פעילויות בעלות משמעות וערך בסיוע בהתמודדות עם המחלה והטיפולים.

אודות פרויקט "רוש מושיטה יד"

פרויקט "רוש מושיטה יד" למען חולים בישראל נערך מזה 15 שנה ברציפות. המיזם הייחודי הוקם כמענה לצורכי החולים, מעבר לטיפול הרפואי, אותם איתרו צוותי רוש, הקשובים לדברי הצוותים הרפואיים ולחולים. עובדי רוש לוקחים חלק פעיל באירועי הפרויקט.

תכנית "רוש מושיטה יד", פועלת על בסיס מקומי בפריסה ארצית ומזמינה חולים ובני משפחה לקחת חלק במפגשים ובפעילויות מגוונות המשחררות מתחים ומשרות אווירה נעימה בזמן ההמתנה והטיפולים, כדוגמת: יוגה צחוק, אומנות, דמיון מודרך, צילום, יצירה, מוסיקה ועוד. זאת במטרה לרומם את רוחם של החולים ולסייע להם בהתמודדות עם המחלה והשלכותיה. המיזם “רוש מושיטה יד” פועל במחלקות ומכונים במרכזים רפואיים ברחבי הארץ וכולל עשרות סדנאות ללא עלות בתדירות שבועית בהנחיית מנחים ומדריכים מקצועיים. עד היום מעל 300 אלף מטופלים ומלוויהם השתתפו בפעילויות “רוש מושיטה יד”

חברת התרופות רוש מושיטה יד, מסייעת בשיפור איכות חיי החולים והמשתתפים זוכים לרגעים של שמחה, נחת וחדוות היצירה.

2018 – חברת מרק

חברת מרק

בשנת 2018 חברת מרק (MERCK):

ציינה 350 שנה להיווסדה, כשלמעשה היא חברת התרופות הוותיקה בעולם.

רביף (Rebif) התרופה לטרשת אשר פותחה בישראל, במכון ויצמן, ציינה 20 שנה להשקתה. רביף מיועדת לטיפול בטרשת התקפית הפוגתית, החל משלב מוקדם של המחלה (CIS)

מייבנקלאד (Mavenclad), תרופה חדשה לטרשת נפוצה התקפית, אושרה בישראל ונכנסה לסל הבריאות.

מייבנקלאד היא תרופה המיועדת למחלה פעילה וניתנת בכדורים, לפי משקל גוף, עד 10 ימים בשנה ראשונה ושנייה, וללא טיפול בשנים השלישית והרביעית.

לחברת מרק תוכנית תמיכה במטופלים ברביף או במייבנקלאד.

ברצוננו להודות על שיתוף הפעולה רב השנים של חברת Merck עם האגודה לטרשת נפוצה.

אנו מודעים לאלפי החולים שנהנים מפעילות העמותה ורואים את פועלה הרב והחשוב של האגודה לטובת המטופלים.

אין ספק שפעילויות העמותה תורמות ישירות לwell-being ולאיכות חייהם של המטופלים ושל המלווים אותם, ונותנות כלים ממשיים, ועל כך הערכתנו הרבה.

אנו בחברת Merck רואים עצמנו שותפים אסטרטגיים לפעילות האגודה גם בשנים הבאות.

אנו נמשיך ונתמוך בפעלויות שהינן לטובת המטופלים, כפי שעשינו עד כה, בעשרים שנה האחרונות.

ביום העיון למטופלים שנערך בסוף מאי, בסמיכות ליום הטרשת הבינלאומי. בחסות מרק, נערכה גם האסיפה השנתית והשתתפו בו 170 מטופלים ומלווים.

אנו תקווה להמשך שיתוף פעולה פורה וארוך

בברכה,

ארז שם טוב

2018 – מדיסון פארמה בע"מ

מדיסון פארמה בע"מ

קבוצת מדיסון פארמה בע”מ היא החברה המובילה בישראל המתמחה בשיווק והנגשת תרופות וטכנולוגיות מתקדמות וחדשניות למחלות קשות ונדירות. מדיסון פארמה בע”מ מייצגת שורה של חברות בינלאומיות המובילות בתחומן אשר מפתחות טכנולוגיות ותרופות פורצות דרך, ביניהן Biogen, Amgen, Shireו-Ipsen. הקבוצה מציעה מעטפת מקצועית רחבה של שירותים ופועלת בסטנדרטים בינלאומיים של איכות ורגולציה.

החזון הייחודי של מדיסון פארמה בע”מ משלב ערכים המעמידים את החולה במרכז ושאיפה מתמדת להביא בשורה אמיתית לחולים במחלות קשות ונדירות. הקבוצה הוקמה בשנת 1996 על ידי מאיר יעקבסון, דור שלישי למשפחת יעקבסון, מחלוצי ענף הפרצמבטיקה בישראל מאז 1937. החברה מעסיקה כ-230 עובדים בישראל ובנציגות שברומניה, ומדורגת בין שלוש חברות הפארמה הגדולות בישראל.

מדיסון פארמה בע”מ חרטה על דגלה את נושא הטיפול בטרשת נפוצה, ומשווקת מגוון פתרונות רפואיים, חדשניים ואיכותיים להיבטים שונים של המחלה. לקבוצה מסורת ארוכה של תמיכה בפרויקטים לרווחת החולים בטרשת נפוצה שמטרתם לענות על הצורך בחיזוק ותמיכה. יחד עם האגודה לטרשת נפוצה משתתפת מדיסון פארמה בע”מ בתוכנית ארצית של קבוצות תמיכה, המעניקות לקהילת החולים ולמשפחותיהם את האפשרות לפגוש חברים חדשים השותפים למחלה, להתעדכן בחידושים ולקבל מענה לשאלותיהם. קבוצות תמיכה מהוות נדבך חשוב בחיזוק רוחם של המטופלים ובהתמודדותם עם המחלה. מדיסון פארמה בע”מ הינה גורם חלוץ בהגברת המודעות לשיפור איכות הטיפול בחולי טרשת נפוצה בישראל ובהובלת המאבק למציאת מענה טיפולי יעיל ובטוח עבורם.

בנוסף לפעילות זו, קיים במדיסון פארמה בע”מ מערך של שירות אחיות, מקצועיות ומסורות, המספקות תמיכה לחולי הטרשת ולבני משפחותיהם. למידע נוסף ניתן לפנות לשושי חן, מנהלת מערך שירות האחיות, בטלפון: 054-4603975. לקבלת מידע נוסף ניתן לפנות לשירות הלקוחות 5274*

ורד רוסמן

ורד רוסמן

למרות כל הקושי והמכשולים הרבים ולאחר השקעה רבה ומאמצים רבים, ורד רוסמן, חולת טרשת נפוצה, הצליחה להוציא ספר בהתנדבות עבור איש מוסד בכיר.

ההשקה שלה שהייתה במזכרת בתיה נכח ראש המועצה, מאיר דהן ונכבדים אחרים והמקום היה מלא עד אפס מקום וכל האנשים היו מרותקים.

"סודות נחשפים" נחל הצלחה רבה והספר אף הגיע לנשיא המדינה, ראובן ריבלין, אשר בהתייחסותו אליו במכתב אישי כתב "אני מודה לך ששלחת לי את ספרה של ורד רוסמן, סיפורך הוא 'אף על פי', המוכיח שגם אם המציאות נראית לעיתים בלתי אפשרית, הרצון, אומץ הלב והאמונה הם כוחות שאין להם מתחרים והם ינצחו, פעם אחר פעם.

את ההכנסות תרמה לאגודה לטרשת נפוצה. הספר מוכיח שלמרות הכל ועם כח הרוח והתמדה, אפשרי לנצח הכל.

עמית נגלר, סופר ותסריטאי

עמית נגלר, סופר ותסריטאי

 

עמית נגלר, סופר ותסריטאי

עמית נגלר. בן 43, אבא, סופר ותסריטאי. גר בפתח תקווה וחולה בטרשת נפוצה. זו מחלה בה הגוף תוקף את עצמו, פוגע בהולכה העצבית וגורם לנכויות. למחלה נלווים תסמינים כמו חולשה, קושי בהליכה, ספסטיות, עייפות ועוד. זו מציאות חיי: מאבק יומיומי שבו שום דבר לא מובן מאליו.

אבל אני לא מוותר. אף פעם.

בגיל 24 איבדתי לפתע את הראייה באחת מעיניי ואושפזתי בבית החולים. בדיקות מקיפות גילו שיש לי טרשת נפוצה. אשתי ואני קיבלנו את זה בהלם כי לא ידענו שום דבר על טרשת נפוצה.

 

 

אבל דבר אחד היה לי ברור – שאני לא מספר על המחלה לאף אחד. כך חונכתי. 18 שנים הסתרתי את המחלה. לא רציתי שיתייגו אותי. פחדתי שלא יקבלו אותי לעבודה, שיפטרו אותי מהעבודה ושלא אצליח לפרנס את משפחתי. המצאתי תירוצים לתסמינים שמהם סבלתי כדי לא להיחשף. כלפי חוץ התאמצתי להתנהג כרגיל אבל מבפנים כאב לי מאד. ללימודי תסריטאות, שאותם סיימתי בהצלחה, חששתי שלא יקבלו אותי אם אספר שאני חולה. הסתרתי והסתתרתי.

לפני שנתיים, בתמיכתה של אשתי האהובה ובעקבות החמרה במחלה, החלטתי שאני לא רוצה יותר להסתיר ושאיני אשם בנכות שלי. סיפרתי לארבעת ילדיי באופן שמספרים בהתאם לגילם ולחברים. השאר קראו בפוסט שפרסמתי בדף הפייסבוק שלי. חשתי הקלה גדולה. הבנתי כמה זה טוב לשתף כשכואב לך ושאין ממה להתבייש. קיבלתי חיבוק חם, אהבה עצומה והבנה מהמון אנשים. זה עזר ועוזר לי גם היום, בימים קשים. המחלה הפכה אותי לאדם טוב ורגיש יותר, שמעריך כל מה שיש לו ויודע ליהנות גם מהדברים הפשוטים. אני לא מבזבז זמן על שטויות, על מריבות או על כעסים.

אנשים שאינם מכירים אותי או את המחלה, לא תמיד יודעים כיצד להגיב אליי. למזלי, זה מסתדר אחרי שמכירים אותי.

אני רוצה להוכיח, בעיקר לבעלי מוגבלות כמוני, שעם כוח רצון ואהבה לעשייה, ניתן ליזום, ליצור ולהצליח כמו כולם. היום, למרות הקשיים, אני חי, אוהב, כותב ומאושר. ואת כל זה אני עושה לא בשביל לעורר השראה ולא כדי לתת לאנשים פרופורציות לחיים אלא כי אני פשוט בן אדם. לא מסכן ולא גיבור. בן אדם.

עמית נגלר נולד ב-1975 בקריית אתא. כילד התבלט בעיקר בספורט ובמוסיקה. שיחק בקבוצת הכדורסל של אליצור קריית אתא וניגן באורגן.

לכתוב החל עם גיוסו לחיל השריון, כשניהל בטירונות יומן מסע פנימי. בהמשך שירת בפיקוד העורף. לאחר שחרורו מהצבא עסק בתפקידים חינוכיים; עבודה עם נוער יהודי מאנגליה ועם נוער בסיכון. סיים תואר ראשון באוניברסיטה הפתוחה ותואר שני בהצלחה בחינוך ולימודי משפחה.

בוגר לימודי תסריטאות בביה"ס לקולנוע וטלוויזיה סם שפיגל בירושלים.

בשנת 2003 סיים בהצטיינות את בית הספר לקופירייטינג של ACC תרצה גרנות ובהמשך ניהל והנחה עימה קורס פרסום למגזר החרדי במכללת רמת גן. בשנים אלו עבד כקופירייטר ורעיונאי במשרדי פרסום וקידום מכירות מובילים. ניהל ויזם את אתרי האינטרנט של חברת מנפאואר וחברות הבת שלה. בשנת 2010 נמנה על צוות ההקמה של אתר ההטבות של ישראכרט.

מתגורר בפתח תקווה, נשוי לאורית, ואב לחשן, לביא, יאר ובארי.

מלבד כתיבת ספרים ותסריטים, עוסק בכתיבת תוכן לאירועים ותוכן שיווקי לעסקים.

כתב טור בירחון 'מנטה' – 'עשה את הדבר הנכון' ומשנת 2011 כותב במדור הסאטירה

'בריחת המוחות' של אתר NRG והעיתון מקור ראשון.

בשנת 2006 התפרסם ספרו הראשון לילדים "לאן נעלמו החלומות של החיות?" בהוצאת תמוז. הספר זכה להצלחה רבה ונלמד במספר מכללות לחינוך בנושא קבלת השני והשונה.

בשנת 2011 פרסם את ספר הילדים "פעם אבא, פעמיים ילד" הקורץ לילדים ולמבוגרים, שמרגישים מעט ילדים. בשנת 2012 פורסם סיפור קצר שכתב בשם "זה הסוף", המשך לסיפור של אתגר קרת. בשנת 2013 פרסם את ספרו "אל תשאיר בלגן", קובץ של 52 סיפורים קצרים בין מציאות לדמיון. בשנת 2014, פרסם את ספרו השלישי לילדים "סבא אושר" המפגיש את הילדים עם חוויות הילדות של הוריהם. איור מתוך הספר נבחר לפרסם את פעילות שבוע הספר 2014 בעיר רחובות.

באותה שנה אחד מסיפוריו של עמית זכה בפעילות "מה אתם רוצים להיות כשתהיו גדולים" של מפעל הפיס. בשנת 2015 כתב את 'ניסויים בחיי נישואים' מופע בידור מדעי בהשתתפות הקהל.

בשנת 2016 הוציא את הרומן וספרו החמישי "שנית אלייך נאסף".

החודש (ינואר) יצא רומן חדש פרי עטו.

 

עמית מוציא לאור ספר חדש
רומן על החיים בצל ההתמודדות עם טרשת נפוצה

על מה הספר?

גורן שילוני, סטודנט בן 25 לתסריטאות, שמתגורר במגדיאל אצל יהודה, זקן ערירי ומסתורי.

במהלך לימודיו גורן מתאהב באבישג, סטודנטית במגמת הפקה שדוחה את חיזוריו שוב ושוב.

בכל אותו הזמן, אין לו מושג, שחייו עומדים להשתנות לכיוון בלתי צפוי.

כשאבישג מסתבכת בסרט שהיא מפיקה, גורן נחלץ לעזרתה והיא מסכימה לצאת איתו לבילוי אחד.

מכאן העניינים יוצאים משליטה והם מוצאים את עצמם מעבירים את הלילה בבית החולים.

זמן קצר לאחר מכן, כשהוא מרגיש טוב מאי פעם, גורן מתבשר שחלה בטרשת נפוצה.

הוא מסתיר את דבר המחלה ממשפחתו, מחבריו ומאבישג. גורן חושש שאם יגלו שהוא חולה, איש לא יעסיק אותו. ההסתרה, ההתמודדות עם המחלה והתסמינים שמופיעים מאלצים אותו להתרחק מכולם, להסתגר ולהתבודד. כך הוא מתוודע ליהודה ולסיפוריו.

מבדידותם המשותפת, נרקמת ביניהם חברות אמיצה שמצליחה לקרב בין גורן לאבישג.

יום אחד יהודה נעלם מבלי להותיר עקבות.

סיפור אישי

סיפור אישי

הילה

אני הילה, בת 43, עם הטרשת מגיל 16, אבל מי סופר?…

רציתי לספר על תרופת המייבנקלאד MAVENCLAD (כדורים) אותה התחלתי לקחת השנה, אז הנה אני פה לספר.

ב-10 השנים האחרונות הזרקתי את ה"רביף". הזרקתי 3 פעמים בשבוע (לרוב…) במהלך השנים התקשיתי להתמיד וחוויתי גם קושי. התרופה היתה לי טובה והאחות שליוותה אותי היתה פשוט מקסימה והפכה לחברה.

כשהתפרסם שיש אפשרות לקבל תרופה בעלת יעילות טובה, באמצעות כדורים, שמחתי מאוד. לא רציתי יותר את הזריקות. יחד עם זאת חששתי להפסיק טיפול טוב שאני רגילה אליו, פחדתי שאולי תהיה החמרה בלעדיו אבל הרגיעו אותי שהיעילות והבטיחות טובים ואין מקום לחשש.

התעניינתי אצל הנוירולוגית שלי אם אני מתאימה לטיפול ואיך אפשר לקבלו. הנוירולוגית אמרה לי שאני מתאימה, שהטרשת אצלי התקפית וזה יכול להועיל. נשלחתי לבדיקות נדרשות (מנטו (נוגדני שחפת), דם), אשר יצאו תקינות, וקיבלתי את אישור הקופת חולים להתחיל.

התרופה ניתנת פעם בשנה, במשך שנתיים ולאחריהן הפסקה של שנתיים. נוטלים 5 כדורים (או יותר, לפי המשקל) במשך 5 ימים (כדור ליום), וכך גם בחודש שלאחריו וזהו, לעוד שנה. בה אטול אותו דבר, במשך חודשיים.

המשקל שלי 62 ק"ג, אז הוחלט שאטול 6 כדורים- יום אחד 2 כדורים וב-4 הימים אח"כ אטול כל יום כדור.

לקחתי את הכדורים כל בוקר לפני כ-3 חודשים. חששתי מאוד מתופעות הלוואי אבל לא היו לי בכלל. המשכתי להרגיש כרגיל, שזה טוב!. המשכתי לעבוד, לצאת לבלות ולהתנהל כמו שהתנהלתי עם הזריקות. אין יותר סימנים אדומים, זריקות במקרר והגבלה כלשהי בנסיעות לחו"ל ובכלל. כיף להתנהל ללא טיפול אבל בעצם עם טיפול. לדעת שאני מטופלת ודואגת לעצמי, גם כשאני לא נוטלת תרופה/זריקה כמעט כל יום.

הבעיה היחידה מבחינתי שהטיפול עבר לצוות אחיות שאינן מכירות אותי.

בקיצור, החוויה שלי עם המייבנקלאד טובה. כל החששות שלי התבדו ואני פשוט נהנית מהשחרור מהזריקות ומה"נורמליות".

