كل مقالات admin

توجيهات عامة بخصوص COVID-19 (الكورونا) موجهة لمرضى التصلب المتعدّد

وثيقة أصدرها المجلس الطبي الاستشاري التابع للجنة التنفيذية لجمعيّة التصلب المتعدّد الاسرائيلية – والشركة الإسرائيليّة لعلم المناعة العصبية

توجيهات عامة بخصوص COVID-19 (الكورونا) موجهة لمرضى التصلب المتعدّد

يتناول مرضى التصلب المتعدّد أدوية متنوعة، بعضها يعدل نشاط جهاز المناعة وبعضها يكبته. من هذا المنطلق من الطبيعي أن تثار اسئلة تتعلق بالوباء العالمي جراء انتشار فيروس الكورونا COVID-19 وخطر إصابة مرضى التصلب المتعدّد (المعالجون وغير المعالجين) بهذا الوباء.

أ.   COVID-19 هو مرض جديد يمكنه التأثير على الرئتين وعلى الجهاز التنفسي. نجم هذا المرض عن فيروس جديد من نوع كورونا الذي أكتشف الأول مرة لدى بني البشر في شهر كانون الأول من العام 2019 ومنذ ذلك الوقت أخذ بالانتشار إلى مناطق أخرى في العالم.

ينتقل فيروس الكورونا من إنسان لآخر عن طريق اللمس وعن طريق الرذاذ (الرذاذ الناتج عن اللعاب، السعال والعطاس) بشكل خاص. هنالك تقديرات تفيد بأن غالبية من تعرضوا للعدوى بهذا الفيروس يحملونه، لكن لا تظهر عليهم أي أعراض نهائيا أو تظهر عليهم أعراض خفيفة فقط، وأن عدد قليل من بينهم تتطور إصابتهم به إلى حالة مرضية أصعب يتخللها التهاب رئوي. هناك عوامل خطورة تجعل حالة المصابين لهذا المرض أصعب, وهذه العوامل تشمل السن المتقدمة والأمراض المزمنة مثل أمراض القلب، الرئتين أو السكر. إلى جانب ذلك ليس هناك معلومات حول تشكيل خطورة على من يتم علاجهم بالأدوية التي تكبت جهاز المناعة أو على من لديهم عجز وظيفي حاد، لكن في الحين ذاته هنالك تقديرات تقول بأن كبر السن والأمراض المزمنة لربما تزيد من خطورة العدوى بهذا الفيروس وتطور المرض بشكل أكبر. تقدر نسبة انتقال العدوى بهذا المرض (R0, تعبير عن عدد المصابين بالعدوى من مريض واحد بفيروس الكورونا) هو 2-4 (للمقارنة، نسبة من يصابون بالأنفلونزا الموسمية هي 1.2 وبالحصبة -15). بحسب الأرقام الواردة من الصين تقدر نسبة الوفيات بين أوساط المرضى من جيل 10 – 39 بـ – 0.2%. لكن هذه النسبة ترتفع مع ارتفاع السن لتصل إلى 3.6% بين أبناء جيل 60 – 69 وإلى 14.8% عند أبناء سن الـ – 80 عاما وما فوق.    

بحسب توجيهات وزارة الصحة، هناك شك بالإصابة بالتلوث الناجم عن هذا الفيروس عندما تظهر أحد الأعراض التالية: حرارة تزيد عن 38 درجة أو سعال او صعوبة في التنفس أو  خلل آخر في الجهاز التنفسي. أضف الى ذلك المكوث في محيط مريض مشخص مع 19COVID-. “مكوث قريب جدا” يعرف على أنه:

  1. الاقتراب من مريض 19 COVID- مؤكد مسافة لا تتعدى المترين، لمدة 15 دقيقة على الأقل.
  2. العمل بشكل ملازم مع مريضCOVID-19 أو المكوث في نفس الحيّز معه.
  3. السفر مع مريض 19-COVID في جميع وسائل المواصلات (عن قرب مترين)
  4. أفراد عائلة مريض 19COVID-.

 

بما أنه لم يتم لغاية الآن إيجاد علاج مثبت أو تطعيم ضد الفيروس، تبقى وسائل الوقاية الهامة من التعرض للعدوى بالفيروس هي تجنب حصول تماس ونقل عن طريق الرذاذ.  

توصيات المجلس الطبي الاستشاري التابع للجنة التنفيذية لجمعيّة التصلب المتعدّد الاسرائيلية والشركة الإسرائيليّة لعلم المناعة العصبية الموجهة لمرضى التصلب المتعدّد هي:

توصيات عامة

  1. تجنب المكوث في حيّز عام، وخاصة أماكن معدومة التهوية والامتناع عن السفر في المواصلات العامة.
  2. المحافظة على البقاء على بعد مترين عن الناس خاصة إذا كانوا مرضى، يسعلون أو يعطسون.
  3. عند حدوث عطس أو سعال يجب تغطية الفم والأنف بالجزء الداخلي من الكوع.
  4. الحرص على غسل اليدين في أوقات متقاربة بالماء والصابون لمدة 1\2 دقيقة (نصف دقيقة) على الأقل وعلى استخدام ورق مبلل أو جل يحتوي على كحول (60% على الأقل) في حال انعدام الماء والصابون.
  5. تجنب لمس الوجه، الفم، الأنف والعينين باليدين.
  6. تجنب بقدر الامكان لمس بيد عارية اغراض معرضة للمس في الأماكن العامة (ازار المصاعد، مقابض الأبواب وغيرها)
  7. تنظيف وتعقيم البيت من مسببات الأمراض وخاصة الطاولات، المقابض، أزرار الكهرباء، الأحواض وكراسي المراحيض.
  8. المحافظة على سلامة الأطعمة بواسطة استخدام أخشاب مختلفة مخصصة لتقطيع اللحوم النيئة، الطعام المطبوخ، وغسل اليدين بينهما.
  9. يجب على المعالجين وكل من يسكن مع مرضى تصلب متعدّد ومن يزورهم بشكل دائم أيضا اتباع هذه التوصيات من أجل خفض احتمالات دخول فيروس COVID-19 إلى البيت.
  10. في هذه الفترة يحبذ ان سمح الامر ان تكون مراجعة الطبيب بواسطة الهاتف او أي تواصل آخر من دون زيارته في العيادة. في حال حصول مراجعة للطبيب في العيادة أو المستشفى ينصح باستخدام كمامة تغطي الفم والأنف.
  11. يجب التأكيد لمرضى التصلب المتعدد الذين لا يتناولون علاجات تكبت جهاز المناعة بأنه ليس هناك خطر زائد للتعرض للإصابة بفيروس الكورونا. مع ذلك المرضى من كبار السن أو مرضى حالتهم خطيرة ومن يعانون من أمراض مزمنة أخرى عليهم توخي الحذر واستخدام وسائل وقاية مكثفة.

ب. توصيات تتعلق بالعلاجات الدوائية المخصصة للتصلب المتعدّد

  1. هناك أهمية كبرى للمداومة على تناول العلاج الوقائي حسب التوصيات التي ابقاها كل معالج في مركز التصلب المتعدد الذي يتبع له.

أدوية التصلب المتعدد تعدل نشاط أو تكبت جهاز المناعة وبعضها من الممكن ان تزيد خطورة حدوث مضاعفات الناجمة عن تلوث بسبب – COVID-19. يجب التطرق لهذه الخطورة بشكل شخصي مقارنة مع خطورة التوقف عن تناول الدواء مع طبيب الاعصاب المعالج.

  1. في حال لم يكن هناك أعراض مرضية، حتى عند المكوث في العزل، يمكن مواصلة تناول العلاجات بشكل عادي وينصح التقليل من الاحتكاك بأشخاص آخرين.
  2. في حال ظهور أعراض مرضية (خاصة حرارة، سعال أو ضيق نفس) أو هنالك فحص ايجابي للفيروس، يجب البقاء في البيت، اعلام طبيب العائلة وطبيب الاعصاب المعالج في عيادة التصلب المتعدد وإعلامه بالأعراض والشك بالإصابة ب -COVID-19 لأجل اتخاذ قرار بصدد اجراء فحص الفيروس، العلاج في البيت أو في المستشفى واستمرار العلاج.
  3. في حال ارتفاع حرارة الجسم والشك بالإصابة بأمراض معدية يجب التداول مع طبيب الأعصاب المعالج حول الحاجة للتوقف عن العلاجات البيولوجية أو العلاجات التي تكبت جهاز المناعة لغاية التعافي من المرض المعدي.
  4. قبل البدء بتناول علاج جديد للتصلب المتعدد يجب التداول مع طبيب الأعصاب المعالج حول العلاج الأكثر ملائمة لفعالية وتطور المرض, وعلى ضوء الخطورة التي يسببها الـ -COVID-19 في المنطقة. في ظروف معينة مثل حالات وجود خطورة كبيرة للتعرض لإصابة بعدوى الفيروس يجب التفكير في تناول أدوية لا تقلل عدد الخلايا اللمفاوية.
  5. يجب التشاور مع طبيب الأعصاب المعالج لأجل النظر في موضوع تأجيل العلاج بأدوية تكبت جهاز المناعة على مدار فترة طويلة المدى مثل: لمتردا، اوكربوس وميبنكلاد.
  6. يمكن مواصلة العلاج بالادوية: كوفكسون، اينترفرون، تكفيدرا، فينجليمود\ جيلنيا، تريفولونوميد\ اوباجيو، تيسبري. لكن يجب النظر مع طبيب الأعصاب المعالج لاستمرار العلاجات التي تلزم فحوصات تعداد الدم (اللمفاوية) المطلوبة في حال ان العلاج يتطلب اجراء فحوصات تعداد الدم الدوريه.
  7. في حال ظهور تلوث يجب استشارة طبيب الأعصاب المعالج بالنسبة للاستمرار في تناول العلاج الذي تم تناوله.

من المهم التذكر: استشارة طبيب الأعصاب المعالج بخصوص أي قرار بشأن تأجيل أو إعطاء دواء ممكن أن يتغير حسب الخطر الشخصي او الكامن بالمنطقه للتعرض للعدوى بالفيروس مقابل الخطر الناجم عن تأجيل العلاج.

ج. توجيهات موجهة للأطفال أو النساء الحوامل المصابات بالتصلب المتعدد 

لغاية الآن لا توجد توجيهات محددة مخصصة للنساء الحوامل المصابات بالتصلب المتعدد. يمكن العثور على معلومات عامة عن COVID-19 والحمل في موقع وزارة الصحة، وكذلك قامت لجنة علاج الأم والجنين بإعداد ورقة مسودة تم تقديمها لوزارة الصحة لكن لم تتم المصادقة عليها لغاية الآن.

كما ولا توجد توجيهات محددة تتعلق بالأطفال المصابين بالتصلب المتعدد، لذا عليهم متابعة التوجبهات أعلاه المتعلقه بمرضى التصلب المتعدّد.

الجنس، اللمس والعلاقة الزوجية في  فترة الكورونا – لمرضى التصلب المتعدد

الجنس، اللمس والعلاقة الزوجية في  فترة الكورونا – لمرضى التصلب المتعدد

في الآونة الأخيرة، بعد تفشّي فيروس كورونا، يطرح العديد من مرضى التصلب المتعدد أسئلة حول اللمس والتقبيل وممارسة الجنس. اللمس هو مصدر السعادة والدفء والقرب للعديد منا، ولكن للأسف أصبح نشاطًا محظورًا لأولئك الذين لا يعيشون في نفس البيت، بعد تفشي وباء كورونا. ندرك جميعًا أن فيروس كورونايمكن أن ينتقل من شخص لآخر من خلال الاتصال، أو نقل السوائل عن طريق السعال أو العطس واللعاب، مما يثير  لدى الكثير منا الخوف من التقبيل وحتى ممارسة الجنس. لذا دعونا نحاول ترتيب الأمور وربما نقدم لكم خيارات أكثر أمانًا لممارسة الجنس.

لنبدأ بالإرشادات التي لدينا اليوم بخصوص الجنس. كما ذكرت، أولئك الذين لا يعيشون في نفس البيت لا يتواصلون على الإطلاق وهذا بالطبع يشمل الاتصال الجنسي. إذا كنت تعيش في نفس البيت وكلا كما في عزلة ولا تقابل أشخاصًا آخرين، وتشعر بأنك بحالة جيدة، يمكن كما أن تلمسا الواحد الأخرى وأن تكون لكما علاقة جنسيّة أيضًا. ومع ذلك، من المهم ملاحظة أنه إذا لم تشعر بأنّك بحالة جيّدة، فتجنب الاتصال.

على أي حال، وقبل أيّ تصرف، بالنسبة لأي شخص لا يزال قلقًا، فهذا مفهوم بالطبع. أنت في مجموعة خطرلأن جهازالمناعة لديك ضعيف، لذلك أنصخ بشدة باستشارة طبيب الأعصاب المعالج بشأن أي مشاكل تتعلق بالاتصال. اليوم من الممكن القيام بذلك عن طريق تحديد دور عبر  الهاتف أو البريد الإلكتروني.

الجنس الآمن

الآمن بالنسبة لنا جميعًا هو الاستمناء. إنّه الجنس الأكثر أمانًا الموجود اليوم، المهم فقط أن تغسل يديك (وجميع دُمى الجنس) بالماء والصابون لمدة 30 ثانية على الأقل قبل وبعد الاتصال بنفسك. بعد كل استخدام، ضع دُمى الجنس في مكان لا يستطيع أحد لمسه.

طرق مبتكرة للأزواج الذين لا يعيشون معًا

بالنسبة للأزواج الذين لا يعيشون معًا، هناك إمكانية لتجربة علاقات جنسية بدون تلامس بطريقة خفيفة ومثيرة من خلال المكالمات الهاتفية أو من خلال تطبيقات دردشة الفيديو ، مثل Watsapp أو Zoom، مع أو بدون فيديو. وبالطبع، بالنسبة لأولئك الذين يحبون الكتابة، هناك دائمًا الرسائل النصية، التي ترسل بالفعل رسائل نصية ذات طبيعة جنسية كما هو الحال في الكتب.

يمكن أن تكون هذه الطرق مقدمة لممارسة الجنس الافتراضي، وهي بالتأكيد تساعد في تحريرالطاقة الجنسية، وتخفيف الضغط النفسي، وتعزيز الرغبة. من المهم فقط القيام بذلك مع شخص تثق به أو تعرفه وتعرفه جيدًا!

بالنسبة لأولئك الذين لا يحبون الطرق الحديثة، أو لا يمكنهم ممارسة الاستمناء لأسباب دينية، وأي شخص يخاف من ممارسة الجنس حتى لو كنت في حجر منزلي، فلا تيأس، لأنه خلال هذا الوقت يمكنك بالتأكيد تعزيز العلاقة والاستثمار في الحب.

من المهم أيضًا أن نفهم أن العديد منا ليس لديهم رغبة جنسية خلال هذه الفترة، وهو أمر جيد. لذا إليك بعض الأفكار للانتعاش والتعزيز في المستقبل القريب.

الاستثمار في العلاقات الزوجيّة

نصيحتيا لأولى هي البدء بتعزيز التواصل، وتحديد موعد لمحادثة أسبوعية عن العلاقة الزوجية بانتظام (مرة واحدة في الأسبوع). بالطبع، يمكن أن يشمل هذا مخاوف بشأن العلاقات في الوضع الراهن وتقديم الدعم، بالإضافة إلى الأشياء التي تزعجكم الواحد مع الأخرى، ولكن مع طرق للتحسين. بالإضافة إلى ذلك، قد يتضمن أهدافًا جديدة لمستقبل الحياة الزوجيّة مثل دروس الفن أو الرحلات المستقبلية التي تريدان القيام بها معًا، والمزيد!

النصيحة الأخيرة لهذا اليوم هي أن تحدّدا موعدًا رومانسيًّا واحدًا على الأقل مرة واحدة في الأسبوع. صحيح، أنت في البيت، في حجر، ولكن الرومانسية يمكن أن توجد في أي مكان، كل ما يتطلبه الأمر هو الإضاءة الجيدة والموسيقى الجيدة والطعام اللذيذ والكثير من الاهتمام والحب. يمكنك ترتيب حمام لأحد كما بينما يجلس الآخر بجانبك، ومشاهدة فيلم رومانسي معًا في الصالون، وحتى الجلوس على الشرفة والاستمتاع بعشاء على ضوء الشموع في جو لطيف. المبدأ هو الاستثمار والانتباه ولكن بطريقة رومانسية – تمامًا مثل الأيام الأولى التي عرفتها.

رمضان كريم للجميع

شيلي ڤرود
مستشارة شؤون الحياة الزوجيّة والجنس في عيادة تل أبيب
ومعالجة جنسيّ في عيادة العلاج الجنسي، مستشفى ريعوت للتأهيل
متطوٌعة كمحاضرة في الأيْام الدراسيّة في الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد
www.shellyvarod.co.il

التصلب المتعدد، الذاكرة والتفكير

החיים עם טרשת נפוצה
التصلب المتعدد، الذاكرة والتفكير

 

قد يصيب داء التصلب المتعدد أي من أجزاء الجهاز العصبي وبالتالي ينشأ من ذلك أعراض عديدة. بيد أن تلك الأعراض تختلف من شخص لأخر. ولكن بواسطة التعليم والقدرة على كيفية التعامل مع تلك الأعراض فبمقدور أغلب الناس عيش حياة مستقلة وحافلة.

التمارين واللياقة البدنية
Exercise& Physical Fitness
התעמלות וכושר גופני

تساعد التمارين الرياضية على رفع مستوى الصحة عند الجميع، سواء وجود أو عدم وجود داء التصلب المتعدد. فالحركات المكتسبة من خلال التمارين الرياضية تساعد الجميع على القيام بتأدية الأعمال في النشاطات الأخرى، فالتمارين لها دور مهم في عملية القدرة على التحمل وتقوية العضلات. كما أنها تساعد في المحافظة والاستمرارية على التنقل والمرونة والتنسيق.

كما أن المعالجة بالعوامل الطبيعية لها أثرها ونفعها في كيفية التعامل مع الأعراض الجسدية لهذا الداء ولكي يتسنى الحفاظ على تأدية الأعمال والقدرة على التنقل ورفع مستوى اللياقة البدنية. هذا وإن ارتفاع درجة الحرارة الارهاق غير الضروري عند تأدية التمارين الرياضية قد تسبب ضعفا مؤقتا عند بعض المصابين بداء التصلب.

الاعياء
Fatigue
עייפות

إن سبب الإعياء أو التعب الناشئ عن داء التصلب المتعدد غير واضح ولكنه أكثر العوارض شيوعا في هذا المرض. ويعتبر الاعياء الناتج عنه تجربة فريدة من نوعها تخلف عن الاعياء العادي. وبغض النظر عن الاعياء الذي يعاني منه الناس في حياتهم اليومية، إلا أن الاعياء الذي ينشأ عن هذا المرض يسبب إنهاكا أكثر.

ويمكن للإعياء أن يكون عائقا في الحياة اليومية، بيد أن هناك أمورا كثيرة يمكن اتخاذها للتخفيف من وطأته. فالاحتفاظ بالطاقة، وتحديد جدول زمني معتدل، والتمارين الرياضية والحفاظ على اللياقة البدنية تخفض من التوتر وتعمل على تحسين جودة النوم وتساعد على مقاومة الاعياء.

الحساسية ضد الحرارة
Heat Sensitivity
רגישות לחום

يشعر عدد كبير من المصابين بداء التصلب المتعدد أن مستوى القيام بالأعمال قد يتأثر عندهم بسبب ارتفاع درجة حرارة الجسم، والذي قد يحدث في المناخ الحار أو عقب الاستحمام بماء حار أو جراء المعاناة من مرض حمي، وقد تسوء بسبب هذه الأسباب الأعراض التي يعانون منها مؤقتا، ويمكن السيطرة على الحساسية ضد الحرارة بواسطة التخطيط المسبق واستعمال مكيف الهواء. كما أن على المصابين بداء التصلب المتعدد أن يجتنبوا العمل في الأماكن التي تكتنفها الحرارة المرتفعة لا سيما في المناطق المناخية الرطبة.

التغذية
Diet
אכילה נכונה

إن المصابين بداء التصلب المتعدد يجب أن يكون لهم كبقية الناس أنظمة غذائية متوازنة، قليلة الدهون والكولسترول وغنية بالألياف كالتي توصي بها مؤسسة القلب الأمريكية (National Heart Foundation).

هذا ولم تتمكن الدراسات العلمية من أن تثبت أن التداوي بالأغذية كالأطعمة الخالية من مادة الدايوق (الغلوتين) مثلا، تُغيّر بشكل ملحوظ مراحل هذا المرض. وإن على المصابين بداء التصلب المتعدد الأقل نشاطا جسمانيا أن يخففوا من تناول الدهون لكي يجتنبوا زيادة الوزن. أن المطلوب في الحقيقة المزيد من الأبحاث لمعرفة مدى تأثير التغذية على التصلب المتعدد.

التوتر
Stress
לחץ

تعتبر كيفية التعامل مع التوتر من المسلمات بالنسبة لأهميتها في المحافظة على صحة جيدة عند الجميع. فالمصابون بهذا المرض يرزحون تحت نسبة بالغة من التوتر لمجرد أنهم يعانون منه. فمجابهة الشك المتعلق بالمرض وأعراضه ومدى تأثيره يسبب توترا إضافيا. بيد أن هذا الأمر يمكن الحد منه إذا تم تحاشي التوتر الزائد وبواسطة استعمال الوسائل للتغلب على التوتر.

القضايا الاجتماعية والنفسية والعائلية
Social, Emotional& Family lassues
משפחה, רגשות וחברה

إن تأثير داء التصلب المتعدد لا يقتصر على المصاب فحسب، بل على كل من هم حوله من أقاربه ووالديه وأصدقاءه وزملائه في العمل وهكذا. وقد تكون وطأة تشخيص المرض والتكيّف معه صعبة القبول لدى المصابين. وقد ينتاب الاباء والأزواج والزملاء شعورا بالغضب والوقاية المفرطة نحو المصاب والإحباط مع هذا المرض الغامض. فالمشاعر التي يعاني منها في سياق هذه التجربة وفي سياق تجارب مع تشخيص هذا المرض أو التغييرات التي تطرأ على حياة المصاب هي في الواقع حقيقية وغالبا طبيعية في هذه الحالة.

وهناك قضايا عديدة قد يضطر المصاب لمعالجتها هو ومن حوله. فعامل الاتصال يعتبر عاملا مهما لكل من له علاقة بالموضوع في إطار تبادل المشاعر والاحاسيس والهموم فيما بينهم بتجربة تامة. إن الطاقم المهني لدى جمعية التصلب المتعدد والهيئات الأخرى بوسعها أن تقدم المساعدة لدعم المصابين خلال فترة التغيّر عن طريق إعطاء المعلومات وإسداء النصائح وتوفير الخدمات الأخرى.

العمل
Employment
עבודה

أن مؤهلات المصاب بداء التصلب المتعدد هي التي يجب أن تحدد مستقبله كشخص قادر على اكتساب الرزق لا تشخيص المرض عنده. فهناك عدد كبير من المصابين بهذا المرض يواصلون عملهم حتى السن الطبيعية للتقاعد. وقد يضطر الأمر بعض الأحيان للبحث في تغيير مهام الوظيفة أو بنية العمل.

وتوجد قوانين لحماية الأشخاص من ذوي الاحتياجات الخاصة في محيط العمل.

الترفيه
Leisure
חיי פנאי

يلعب الترفيه دورا مهما في خلق سلوكا إيجابيا وشعورا بالسعادة على رفع مستوى الثقة بالنفس والدافعية والاستقلالية. ومن المهم المحافظة على موازنة ما بين أوقات العمل والترفيه حين تتوفر الفرص كي يتسنى اللقاء والاختلاط مع الأخرين والاستمتاع.

الدعم والمساعدة
SUPPORTS & ASSISTANCE
תמיכה ועזרה

قد يصيب داء التصلب أي مسار من مسارات الجهاز العصبي المركزي، لذا فيحتمل وقوع نطاق واسع من الأعراض التي قد يعاني نها المصاب خلال مرحلة المرض.

فيتعين تنمية خطة لطريقة المعيشة تستجيب لاحتياجات المصاب بالمرض والعناية بالمشاكل التي قد تنشأ عن داء التصلب المتعدد.

إن خدمات الدعم والإرشاد من ذوي الخبرات متوفرة لدى جمعية داء التصلب المتعدد. كما ويتوفر الدعم وتقديم الخدمات من قبل موظفين مهنيين بوسعهم إعطاء المعلومات والارشادات وتوفير سهولة الحصول على برامج إعادة التأهيل، لقاءات لتقديم المعلومات للمرضى، الذين شُخص عندهم المرض مؤخرا، وكذلك لأزواجهم وأسرهم وأصدقائهم تعقد بانتظام بأرجاء البلاد.

الجمعية الإسرائيلية التصلب المتعدد
האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

تنشر الجمعية نشرات إعلامية ومقالات كثيرة أخرى حول الجوانب المختلفة للتصلب. فإذا رغبتم في تلقي هذه المعلومات، أو أي معلومات أخرى، اتصلوا بالجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد، هاتف: 03-5609222 فاكس: 03-5609224

agudaims@netvision.net.il

كيف تشجعون أولادكم على التحدث عن التصلب المتعدد

Talking with your children about M.S
كيف تشجعون أولادكم على التحدث عن التصلب المتعدد

بقلم: مريان نابا-نيلسن، أخصائية نفسية كبيرة، الجمعية الدانيماركية للتصلب المتعدد

يثير التصلب المتعدد في العائلة الكثير من القلق. أحد الأمور المقلقة إلى حد كبير من ناحية الأهل يتعلق بالسؤال متي يمكن إبلاغ الأولاد بالتشخيص وكيف يمكن الشرح لهم ماهية التصلب المتعدد على نحو يمكنهم فهمه.

عندما يقلق الأهل، يشعر الأولاد بذلك جيدًا ومن المهم توضيح ما يحدث. قد يفضل الأهل عدم التحدث عن التصلب المتعدد بغية تجنيب أولادهم القلق. ولكن، من شأن توجه كهذا أن يخلق وضعًا من عدم اليقين وتخوفًا من التسبب في امتناع الأولاد عن طرح أسئلة أو التحدث في المواضيع الحساسة والهامة التي تشغلهم. ومقابل ذلك، فإن التواصل المفتوح يشجع وجود توجه صريح واستعداد لتعامل مشترك من قبل أفراد العائلة مع التحديات التي يطرحها التصلب المتعدد، الأمر الذي من شأنه أن يساعد الولد على التعامل معها.

كل عائلة هي متميزة وكل ولد هو متميز أيضًا. وهكذا ليس هنالك وصفة واحدة بسيطة للتحدث مع الأولاد حول التصلب المتعدد. ولكن، من شأن عدد من التوجيهات العامة والاستشارة الجيدة أن تكون مجدية وتشجع الأهل.

قبل التشخيص

كذلك عند عدم وجود أعراض ظاهرة للعيان، الأطفال حساسون للتغييرات الجسدية والحسية لدى الأهل. وهم يشعرون أن شيئَا ما ليس كالمعتاد أو ليس سليمًا. يمكن طمأنة الولد والقول له أن أحد الوالدين يحصل على مساعدة من أطباء ممتازين وهم يستوضحون لماذا لا يشعر بخير.

شرح التصلب المتعدد

ثمة عائلات تشعر بالراحة أكثر بأن تتحدث مع الأولاد عندما يكون أفراد العائلة مجتمعين سوية. ومن شأن التجربة المشتركة أن تسهّل على الولد مشاركة أفراد العائلة الآخرين بأفكاره والأمور المقلقة التي قد ستطرأ في المستقبل. ومن ناحية ثانية، تفضل عائلات أخرى التحدث بانفراد مع كل ولد.

يجب عرض الحقائق المتعلقة بالتصلب المتعدد بوجبات صغيرة ويجب الامتناع عن إعطاء تفاصيل أكثر مما ينبغي ومن التحدث عن التطورات المستقبلية الممكنة، وذلك لأنه من غير الممكن التنبؤ بها. ليس من السيئ أن يتعرض الولد لأحاسيس أحد الوالدين، بل بالعكس، ومن شأن هذا الأمر أن يساعد الولد في مشاركة أحاسيسه مع الآخرين.

ثمة أولاد لا يطرحون أسئلة بشكل تلقائي ولا يتحدثون عن أفكارهم وأحاسيسهم. في مثل هذه الحالة، يستطيع الأهل سؤال الولد أسئلة يمكنها أن تساعده على فهم ما يفكر به الولد ومعرفة ما إذا كان الولد قد فهم الشرح حول التصلب المتعدد. ولكن، من المهم عدم الضغط على الولد أكثر مما يجب. عادة لا يحتاج الأولاد إلى تفسيرات طويلة ومتعددة المرات وهم يردون بالتدريج ويطرحون أسئلة عندما يشعرون بالحاجة إلى معرفة شيء ما.

تصدر جمعيتنا كراسات شرح في موضوع التصلب المتعدد تلائم أجيال مختلفة، ومن شأنها أن تساعد الأهل في إعطاء تفسيرات حول التصلب المتعدد.

“عندما أخبرتنا أمنا أنها تعاني من التصلب المتعدد صُعقنا كثيرًا. وبعد ذلك جاء أبي وقال لنا أن الناس لا تموت من التصلب المتعدد. نحن لا نعرف ما إذا كانوا قد أخبرونا بالحقيقة”.

شقيقان ابنا 9 و11.

السن والقدرة على الفهم

يستطيع الأولاد بشكل عام مواجهة الأحداث الصعبة طالما يفهمون ما الذي يحدث – وفق مستوى الفهم لديهم – وهم يشعرون بأن البالغين يعالجون المشكلة. وتكون ردود فعلهم وحاجتهم إلى المعرفة متعلقة بالسن وبالقدرة على الفهم. ويتأثر الأطفال دون سن أربع سنوات بالأساس من التغييرات في الحياة اليومية ومن المس بالرتابة. ولا تستطيع عادة التفسيرات أن تهدئهم، وهم لا يفهمون معنى التصلب المتعدد. وتتعلق رفاهيتهم بالحفاظ على رتابة حياة آمنة ومعروفة عند تلبية احتياجاتهم. ويستطيع اللمس الجسدي والرعاية تهدئتهم أكثر من الكلمات.

“دخلت أمي المستشفى عندما كنت في سن 5 سنوات. ظننت أنها على وشك الموت لأن جدتي توفيت هناك. خفت لكنني لم أخبر أحد.”

كريستوفر، ابن 10.

الأمر صحيح أيضًا بالنسبة لسن الروضة (أبناء أربع حتى ست سنوات)، ولكن يمكن مساعدة الأولاد في هذا السن بواسطة تفسيرات قصيرة وبسيطة ترافقها أمثلة. ونظرًا لكون الخيال لدى الأولاد الصغار يلعب دورًا فعالاً، فإنهم قد يظنون بأنهم مذنبون بكون أحد الوالدين مرهقًا أو بمضاعفة المرض. ومن المهم أن يفهم الأولاد في هذا السن أن أفعالهم لا تؤثر على مجرى المرض.

بعد سن السادسة تقريبًا، يصبح الأولاد قادرين على الفهم أكثر وربما الرؤية أكثر. وقد يشعرون بانعدام الثقة بالنسبة لدورهم في العائلة، وقد يكشفون عن نزعة لتحمل مسؤوليات أكبر مما يجب ضمن إطار البيت. ويجب تذكيرهم بشكل متواصل بأنهم غير مذنبين وأنهم ليسوا البالغين في العائلة. يحتاج الأولاد في هذه الفئة العمرية، مثل الأولاد الأصغر سنًا، إلى الاهتمام ولكنهم يستفيدون أيضًا من أنهم يساعدون في العلاج ويشعرون بأنهم يفيدون. من المهم أن يشجع الوالدان الأولاد على المساعدة في أعمال البيت السهلة والعملية، ولكن يجب عدم السماح لهم بالأخذ على عاتقهم أعمال البالغين.

من المعروف جيدًا أنه لدى وجود حالة تصلب متعدد في عائلة ما، هنالك خطر بأن يشعر المراهقون في العائلة بأنه يجب عليهم تحمل قسم أكبر من العلاج والقيام بأدوار عملية كثيرة في البيت – أكثر مما يقومون به عادة في سنهم. سنوات المراهقة هي سنوات يفتش فيها المرء عن هويته الذاتية ويحاول أن يقلل من تعلقه بالعائلة. ولكن، عندما يفرض الوضع في البيت على المراهق القيام بواجبات عديدة تتعلق بإدارة البيت وحتى رعاية أحد الوالدين المريض بالتصلب المتعدد، قد يكون من الصعب عليه التركيز على الأمور التي تهمه وعلى علاقاته الاجتماعية. في مثل هذا الوضع، الدعم الأفضل الذي يمكن تقديمه للمراهق هو الإظهار له بأن الوالد المريض يتدبر أموره بدون أن يأخذ المراهق على عاتقه أكثر مما ينبغي من المسؤولية وتشجيعه على مواصلة حياته العادية. ولتتمكن العائلة التصرف على هذا النحو، فإنها تحتاج إلى معلومات حول مصادر المساعدة التي يمكنها أن تساعدها في تنظيم العلاج والأعمال المنزلية بشكل لا يشكل عبئًا أثقل مما ينبغي على أي من أفراد العائلة وخاصة الأولاد.

“أدركت أنه مع كل الأمور الجدية أستطيع أيضًا الاستمتاع والمرح”

ليسا، ابنة 14

يمكن أن يظهر لدى الأولاد في جميع الأعمار تخوف من أن يموت الوالد المريض بسبب التصلب المتعدد. وقد يخاف الأولاد الأكبر سنًا من أن يصابوا هم أنفسهم بهذا المرض. ومن شأن هذه التخوفات أن تنشأ في أوضاع لم يحصل الولد فيها على معلومات مناسبة منذ البداية. ومن المهم مساعدته على تبديد مخاوفه وإتاحة المجال له للتعبير عنها أمام الوالدين أو أمام شخص بالغ آخر قادر على الإصغاء له. ويستطيع الأولاد الأكبر سنًا العثور على إجابات لأسئلة كهذه وأسئلة أخرى تقلقهم في مواقع الإنترنت التابعة لجمعيات التصلب المتعدد، لدى مجموعات الدعم وفي الكتب حول الموضوع.

أهمية الشخص الذي يمكن للولد أن يثق به

يحدث في الكثير من الأحيان أن الأولاد يتفادون طرح أسئلة صعبة وعرض أحاسيس سلبية مثل الغضب أو العار على الوالد المريض. وفي الكثير من الأحيان تكون هذه الأحاسيس وكأنها محرمة وهي مشحونة بأحاسيس الذنب. ولذلك من المهم جدًا بأن تكون للولد علاقات مع بالغ آخر مثل أحد أفراد العائلة أو معلم له يشعر الولد بتقارب معه. ويستطيع الوالدان اقتراح أقامة علاقة كهذه وكذلك تشجيعه على التوجه لشخص موجود خارج “وضع التصلب المتعدد” وإفشاء ما في قلبه له.

المدرسة وساعات الفراغ

قد يشعر ولد أحد والديه مريض بالتصلب المتعدد بأن حياته تختلف كثيرًا إلى درجة لا يستطيع الآخرون فهمه ومعرفة ما يشعر به.

إحدى طرق مساعدة الولد على التحدث بانفتاح مع الآخرين حول التصلب المتعدد هي إعطائه تفسيرات بسيطة عن المرض وعن الحياة مع التصلب المتعدد، لتكون بحوزته معلومات يستطيع استخدامها عندما يطرح عليه أصدقاؤه أسئلة أو يقدمون ملاحظات. كما ويستطيع الوالدان إعطاء المعلمين معلومات عن التصلب المتعدد، الأمر الذي سيجعل المعلم يفهم بشكل أفضل الوضع في بيت الولد.

اتصالات منفتحة – بعيدة المدى

مع مرور الوقت، من شأن المرض أن يمس بالمزيد من نواحي حياة العائلة وأن يستلزم مجهودًا إضافيًا من أجل المحافظة على رفاهية وجودة حياة أفراد العائلة. وتستطيع المحافظة على اتصالات منفتحة مساعدة العائلة في مواجهة الضغوط العاطفية الناجمة عن الحياة مع التصلب المتعدد. ومن شأن اللقاءات العائلية المنتظمة أن تساعد في تحديد الاحتياجات العملية، الشخصية والاجتماعية للعائلة ككل ولكل فرد من أفرادها. ويجب حث العائلات على تجنيد مساعدة خارجية بقدر الإمكان، من أجل منع إلقاء عبء أثقل مما يجب على كاهل أحد أفراد العائلة، في المساعدة الشخصية أو الأعمال المنزلية.

أحد المركبات الهامة للتواصل مع الأولاد حول التصلب المتعدد هو الإدراك بأن لكل ولد احتياجاته الخاصة به وقدرة على الفهم خاصة به، وفق سنه. ومن المهم التحدث بصدق عن التصلب المتعدد، منذ البداية، بمستوى يناسب كل جيل.

“أردت الخروج لمخيم صيفي، ولكن كيف سيتدبرون أمورهم بدوني؟”

آنا، ابنة 17

Ways to compensate for memory problems 
التصلب المتعدد، الذاكرة والتفكير

مأخوذ عن نشرة جمعية التصلب المتعدد، إنجلترا.
مواد إضافية للقراءة: مقال: مشاكل إدراكية ومفاهيمية في التصلب المتعدد (مقال مجاني).
كتاب: حل المشاكل الإدراكية – 15 شيكل.

ليس من شأن كل مصاب بالتصلب المتعدد أن يعاني من مشاكل في الذاكرة والتفكير. ولكن، أحداث طفيفة في هذه المواضيع تقع دائمًا لدى الكثير من المرضى. مثلاً، يواجه كثيرون من مرضى التصلب المتعدد صعوبة في تذكر المعلومات، صعوبة في متابعة المحادثات وتذكرها. وهذه أمثلة من مجال المؤهلات الإدراكية (الواعية).

ما هو الوعي

يمكن تعريف الوعي، باختصار، بأنه شيء يتعلق بالذاكرة وبعملية التفكير. ولكن، إذا أردنا التوسيع والمناقشة، يوصف الوعي بأنه الوسيلة التي من خلالها:

  • نركز، ننفذ ونقسم الانتباه.
  • نتعلم ونتذكر الأشياء الجديدة
  • نفكر ونحل المشاكل.
  • نخطط، ننفذ ونفحص نشاطنا.
  • نفهم اللغات ونتكلمها.
  • نتعرف على الأشياء وعلى الأهداف، نربط بين الأشياء (والمعلومات) ونقدر الأبعاد.

تختلف هذه الميزات بنوعيتها من شخص لآخر، ويتمتع جميعنا بجوانب أقوى وجوانب أضعف. وتُعتبر قوانا الإدراكية طبيعية طالما تتيح لنا مواجهة الحياة اليومية.

هل تتأثر الذاكرة والتفكير من مرض التصلب المتعدد؟

كان الاعتقاد على مدار العديد من السنوات بأن تأثير المرض على القدرة الإدراكية نادر جدًا. ولكن اليوم هنالك الكثير من الأبحاث التي تتناول هذا الموضوع، ولذلك فإنه من الواضح أن التأثير قائم. لا يعاني جميع مرضى التصلب المتعدد من الأعراض المتعلقة بالذاكرة والتفكير، ولكن، يشعر ما يقارب 45 حتى 60 بالمائة من المرضى بهذه الأعراض. ووفقًا للتجربة، ستعاني الأكثرية من صعوبات طفيفة وحتى متوسطة. ومن المتوقع أن يعاني جزء صغير منهم من مشاكل جدية في هذا المجال.

يسبب التصلب المتعدد تغييرات في أجزاء مختلفة من المخ والحبل الشوكي، ومن شأن ذلك، أحيانًا، أن يؤدي إلى تشويشات في موضوع التفكير والذاكرة. ترتكز عملية التفكير على نقل رسائل عن طريق الأعصاب إلى مواقع مختلفة في المخ. ويمكن أن تؤدي الأضرار التي يسببها المرض للأعصاب وقف جريان المعلومات المذكورة أعلاه إلى المخ أو توقفه. وتبين في الأبحاث أن الشخص الذي يعاني من أضرار كثيرة في الأعصاب من المتوقع أن يواجه تضرر القدرات الإدراكية لديه بشكل أكبر.

على الرغم من أن تعرض المخ إلى إصابات قد ينتهي بمشاكل ثابتة تتعلق بالذاكرة والتفكير، إلا أن هنالك الكثير من العوامل التي تسبب إصابات مؤقتة فقط. ومن شأن الاكتئاب، الضغط، التعب وتدهور الوضع أن يؤدي جميعها إلى صعوبات مؤقتة في القدرة الإدراكية. وتتضمن العوامل الإضافية التي تؤثر على هذه القدرات استهلاك متزايد من المشروبات الكحولية، التغذية الخاطئة، أمراض معينة وأدوية تُعطى للتأثير على الجهاز العصبي المركزي، مثل مسكنات الأوجاع وأقراص النوم.

ويجد الكثير من الناس أن تدهور المشاكل الإدراكية شأنها شأن الأعراض الجسدية، هي نتيجة للتعب. وعندما نكون متعبين أكثر من الصعب علينا التركيز واستيعاب معلومات جديدة، بينما عندما يمرّ التعب، نعود إلى وضعنا الاعتيادي. ومن شأن الاكتئاب، الخوف والخطر أن يسبب جميعها نفس الظواهر. وقد يجد الشخص الموجود في مزاج مكتئب، إن ذاكرته وقدرته على التركيز ليستا كسابق عهدهما، وتتبدد الصعوبات الإدراكية مع تحسن المزاج.

قد يجد المريض نفسه، خلال نوبة المرض، أنه يعاني من زيادة في المشاكل الإدراكية. وينبع هذا الأمر من الالتهابات التي تسبب إعاقات في الجهاز العصبي المركزي خلال النوبة. وتمنع هذه الإعاقات المعلومات من الوصول إلى مكانها في المخ. ومع اختفاء الالتهابات أو تقلصها يطرأ تحسن كبير بل عودة لوضع ما قبل النوبة.

يقلق الكثير من المرضى ويكرسون الكثير من الوقت في التفكير فيما يتعلق بقدرتهم على إجراء المهام الجسدية. ولكن، يجب ألا يتخوف معظم المرضى بالنسبة لهذه القدرات. فالجسم موجود في وضع “الطيار الأوتوماتيكي” مما يتيح توجيه الأفكار إلى أمور أخرى.

كذلك من شأن التغيير في أسلوب الحياة أن يؤثر على القدرات الإدراكية. قد يمنع التصلب المتعدد الكثير من المرضى أو يسبب لهم التوقف عن المشاركة في النشاطات التي ساعدتهم في الماضي في الحفاظ على الحيوية واليقظة. كما ويمكن للمرض أن يسبب إلى توقف المرضى عن أداء الأعمال الاعتيادية المختلفة مثل صيانة البيت، وكذلك الالتزام بشكل أقل بالجداول الزمنية والمواعيد التي حددوها.

ثمة من يتعامل مع المشاكل الإدراكية بشكل أفضل من الآخرين. وعادة ما يعني هذا أن المرضى نجحوا في تطوير تقنيات تساعدهم في التعامل مع المشاكل. هنالك من يفسر أحيانًا بشكل خاطئ الأعراض الجانبية مثل الخلل في التكلم، أو عدم السيطرة على نشاطات العضلات وتشنجات العينين، ويعتقد بأنها أعراض إدراكية. ولم يتم العثور على أي علاقة بين الأداء الإدراكي وبين الأعراض التي ذُكرت أعلاه.

ماذا يتعين على أن أفعله إذا ما اشتبهت بوجود مشاكل إدراكية؟

من شأن ظهور حتى الاضطرابات الطفيفة في الأداء الإدراكي أن يسبب الخوف والقلق الكبيرين. يجب أن تدرك بأن أعراض كهذه قد تنجم عن التصلب المتعدد، ولكن لا تنسى أن هنالك طرقًا للعيش مع هذه المشاكل. إذا واجهتك كمريض مشاكل ذاكرة متكررة (مثل نسيان الأسماء والأماكن، نسيان الأسماء ومعالجة التفاصيل)، الخطوة الأولى، تحدثوا مع طبيبكم. قد تكون المشاكل ناجمة عن المرض، ولكن هنالك احتمال بأن تكون ناجمة عن شيء آخر. القريبون من المريض، الذين يصادفون مثل هذه المشاكل لدى المريض يجب عليهم عدم التردد في التحدث معه عنها. يشعر المريض في بعض الأحيان بارتياح أكثر إذا أثار الموضوع للنقاش شخص آخر. لأنه عندها يبدأ نقاش عام في الموضوع ومنه يمكن الانتقال إلى التشخيص ومعاينة مشاكل عينية لدى المريض.

يستطيع الكثير من المرضى تحديد المشاكل الخاصة بهم، وتطوير حلول خاصة باحتياجاتهم. ويجب عليك، كمريض، معاودة سؤال نفسك ما هي الصعوبات التي تتكرر لديك. هل تتعلق مشاكلك بأمور التركيز، التنظيم، الانتباه أو التخطيط. هنالك العديد من الطرق للتعامل مع الصعوبات، ويمكن الحصول على مواد مكتوبة في هذا الموضوع.

ومن شأن تقييم الوضع من قبل خبير، أخصائي في علم النفس العصبي على سبيل المثال، أن يساعد في تحديد الصعوبات، الأمر الذي يساعد في علاجها. لا يحتاج كل شخص إلى مساعدة مهنية، ولكن في المراكز الطبية، في أوروبا على سبيل المثال، تُقدم المساعدة المهنية هذه للجميع. ويساعد التقييم المهني، كما ذكرنا سابقًا، في تحديد المشاكل الخاصة التي يواجهها المريض، وكذلك في تحديد نقاط القوة التي يمكنه من خلالها التغلب على المشاكل في مجالات أخرى، أو على الأقل الاستعانة بها في مواجهة الصعاب.

نصائح للتعامل مع المشاكل الإدراكية

  • حاولوا أن تكونوا هادئين، وأن تستخدموا روح الفكاهة والإيمان بالنفس.
  • تحدثوا إلى الطبيب أو إلى كل من تثقون به، عن المشاكل الإدراكية.
  • أخبروا الأشخاص المحيطين بكم بمشاكلكم. من شأن ذلك أن يقلل من سوء الفهم الناجم عن عدم الفهم. وسيساعد هذا في منع الآخرين من تفسير ردود فعلكم على نحو غير صحيح. اعرضوا عليهم هذا المقال من أجل مساعدتهم على الفهم.
  • من المهم أن تكونوا مدركين لمشاكلكم بغية أن تستطيعوا تحديد أهداف يمكن تحقيقها، وأن تتجنبوا حالات من الفشل غير الضروري.
  • إن من شأن القيام بمهام مختلفة إتاحة المجال لتدريب القدرة الإدراكية من خلال استخدام موارد مختلفة خاصة بالمريض.
  • تعرّفوا على حدود قدراتكم ولا تترددوا في طلب المساعدة في القيام بمهام مختلفة.
  • لا ترهقوا أنفسكم أكثر مما ينبغي. تعلموا فهم متى وصلتم إلى مرحلة التعب وحاولوا تنظيم أنفسكم لأخذ فواصل للراحة.
  • ركّزوا على شيء واحد في كل مرة. حاولوا الامتناع عن ضرورة معالجة عدد من المواضيع في الوقت ذاته.
  • حاولوا استخدام وسائل المساعدة التي اتضح بأنها مجدية لدى مرضى آخرين، يوميات وقوائم على سبيل المثال.
  • طوروا بأنفسكم تقنيات مساعدة تلائمكم، وتدربوا عليها.

موضوع النوم -النوم الكافي، الهادئ والمريح هام جدًا:

يستطيع معالج العلاج الطبيعي أن يقترح الوضعية الأفضل (مع أدوية أو من دونها) لينام بها المريض على أفضل نحو. إذا كانت الأوجاع ناجمة عن أسباب أخرى، قد تحتاجون إلى استشارة طبيبكم. من الممكن أن تكون الأوجاع ناجمة عن العضلات ولذلك تتم معالجتها عن طريق أدوية و/أو العلاج الطبيعي ولكن من الممكن أن تكون الأوجاع نابعة عن التصلب المتعدد ذاته، أعصاب ملتهبة، أو الخدر. في مثل هذه الحالة يجب علاجها بواسطة أدوية أخرى.

الوضع الذي نصل به إلى نهاية اليوم هام.
استخدام أقراص النوم؟

عادة لا يوصى باستخدامها. من المفضل علاج أسباب عدم النوم. عندما لا يبقى للمريض أي خيار وهو بحاجة ماسة للعلاج بواسطة أقراص من أجل إعادته إلى المسار.

هل هنالك تقنيات تساعد على النوم بشكل أفضل؟

في البداية، يجب التعود على عادات نوم ثابتة، ثمة من يسمي ذلك “صحة النوم”. وتستطيع تقنيات الارتخاء مثل اليوغا، طريقة ألكساندر وتاي- تشي أن تساعد في ذلك. ويمكن الحصول على كتب، أشرطة تسجيل وأشرطة فيديو حول هذه الطرق وطرق أخرى من المكتبات.

كيف يمكنك تحسين “صحة النوم”؟

  • تبنّوا رتابة نوم ثابتة. اخلدوا للنوم في المساء واستيقظوا في الصباح في نفس الساعات.
  • جدوا عدد ساعات النوم الصحيحة لكم. لأجل القيام بذلك، قوموا بتسجيل زمن النوم لمدة أسبوع بدون استخدام ساعة منبه.
  • اخلدوا للنوم وأنتم ناعسون. وإذا وجدتم رغم ذلك أنكم تستصعبون النوم أو أنكم تستيقظون خلال وقت قصير، اتركوا غرفة النوم واقرأوا كتابًا أو مارسوا عملاً مهدئًا آخرًا.
  • اخلدوا للنوم دائمًا بنفس الشكل ونفس الرتابة كل ليلة.
  • عالجوا الأمور المقلقة في الصباح وامتنعوا عن القيام بذلك قبل النوم. ويمكن للإصغاء للموسيقى، للحمام الساخن أو القراءة أن تساعد.
  • استخدموا السرير للنوم أو للجنس فقط

الطب المكمّل والتصلب المتعدد

Alternative medicine
الطب المكمّل والتصلب المتعدد

ترجمة مقال نُشر في مجلة الجمعية البريطانية للتصلب المتعدد 12.2001

ما هو الطب المكمّل?

الطب المكمّل (وهنالك من يسمونه الطب البديل) هو اسم شامل لمجموعة من طرق وتوجهات علاجية مختلفة.

الوخز بالإبر (الإبر الصينية)، العلاج بالزيوت العطرية(أروماثيابيا)، الأعشاب الطبية، المعالجة المثلية (الهوميوباثيا)، المعالجة بتقويم العظام (أوستيوباثيا).

جميع هذه الطرق ما هي سوى أمثلة وهي جزء من تنوع آخذ بالاتساع من العلاجات المعروضة على الناس (كعلاج وكطب وقائي).

الطب المكمّل اليوم هو ليس مجرد شيء هامشي. وبحسب الجمعية البريطانية للطب، يستشير كل سنة أكثر من خمسة ملايين بريطاني معالجين مختلفين في مجال الطب الوقائي. بالإضافة إلى ذلك، يتم دمج هؤلاء المعالجين في أجهزة الصحة العامة، وكذلك يقترح جزء من الأطباء العاديين التوجه إلى خدماتهم.

هل يفيد هذا الطب مرضى التصلب المتعدد?