חניות נכים לכסאות גלגלים

חניות נכים לכסאות גלגלים

אני רוצה שאנשים שתופסים חניות נכים לכסאות גלגלים יבינו את המשמעות, אם תהיה דמות של נכה שיושב על כסא גלגלים.

הייתי בפנל לפרוייקט הזה. יזמו את זה נגישות ישראל. הלבישו אותנו בלבן וכיסא הגלגלים היה צבוע בלבן.

הדמות שלנו החליפה את השלט הקיים לכסאות גלגלים, ופורסם בכל הערים.

התמונה ששלחתי לך נשלחה אלי. העמוד נמצא במודיעין וליד העמוד עומד ראש העיר של מודיעין.

סיפור אישי

סיפור אישי

נורית קליינר

 

״שמי נורית קליינר ואני חולה 29 שנים.

אין ספק שהמחלה והחיים בכלל הציבו עבורי אתגרים רבים לגוף ולנפש.

תמיד אהבתי אמנות ציור ופיסול ומצאתי ביצירה מרגוע לנפשי ומקום של חיבור לעצמי, לחוזקות ולאהבה שבי. "

נפוצה אך נדירה

נפוצה אך נדירה

נ. קצין

בניגוד למה שחשבתם, "טרשת נפוצה" היא לא מחלה נפוצה, ואין לה כל קשר לטרשת העורקים. גם המיתוס כאילו מדובר במחלה סופנית – שגוי מאוד # כיום קיימים טיפולים בעלי יעילות גבוהה במניעת התקפים ובלימת הידרדרות הנכות. ישנה חשיבות רבה להעלאת המודעות לתסמיני המחלה, מה שיסייע לאיבחון ולטיפול מוקדם!

מי שמע את השם "טרשת נפוצה" והבין בדיוק במה מדובר? הנה כמה מיתוסים לניפוץ, כבר על ההתחלה: טרשת נפוצה, להבדיל ממקבילתה המוכרת והשכיחה באמת – טרשת העורקים, אינה קשורה ללב ולכלי הדם, אלא דווקא למוח. טרשת "נפוצה", בניגוד משווע לשמה, היא ת"ל מחלה יחסית נדירה, ומספר החולים בישראל מוערך בכמה אלפים. (הביטוי "נפוצה" מתייחס לשכיחות נגעי הטרשת במוח ובחוט השדרה). ולבסוף, לאלה שכן שמעו על המחלה – טרשת נפוצה אינה מחלה סופנית, וגם אם אין לה ריפוי, הרי שכיום קיימות תרופות יעילות שמצליחות להקל מאוד על הסבל, להפחית את תדירות ההתקפים ולאפשר לחולים לנהל אורח חיים רגיל!

מחקרים מעלים: יש בשורה

טרשת נפוצה היא הגורם השני לנכות בגיל צעיר, אחרי תאונות דרכים. בישראל חיים כ-5000 חולי טרשת נפוצה. המחלה שכיחה לרוב בצעירים בגילאים 20-40 (בעיקר בנשים). טרשת נפוצה היא מחלה כרונית, שבה תאי המערכת החיסונית (תאים לבנים בשם לימפוציטים מסוג B ו- T) תוקפים את הגוף. התאים מחוללים תהליך דלקתי הפוגע במעטפת המבודדת של העצבים (מיאלין). כתוצאה מכך נפגעת ההולכה העצבית והעברת הפקודות מהמוח לגוף ולהיפך.

"התסמינים משתנה מחולה לחולה, בהתאם לאזורים במערכת העצבים המרכזית שנפגעים במחלה. אצל רבע מהחולים התסמין הראשון יהיה טשטוש ראייה עד כדי עיוורון זמני. באחרים יכולים להופיע עייפות קשה זרמים ונימול ברגליים ובידיים. לנוכח העובדה שלמחלה טביעת אצבע ייחודית אצל כל חולה וחולה, לרפואה מותאמת אישית חשיבות גדולה, משום שייתכן ששני חולי טרשת, שנוטלים טיפול דומה, יגיבו לו באורח שונה", מסביר ד"ר ארנון קרני, מנהל השירות הנוירואימונולוגי בבית החולים איכילוב בתל-אביב.

ללא טיפול, טרשת נפוצה אינה גורמת למוות אך פוגעת קשות באיכות חייו של המטופל ומביאה לירידה כללית בתפקוד, לרבות עייפות, פגיעות מוטוריות וחסרים נוירולוגיים שמתחילים כחסר זמני בזמן התקף ועלולים להפוך עם השנים לחסרים תמידיים.

מטרת הטיפול היא מניעה או הקטנת שכיחות וחומרת ההתקפים, ו/או מניעה או דחייה של הנכות ושיפור מצב נכות נוכחי במידה וניתן. כ-18% מהחולים בטרשת נפוצה התקפית הפוגתית, יעברו למצב פרוגרסיבי בתוך 6 שנים מתחילת האבחון במחלה כאשר נכון להיום, אין בנמצא טיפול לשלב זה.

"המצב כיום הוא שהתקף עשוי להסתיים אך השלכותיו מתבטאות בתקופה מאוחרת יותר. זה קורה כי העצבים שנפגעו ממשיכים לתפקד אך עליהם להתאמץ יותר ולכן הם מתנוונים מהר יותר, וכך כעבור כמה חודשים או שנים תתפתח נכות כתוצאה מהתקף שאירע בעבר", מסביר ד"ר קרני.

בטיפול בטרשת חלה בשנים האחרונות התקדמות גדולה. עם זאת, רוב הטיפולים המוכרים לא מרפאים או מתקנים נזק שנגרם, אלא מעכבים את התקדמות המחלה ומשפרים את איכות חייהם של החולים. "ככל שנקדים לאבחן את המחלה המקננת בגוף, כך התרופות ישפיעו בצורה טובה יותר וקיים סיכוי כי מהלך המחלה יעצור לחלוטין", אומר ד"ר קרני."רבים מבין אלו שאובחנו כלוקים בטרשת נפוצה מקבלים את התרופה הנכונה המשפיעה עליהם באופן מוצלח כל כך, עד שתסמיני המחלה נעלמים לחלוטין, ואף בבדיקות MRI שנערכות להם לא רואים זכר לקיומה של המחלה".

כלומר – החולה מחלים כליל?

לא, לצערנו לא ממש: "החלמה מגדירה מצב בו המחלה נטשה את הגוף ועזבה אותו", מסביר ד"ר קרני. "כאן מדובר על מצב בו יש צורך במעקב ובנטילת תרופות על פי הצורך וכפי שעולה מהמעקב התרופתי, אבל בסופו של דבר כשהתסמינים נעלמים מדובר בבשורה טובה מאד עבור החולים שבעבר לא העזו לצפות לכך כלל".

מחקרים שהוצגו באחרונה בכנס האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה, מהווים בשורה לחולים. המחקרים מראים כי תרופה ביולוגית לטיפול בחולי טרשת נפוצה הצליחה לעצור את התקדמות הנכות ואף לשפר את הנכות הקיימת ב- עד 43% מהחולים! הטיפול החדשני הפחית משמעותית את תדירות ההתקפים והאט את הפגיעה במוח.

במחקר שבדק את ההשפעה של תרופה ביולוגית פורצת דרך בשם "למטרדה", השתתפו למעלה מ- 1,400 חולים בטרשת נפוצה. בתום 6 שנות מעקב נמצא כי מספר ההתקפים השנתי פחת דרמטית מממוצע של כ-שני התקפים בשנה, לשיעורים של פחות מהתקף בודד לשבע שנים בממוצע לאחר שש שנים. מרבית החולים לא חוו הרעה במצב הנכות. אחד הנתוניםהמרשימים ביותר במחקר היה בלימה באובדן נפח המוח שמתרחש בשיעור גבוה בקרב חולי טרשת. לאחר הטיפול בתרופה, שיעור אובדן נפח המוח השתווה לשיעור הטבעי שמתרחש באנשים בוגרים ובריאים.

היתרון בתרופה שנחקרה הוא בכך שהיא ניתנת בשני מחזורי טיפול בהפרש של שנה – ולאחר מכן רוב החולים אינם נזקקים עוד לטיפול תרופתי. יתרון זה מעביר משמעותית את ההיענות לטיפול מצד החולים. "גם בארץ הולך ומצטבר ניסיון מוצלח עם התרופה. מטופלים רבים כבר התנסו בטיפול, מרביתם חוו שיפור בתפקוד או שימור מצב הנכות הקיים ואינם זקוקים עוד לטיפול תרופתי כרוני למחלה.

בני מיכאלי, חולה בטרשת נפוצה מזה 15 שנה, הוא אחד מאלה שזכו להתנסות בטיפול התרופתי החדשני: "היו זמנים", הוא נזכר, "בהם שכבתי במיטה כמעט בלא יכולת לנוע. כדי להתנייד בתוך הבית נעזרתי בקביים, וכל יציאה החוצה לוותה בכיסא גלגלים. רגלי פשוט לא נשמעו לי."

ההידרדרות המשמעותית הגיע לאחר ביקור שערך בני בחו"ל: "במהלך הביקור חוויתי התקפים קשים, ובשובי ארצה התברר כי גופי הפסיק להגיב לתרופה שקיבלתי עד אז.

בעקבות הגילוי, המליץ לי הרופא על תרופה אחרת, שרק החמירה את מצבי וגרמה לי למספר התקפים בזה אחר זה." אלא שלמרבה השמחה – מעז יצא מתוק: "בעקבות ההידרדרות, המליץ לי הרופא על למטרדה, ששינתה את חיי מן הקצה אל הקצה".

בני מיכאלי מכהן כיום בתפקיד בכיר ותובעני באחת החברות הגדולות במשק. המסר שלו לחולים בטרשת נפוצה הוא מסר של תקוה: "אל תתנו לגוף להתנוון", הוא אומר, וממליץ על פעילות ספורטיבית מתמדת ומנוחה לאחריה. "צריך 'לתחזק' את הגוף, וזה לא קל. בכלל, ההתמודדות עם טרשת נפוצה אינה קלה, אבל אפשרית והיא מהווה אתגר של ממש".

כיום הולך בני למרחקים ארוכים ומקווה כי בעוד זמן לא רב יוכל גם לרוץ חופשי.

וזו עדיין אינה המילה האחרונה: "התרופות החדשות המצויות בפיתוח, ושכולי תקווה כי יגיעו לשלב האישור הסופי, מבקשות לרפא את העצבים שנפגעו ולמנוע את הנכות העתידית שעלולה להתפתח בהם", מסביר ד"ר קרני.

ד"ר קרני צופה לפריצות דרך רפואיות ואילו בני מיכאלי נוסך תקווה ומשכנע כי המחלה, עם כל הקושי שבדבר, לא מצליחה להשבית את חייו. "אם היו אומרים לי כשאובחנתי כחולה במחלה, כי כיום, חמש-עשרה שנה אחרי אחיה כפי שאני, לא הייתי מאמין".

ויש לו גם מסר חשוב: "מה שאני מבקש זה שמי שמאובחן היום כלוקה בטרשת נפוצה יאמין ביכולתו לנהל את חייו כרגיל. שלא ירים ידיים וישדר מראש תבוסה מול המחלה, אלא שידע שבאפשרותו להתמודד אם המחלה ואפילו לנצח בע"ה. עצם האמונה הזו, הנתמכת על המציאות הרפואית המתקדמת, תסייע לו מאד".

הטרשת ואני: סיפורו של בני

הטרשת ואני: סיפורו של בני

zap doctors | פורסם 13/09/2018

את התקף הטרשת הנפוצה הראשון שלו קיבל בני מיכאלי (53), נשוי ואב לשניים מנצרת עלית, כאשר היה במהלך ג'וגינג עם אשתו. בכתבה זו נביא את סיפור ההתמודדות המרגש של בני משתי זוויות: הסיפור האישי שלו, לצד ההתייחסות של הרופא למחלה

סיפורו של בני:
"מעולם לא הרמתי ידיים"

"אני לעולם לא אשכח את היום הזה", מספר בני מיכאלי, החולה בטרשת נפוצה כבר 16 שנה, "הרגשתי תחושת נמלול בקצות האצבעות של הידיים והרגליים. התחושה הלכה והתפשטה בגוף – אבל התעלמתי. אמרתי לעצמי שזה יחלוף מאליו, אבל הנמלול לא נעלם.

הרגשתי שהגוף לא מגיב, שאני מתקשה לזוז. זו תחושה שקשה לתאר. רגליי לא נשאו אותי יותר והייתי חייב להתיישב. חשתי חולשה ובלבול, משהו שלא הרגשתי מעולם. מכיוון שלא הייתה לי אפשרת להמשיך ולצעוד – אפילו לא עוד צעד אחד – אשתי פינתה אותי הביתה. מאותו היום השתנו חיי ללא היכר.

בני מיכאלי ואשתו.
"אני מסתכל על הצד החיובי בהתמודדות הארוכה הזו"

בבוקר ניגשתי לרופא המשפחה, ומשם התפניתי לבית החולים. לאחר 48 שעות קיבלתי את האבחנה כי מדובר בטרשת נפוצה. הייתי בהלם. לא היה לי מושג מה המחלה הזו ומה המשמעויות שלה על העתיד שלי. התחלתי טיפול בבית החולים תל השומר אצל ד"ר דוד מגלשווילי. מהרגע הראשון הרגשתי שאני בידיים טובות, ידעתי שאני מקבל את הטיפול הטוב ביותר.

מסלול הטיפול שלי היה ארוך ומורכב. למעלה מ-12 שנה קיבלתי זריקות בטאפרון – אחת ליומיים לסירוגין. במקביל, התחלתי גם טיפול במסגרת ניסוי קליני בבית החולים תל השומר. בטיפול היו שואבים ממני מנות דם, משכפלים את התאים ולאחר מספר שבועות היו מחזירים אותם לגוף במנה אחת.

מי שהתבונן מהצד התקשה להאמין שאני חולה. רבים האמינו שניצחתי את המחלה. לא היה לי התקף שבע שנים וכבר הייתי בטוח שהמחלה בשליטה. אבל יום אחד – קיבלתי שוב התקף. בעקבותיו הוחלט שאמשיך רק בטיפול באמצעות זריקות.

מאז אותו אירוע, חוויתי עוד כמה התקפים. בכל פעם הייתי מתאשפז למספר ימים בבית החולים, מקבל טיפול בסטרואידים, שגרמו לנסיגה של המחלה לתקופה מסוימת וחזרתי לשגרה. בין ההתקפים הרגשתי נהדר, לא היה סימן לנוכחות המחלה והרגשתי אופטימי ומאושר.

אבל, לפני שלוש שנים וחצי קרה ההתקף המשמעותי ביותר שחוויתי. נסעתי עם המשפחה לארצות הברית לבקר את הבן שלי שהתגורר שם באותה התקופה. עשינו טיול מדהים בקאריביים, ולמרות שהרגשתי חלש ועייף, החוויה הייתה נפלאה. במהלך המסע היה לי התקף משמעותי וקשה. הגוף פשוט לא זז, לא הצלחתי לנוע. ההתקף היה קשה יותר מכל קודמיו.

בעזרת מנוחה של יום ולקיחת כדורים נגד התקררות, על פי ניסיון עבר (כתחליף לסטרואידים שלא היה בהישג יד), הצלחתי לתפקד עם מגבלות, על מנת להמשיך את הטיול המשפחתי.

כשחזרתי לארץ, שבתי לקבל טיפול בסטרואידים, אך ללא הועיל (התפקוד לא השתפר בהתאם לציפיות וניסיונות העבר) וההתקפים הופיעו בתדירות של כאחת לחודש. הוחלט להעביר אותי לטיפול בתרופה אחרת בכדור, אבל גם אז לא חלה הטבה במצבי הרפואי. חוויתי שוב התקף חזק ועוצמתי – דומה לזה שעברתי בארצות הברית. הייתי משותק ליום שלם. תוצאות בדיקות ההדמיה לא בישרו טובות והתברר שהתגלו נגעים חדשים של המחלה. כמעט ולא הצלחתי ללכת. המצב המשיך להתדרדר ותוך מס' שבועות הייתי קרוב כפסע מלהתנייד בכיסא גלגלים. הייתי שפוף ומדוכא. הרגשתי מועקה פיזית ונפשית.

ואז – בשיא השפל – הציעו לי לקבל את הטיפול בתרופה 'למטרדה'. בתחילה התבקשתי להפסיק את הטיפולים הקודמים על מנת 'לנקות' את הגוף לפני תחילת הטיפול בתרופה החדשה.

הגעתי לבית החולים, שם קיבלתי את התרופה בעירוי לתוך הווריד ונשארתי חמישה ימים להשגחה. חודש וחצי לאחר השחרור – ביולי 2016 – חזרתי לתפקד. השינוי היה מדהים. רק כמה שבועות קודם לכן רכשתי קביים, דאגתי להנפיק תו נכה והשלמתי עם המציאות בה לא אוכל ללכת יותר לעולם. באמצעות הטיפול החדש, בשילוב עם פיזיותרפיה והידרותרפיה, חזרתי ללכת.

לפעמים אני צובט את עצמי, לוודא שאני לא חולם. אני עדין זקוק מפעם לפעם למנוחה. רגל ימין עדיין לא חזרה לתפקוד מלא, אבל השיפור הוא יומיומי. אפילו כמה פעמים בשבוע אני יוצא לג'וגינג.

משמאל: עצב בריא. מימין: פגיעה בציפוי המיאלין המכסה את העצב, כתוצאה מהמחלה. איור: שאטרסטוק

חלפו שנתיים מאז קיבלתי לראשונה את התרופה וכבר עשיתי סדרה נוספת של הטיפול. בשנה שעברה אושפזתי לשלושה ימים אחרי שקיבלתי מנה נוספת של התרופה. לשמחתי בדיקות הדם האחרונות בישרו שהמחלה בנסיגה. גם במדד ה-EDSS (מדד המעיד על התקדמות המחלה) נרשמה ירידה משמעותית. כיום, אני נוטל רק כדור אחד להרפיית השרירים וזהו. אני מרגיש שיפור במצבי באופן עקבי.

למרות הטרשת לא הפסקתי לעבוד. אחרי שחליתי, הוחלט בשיתוף המנהלים שלי שאעשה הסבה מקצועית ובמקום להתרוצץ במפעל, לעבור לעבודה משרדית שמותאמת יותר למצב הרפואי שלי. בארגון לא ויתרו עלי ואפילו הקצו חדרון קטן שצמוד למשרד בו אני עובד על מנת שאוכל לנוח בו כשאני לא מרגיש טוב או מתעייף.