لا توجد إجابة قاطعة على هذا السؤال. ثمة مرضى يبلغون عن نوع من التخفيف في أعراض المرض. ومقابل ذلك، ثمة من يبلغ عن عدم وجود أي تأثير بتاتًا. وكما هو الحال في علاجات الطب العادي والمحافظ يجب الأخذ بالحسبان إمكانيات الأخطار، الأعراض الجانبية وتفاقم الوضع في الطب المكمل أيضًا.

ما هي المعلومات المتوفرة?

يمكن العثور على معلومات واسعة جدًا في موضوع الطب المكمل، ابتداء بمعلومات من المعالجين أنفسهم، وكذلك عن طريق كتب نُشرت حول الموضوع، دعايات منتجات الأدوية، ووصولاً إلى مجلات ونشرات مختلفة، ضمن أطر عامة حول أساليب الحياة البديلة وكذلك ضمن أطر عينية أكثر، كما ولا ننسى الإنترنت. طلبنا عن طريق الإنترنت معلومات حول التصلب المتعدد والطب البديل وحصلنا على أكثر من 35 إجابة وموقع.

ولكن على أي من المعلومات يمكننا أن نقول بأنها موثوق بها?

يواجه العاملون في الطب تحديًا فيما يتعلق بإثبات الإيجابية والسلبية في الطب المكمل، من أجل أن يستطيعوا تقديم استشارة جيدة للذين يحتاجون إليها.

تمّ في إحدى المجلات مؤخرًا تركيز مجمع معلومات حول أبحاث تناولت الفائدة من الطب المكمل. وتقول الدكتورة ريتشاردسون من كلية الطب في جامعة ويستمنستر، التي ترأس لجنة تبحث في الطب البديل ومجمعات المعلومات الهامة، “هذه قائمة شاملة”، أي أنه تم التحقق من المعلومات التي تظهر هناك وهي تلبي عددًا من المعايير. ومن بين المعايير الأخرى، يُشار إلى جانب كل مجمع معلومات كهذا من أين تم الحصول عليه، معلومات عن المؤلف وتجربته، وبالإضافة إلى ذلك تمت معاينة جميع الأبحاث تقريبًا والمصادقة عليها من قبل باحث إضافي.

نُشر قسم من المعلومات كمعلومات مهنية عينية للعاملين في المجال ولا يمكن تحميلها من الإنترنت إلا مقابل دفع رسوم مقابل ذلك. ولكن، هنالك الكثير من المصادر الأخرى المجانية. ويستطيع كل شخص من بينكم غير ضالع بالإنترنت حتى الآن الاستعانة في المكتبات التي يمكن الحصول فيها على مواد من الإنترنت أيضًا.

هل هنالك ما يكفي من الإثباتات البحثية?

نشرت لجنة العلوم والتكنولوجية التابعة لمجلس اللوردات تقريرًا حول الطب المكمل في العام 2000. وتفيد إحدى نتائج هذا التقرير أن هنالك القليل من المعلومات البحثية الراسخة التي تتوفر حول الطب المكمل (وإذا كان الأمر صحيحًا بشكل عام، فإنه بالتأكيد صحيح بالنسبة لقلة الأبحاث المتعلقة بالتصلب المتعدد). من الواضح أن اللجنة تتحدث عن الأبحاث التي تلبي المعايير المتعارف عليها في الطب المحافظ، ولكن، ثمة من يزعم أن هذه المبادئ والمعايير لا تلائم معاينة الطب المكمل. ويؤيد كريستيان غلوبر من جمعية الصيادلة الملكية هذا الرأي ويضيف أن “العلاج بالطب المكمل هو شخصي جدًا ولذلك لا يمكن الحصول على نتائج تلائم المعايير والضوابط الإحصائية (كما هو الحال في بحث عادي في الطب المحافظ)”. إن فكرة حصول كل مريض في الطب المكمل على العلاج نفسه هي غريبة وغير مقبولة على المعالجين البديلين. وهم يدّعون أنه تتم ملاءمة علاج المرضى شخصيًا وفق احتياجات كل مريض. ويضيف كريستيان غلوبر: “إننا نميل في الطب الغربي إلى التفكير ببنيات ثابتة (نقوم بملاءمة المرضى إليها) وليس لدينا القدرة على النظر إلى كل مريض ككيان مستقل وبشكل منفرد أو العادة للقيام بذلك، وهذا ما يجب علينا عمله”.

كيف يمكننا، إذًا، إجراء أبحاث تؤدي نتائج يمكننا الاعتماد عليها? المشكلة أننا مصممون على إجراء الأبحاث بطرق معينة فقط. ولا تذهب الأموال إلا لتمويل هذا النوع من الأبحاث. هنالك حاجة لتغيير أنماط التفكير ولإجراء انقلاب صغير في عالم الطب، من أجل إتاحة المجال لإجراء أبحاث سارية المفعول حول الطب البديل أيضًا.

إذا كنت تفكر في علاج في مجال الطب المكمل

من الواضح أن هنالك ضرورة لإجراء المزيد من الأبحاث من أجل إعطاء “شرعية بحثية” لهذا الطب. ولكن، حتى مع طرق أبحاث مقبولة وأمينة، سيتطلب الأمر سنوات طويلة حتى توفر لنا المعلومات المتجمعة عن الطب المكمل فهمًا للكيفية التي يمكن بها مساعدة (أو عدم مساعدة) هذا المريض أو ذاك. وحتى ذلك الوقت، إذا تم التفكير في علاج ما ضمن إطار الطب المكمل، يوصى باستشارة الطبيب المعالج، ودراسة العلاج المقترح بقدر الإمكان.

يمكن الحصول على معلومات إضافية في المصادر التالية:

  1. Complementary Therapies, Managing MS Symptoms through alternative treatments.
    يمكن الحصول على هذا الكتيّب من الجمعية البريطانية لمرضى التصلب المتعدد
  2. Alternative Medicine and Multiple Sclerosis by Allen c. Bowling
    نُشر عام 0200 في إنجلترا من قبل Demos Medical Publishing Inc.
    ما يلي عدد من مواقع الإنترنت التي يمكن الاستعانة بها كم تم نشرها في Professional Nurse في تشرين الأول 2001 (المجلد 17):

www.ntm.nih.gov/nccam/camonpubmed.html

www.compmed.ummc.umaryland.edu/default.htm

www.herbmed.org

www.hominform.soutron.com

http://omni.ac.uk

www.rccm.org.uk

كيفية التعامل مع الرجفان

How to deal with tremors
كيفية التعامل مع الرجفان

 

هل أنتم في “وضع اهتزاز”? اليد ترتجف? يظهر الرجفان لدى العديدين من المصابين بالتصلب المتعدد، وطريقة التحكم به هي التجربة والخطأ.

سارة بترسون

إن الرجفان هو عارض شائع من أعراض التصلب المتعدد: ليس أقل من ثلاثة أرباع المرضى يعانون من الرجفان في مرحلة ما من المرض. ولدى الآخرين، يمكن أن تكون الظاهرة طفيفة ولا يتم الشعور بها. ولدى الآخرين، من شأن الرجفان أن يؤثر على خط اليد أو أن يؤدي إلى مشاكل في النشاطات اليومية مثل الأكل وارتداء الملابس. وعندما يكون الرجفان شديدًا أكثر، يمكن أن تظهر حركات شاذة وغير متوقعة، مثل الارتجاف الفجائي لليدين أو الرجلين.

كيف تتم معالجة الرجفان?

من المعروف، بالفعل، أن الرجفان هو أحد الأعراض الأصعب للعلاج في التصلب المتعدد. ولكن، ثمة طرق للسيطرة عليه. وقد تكون العملية منوطة بقدر غير قليل من التجربة والخطأ حتى الوصول إلى الحل الملائم.

للأشخاص الذين يعانون من الرجفان الطفيف أو المعتدل، العلاج الطبيعي (الفيزوترابية) هو العلاج الأول الموصى تجربته. وتقول مديرة برنامج العلاج الطبيعي في الجمعية للتصلب المتعدد في إنجلترا، جاكي ستيفنسون: “عندما يكون الرجفان طفيفًا، فإنه يبدو كجزء من الحركات العامة أو عدم توازن الجسم. في مثل هذه الحالة، إذا كان لديك معالج طبيعي يعمل معك على الوضعية والتوازن مثلاً، ويساعد في أن يكون هنالك عمل منسّق وناجع في العضلات – سيساعد هذا النشاط في كبت الرجفان. لا يتخلص العلاج الطبيعي من الرجفان، لكنه يساعدك في استخراج أقصى ما يوجد لديك.”

ماذا يتضمن، عمليًا، العلاج الطبيعي?

كانت كيلر روس تتلقى علاجًا طبيعيًا خاصًا بالأعصاب عندما تطور لديها رجفان في يدها اليمنى للمرة الأولى. وتقول كيلر: “بدا أن الرجفان لدي ظهر من حيث لا أدري. قمت صباح يوم ووجدت يدي ترتجف. أنا يمينية، ولم أنجح في عمل أي شيء بهذه اليد. ارتجفت يدي كثيرًا حتى أثناء الراحة. كنت أضعها تحت الردفين في محاولة لوقف حركتها.”

بدأت معالجة العلاج الطبيعي الخاص بالأعصاب في علاج الرجفان لديها. وتضيف كيلر: “أجرينا العديد من التمارين بواسطة كرة كبيرة، قذف، تلقي ودحرجة إلى الأمام وإلى الوراء. وعملت المعالجة معي على إرخاء الذراع والكتف. لقد قمت بتقسية الذراع مما ضاعف من الرجفان. أجرينا أيضًا تمارين شدّ، وعملنا على السيطرة على الذراع من الكتف.”

“حسّنت التمارين الرجفان إلى درجة إنني استطعت العودة إلى استخدام ذراعي”

لا تواصل كيلر العلاج الطبيعي الخاص بالأعصاب لدى معالجتها، لكنها تواصل إجراء التمارين. “لا أزال أستخدم الكرة الكبيرة وأتمرن على إرخاء الذراع. كما وأشدد على أن أواصل استخدام هذه الذراع – أنه أمر هام جدًا. وهو أحد الأمور التي تعلمتها في العلاج الطبيعي.”

تشعر كيلر بأن العلاج الطبيعي ساعدها كثيرًا. “إنه يعيد لك الإحساس بالسيطرة، نفسيًا وجسديًا على حد سواء، وهو أمر يمكنك القيام به بنفسك. لقد حسنت التمارين الرجفان إلى درجة أنني استطعت العودة إلى استعمال ذراعي والقيام بجميع الأمور التي من الضروري أن أعملها. وبدأت مؤخرًا باستخدام القثطرة الذاتية، وهو أمر لم أستطع القيام به من قبل. لا يساعد العلاج الطبيعي الجميع، لكن بالنسبة لي كان بمثابة إنقاذ للحياة.”

من يمكنه أن يساعد أيضًا?

العلاج بالتشغيل هو مجال إضافي هام لعلاج الرجفان، أحيانًا بالدمج مع العلاج الطبيعي.

ويستطيع المعالج بالتشغيل العثور على طرق عملية لتقليص تأثيرات الرجفان على النشاطات اليومية لديك. ويستطيع أن يساعدكم في اكتشاف حلول منوطة بأن تتعلموا طرقًا جديدة لتنفيذ نشاطات معينة، على سبيل المثال، بواسطة أجهزة أو أدوات أخرى أو بواسطة تغييرات في بيئتكم القريبة منكم. ويتوفر لكم تنوع واسع من الوسائل المساعدة والأجهزة الخاصة، ويستطيع المعالج بالتشغيل التوصية على الوسائل المساعدة التي تلائمكم إلى أبعد حد.

هل هنالك أدوية للعلاج?

ليست هنالك أدوية عينية لعلاج الرجفان الذي يرافق التصلب المتعدد. وهنالك أدوية معدّة لعلاج أمراض أخرى تؤثر إيجابيًا على أشخاص معينين.

ظهر لدى سو فوستر، ابنة الـ 44، ارتعاش للمرة الأولى في سن 18 عامًا، وتلقت بروبرانولول (معيق بتا يُستخدم عادة للسيطرة على ضغط الدم العالي). وتقول سو: “واصلت تناول هذا الدواء لمدة تتعدى 8 سنوات. ولم تكن له أي أعراض جانبية بتاتًا، وقام يخفض الرجفان بشكل ملموس.”

“البروبرانولول ساعدني على تخطي فترات صعبة جدًا”

خفضت سو الجرعة بالتدريج، حتى توقفت عن تناول الدواء كليًا ووجدت أن الرجفان لديها لم يتفاقم، وعادت إلى تناوله عند تزايد الرجفان: “لا أزال أعاني من الرجفان، وهو يزداد أثناء الضغط والانفعال. وعندما أكون متوترة كثيرًا، أشعر في الرجفان في الداخل ولكن لا يمكن الشعور بها من الخارج. ويمكن أن يكون ذلك مربكًا عندما يلاحظه الناس، ولكنني أفضل تناول أقل ما يمكن من الأدوية. ومع ذلك، ساعدني البروبرانولول على تخطي عدد من النوبات الصعبة جدًا.”

هنالك أدوية إضافية يمكنها أن تساعد قسمًا من الأشخاص. ويستطيع أخصائي الأعصاب وطبيب العائلة مساعدتكم في ذلك. ويبقى العلاج الدوائي للرجفان، في أساسه، عملية من التجربة والخطأ.

ماذا بشأن الجراحة?

يمكن أن تكون العملية الجراحية بمثابة الاحتمال الأفضل لتحسين جودة حياة عدد صغير من الأشخاص الذين يعانون من رجفان شديد جدًا، رغم أن الإجراء لا يزال في مراحل التطوير الأولي. ويتعين عليكم الأخذ بعين الاعتبار الأخطار والأعراض الجانبية المحتملة مقابل شدّة الرجفان، تأثيره على حياتكم اليومية وصحتكم بشكل عام.

أين يمكن الحصول على معلومات إضافية?

أصدرت جمعية التصلب المتعدد في إنجلترا نشرة معلومات في موضوع التصلب المتعدد والرجفان (MS and Tremor). يمكنك تحميل هذه المعلومات من الموقع:

ما هو الرجفان?

الرجفان (tremor) هي حركة نظمية أو اهتزاز لا يمكن السيطرة عليه.

بالنسبة للعديد من الناس، يظهر الرجفان عندما يريدون القيام بشيء أو عندما يمدون يدهم لأخذ شيء ما. وتسمى هذه الظاهرة رجفان قصدي (intention tremor). ويمكن أن يرتبط الرجفان بالوضعية (postural)، ويحدث أثناء الجلوس أو الوقوف، في حين تمسك العضلات جزءًا من الجسم ضد قوى الجاذبية. الرجفان في التصلب المتعدد عادة ما يكون توليفة من كلاهما.

يظهر الرجفان، على فترات متقاربة، إلى جانب صعوبات أخرى في الحركة، مثل ضعف العضلات ومشاكل في المشي. ويظهر الرجفان في الأساس في اليد أو الذراع، ولكنه قد يؤثر أيضًا على الرجلين، القسم الأعلى من الجسم أو الرأس. ويمكنه أن يتطور بالتدريج أو بسرعة. ويظهر أحيانًا أثناء النوبة، وفي أحيان نادرة جدًا يختفي كليًا، وتنخفض شدته مع انتهاء النوبة.

الحمل

Pregnancy
الحمل

بقلم نيكي وورد، محاضرة تعالج التصلب المتعدد، جامعة مركز إنجلترا، بريطانيا

حتى في القرن 21، تروي نساء يعانين من التصلب المتعدد بأنهن يتعرضن لآراء سلبية أو لمعلومات غير دقيقة عندما يطرحن أسئلة حول الحمل والولادة. إن هدف هذا المقال القصير تفنيد بعض الخرافات والإدراك المغلوط في هذا المجال وتوفير معلومات محدّثة ودقيقة ترتكز على دلائل عملية للنساء اللاتي يعانين من التصلب المتعدد الحاملات أو اللاتي يفكرن في إمكانية الحمل.

تأثير الحمل والولادة على النساء اللاتي يعانين من التصلب المتعدد

كانت التوصية، قبل العام 1949، بأن تمتنع النساء اللاتي يعانين من التصلب المتعدد عن الحمل. وقيل لهن بأنهن غير مؤهلات لأن يصبحن أمهات، وإن التصلب المتعدد سيتقدم وسيعيقهن بشكل أكبر وأنهن قد ينقلن المرض للطفل. لقد دحضت أبحاث إضافية هذه الخرافات منذ زمن طويل وتختلف الاستشارة التي تتلقاها النساء اليوم كليًا. وأثبتت الأبحاث أن الحمل لا يؤثر كليًا على مجرى التصلب المتعدد الطويل الأمد، وتستطيع معظم الأمهات اللاتي يعانين من المرض، بالتأكيد، رعاية الطفل إذا حصلن على الدعم الضروري.

وتبين في أبحاث أجريت على الحمل لدى النساء اللاتي يعانين من التصلب المتعدد بأن تواتر النوبات يتغير أثناء الحمل وفي الفترة الأولى بعد الولادة. ولا تتغير إمكانية التعرض لنوبة في بداية الحمل إلا أن هذا الخطر يهبط في الأشهر الأخيرة منه. ويزداد خطر التعرض لنوبات في الأشهر الثلاثة الأولى بعد الولادة، لكن تواتر النوبات يعود بعد هذه الفترة إلى مستواه قبل الحمل.

ويشعر معظم النساء بأنهن بحالة جيدة خلال الحمل ولا يواجه معظمهن مشاكل جديدة. ولكن، هنالك إمكانية بأن تتفاقم بعض الأعراض التي ظهرت من قبل لدى بعض النساء – مثل التعب أو مشاكل التبول والإخراج. ويجب التحدث مسبقًا عن تشخيص التصلب المتعدد مع المهنيين الذين يتابعون الحمل والولادة. ويجب أن تكون لهؤلاء المهنيين إمكانية الوصول إلى أخصائي في التصلب المتعدد الذي يعالج المرأة. وفي حالة حدوث تغيير أو تفاقم في الأعراض ينبغي التوجه للطبيب المعالج، للقابلة أو لممرضة التصلب المتعدد.

هل يمكن أن ينتقل التصلب المتعدد إلى الطفل المولود?

التصلب المتعدد ليس مرضًا وراثيًا، على الرغم من أن احتمال إصابة شخص ما بالتصلب المتعدد يرتفع قليلاً من المعدل بين السكان إذا كان أحد الوالدين مصابًا بالمرض. ويعتبر هذا الاحتمال منخفضًا وهو يُقدر بـ 1% – 4%. ولا يتعين على هذا المعطى أن يثبط عزيمة الزوج الذي يريد الولادة. وليس هنالك استشارة وراثية في هذا الشأن لأنه لم يتم تحديد جين يرتبط بشكل قاطع بتطور التصلب المتعدد.

كيف يمكنك إدارة نظم الأدوية عندما تخططين الحمل?

من الأهمية التحدث عن الأدوية قبل الحمل نظرًا لأن بعض الأدوية التي يُعالج بها التصلب المتعدد قد تضر بالطفل. وعادة من المفضل الامتناع عن استخدام الستيروئيدات خلال الحمل، ولكن في ظروف معينة، على سبيل المثال، في حالة التعرض لنوبة قوية، قد يقرر أخصائي الأعصاب بأن الفائدة الممكنة تفوق الأخطار الصغيرة.

للنساء اللاتي يتناولن أدوية تعدّل المرض (DMDs – disease modifying drugs) مثل بتا-إنترفرون أو غلطيرامر إتسيتات، يوصى بالتوقف عن تناولها قبل ثلاثة أشهر من التوقف عن استخدام وسائل منع الحمل. صحيح أنه كانت هنالك نساء استمرت في تناول هذه الأدوية خلال الحمل، مررت بحمل سليم جدًا ووضعوا أطفالاً سليمين، إلا أنه لا يوصى بتناول الأدوية. من المعروف أن الإنترفرونات تحتوي على مركبات يمكنها أن تسبب الإجهاض. ويمكن التوصية بتناولها بدون خوف بعد ولادة الطفل وبعد توقف المرأة عن الرضاعة. في حال حدوث حمل غير متوقع لدى امرأة تتناول هذه الأدوية، يُطلب وقف تناولها فورًا. وفي مثل هذه الحالة، لا يوجد حاجة للخضوع لعلاج معين أو متابعة خاصة.

الرضاعة

لا تؤثر الرضاعة بشكل سلبي على التصلب المتعدد. ويبين عدد من الأبحاث الصغيرة التي أجريت مؤخرًا بأن الرضاعة يمكنها أن تؤثر بشكل إيجابي على المرض. ويجري حاليًا استيضاح هذه النتائج ولم يتم الحصول على مصادقة حتى الآن.

إذا كانت الأم تعاني من خدر أو ضعف في الذراعين أو في الكفين، قد تستصعب حمل الطفل في وضعية ملائمة للرضاعة. إنه من الأهمية التحدث عن مشاكل من هذا النوع مع القابلة أو مع ممرضة التصلب المتعدد، لأنه بمقدورهما اقتراح أفكار وتقديم استشارة حول كيفية التعامل مع الوضع.

الاستعداد للولادة

ما يلي هو عدد من الأمور التي من المهم تذكرها عند تخطيط الحمل:

  • يتعين عليك التشديد على حمية صحية، ممارسة نشاطات جسدية خفيفة جدًا، التوقف عن التدخين وتناول الكحول قبل الحمل وبعده.
  • يجب عليك تناول حمض الفوليك قبل الحمل وخلال الأشهر الثلاثة الأولى منه.
  • تحدثي مع الطبيب عن الأدوية أو الإضافات التي تتناولينها.
  • تستطيع المرأة التي تعاني من التصلب المتعدد أن تلد ولادة طبيعية وهي غير مرغمة على الخضوع لعملية قيصرية.
  • تستطيع النساء تلقي حقنة إبيدورال أو استخدام جهاز TENS (transcutaneous electrical nerve stimulation – إثارة كهربائية للعصب عن طريق الجلد، وهي طريقة لعلاج الألم المتواصل عن طريق وضع إلكترودات على الجلد) إذا تمت التوصية على ذلك.
  • خططي مع زوجك تقسيم الوظائف من ناحية الأعمال المنزلية، المهام المتعلقة بالطفل، وإلى ما ذلك.
  • إنك غير مرغمة على مجابهة ذلك لوحدك. من المهم تذكر مصادر المساعدة الممكنة (مثل أفراد العائلة والأصدقاء) التي يمكنها أن تدعمك عند الضرورة.
  • في الأشهر الأولى بعد الولادة يمكنك أن تتعرضي لنوبة. يجب التحدث عن ذلك والاستعداد لإمكانية كهذه.
  • المحادثة تساعد في تبديد التوتر. تحدثي عن أحاسيسك المختلفة مع زوجك، مع صديقة أو مع القابلة. شاركي في مجموعة دعم محلية للأمهات.
  • من الممكن أن يرتفع مستوى التعب خلال الحمل وبعده، ومن شأن هذا الأمر أن يعوق نشاطات الوالدية. اسألي أخصائية العلاج الطبيعي أو الممرضة عن طرق للحفاظ على الطاقة.
  • ابحثي عن أدوات وأجهزة تسهل عليك الحياة.

الخلاصة

الحمل هو مصدر للقلق والتخوفات لدى المرأة، ولكن قلق وتخوفات المرأة التي تعيش مع التصلب المتعدد يمكنها أن تكون أصعب بكثير. إن الشرح وإعطاء المعلومات المحدّثة والدقيقة هما أمران حيويان لتخفيف جزء من هذه التخوفات ودحض الخرافات الكثيرة المتعلقة بالحمل والولادة. من المعروف جيدًا أنه من غير الممكن توقع مجرى التصلب المتعدد، وبناء عليه، يجب على المرأة التي تعاني من التصلب المتعدد والتي تستعد للحمل الاستعداد جيدًا ومسبقًا وتخطيط المساعدة العملية التي تحتاج إليها بعد ولادة الطفل.

هل سيعاني طفلي من التصلب المتعدد?

“إن تقييمات الخطر البسيطة هي بمثالة إفراط في التبسيط ومن شأنها أن تحصل على تفسير خاطئ. الواقع هو أن تقييمات الخطر يمكنها أن تكون مختلفة جدًا وفق مبنى العائلة. نحن نعرف اليوم أنه في العائلات التي ظهر فيها التصلب المتعدد لدى العديد من الأقرباء، تكون أخطار التعرض للمرض أعلى بكثير مقارنة بالعائلات التي مرض فيها شخص واحد فقط. كما وأن المنشأ العرقي وعوامل أخرى إضافية لم نحددها تمامًا بعد تقلل من الخطر.” الدكتور ستيفان هاوزر، المركز للتصلب المتعدد، قسم أمراض الجهاز العصبي.

الاكتئاب والتصلب المتعدد

m.s & depression
الاكتئاب والتصلب المتعدد

 

بقلم: إيلي سيلفر, أخصائي أعصاب استشاري, مستشفى كينغز كوليدج, لندن, بريطانيا

من شأن التصلب المتعدد أن يؤثر على نواح عديدة من الحياة. إن مظاهره الجسدية, مثل التأثير على المشي, عمل اليدين, الكلام والتناسق, معروفة جيدًا وجلية للعين, ولكن مظاهره الإضافية تبقى خفية حتى عن الناس الأقرب إلى المريض, وربما لأن هذه المظاهر ليست جلية إلى حد كبير للعين الغريبة (مثل الألم والتعب), أو أنها تسبب الإحراج, مثل مشاكل الأمعاء والمثانة.

الاكتئاب هو تحدِ عاطفي من شأنه أن يكون بمثابة إزعاج جدي للإنسان الذي يعاني منه مباشرة, وللأقرباء أيضًا.

ما هو الاكتئاب?

جميعنا نمرّ بفترات من “المزاج المتدني” أو من “الكرب”. الاكتئاب, مقابل ذلك, هو اضطراب يتميز بمزاج متدن بشكل ثابت, يكون موجودًا معظم الوقت ويستمر على امتداد أسابيع أو أكثر. ويؤدي هذا المزاج إلى ضائقة, ويؤثر على الأداء الاجتماعي أو الأداء في العمل. كما ويرافق المزاج المتدني عادة أحاسيس من الحزن أو الفراغ.