טרשת זו מחלה קשה, אבל אני אופטימי. מעולם לא הרמתי ידיים, לא ויתרתי לעצמי ושבתי למעגל העבודה למרות כל הקשיים. החלטתי שאני לא מתלונן – אלא מסתכל על הצד החיובי בהתמודדות הארוכה הזו. אני בטוח שעוד אנצח את המחלה".

ד"ר דוד מגלשווילי, מומחה נוירולוגיה, סגן מנהל המרכז לטרשת נפוצה, מרכז רפואי שיבא תל השומר, מסביר על המחלה:

טרשת נפוצה הינה מחלה אוטואימונית של מערכת העצבים המרכזית, שלרוב פוגעת באוכלוסייה צעירה. מדובר במחלה כרונית עם מהלך מתקדם, היכולה לפגוע ביכולת התפקודית של המטופלים בשלבים שונים של המחלה, ועלולה להביא לנכות קשה. למעשה, טרשת נפוצה היא הגורם העיקרי לנכות בקרב הצעירים.

המחלה פוגעת בתפקוד ובאיכות החיים והדגש הוא לתת את טיפול המתאים כבר בשלבים הראשונים שלה, על מנת למנוע את התקדמות המחלה והידרדרות החולים. זהו מעין מרוץ נגד הזמן שהשלבים הראשונים בו הם חשובים כדי לתת טיפול אפקטיבי ולייצב את המחלה ולמנוע את פעילותה.

הטיפול שהחולה בני מיכאלי מקבל הוא הרבה יותר מוצלח כשנותנים אותו בשנים הראשונות של המחלה, כאשר עדיין אין אצל המטופל נכות גבוהה. התרופה מאושרת בסל התרופות כטיפול קו ראשון במקרים בהם המחלה פעילה וסוערת. משמח לדעת כי היום יש טיפול שלא רק יכול לעכב את התפתחות המחלה, אלא גם לעצור את פעילותה. לפחות חלק גדול מהמטופלים משתפרים בזכותה מבחינה תפקודית.

סיפור אישי

סיפור אישי

חנה

נעים להכיר. שמי חנה, בת 65, רעיה, אם לשני בנים ובת, וסבתא ל-9 נכדים מקסימים. מאותגרת (ואני בכוונה משתמשת במילה זו) בטרשת הנפוצה כבר מעל 35 שנה.

לפני היציאה לגמלאות עבדתי כמורה למתמטיקה בחטיבות הביניים במשך כ-40 שנה, ובמקביל לאהבה זו המשכתי עם אהבתי השנייה לאחר היציאה לפנסיה, וזו אומנות הציור. לעיתים, ציוריי משתתפים בתערוכות ובמיצגים שונים, אך בעיקר אני מציירת לנפש. פשוט מעמידה את כן הציור בגינה שבביתי ומפליגה אל עולם הדמיון, הצבעים והסיפור. לדעתי זו הרגשה נפלאה לראות את התוצאה הסופית של ערבוביית הצבעים מפיחה חיים ומספרת את הסיפור, על כל גוונו. בנוסף, אני אוהבת לטייל בארצנו הקטנה והיפהפייה, לשמור על אורח חיים בריא הכולל ספורט, תזונה נבונה ואופטימיות, וכמובן ליהנות מחוויות בחיק משפחתי.

אבחנתי בטרשת הנפוצה לאחר לידתי השנייה. הופיעו סימנים של כאבי ראש ותחושת נימול בידיים שבאו והלכו, ואני שייכתי אותם לעייפות שלאחר לידה. משגברו, פניתי לרופאת הנשים שלי אשר ייעצה לי לראות נוירולוג… לא אלאה אתכם בהשתלשלות הדברים, אך כפי שציינתי, אני מאותגרת עם הטרשת כבר מעל 35 שנה. לפעמים יש ימים פחות מוצלחים, זה נכון. לפעמים העייפות גוברת, לפעמים פשוט אין מצב רוח ולעיתים שניהם, אך אני משתדלת לחיות כל יום במקסימום האפשרי לכוחותיי ולמצב רוחי, ולהפיק ממנו את המיטב. בזה עוזרת לי האופטימיות שיש לי באישיותי, אך גם שפיתחתי והעצמתי עם השנים, לאחר האבחנה, כי אני מאמינה שאופטימיות וחשיבה חיובית מאוד חשובות להמשך התפקוד הנפשי והפיזי, ותורמות להיגד "ההצגה חייבת להימשך"… ויחד עם זאת, אני מקפידה על שגרת ההזרקות שלי.

מצבי "טוב ושמור" (כך אומר הרופא) וגם אני מרגישה כך. "שמורה ומאותגרת"… ומקווה כי אמשיך להרגיש כך עוד הרבה שנים טובות ויפות. אסיים באיחולי כוחות בהתמודדות באתגר הטרשת לכל הקוראים, וכמובן בריאות. ובקשה קטנה- אנא תחייכו. חיוך הוא קו עקום שמיישר הרבה דברים (:

סיפור אישי

סיפור אישי

הדסה שטרן

 

לכבוד ג'נין היקרה!

ראשית כל אקדים קצת על עצמי ועל מחלתי. לפני כ-12 שנה חליתי במחלה הנקרית nmo. מחלה זו היא מתוך המשפחה של טרשת נפוצה מחלה מאד נדירה. יש כמה שינויים. המחלה פוגעת במערכת העצבים המרכזית. אבל י בנוסף לזה האפיון של nmo היא פגיעה בעצב הראייה. ועוד הבדל עיקרי הוא שהמחלה מתפרצת בבת אחת, כלומר תוך יום הגוף משתתק לחלוטין או כמעט לחלוטין. ואז לאט לאט תוך שיקום ארוך ומתן תרופות הגוף חוזר לעצמו בכל כל אחד באופן שונה מי יותר ומי פחות. בכל אופן בכלל לא נגמר. בחסדי ה' כעבור מספר חדשים הידיים חזרו לתפקוד מלא ועכשיו הן אפילו מאד חזקות. שאר הגוף עדיין לא חזר. הוא מתקדם לאט.בעקבות העוורון שנגרם בעקבות המחלה למדתי הרבה דברים: למדתי לקרוא ברייל. קניתי מחשב עם קורא מסך. ועוד כל מיני טכנולוגיות.

אבל מה שרציתי לספר הוא על האמנות. עד שחליתי התעניינתי באמנות. תמיד אהבתי את התחום. בעיקר הייתי מציירת ותופרת. אהבתי גם לרקום. אבל מעולם לא עסקתי בקרמיקה. כעת אייני יכולה לצייר, לכן החלטתי לעסוק בפיסול, שזוהי עבודה עם הידיים.. אני זוכרת צבעים וכן הרבה עצמים, מה שאיני זוכרת כל כך אני מתייעצת במורה והרבה מפעילה את הדמיון.

הכל נעשה עם הידיים: הפיסול והצביעה. אני צובעת ב- 10 אצבעותיי. לפעמים אני משלבת מכחול, אבל כמעט שלא. כל זה בשביל התחושה שאני ארגיש איפה אני נמצאת. למעשה אין כללים מסוימים בפיסול. לפעמים מגוש של חימר אני מוציאה איברים, אם מדובר באנשים או בבעלי חיים תוך שימת לב לפורפוציות נכונות. אם אני יוצרת כלים אני תחילה מרדדת עם מערוך ואז מעצבת את הצורה או שאני בונה את הכלי מחוליות חוליות של רצועות חימר. בתכשיטים אני מכינה חרוזים בצורות שונות כיד הדמיון ואז חורטת עליהם קישוטים שונים. אחרי שהחרוזים מוכנים אני משחילה אותם בשילוב חרוזי זכוכית.

למעשה אין אצלי כללים, הכל לפי החפץ שאני ייוצרת.

אני שולחת את התמונות במספר קבצים כי יש לי הרבה תמונות. תשתמשו במה שתראו לנכון.

.M.S ראשיתו של מסע

.M.S ראשיתו של מסע

ע.כ.

ספטמבר 2001 אסון התאומים אמריקה בערה, כך תחילתה של m.s בראשית דרכה חולת טרשת אם לשני ילדים מקסימים בן 19.5 וילדה בת 14.5 מתמודדת ושורדת ורוצה לחיות לכייף וליהנות מהחיים עם הm.s… ראשיתה של הm.s החלה בגופי ביום בו קרסו מגדלי התאומים שלב אחר שלב כמו קריסתו של מגדל החל מהאגן אשר נדם ועד פלג גוף שמאלי… לא הבנתי איך למה מה מתחולל בגופי האם זהו באמת פרי דמיוני כמו שרופאת משפחה החלה לומר לי אבל יום למחרת איני יכולה ללכת הנה לפתע אני גם מועדת ורופאת משפחה צועקת לעברי את שקרנית בגלל שאחיך סובל מקרישות יתר את משדרת שגם לך יש אותו הדבר… כולי בסערת רגשות הן נפשית פיזית גופנית משו בתוכי מתחולל ואיני מסוגלת ללכת איני מרגישה את פלג גופי גם הפנים הבזקי ראיה נוראים… שואלת את עצמי??? האם זה נכון?? אולי זו האמת מה שרופאת המשפחה אמרה לי אבל איני מסוגלת ללכת, איני מרגישה את רגלי חצי גופי הפנים… פניתי לרופאת משפחה בסניף אחר הפנתה אותי דחוף למיון אסף הרופא ומכאן ועד mri בינואר 2002 אבחנתי כחולת m.s ואז מצבי החל להתדרדר והייתי הריון בסיכון גבהה עם בתי אבל ללא התקפים עד אחרי הלידה בשלושה חודשים המצב החל להידרדר השמטתי את הילדה מידי אפסו כוחותיי והגעתי לכיסא גלגלים במשך שנתיים נשואים לא קלים משברים במשפחה עם האחים וההורים אבל לא ויתרתי 16 שנות נישואין קשות מאוד וביום בהיר החלטתי שאני רוצה לחיות לקום ולהמשיך ולהתמודד עם הבאות ב בינואר 2011 התגרשתי והחלטתי להמשיך להיאבק נגד כל הסיכויים עם המחלה הגרוש האחים ההורים ושאר בני המשפחה לגדל שני ילדים ולחיות וההתמודדות לא הייתה קלה אבל הייתה שווה לצאת מכיסא גלגלים אומנם עדין בקשיי הליכה אבל לפחות עשיתי מאמץ כה רב לצאת מכיסא הגלגלים.. הוצאתי רישיון נהיגה התמודדתי נגד כל הסובב אותי ואפשר לומר כיום שניצחתי הודות לתמיכה של האחות רביף מעיין היקרה שלא הרפתה, תמכה עודדה והאמינה בהצלחתי וכן לילדי המקסימים על ההבנה אהבה והתמיכה הורי שלמרות הקושי אבא בן 84 דמנציה ואמא חולת פרקינסון בדרך שלהם תמכו בי ומודה לבורא עולם על מי ומה שאני כיום לעומת לפני כמה שנים בתחילת המשא של הm.s

הנסיון האינסופי לעודד אותי מעלה חרס בכל פעם מחדש

הנסיון האינסופי לעודד אותי מעלה חרס בכל פעם מחדש

 

הנסיון האינסופי לעודד אותי מעלה חרס בכל פעם מחדש.

מנסה תמיד להשיב בנימוס אך מקווה שהדובר יעזוב אותי בשקט וכמה שיותר מהר.

"תראה אותו! אין לו ידיים ואין לו רגליים והוא מאושר וחי חיים טובים"

"תראה אותו! אין לו 2 ידיים והוא חי רגיל ומאושר"

יופי לו…. הדבר היחיד שמעניין ועובר לי בראש זה איך לעזאזל הוא יושב על אסלה ויותר מזה איך הוא 'פותח את הברז של הבידה' בלשון המנומסת יותר ומעוררת בראש שלכם בוודאי את השאלה האמיתית שקשורה לגליל נייר….

צודקים מעניין לי את ה***.

אחרי 3 שנים והפיכת כל אבן כמה פעמים לא מצאתי כלום.

הפרוגרסיביות של מהלך המחלה שלי אכזרית.

הדיכאונות הגיעו לרמות שלא ידעתי שקיימות בכלל

זה כאב נפשי שלא ניתן להסביר. כל כך כואב עד שלא פעם שרטתי את עצמי עד זוב דם בניסיון לנסות להמיר כאב נפשי שאין לו נקודה ספציפית בגוף לכאב פיזי בנקודה בגוף – זה עובד….

ישיבה עם חבל תלייה על גשר עד שהופיעה משטרה לאחר שהבנתי שאין לי האומץ להשאיר אחרי הורים שבורים והידיעה שיהוה לא יהיה מרוצה מההחלטה שלי… אין לי מחשבה חיובית אחת. אני לא מפסיק לריב עם אישתי. הדיכאון גורם לכדורים נוספים שמנוונים אותי וזה מדכא יותר אז מוסיפים לי עוד כדור שמחליש אותי ובעקבות זאת מדוכא יותר אז נחשו מה, כן…. מעלים לי מינון של נוגדי דיכאון שהבנתם מה התוצאה ובאיזה גלגל אני נמצא.

הבנק לא ייתן לי הלוואה לטיסה לשוויץ להמתת חסד וסיום מכובד למצב רע.

היום מלאו לי שבועיים בבי"ח אברבנאל באישפוז מלא. ואין לי מושג מה יהיה ולמה לחכות עוד.

זה נמאס!.

לב־יוֹדֵעַ מָרת נַפְשׁוֹ וּבְשִׂמְחָתוֹ לֹא־יִתְעָרַב זָר

להשתחרר מעצמי

להשתחרר מעצמי

י.ד.

בית משפט עליון פוסק: מאסר עולם ללא אפשרות חנינה ודיון חוזר.

כמו באיבוד הכרה פתאומי, עוברים לנאשם הבזקים של עשרות שנים אחורה, חיים שלמים.

תקופות שמתויגות אצלו לאורך הזמן התחרו, איזו הייתה מוצלחת יותר או לאיזה מהם יתגעגע יותר.

אותה תקופה שהילד שבו התחיל להרגיש שהוא מתקרב להיות על גג העולם, קיבלה את הכינוי נעורים, כמה סמלי שגם התקופה וגם המקום נקראו נעורים. בעצם זה אותו הבזק שבו התום פינה מקום לחוויית האהבה, אומנם אהבת נעורים. אבל כזו שתמנף חיים שלמים.

משפט שנאמר לפני הנפת הפטיש של אותו חורץ הדין נקלט אצלו כנראה בתת ההכרה בו נאמר, "משם הדברים" יראו אחרת" לקח לו קצת זמן להבין מה משמעות אותו משפט בדרך למאסר, אבל אז חלחלה אותה הבנה שמשמעותה שחרור, חופש.

פתאום היה לו ברור: למרות שלא ידע נקודתית באותו רגע מה אומר כתב האישום קיבל כפשוטו את פסק הדין והתחיל לרצות את אותו מאסר לקראת השחרור שרק הוא יכול להביא על עצמו.

טרשת נפוצה: ה"עין העצלה" התגלתה אחרי שנים כטרשת נפוצה

טרשת נפוצה: ה"עין העצלה"
התגלתה אחרי שנים כטרשת נפוצה

mako בריאות | פורסם 05/08/18

תימרה ליפשיץ אסולין חיה במשך שנים עם מה שאובחן כעין עצלה. רק כשלמדה אופטומטריה גילתה כי למעשה כי חייתה שנים עם אבחנה שגויה. "בעיות הראייה שחוויתי היו קשורות לטרשת אך רופא העיניים ייחס אותן לעין עצלה. אם הייתי נשלחת ל-MRI כבר בתחילת הדרך, מצבי הפיזי היה יותר טוב והיה נחסך ממני סבל מיותר". זה הסיפור שלה

גילתה אחרי שנים שהעין העצלה היא סימן לטרשת נפוצה | צילום: באדיבות המצולמת

תימרה, מורה לביולוגיה בישיבה התיכונית "נתיבות דרור" באור עקיבא, נשואה ואמא לשני בנים מזיכרון יעקב, מצליחה לתחזק קריירה וחיי משפחה בצל המחלה. בין לבין השלימה תואר ראשון במחשבים ותואר שני בביולוגיה ובהוראה.

לפני 14 שנים, בטיול שהדריכה במסגרת השירות הלאומי, החלה להרגיש חוסר יציבות בהליכה. כמה חודשים לאחר מכן חשה שיתוק רגעי בצד השמאלי של פניה. במקביל, הראייה בעין שמאל התדרדרה בקצב מדאיג, וכשהלכה לאופטומטריסט הוא פטר את העניין בכך שמדובר ב"עין עצלה".

"אין דבר כזה שהעין נהיית עצלה בגיל מאוחר"

בתום השירות הלאומי החליטה תימרה ללמוד אופטומטריה באוניברסיטת בר-אילן, אז התברר לה תוך כדי הלימודים שהאבחנה הייתה שגויה וכי "אין דבר כזה שהעין נהיית עצלה בגיל מאוחר", היא מסבירה. בדיקת MRI מוח, צילום משוכלל של המוח ושל חוט השדרה המאפשר לאתר את אזורי הפגיעה על המוח, גילתה שהיא חולה בטרשת נפוצה התקפית. "עברתי טיפולים אינטנסיביים", משחזרת תימרה את הרגעים שלאחר האבחון, "במקביל, בשל קשיי הליכה שנהיו בלתי נסבלים, נדרשתי לכיסא גלגלים".

לפני כחמש שנים, בעקבות המלצה של פרופ' יואב צ'פמן, מנהל המחלקה הנוירולוגית בביה"ח שיבא, הצטרפה למחקר בתרופה חדשנית המיועדת לטיפול בטרשת נפוצה התקפית. "מאז שהתחלתי להשתמש בתרופה המדוברת, חיי השתנו לטובה", מספרת ליפשיץ אסולין. "היום אני כבר לא נזקקת לכיסא הגלגלים והתחושה הכללית השתפרה".