الأشخاص الذين يعانون من الاكتئاب يتحدثون في أحيان متقاربة عن فقدان الاهتمام في النشاطات اليومية والمتعة منها ويشعرون أحيانًا بأنهم عديمو القيمة وبالذنب. ويتم التعبير عن الاكتئاب, لدى جزء من الناس, لا سيما الرجال, بغضب وقلق كبيرين. ويمكن أن تكون هذه الأحاسيس متطرفة بشكل أكبر عندما تقيّد الاضطرابات الجسدية الأداء.

تظهر لدى قسم من الناس علامات خارجية للاكتئاب. وتتضمن هذه العلامات النزعة للبكاء وفقدان الاهتمام بالمظهر الخارجي. ويصبح بعض الناس قلقين, عصبيين أو أقل نشاطًا من ناحية جسدية.

ما هو مدى انتشار الاكتئاب لدى الأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد?

هنالك ميل متزايد لأن يعاني مرضى التصلب المتعدد من الاكتئاب, ويعاني نصفهم من فترة من الاكتئاب الملموس مرة واحدة على الأقل خلال حياتهم. وتعتبر هذه النسبة عالية جدًا بالنسبة لمجمل السكان؛ التقدير هو أن 15-30 بالمائة من الأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد يُعتبرون مكتئبين في كل لحظة معينة.

من المهم التشديد على أن الخطر الذي يتضمن الانتحار يظل منخفضًا جدًا لدى السكان عامة بمن فيهم مرضى التصلب المتعدد. ولكن, أظهرت الأبحاث التي أجريت مؤخرًا لأول مرة أن نسبة حالات الانتحار لدى مرضى التصلب المتعدد هي عالية بشكل ملموس مما هي عليه لدى السكان بشكل عام. وأبلغ عدد ملموس من الأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد بأنهم فكّروا في الانتحار في فترة كهذه أو أخرى.

ما الذي يؤدي إلى الاكتئاب لدى مرضى التصلب المتعدد?

أسباب الاكتئاب ليست واضحة. يمكننا أن نفهمه كحالة من الأداء غير السليم للمخ, ينشأ في أعقاب حالات الضغط الخارجية ومرض في المخ. توجد في التصلب المتعدد مثيرات خارجية واضحة كثيرة, تشمل ألما وتأثيرا على العائلة, السكن, العمل والوضع الاقتصادي. هنالك أيضا إثباتات لوجود اضطراب في أداء المخ, يشمل تزايد في الاكتئاب لدى الذين يعانون من طبقات من التصلب المتعدد في مناطق محددة من المخ.

التشابه بين أعراض الاكتئاب وأعراض التصلب المتعدد

يشعر الأشخاص الذين يعانون من الاكتئاب, على فترات متقاربة, بأعراض جسدية. تشتمل هذه الأعراض على اضطرابات في الشهية وفي النوم, اضطرابات فكرية, تعب, ألم وفقدان الشهوة الجنسية. هذه تأثيرات منتشرة جدا في التصلب المتعدد أيضا, ويصعب أن نحدد ما الذي يؤدي إلى المشكلة. إذا كانت هذه المشاكل نابعة, بالأساس, من الاكتئاب, فإن العلاج الملائم من شأنه أن يؤدي إلى تحسن.

علاج الاكتئاب

إن تحديد الاكتئاب لدى مرض التصلب المتعدد يبعث الأمل بشكل كبير. وعلى عكس مضاعفات المرض الكثيرة المحدودة من ناحية علاجها, معظم أحداث الاكتئاب قابلة للعكس. ويجب ملائمة علاج الاكتئاب لكل متلقي علاج بشكل شخصي. الخطوة الحيوية الأولى هو تحديد الاكتئاب والتغلب على وصمة العار المتعلقة به. ويرتكز العلاج على الدمج بين التطرق إلى الأسباب المثيرة للاكتئاب, أدوية مضادة للاكتئاب واستشارة علاجية. وتتضمن العوامل المثيرة للاكتئاب مواضيع اجتماعية, مثل الصعوبات في السكن والصعوبات المالية.

كما ويمكن أن تكون هنالك مواضيع تتعلق ينظم العلاقات التي يجب التطرق إليها. ويؤثر التصلب المتعدد على علاقة الزوجين. ومن شأن فقدان القدرة الجسدية, القدرة الجنسية والقدرة على العمل, من بين الأمور الأخرى, أن يؤثر على الزوجين. كذلك تضيف رعاية شخص مصاب بالتصلب المتعدد من التوترات لدى الزوجين. في هذه الحالات, فإن مشاركة الزوج/ة في الاستشارة قد تكون مجدية.

تتضمن مضادات الاكتئاب المستخدمة في العلاج الأدوية التقليدية, مثل إميتريبتلين (amitriptyline) أو دوتيابين (dothiapine), وكذلك أدوية حديثة أكثر, مثل فلوكسيتين (fluoxetine) وبروكسيتين (paroxetine) أو سيتالوبرام (citalopram). ولا يبدأ تأثير هذه الأدوية إلا بعد أربعة أسابيع على الأقل. ويختلف توافر هذه الأدوية من دولة إلى دولة. وكما هو الحال مع كل دواء, يوجد لمضادات الاكتئاب أعراض جانبية يمكنها أن تحد من القدرة على تحملها, ومن بينها النعاس, الجفاف في الفم, الإمساك وصعوبة في التبول.

ولكن, قد تكون هذه الأدوية مجدية أيضًا في علاج الآلام العصبية المنتشرة لدى مرض التصلب المتعدد, وكذلك مساعدة الأشخاص الذين يعانون من صعوبة في النوم أو من مثانة نشطة جدًا. يوجد لدى الأدوية الحديثة, المذكورة أعلاه, عدد أقل من الأعراض الجانبية وهي قادرة أيضًا على المساعدة في الخوف المرافق للمرض وعلاج التعب.

يحاول العلاج السلوكي الإدراكي (CBT) تحديد التحريف في فهم الإنسان لنفسه وللعالم. ويُرغم CBT متلقي العلاج على أن يعمل بشكل فعال مع المعالج لفترة محددة, من أجل التعامل مع مشاكله. ويستطيع CBT أن يكون ناجعًا بنفس القدر مثل الأدوية لدى الأشخاص الذين يعانون من الاكتئاب الطفيف حتى المتوسط. وعند الدمج بين العلاجين, هنالك فائدة إضافية.

التحديات الإضافية المتعلقة بالأحاسيس

الفص الأمامي, وهو أحد أجزاء المخ, مسؤول عن ضبط الأحاسيس وعن التعبير الخارجي عنها. وعندما تتضرر هذه المنطقة نتيجة للتصلب المتعدد, قد يشعر المصابون, عادة على نحو غير مرتقب, بتغييرات من شأنها أن تتعلق بالإحساس الذي يشعرون به.

التقلبات في المزاج

يمكن وصف التأرجح في المزاج بأنها تقلبات سريعة في المزاج, الذي ينتقل ما بين الابتهاج وبين الاكتئاب. وفي حين يشعر العديد من الناس بتقلبات في المزاج في فترة أو أخرى من حياتهم, يبدو أنه يوجد لمرضى التصلب المتعدد خطر متزايد للتعرض لهذه المشكلة. ونظرًا لأن تقلبات المزاج يمكنها أن تؤدي إلى صعوبات في العائلة أو في المحيط الاجتماعي, من المهم أن يناقشها الشخص الذي يعاني منها مع الناس المحيطين به, وذلك من أجل تفادي سوء الفهم. ويستفيد جزء من الأشخاص من أدوية توازن المزاج أو أدوية مضادة للاكتئاب, في حين يستفيد آخرون من الاستشارة. إن هدف الاستشارة في هذه الحالة مساعدة الشخص على تعلم طرق ناجعة في التعامل مع التغييرات غير المرتقبة في المزاج. وفي الكثير من الأحيان, من شأن الدمج بين هذه الحلول أن يساعد.

فقدان الضوابط

فقدان الضوابط, أو فقدان السيطرة على النزوات, المتعلق بالتصلب المتعدد والمؤدي إلى تصرف غير لائق, من شأنه أن يشكل مشكلة صعبة للعلاج وأن يكون مقلقًا إلى حد كبير, خاصة بالنسبة للعائلة. ويمكن السيطرة على اللغة أو على السلوك العدائي أو الجنسي غير اللائق بواسطة أدوية من أجل تثبيت المزاج, على الرغم من أنه في حالات نادرة هنالك حاجة للإدخال إلى المستشفى من أجل إعطاء علاج طبي مكثف.

الضحك والبكاء الباثالوجيان

الضحك والبكاء الباثالوجيان هما عارض يختبر فيه الشخص أحداث من الضحك أو البكاء غير المتعلقين بإحساس معين. وبكلمات أخرى, البكاء أو الضحك المبالغ بهما لا ينبعان مما يشعر الإنسان به, وإنما من تعبير غير مسيطر عليه, غير متوقع, نابع على ما يبدو من تلف الميالين في مركز الأحاسيس في المخ. ويتعين على الشخص نفسه وعلى الأشخاص المحيطين به الحصول على معلومات بالنسبة للمشكلة, لأنها تسبب, بسهولة, سوء فهم ويمكنها أن تكون مزعجة جدًا. لا يوجد اليوم علاج مطلق لهذا العارض النادر, ولكن الأبحاث السريرية حول دكستروميثورفان (dextromethorphan) (مع دواء للمحافظة على مستويات علاجية) موجودة في أوجها لدى الأشخاص الذين يعانون من الضحك و/أو البكاء غير المسيطر عليهما, نتيجة لأنواع مختلفة من الأوضاع العصبية.

الخلاصة

إن التغييرات العاطفية هي ظاهرة منتشرة في التصلب المتعدد, ويمكنها أن تؤدي إلى ضائقة بنفس القدر الذي تسببه كثير من الأعراض الجسدية. ولكن, يمكن الحصول على مساعدة, ويمكن علاج العديد من الأعراض العاطفية بنجاح لدى معظم الناس. ومن المهم أن يكون الأشخاص المتأثرون بالتصلب المتعدد, بشكل شخصي أو مهني, واعين للتغييرات العاطفية التي قد تطرأ, ليستطيعوا تأمين المساعدة المناسبة.

كيف يؤذي التصلب المتعدد الجهاز العصبي المركزي?

? CENTRAL NERVOUS SYSTEM & M.S
كيف يؤذي التصلب المتعدد الجهاز العصبي المركزي?

 

المخ يعمل كمركز هواتف

فهو يقوم بإرسال اشارات كهربائية بواسطة الجهاز العصبي إلى أجزاء الجسم المختلفة. حيث تتحكم هذه الاشارات الكهربائية في جميع حركاتنا الارادية وغير الارادية.

أغلب الأعصاب السليمة مغطاة بالمايلين

المايلين هي مادة دهنية تساعد الاشارات الكهربائية على التنقل داخل المحاور العصبية دون إعاقة.

الاصابة بالتصلب المتعدد تحلل المايلين

وتحل مكانه قرحة. حيث يمكن لهذه القرحة أن تشوش عملية مرور الاشارات الكهربائية, أو حتى تمنعها من المرور نهائيا, وبالتالي يتعذر التحكم في وظائف الجسم بسبب عدم وصول الاشارات الكهربائية إلى غاياتها.

لماذا يجب التعرف على التصلب المتعدد?

? Why we have to learn about M.S
لماذا يجب التعرف على التصلب المتعدد?

لأنه يعتبر أحد الأمراض الشائعة التي تصيب الجهاز العصبي المركزي. ويعاني منه حوالي 3 ملايين شخصاً في أنحاء العالم, وحوالي 5000 شخصاً في بلادنا.

يصيب التصلب المتعدد في كثير من الأحيان:

كبار السن والشباب

يصيب التصلب المتعدد في أغلب الحالات ابناء الفئة العمرية الواقعة بين 15- 45 عاماً.

مع ذلك يمكن بفضل وسائل التشخيص الجيدة الموجودة اليوم, تشخيص المرض لدى أطفال أبناء 8 أعوام أيضاً.

الواجبات العائلية

قد يؤثر التصلب المتعدد بشكل كبير على الأشخاص القريبين. فقد يضطرون إلى المشاركة في تحمل العبء المالي, القيام بأعمال منزلية إضافية, وإلى مساعدة الشخص الذي يعاني من التصلب المتعدد على مصارعة المرض من الناحية النفسية.

هذه المعلومات لا تحل مكان الحديث العلمي بين المريض والطبيب المعالج حول النظم, أو الأدوية المذكورة في هذه الكراسة.

ما هو التصلب المتعدد?

? What is m.s
ما هو التصلب المتعدد?

التصلب المتعدد هو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي, ويؤذي قدرة المخ على إرسال واستقبال الاشارات.

لماذا يُسمى بـ “المتعدد”?

لأنه يصيب أكثر من منطقة واحدة من المخ و/أو الحبل الشوكي.

لماذا يُسمى بـ “التصلب”?

لأن التصلب المتعدد يتسبب في تصلب الأنسجة (أي أنه يجعل الأنسجة متصلبة)

حقوق المرضى

זכויות החולים
حقوق المرضى

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל’: 052-4720400

 

يختص مكتب المحامية أولنيك لينوي في دعاوى تحصيل الحقوق الطبية من مؤسسة التأمين الوطني, ضريبة الدخل, وزارة الصحة, شركات التأمين وغيرها من المؤسسات الأخرى, ولقد وجدت أنه من الضروري تقديم ملخص للحقوق المختلفة التي يمكن للمرضى الحصول عليها:

العجز العام –

الهدف من مخصصات العجز العام هو تعويض المؤمن عن فقدانه لقدرته على العمل بسبب مشكلة طبية ألمت به.

تُعطى هذه المخصصات للأشخاص من سن ال18 عاماً وحتى سن التقاعد, 67 سنة للرجال و 62 سنة للنساء, الذين فقدوا بالفعل قدرتهم على العمل.

يمكن للشخص العامل أن يحصل على مخصصات عجز عام إذا لم يتجاوز دخله المبلغ المنصوص عليه في الأنظمة.

من أجل الحصول على مخصصات العجز, يجب على المؤمن تلبية اثنين من الشروط التراكمية. الأول هو نسبة الإعاقة الطبية والثاني هو درجة العجز.

حتى عام 2017, مبلغ المخصصات الكامل للفرد هو 2,342 شيكل, يُضاف إليه مخصصات شهرية إضافية حسب النسب الطبية التي تتراوح بين 151 شيكل إلى 451 شيكل. يتراوح مبلغ المخصصات الجزئية بين 1,405 شيكل و1,733 شيكل, حسب نسبة العجز, ويمكن الحصول بالإضافة إلى مخصصات العجز على إضافة إعالة, إذا لم يكن لدى المؤمن دخل إضافي من غير العمل.

يمكن الحصول على المخصصات بأثر رجعي لمدة تصل إلى 12 شهراً من تاريخ تقديم المطالبة.

الخدمات الخاصة –

تُدفع مخصصات الخدمات الخاصة للأشخاص الذين يحتاجون إلى مساعدة كبيرة من الآخرين في تنفيذ الأنشطة اليومية (ارتداء الملابس, الاستحمام, السيطرة على سلس البول, التنقّل في المنزل, تناول الطعام), ويعانون من الضعف الادراكي.

لا يعرف العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة بأنه يحق لهم, بالإضافة إلى مخصصات العجز العام التي يحصلون عليها من مؤسسة التأمين الوطني, الحصول على مخصصات الخدمات الخاصة لتمويل المساعدة التي يحتاجونها في الأنشطة اليومية, ويمكنهم بذلك الحصول على كلا نوعي المخصصات في وقت واحد.

ويمكن أيضاً للشخص الذي لا يحصل على مخصصات عجز عام الحصول على مخصصات الخدمات الخاصة, ويمكن أيضاً الحصول على المخصصات حتى مع الاستمرار في العمل والحصول على دخل من العمل.

يمكن تقديم المطالبة فقط حتى سن التقاعد (62 سنة للنساء و67 سنة للرجال), ولكن يستمر دفعها حتى بعد بلوغ سن التقاعد.

هناك ثلاث مستويات للتعبير عن درجة الاعتماد على الآخرين وبموجبها يتم تحديد مبلغ المخصصات المدفوعة. يتراوح مبلغ المخصصات بين 1,401 شيكل و5,045 شيكل. ويمكن الحصول على المخصصات بأثر رجعي لمدة تصل إلى 6 أشهر من تاريخ تقديم المطالبة.

بالإضافة إلى المخصصات نفسها, يحق للشخص الذي يحصل على مخصصات كاملة الحصول على مزايا إضافية من شركة الكهرباء وغيرها من المزايا.

مخصصات ولد معاق –

مخصصات الولد المعاق هي عبارة عن مخصصات تُدفع بهدف المشاركة في تغطية النفقات المالية للأسرة التي تربي وترعى طفل معاق. تعترف مؤسسة التأمين الوطني بالعبء الاقتصادي والعائلي الثقيل الذي ينطوي على تربية طفل خاص في الأسرة, ولذلك فإن الغرض من هذه المخصصات هو التخفيف عن الأسرة والطفل ومساعدتهم في عيش حياة طبيعية لأطول فترة ممكنة على الرغم من إعاقة الطفل. تعتمد الأهلية للحصول على مخصصات طفل معاق على عدد من المتغيرات, يشمل حالة الطفل الطبية والعمر وغير ذلك. وحتى عام 2017 تراوح مبلغ المخصصات بين 1,095 شيكل للمخصصات الجزئية و2,561 شيكل للمخصصات الكاملة, والتي قد تُضاف إليها مبالغ أخرى إذا كان هناك حاجة إلى مساعدة من الآخرين في تنفيذ الأنشطة اليومية.

التنقّل-

يحق للمرضى ذوي القدرة المحدودة على التنقّل الحصول على مخصصات تنقّل التي تمنحهم العديد من الفوائد, مثل: ملصق شخص معاق, إعفاء من رسوم الترخيص, مخصصات تنقّل, قرض الدائم (خصم ضريبي عند شراء سيارة جديدة). تُعطى هذه الفوائد بهدف المشاركة في تغطية نفقات التنقّل ومن أجل مساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة الحركية على الاندماج في المجتمع المحلي وعيش حياة مستقلة, سواء كانوا يمتلكون سيارة أم لا. ويمكن الاستمرار في الحصول على هذه المزايا حتى بعد بلوغ سن التقاعد.

بالنسبة للشخص الذي بحوزته رخصة قيادة سارية المفعول, يمكنه الحصول على فوائد التنقّل إذا تم فحصه من قبل لجنة طبية تابعة لوزارة الصحة, وقررت اللجنة بأنه لديه عجز عن التنقّل بنسبة 40% على الأقل.

بنسبة 60% على الأقل بالنسبة للشخص الذي ليس بحوزته رخصة قيادة سارية المفعول, يمكنه الحصول على فوائد التنقّل إذا تم فحصه من قبل لجنة طبية تابعة لوزارة الصحة, وقررت اللجنة بأنه لديه عجز عن التنقّل بنسبة 60% على الأقل ولديه سائق مرخص يقود السيارة من أجله.

بالنسبة للشخص الذي لا يملك سيارة, يمكنه الحصول على مخصصات تنقّل فقط إذا تم تحديد عجز عن التنقّل لديه بنسبة 80% على الأقل.

قد يحق لأهل الطفل الذي يعاني من محدودية في التنقل الحصول على مخصصات تنقل من أجله.

الحد الأقصى لمخصصات التنقّل هو 2,364 شيكل.

إعفاء ضريبي لأسباب طبية –

لا يدرك الكثير من المرضى الذين يعانون من حالات طبية معقدة أخرى ويواصلون العمل بأنه قد يحق لهم الحصول على إعفاء ضريبي بسبب حالتهم الطبية. وعلى العكس من ذلك, يعتقد معظمهم بأنه وبسبب عدم فقدانهم لقدرتهم على العمل, فإنهم لا يحق لهم الحصول على أي حقوق على الإطلاق. ومع ذلك, قد يحق لهم الحصول على إعفاء من دفع ضريبة الدخل واسترداد الضرائب بمبالغ عالية جداً, حسب نسبة الضرائب التي يدفعونها.

يمكن لمن يستوفون شروط الاستحقاق الحصول على استرداد ضريبي بأثر رجعي.

يحق للعامل الأجير أو أي شخص لم يقدم تقارير لضريبة الدخل الحصول على استرداد ضريبي بأثر رجعي حتى 6 سنوات من تاريخ تقديم الطلب, يشمل السنة الحالية.

يحق للشخص المستقل أو المساهم المسيطر أو أي شخص يقدم تقارير إلى ضريبة الدخل الحصول على استرداد ضريبي بأثر رجعي حتى 3 سنوات من تاريخ تقديم الطلب, ويمكن في بعض الحالات أن يكون الاسترداد لفترة أطول.

بالإضافة إلى الحقوق المذكورة أعلاه, هناك مجموعة من الحقوق الأخرى, سواء من شركات التأمين المختلفة فيما يتعلق بفقدان القدرة على العمل و/أو الرعاية التمريضية, أو من وزارة البناء والإسكان وغيرها.

اتضح لي من خلال تجربتي بأن الكثير من الأشخاص لا ينجحون في التفريق بين أنواع المخصصات وييأسون من البيروقراطية المصاحبة لهذه الإجراءات, ويتخلون بالتالي عن حقوقهم أو يقومون بدلاً من ذلك بتقديم طلباتهم بصورة غير مهنية ولا يحصلون على حقوقهم. أنا أوصي بالتوجه إلى محام الذي يتمتع بخبرة واسعة في هذا المجال حتى يتمكن من دراسة فرص نجاح الدعوى, ويقدم المشورة والمرافقة للمريض وأسرته على طول الطريق حتى تحصيل حقوقهم الكاملة.

تمثيل المرضى بغرض تحصيل الحقوق الطبية

ייצוג חולים למטרת קבלת זכויות רפואיות
تمثيل المرضى بغرض تحصيل الحقوق الطبية

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל’: 052-4720400

يختص مكتب المحامية أولنيك لينوي في مجال تحصيل الحقوق الطبية من مؤسسة التأمين الوطني, ضريبة الدخل, وزارة الصحة وشركات التأمين وغيرها من المؤسسات الأخرى. يختص المكتب بكافة الدعاوى المتعلقة في مجالات مثل العجز العام, حوادث العمل, الأمراض المهنية, الإعفاء الضريبي لأسباب طبية, القدرة على التنقّل, الرعاية التمريضية, الأطفال من ذوي الإعاقة ودعاوى الإهمال الطبي, والمزيد غير ذلك.

تتعامل المحامية أولنيك لينوي في إطار عملها مع المئات من الدعاوى ضد مؤسسة التأمين الوطني, وزارة الصحة وشركات التأمين, وتعرفت خلال عملها على أنواع مختلفة من الأمراض واكتسبت خبرة في التعامل مع المجموعات السكانية الحساسة وتمثيلهم أمام اللجان الطبية في جميع أنحاء البلاد.

تخدم المحامي أولنيك في قوات الاحتياط كمعاون وحدة برتبة رائد ولقد حصلت على وسام التميّز من قائد منطقة الشمال على خدمتها خلال حرب لبنان الثانية.

افتتحت المحامية أولنيك لينوي مكتبها بعد سنوات من العمل واكتساب المعرفة الطبية والخبرة في تمثيل المتضررين في اللجان المختلفة, وهي تحظى بتقدير كبير من قبل عملائها. للمحامية لينوي أولنيك معرفة وخبرة واسعة في التعامل مع وعلاج العديد من الأمراض المتنوعة, الصعوبات اليومية المرتبطة بهذه الأمراض, وسائل العلاج, معرفة الأطباء الشخصية وحقوق مختلف المرضى في إسرائيل, مع الحفاظ على الكرامة والخصوصية وجودة حياة المريض وأسرته قدر الإمكان, وكل ذلك في أسرع وقت ممكن في سعيها نحو تحصيل كامل الحقوق.

يهتم طاقم مكتب المحامية أولنيك لينوي بتقديم خدمة شخصية ومهنية اعتماداً على خبرة الطاقم الواسعة في مجال تحصيل الحقوق الطبية من مختلف المؤسسات, وذلك انطلاقاً من معرفة وفهم احتياجات وصعوبات المرضى وأسرته. يقع الفرع الرئيسي للمكتب في مدينة رعنانا, ومن أجل راحة سكان الجنوب, تم افتتاح فرع آخر للمكتب في مدينة بئر السبع (في مبنى بيت هنسيئيم).

بالنظر إلى الطلب المتزايد ومن أجل راحة العملاء الذين يعيشون في المناطق النائية و/أو ذوي القدرة المحدودة على التنقّل, تقدم المحامية لينوي أولنيك وطاقم المكتب خدمة الاجتماعات في منزل العميل حسب الحاجة, ومرافقة المرضى وأسرهم خلال جميع مراحل إجراءات تحصيل الحقوق المعقدة, بما في ذلك التمثيل في اللجان الطبية وفي المحكمة. يعمل في المكتب طاقم المكون من 4 موظفين يرافقون المريض وأسرته بشكل دائم.

لماذا يجدر بكم اختيار خدماتنا?

  • المعرفة والخبرة الواسعة في هذا المجال
  • تمثيل أمام اللجان الطبية
  • لقاء أول في منزل العميل إذا لزم الأمر
  • شروط دفع مريحة
  • التوافر والتواصل المستمر طوال وبعد معالجة القضية
  • المعاملة الشخصية
  • الأخذ في الاعتبار الصعوبات التي تواجه المريض وأسرته

يسرنا مساعدتكم في تحديد جلسة تشاور أولية وغير ملزمة.

عدد من الأسئلة التي يتم تكرارها والتي قد تساهم في فهمكم للإجراءات المختلفة:

מספר שאלות שעשויות לתרום להבנת ההליכים השונים
عدد من الأسئلة التي يتم تكرارها والتي قد تساهم في فهمكم للإجراءات المختلفة:

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל’: 052-4720400

 

لقد جمعنا من أجلكم عدد من الأسئلة التي يتم تكرارها والتي قد تساهم في فهمكم للإجراءات المختلفة:

1. مرحبا, أعاني من إعاقة بنسبة 90%, وأنا أعتمد في الواقع بشكل تام على مقدم الرعاية, هل يمكنني تقديم طلب لزيادة نسبة العجز?

تعتبر مسألة الاعتماد على مساعدة الآخرين ذات صلة لغرض دراسة استحقاقك لمخصصات الخدمات الخاصة, وهي عبارة عن مخصصات تُدفع للشخص الذي يحتاج إلى مساعدة من الآخرين في القيام بالأنشطة اليومية.

هناك 3 مستويات أهلية –

1. 50% الذي يخول المريض الحصول على مخصصات بقيمة 1,401 ش.ج.

2. 112% الذي يخول المريض الحصول على مخصصات بقيمة 3,229 ش.ج.

3. 188% الذي يخول المريض الحصول على مخصصات بقيمة 5,330 ش.ج.

يتم تحديد مستوى الأهلية من خلال اختبار تقييم الاعتماد.

2. ما هي حقوقي كمريض باركنسون? حتى لو لم يكن لدي إعاقة محددة

لا يتم تحديد الحقوق في مؤسسة التأمين الوطني حسب تشخيص المرض, بل حسب تأثير المرض على القدرة على أداء مختلف الوظائف. يتم تحديد شبكة الحقوق من خلال دراسة أوجه التأثير المختلفة. سأحاول تعداد مختلف الحقوق بإيجاز –

الأضرار التي تلحق بالقدرة على تحقيق الدخل – قد تخول الشخص الحصول على مخصصات العجز العام.

الأضرار التي تلحق بالقدرة على أداء العمليات اليومية – قد تخول الشخص الحصول على مخصصات الخدمات الخاصة.

الأضرار التي تلحق بالقدرة على التنقّل – قد تخول الشخص الحصول على مخصصات التنقّل.

3. هل يمكنني الحصول على مخصصات الخدمات الخاصة حتى عندما أكون غير مؤهل للحصول على مخصصات العجز العام?

يمكن أيضاً للشخص الذي لا يحصل على مخصصات العجز العام الحصول على مخصصات الخدمات الخاصة, ويمكنه الحصول على المخصصات حتى لو استمر بالعمل وبتحقيق دخل من عمله, شريطة ألّا يتجاوز الدخل الشهري من العمل خمسة أضعاف متوسط الأجر في الاقتصاد (44,140 شيكل حتى عام 2013). يتم فحص أهلية الشخص الذي لا يحصل على مخصصات عجز عام لغرض تقديم طلب للحصول على مخصصات الخدمات الخاصة إذا تبين لديه عجز طبي بنسبة 75% لغرض الخدمات الخاصة.

4. في أي حالات يحق للشخص الحصول على إعفاء من ضريبة الدخل?

يحق للشخص الحصول على إعفاء من دفع ضريبة الدخل إذا كان يعاني من إعاقة طبية بنسبة 100% لفترة تزيد عن نصف سنة بسبب مشكلة طبية خطيرة مثل العمى والسرطان وزرع الأعضاء (قلب, رئة, كلية) وغسيل الكلى, أو إذا كان يعاني من إعاقة طبية بنسبة 90% بسبب مشاكل طبية مختلفة (مرض السكري مع مضاعفات, أمراض القلب, الفشل الكلوي, مرض باركنسون, التصلب اللويحي, توقف التنفس أثناء النوم, الخ) وفقاً لحساب مرجح.

لا يحق للشخص الذي تم تحديد فترة عجزه لمدة تقل عن ستة أشهر الحصول على إعفاء من ضريبة الدخل.

5. فيما يتعلق بالإعفاء الضريبي – هل هناك فرق بين ما إذا كنت مستقلاً أو أجيراً?

يحق للعامل الأجير أو أي شخص لم يقدم تقارير لضريبة الدخل الحصول على استرداد ضريبي بأثر رجعي حتى 6 سنوات من تاريخ تقديم الطلب, يشمل السنة الحالية. يحق للشخص المستقل أو المساهم المسيطر أو أي شخص يقدم تقارير إلى ضريبة الدخل الحصول على استرداد ضريبي بأثر رجعي حتى 3 سنوات من تاريخ تقديم الطلب, ويمكن في بعض الحالات أن يكون الاسترداد لفترة أطول. من المهم التأكيد بأن فترة الاستحقاق بأثر رجعي تُحدد وفقاً لتاريخ تحديد العجز, أي أن الأهلية للحصول على استرداد ضريبي بأثر رجعي هي من التاريخ الذي تم فيه تحديد نسبة العجز التي تستوفي العتبة المطلوبة للحصول على الإعفاء الضريبي.

6. ما هي مخصصات التنقّل? ما هي فوائد التنقًل?

مخصصات التنقّل هي عبارة عن مخصصات يتم دفعها للشخص الذي تحد حالته الصحية من قدرته على التنقّل. يتم دفع هذه المخصصات كجزء من اتفاقية الموقعة بين وزارة المالية ومؤسسة التأمين الوطني التي تشمل قائمة مغلقة من الحالات التي تعتبر مسببة لمحدودية في القدرة على التنقّل. وتهدف اتفاقية التنقّل إلى مساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة الحركية على الاندماج في المجتمع وعيش حياة مستقلة, سواء كانوا يمتلكون سيارة أم لا.

تشمل سلة الفوائد – ملصق شخص معاق, إعفاء من رسوم الترخيص, مخصصات تنقّل شهرية, قرض دائم (خصم ضريبي عند شراء سيارة جديدة), قرض لتمويل شراء ملحقات للسيارة ذا لزم الأمر, والمزيد غير ذلك.

من المهم المعرفة بأنه قد يكون للأشخاص المقيمين في مؤسسة الحق أيضاً في الحصول على مخصصات التنقّل.

7. كيف يجدر بي التصرف عند مثولي أمام اللجان الطبية?

هناك العديد من اللجان الطبية المتنوعة, ويجب التصرف حسب اللجنة. يوصى بالحصول على المشورة والتوجيه قبل المثول أمام اللجنة المعنية – يتم تقديم هذه الخدمة كجزء من التمثيل القانوني في هذا المجال.

8. أنا أم لطفل خاص, كيف لي أن أعرف إذا كان يحق لي الحصول على أي مخصصات من أجله?

تُدفع مخصصات الطفل المعاق لغرض المشاركة في النفقات المالية للأسرة التي تربي وترعى طفل خاص, يتم فحص الأهلية للحصول على مخصصات الطفل المعاق من خلال عدة متغيرات, بما في ذلك الحالة الطبية والسن وغير ذلك.

هناك ثلاث فئات سكانية لغرض اختبارات الأهلية في مؤسسة التأمين الوطني:

الطفل الذي يحتاج إلى رعاية طبية خاصة, طفل الذي يعتمد على مساعدة الآخرين, طفل الذي يعاني من إعاقة خاصة.

لكل فئة معاييرها واختباراتها الخاصة لغرض فحص الأهلية للحصول على المخصصات.

9. مرحباً, اسمي ديفيد, أصبت بسكتة دماغية, عمري 70 سنة, ما زلت أعمل, ولقد نشب ضمن إطار عملي بعض الخلافات الجدية, هل يمكنني المطالبة بمخصصات عجز من مكان العمل?

كل الاحترام لك على مواصلة العمل, وفيما يتعلق بسؤالك, من المهم دراسة الجداول الزمنية بين تاريخ السكتة الدماغية وتاريخ نشب الخلافات في العمل, وذلك لأن إصابة العمل التي تخولك الحصول على معاش تقاعدي, يجب أن تكون واحدة مما يلي:

أ. حادث عمل الذي وقع أثناء العمل وفي ظل الظروف المحددة في القانون.

ب. المرض المهني – من قائمة الأمراض المحددة في الأنظمة, والتي أصيب بها المؤمن نتيجةً لعمله.

هناك مخصصات أخرى التي يمكن المطالبة بها.

10. لدي تأمين رعاية تمريضية, ماذا يعني ذلك? هل هذا تأمين ضد فقدان القدرة على العمل?

لا, هذان نوعان مختلفات من التأمينات, وكل منهما يتعلق بحالة أخرى.

تأمین الرعاية التمريضية هو تأمين يتم دفعه للشخص الذي یتعذر علیه بسبب حالته الطبية أداء الأنشطة الیومیة ویحتاج إلی مساعدة الآخرین في أدائھا (يحتاج إلی مساعدة في 50% على الأقل في تنفيذ 3 من بين 6 أنشطة).

التأمين ضد فقدان القدرة على العمل – يهدف إلى تأمين دخل الشخص الذي أضطر إلى التوقف عن العمل نتيجة لحالة طبية, وإذا لزم الأمر تقوم شركة التأمين بتعويض المؤمن بنسبة 75% من الراتب المُبلّغ عنه لشركة التأمين.

يحق للموظفين الأجيرين الذين ليس لديهم تأمين ضد فقدان القدرة على العمل ولكن لديهم صندوق للمعاش التقاعدي أن يحصلوا على مخصصات عجز.

يسعدنا الإجابة على أية أسئلة أخرى.

يوم التصلب المتعدد العالمي – يوم الثلاثاء – 8.5.18 مخصص لأعضاء الجمعية الناطقين بالعربية في فندق رنسنس, شارع اليركون 121 تل أبيب

יום הטרשת הבינלאומי – 8.5.18 – יום ג’
עבור חברי האגודה דוברי הערבית
מלון רנסנס, הירקון 121 ת”א

يوم التصلب المتعدد العالمي – يوم الثلاثاء – 8.5.18
مخصص لأعضاء الجمعية الناطقين بالعربية
في فندق رنسنس, شارع اليركون 121 تل أبيب

 

יום העיון מוגש כשירות לציבור באדיבות חב’ סאנופי ישראל בע”מ
اليوم الدراسي مقدم كخدمة للجمهور, بلطف من الشركات: شركة سنوفي جنزييم

השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון
الخدمة مقدمة بشكل حيادي وليس لها تأثير على مضامين اليوم الدراسي

התכנסות – כיבוד
تجمع- تضيفات

דברי פתיחה – ג’נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים
كلمات افتتاحية – جنين ووسبرغ, مديرة خدمات المرضى

מריח סמיר – פסיכולוג קליני וחינוכי
سمير مريح – أخصائي نفسي علاجي وتربوي
הרצאה: “מצבי לחץ והשפעתם על בריאותנו הגופנית והנפשית: האתגר והיישום”
محاضرة: “حالات الضغط وأثرها على صحتنا البدنية والنفسية: التحديات والتطبيق”

שאלות ותשובות
أسئلة وإجابات

ארוחת צהריים
وجبة غداء

ד”ר נור אלדין יגמור – נוירולוג בכיר, המרכז לטרשת נפוצה, בי”ח הדסה
نور الدين يغمور – أخصائي أعصاب مخضرم, مركز التصلب المتعدد, مستشفى هداسا
הרצאה – טיפולים ומגמות מחקר חדשים בטרשת נפוצה
محاضرة – علاجات ومناهج أبحاث جديدة لعلاج التصلب المتعدد

שאלות ותשובות
أسئلة وإجابات

סאמיה חלאילה – יועצת ומנחת קבוצות בנושא פסיכולוגיה חיובית, תקווה ומוטיבציה, מדע האושר, העצמה אישית, חוזקות והוקרת תודה
سامية خلايلة – مستشارة ومرشدة مجموعات في موضوع علم النفس الإيجابي, الدافعية والأمل, علم السعادة, تعزيز الذات, نقاط القوة والاعتراف بالجميل.
הרצאה – אני לעצמי מאושר
اسم المحاضرة: سأسعد نفسي

שאלות ותשובות
أسئلة وإجابات

כיבוד + פיזור
تضيفات + مغادرة

التشخيص المبكر لمرض التصلب المتعدد يساهم في منع الاضرار والحفاظ على المريض فعالا حركيا وذهنيا

التشخيص المبكر لمرض التصلب المتعدد يساهم في منع الاضرار والحفاظ على المريض فعالا حركيا وذهنيا

د. ابراهيم أبو سلامة,
مدير عيادة التصلب المتعدد في المركز الطبي الجامعي في مستشفى سوروكا في بئر السبع

 

“كل نقص ان كان حركيا او حسيا او بصريا في جيل 18 – 40 عاما, يجب ان يلفت انتباه المريض لأن يكون مؤشر لبداية التصلب المتعدد ولا يجب التهاون في هذا الأمر”

مع نهاية شهر أيار من كل عام, يتم احياء اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد, وفي بلادنا تسعى الجمعية الاسرائيلية للتصلب المتعدد لرفع الوعي حول المرض, كما تقوم الجمعية بنشاطات مختلفة ومتعددة في هذا السياق, تشمل تقديم النصائح والارشادات للمرضى, مرافقتهم في العلاج, تعريفهم بحقوقهم وغيرها.

المديرة العامة للجمعية غنين وسبيرغ, تؤكد ان مجتمع الاطباء وأطباء الأعصاب ينظرون ببالغ الاهتمام الى الجمعية ونشاطها المهني من أجل مرضى التصلب المتعدد حيث تقوم الجمعية بحملات ارشادية باللغة العربية ايضا وتنظم اياما دراسية خاصة بالمجتمع العربي لرفع الوعي, وللجمعية موقع الكتروني باللغة العربية, عنواه: https://mssociety.org.il/ar يحتوي على العديد من المواد والنصائح والارشادات, وبامكان المواطنين التوجه ايضا للجمعية من خلال رقم هاتف 03.5377002, او من خلال البريد الالكتروني: agudaims@mssociety.org.il, ويشار الى ان الطبيبين, الدكتور ابراهيم أبو سلامة, والدكتور راضي شاهين, من اللجنة الادراية والمجلس الطبي الاستشاري للجمعية الاسرائيلية للتصلب المتعدد.

للحديث عن مرض التصلب المتعدد, التقينا د. ابراهيم أبو سلامة, مدير عيادة التصلب المتعدد في المركز الطبي الجامعي في مستشفى سوروكا في بئر السبع, وكان معه هذا الحوار.

حدثنا عن تعريف مرض التصلب المتعدد او التصلب اللويحي?

“يصيب هذا المرض عادة جهاز المناعة الذاتي الجهاز العصبي, ويصيب عادة الاناث اكثر من الذكور بنسبة تعادل 3:1, كما هو الحال في كل أمراض المناعة الذاتية, وهذا المرض يعتبر أحد الأمراض الأكثر شيوعا, حيث يقوم جهاز المناعة باتلاف الغشاء المحيط بالأعصاب والذي يسمى غلاف الميالين, ووظيفة غشاء الميالين حماية الاعصاب, وهذا التلف والتآكل يؤثر سلبا على عملية الاتصال بين الدماغ وبقية أعضاء الجسم, وفي نهاية المطاف تصاب الاعصاب نفسها بالضرر. في المراحل الاولى قد نواجه صعوبة في تشخيص المرض, لان الاعراض غالبا ما تظهر وتختفي, عادة %33 من الحالات المرضية تبدأ بالاصابة بالخدر في احد الأطراف, أو في جزء منها وعادة ما يظهر على شكل ضعف او شلل في جهة واحدة من الجسم, و%25 من الحالات قد يكون فقدان جزئي او كلي للنظر, في واحدة من العينين وعادة ما يكون ذلك مصحوبا مع اوجاع في العين ونسميه التهاب العصب البصري, كما تحدث ايضا ازدواجية في الرؤية او ضبابية في الرؤية, كذلك قلة تنسيق بين عضلات الجسم وفقدان التوازن, دوخة, عدم السيطرة على المخارج, كل هذه قد تكون من اول اعراض هذا المرض”.

ماذا عن مستوى الوعي حول هذا المرض في الوسط العربي?

“توجد في اسرائيل جمعية للتصلب المتعدد, انا عضو فيها, وتضم الجمعية حوالي 6000 مريض وتواكبهم وتقدم الدعم والمساعدة لهم, ومن خلال الجمعية قمت بالتطرق في اكثر من محاضرة, كما قمنا باجراء محاضرات توعية, ونعمل بشتى الطرق على زيادة الوعي وهدفنا توعية الجمهور واطباء العائلة, حيث يكون بالامكان تشخيص الحالات في مراحلها الأولى. توجد عدة تخطيطات للمستقبل لزيادة الوعي حول هذا المرض. وبامكان القراء الدخول الى الموقع الالكتروني للجمعية الاسرائيلية للتصلب المتعدد للحصول على معلومات اضافية”.

ما هي الاضرار التي قد يحدثها المرض? هل هي اضرار ابدية ام بالامكان علاجها?

“هذا الامر يتعلق في اي مرحلة يمكن تشخيص هذا المرض, ان قمنا بتشخيص المرض في مراحله الأولى فبالامكان ان نتفادى جميع الاضرار التي قد تصيب الاعصاب والمحافظة على المريض بان يبقى فعالا حركيا وذهنيا في جميع المجالات, وبالامكان التغلب على جميع الاضرار ان قمنا بتشخيص المرض في مراحله الاولى, ومن الممكن تفاديها”.

ما هي مسارات وامكانيات العلاج القائمة لعلاج هذا المرض?

“يوجد نوعان من العلاج, اولا علاج النوبة, والمقصود بالنوبة هو كل ضرر او كل عارض او اعراض عصبية ان كانت حركية او بصرية او حسية, وممكن ان تستمر لأكثر من 24 ساعة, مثلا ضعف الاطراف لأكثر من 24 ساعة, تخدير او تنمل الأطراف لأكثر من 24 ساعة, وغيرها, هذه تسمى نوبات, وبالامكان منح العلاج خلال النوبة وعادة ما نعطي المرضى الكرتوزونات, حيث يخضع المريض للعلاج لمدة 5 ايام وخلالها تعطى الكرتوزونات عن طريق الوريد لمدة 5 ايام حتى التغلب على النوبة.

توجد ادوية معدلة للمرض والتي تقلل من شدة وعدد الهجمات وتراكم اللويحات, وقد تمنع حدوث اصابات او عاهات دائمة وهذه ادوية متعددة ويوجد اكثر من 15 نوع دواء. أول دواء كان الانترفيرون وهو عبارة عن بروتينات يتم تعديلها يمنح من خلال حقن, ويوجد اليوم نحو 5 انواع من الحقن وهي بمثابة خط العلاج الأولي, ولكن توجد ايضا عقاقير تعطى من خلال الفم وتعتبر ايضا كخط اولي في علاج المرض, واذا فشلت الادوية وازداد سوء حالة المريض فبالامكان ان نوصف له علاجات من الخط الثاني والتي هي اقوى بكثير من التي ذكرناها. يوجد ايضا خط علاج ثالث وذلك حسب حاجة المريض. الادوية في الخط الاول مثل دواء اوباجيو حيث يعطى من خلال الفم بمعيار 14 ملغ, حبة في اليوم وتكون فعالة في حالات عدة واعراضها الجانبية قليلة جدا, ويوجد ايضا دواء ثاني نعطيه للمرضى في حالات متقدمة. من الخط الاول يوجد دواء ايضا يدعى افونيكس والربيث والبيتافيرون والكوباكسون وهي من خلال حقن, فيما يعطى التاكفيديرا من خلال الفم, وجميع هذه الادوية خط اولي في العلاج. في الخط الثاني يوجد دواء تيسابري. واليوم يوجد دواء اوكروليزوماب وهو دواء جديد, ويعطى عن طريق الوريد مرة كل نصف عام, والادوية اليوم متعددة وتطورت كثيرا في السنوات الاخيرة ويوجد اكثر من دواء يلائم حالة المريض وجميع هذه الادوية مشمولة في سلة الأدوية. يوجد ايضا دواء جديد اسمه ميفينكلاد, ويعطى عن طريق الفم”.

حدثنا عن حالة نجحتم في علاجها وكيف تم ذلك?

“كانت لدي حالة لشابة 27 عاما كانت تستعمل الكرسي المتحرك للتنقل واليوم باتت قادرة على التنقل على قدميها, بعدما وصفنا لها دواء لامترادا الذي يعطى عن طريق الوريد مرتين في السنة, المرة الأولى يعطى لـ 5 أيام عن طريق الوريد, وبعد سنة يعطى لـ 3 أيام عن طريق الوريد ايضا, وهو من بين العلاجات الناجعة جدا والفعالة, وأحرزنا تقدما كبيرا واليوم الشابة عادت لتمارس حياتها بشكل طبيعي”.

كلمة اخيرة توجهها للجمهور عن المرض والكشف عنه وعن اعراضه ماذا تقول فيها?

“اتوجه للجمهور اولا ولأطباء العائلة ثانيا, حيث اول من يشعر بنقص عصبي هو المريض نفسه, ومن ثم يتوجه الى طبيب العائلة, فكل فقدان عصبي او عارض ان كان حركيا, او حسيا او بصريا, في جيل 18 – 40 عاما, يجب ان يلفت انتباه المريض حيث يمكن ان يكون وراء هذا العارض مرض التصلب المتعدد, ولهذا لا يجب التهاون ولا يجب التريث بل الوصول الى طبيب العائلة في اسرع وقت والذي يمكن ان يحوله الى قسم الطوارئ او الى طبيب اعصاب مختص واكتشاف المرض في حالته الاولى, والفحوصات التي نجريها للكشف عن المرض عادة هي الرنين المغناطيسي (ام اري اي) حيث يعتبر هذا الفحص من الركائز التي يمكن الاعتماد عليها, وفحص المريض باعتبار انه التشخيص الأولى لحالة المريض, وكذلك هنالك فحص يتم من خلاله اخذ عينة من السائل النخاعي ونفحص ان وجدت ميول اكثر لهذا المرض”.

يوم التصلب المتعدد العالمي ووجبة إفطار رمضانية مجموعة نساء القدس الشرقية الناطقات بالعربية

يوم التصلب المتعدد العالمي ووجبة إفطار رمضانية
مجموعة نساء القدس الشرقية الناطقات بالعربية

تلتقي المجموعة على مدار 6 سنوات في القدس الشرقية, مرة في الشهر, ويشارك في هذه اللقاءات نساء من جميع المناطق المحيطة ومن ضمنها رام الله.

تقوم بإرشاد المجموعة عاملة اجتماعية مخضرمة ناطقة بالعربية. تتناول النساء خلال اللقاءات موضوع حياتهن كنساء, كأمهات في الوسط العربي في ظل المرض, الكثيرات منهن ناشطات حيث يسمع صوتهن في أماكن عملهن. المجموعة تساعد كثيرا جدا فمن خلالها يشاركن في الأيام الدراسية وأيام الاستجمام التي تنظمها الجمعية كما ويتلقين استشارة قانونية فردية من قبل محام في موضوع تحصيل حقوقهن. تم تعيّن اللقاء الأخير ليصادف مع مناسبة حلول يوم التصلب المتعدد العالمي حيث تم في نهاية اللقاء تناول وجبة الإفطار بمعية المرشدة.

 

יום הטרשת הבינלאומי וסעודת רמאדאן
קבוצת תמיכה לנשים ממזרח ירושלים דוברות ערבית

הקבוצה נפגשת מזה למעלה מ 6 שנים במזרח ירושלים, אחת לחודש, הנשים מגיעות מכל האזור ואף מראמאללה.

הקבוצה מונחה על ידי עובדת סוציאלית בכירה הדוברת ערבית, הן דנות בחיים כנשים, אמהות במגזר הערבי בצל המחלה, רבות מהנשים הן פעילות וקולן נשמע במקומות העבודה שלהן פעילות מאד. הן משתתפות בימי העיון של האגודה ובנופשים ומקבלים אף ייעוץ משפטי פרטני מעו”ד בנושא מיצוי זכויות. המפגש האחרון נקבע לכבוד יום הטרשת הבינלאומי ולאחר המפגש יחד עם המנחה נערכה סעודה בסוף יום הרמאדאן.

الإعفاء من ضريبة الدخل لأسباب طبية

פטור ממס
الإعفاء من ضريبة الدخل لأسباب طبية

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל’: 052-4720400

 

الكثير من العمال, الذين يواجهون ظروفا طبية خطيرة, يعتقدون أنهم إذا استمروا في العمل ولم يفقدوا قدرتهم على العمل, فهم لا يستحقون تعويضات من مؤسسات الدولة مقابل أمراضهم. مثلهم, يعتقد العديد من المتقاعدين أنه إذا اجتازوا سن التقاعد, فهم لا يستحقون أي تعويض مالي مقابل مرضهم. ومع ذلك, ليس هذا هو الحال, فقد يكون من حق هؤلاء الأشخاص الإعفاء من مدفوعات ضريبة الدخل واسترداد الضريبة, والتي قد تتراكم لمبالغ كبيرة جدًا, اعتمادًا على مقدار الضريبة التي يدفعونها, بسبب إعاقتهم الطبية, وينطبق الإعفاء على العجز الطبي وليس على العجز الوظيفي.

في أي الحالات يكون هناك استحقاق للإعفاء من مدفوعات ضريبة الدخل?

يحق لأي شخص الحصول على إعفاء من ضريبة الدخل إذا حصل على إعاقة طبية بنسبة 100٪ لمدة تزيد عن نصف عام بسبب مشكلة طبية خطيرة مثل العمى ومرض السرطان وزرع الأعضاء (القلب والرئة والكلى) وغسيل الكلى, أو بالتبادل بنسبة 90 ٪ من جمع عدة إعاقات بسبب مشاكل طبية مختلفة (مرض السكري مع مضاعفات, وأمراض القلب, والفشل الكلوي, ومرض باركنسون, والتصلب, وتوقف التنفس أثناء النوم وغيرها) وفقا لحسابات الإعاقة المعادلة.

لا يحق للشخص الذي حددت مدة إعاقته لفترة تقل عن نصف سنة تلقي إعفاء ضريبي فيما يتعلق بدخله.

ما هو حساب معادل?