חרף השיפור הדרמטי, תימרה מתמודדת עם קשיים, כמו עייפות כרונית וחוסר מיקוד בראייה. המסר שלה לציבור, ובפרט לאלה הסובלים מתסמיני הטרשת, דווקא מאוד ממוקד: "בדיקת MRI מוח היא הדרך הטובה ביותר לאבחן טרשת נפוצה, וחשוב לעשות אותה מוקדם ככל האפשר. אם אתם חווים תסמינים, כמו שיתוק בפנים או חוסר יציבות בהליכה, לכו להיבדק בהקדם".

מחלה של צעירים

טרשת נפוצה היא מחלה של "צעירים" ורוב הלוקים בה חווים את הסימפטום הראשון בין הגילאים 20-40, ובכך המחלה הפכה לגורם מספר 1 בנכות שאינה נובעת מטראומה בקרב מבוגרים צעירים.

גילתה אחרי שנים שהעין העצלה היא סימן לטרשת נפוצה | צילום: באדיבות המצולמת

כמו במקרה של תימרה, חוסר יציבות בהליכה לצד בעיות ראייה (טשטוש או ראייה כפולה) הם התסמינים השכיחים שעשויים להצביע על טרשת נפוצה. גם עייפות, או נימולים בעור, הן תופעות נפוצות אשר יכולות להעיד על קיום המחלה. מאחר שמדובר במחלה הנובעת משיבוש בהעברת המסרים בעצבים, במוח ובעמוד השדרה, הסימפטומים הראשונים עשויים להיות "שקופים" וזמן אבוד וקריטי באבחנה. כמו כן, שכיחות המחלה גבוהה פי 2-3 בקרב נשים.

בדומה לתימרה, גם אצל ליאור חלק (29), נשוי פלוס 2 (רפאל בן שלוש ואדל בת ארבעה חודשים) מירושלים, אשר אובחן בטרשת נפוצה פרוגרסיבית, לקח זמן רב עד שהתגלתה המחלה. "סימנים ראשונים החלו לצוץ בצבא", הוא משחזר את הרגעים בהם הבין שמשהו לא כשורה. "איבדתי ראייה בעין ימין למשך כשתי דקות. הלכתי לרופא הצבאי, שהמליץ לי להרכיב משקפיים, וכך עשיתי. אחרי השחרור מצה"ל התחלתי ללמוד אדריכלות. כשהלכתי מביתי למכללה התחלתי להרגיש שאני מתהלך בזיגזג. בבדיקת MRI התברר שיש לי טרשת נפוצה. הייתי בשוק. לא ידעתי מה זה, ולאט לאט התחלתי ללמוד על המחלה".

לדבריו, "הרופא הצבאי, שאליו הלכתי בעקבות קשיי ראייה, המליץ שארכיב משקפיים. אילו היה מפנה אותי ל-MRI מוח, המחלה הייתה מאובחנת בשלב יותר מוקדם וייתכן שהיום מצבי הפיזי היה יותר טוב. כשחווים תופעות כאלה, כמו שאני חוויתי, אין סיבה להמתין. צריך להבין שאלו סימני אזהרה וללכת ל-MRI מהר ככל האפשר".

"נאנסתי על ידי טרשת נפוצה"

"נאנסתי על ידי טרשת נפוצה"

נירית פרסקו, אתר y-net, מדור מעורבות, 01.06.17

 

"הטרשת ואני הכרנו לפני 11 שנים, יותר נכון לומר שהיא החליטה להתלבש עלי, למרות שכבר הייתי נשואה. נופלת כל הזמן, רוצה לצעוק על מישהו ולא יוצאות המילים, חלשה ומרגישה בת מאתיים". נורית פרסקו, חולה בטרשת משתפת לקראת אירוע התרמה שיתקיים ביום א'

הי, שמי נירית פרסקו, מטורשת פרוגרסיבית, נשואה באושר לרוברט המלאך שלי, עם שני ילדים אנושיים, סער 18.5 וגיא 11.5 וילדה נוספת שקוראים לה מיקה, כלבה מדהימה בת חמש וחצי שצמודה אלי במהלך היום.

הטרשת ואני הכרנו לפני 11 שנים, יותר נכון לומר שהיא החליטה להתלבש עלי, למרות שכבר הייתי נשואה… נופלת כל הזמן, רוצה לצעוק על מישהו ולא יוצאות המילים, חלשה ומרגישה בת מאתיים.

אחרי פגישות רופאים שכללו בין היתר פסיכיאטר הגעתי ל-MRI שגילה נגעים יפים ופורחים במוח שלי, ממש האביב הערבי אצלי במוח. יאללה תל השומר שם האבחנה הייתה ברורה: נאנסתי ע"י טרשת נפוצה.

דואגת לטוס לחו"ל בכל הזדמנות, לטייל, לחבק, לאהוב

מי? מה? איך? מתי? נכנסת לגוגל ומקבלת את שוק חיי.אני רק בת 30 (אז), זהו? נגמרו לי החיים? איפה הקריירה בגרפיקה? איפה הגשמת יעדים ותוכניות?

אני מתכננת ואלוהים נקרע מצחוק…מישהו נתן לי סטירה חזקה שהרעידה לי את כל הגוף, המשכתי לחייך לכולם ולצחוק אבל מבפנים הייתי בשוק.

ממלאת את היום ואת החיים שלי בדברים שחשובים לי

זימנתי את טרשת לשיחה והבנתי שאין עם מי לדבר, ידה הייתה על העליונה. אז להיות או לחדול? מה אני רוצה? אט אט התחלתי להפנים ולהבין שרק אני אעזור לעצמי. ואיך? כמו תמיד, בחיוך, בהומור ולהתחיל להתעטף אך ורק באנשים מסביב שעושים לי טוב ושאוכל לסמוך עליהם.

וכך אני מתנהלת מאז, אנשים באו, אנשים הלכו, והיחידה המיוחדת שציוותי לצידי נשארה. אני לא עובדת כי הטרשת מעיקה עלי. אבל אני ממלאת את היום ואת החיים שלי בדברים שחשובים לי.

מטפלת בעצמי על ידי מדיטציות ורייקי, מאפשרת לנפש לתת ביטוי בציור, בסיפורים. דואגת לטוס לחו"ל בכל הזדמנות, לטייל, לחבק, לאהוב ולעזור על ידי שיחות עם אנשים שהטרשת אנסה גם אותם.

פעילה בעמותת "הבית" לחולי טרשת נפוצה יחד עם עירית לוזון, יהלום העמותה, שסחפה אותי עם ליבה הרחב.

כרגע אני לא מטופלת בשום תרופה לאחר שהקודמות (קופקסון, טיסברי, טאכפידרה) לא הועילו לי אלא לזמן קצר. התרופה היחידה והטבעית שאני לוקחת היא הקנאביס.

מחכה לתרופת אוקרליזומאב (אין לי מושג מי נתן לה את השם החולני הזה ומה עבר לו בראש)

שבמרץ אושרה ב-FDA וזו כרגע התקווה התרופתית היחידה שלי.

אולי ליצמן, בבקשה תחתום על הכנסתה לסל בהקדם כי 60,000 שקל לטיפול אחת לחצי שנה קצת יקר לי ובינתיים מכבי סרבו להשתתף.

בקיצור,בריאים וכאלה שפחות: קומו בחיוך, הסתכלו סביב, תודו על כל מה שקיים בחיים שלכם, את הטרשת נסו להטביע או לתת לה חמש דקות יחס ולהתראות, אל תתנו לה לנהל אתכם.

תודה לך עולם שהבאת אותי לכאן
תודה לך עולם על החושך
על הסיכוי שיתבהר
ועל טיפה קטנה של אושר
כשכבר חשבתי לוותר.

לא יושבת בשקט – הרהורים באשפוז יום במחלקה לטרשת נפוצה

לא יושבת בשקט
הרהורים באשפוז יום במחלקה לטרשת נפוצה

מאת: מיכל חסון, אתר: דבר ראשון, 21.02.2018

 

טרשת נפוצה היא מחלה מבלבלת ולא צפויה. לא רואים שום דבר מבחוץ. בתוך המוח יש דלקת והיא יכולה להיות שם שנים, בלי אף סימפטום, או עם סימפטומים לא ברורים. מצד שני כשהסימפטומים נגלים הם מאד קשים. החולה חווה בגידה של אותו איבר, שהמקום שנפגע במערכת העצבית הוא המקום ששולט עליו.

כשזה קורה החולה חווה בגידה של הגוף שלו, המתקיף את מערכת העצבים, השולטת על הגוף שלו. ככל שהמחלה מתקדמת הגוף נפגע ביותר ויותר מקומות, מרכזיים יותר ומרכזיים פחות. הסמפטומים הראשונים, לרוב, פוגעים בפריפריה – ידיים, רגליים, אזורים רחוקים יחסית מהמרכז החולה. כמו כן נפגעים אזורים ומערכות רגישות. איש איש ונקודות התורפה שלו.

שחיתות שלטונית פועלת בדיוק באותה הצורה – בשקט, במחשכים, היא בלתי נראית בהתחלה, עד שהסימפטומים מופיעים. הם מופיעים בקצוות, אצל הנכים, אצל הקשישים, אצל הפליטים, אצל עובדי הבניין, אצל האימהות החד הוריות, אצל כל מי שחלש, מי שאין לו כוח מלכתחילה. וכמו בטרשת נפוצה, הסימפטומים מתרחבים ככל שנגע השחיתות גדל. ואז בודקים ומגלים את האמת. גם בשחיתות וגם בטרשת, הבעיה היא בראש. כשיש בעיה בראש, במערכת העצבים המרכזית, כל הגוף כואב.

היום בפעם הראשונה מזה 16 שנים הלכתי לקבל סטרואידים. לנסות להוריד את הדלקת ולתקן את הנזק מבפנים. הבנתי שכמו את ההשחתה הפוליטית, גם את הסימפטומים של הטרשת, צריך לעצור כמה שיותר מהר, שאברי הגוף יוכלו להשתקם, לחזור לתפקוד תקין. התיקון לא פשוט, וגם לא נעים, לא בגוף ולא במדינה. היום, כמו ביום שנודע לי שיש לי טרשת אני מאד עצובה. מאד עצוב שהגוף שלך תוקף אותך. שהמערכת שאמורה להגן עלי בעצם גורמת לכל הבעיות. היא חדרה לי לתוך מערכת העצבים המרכזית והתחילה לעשות, משם, בלאגן בכל המערכות בגוף.

כך בדיוק פועלת השחיתות. בהתחלה היא נחבאת אל הכלים, לא עושה יותר מדי נזקים, רק פה ושם סימפטומים לא ברורים. לאט לאט כמו הפרטה זוחלת של כל נכסי המדינה, הטרשת לוקחת ממני משאבים – כוח, יכולת עמידה והליכה, יכולת השתכרות.

הטרשת פוגעת בי כלכלית.

השחיתות פוגעת בי כלכלית.

כמו ביום שגיליתי שיש לי טרשת נפוצה – קצת שמחתי. שמחתי שסוף סוף יש לכל התסמינים המוזרים שלי הסבר. שאני לא סתם עייפה כל הזמן. שלא סתם כואבות ושורפות לי הרגליים. לא סתם קשה לי ללכת. ואולי יום אחד ימצאו תרופה. הלוואי במהרה בימינו.

זה היה לפני מעל לעשרים שנה. הייתי צעירה בת 20, כחצי שנה אחרי השחרור. הייתה לי דלקת בעצב הראייה. בתוצאות הבדיקות נצפו בברור עדויות שהטרשת קיננה במוחי כבר זמן מה. זה הסביר קצת למה לא יכולתי לעמוד במסדרים אבל האורתופד הצבאי לא ידע לשלוח אותי לנוירולוג ופטר אותי מעמידה מעל שעה. בגלל זה לא אובחנתי בצבא. בגלל זה אני אסירה של ביטוח לאומי.

השחיתות במדינה מקננת כבר שנים רבות. מדי פעם היו צצות עדויות לקיומה ופטרו אותה בלא כלום. אני שמחה שהתגלתה הבעיה במערכת ולא רק הסימפטום. גם למחלה הזו נמצא תרופה אבל עכשיו צריך מהר לטפל בסימפטומים הקשים. לנטרל את התאים הסוררים ולתת לפצע להגליד. הצלקות ישארו סביר להניח, ויש פצעים שישארו עוד שנים אבל אולי אז תמצא התרופה שתחזיר את הזמן שנים אחורה. שימצא הקסם שימחק את הנזקים. או שפשוט נעשה מה שנוכל לתקן אותם.

לאט לאט.

מצגת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

מצגת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

מגישים עילאי מרדכי פורת והילאי צבר,
סטודנטים שנה ג', מכללת מבח"ר, בני ברק

 

מהי טרשת נפוצה?

  • 'טרשת נפוצה' היא מחלה דלקתית כרונית של מערכת העצבים המרכזית שבה פוגעת מערכת החיסון בתאי העצב. הפגיעה היא בחומר המכונה מיאלין שעוטף את השלוחות של תאי העצב. החלבון הזה ממלא תפקיד חשוב מאוד בהעברת המסרים בין תאי עצב שונים והוא חיוני לתפקודה התקין של מערכת העצבים המרכזית. תוצאות הפגיעה במיאלין יכולות לבוא לידי ביטוי במוח ובעמוד השדרה.
  • היא קרויה 'נפוצה' משום שהיא פוגעת ביותר מאזור אחד של המוח ו/או חוט השדרה
  • היא קרויה 'טרשת'משום שטרשת נפוצה גורמת להתקשות הרקמה (הרקמה נעשית טרשתית)
  • מהם התסמינים? התסמינים משתנים מאדם לאדם ותלויים בעיקר במיקום הפגיעה במערכת העצבים ובחומרת המחלה. יש מטופלים שאצלם המחלה קלה וכמעט אינה משפיעה על שגרת החיים, ואילו אחרים סובלים ממחלה קשה שאף הולכת ומחריפה עם השנים.

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה:

  • קבוצות תמיכה
  • שיחות טיפוליות- סטודנטים
  • עמית יועץ
  • מידע וייעוץ
  • התערבות בחקיקה
  • קייטנות לילדי החולים
  • כנסים וימי עיון
  • ספרייה

החיים עם הטרשת…

  • "כשלבסוף אובחנה המחלה, חשנו אשמה מפני שכבר נמאס לנו מתלונותיו של אבא".
  • "תגובתנו הראשונית למשמע האבחון של בננו הייתה כעס".
  • "בעלי מכחיש את נכותו על-ידי סירוב להשתמש במקל, אף שהוא נופל לעתים קרובות. המצב מתסכל אותנו מאוד".
  • "הצורך להתמודד עם הבלתי ידוע הוא הדבר הקשה לנו ביותר".
  • "אמש העברתי את אשתי מכיסא הגלגלים למיטה ונהגתי מעט בגסות. הבוקר ראיתי את החבורה על רגלה, ואני שואל את עצמי אם לא התכוונתי להכאיב לה. התווכחנו ואני כעסתי. אני תשוש מהטיפול בה ובילדים. אני פוחד".

סיפור מקרה

אני כותבת על עצמי ותחושותיי לגבי המחלה וזה גורם לי להתרגשות רבה. שמחה שיש לי את ההזדמנות להתעמק בזה. לפני שלוש שנים נודע לי על היותי חולה בטרשת נפוצה. אמנם המחלה לא הכתה בי וחיי מתנהלים בצורה שגרתית לחלוטין, אך קיים הפחד והחשש לעתיד הלא ידוע עם הטרשת ולמרות זאת נשמרים בתוכי השלווה והרוגע בעזרת מחשבות חיוביות ומאמץ להגשים כל משאלה. אני מטופלת בבית כבר שנה וחצי לאחר שעברתי מטיפול אחר. הטיפול העכשווי מאוד נוח ונותן הרגשת נחת ושליטה בגופי…

כיום אני משרתת בצה"ל בהתנדבות, בתפקיד מש"קית יח"צ. אני שמחה על כך שהייתה לי את ההזדמנות להתנדב, כי אני בטוחה בכך שאני יכולה ומסוגלת מבחינה בריאותית לעבוד ולתפקד בכל תחום עניין שארצה בו והמחלה לא מהווה לי מכשול.

אמנם לעיתים יש את התחושה המפחידה של מה יהיה יום אחד ומתי גם אני אאבד את תחושת השליטה בחיים שלי עקב הטרשת ושאר הסיפורים ששומעים על המחלה, אך הספורט שאני מקדישה במהלך השבוע, בילויים עם אנשים קרובים והאופטימיות שאני יכולה ורוצה להתפתח, גורמים לי לחוש רגילה לחלוטין וכמעט ללא פחד וייאוש שמשהו רע יקרה… במהלך חיי הקצרים גם למדתי שהדברים הקטנים ביותר בחיים יכולים לתת סיפוק וכיף כמו לאכול לחם עם חמאה שזהו המאכל האהוב עלי, להתבונן בשקיעה ולראות את סיומו של היום ובעצם תמיד לבחור לראות את הצד החיובי מכל מצב.

אני יכולה לומר שבהתחלה פחדתי מהטרשת, אך היום אני מרגישה קצת מיוחדת בזכותה, קצת חזקה יותר מהשאר…

ו.א חיילת מהצפון

חשיבה תוצאתית?!

  • מכיוון שמבנה השירות אינו מתמקד בטיפול דווקא, החשיבה התוצאתית אינה מתבטאת באופן פורמלי.
  • כשאנו סוקרים את מבנה השירות של האגודה, הדבר הבולט הוא, שהמטופל הוא במרכז העשייה. אופי זה, מותאם ע"פ השקפת הגישה התוצאתית.