الحساب المعادل يعني أن حساب النسبة المئوية للعجز الطبي بسبب عدد من الأمراض يتم بشكل تراكمي, وهذا ليس حساب رياضي بسيط, أي أن الشخص يعتبر معافى بنسبة 100 ٪ وأي عجز محدد ينقص من الجزء السليم المتبقي.

هل يمكنني الحصول على دفعة بأثر رجعي? وهل يُمنح الإعفاء لسنوات قادمة?

أولا سأجيب ببساطة – نعم ونعم.

الشخص الذي يستوفي شروط استحقاق الإعفاء يستطيع أن يحصل على استرداد ضرائب بأثر رجعي بالإضافة إلى ذلك, يكون الإعفاء صالحًا بالنسبة للدخل المستقبلي من هنا وصاعداً, بحيث يتوقف عمليا عن دفع ضريبة الدخل منذ لحظة استلام الإعفاء ووفقًا لمدة الاستحقاق, إذا حدد عجز دائم, فإن الإعفاء يكون للأبد.

هل يهم إذا كنت مستقلا أو اجيراً?

يمكن لعامل اجير أو أي شخص لم يقدم تقارير لضريبة الدخل أن يحصل على استرداد ضرائب بأثر رجعي لمدة تصل إلى 6 سنوات من تاريخ تقديم الطلب, بما في ذلك السنة الحالية. يجوز للعامل المستقل أو المساهم المسيطر أو أي شخص قام بتقديم التقارير إلى مصلحة ضريبة الدخل الحصول على استرداد ضرائب بأثر رجعي تصل إلى 3 سنوات من تاريخ إيداع الطلب, وفي حالات معينة أكثر من ذلك. من المهم التأكيد على أن فترة الاستحقاق بأثر رجعي يتم تحديدها وفقاً لتاريخ العجز, أي أن أهلية الضريبة بأثر رجعي هي من التاريخ الذي يتم فيه تحديد نسبة العجز التي تستوفي الحد الادنى المطلوب للإعفاء الضريبي.

هل هناك سقف للإعفاء?

يحدد قانون ضريبة الدخل أسقف دخل معفاة يتم تحديثها سنويًا.

اعتبارًا من عام 2018, السقف المعفى من الضرائب على الدخل الذاتي, أو في الحالات التي تتجاوز فيها مدة العجز 365 يومًا, بلغ 608,400 ش.ج.

من يستطيع تحديد العجز???

يمكن أن تحدد نسبة العجز من قبل احد الجهات الاتية:

اللجان لغرض الإعفاء من ضريبة الدخل التي تنعقد في مؤسسة التأمين الوطني.

  • لجان مؤسسة التأمين الوطني بشأن العجز العام ومتضرري إصابات العمل وضحايا الأعمال العدائية وحقوق المتطوعين.
  • لجان وزارة الدفاع.
  • لجان وزارة المالية فيما يتعلق بقانون معاقي حرب النازيين, وقانون ضحايا الاضطهاد النازي, وقانون تعويض ضحايا السعفة.

الإجراء البيروقراطي

من أجل الحصول على استدعاء إلى اللجان الطبية للحصول على إعفاء من ضريبة الدخل, يتوجب على المدعي أولاً تقديم طلب للحصول على إعفاء إلى موظف الضريبة في منطقة إقامته. بعد ذلك, يتم دفع رسوم بمبلغ 659 ش.ج. وتقديم دعوى بواسطة من ملء الاستمارات المطلوبة وإرفاق المستندات الطبية ذات الصلة إلى مؤسسة التأمين الوطني.

في وقت لاحق من هذا الاجراء, ستقوم مؤسسة التأمين الوطني باستدعاء المدعي إلى اللجان الطبية وفقاً لمجالات المرض التي يعاني منها المدعي, حيث سيقوم الأطباء المؤهلين بإجراء الفحوصات وتحديد نسبة العجز وفقاً لقانون التأمين الوطني. في حالة حصول المدعي على عجز بالنسبة المحدد أعلاه, سيحصل المدعي على موافقة لتلقي استحقاق الإعفاء من ضريبة الدخل. يستطيع المدعي الاستئناف على قرار اللجنة الطبية, أمام اللجنة الطبية للاستئناف التابعة للتأمين الوطني في غضون 45 يومًا. الاستئناف منوط بدفع رسوم إضافية بقيمة 950 ش.ج.. من أجل ممارسة الإعفاء, يجب تقديم تقرير سنوي إلى موظف ضريبة الدخل عن كل سنة يطلب فيها الإعفاء الضريبي.

على الرغم من أنه يبدو معقد وطويل ولكن لا تستسلم…

من تجربتنا, هذه عملية طويلة ومعقدة تستغرق حوالي سنة وحتى أكثر. كثير من الناس لا يدركون نسبة العجز التي ينبغي أن تحدد لهم عن أي مشكلة طبية أو أن بعض الفحوصات التي يمكنهم القيام بها قد ترفع نسبة عجزهم.

كذلك, يواجه العديد من الناس مشاكل طبية و / أو نفسية صعبة ويميلون إلى التخلي عن “الحروب الغير ملزمين بخوضها” حتى عندما يؤدي هذا التنازل إلى خسارة مبالغ من المال ولذلك:

من المستحسن أن تقوم بالتوجه بمحام مع خبرة واسعة من أجل أنه يفحص احتمالات الدعوى وتقديم المشورة ومرافقة المدعي وأفراد أسرته طوال الاجراء, بما في ذلك التمثيل في اللجان الطبية وتقديم استئناف, إذا لزم الأمر, حتى ممارسة الحقوق الطبية وتلقي المزية التي يستحقها.

بطاقة ركن لسيارة عاجز.

תג נכה
بطاقة ركن لسيارة عاجز.

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל’: 052-4720400

 

يتعامل المحامي لينوي اولنيك لممارسة الحقوق الطبية مقابل مؤسسة التأمين الوطني, ضريبة الدخل, شركات التأمين وغيرها من الهيئات, كجزء من مرافقة مرضى التصلب المتعدد, وجدت أنه من الضروري إعداد دليل قصير لاستصدار بطاقة للسيارة من اجل العاجز, والتي يستحقها مرضى التصلب المتعدد:

1. ما هذا? – تسمح علامة وقوف السيارات للشخص المعاق بموقف السيارة في الأماكن المخصصة للمعاقين, أو في الأماكن التي يحظر إيقافها وفقًا لأحكام القانون, وأهمها عدم التدخل في حركة المرور.

2. من يستحقها? – الشخص الذي يعاني من مرض أو عدد من الأمراض التي تسبب صعوبات في المشي, تحركاته خطرة على صحته أو انه حبيس منزله, وفقا لتقارير طبية حديثة. و / أو حامل شهادة اعمى.

3. ما هي صلاحيتها? – عادة ما يتم منح شارة العاجز لمدة 8 سنوات.

4. كيف تفعل ذلك? – يمكن الحصول على بطاقة عاجز في مسارين مقيدين:

أ. كجزء من عملية الأهلية للحصول على المزايا بموجب اتفاقية الحركة. (بطاقة عاجز هي جزء من سلة المزايا في التنقل)

ب. تقديم فردي إلى وزارة المواصلات.

5. ما الذي يجب تقديمه? – المستندات المطلوبة لتقديمها لغرض الحصول على بطاقة عاجز هي:

أ. استمارة طلب لبطاقة عاجز واعفاء من رسوم الترخيص

ب. صورة من بطاقة هوية الشخص العاجز + الملحق

ج. صورة من تراخيص السيارات (حتى سيارتين)

د. المستندات الطبية – من المهم للغاية الحرص على تقديم المستندات الطبية المناسبة (هذه هي النقطة الأكثر أهمية وحسماً في العملية).

6. ماذا يحدث إذا لم تكن السيارة باسم العاجز? – إذا لم تكن السيارة باسم العاجز عندها يتوجب إرفاق المستندات وفقاً لقرابة مالك السيارة, على سبيل المثال: إذا كانت السيارة على اسم شركة تأجير (ليسينج) – من الضروري إرفاق شهادة من شركة التأجير (الليسينج).

7. مدة العلاج – قد تستغرق معالجة طلب بطاقة عاجز من قبل وزارة المواصلات فترة تصل إلى 90 يوماً من تاريخ استلام الطلب في وزارة المواصلات.

8. إلى أين يقدم الطلب? – يمكن تقديم الطلب عن طريق البريد إلى عنوان:

أ. وزارة المواصلات – وحدة معالجة محدودي الحركة في مركز التحديث والتحكم, ص.ب. 72 حولون, ميكود 58100.

ب. طلب عن طريق الانترنت.

8. هل تمنح بطاقة العاجز مزايا إضافية? – في إطار طلب بطاقة العاجز, عندما يكون الشخص العاجز هو مالك السيارة, يتم تحديد أهليته في الحصول على رسوم ترخيص مخفضة (بمعدل 27 ش.ج.).

9. هل من الممكن الاستئناف في حالة قرار رفض? – يمكنك الاستئناف حتى 90 من إشعار الرفض.

10. هل هناك أنواع مختلفة من بطاقة العاجز? – نعم, هناك نوعان:

أ. بطاقة شارة زرقاء مع رمز كرسي متحرك – للأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة الذين يحتاجون إلى كرسي متحرك, أو سيارة كوسيلة للحركة بسبب إعاقة في أقدامهم.

ب. بطاقة مع رمز المثلث الأخضر – للأشخاص المعاقين الذين لا يجلسون على كرسي متحرك

المحامي لينوي اولنيك وطاقم مكتبه متاحون لخدمة المرضى وافراد عائلاتهم في أي استفسارات و / أو سوء فهم و / أو طلب.

عجز عام

נכות כללית
عجز عام

מאת: אולניק לינוי, משרד עורכי דין, טל’: 052-4720400

مخصصات العجز العام هي مخصصات التي تدفع لغرض ضمان الحد الأدنى لمعيشة الفرد لمن أثرت مشاكله الطبية سلبًا على قدرته على العمل. الغرض من هذه المخصصات هو تعويض للمؤمن عن فقدانه القدرة على العمل وليس بسبب وجود المشاكل الطبية نفسها. الغرض من المخصصات هو تعويض الشخص الذي تضررت قدرته على الاكتساب نتيجة لمشكلة طبية والتي حددت له بسببها نسبة العجز الطبي. هذه الاستحقاقات مخصصة لأشخاص يتراوح عمرهم بين 18 سنة وحتى سن التقاعد, وهو 67 سنة للرجال و 62 سنة للنساء, والذي تضررت بالفعل قدرته على العمل, أي انه لا دخل له أو أن دخله لا يتجاوز 60٪ من متوسط الأجر في الاقتصاد (5,944 ش.ج. في عام 2018).

من أجل الحصول على مخصصات العجز, يتوجب على المؤمن أن يستوفي شروطا تراكمية. الأول هو نسبة عجز طبي والثاني هي نسبة عدم القدرة على الاكتساب.

في المرحلة الأولى (العجز الطبي), يجب على المؤمن اجتياز عتبة طبية لا تقل عن عجز بنسبة 60٪ أو ما لا يقل عن 40٪, إذا تم تحديد عجز طبي لا يقل عن 25٪ فيما يتعلق بأحد العاهات. وفي حال ربة منزل كتعريفها بموجب القانون عتبة طبية لا تقل عن 50٪ نسبة عجز.

تكون الإعاقة الطبية معادلة وليست تراكمية ويحددها الطبيب وفقاً لقانون مؤسسة التأمين الوطني وانظمته. فقط إذا استوفى المؤمن الشرط الأول لمعدل العجز الطبي المناسب, فسيتم فحص قدرته على الاكتساب. المؤمن الذي لا يصل عجزه المعادل إلى هذه العتبة لا يجتاز اختبار العجز الطبي, وبالتالي سيتم رفض دعواه بشأن العجز العام في هذه المرحلة.

في المرحلة الثانية (درجة القدرة على الاكتساب) ما إذا كان المؤمن له قد خسر قدرته على العمل كلياً أو جزئياً بسبب المشاكل الطبية, وفقدت ربة منزل قدرتها على العمل في المنزل. من الممكن ألا يتلقى المؤمن الذي تجاوز العتبة الطبية مخصصات عجز لأنه لم يفقد 50٪ من قدرته على الاكتساب وبالتالي لم يستوفِ شروط الاختبار الثاني.

نسبة فقدان القدرة على الاكتساب هي التي تحدد استلام مخصصات العجز.

اعتبارًا من عام 2018, بلغ إجمالي المخصصات للفرد 3,272 ش.ج., تتراوح المخصصات الجزئية بين 1,880 ش.ج. و- 2,209 ش.ج. حسب نسبة فقدان القدرة على الاكتساب.

يمكن الحصول على زيادة المعالين, إذا لم يكن للمؤمن دخل إضافي غير العمل, مقابل زوج /زوجة وطفلين حتى سن 18 (بما في ذلك الجيش).

وبالإضافة إلى المخصصات نفسها, قد يحق للشخص المستحق لعجز كامل الحصول مزايا إضافية من شركة “بيزك” وإدارة الأراضي الإسرائيلية وسلطة المياه وصناديق المرضى ووزارة المالية ووزارة البناء والإسكان ووزارة المواصلات والسلطات المحلية.

سوف تبت مؤسسة التأمين الوطني بدعوى لمخصصات عجز فقط بعد انقضاء 90 يومًا من اليوم الذي فقد فيها المؤمن قدرته على الاكتساب وانخفاض دخله إلى المبالغ المحددة أعلاه, إلا في حال مؤمنين ذوي اعاقات خطيرة والذين يتم فحصهم “بمسار اخضر”. تاريخ بدء فقدان قدرة الاكتساب الممكن هو 15 شهراً قبل تقديم الدعوى.

يمكن تحديد استحقاق مخصصات العجز العام اعتبارًا من اليوم ال- 31.

لا يمكن الحصول على مخصصات العجز العام ومخصصات عجز العمل و / أو الباقون مقابل نفس المدة, بل فقط على المخصصات الأعلى من بينهم.

ميفينكلاد (Mavenclad® 10 mg tablets) هو دواء يغيّر مسار المرض.

ميفينكلاد (Mavenclad® 10 mg tablets)
هو دواء يغيّر مسار المرض.
מייבנקלאד

لقد أظهر الدواء، ميفينكلاد، نجاعة كبيرة في المرضى المصابين بالتصلب المتعدد الناكس النشط.

العلاج بميفينكلاد يمكنه أن يتيح 4 سنوات من السيطرة على مرض التصلب المتعدد مع علاج لمدة أقصاها 20 يوم علاج خلال أول عامين. يتم إعطاء الدواء بأقراص، مرة واحدة في اليوم.

ميفينكلاد هو الدواء الوحيد الذي يعطى وفقًا لوزن جسم المريض. المقصود: يتم تحديد عدد الأقراص (1-2) وعدد أيام تناول الدواء (8 أو 10 أيام في السنة) وفقًا للوزن.

يتم تناول ميفينكلاد خلال أسبوعين في السنة الأولى ومن ثم خلال أسبوعين في السنة الثانية.

يُحتفظ بتأثير أول سنتين من العلاج لمدة سنتين إضافيتين على الأقل – دون الحاجة لتناول علاج إضافي في السنة الثالثة والرابعة.

في نهاية سنتين لبحث مركزي (CLARITY) قد فحص نجاعة الدواء وشمل 1,326 مريضًا يعانون من التصلب المتعدد الناكس، تبين ما يلي:

  • لم تظهر نوبات على الإطلاق لدى 8 من كل 10 مرضى قد تلقوا ميفينكلاد.
  • لم يطرأ تقدّم بالإعاقة لدى 9 من كل 10 مرضى قد تلقوا ميفينكلاد.
  • لم يعاني 9 من كل 10 مرضى قد تلقوا ميفينكلاد من التهاب نشط بالدماغ.
  • حوالي50% من المتعالجين بالدواء كانوا بدون نشاط و/أو تقدّم بالمرض على الإطلاق.

لميفينكلاد آلية عمل مبتكرة. يعمل هذا الدواء على الخلايا الليمفاوية البائية (B) والتائية(T).

نتيجة لفعالية الدواء، هناك انخفاض مؤقت في عدد الخلايا التائية والخلايا البائية في الجسم، مما يقلل من الالتهاب والضرر المصاحبين لنشاط التصلب المتعدد.

من حيث السلامة، توجد للدواء أفضلية كبيرة مقارنة بالأدوية الأخرى التي تعطى حاليًا. الأعراض الجانبية الرئيسية للدواء هي قلة الليمفاويات (lymphopenia)، انخفاض عدد خلايا الدم البيضاء في جهاز المناعة التي تحمينا من الملوثات والعدوى – بما في ذلك فيروس الهربس النطاقي.

أفضلية أخرى للدواء هي قلة فحوص المتابعة للمرضى الذين عولجوا بميفينكلاد. يجب إجراء فحص تعداد الدم شهرين ونصف بعد بدء العلاج، في السنة الأولى والثانية، التي يتم بها تناول الدواء، أو حسب الحاجة.

تمت المصادقة على الدواء وهو في سلة الدواء منذ كانون الثاني 2018 لمرضى التصلب المتعدد الناكس الأكبر من 18 سنة.

اعتمدت المصادقة على بيانات من أكثر من 12,000 سنة متعالج وأكثر من 13 عامًا من الخبرة السريرية.

تعزية

לזכרו של נסוח עווידאת 
تعزية

تتقدم الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد إدارة وأعضاء، بتعازيها الحارة الى السيدة ياسمين وذويها وأبنائها خاصة، بوفاة زوجها الزميل نصوح عويدات، رحمه الله واسكنه فسيح جناته، والهم اهله وذويه من بعده الصبر والسلوان.

لقد كان الزميل نصوح رحمه الله، رجلا ودودا لطيفا، يتعامل مع الجميع باحترام وأدب، محبا لعائلته وأولاده وأصدقائه، شارك في جميع نشاطات الجمعية، وكان يساند جميع زملائه، من الناطقين بالعربية والعبرية على حد سواء. 

منذ انضمامي للجمعية قبل 23 عاما، استشرته مرات عديدة بخصوص المرضى وبخصوص تأثير المرض على حياتهم، فكنت دائما اتلقى جوابا صادقا، ذكيا مفعما بالرحمة والحنان.

لذا سنفتقدك يا نصوح. 

انا لله وإنا اليه راجعون.

عنهم:
جنين ووسبرغ
مدير عام الجمعية
اللجنة التنفيذية
طاقم الجمعية

تعزية

לזכרו של נסוח עווידאת
تعزية

تتقدم الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد إدارة وأعضاء، بتعازيها الحارة الى السيدة ياسمين وذويها وأبنائها خاصة، بوفاة زوجها الزميل نصوح عويدات، رحمه الله واسكنه فسيح جناته، والهم اهله وذويه من بعده الصبر والسلوان.

لقد كان الزميل نصوح رحمه الله، رجلا ودودا لطيفا، يتعامل مع الجميع باحترام وأدب، محبا لعائلته وأولاده وأصدقائه، شارك في جميع نشاطات الجمعية، وكان يساند جميع زملائه، من الناطقين بالعربية والعبرية على حد سواء.

منذ انضمامي للجمعية قبل 23 عاما، استشرته مرات عديدة بخصوص المرضى وبخصوص تأثير المرض على حياتهم، فكنت دائما اتلقى جوابا صادقا، ذكيا مفعما بالرحمة والحنان.

لذا سنفتقدك يا نصوح.

انا لله وإنا اليه راجعون.

عنهم:
جنين ووسبرغ
مدير عام الجمعية
اللجنة التنفيذية
طاقم الجمعية

2018 – العيش مع داء التصلب المتعدد

العيش مع داء التصلب المتعدد
החיים עם טרשת נפוצה

قد يصيب داء التصلب المتعدد أي من أجزاء الجهاز العصبي وبالتالي ينشأ من ذلك أعراض عديدة. بيد أن تلك الأعراض تختلف من شخص لأخر. ولكن بواسطة التعليم والقدرة على كيفية التعامل مع تلك الأعراض فبمقدور أغلب الناس عيش حياة مستقلة وحافلة.

  التمارين واللياقة البدنية
Exercise& Physical Fitness – התעמלות וכושר גופני

تساعد التمارين الرياضية على رفع مستوى الصحة عند الجميع، سواء وجود أو عدم وجود داء التصلب المتعدد. فالحركات المكتسبة من خلال التمارين الرياضية تساعد الجميع على القيام بتأدية الأعمال في النشاطات الأخرى، فالتمارين لها دور مهم في عملية القدرة على التحمل وتقوية العضلات. كما أنها تساعد في المحافظة والاستمرارية على التنقل والمرونة والتنسيق.

كما أن المعالجة بالعوامل الطبيعية لها أثرها ونفعها في كيفية التعامل مع الأعراض الجسدية لهذا الداء ولكي يتسنى الحفاظ على تأدية الأعمال والقدرة على التنقل ورفع مستوى اللياقة البدنية. هذا وإن ارتفاع درجة الحرارة الارهاق غير الضروري عند تأدية التمارين الرياضية قد تسبب ضعفا مؤقتا عند بعض المصابين بداء التصلب.

 

الاعياء
Fatigue – עייפות

إن سبب الإعياء أو التعب الناشئ عن داء التصلب المتعدد غير واضح ولكنه أكثر العوارض شيوعا في هذا المرض. ويعتبر الاعياء الناتج عنه تجربة فريدة من نوعها تخلف عن الاعياء العادي. وبغض النظر عن الاعياء الذي يعاني منه الناس في حياتهم اليومية، إلا أن الاعياء الذي ينشأ عن هذا المرض يسبب إنهاكا أكثر.

ويمكن للإعياء أن يكون عائقا في الحياة اليومية، بيد أن هناك أمورا كثيرة يمكن اتخاذها للتخفيف من وطأته. فالاحتفاظ بالطاقة، وتحديد جدول زمني معتدل، والتمارين الرياضية والحفاظ على اللياقة البدنية تخفض من التوتر وتعمل على تحسين جودة النوم وتساعد على مقاومة الاعياء.

 

الحساسية ضد الحرارة
Heat Sensitivity  – רגישות לחום

يشعر عدد كبير من المصابين بداء التصلب المتعدد أن مستوى القيام بالأعمال قد يتأثر عندهم بسبب ارتفاع درجة حرارة الجسم، والذي قد يحدث في المناخ الحار أو عقب الاستحمام بماء حار أو جراء المعاناة من مرض حمي، وقد تسوء بسبب هذه الأسباب الأعراض التي يعانون منها مؤقتا، ويمكن السيطرة على الحساسية ضد الحرارة بواسطة التخطيط المسبق واستعمال مكيف الهواء. كما أن على المصابين بداء التصلب المتعدد أن يجتنبوا العمل في الأماكن التي تكتنفها الحرارة المرتفعة لا سيما في المناطق المناخية الرطبة.

 

التغذية
Diet – אכילה נכונה

إن المصابين بداء التصلب المتعدد يجب أن يكون لهم كبقية الناس أنظمة غذائية متوازنة، قليلة الدهون والكولسترول وغنية بالألياف كالتي توصي بها مؤسسة القلب الأمريكية (National Heart Foundation).

هذا ولم تتمكن الدراسات العلمية من أن تثبت أن التداوي بالأغذية كالأطعمة الخالية من مادة الدايوق (الغلوتين) مثلا، تُغيّر بشكل ملحوظ مراحل هذا المرض. وإن على المصابين بداء التصلب المتعدد الأقل نشاطا جسمانيا أن يخففوا من تناول الدهون لكي يجتنبوا زيادة الوزن. أن المطلوب في الحقيقة المزيد من الأبحاث لمعرفة مدى تأثير التغذية على التصلب المتعدد.

 

التوتر
Stress – לחץ

تعتبر كيفية التعامل مع التوتر من المسلمات بالنسبة لأهميتها في المحافظة على صحة جيدة عند الجميع. فالمصابون بهذا المرض يرزحون تحت نسبة بالغة من التوتر لمجرد أنهم يعانون منه. فمجابهة الشك المتعلق بالمرض وأعراضه ومدى تأثيره يسبب توترا إضافيا. بيد أن هذا الأمر يمكن الحد منه إذا تم تحاشي التوتر الزائد وبواسطة استعمال الوسائل للتغلب على التوتر.

 

القضايا الاجتماعية والنفسية والعائلية
Social, Emotional& Family lassues  – משפחה, רגשות וחברה

إن تأثير داء التصلب المتعدد لا يقتصر على المصاب فحسب، بل على كل من هم حوله من أقاربه ووالديه وأصدقاءه وزملائه في العمل وهكذا. وقد تكون وطأة تشخيص المرض والتكيّف معه صعبة القبول لدى المصابين. وقد ينتاب الاباء والأزواج والزملاء شعورا بالغضب والوقاية المفرطة نحو المصاب والإحباط مع هذا المرض الغامض. فالمشاعر التي يعاني منها في سياق هذه التجربة وفي سياق تجارب مع تشخيص هذا المرض أو التغييرات التي تطرأ على حياة المصاب هي في الواقع حقيقية وغالبا طبيعية في هذه الحالة.

وهناك قضايا عديدة قد يضطر المصاب لمعالجتها هو ومن حوله. فعامل الاتصال يعتبر عاملا مهما لكل من له علاقة بالموضوع في إطار تبادل المشاعر والاحاسيس والهموم فيما بينهم بتجربة تامة. إن الطاقم المهني لدى جمعية التصلب المتعدد والهيئات الأخرى بوسعها أن تقدم المساعدة لدعم المصابين خلال فترة التغيّر عن طريق إعطاء المعلومات وإسداء النصائح وتوفير الخدمات الأخرى.

 

العمل
Employment – עבודה

أن مؤهلات المصاب بداء التصلب المتعدد هي التي يجب أن تحدد مستقبله كشخص قادر على اكتساب الرزق لا تشخيص المرض عنده. فهناك عدد كبير من المصابين بهذا المرض يواصلون عملهم حتى السن الطبيعية للتقاعد. وقد يضطر الأمر بعض الأحيان للبحث في تغيير مهام الوظيفة أو بنية العمل.