Summary – סיכום שנת הכשרה

Summary – סיכום שנת הכשרה

Student Name: Jack Adameisa

Within this short period of time, I have experienced much broader image of intervention individuals and with groups as well. First, reading articles about working with people of whom have some serious issues (emotional, financial, social, psychological, physical, etc) has riched me knowledgeable and reflected holistic realization of social work. However, once I stated intervention, I found it hard to relate it with practical work on the ground. I felt like was starting from the very first point. It was hard getting to know what the tuner/patient thinks, wants, what helps him, if he had other goals away from what I could provide, if this help is considerable, and on top of this, I was too sensitive and sympathetic. Ironically, instead of standing out to help him or putting a leg out and strive to make some changes, I went in with both legs and felt no room for assistance. Later on, I realized that I was not alone and I should not think about issues I could hardly get their answers. Asking our director Shaptay on any matter I could think of was a first step of learning. Soon after couple meetings, I was able to change my feelings, perception, built personal relations with the patient, and focus on positives aspects which can be achieved or served. Therefore, I was less nervous on the situation, more focus of the targets, and flexible/friendly. Since then, as the discourse went friendly, it was easy for me to figure out about his internal and externals issues more often. This change of feelings in me was hilarious leap which I could hardly do without this direct intervention through multiple scleriis (xxxx). Moreover, the more I work with the patient face-face and listen his past and current conditions, the more I was able to relate theories I study at university and needs/approaches of intervention. Form him, I got familiar with the fact that, it’s hard understanding ones issue and it’s factors unless you show them that you really want to. In addition, I attend several group meetings with(xxx)group in Inbal hotel. These meeting were the very meaningful among the meetings I had. Almost all participants assist or assisted by his/her fellows because; each of them has different experience level of knowledge, and mood. In my first meeting with them, i have learned the importance and the purpose of supportive group. They (participants) raise multiple questions and answer them as the sometime. For-example, one said that she has hard remembering. One of the participants adviced her what to do, another explained the cause and how such problem is related to the disease, and another promoted that as a new topic which they should get psychology doctors together. Throughout that conversation, I have given knowledge in benefits of supportive Group meetings. They are only helpful for each one of the member to coping with his/her conditions emotionally and physically. From the meetings I joined, I have realized how participants exchange friendly smiles, and protested communal feelings. On the contrary, some participants may experience negative feelings for some reasons. it was very ironic that, in these meetings, most of them were very happy, and some left before the meeting ended. In the following meeting, most of who demonstrated positive manner showed up. I assumed that the one with severe pain tends to no enjoy/attend such meetings. Generally, training has left the most tangible changes in my learning process. This training guided me to be more natural and realistic in assisting othes who are in need.

This Association (Multiple Sclerosis) really impresses me is what I mentioned above (group& individual assistance), patients are helped considerably through these activities. The help patients get it physically and emotionally goes beyond what it could be said. Despite my limited knowledge in this NGO’s activities, I’m quite impressive about it’s fair attention on members/people in need. So, if the Association makes more activities with students, that will for sure, they will achieve more skills than meeting twice a year. Moreover, the interaction of students with the Association it seems limited.

סיכום שנת הכשרה

סיכום שנת הכשרה

שרה אבבה, סטודנטית, האוניברסיטה העברית.

 

במסגרת המעורבות החברתית של שנה א' בחוג לעבודה סוציאלית, התנדבתי באגודה לטרשת נפוצה ונפגשתי פעם בשבוע עם חולת טרשת. נפגשתי עם אישה בת 72 אשר חולה בטרשת כבר המון שנים, משותקת לכיסא גלגלים ונעזרת במטפל סיעודי צמוד.

במהלך המפגשים למדתי המון על המחלה, עליה, על הקשיים הקיימים ועל כמה הם מגוונים. פיזיים, נפשיים וכלכליים. למדתי שכאשר אדם חולה במחלה כמו טרשת, ספונטניות היא כבר לא חלק מהלקסיקון שלך כי כל דבר דורש תכנון ובדיקה, האם המקום מונגש, האם גופי יכול לעמוד בזה ועוד. יחד התעסקנו המון במחלה וכיצד זה להיות אדם חולה במדינת ישראל מבחינת חובות, זכויות ובירוקרטיה.

חלק מאוד גדול מהשנה היו מפגשי ההדרכה, היכולת לתת רפלקציה על המתרחש ולשאול שאלות. ההתייעצויות שהיו בינינו, הפכנו לסוג של קבוצת תמיכה לאנשים הנמצאים בקשר עם חולי טרשת. אני שמחה על השנה שהייתה ועל הקשרים שפיתחתי. אני מרגישה שלמדתי הרבה ואני מתקדמת אל עבר ההכשרה המעשית עם יותר ביטחון במוכנות ובמסוגלות שלי.

סיכום שנת הכשרה

סיכום שנת הכשרה

רותם טרקטינסקי, סטודנטית האוניברסיטה העברית

במסגרת המעורבות החברתית כחלק מהלמידה בשנה א' של החוג לעבודה סוציאלית, ליוויתי קשישה כבת שמונים אשר חולה בטרשת נפוצה. לשמחתי השיבוץ שלי באגודה לטרשת נפוצה חשף אותי לשתי אוכלוסיות שטרם יצא לי לעבוד איתם, חולים כרונים וקשישים.

מהפגישה הראשונה נוצר בינינו חיבור מיוחד סביב תחומי עניין כמו הצגות וטיולים בעולם וההיסטוריה של ישראל ואירופה. לראשונה הכרתי את המחלה ואת ההשפעה שלה על כל תחומי החיים, למדתי כי ככל שהגעתי פתוחה יותר לפגישה הצלחתי ללמוד יותר גם על הגברת אבל גם על עצמי, על הביקורתיות שלי ועל הסתכלות מנקודות מבט שונות עם אותם הדברים.

אני מרגישה שבהדרכה למדתי לערוך רפלקציה על הפגישות ועל עצמי, הפגישות של ההדרכה עזרו לי להתמודד עם שאלות כמו האם אני רוצה להיות מטפלת אישית או לעסוק יותר במאקרו של בעיות ותופעות בחברה. המעורבות החברתית באגודה לטרשת נפוצה נתנה לי מבט ראשוני על מקצוע העבודה הסוציאלית והיה לי מעניין ביותר.

לימודי הסבה בעבודה סוציאלית

לימודי הסבה בעבודה סוציאלית

מיקה ליבנה, סטודנטית שנה א', מכללת אשקלון

 

במהלך הכשרתי המעשית 'באגודה הישראלית לטרשת נפוצה' בשנה הראשונה בתכנית ההסבה, התנסיתי והשתתפתי בימי עיון לסטודנטים, ימי עיון עבור חולים בטרשת נפוצה, הדרכות פרטניות וקבוצתיות, פגישות טיפוליות בבית המטופל, השתתפות ומפגש עם חולים בטרשת במהלך ביקור במרפאה לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב, וכן שיחות טלפוניות עם חולים עבור גיוס לאירועים וקבוצות תמיכה של האגודה, עדכון פרטים אישיים ומענה טלפוני ראשוני.

לאורך השנה, למדתי והעמקתי את הידע שלי על מתן מענה סוציאלי וטיפולי עבור חולים במחלות כרונית בביתם, סיוע לחולים ולמשפחותיהם ועזרה במיצוי זכויות. כמו כן, למדתי על המחלה לטרשת נפוצה, השלכותיה על חייו של המטופל וסביבתו, אפשרויות טיפול רפואיות הקיימות וזכויות חולים בביטוח לאומי ורווחה. זאת ועוד, רכשתי מיומנויות טיפוליות כגון – יצירת קשר ראשוני עם מטופל וקביעת פגישה ראשונה בבית, יצירת חוזה טיפולי וקביעת מטרות טיפוליות, תהליך טיפולי עם האדם והתמודדותו מחלה כרונית, וכן תהליך סיום הקשר ופרידה.

כחלק מההכשרה באגודה, ביצעתי ביקורי בית וקיימתי פגישות טיפוליות באזור המגורים של המטופלים.

ביקורי הבית והטיפול בביתם של החולים תורמים רבות לרווחת האדם החולה, שחלקם אינם ניידים כלל או באופן מועט או ללא מערכת תמיכה קרובה, ומעניק להם מפגש וקשר משמעותי עם אדם נוסף, כמו גם יכול לתרום להם בתהליך רגשי חשוב. כתיבת הדוחות עבור כל מפגש והשימוש בהם במהלך ההדרכות שיקפו עבורי את התהליך הטיפולי ויצירת הקשר עם המטופלות, תשומת לב ליחסי העברה והעברה נגדית, לתכנים ותהליכים גלויים וסמויים ואפשרו לי הליך למידה משמעותי מפגישה לפגישה. יתרה מכך, הניתוח של הדוחות על ידי המדריכה המקצועית ובמהלך ההדרכות אפשרו לי לבחון את התהליך הטיפולי באופן יותר מקצועי ולעבד את התכנים שעלו ואת אפשרויות התערבויות הטיפול השונות בהמשך.

בנוסף, התנסיתי בשיחות טלפוניות לחברי האגודה במטרה ליידע אותם על הפעילויות הרבות של האגודה – ימי עיון, קבוצות הדרכה, סדנאות וכו'. השיחות הטלפוניות שיקפו עבורי את ההטרוגניות הרבה של האנשים המאובחנים במחלה – גילאים שונים, מצבים משפחתיים שונים, שלבים שונים של המחלה והשפעותיה על התפקוד היומי. כמו כן, קיבלתי ידע על רופאים, מרכזים רפואיים ותרופות של טרשת נפוצה בישראל, כמו גם על קשיים ובעיות של מיצוי זכויות איתם הם מתמודדים. השיחות הטלפוניות היוו הזדמנות משמעותית עבור החולים ליצור קשר, גם אם קצר, עם אדם נוסף שקשוב לקשייהם ומתעניין בחייהם בהקשר של המחלה ובכלל, קבלת מענה ראשוני של מיצוי זכויות או הפנייה לגורם המתאים, וכן קבלת מידע רלוונטי על פעילויות שונות של האגודה. עבורי, השיחות הללו היו בעלי משמעות כסטודנטית לעבודה סוציאלית בהכשרתי המקצועית ובתהליך הכרת עולם התוכן של החולים בטרשת נפוצה והמגוון הרחב של המתמודדים עם המחלה.

חשוב לי לציין, כי במהלך השנה הורגשה גמישות רבה לסטודנטים ולצורכיהם יחד עם מתן דגש על תהליכי למידה ומשימות משמעותיות התורמות להכשרה המקצועית. בנוסף, ההדרכות הפרטניות כמו גם מוקדי הלמידה הקבוצתיים הינם מקצועיים והעניקו לי כלים רבים ומרחב בטוח לעיבוד פנימי ומקצועי של המפגשים הטיפוליים ותהליכי טיפול. כמו כן, המדריכה וימי העיון העניקו ידע מקצועי חשוב בהקשר של מחלות כרוניות וטרשת נפוצה בפרט.

סיכום שנת הכשרה

סיכום שנת הכשרה

עילאי פורת, מכללת מבח"ר, בני ברק

 

שמי עילאי מרדכי פורת, אני מסיים את לימודי תואר ראשון של אוניברסיטת חיפה בעבודה סוציאלית, במכללת מבחר – בני ברק.

אני בחור חרדי המאמין ביד ההשגחה העליונה, וכולי הודיה על כך שזכיתי לעבור את שנת ההכשרה באגודה הישראלית לטרשת נפוצה. גב' ג'נין ווסברג מנכלי"ת האגודה, עוטפת, מטפחת ומלווה את הסטודנטים באופן אישי ומסור, ודואגת לכך שנתנסה במירב התחומים שהאגודה מאפשרת.

זכייתי העיקרית בשנה זו, היא המדריכה הדגולה עו"ס שרון טלאור, אשר בכישרון וקסם רב, החדירה בעצמותיי מיומנות, מקצועיות ואנושיות שילוו אותי עוד שנים רבות בעולם הטיפול. פניותה וזמינותה לסטודנטים מיטיבות את איכות ההדרכה, בשונה ממקומות הכשרה רבים.

התקדמותי והתפתחותי בשנה זו, מתבטאת גם באמצעות רמת הכתיבה שלי, שהשתפרה פלאים במהלך ההכשרה. שימת הלב והפניות לקריאה והעמקה של הדוחות מצד המדריכה, עודדו אותי לכך. כתיבת וניתוח הדוחות, תרמו להתפתחותי האישית והמקצועית, יותר מכול לימודיי באוניברסיטה.

במהלך הכשרתי באגודה, נחשפתי והתנסיתי בתחומים רבים ומשמעותיים ללמידה:

  • ימי עיון ארציים במלון רנסנס ת"א, בם העשרתי את הידע בחידושים האחרונים בעולם הרפואה עבור החולים.
  • השתתפות בקביעות בקבוצת התמיכה החודשית של החולים בבית החולים בילינסון.
  • פגשתי לשיחות טיפוליות שבועיות חמישה מטופלים מקסימים, אשר תרמו לי יותר ממה שתרמתי אני להם. התמודדותם הכרונית לימדה אותי על פרופורציות בחיי.
  • יזמתי שיחות לחולים, ע"מ לגייסם לקבוצות התמיכה, ולפעילות האגודה. במהלך השיחות הטלפוניות, כמעט ואין שיחה שאינה ממשיכה לכיוון של עזרה במיצוי זכויות אצל העו"ס יונית.

אני שמח וגאה בזכייתי להיות כצלע וחלק באגודה כה מקצועית ומועילה במשך שנה זו. אני מאחל וממליץ לכל סטודנט שמחפש מקום הכשרה איכותי, להגיע להכשרה באגודה האגדית הזו. החוויה והאווירה הלימודית העשירה, תהיה חקוקה בי לנצח.

סיכום מעורבות חברתית, סמסטר א'

סיכום מעורבות חברתית, סמסטר א'

סתיו בילי פילץ-סטודנטית, האוניברסיטה העברית

שמי סתיו בילי פילץ, אני סטודנטית בשנה א' לעבודה סוציאלית, והמעורבות החברתית שלי היא עם אישה חולת טרשת נפוצה, דרך 'האגודה לטרשת נפוצה (ע"ר)'. הפגישות מתקיימות בביתה של הפונה, א"ק, בשכונת פת בירושלים. כל פגישה נמשכת שעה וחצי עד שעתיים, תלוי בתחושתה ומצבה הפיזי של הפונה.

הפגישות עם א"ק מתקיימות פעם בשבוע, בימי חמישי בשעות הצהריים, בביתה שבשכונת פת. הקשר התחיל בתחילת חודש ינואר. עד כה התקיימו שבע פגישות.

מטרת הקשר – לפי איך שאני וא"ק הגדרנו זאת – היא ליהנות אחת מחברתה של השנייה ולהקל עלייה בהתמודדות עם בירוקרטיה על ידי שימוש באינטרנט.

את הקשר שלי ושל א"ק ביססנו על ידי הכירות, בדיקת רמת הפתיחות בינינו ובחינת נושאי השיחה המשותפים. עם הזמן עברנו מישיבה בסלון – פעולה פיזית המקשה עליה לאורך זמן – לישיבה בחדרה כשהיא שכובה על המיטה. יש בכך עלייה ברמת האינטימיות בינינו. בפגישות האחרונות התחלנו לדבר בפתיחות רגשית עמוקה יותר על חוויות חיים, יחד עם הומור והנאה.

ההדרכה עוזרת לי מאוד בתהליך עם א"ק. אחת מהתובנות הרבות שלמדתי מההדרכה היא שמקומנו כסטודנטיות בטיפול הוא מענה לצרכי הפונה, בין אם מדובר בחיבור רגשי עמוק ובין אם ככלי עזר פונקציונלי. כל דרך בה נוכל לסייע לפונה היא המטרה שלשמה אנו נמצאות במעורבות. אין להפחית מערכם של צרכי הפונה, גם אם זה לא מה שהיה לנו בראש כשדמיינו את התהליך. יישום תובנה זו לימדה אותי כיצד דברים אשר לי נראים בנאליים – כמו מילוי טפסים באינטרנט למשל, יכולים לחסוך שעות של טרחה אצל הפונה ולעזור לה. ההקשבה לצרכים ומילויים ללא שיפוט היא העזרה הכי אפקטיבית שניתן להעניק.

סיכום שנה

סיכום שנה

הילאי צבר- סטודנט תואר ראשון אונ' חיפה במכללת מבח"ר בני ברק

שמי הילאי צבר, אני גר באריאל שבשומרון נשוי ואב ל-2 בנות. הבחירה שלי בעבודה סוציאלית, היא מאהבה. אני אוהב אנשים, אני אוהב להקשיב, ללמוד ולנסות לעזור. האירוע שיכול אולי להוות מבחינתי את ציון הדרך שלי בתחום היא העבודה הראשונה שלי לאחר השירות הצבאי, במעון נכים סן-סימון בירושלים. במעון הכרתי אישה מקסימה מאוד שהייתה משותקת בגפיה ולמרות המגבלה היא הייתה אישה עם המון הומור, ציניות על מצבה ושמחת חיים, עושה הכל כדי להנות מהחיים. הייתי שם לה בפה מכחול והיא היתה מציירת בצבעי גועש על דף. הפגישות שלי עם אותה אישה העצימו אותי ולימדו אותי לאהוב, ולהעריץ אנשים, כל אחד וסיפורו – דרך חיים שהוא עושה כדי להתמודד עם המציאות, ואני רוצה להיות חלק מאותם סיפורים להיות שם כשצריך.

במסגרת ההכשרה המעשית באגודה הישראלית לטרשת נפוצה, נחשפתי לחולים המתמודדים עם אירוע חיים של חולי כרוני. גם אם אנסה לשכתב במילותיי את הרגשות שמעוררים בי המחלה לא אצליח להעביר במדויק את הקושי בהתמודדות של אותם חולים ובני משפחותיהם.

המפגשים שלי עם חולים בבתיהם במשך שנת הלימודים, בכל יום פעם בשבוע לשעה אחת נתנו לי את ההזדמנות להקשיב מקרוב ולהכיר את הדרך הייחודית להגדיר את מצבם ולצבוע אותם בצבעים של תסכול וחוסר שליטה או תקווה וראיית חצי הכוס המלאה. משפט שנחקק אצלי ממפגשים עם חולה שהייתה אומרת כסימן להסתכלות חיובית, "אם אתה לא מצליח לראות את חצי הכוס המלאה תעביר אותה לכוס קטנה יותר". גם רגשות וחוויה של אובדן, תסכול, כעס, בדידות ועוד, למדתי שצריך לתת מקום לאותם תחושות, שלב שיש צורך "לעבד" אותו, ופעמים להחזיר את אותה תחושה מעובדת וקלה יותר. לכל אדם יש את המשמעות ואת העניין שנותן לו את הטעם בחיים. אני זוכר שבאחת מן הפגישות של קבוצת התמיכה מישהו אמר שהוא נהנה להאכיל חתולים זה מה שנותן לו את הכוח לקום בבוקר -וזה נפלא.