وتوجد قوانين لحماية الأشخاص من ذوي الاحتياجات الخاصة في محيط العمل.

 

الترفيه
Leisure – חיי פנאי

يلعب الترفيه دورا مهما في خلق سلوكا إيجابيا وشعورا بالسعادة على رفع مستوى الثقة بالنفس والدافعية والاستقلالية. ومن المهم المحافظة على موازنة ما بين أوقات العمل والترفيه حين تتوفر الفرص كي يتسنى اللقاء والاختلاط مع الأخرين والاستمتاع.

 

الدعم والمساعدة
SUPPORTS & ASSISTANCE – תמיכה ועזרה

قد يصيب داء التصلب أي مسار من مسارات الجهاز العصبي المركزي، لذا فيحتمل وقوع نطاق واسع من الأعراض التي قد يعاني نها المصاب خلال مرحلة المرض.

فيتعين تنمية خطة لطريقة المعيشة تستجيب لاحتياجات المصاب بالمرض والعناية بالمشاكل التي قد تنشأ عن داء التصلب المتعدد.

إن خدمات الدعم والإرشاد من ذوي الخبرات متوفرة لدى جمعية داء التصلب المتعدد. كما ويتوفر الدعم وتقديم الخدمات من قبل موظفين مهنيين بوسعهم إعطاء المعلومات والارشادات وتوفير سهولة الحصول على برامج إعادة التأهيل، لقاءات لتقديم المعلومات للمرضى، الذين شُخص عندهم المرض مؤخرا، وكذلك لأزواجهم وأسرهم وأصدقائهم تعقد بانتظام بأرجاء البلاد.

 

التصلب المتعدد
האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

تنشر الجمعية نشرات إعلامية ومقالات كثيرة أخرى حول الجوانب المختلفة للتصلب. فإذا رغبتم في تلقي هذه المعلومات، أو أي معلومات أخرى، اتصلوا بالجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد، هاتف: 035609222 فاكس: 5609224-03

agudaims@netsion.net.il

هل تستطيع الاستشارة المساعدة؟

هل تستطيع الاستشارة المساعدة؟
Does counseling help?
האם טיפול פסיכולוגי עוזר

ترجمة مقال لهيلاري فريمان – نُشر في نشرة الجمعية الإنجليزية للتعصب المتعدد.

توجد للحياة مع مرض التعصب المتعدد تداعيات أكثر من مجرد التعامل مع المشاكل الجسدية التي يجب التعامل معها. إن الأبعاد العاطفية والنفسية هي عامل يسبب الاكتئاب أيضًا. ولا يستطيع دائمًا الأقرباء، الأصدقاء والمساعدون فهم ما يمر على مريض التصلب المتعدد، ولذلك، فإنهم يواجهون صعوبات في تفسير احتياجاته، التعامل معه ومساعدته.

لا تستطيع الاستشارة إحداث العجائب، لكنها قد تكون مجدية في المساعدة في حل جزء من مشاكل المريض.

هل من شأن الاستشارة أن تساعدك بشكل شخصي؟ أين يمكن العثور على استشارة ملائمة؟ كيف تعمل الاستشارة؟ سنحاول فيما يلي الإجابة على هذه الأسئلة وعلى أسئلة شائعة أخرى.

ما هي الاستشارة؟

ثمة توجهات مختلفة للاستشارة، ولكل توجه خلفية وقاعدة نظرية تابعة له. ولكن، يمكن القول بشكل عام أنه علاج بالمحادثة، معدّ لمن يرغب في إجراء تغييرات على حياته. لا يقدم المستشار استشارة مباشرة، ولا يقول لك كيف تتصرف. كما وأنك لا تجلس فقط لدى المستشار في الوقت الذي يتكلم به. إن الاستشارة عادة هي عملية ديناميكية وليست عملية خاملة.

المستشار الجيد يساعد المريض في التعرف على أحاسيسه ومشاعره، بما فيها تلك التي لم يكن المريض مدركًا لوجودها، وبمساعدة هذه العملية يدعك تجد الحلول الصحيحة لوحدك.

إن هدف الاستشارة هو التغيير والتطور، وهي عملية تشعر بعدها أن لديك القدرة لمواجهة المستقبل. وتقول ليز بنتلي وهي مستشارة للمرضى ومريضة بالتصلب المتعدد بنفسها:

“الاستشارة هي مثل النظر في المرآة ورؤية نفسك بصورة أخرى. ويعيد لك المستشار زوايا رؤية أخرى لم تعرف أنها قائمة. إنها نظام علاقات يعكس التغييرات والتبصرات التي تؤدي في نهاية العملية إلى انفراج.”

الاستشارة هي عملية سرية تستغرق ما يقارب 45 دقيقة وحتى ساعة. ثمة مرضى يحتاجون إلى لقاء واحد وآخرون إلى عدة لقاءات. ويتم تحديد شكل العلاج وفق المواضيع التي يحتاج الشخص علاجها، ويمكن أن يكون علاجًا ضمن مجموعة أو علاجًا شخصيًا أو زوجيًا.

الاستشارة هي ليست علمًا كالطب. وليس هنالك إثبات قاطع بأن علاج كهذا يشفي بالفعل. ولكن، تراكم الروايات يمنح نافذة للتفكير، بأنه يوجد في علاج كهذا فائدة لأشخاص معينين. وعلى كل حال، يجب على كل شخص أن يقرر وحده ما إذا كان ذلك يلائمه أو يلائمها. من الواضح أن التوجه لعلاج كهذا بدون استعداد المريض للخضوع لهذا النوع من العلاج “قد يكون هذا أحيانًا صعبًا بل مؤلمًا” وتقول ليز: “يتعين عليك أن تكون مستعدًا للنظر داخل نفسك ومواجهة أمور يمكنها أن تكون غير مريحة ومن غير الممتع التحدث عنها. يجب أن تكون لديك الإرادة لإجراء التغييرات وتولي مسؤولية نفسك.”

من شأن الاستشارة الهاتفية أن تكون مجدية في علاج عيني تحت ضغط آني، لكن استشارة كهذه لا يمكنها أن تشكل بديلاً لاستشارة شخصية وجهًا لوجه، لأن استشارة كهذه تستغرق وقتًا قصيرًا ولذلك فهي محددة من ناحية قدرتها.

الاستشارة هي ليست معالجة نفسية، على الرغم أنه من الصعب التفريق بينهما أحيانًا. ويمكن القول بشكل عام أن المعالجة النفسية هي عملية أطول، وهي معدة لإجراء اختراق أعمق لمتاهات نفس المريض وعقله. وتوضح جوليا سيغل، وهي مستشارة للتصلب المتعدد في مستشفى لندني، “يمكن أن يثير التصلب المتعدد صعوبات عاطفية خفية لدى المريض منذ سنوات عديدة. المرضى المعنيون بفهم عمليات العقل والنفس وخاصة المرضى الذين أبدوا اهتمامًا بالصحة النفسية قبل إصابتهم بالمرض، قد يفضلون المعالجة النفسية إذا كانت بمتناول يديهم.

من يمكنه المساعدة؟

يقول جيم غلينون، وهو مستشار ومدير خدمة المساعدة الهاتفية التابعة لجمعية التصلب المتعدد البريطانية، أن الاستشارة تكون مجدية بشكل خاص في علاج المواضيع التي تظهر نتيجة لتشخيص التصلب المتعدد: الشخص الذي شُخص منذ زمن قصير بأنه مريض بالتصلب المتعدد يمكنه في هذه المرحلة أن يفقد الثقة بالنفس، الإحساس بقيمته الذاتية، وأن يتخوف من تحوله إلى إنسان من الدرجة الثانية. ويمكنه أن يتخوف من التأثيرات المستقبلية على جسمه، على عمله وعلى كامل نظام علاقاته الإنسانية مع البيئة. ومن شأن الاستشارة الجيدة في هذه المرحلة أن تساعد في تثبيت شخصيته من جديد، وأن تساعده في تعلم العيش مع الوضع الجديد.

ومن الممكن أن تساعد الاستشارة المرضى تعلم العيش ومعالجة المشاكل الناتجة مثل المشاكل في العلاقات الجنسية، عدم الراحة النفسية الناجمة عن أحاسيس العزلة الاجتماعية و/أو الإعاقات الجسدية. في حال مس الوضع في نظام العلاقات مع الزوجة، من شأن الاستشارة الشخصية أو الزوجية أن تساعد في إعادة تعريف العلاقات والتفاهمات بين الزوجين.

ويقول جيم أن “إحدى المشاكل الناجمة عن عدم القدرة على معرفة تداعيات المرض في المستقبل، هي الحاجة إلى تعلم التعامل مع المخاوف الأسوأ، هل سأموت على الفور؟ هل سيمرض أولادي أيضًا؟” ويمكن إثارة جميع هذه الأسئلة المزعجة خلال الاستشارة وكذلك العثور على إجابات لمعظمها على الأقل. ويمكن لاستشارة كهذه أن تساعد في التعامل مع هذه المخاوف.

الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد – مجموعة دعم – الناصرة – للناطقات بالعربية, إيمان هواري – MA, مرشدة مجموعات

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה – קבוצת תמיכה נצרת – בשפה הערבית
אימאן הוארי, MA, מנחת קבוצות
الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد – مجموعة دعم – الناصرة – للناطقات بالعربية
إيمان هواري – MA، مرشدة مجموعات

أقيمت المجموعة الداعمة لمرضى التصلب المتعدد قبل عشر سنوات وهي مكونة من قرابة ال 40 عضو مشارك تتراوح أعمارهم ما بين 25 – 68 عام. المجموعة تتلقى الدعم الكامل من جمعية مرضى التصلب المتعدد القطرية في إسرائيل, والتي تعمل على مرافقة المرضى منذ مراحل الكشف الاولى عن المرض, حيث تقوم الجمعية بتزويد المرضى والأعضاء بكافة المعلومات حول حقوقهم الطبية والمدنية.

كما توفر لهم الاستشارة الدائمة على يد أفضل الأخصائيين والمرافقين المهنيين من أطباء، أخصائيين نفسيين ومن العاملين والعاملات بالحقل الاجتماعي.

خلال العام تقوم الجمعية بتوفير الأنشطة والفعاليات من محاضرات أكاديمية وندوات وأيام دراسية حول آخر التطورات الطبية والعلاجية، الحقوق المدنية والتواصل المباشر مع المؤسسات الرسمية التي تعنى بشؤونهم. لقاءات مع أخصائيين في مجال الطب البديل، استعراض لآخر نتائج الأبحاث الطبية والعلاجات المتوفرة، والتجديدات في هذا المجال.

تلتقي المجموعة مرة في كل شهر لمرافقة الأعضاء وتزويدهم بأنشطة وفعاليات متنوعة, تدير المجموعة الداعمة موجه/ة مختص في مجال العمل الاجتماعي أو النفسي. يشمل اللقاء العديد من الفعاليات التي من شأنها أن تعزز ثقة المريض بنفسه لمنحه الدافعية والرغبة للاستمرار والتأقلم مع المرض وتأثيراته. في كل لقاء تقوم المجموعة المجموعة بتجربة فريدة من الفعاليات أو استضافة محاضرين من مجال “علم النفس الإيجابي”, “الخيال الموجه”, “التنمية البشرية”, من خلال المشاركة والحوار بين الأفراد المشاركين, يحصل الأعضاء على مساحة خاصة ومميزة لمشاركة تجربته وأحاسيسه, الصعوبات والتحديات التي تشكل عائقا أمامه, وبالمقابل يحصل على الدعم المعنوي, التعزيز النفسي, حيث تعطى المساحة للجميع للمشاركة والتعبيرعن ما يجول بخاطرهم في المكان الذي يشعرون به انهم غير مختلفون, متشابهون في الأحاسيس, الحمل والأعباء, صعوباتهم والتحديات التي تواجههم.

بنهاية كل لقاء يقوم المشاركين بتلخيص تجربتهم خلال اللقاء/ الفعالية الخاصة التي مروا بها، ماهية الشعور، اكتساب آليات توجيه ودعم جديدة. كيفية تأثير اللقاءات وعمل المجموعة عليه، ملائمة المضامين والطروحات تلخيص يشمل كل ما يتعلق بإحساسه وشعوره.

من الجدير ذكره ان جميع المشاركين يعبرون عن مدى أهمية وجود المجموعة واللقاءات الداعمة وضروريتها لمرافقتهم في مسيرتهم الفريدة مع المرض. وكثيرا ما يعربون عن سعادتهم وارتياحهم من الفعاليات المرافقة وأنشطة الجمعية التي لولاها لما عرفوا حقوقهم وحصلوا عليها أو استطاعوا التغلب على الصعوبات التي تواجههم.

بسبب القاسم المشترك الذي يجمع ما بينهم تسود المجموعة واللقاءات أجواء من الحوار, التقبل والتفهم, الأمر الذي يتيح لجميع المشاركين المشاركة بثقة وأمان بما يشعرون, ولهذا الأمر بالغ الأثر على استمرارية عمل المجموعة واللقاءات الداعمة. كما وأن التنويع والانكشاف على مضامين, فعاليات وطرق جديدة لتطوير مهارات التأقلم مع التغييرات الحاصلة في حياتهم نتيجة للمرض من شأنه أن يخفف من شعورهم بالوحدة في مواجهة تحديات المرض.

مجموعة دعم لمريضات التصلب المتعدد – بواسطة الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد, نساء – شرقي القدس – للناطقات بالعربية, هبة حايك – قسيس -MA, عاملة اجتماعية

مجموعة دعم لمريضات التصلب المتعدد – بواسطة الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد
نساء – شرقي القدس – للناطقات بالعربية
هبة حايك – قسيس -MA, عاملة اجتماعية

קבוצת תמיכה לחולות טרשת נפוצה – ע”י האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
נשים – מזרח ירושלים – בשפה הערבית
היבה חאיק – קסיס – MA, עו”סית

بدأت هذه المجموعة طريقها في عام 2009, تحت إشراف طالبة جامعية, تدرس موضوع العمل الاجتماعي, ومنذ ذلك الوقت تزايدت الحاجة لتشكيل منتدى دائم للنساء الناطقات بالعربية اللواتي يعانين من التصلب المتعدد.

تدير هذه المجموعة لقاءاتها باللغة العربية, وتعقدها مرة في الشهر على مدار ساعة ونصف الساعة في بناية صندوق المرضى في الشيخ جراح نظراً لوجود منشئات تعين على سهولة الوصول إلى المكان.

تركيبة المجموعة: تتكون المجموعة من 15 امرأة, تتراوح أعمارهن ما بين 23 -60 عاماً يشاركن في لقاءات المجموعة بشكل دائم. تمتاز هذه المجموعة بكثرة انضمام عضوات جديدات من ربات البيوت, مدرسات في المدارس, بالإضافة لطابات جامعيات شابات. ويشار هنا إلى أن غالبية المشاركات في المجموعة يدرن حياتهن بشكل مستقل, ويتمتعن بضعهن صحي متوازن ومستقر, بينما يصل البعض منهن إلى اللقاءات بمرافقة أحد أفراد العائلة.

من الأهمية بمكان أن نشير هنا إلى أن هذا المرض غير معروف في المجتمع العربي, مما يجعل المشاركات يلاقين صعوبة في إشراك غيرهن في أحاسيسهن, وفي الصعوبات التي تواجهن داخل العائلة, أو المحيط الذي يعشن فيه, وذلك بسبب قلة الوعي, وعدم تفهم أعراض هذا المرض, والانعكاسات الناجمة عنه مما يجعل الشعور بالوحدة, عدم القبول, والاضرار النفسية المترتبة على ذلك تتزايد لدى النساء اللواتي يعانين من المرض.

تعتبر المجموعة مصدراً للقوة والتمكين, الانتماء والأمان بالنسبة للنساء اللواتي يعانين من المرض عامة, وللنساء اللواتي يعانين من المرض في المجتمع العربي خاصة, وذلك نظراً لافتقار المجتمع العربي لإمكانيات تقديم الحلول والخدمات اللازمة في هذا المجال.

زد على ذلك تتيح المجموعة للنساء التعبير عن مشاعرهن, وعن الصعوبات التي تواجهن, وتمكنهن من امتلاك أدوات ومهارات تعينهن على مصارعة المرض بشكل ناجع, والوصول للموارد والجهات المعنية لأجل الحصول على حقوقهن, تشجيهن وزيادة قوتهن بواسطة الاندماج في العمل أو الدراسة, وتحقيق ذواتهن, والأهم من ذلك كله القبول الذاتي والاستمرار في العمل الإيجابي.

قطعت النساء المشاركات في هذه المجموعة شوطاً هاماً برفقة بعضهن البعض مما جعل هذه المجموعة مجموعة قوية, راسخة الأقدام, حيث تشعر العضوات فيها بالارتباط مع بعضهن البعض والانتماء للمجموعة, فهن يحضرن اللقاءات لأجل أنفسهن ولأجل زميلاتهن في المجموعة, يصغين لبعضهن البعض, ويتبادلن المشورة, كما وتشكل كل واحدة منهن مصدراً للدعم والمساندة لزميلاتها.

انطلاقاً من الديناميكية الدائرة داخل المجموعة, ومن المراحل التي تمر بها النساء بودي أن أطلعكم على قصة اثنتين من النساء المميزات.

الأولى, عبلة, امرأة ترملت في سن مبكرة, وقامت بتربية خمسة أولاد لوحدها. عملت على مدار عدة سنوات طويلة كمعلمة للغة العربية. أصيبت بالتصلب المتعدد قبل 15 عاماً, حيث سبب لها المرض أضراراً كبيرة في الرؤية مما صعّب عليها الاستمرار في العمل كمعلمة, فانتقلت تحت ضغط إدارة المدرسة للعمل كمساعدة في المكتبة المدرسية.

بالرغم من توقف عبلة عن العمل كمعلمة استمرت في كتابة القصص والاشعار المثيرة للغاية التي تصف من خلالها الروح التي ترفرف بين جنبيها, هذه القصص والاشعار التي تتحفنا بها في المجموعة على الدوام. لم تستسلم علبة للمرض واستطاعت القيام بتربية أولادها ودعمتهم جميعاً لكي يكملوا دراستهم, ولا تزال تعيل عائلتها بكرامة واحترام. وجود عبلة في المجموعة يمنحها مزيداً من القوة, وبالتالي فإنها تعزز باقي نساء المجموعة مما يجعلها تشعر بأنها ذات قيمة داخل المجموعة, وتبذل الكثير لصالح المحيط الذي تعيش فيه.

أما الثانية فهي سهير, شابة في الثلاثينات من عمرها, عزباء. أصيبت بالمرض خلال دراستها الجامعية. سهير بنت حساسة جداً لذا جعلها المرض منطوية على نفسها, وقليلة الصبر تجاه أفراد أسرتها, مما جعل حديثها ممزوجاً بالغضب والعدوانية. ويعود ذلك حسب تقديرنا إلى الإحباط وعدم القدرة على تحقيق أحلامها. رأت سهير على الدوام في المرض كعامل قطع عليها سبيل العمل في مجال دراستها, وأضر بفرص زواجها, وبناء أسرة, وذلك بسبب الخوف وعدم تفهم المجتمع لهذا المرض.

مرت سهير مراحل هامة جدا للغاية ضمن المجموعة فهي تستطيع اليوم التحدث عن أشياء إيجابية حصلت معها في السابق, كما وتستطيع بناء علاقات اجتماعية مع صديقات والتمتع معهن. زد على ذلك نجحت في رؤية القوة الكامنة بداخلها, وبدأت تشرك غيرها في أفكارها, وفي رغباتها في القيام بشيء مميز مثل التطوع في مجالات تلائم حالتها. علماً أنها لم تكن تفكر في هذه الأمور في السابق. نلمس في الآونة الأخيرة أن سهير أصبحت تتقبل نفسها أكثر فأكثر, وأصبحت تهتم بطلعتها, وتهتم بنفسها أكثر فأكثر, حيث يتم طرح هذه الأمور في المجموعة وتقوم زميلاتها بالتعبير عن ذلك أمامها.

باحترام,

هبة حايك- قسيس

كلادريبين (Cladribine): دواء مبتكر قد تمت المصادقة على تسويقه في أوروبا

كلادريبين (Cladribine): دواء مبتكر قد تمت المصادقة على تسويقه في أوروبا

لقد تمت مؤخرًا المصادقة على تسويق كلادريبين في الدول الأوروبية كعلاج للتصلب المتعدد المنتكس النشط للغاية. لقد استندت هذه المصادقة على بيانات من أكثر من 10,000 سنوات-مريض، أكثر من 2,700 مريضًا قد شاركوا في برنامج البحث السريري، ولدى قسم من المرضى، حتى 10 سنوات من المراقبة.

على عكس أدوية أخرى، يعمل كلادريبين على نوعين من الخلايا الليمفاوية (T و-B) الذين يهاجمان الميالين في الدماغ، ولكن بطريقة انتقائية، بحيث لا يتم شطب كل الجهاز المناعي.

تعتمد نجاعة الدواء على تكملة تحليل بحث CLARITY، وهو بحث سريري في المرحلة 3 قد استغرق عامين وأظهر أن كلادريبين يقلل من وتيرة الانتكاسات السنوية بنسبة 67% ومن خطر تدهور عصبي، كما يقاس بواسطة مؤشر EDSS، بنسبة 82%. لقد أظهر تحليل دراسات التكملة التي عرضت هذا العام أنه على مدار أربع سنوات، كان 73% حتى 89.9% من المرضى الذين تلقوا كلادريبين بدون آفات جديدة في الـ MRI، و75.6% حتى 81.2% لم يصابوا بنوبات، بحيث تغير المجال وفقًا للجرعات المختلفة. لقد أظهر بحث آخر أنه لا توجد حاجة لعلاج إضافي في السنتين الثالثة والرابعة وأنه لم تزداد الأعراض الجانبية أو المخاطر الأخرى على مدى أربع سنوات من المتابعة.

أفضلية إضافية للدواء الجديد هي أنه لا حاجة لمتابعة خاصة للمرضى المتعالجين به، في حين أن العلاجات الأخرى المتوفرة حاليًا في سلة الخدمات الصحية تتطلب فحوصات متابعة مرة كل 1-3 شهور.

ميزة العلاج الجديد البارزة هي إعطاء علاج بالحبوب وليس بالحقن. بدلا من تناول العلاج بشكل يومي، يعطى هذا الدواء لمدة 10 أيام فقط. حتى 20 يومًا من العلاج على مدى سنتين، بحيث لا توجد حاجة إلى علاج إضافي في السنتين الثالثة والرابعة.

للدواء أفضلية كبيرة من حيث السلامة أيضًا، بالمقارنة مع الأدوية الأخرى التي تعطى حاليًا. الأعراض الجانبية الرئيسية للدواء هي قلة الليمفاويات، انخفاض حاد في خلايا الدم البيضاء في الجهاز المناعي التي تحمينا من مسببات العدوى، ومن العدوى – بما في ذلك فيروس الهربس النطاقي.

العلاجات القائمة للتصلب المتعدد قد غيرت وجه المرض كليًا، وقد انخفض احتمال تطوير إعاقة كبيرة نتيجة للمرض بشكل مدهش في السنوات الأخيرة. في إسرائيل، يتلقى المرضى علاجات بأعلى المستويات عالميًا، وآمل أن يصل هذا الدواء هنا قريبًا ليستعمله العديد من المرضى في الطريق إلى سنوات عديدة هادئة وخالية من انتكاسات المرض.

التأمين الوطني من خلال منشور اداري جديد يحدث ثورة غير مسبوقة في نظرته لمرضى التصلب المتعدد:

التأمين الوطني من خلال منشور اداري جديد يحدث ثورة غير مسبوقة في نظرته لمرضى التصلب المتعدد:
בחוזר מינהל חדש מחולל המוסד לביטוח לאומי מהפכה חסרת תקדים ביחסו לחולים בטרשת נפוצה:

لأول مرة يصدر التأمين الوطني منشورا واستمارة للجان الطبية، تشملان قائمة بالأعطال التي يعاني منها مرضى التصلب المتعدد والتي يستحق بسببها هؤلاء المرضى مخصصات عجز وفقدان القدرة على الكسب. فللمرة الاولى يرسخ المنشور حقوق المرضى وفق طبيعة المرض والفرق بين اصابة كل مريض ومريض. كما انه يتم وفق المنشور اعتبار ” الفترة الاولى من ظهور اعراض المرض وقبل ان يتم استيضاح الوضع الصحي ونتائج العلاج، يتم اعطاء نسبة عجز مؤقتة لمدة تصل لسنتين حسب شدة الاعطال المختلفة”. كما ويحدد المنشور الادراي بأنه “نظرا لطبيعة المرض المتغيرة، ونظرا للأعراض المتغيرة من الاهمية بمكان ان تقيم اللجنة الطبية جميع الاجهزة التي قد يلحقها ضررا جراء المرض. لذلك يجب فحص وجود اعطال اضافية لم يشتكِ منها المريض. ونظرا لطبيعة المرض التي تتسم بظهور نوبات قد بكون المريض اثناء خضوعه للفحص لدى اللجنة ليس في اكثر حالات النوبات شدة لذلك يجدر التطرق لحالة المريض التي عانى منها قبل مثوله امام اللجنة”.

החוזר קובע לחולים נכות זמנית עם הופעת תסמיני המחלה
החוזר מתייחס לכל תסמיני המחלה, גם כשאינם מתבטאים בהווה
המוסד לביטוח לאומי ניסח לחולים טופס פנייה מיוחד לוועדות רפואיות

هذا وتم في الوقت نفسه حتلنة وإعادة صياغة استمارة “تفاصيل طبية لمرضى التصلب المتعدد لأجل تقديم طلب للتأمين الوطني” التي يتم تعبئتها من قبل طبيب الأعصاب المعالج لأجل مساعدة مرضى التصلب المتعدد للحصول على حقوقهم مع أخذ طبيعة المرض الخاصة بالاعتبار.