קבוצת התמיכה שהשתתפתי בה הוא מקום של התכנסות משחררת ומעצימה, יש בה אווירה מכילה ומאפשרת לנושאים ותמות מרכזיות בחיים לעלות ולשתף בהם אחד את השנייה. השתתפותי בקבוצה כצופה וכמשתתף הייתה מאוד מלמדת, היו בי חלקים של הזדהות, קשב, פתיחות, יצירתיות, רצון לתת מעצמי ולקבל ועוד.

מנכלי"ת האגודה גב' ג'נין ווסברג והמדריכה עו"ס שרון טלאור, שיתפו אותי וסטודנט נוסף בצורך שעלה לפתח עלון מידע – "מידעון", המאגד בתוכו מאגר מידע פרקטי וזמין באופן שיהיה מותאם וקריא לתושבי תל אביב-יפו. הכנת המידעון הוא שיתוף של תוכן שפעמים אינו זמין ונגיש באינטרנט, וכן זכויות שרק בדיעבד מישהו ישמע עליהם מחבר, או בן משפחה, וכאן במידעון עשינו עבודת שטח להכיר את הצרכים ואת המענים שבדפדוף קל יכול לתת מענים הרלוונטיים לצרכיו/ה הכוללים דרכי התקשרות. כפי שהזכרתי, האגודה גם מציעה שירות של מתן זכויות במענה טלפוני של עו"ס, ולכן כוונת המידעון לתת מענה נקודתי ומתומצת של שאלות.

האגודה כמי ששמה לעצמה מטרה להגן על החולים וזכויותיהם ולהטיב ולשפר ולו במעט את איכות חייהם באמצעות יצירת מעטפת של פעילויות חברתיות, מידע, וזכויות הם אלו שסייעו בעשייה המבורכת ואני רוצה להוקיר תודה על כך, וכמובן לחולים ומשפחותיהם.

סיכום סוף שנה

סיכום סוף שנה

מסרי בסמה, סטודנטית שנה ב', תואר ראשון, מכללת אשקלון

 

בהכשרתי באגודה הכרתי את פניה הרבות של הטרשת הנפוצה וכמה השפעותיה הם רבות ושונות מאדם לאחר. בימי עיון שהשתתפתי בהם קיבלתי הכנה לקראת הפגישות הביתיות, השתתפתי בימי עיון לחולים במלון רנסנס ונהניתי לשמוע את ההרצאות העשירות בתוכנים שעוזרים לחיים, והייתה חוויה מעצימה בשבילי לספר על חוויתי כסטודנטית באגודה.

הצטרפתי למרפאה לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב ושם למדתי על השלבים של המחלה ועל התרופות ויכולתי להבין יותר מה ההשפעה של התרופות על החולים, ראיתי גם שנותנים מקום לחולה לדבר ולבטא את מה שהוא מרגיש וגם האחות עוזרת לחולים לממש את זכויותיהם מול הרשויות.

בפגישות הטיפוליות שאני עורכת מידי שבוע בבתיהם של המטופלים אני מעמיקה בלמידה שלי את הבן אדם שיושב מולי אני מקשיבה אמפטית ומכילה את מה שנאמר, ולאורך הפגישות נוצר קשר שהולך ומתחזק.

קיבלתי כלי וטיפים רבים מהמדריכה שלי שעזרו לי להבין יותר את המטופלים וגם עזרו לי לדעת לשאול את השאלות במקום ובזמן הנכון, בעזרת ההדרכה התחברתי לרגשות שלי יותר והבנתי סיטואציות שונות בצורה עמוקה.

באגודה הייתי חלק מהצוות והרגשתי בבית, למדתי מהשיחות הטלפוניות את האכפתיות הדאגה לזולת.

תודה

יום עיון לסטודנטים- סיום שנת הכשרה מעשית לשנת 2018\2017

יום עיון לסטודנטים
סיום שנת הכשרה מעשית
לשנת 2018\2017

תאריך יום העיון: 17 מאי 2018, מאת: אסנת שיזף

 

סיכום יום עיון

נוכחים:

  • מיקה – הסבה שנה א', אשקלון
  • בשמה – שנה ב' אשקלון
  • עילאי – שנה ג' מבח"ר ב"ב
  • רותם – שנה א' י-ם
  • ז'ק – שנה א' י-ם
  • שרה – שנה א' י-ם
  • סתיו שנה א' י-ם
  • ג'נין ווסברג – מנכ"ל האגודה
  • שרון טלאור- עו"ס מדריכה
  • אסנת שיזף – עו"ס רכזת הדרכה

במפגש נערכו מספר סבבים:

כל אחת/ד הציג עצמו וסיפר מה הייתה השנה עבורו. ההכשרה באגודה, ההיכרות עם תחום חדש, צומת לקבלת החלטות לגבי ההמשך.

שמענו מכל אחת ואחד על אחד מהמקרים שבהם טיפלו. מי האדם? מה מיוחד בו? כיצד היה המפגש הראשון לעומת הפרידה המתקרבת?

הפרויקט שנעשה ע"י שני הסטודנטים שנה ג' – חוברת זכויות ומידע באזור המרכז.

סיכום של שרון כמדריכת סטודנטים,

סיכום ודברי ברכה של ג'נין.

לסיכום : סטודנטים ממקומות שונים, משנים שונות, מהתמקדויות שונות – כולם עשו עבודה מושקעת ומקצועית

בעזרת עבודת הסטודנטים האגודה מצליחה לתת שירות תמיכה מיוחד לאנשים שאין להם אפשרויות אחרות לקבל זאת.

טוב לשמוע עד כמה, השכילה והשכיל כל סטודנט למצות את ההכשרה ולהפיק ממנה את המרב.

יישר כוח ! בהצלחה לכולם !

יום עיון לסטודנטים – סיום שנת ההכשרה 2017/18 מקום: האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

יום עיון לסטודנטים
סיום שנת ההכשרה 2017/18
מקום: האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

תאריך יום העיון: 17 מאי 2018

 

  • התכנסות
  • סבב ראשון – כל אחת/ד יציג את עצמו, ההתנסות שחווה השנה, מספר פונים, דרכי התערבות וכו', מה נתנה לי שנת ההכשרה באגודה לטרשת.
  • סבב שני – כל אחת/ד מספר בהרחבה על קשר ותהליך טיפולי לפי בחירתו.
  • סבב שלישי – פרויקטים שנעשו השנה במסגרת ההכשרה, תיאור, פרוט ודיון
  • משוב וסיכום של מדריכי הסטודנטים
  • ג'נין ווסברג – סיכום ופרידה

יום עיון לסטודנטים תחילת הכשרה לשנת הלימודים 2018\2017

יום עיון לסטודנטים
תחילת הכשרה לשנת הלימודים 2018\2017

תאריך יום העיון: 16.11.2017, מאת: אסנת שיזף

 

סיכום

משתתפים: 2 סטודנטים ממכללת מבח"ר, 2 סטודנטיות ממכללת אשקלון, 6 סטודנטים מהאוניברסיטה העברית

ג'נין ווסברג, שרון טלאור עו"ס, ד"ר שבתאי לויט, אסנת שיזף עו"ס

ג'נין – תאור עבודת האגודה הישראלית לטרשת, פעילויות הנעשות למען ציבור האנשים החולים בטרשת. ימי העיון, כייפת לילדים ונוער, נופש מיוחד, ייעוץ משפטי, תמיכה כלכלית, ייעוץ עו"ס, הכשרת סטודנטים, כ- 25 קבוצות תמיכה הפועלות ברחבי הארץ.

האגודה הצליחה במאבק מול הביטוח הלאומי וכיום מחלת הטרשת נמנית עם רשימת המחלות אשר החולים בהם זכאים לקצבת נכות.

באגודה פועל צוות מצומצם אך מוטת הפעילות רחבה ומשמעותית.

אסנת – סבב היכרות בו כל אחד הציג את עצמו וסיפר מדוע בחר ללמוד עבודה סוציאלית.

הצגת מקרה – כל זוג סטודנטים ניתח את המקרה ורשם את הקשיים הנראים לו, לפי סדרי עדיפויות. כמו כן הציעו התערבויות שיועילו לבני המשפחה.

כל זוג הסביר את בחירתו, נערך דיון בנושא התמודדות ועזרה מקצועית לאנשים החולים בארשת ובני משפחותיהם.

קבוצות התמיכה – נערך שיח בנושא קבוצות התמיכה, נמסר מידע, שאלות ותשובות.

לכל הסטודנטים – איחולי הצלחה לשנת הכשרה פורייה ומוצלחת !

יום עיון לסטודנטים תחילת הכשרה לשנת הלימודים 2018\2017

יום עיון לסטודנטים
תחילת הכשרה לשנת הלימודים 2018\2017

תאריך יום העיון: 16.11.2017

  • התכנסות והתארגנות
  • פתיחה – ג'נין ווסברג – מנכ"ל האגודה
  • היכרות, ציפיות לשנת ההכשרה.
  • דיון מקצועי, התערבות משפחתית – בקרש משפחה שבה חולה במחלת הטרשת. עבודה בקבוצות לפי משימות ודיון משותף.
  • הפסקה
  • עבודת קבוצות התמיכה באגודה, סיכום היום וסיום

קבוצת ירושלים וותיקים – סיכום פעילות לשנת 2018

קבוצת ירושלים וותיקים – סיכום פעילות לשנת 2018

ד"ר אברהם לוי-מנחה הקבוצה

קבוצת "ירושלים וותיקים" הינה אחת מקבוצות התמיכה הראשונות, לחולי טרשת, שהוקמו בארץ לפני כ 38 שנים. בעבר, מנתה הקבוצה חברים רבים שחלקם לצערנו נפטר וחלקם בגלל בעיות מוביליות מתקשה להגיע למפגשי הקבוצה. כיום, מונה הקבוצה כ 28 חברים פעילים שחלקם מקפיד להגיע באופן קבוע וחלקם מגיע לעיתים מזדמנות. רוב החברים מוגדרים כ"אזרחים וותיקים", פרשו מחיי עבודה ולצערנו, נעזרים בכיסאות גלגלים, הליכונים ואמצעי -עזר נוספים. מכאן, שחברי הקבוצה מתמודדים עם מחלת הטרשת ובעיות הזקנה בה בעת.

הקבוצה נפגשת אחת ל 3 שבועות, במלון "ענבל" בירושלים וחבריה, בנוסף לתמיכה הכספית של האגודה, משתתפים, באופן משמעותי, בתשלום דמי האירוח במלון. מספר חברים לוקח חלק בשיעורי יוגה הממומנים על ידי האגודה ומתקיימים במלון, שעה לפני מפגשי הקבוצה. חלק מחברי הקבוצה נעזרים בפגישות אישיות, על ידי סטודנטים מבית הספר לעבודה סוציאלית של האוניברסיטה העברית ומאוד נהנים ומשבחים את הקשרים שמתפתחים ביניהם. חברי הקבוצה מנהלים ביניהם תקשורת רצופה בעזרת קבוצת WhatsApp אינטרנטית ובעזרת קשרים טלפוניים שמתבצעים בהתנדבות על ידי חברת קבוצה וותיקה הגב' אלה לבלזון והגב' מרגלית לב שהייתה בעבר בין מייסדי הקבוצה.

במהלך השנה התקיימו 12 מפגשים והנושאים בהם דנה הקבוצה היו רבים ומגוונים. בתחילת השנה, במשך 3 מפגשים רצופים, התנסתה הקבוצה בתרגילי דמיון מודרך שסייעו בהעמקת ההכרות, הגברת האינטימיות בין החברים וחיזוק התובנה שמתוך המוגבלות עשויים לצמוח יכולות אומנותיות וכשרים אישיים. כמו כן, בסמוך לחג הפורים עטו על עצמם חברי הקבוצה "מסכות" וירטואליות וניסו להעריך את "ההגנות" הרגשיות והחברתיות שכל אחד מאתנו מנסה להפיק מהן. חלק מחברי הקבוצה החל בטיפולים בתרופת האוקרליזומאב שהייתה חדשה יחסית ולכן עלה הצורך בהחלפת מידע בקשר לסימפטומים ותופעות הלוואי של התרופה. תרופות ככלל, טיפולים רפואיים והתמודדות עם סימפטומים היו נושא מרכזי שליווה את הקבוצה לאורך כל מפגשיה. בשיחות אלה הודגשה אחריותו האישית של כל חבר לגלות ערנות לתופעות שנלוות לשימוש בתרופות, העברת המידע לרופא המטפל והערכת העלות הסובייקטיבית אל מול התועלת של השימוש בתרופה. באופן מיוחד הייתה התייחסות לשימוש בקנביס רפואי ובהשפעותיו המטיבות עם סבלם של חלק מחברי הקבוצה.

בעיות הזיכרון מהן סובלים חלק מחברי הקבוצה עלו לדיון ואליהן נלוו גם הצעות לדרכי התמודדות. הפסקת ההסעות המאורגנות השפיעה על הנוכחות בקבוצה ולכן עלו הצעות חלופיות על מנת להתמודד עם הבעיה שנוצרה. תלונות רבות הושמעו על השירותים הרפואיים ודרכי התקשורת עם הצוות הרפואי ב"הדסה עין כרם". החברים קיבצו את תלונותיהם ומכתב מחאה של הקבוצה הועבר, באמצעות האגודה, להנהלת המחלקה הנוירולוגית והנהלת בית החולים בתקווה לשיפור המצב.

חברים דווחו על הערכות נכונה לקראת יציאה לטיולים לחו"ל. נחוגה מסיבת יום הולדת מרשימה לחברתנו מרגלית לב שהייתה בין מייסדי הקבוצה ואחד המפגשים יוחד לערך הנתינה ולהיבטים הטיפוליים שלו. במפגש זה הציג אחד מחברי הקבוצה מפעל בהפקתו שלו ושל אשתו, של גיוס תרומות לגן ילדים טיפולי. נושא נוסף שזכה להתייחסות הוא שימוש נכון במכשיר ה WhatsApp הקבוצתי והימנעות מהעלאת תכנים פוגעניים ושאינם רלבנטיים.

קבוצת כפר סבא – סיכום סוף שנה

קבוצת כפר סבא – סיכום סוף שנה

שרון טלאור, עו"ס, מנחת הקבוצה

קבוצת כפר סבא קיימת ופועלת זה מספר שנים ופונה, ככל הקבוצות, לציבור החולים במחלת הטרשת הנפוצה ולבני משפחותיהם. בקבוצה משתתפים חברים המתגוררים בכפר סבא וכן בערי וביישובי השרון. משתתפי הקבוצה כוללים חברים קבועים אשר מגיעים מדי חודש למפגש, חברים נוספים המגיעים לסירוגין וחברים אשר רשומים בקבוצה ומקבלים עדכונים וסיכומי מפגש אך ממעטים להגיע. אל הקבוצה מצטרפים מדי פעם משתתפים חדשים.

הקבוצה נפגשת אחת לחודש, ביום א' הראשון בחודש, ב"בית תרבות לצעירים" ברחוב גאולה בכפ"ס, לפגישה בת שעה וחצי שמטרתה לשמש מקום למפגש, לשיתוף אישי בתכנים שונים, להתמודדות ביחד, להחלפת מידע, להתייעצות ועוד.

הקבוצה מתאפיינת באכפתיות, ברגישות לזולת, בהקשבה הדדית ובתקשורת מקדמת, כל זאת מתוך כבוד רב אחד לשני. תכונות אילו של הקבוצה הופכות אותה למקום בטוח ומזמין לפתיחות ולשיתוף מצד החברים בה. לכל חבר/ה בקבוצה יש מקום חשוב בה, וכל אחד/ת בוחר/ת את האופן שבו נכון עבורו/ה להתמקם בקבוצה.

אני מלווה את הקבוצה כמנחה מחודש מאי 2017. במפגשים עולים נושאים שונים ומגוונים המעניינים את חברי הקבוצה ואנו מזמינים כל משתתף/ת להביא את סיפורו/ה האישי ואת התמודדויותיו/ה, את הדילמות שפוגש/ת בחייו/ה, מידע חדש שגילה/תה ויכול להוסיף לשאר המשתתפים ועוד.

השיח הקבוצתי מושפע מהמשתתפים עצמם, מהמקום האישי שלהם ומהמרקם האנושי והחברתי שנוצר בקבוצה. לעיתים השיח נוגע בתחום הרפואה והתפתחות המחקר, או בתפקוד במשפחה, עולות סוגיות הקשורות לתחומי תעסוקה ותפקוד בעבודה, מיצוי זכויות, התארגנות לקראת נסיעה לחופשה ועוד.

כל מפגש קבוצתי מאופיין לרוב בתימה מרכזית שסביבה השיחה מתפתחת, לדוגמא; תזונה והשפעתה על המחלה, רמות אנרגיה משתנות, הומור ככלי מסייע להתמודדות, התארגנות, הזדמנויות בחיים ועוד.

במפגשים אנו משוחחים באופן חופשי ולעיתים מוסיפים כלים הבעתיים נוספים, כגון קלפים טיפוליים מתחומים שונים, אביזרים וחפצים (כמו מסכות), המסייעים להגברת הפתיחות והשיתוף.

במפגש שהתקיים בטרם היציאה לפגרת הקיץ, פתחנו בשיעור יוגה ודימיון מודרך בהנחייתו של דביר, מורה ומדריך יוגה. חברי הקבוצה הביעו את הנאתם מהתרגול. פעילות זו תמשיך ותלווה את מפגשי הקבוצה הבאים. נשוב וניפגש בתחילת חודש אוקטובר.

קבוצת טבריה – סיכום שנתי

קבוצת טבריה – סיכום שנתי

תמר שורץ (M.S.W), עו"ס קלינית ומנחת קבוצות

 

קבוצת טבריה הינה קבוצה הפועלת בטבריה מזה כשבע שנים, רשומים בה בין עשרים – לעשרים וחמישה חברים חלקם מגיעים בקביעות למפגשים, חלקם מגיעים מדי פעם וחלקם עומדים בקשר אישי עם החברים הפעילים. במהלך השנה לרוב נכחו בקבוצה בין שישה לעשרה חברים. חלק מחברי הקבוצה הם בני משפחה שמלווים. קיימת קבוצת ווטסאפ בין חברי הקבוצה הכוללת את המנחה. קבוצת הווטסאפ פעילה על בסיס יומיומי החל משיתופים קטנים של חוויות, שליחת ברכות ואיחולים וכלה בשיתופים משמעותיים יותר שיכולים להוביל לדיונים עמוקים הקשורים להתמודדות עם מחלת הטרשת. יש לציין שבקבוצת הווטסאפ שייכים גם חברים שמגיעים לעיתים רחוקות.

הקבוצה מתקיימת בימי רביעי בבוקר בשבוע הראשון של החודש, בין מפגש למפגש מקבלים חברי הקבוצה תקצירי המפגשים.

זו השנה השנייה שמונחית על ידי, בשנה שעברה הייתה שנה בה עסקנו בהכרות מחודשת, דיבור על מטרות הקבוצה וצרכיה. השנה עסקנו בנושאים שאספנו במהלך השנה הקודמת, יחד עם זאת היא התנהלה בצורה לא מובנית אלא כקבוצה פתוחה באווירה תומכת וקרובה. האווירה אליה הגיעה הקבוצה היא אינטימית וקרובה, השיתופים הינם אישיים ומעוררים הזדהות.

לצד התחושה כי במפגשים עצמם השיח קולח ומעורר דברים משמעותיים, בעיצומה של השנה חל סוג של משבר אשר בא לידי ביטוי בביטול הקבוצה ברגע האחרון בשל מיעוט המשתתפים בה. ביטול ברגע האחרון הוביל את האגודה להתנות את המשך קיום הקבוצה בהתחייבות החברים להגיע אליה.

מהלך זה היה חשוב ובסופו של דבר כנראה תרם להתגייסות מחודשת של החברים להשתתף במפגשים. דבר נוסף שעלה מתוך המשבר הוא להנחיית קבוצה מובנית באופן חלקי. המנחה תעלה נושא מתוך צרכי הקבוצה ותציג אותו מראש בקבוצת הווטסאפ. החברים יהיו מכווננים לנושא.

נושאים שעלו במהלך המפגשים, חלקם נגענו במעט וחלקם הצלחנו להעמיק;

תהליך ריפוי עצמי- ספציפית לטרשת ובכלל, האם אפשרי, פחדים והצלחות.

מחיר המאמץ במאבק במחלה- לעיתים יש רצון למרות הכאב להיאבק, לעשות תרגילים, ללכת ליוגה ומשלמים על כך מחיר.

הקצוות בין- "המחלה איתי כל הזמן, בכל דבר, מהרגע שהרגליים יורדות מהמיטה ועד שעולות בחזרה". לבין "שמתי את המחלה בצד, כאילו לא קיימת בי" – איפה אני כאדם חולה ממוקם.

הדיכאון כחלק מהמחלה- שיתוף ודרכי התמודדות.

דיונים מתמשכים על ההיבט התרופתי, מה עוזר לכל אחד, נזקים לצד יעילות

עישון הקנאביס עלה לא פעם כחלק מהעזרה התרופתית, עלה צורך לדון בהתמכרות ובהיבט ההתמכרות.

פחד מפרוגרסיה בהיבט קוגניטיבי.

אני- המחלה- הסביבה, היבטים חברתיים;

קונפליקט ודיון משמעותי על הכרה במגבלות בעקבות המחלה, בקשת עזרה בשל המגבלות לצד המחיר בהכרה זו שמובילה לקעקוע הנכות.

מתוך הדיון הנ"ל עלה עניין בקשת עזרה- עד כמה אני יכול בעצמי, בהתמדה, בתרגול ועד כמה להרפות ולבקש עזרה.

בקשת עזרה- אני יכול לבד? פחד מתלות עם חשש להפוך לעול.

"דברים שרואים משם לא רואים מכאן"- מה אנחנו רוצים שהסביבה תראה, מה אנו רוצים להסתיר, מה הסביבה מסרבת לראות במחלתנו.

הדיכאון שמוביל לרצון להרפות, להתבודד, אין אנרגיות לחברה לצד המחיר של הבדידות.

הרצון לקשרים הדדיים ולא קשרים הנובעים מרחמים.

מיניות- התפקוד המיני עם מחלת הטרשת.

באחד המפגשים הגיע מרצה אורח מטעם האגודה, עורכת דין שדיברה על מיצוי זכויות.

בפגישה האחרונה שלפני יציאה לפגרת הקיץ, הצטרף לשמחת חברי הקבוצה חבר חדש.

כפי שנכתב האווירה בקרב חברי הקבוצה היא אווירה של משפחה תומכת וחמה, השיח פתוח ומשתף. פעמים רבות יש שיתוף טכני אודות אמצעים להקלה של הכאבים, שירותים רפואיים ותרופות.

קבוצת נשים – מזרח ירושלים חולות בטרשת נפוצה סיכום שנת 2018

קבוצת נשים – מזרח ירושלים חולות בטרשת נפוצה
סיכום שנת 2018

היבה חאיק קסיס, עו"ס מנחת קבוצות MSW

קבוצת הנשים חולות טרשת נפוצה במזרח ירושלים התחילה דרכה בשנת 2009 ע"י סטודנטית לעבודה סוציאלית במסגרת פרויקט קהילתי בלימודיה. הקבוצה התחילה ברשימה של 30-35 נשים ירושלמיות, דוברות השפה הערבית, בגילאים שונים ובמצב חברתי ותעסוקתי שונה. במסגרת הפרויקט התקיימו מספר פגישות שחזקו וחידדו הצורך בהקמת פורום תמיכה קבוע לנשים שיעניק להן מקום בטוח ויספק צרכיהן הרגשיים הנפשיים ברגישות ובהבנה תרבותית.

לאור כך, התחלתי להנחות הקבוצה באופן קבוע משנת 2010 ועד היום. הקבוצה מתנהלת בשפה הערבית, פעם בחודש למשך שעה וחצי בקופת חולים בשיח' גראח. מדובר בקבוצת רכבת פתוחה שבמהלך השנים הצטרפו חברות חדשות לקבוצה בתחנות שונות והקבוצה גדלה, התגבשה והתחזקה. הקבוצה מהווה עבורן בית בטוח, מקור תמיכה, התייעצות, שחרור רגשות, עיבוד כעסים והתמודדות עם משברים ואתגרים בחיים.

מדובר במחלה שאינה מוכרת ואינה ידועה בחברה הערבית, דבר שמקשה על המשתתפות לשתף בתחושותיהם וקשייהם עם בני המשפחה או הסביבה בשל חוסר מודעות והבנה לסימפטומים ולהשלכות המחלה. לאור כך, תחושת הבדידות, חוסר הקבלה והפגיעות הנפשית מתחזקת אצל אותן נשים חולות.

הקבוצה בדרך כלל מהווה מקור של כוח והעצמה, שייכות וביטחון עבור אותם נשים חולות בכלל, וחולות בחברה הערבית בפרט בעיקר בשל חוסר המענה והשירותים שמתייחסים לתחום זה בתוך החברה הערבית.

חשוב לציין שקבוצת הנשים במזרח ירושלים מהקבוצות החזקות, המגובשות, שעברו תהליך התפתחותי במשך 8 השנים האחרונות שהביא אותן היום למודעות עצמית גבוהה, הבנה למחלה ולהשלכותיה, קבלה עצמית ורכישת מיומנויות להתמודדות עם שינויים, אתגרים וקשיים בחייהם בצל המחלה.

בשנה האחרונה, המשכנו במתכונת הקודמת אשר חלקנו המפגשים לשני חלקים. חלק ראשון יותר וורבאלי, ביטוי רגשות, עדכונים ושיתוף החברות בדילמות וקשיים בהתמודדות עם המחלה. החלק השני, בתור מנחה מעבירה הפעלה ( קלפים, סיפורים, אומנות, דימיון מודרך…..) ובהתאם לכך מתנהל דיון. ההפעלה הייתה כלי עזר/השלכתי שבאמצעותה היינו נוגעים בעולם הרגשי של כל אחת מהמשתתפות.

בשנה האחרונה, התמקדנו ודנו במספר נושאים שהעסיקו המשתתפות. נושאים שונים כמו, השפעת המחלה על דימוי גוף ודימוי עצמי, גיוס והפנייה לבן הזוג ובני המשפחה כגורם תומך ועוזר, חיפוש מחדש אחראי עניינים משמחים שמעניקים אנרגיות וסיפוק שקיימים בחייהם, קביעת גבולות מחדש בהתאם לצרכיהן וכוחותיהן מול העולם החיצוני וכו'.

אחד הפרויקטים החשובים שהמשיכו השנה היה לתת למשתתפות להנחות חלק מהמפגשים ולהעביר נושא עם קשר למחלה ( תזונה, ספורט, אומנות ) תוך ליווי והכוונה. הכיוון תמך וחיזק כוחות המנהיגות אצל הרבה נשים שרצו לפגוש החלקים האלה בעצמם.

כמו כן השתתפו הנשים בכנס השנתי שהתקיים ע"י האגודה הישראלית לטרשת נפוצה בתל אביב בשפה הערבית.

קבוצת ירושלים צעירים – סיכום פעילות לשנת 2018

קבוצת ירושלים צעירים
סיכום פעילות לשנת 2018

ד"ר אברהם לוי, מרצה ומנחה קבוצה

 

קבוצת "ירושלים צעירים", הוקמה לפני כ 8 שנים ע"י האגודה לטרשת נפוצה, על-מנת לתת מענים לצרכיה של אוכלוסיית מטופלים, צעירים יחסית, שאינם נעזרים בעזרים טכניים למיניהם ומתמודדים עם מצוקות שהן אופייניות לתקופת גיל זו.

הקבוצה נפגשת, אחת לחודש, בבניין המרכזי של "יד שרה" ובמהלך שנה זו התקיימו 11 מפגשים. הקבוצה מונה כ-25 חברים, יש בה גרעין קבוע ומגובש שמקפיד להגיע כמעט לכל המפגשים ואחרים שמגיעים לעיתים מזדמנות. במשך השנים חלה תחלופה מסוימת של חברים, חלקם פרשו וחדשים נקלטו במקומם. הקשרים בין חברי הקבוצה הדוקים ומתקיימים באופן ספונטני בין המפגשים וכן בעזרת קבוצת WhatsApp אינטרנטית.

רוב הנושאים שעולים במהלך המפגשים באים מיוזמתם של החברים בהתאם לצרכיהם המשתנים.

במפגש הראשון של שנת העבודה נפגשה הקבוצה עם עו"ד לינוי אולניק שסקרה עבור החברים את זכויותיהם הרפואיות ואת הדרכים לממש אותן. בעזרת הקשרים שהתפתחו, לאחר מכן, בינה ובין חלק מחברי הקבוצה הצליחו חברים אלה לממש זכויות שלא מומשו עד אז. ועל כך מגיע לגב' אולניק ברכת "יישר כוח".

שאלות הקשורות לחשיפת המחלה בפני גורמים בסביבה הקרובה העסיקו את החברים ונדונו בקבוצה. כך למשל נדונה השאלה של "מתי, כמה ואיך" יש לשתף בנות ובני זוג בראשית הקשר הרומנטי. וכן אותן שאלות עלו לגבי מקום העבודה, בני משפחה וחברים. גם נושא ה"בושה", מקורותיה ודרכי ההתמודדות אתה נדונו.

השפעת מחלת הטרשת על היחסים בתוך המשפחה גם הוא היה נושא שנדון. כיצד למשל מתמודדים עם השינוי שחל במעמדו במשפחה של ההורה החולה וכיצד משתפים ילדים קטנים במחלת ההורה.

עלו תובנות שההתמודדות עם מצבי משבר יכולה להיות פועל יוצא מהמשמעות הסובייקטיבית שאנו מיחסים למשבר. למדנו כי משבר יכול להוות גם הזדמנות לגדילה והתפתחות. וכן את החשיבות של היתמכות בסביבה החיצונית במצבים של דחק. למדנו את הקשר ההדוק שבין גוף ונפש וכיצד חשיבה חיובית יש בכוחה להשפיע על המערכת החיסונית, כמו גם את התהליך ההפוך.

חלק מפגישות הקבוצה יוחדו להחלפת מידע על תרופות, טיפולים, שירותים רפואיים וחברתיים והתמודדות עם סימפטומים שונים. עלו גם שאלות הקשורות לאתיקה רפואית וכן נדונו תלונות רבות כנגד דרכי התקשורת והשירותים הלא מספקים של המחלקה הנוירולוגית בבית החולים "הדסה עין כרם" בנושא זה נשלח,באמצעות האגודה, מכתב חריף להנהלת המחלקה והנהלת בית החולים בתקווה שהוא יביא לשיפור המצב.

במהלך השנה נחוגו ימי הולדת וחברים סיפרו על התמודדות עם מגבלות המחלה בזמן הטיולים בחו"ל.

סיכום שנתי 2018, קבוצת חיפה ותיקים

סיכום שנתי 2018
קבוצת חיפה ותיקים

מיכל אורן

קבוצת חיפה ותיקים הינה קבוצה שעובדת ונפגשת כבר לאורך שנים רבות.

הקבוצה מונה מספר משתנה של משתתפים, חולים וחולות בטרשת ובני/בנות הזוג.

לאורך השנה הצטרפו משתתפים חדשים, וזאת הייתה הזדמנות להיפתח ולהתוודע לסיפורי חיים והתמודדויות אחרות עם המחלה מזוויות נוספות, חדשות.

בשנת 2018 המפגשים נקבעו מראש סביב נושא מוגדר מראש.

שוחחנו על בקשת עזרה, וקבלת עזרה.

עד כמה חשוב להיות עצמאיים ולשמור על עצמאות עד כמה שניתן, לצד הצורך לעיתים להיעזר בסביבה והחשש להכביד.

שוחחנו גם על הזווית של המטפל/ת, בן/בת הזוג לרוב וההשפעות על הזוגיות.

נושא הזוגיות עלה ונבחן במפגשי הקבוצה באופנים שונים ובהזדמנויות שונות.

ההתמודדות עם המחלה מייצרת גם קירבה ויכולת לקבל ולתת, לצד הקשיים שהיא מייצרת.

עוד נושא שעסקנו בו רבות בהקשרים שונים הוא נושא הגישה לחיים בכלל ולמחלה בפרט.

עד כמה הגישה משנה את התחושה הפנימית ומייצרת בעצמה כוחות התמודדות.

חברי הקבוצה משתפים בחייהם הפרטיים ומורגשת ביניהם תחושת היכרות ואינטימיות שנוצרה לאורך השנים.

גם כאשר מגיעים מעט משתתפים למפגשים, המפגשים תמיד מייצרים תחושת נוחות וקירבה וניכר שלמפגשים יש חשיבות ומשמעות עבור המשתתפים, והם מהווים עוד אמצעי להתמודדות ולהפגת הבדידות בהתמודדות עם ההיבטים השונים של ההתמודדות עם מחלת הטרשת.

דיווח שנתי על קבוצת התמיכה ברחובות

דיווח שנתי על קבוצת התמיכה ברחובות

רותי קטנוב, עו"ס (M.A) מנחת הקבוצה

אני מנחה את קבוצת התמיכה ברחובות מאז 2014. רוב המשתתפים משתתפים באופן קבוע.

במפגש האחרון הגיעה משתתפת מיעטה להגיע במהלך השנה. היא הגיעה כדי לשתף את הקבוצה בכוחות הרבים שקבלה מהמפגשים, ולהגיד תודה על התמיכה אותה קבלה גם בגם בשיחות אישיות.

דבריה רגשו את כל מי שנכח, והמחיש את ההבנה והנראות המוחשית של החשיבות הגדולה בקבוצת התמיכה.

המשתתפים בקבוצה הינם חולים שאובחנו (רובם) לפני שנים רבות, ולעיתים מתמודדים עם התקפים בעוצמות שונות, וירידה בתפקוד.

חברי הקבוצה יזמו קבוצת ווטסאפ לחברי הקבוצה אני כמנחה איני שותפה בה- ובה הם מעודדים, תומכים ומעבירים מידע.

המפגשים מורכבים משני חלקים-

יוגה ומדיטציה עם דביר- כלי עוצמתי, שחברי הקבוצה למדו עם הזמן להיעזר בו, ומסייע להם להיעזר בדיון כדי למצוא את דרכי ההתמודדות המתאימות להם. משתתפי הקבוצה נהנים מאד מחלק זה של המפגש ומשתפים פעולה.

בהמשך, שיחת תמיכה קבוצתית בהנחייתי.

רוב המפגשים עוסקים בנושאים המועלים ע"י חברי הקבוצה. אחת לשלושה- ארבעה מפגשים אני מעלה נושא לדיון הרלבנטי לכל המשתתפים.

נושאי המפגשים עוסקים בניהול החיים עם מחלת הטרשת, בצד הבריא של החיים למרות הקשים הנלווים למחלה.

רוצה להגיד כי המפגשים משמעותיים לכל המשתתפים, ונוגעים הן ברגש והן באינטלקט.

ההנחיה של הקבוצה הפכה להיות לי חשובה באופן אישי, ואני נהנית מהמפגש החודשי..

אני רוצה להודות לצוות האגודה ולכל העוסקים במלאכה, על הארגון, התמיכה, והאפשרות להנחות קבוצה כזו. nbsp;

קבוצת תמיכה ת"א ללא אמצעי עזר סיכום שנת 2017-2018

קבוצת תמיכה ת"א ללא אמצעי עזר
סיכום שנת 2017-2018

רבקי גרון-שביב, עו"ס ומנחת קבוצות

קבוצת תמיכה ת"א פועלת מזה כ-6 שנים.

בשנתיים האחרונות, ניתן לומר, שישנם משתתפים קבועים בקבוצה. הפגישות מתקיימות אחת לחודש למשך שעה וחצי ומהוות מקום מפגש חם לחבריה. ישנם מספר חברים בקבוצה שיצרו קשרים חברתיים גם מעבר למפגשים החודשים.

לכול אורך הקבוצה, החברים בה מדברים על הצורך והרצון בתמיכה, שייכות ובמקום בו הם יוכלו לדבר את אשר על ליבם, ואכן, ישנה תחושה שיש פתיחות בקבוצה וניתן לומר דברים שאי אפשר להשמיעם בפורומים אחרים.

בנוסף לתמיכה הרגשית והחברתית, הקבוצה מהווה עבור חבריה מקור ידע והתייעצות. חברי הקבוצה חולקים מידע אחד עם השני ומייעצים בכול המישורים.

אחד מהנושאים שהיו מאוד דומיננטיים השנה היה נושא התעסוקה. בעקבות ההשפעות של מחלת הטרשת חלק מחברי הקבוצה נאלצו לעזוב את המקצוע בו עבדו, ובעצם נדרש מהם "לחשב מסלול מחדש" בנושא התעסוקה. דיברנו על החשיבות של עבודה ברמת התעסוקה, בנוסף, לחשיבות של בניית סדר יום עם תוכן.

הקבוצה עסקה בכך רבות באופן רגיש ותומך. חלק מחברי הקבוצה השתלבו השנה בשוק העבודה, דבר שמאוד ריגש וחיזק את שאר חברי הקבוצה.

לסיכום, השנה התברכתי בקבוצה רגישה, חמה, מאפשרת, שנתנה הרבה תמיכה ועצות טובות אחד לשני. לאחר 6 שנים בהם אני מנחה את הקבוצה אני עוזבת. כול אחד מחברי הקבוצה יישאר בליבי. למדתי הרבה במהלך השנים מחברי הקבוצה על כוח, התמודדות ובנייה מחדש. אני מודה לחברי הקבוצה שפתחו בפני את ליבם.

אני בטוחה שהקבוצה תמשיך להיות חמה תומכת.

קבוצת בלינסון וותיקים – סיכום פעילות לשנת 2018

קבוצת בלינסון וותיקים
סיכום פעילות לשנת 2018

ד"ר אברהם לוי, עו"ס, מרצה ומנחה קבוצות

קבוצת "בלינסון וותיקים", הינה קבוצה שפועלת בתוך בית החולים ובתיאום מלא עם הצוות הרפואי שמטפל בחברי הקבוצה.

הקבוצה מונה כ 18 חברים וותיקים שרובם כבר פרשו מחיי עבודה. עם השנים, ומסיבות שונות, שינתה הקבוצה, באופן חלקי, את הצביון של הרכב חבריה : מקבוצה שהייתה מורכבת בעיקר מזוגות נשואים, בנויה כיום הקבוצה בעיקר מחברים בודדים. חלק מהחברים הוותיקים פרש ואת השורות מילאו חברים חדשים.

הקבוצה מאופיינת ע"י קשרי תמיכה חברתיים שמקבלים חיזוק מהקמתה של קבוצת WhatsApp אינטרנטית המלווה על ידי חברת קבוצה מתנדבת שמטפחת את קשרי החברים.

בנוסף למנחה הקבוע, התלוו השנה לקבוצה שני סטודנטים מבית הספר לעבודה סוציאלית של מכללת מבח"ר. סטודנטים אלה, ליוו באופן פרטני חלק מחברי הקבוצה ובמשך שנת הלימודים היו שותפים גם למפגשים הקבוצתיים ובסוף כל מפגש נתנו לקבוצה משוב תורם ומפרה.

במשך שנה זו התקיימו 10 מפגשים קבוצתיים שדנו בנושאים מגוונים שהועלו ביוזמתם של החברים בהתאם לצרכיהם האישיים. בין היתר, עלה הנושא של התמודדות עם משבר הפרישה מחיי עבודה ובניית סל פעילויות למילוי החלל שנוצר כתוצאה מכך. התמודדות עם תחושת העייפות המתמדת שמלווה את חולי הטרשת, התמודדות עם תחושות בדידות, הכנת חברים לקראת וועדות רפואיות, טיפול בבעיות תקשורת בתוך המשפחה :בנות ובני זוג, בנות ובנים בוגרים וכן טיפול בהורים זקנים.

הקבוצה שימשה מסגרת להחלפת מידע על תגובות לשימוש בתרופות שונות וכמסגרת תומכת להתמודדות עם מצבי משבר, דכאון וירידה במצבי הרוח. נושאים נוספים שהטרידו את החברים היו התמודדות עם מה שקרוי "מחלה שקופה" שבה אין נראות חיצונית עם מגבלות גופניות. וכן נושאים שקשורים לביטוח סיעודי. הקבוצה ליוותה שתי חברות בעיבוד תהליך האבל שעברו לאחר מות בני זוגן. נושא המוות ומשמעות החיים עלו גם הם וכן בעיות של דימוי עצמי, מקורות תחושת הבושה והדרכים להתמודד איתם.

קבוצת תמיכה רחובות

קבוצת תמיכה רחובות

 

היה מפגש נפלא: היוגה הנהדרת עם דביר, הנוכחות עם העו"ס רותי ובעיקר בזכות ורד שהשיקה אתנו את הספר שהוציאה לאור, ביקשתי את רשותה ורשותם בפרסום התמונות.

המון תודה על מפגשי הקבוצת התמיכה ברחובות.

קבוצת באר שבע – סיכום פעילות לשנת 2018

קבוצת באר שבע – סיכום פעילות לשנת 2018

הילה אורן, עו"ס

קבוצת באר שבע הינה קבוצה "רכבת- קבוצה פתוחה" הטרוגנית, גברים ונשים בגילאי 20+ ועד 60+. לקבוצה רשומים למעלה מ-30 חברים. עם זאת נראה שמספר החברים שאינם מגיעים באופן רציף למפגשים נעזרים בשאר חברי הקבוצה ושומרים על קשר תמיכתי טלפוני. הקשר בין חברי הקבוצה מתנהל גם בקבוצת Whats App. ניתן להבחין בחברויות שנרקמו בתוך ומחוץ למפגשים בין חברי הקבוצה.

פרט לחברי האגודה המתמודדים עם מחלת הטרשת, הקבוצה פתוחה גם לבני המשפחה המעלים אף הם צורך הקבלת תמיכה והבנה טובה יותר של ההתמודדות של בן המשפחה. על אף שבני המשפחה הציגו באופן מוצהר את הצרכים של קרוב המשפחה המתמודד עם הטרשת, ניתן היה להבחין גם בצורך האישי שלהם בקבלת תמיכה ואוזן קשבת.

הקבוצה נפגשת בתדירות של אחת לחודש למשך שעה ו-45 דק', בבית החולים סורוקה, המספק מרחב שקט לצד כיבוד קל ושתיה. רוב חברי הקבוצה עצמאיים יחסית בתפקודם ומגיעים באופן עצמאי למפגשים.

בהתאם לבקשותיהם של חברי הקבוצה, המפגשים מהווים פלטפורמה לקבלת מידע ושיתוף הידע מניסיון וכן מהווה מרחב תמיכתי מכיל ומאפשר:

לאורך השנה עלו תכנים שונים שהעסיקו את חברי הקבוצה. חברי הקבוצה שיתפו בנדיבות מידע מניסיון בהתייחס לטיפול התרופתי, התמודדות עם תופעות לוואי של הטיפול ותופעות של מחלת הטרשת, מיצוי זכויות בביטוח הלאומי ומול קופות החולים וכן זכויות במקום העבודה. לא אחת עלתה ההתמודדות היומיומית עם הנגשה / העדר הנגשה הקיימת לאדם עם מוגבלות בארץ ואף בחו"ל ודרכי התמודדות עם הקשיים העולים.

כחלק ממטרת הקבוצה בקבלת מידע בהתמודדות עם מחלת הטרשת, באחד המפגשים הצטרפה תזונאית הוליסטית שהעניקה מידע חשוב ומעמיק אודות חשיבות שמירה על תזונה נכונה ובעיקר בהתייחס למחלת הטרשת.

כאמור, המפגשים היוו גם מרחב תמיכה רגשי לחברי הקבוצה בהקלה עם ההתמודדות היומיומית עם הטרשת. בין התחושות שעלו, נושא הבדידות עלה באופנים שונים בקבוצה: התמודדות עם הקושי של הסביבה להבין את מהות המחלה וההתמודדות עמה ותגובות הסביבה למחלת הטרשת הנעים בין רגישות נמוכה לקשיים העולים לבין צורך הסביבה לגונן יתר על המידה והתחושות שזה מעלה אצל חברי הקבוצה. נושא זה עלה באופנים שונים לאורך המפגשים. עם זאת, לצד תחושת הבדידות, ניכר כי חברי הקבוצה תופסים את הטרשת גם כהזדמנות להתחדשות, להימנע מ"וויתור על העצמי" ובחירה בחיפוש עשייה משמעותית.

היות והקבוצה הינה קבוצה פתוחה, היה צורך לייצר אינטימיות בקבוצה על אף השינוי בחבריה, נראה כי קיימת פתיחות וקבלה לצד צורך משותף בקבלת תמיכה, הכרה והבנה ואלה אפשרו אוירה ייחודית מאפשרת ומכילה.

קבוצת אשקלון – סיכום פעילות לשנת 2018

קבוצת אשקלון – סיכום פעילות לשנת 2018

עו"ס הילה אורן, מנחת הקבוצה

 

קבוצת אשקלון היוותה אתגר בהתאמתה לצרכים העולים של חבריה, האתגר הצריך היערכות מחדש של הקבוצה, הגדרה מחדש של קהל היעד ומטרות הקבוצה.

הקבוצה פתוחה לחולי טרשת ובני משפחותיהם, גברים ונשים בגילאי 30 ועד 70, כאשר רוב חברי הקבוצה בני גיל 60 ומעלה. חלק גדול מחברי הקבוצה משתמשים בעזרים ועל כן חלקם התקשו בהתניידות ובהגעה למפגשים. כדי לסייע בהגעה רציפה לקבוצה, המפגשים הראשונים לוו בהסעות מאזור אשקלון וסביבתה במימון האגודה לטרשת נפוצה.

המפגשים נערכו אחת לחודש במתנ"ס ווסק באשקלון למשך שעה וחצי כל מפגש. לאורך המפגשים היה קושי לייצר גרעין משתתפים קבוע. הדבר יצר קושי משמעותי ביצירת אינטימיות ורצף לקבוצה ועל כן כל מפגש התנהל באופן עצמאי בהתאם לנושאים שהעסיקו את חברי הקבוצה.

כחלק מהנושאים שהעסיקו את חברי הקבוצה עלה נושא התמודדות האישית עם הטרשת והשפעתה על ה"עצמי" בהיבטים שונים בחייהם. תמה נוספת שעלתה במפגשים התייחסה לקשרים עם סביבת האדם והשפעת הטרשת על קשרים אלה הן בזוגיות והן עם מכרים בסביבה הקרובה והרחוקה.

על אף שניכר היה כי חברי הקבוצה הביעו עניין וצורך בקבוצה היה קיים קושי לייצר יציבות והמשכיות. נראה כי ההטרוגניות הקיימת בין חברי הקבוצה יצר מורכבות שהובילה לחוסר יציבות ומכאן עלה הצורך בבחינה מחודשת של קהל היעד והצרכים העולים מן השטח.

סיכום מפגשי קבוצת חדרה

סיכום מפגשי קבוצת חדרה

נועה מדר, מרפאה בעיסוק ומנחת קבוצות

 

קבוצת חדרה נפגשת אחת לחודש. השנה הצטרפו משתתפים חדשים ואף חזרו משתתפים ותיקים והתקבלו בחום לקבוצה. הקבוצה זכתה לביקורים של בני משפחה. השנה נהנתה הקבוצה ממפגש עם עו"ד בנושא זכויות, מפגש עם דיאטנית בנושא תזונה ומפגש התנסות בפלדנקרייז. המפגשים של הקבוצה מתחילים לרב בשיחות אישיות בעלות אופי חברי מהם צומחת שיחה קבוצתית. לצד שיחות הכוללות מידע אודות תרופות, תופעות לוואי, רופאים, ניסויים, זכויות, אתרים באינטרנט, קלנועיות וכו' מתקיימות שיחות בהם משתפים חברי הקבוצה בקשיים, בהתלבטויות שונות, במצבים מביכים ובתסכולים. אני חושבת שהקבוצה מהווה מקום בטוח לשתף ומאפשרת תחושה ש"אני לא לבד – פה מבינים אותי".

אני מרגישה שזו זכות עבורי להנחות את הקבוצה.

סיכום שנת פעילות באגודה לטרשת נפוצה הנחיית קבוצת בילינסון צעירים 2018

סיכום שנת פעילות באגודה לטרשת נפוצה
הנחיית קבוצת בילינסון צעירים 2018

טל שפט ברון, עו"ס ופסיכוטרפיסטית, מנחת הקבוצה

מזה שבע שנים אני מנחה את קבוצת בילינסון צעירים. הקבוצה נפגשת פעם בחודש, בבית חולים בילינסון חברים בטווח גילאי 30-50, המנהלים ברובם אורח חיים רגיל, עצמאים בהליכתם ותפקודם. מגיעים אליה שני זוגות המוספים פן זוגי ומרחיבים את יריעת הדיון בקבוצה.

שנת פעילות זו הייתה בסימן מרגש של העמקת האינטימיות והלכידות הקבוצתית. לאחר תקופה של מיעוט חברים אשר הגיעו למפגשים, שנת 018 הייתה שנה מוצלחת בה הגיעו בקביעות מרבית החברים, נושאי השיחה היו מגוונים וביטאו קרבה הולכת וגדלה בין החברים. שוחחנו על פחדים כמוסים, יחסי נישואים, בעיות רפואיות והתלבטויות שונות ורבות. הקבוצה העניקה אוזן קשבה, כתף תומכת ויד מכוונת. מספר מפגשים הונחו ע"י החברים עצמם והיו מלאי תוכן.

אני גאה לכתוב כי קיים פרגון אמתי ואהבה כנה בין חברי הקבצה- זה מרגש להיות עדים לתהליך שכזה.

נשמח לקבל חברים חדשים להצטרף לקבוצה אשר יהיו מעוניינים להתחייב לתהליך קבוצתי ואשר חשים הצורך להיות בחברת אנשים הדומים להם בהתמודדותם הפעיל והאמיץ במחלת הטרשת. אנו קבוצה מזינה בכל המובנים..

סיכום שנת פעילות 2018 – קבוצת צעירים חיפה

סיכום שנת פעילות 2018 – קבוצת צעירים חיפה

צביה טורקניץ, עו"ס, מנחת הקבוצה

זו שנת הפעילות הרביעית שבה אני מנחה את קבוצת צעירים חיפה.

הקבוצה מונה משתתפים קבועים בין הגילאים 23-40.

הקבוצה הינה קבוצה מאד מגובשת שעברה דרך ארוכה יחד (גם בהנחיית מנחים קודמים).

חברי הקבוצה קשורים מאד אחד לשני ולעיתים אף נפגשים יחד בין הפגישות החודשיות של הקבוצה.

קבוצת הווטס אפ שלהם – שאותה כינו "הקבוצה האופטימית" – מאד פעילה במהלך כל החודש כמעט על בסיס יומי. הם מתייעצים בה אחד עם השני, חולקים חוויות ואף מצוקות או התלבטויות.

העזרה ההדדית, התמיכה והאמפטיה מאפיינים את קבוצת הצעירים. הם רואים בקבוצתם קבוצת תמיכה, אך גם קבוצה חברית של אנשים קרובים שאכפת להם מאד אחד מהשני.

בשל הקשר הקרוב בין חברי הפגישה מתאפיינים המפגשים בשיחות על נושאים רגשיים ואינטימיים בין החולה לבין עצמו, בין החולה לבן או בת זוגו ובין החולה לחברה שמסביב.

עולות בעיות אישיות, לבטים, התמודדויות וחלומות להווה ולעתיד.

חברי הקבוצה מרגישים מספיק בטוחים במרחב הקבוצתי וביכולת ההכלה של חבריהם ולכן מרשים לעצמם לפתוח נושאים רגישים אישיים וזוגיים.

במהלך השנה דנו בקבוצה על השלבים שאדם חולה עובר מרגע שמספרים לו על מחלתו. זהו תהליך השונה מאדם לאדם ובעיקר מלווה בקושי רב לקבל את הידיעה, בכעס, בהכחשה ולאט לאט השלמה עם המצב. כל אחד בקבצה נמצא במקום אחר מבחינת קבלת המחלה והתייחסותו אליה והנגיעה שוב ושוב בנושא זה עוזרת לאלו הנמצאים במצבים הדורשים עידוד ונתינת תקווה לחיים בעלי משמעות.

במקביל לנושא זה עלה הנושא של הדרך לספר על המחלה לילדי החולים – כמה לשתף, מה לומר ואיך להתמודד עם תגובות הילדים. חברי הקבוצה משתפים מניסיונם האישי ומחוויותיהם ובכך עוזרים לאלו המתלבטים עם שאלות ותגובות של ילדיהם עם גדילתם והבנתם העמוקה יותר את מצב ההורה.

גם אופן קבלת המחלה אצל בן הזוג עלתה בקבוצה – אם מדבריו הישירים של בעלה של אחת החולות ואם מהצד של חולים שסיפרו על הקושי המשפחתי והתפקודי של בני/בנות זוגם אל מול המחלה.

כמו כן הקדשנו זמן השנה לשוחח מספר פעמים על חשיבות הפתיחות ללכת ליעוץ אישי או זוגי עם איש מקצוע. הדגשנו שמטפל מקצועי יכול להתייחס למצוקה הרגשית ולעזור לחולה להתמודד איתה וכן לתת פתרונות מעשיים או להפנות לגורם אחר שיוכל לסייע לו.

חברי הקבוצה הסכימו ביניהם, שעצם הידיעה שמישהו מקדיש שעה אך ורק לאדם המגיע לטיפול ומקשיב לו – כבר משפרת את ההרגשה הכללית שמישהו מקשיב ועוזר.

אנחנו עובדים בקבוצה הרבה גם על החשיבות של לראות את החיים מזווית של "מה אני כן יכול לעשות למרות מצבי ומה חיובי בחיי". ולא להסתכל רק על מה קשה ומה כבר לא ניתן לעשות בשל המחלה.

מדי פעם מתעורר בקבוצה דיון על החשיבות של ההנאה בחיים ויצירת חוויות חיוביות ומהנות באופן מודע ויזום כדי להעשיר את הנפש ולמלא מצברים.

כפי שאמר ד"ר ויקטור פרנקל – יש חשיבות רבה במיוחד במצבים של חולי ומשבר "לומר כן לחיים" וליצור הזדמנויות להנאה ולשמחה ולדעת להעריך אותן כשהן קורות.

לסיכום אפשר לומר – שהייתה זו שנה חשובה ומאתגרת בחיי קבוצת צעירים חיפה!