وقد شارك في المبادرة لأجل تحسين مكانة المرضى والحصول على حقوقهم كل من: وزير الرفاه الاجتماعي السابق، عضو الكنيست، مئير كوهين الذي قاد عملية فردية بالتعاون مع جنين ووسبرغ، المديرة العامة للجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد، والمجلس الطبي الاستشاري في اللجنة التنفيذية في الجمعية، الدكتور يشاي اوستفلد، المدير الطبي في مؤسسة التأمين الوطني، السيدة ليمور لوريا، مديرة قسم العجز في التأمين الوطني، كما ووقع 1600 من مرضى التصلب المتعدد على عريضة وكانوا شركاء بالكامل في النضال.

وتجدر الاشارة هنا بأن المحامية لينوي اولنيك، الذي يقدم مكتبها منذ سنوات طويلة خدمات استشارية تطوعية أولية في جميع الأمور المتعلقة بحصول المرضى على حقوقهم الطبية من التأمين الوطني، ضريبة الدخل، وزارة الصحة، وجهات كثيرة أخرى.
كما أن المحامية اولنيك تتطوع بتقديم محاضرات خلال الأيام الدراسية التي تنظمها الجمعية وكذلك خلال لقاءات مجموعات الدعم التابعة للجمعية المنتشرة في جميع أنحاء البلاد.

“الاستمارة تمكن من الكشف عن جميع الأعطال التي قد يصاب بها مريض التصلب المتعدد، كما أنها تشمل تطرق إلى “أعراض خفية” مثل الإرهاق الألم، أعطال ذهنية، اضطرابات في الأداء الجنسي أو السيطرة منافذ الجسم، التي لا يتم الابلاغ عنها بشكل دائم أو لا يتم التطرق إليها أثناء المثول أمام اللجان. زد على ذلك فإن الاستمارة تشكل شبه “قائمة” لجميع المشاكل المتنوعة التي قد يسببها المرض مما يجعل المريض يتحصل على حقوقه بشكل أفضل”. هذا ويشرح الدكتور رون ميلو مدير قسم طب الاعصاب في المركز الطبي برزيلاي وعضو المجلس الطبي التابع للجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد قائلا ” كون طبيب الأعصاب المعالج الذي يعرف المريض جيدا يعبئ الاستمارة وليس طبيب اللجنة يعطي نظرة شامة أفضل حول كافة المشاكل لأجل الحصول على الحقوق بشكل أمثل”.

يعتبر التصلب المتعدد مرضا مزمنا وأحد الأسباب التي تؤدي لحدوث عجز لدى الشباب وحتى الأطفال. حيث يقوم جهاز المناعة عند الإصابة بالتصلب المتعدد بمهاجمة الجسم وبإلحاق الضرر بالغلاف الذي يغطي الأعصاب (المايلين) حيث يتم نتيجة ذلك الحاق الضرر بعملية نقل الإشارات الكهربائية داخل المحاور العصبية ونقل التعليمات من المخ إلى الجسم وبالعكس. لكن ذلك الضرر يختلف من مريض لأخر بحيث يلحق الضرر بمناطق مختلفة من الجسم فلدى ربع عدد المرضى تتجلى الأعراض الأولية للمرض في الإصابة باضطرابات في النظر وقد تبلغ درجة العمى المؤقت. بينما تتجلى اعراض المرض لدى آخرين في ظهور الارهاق الشديد وخذلان في الأرجل واليدين، ضعف في رجل واحدة، ضعف في رجلين، أو في رجل ويد في نفس الجهة، نقص في التوازن ودوخة شديدة، ألم، اكتئاب، حساسية للحرارة، عدم السيطرة على عملية التبول وخلل في الأداء الجنسي. ليس هذا فحسب بل أن البعض من المرضى يعانون من خلل من التكلم، والذاكرة، التركيز، عسر تعلم معلومات جديدة، أو القيام بتنفيذ مهام تتطلب سرعة وتفكير عميق والخ. يظهر المرض لدى 85% من المرضى على شكل نوبات تكون في بعض الأحيان متقطعة حيث يترك المرض أثارا مختلفة لدى كل مريض ومريض.

عضو الكنيست مئير كوهين: “سيسهل المنشور الإداري الجديد على مرض التصلب المتعدد في إسرائيل إجراءات المثول أمام اللجان الطبية وعملية تحصيل حقوقهم بشكل كبير. أنا سعيد لحدوث هذا التغيير الذي يعتبر تغييرا صغيرا لكنه يحدث الكثير من الفائدة فكل ما يسهل على المرضى مبارك ومرحب به”.

ويقول الدكتور يشاي اوستفلد، المدير الطبي والطبيب الرئيسي في التأمين الوطني “تمر الخدمات الطبية التابعة للتأمين الوطني خلال السنوات الأخيرة في ثورة تركز على تفهم ضرورة وضع المرضى الذين يتوجهون للتامين الوطني في مركز العمل الطبيي. حيث تتركز هذه الثورة في طريقة عمل اللجان الطبية وتطلب من طواقم هذه اللجان العمل بشكل ناجع لكي يتم مساعدة المرضى في الحصول على كامل حقوقهم الطبية”. هذا وأضاف الدكتور اوستفلد: “كجزء من التغيير تم فتح قناة جديدة للتعاون بين الدائرة الطبية في التأمين الوطني وبين الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد حيث يشمل هذا التعاون الجديد عملية سهولة الوصول للمعلومات الطبية ويمكن اللجان الطبية من الحصول على صورة طبية كاملة ويساعد هذه اللجان في جعل مرضى التصلب المتعدد يحصلون على حقوقهم بشكل أفضل. بالإضافة لذلك يستمر التأمين الوطني والجمعية في السعي معا للنهوض بصحة ورفاهية مرضى التصلب المتعدد”.

كما وتقول جنين ووسبرغ: “ستستمر الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد في النهوض بصحة ورفاهية مرضى التصلب المتعدد. فلقد أدى التعاون مع عضو الكنيست مئير كوهين، الدكتور اوستفلد والسيدة ليمور لوريا من التأمين الوطني إلى إنجاز غير مسبوق يساهم في خدمة المرضى ويهدف إلى تسهيل ومساعدة الحوار مع اللجان الطبية بقدر الإمكان” إلى جانب ذلك تقول مديرة الخدمات الطبية في الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد: “تختلف طبيعة المرض من شخص لأخر حيث لم يتوفر لغاية الآن “كتاب قوانين” يضبط عملية مواجهة هذا المرض مع ذلك يعتبر هذا الإنجاز بداية ثورة هامة وإيجابية وحيوية من قبل التأمين الوطني”.

فبحسب أقوال توبي ساو، أحد مرضى التصلب المتعدد: “المنشور والاستمارة سيساعدان مرضى التصلب المتعدد في إجراء الحوار مع التأمين الوطني، حيث كان هذا الحوار لغاية الآن بمثابة إجراءات إدارية تشكل عائقا وفي بعض الأحيان أكثر من ذلك. لقد شعرت خلال توجهي للتأمين الوطني بأنه يجب عليّ أن أثبت بأنني مصاب بالتصلب المتعدد وذلك على الرغم من أنه تم تشخيصي منذ عام 2008 وأنني قد تعرضت لعدة نوبات اضطررت بسببها لتلقي العلاج والرقود في المستشفى. لم نقم باختيار التصلب المتعدد لكننا تعلمنا العيش معه. توجد من حولنا أشياء كثيرة يمكنها التخفيف عنا مثل سهولة الوصول والخ. لكن الآن فقط بفضل المنشور والاستمارة نحن نشعر بأننا حصلنا على “مفتاح” هام للحوار. فهذا يعتبر تماما عكس ما كنا نلقاه لغاية الآن”.

www.mssociety.org.il

يمكنكم العثور في موقع الجمعية الإسرائيلية:
على: المنشور الإداري

وعلى الاستمارة الجديدة: “تفاصيل طبية لمرضى التصلب المتعدد لأجل تقديم طلب للتأمين الوطني”.

ملاحظة: الاستمارة المعدة للتعبئة من قبل طبيب الأعصاب مخصصة فقط لمرضى التصلب المتعدد الذين طرأ تردي في حالتهم ومعنيون في تغيير نسبة العجز لدى التأمين الوطني وكذلك المرضى الذين لم يقدموا طلبات للتأمين الوطني أيضا.

التأمين الوطني من خلال منشور اداري جديد يحدث ثورة غير مسبوقة في نظرته لمرضى التصلب المتعدد:

בחוזר מינהל חדש מחולל המוסד לביטוח לאומי מהפכה חסרת תקדים ביחסו לחולים בטרשת נפוצה:

التأمين الوطني من خلال منشور اداري جديد يحدث ثورة غير مسبوقة في نظرته لمرضى التصلب المتعدد:

المنشور يعطي المرضى عجزا مؤقتا بمحرد ظهور اعراض المرض.  

المنشور يتطرق لجميع أعراض المرض حتى لو لم تظهر في الوقت الحاضر.  التأمين الوطني يُصيغ استمارة خاصة بالمرضى للتوجه للجان الطبية.

لأول مرة يصدر التأمين الوطني منشورا واستمارة للجان الطبية، تشملان قائمة بالأعطال التي يعاني منها مرضى التصلب المتعدد والتي يستحق بسببها هؤلاء المرضى مخصصات عجز وفقدان القدرة على الكسب. فللمرة الاولى يرسخ المنشور حقوق المرضى وفق طبيعة المرض والفرق بين اصابة كل مريض ومريض. كما انه يتم وفق المنشور اعتبار ” الفترة الاولى من ظهور اعراض المرض وقبل ان يتم استيضاح الوضع الصحي ونتائج العلاج، يتم اعطاء نسبة عجز مؤقتة لمدة تصل لسنتين حسب شدة الاعطال المختلفة”. كما ويحدد المنشور الادراي بأنه “نظرا لطبيعة المرض المتغيرة، ونظرا للأعراض المتغيرة من الاهمية بمكان ان تقيم اللجنة الطبية جميع الاجهزة التي قد يلحقها ضررا جراء المرض. لذلك يجب فحص وجود اعطال اضافية لم يشتكِ منها المريض. ونظرا لطبيعة المرض التي تتسم بظهور نوبات قد بكون المريض اثناء خضوعه للفحص لدى اللجنة ليس في اكثر حالات النوبات شدة لذلك يجدر التطرق لحالة المريض التي عانى منها قبل مثوله امام اللجنة” .

هذا وتم في الوقت نفسه حتلنة وإعادة صياغة استمارة “تفاصيل طبية لمرضى التصلب المتعدد لأجل تقديم طلب للتأمين الوطني” التي يتم تعبئتها من قبل طبيب الأعصاب المعالج لأجل مساعدة مرضى التصلب المتعدد للحصول على حقوقهم مع أخذ طبيعة المرض الخاصة بالاعتبار.

وقد شارك في المبادرة لأجل تحسين مكانة المرضى والحصول على حقوقهم كل من: وزير الرفاه الاجتماعي السابق، عضو الكنيست، مئير كوهين الذي قاد عملية فردية بالتعاون مع جنين ووسبرغ، المديرة العامة للجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد، والمجلس الطبي الاستشاري في اللجنة التنفيذية في الجمعية، الدكتور يشاي اوستفلد، المدير الطبي في مؤسسة التأمين الوطني، السيدة ليمور لوريا، مديرة قسم العجز في التأمين الوطني، كما ووقع 1600 من مرضى التصلب المتعدد على عريضة وكانوا شركاء بالكامل في النضال.
وتجدر الاشارة هنا بأن المحامية لينوي اولنيك، الذي يقدم مكتبها منذ سنوات طويلة خدمات استشارية تطوعية أولية في جميع الأمور المتعلقة بحصول المرضى على حقوقهم الطبية من التأمين الوطني، ضريبة الدخل، وزارة الصحة، وجهات كثيرة أخرى.
كما أن المحامية اولنيك تتطوع بتقديم محاضرات خلال الأيام الدراسية التي تنظمها الجمعية وكذلك خلال لقاءات مجموعات الدعم التابعة للجمعية المنتشرة في جميع أنحاء البلاد.
“الاستمارة تمكن من الكشف عن جميع الأعطال التي قد يصاب بها مريض التصلب المتعدد، كما أنها تشمل تطرق إلى “أعراض خفية” مثل الإرهاق الألم، أعطال ذهنية، اضطرابات في الأداء الجنسي أو السيطرة منافذ الجسم، التي لا يتم الابلاغ عنها بشكل دائم أو لا يتم التطرق إليها أثناء المثول أمام اللجان. زد على ذلك فإن الاستمارة تشكل شبه “قائمة” لجميع المشاكل المتنوعة التي قد يسببها المرض مما يجعل المريض يتحصل على حقوقه بشكل أفضل”. هذا ويشرح الدكتور رون ميلو مدير قسم طب الاعصاب في المركز الطبي برزيلاي وعضو المجلس الطبي التابع للجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد قائلا ” كون طبيب الأعصاب المعالج الذي يعرف المريض جيدا يعبئ الاستمارة وليس طبيب اللجنة يعطي نظرة شامة أفضل حول كافة المشاكل لأجل الحصول على الحقوق بشكل أمثل”.

يعتبر التصلب المتعدد مرضا مزمنا وأحد الأسباب التي تؤدي لحدوث عجز لدى الشباب وحتى الأطفال. حيث يقوم جهاز المناعة عند الإصابة بالتصلب المتعدد بمهاجمة الجسم وبإلحاق الضرر بالغلاف الذي يغطي الأعصاب (المايلين) حيث يتم نتيجة ذلك الحاق الضرر بعملية نقل الإشارات الكهربائية داخل المحاور العصبية ونقل التعليمات من المخ إلى الجسم وبالعكس. لكن ذلك الضرر يختلف من مريض لأخر بحيث يلحق الضرر بمناطق مختلفة من الجسم فلدى ربع عدد المرضى تتجلى الأعراض الأولية للمرض في الإصابة باضطرابات في النظر وقد تبلغ درجة العمى المؤقت. بينما تتجلى اعراض المرض لدى آخرين في ظهور الارهاق الشديد وخذلان في الأرجل واليدين، ضعف في رجل واحدة، ضعف في رجلين، أو في رجل ويد في نفس الجهة، نقص في التوازن ودوخة شديدة، ألم، اكتئاب، حساسية للحرارة، عدم السيطرة على عملية التبول وخلل في الأداء الجنسي. ليس هذا فحسب بل أن البعض من المرضى يعانون من خلل من التكلم، والذاكرة، التركيز، عسر تعلم معلومات جديدة، أو القيام بتنفيذ مهام تتطلب سرعة وتفكير عميق والخ. يظهر المرض لدى 85% من المرضى على شكل نوبات تكون في بعض الأحيان متقطعة حيث يترك المرض أثارا مختلفة لدى كل مريض ومريض.

عضو الكنيست مئير كوهين: “سيسهل المنشور الإداري الجديد على مرض التصلب المتعدد في إسرائيل إجراءات المثول أمام اللجان الطبية وعملية تحصيل حقوقهم بشكل كبير. أنا سعيد لحدوث هذا التغيير الذي يعتبر تغييرا صغيرا لكنه يحدث الكثير من الفائدة فكل ما يسهل على المرضى مبارك ومرحب به”.
ويقول الدكتور يشاي اوستفلد، المدير الطبي والطبيب الرئيسي في التأمين الوطني “تمر الخدمات الطبية التابعة للتأمين الوطني خلال السنوات الأخيرة في ثورة تركز على تفهم ضرورة وضع المرضى الذين يتوجهون للتامين الوطني في مركز العمل الطبيي. حيث تتركز هذه الثورة في طريقة عمل اللجان الطبية وتطلب من طواقم هذه اللجان العمل بشكل ناجع لكي يتم مساعدة المرضى في الحصول على كامل حقوقهم الطبية”. هذا وأضاف الدكتور اوستفلد: “كجزء من التغيير تم فتح قناة جديدة للتعاون بين الدائرة الطبية في التأمين الوطني وبين الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد حيث يشمل هذا التعاون الجديد عملية سهولة الوصول للمعلومات الطبية ويمكن اللجان الطبية من الحصول على صورة طبية كاملة ويساعد هذه اللجان في جعل مرضى التصلب المتعدد يحصلون على حقوقهم بشكل أفضل. بالإضافة لذلك يستمر التأمين الوطني والجمعية في السعي معا للنهوض بصحة ورفاهية مرضى التصلب المتعدد”.

كما وتقول جنين ووسبرغ: “ستستمر الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد في النهوض بصحة ورفاهية مرضى التصلب المتعدد. فلقد أدى التعاون مع عضو الكنيست مئير كوهين، الدكتور اوستفلد والسيدة ليمور لوريا من التأمين الوطني إلى إنجاز غير مسبوق يساهم في خدمة المرضى ويهدف إلى تسهيل ومساعدة الحوار مع اللجان الطبية بقدر الإمكان” إلى جانب ذلك تقول مديرة الخدمات الطبية في الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد: “تختلف طبيعة المرض من شخص لأخر حيث لم يتوفر لغاية الآن “كتاب قوانين” يضبط عملية مواجهة هذا المرض مع ذلك يعتبر هذا الإنجاز بداية ثورة هامة وإيجابية وحيوية من قبل التأمين الوطني”.

فبحسب أقوال توبي ساو، أحد مرضى التصلب المتعدد: “المنشور والاستمارة سيساعدان مرضى التصلب المتعدد في إجراء الحوار مع التأمين الوطني، حيث كان هذا الحوار لغاية الآن بمثابة إجراءات إدارية تشكل عائقا وفي بعض الأحيان أكثر من ذلك. لقد شعرت خلال توجهي للتأمين الوطني بأنه يجب عليّ أن أثبت بأنني مصاب بالتصلب المتعدد وذلك على الرغم من أنه تم تشخيصي منذ عام 2008 وأنني قد تعرضت لعدة نوبات اضطررت بسببها لتلقي العلاج والرقود في المستشفى. لم نقم باختيار التصلب المتعدد لكننا تعلمنا العيش معه. توجد من حولنا أشياء كثيرة يمكنها التخفيف عنا مثل سهولة الوصول والخ. لكن الآن فقط بفضل المنشور والاستمارة نحن نشعر بأننا حصلنا على “مفتاح” هام للحوار. فهذا يعتبر تماما عكس ما كنا نلقاه لغاية الآن”.

www.mssociety.org.ilيمكنكم العثور في موقع الجمعية الإسرائيلية :
على: المنشور الإداري
وعلى الاستمارة الجديدة: “تفاصيل طبية لمرضى التصلب المتعدد لأجل تقديم طلب للتأمين الوطني”.
ملاحظة: الاستمارة المعدة للتعبئة من قبل طبيب الأعصاب مخصصة فقط لمرضى التصلب المتعدد الذين طرأ تردي في حالتهم ومعنيون في تغيير نسبة العجز لدى التأمين الوطني وكذلك المرضى الذين لم يقدموا طلبات للتأمين الوطني أيضا.

الجمعية الإسرائيليّة للتصلّب المتعدّد (ج.م)

الجمعية الإسرائيليّة للتصلّب المتعدّد (ج.م)
האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר)

يسر الجمعية الإسرائيليّة للتصلّب المتعدّد بالتعاون مع مركز سوروكا الطبي أن يعلمانكم عن نيتهما في تشكيل مجموعة دعم باللغة العربية للنساء من الوسط البدوي اللواتي يعانين من التصلب المتعدد، تقوم على إرشادها أخصائية في الطب النفساني الإكلينيكي.

تقوم الجمعية الإسرائيليّة للتصلّب بنشاطها منذ 40 عاماً (1976)، ويصل عدد الأشخاص المسجلين لديها حوالي 4200 مريضاً و- 30000 من أفراد عائلاتهم.

يفوق عدد المرضى المصابين بالتصلب المتعدد الذين يعيشون في إسرائيل عن 6000 مريضاً إلى جانب 60000 شخصاً من أبناء عائلاتهم.

تتطلع الجمعية إلى توفير الدعم والعناية اللازمين لهؤلاء المرضى، ولأفراد عائلاتهم، كما وتسعى بالإضافة لذلك إلى زيادة الوعي الجماهيري حول هذا المرض.

حيث نهدف إلى تمكين المرضى من إدارة حياتهم بشكل سليم وكامل بقدر الإمكان، وتشجيعهم على الاستمرار في أداء دورهم في نطاق العائلة والمجتمع المحلي، والبذل لصالح المجتمع، وذلك بالرغم من الصعوبات الجمة التي يفرضها المرض عليهم.

تقوم الجمعية بتمويل وتقديم الدعم المالي ل- 27 مجموعة دعم منتشرة في جميع أنحاء البلاد، يقوم على إرشادها أخصائيون اجتماعيون، وذلك إلى جانب أيام دراسية، أيام نقاهة، مخيمات صيفية وخط ساخن باللغات: العبرية، الروسية، العربية والإنجليزية، وتقديم معلومات واستشارة خاصة وجماعية من قبل أخصائي اجتماعي جماهيري، وإعطاء قروض بدون فائدة، القيام بزيارات منزلية، تقديم استشارة قضائية واستشارة في مجال التأهيل، توفير موقع انترنت ومكتبة زاخرة بالكتب، لخدمة أعضاء الجمعية، طلاب جامعيين، وجامعات في جميع أنحاء الشرق الأوسط (تحتوي على عشرات المقالات والكتب)، تمثيل المرضى أمام المؤسسات المختلفة مثل التأمين الوطني، صناديق المرضى والبلديات، لوبي، وغير ذلك…

هذا ويشارك في جميع نشاطات الجمعية إسرائيليون من الناطقين بالعبرية، العربية، الروسية وغيرها من الناطقين بلغات أخرى، على اختلاف انتماءاتهم الدينية المختلفة.

إلى جانب ذلك كله توفر الجمعية دعماً روحانياً ودينياً للمرضى المعنيين.

كما وتُوفر نشاطات الجمعية التي تتمثل في مجموعات الدعم، الأيام الدراسية وأيام النقاهة، مساعدة ودعماً وانتعاشا وتغذية مردودة ولقاءات اجتماعية بالنسبة لأعضاء الجمعية، حيث تعتبر هذه اللقاءات وهذا التواصل بالنسبة للكثيرين من الأشخاص هي سبيل تواصلهم الوحيد مع العالم الخارجي.

كما وينوه هنا بأن جميع المعلومات التي ترد إلى الجمعية تعتبر سرية، ولا يتم نقلها لأي جهة كانت!!

وكذلك المغلفات التي نرسلها غير معرفة – لا تحمل اسم الجمعية!!

لا تزال الجمعية منذ 40 عاماً، تمد يد العون لكل مريض بالتصلب المتعدد لتوفير المساعدة اللازمة له.

التصلب المتعدد:

يعتبر التصلب المتعدد مرضاً يؤثر على جهاز المناعة، حيث يصيب الجهاز العصبي المركزي بالالتهاب مما يلحق ضرراً بصحة المريض وبطابع حياته. يُصاب بهذا المرض شخص واحد من بين كل 1000 شخصاً، ويعيش في إسرائيل حوالي 6000 مريضاً. كما وتبين أن عدد النساء اللواتي يعانين من المرض يفوق عدد الرجال بضعفين.

تبعاً لذلك تم خلال السنوات الأربع الأخيرة تشخيص عدد كبير من المصابين بهذا المرض، من بينهم أطفال أبناء الثالثة فما فوق.

مجموعة الدعم للنساء من الوسط البدوي  

ستعقد المجموعة لقاءها الأول في مستشفى سوروكا، العيادات الخارجية، منطقة مركز المخ، بتاريخ 7.3.17 عند الساعة 00:10، في لقاء احتفالي بحضور نساء يعانين من التصلب المتعدد وأفراد عائلاتهن.
وسيحاضر خلال اللقاء كل من: 

  • الدكتور إبراهيم أبو سلامة، مدير عيادة التصلب المتعدد في سوروكا، عضو لجنة الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد.
    ويعتبر الدكتور إبراهيم طبيب الأعصاب البدوي الأول والوحيد في منطقة النقب، ولد الدكتور إبراهيم في بلدة حورة البدوية ولا يزال يسكنها حتى اليوم مع أولادة الثمانية ومع زوجته الحائزة على اللقب الثاني في التربية، وهي في خضم دراستها حالياً للحصول على الدكتوراه في التربية.
    كما ويعتبر الدكتور إبراهيم طبيب الأعصاب الوحيد في النقب الذي يعمل في مجال التصلب المتعدد. وهو بمثابة إذناً صاغية لكل مريض ومريضة يراجع عيادة التصلب المتعدد.
  • دلاشة سندس، مرشدة المجموعة – حائزة على لقب ثاني في الطب النفسي السريري.
    بالإضافة لذلك شاركت في دراسات أخرى في الطب البشري، مقدمة للقضاء الإسرائيلي، طب الأطفال النفسي، علم النفس التنموي، علم نفس الأمراض، تشخيص طيف التوحد لدى الأطفال وكذلك لديها خبرة كبيرة في إرشاد مجموعات الدعم. 

  • جال بونه، الممرضة المسؤولة في عيادة مركز المخ في سوروكا.
    حائزة على اللقب الأول في التمريض، اللقب الثاني في الطب الوظيفي، تعمل في المركز الطبي سوروكا منذ حوالي 11 عاماً.
  • جنين ووسبرغ، مديرة خدمة المريض – تعمل في الجمعية منذ 22 عاماً، وهي القائمة على المبادرات، التخطيط وتشغيل جميع النشاطات التأهيلية لصالح مرضى التصلب المتعدد.
الساعة 7.3.17 – اللقاء الأول  احتفالي افتتاح مجموعة دعم للنساء    
10:00-10:30 محاضرة – علاجات التصلب المتعدد الدكتور إبراهيم أبو سلامة، مدير عيادة التصلب المتعدد، عضو لجنة الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد
10:30-10:45 أسئلة وإجابات
10:45-10:55 تعارف وتقديم خدمات لمرضى التصلب المتعدد من قبل مركز المخ جال بونه، الممرضة المسؤولة في عيادة مركز المخ في سوروكا
10:55-11:00 أسئلة وإجابات
11:00-11:10 الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد جنين ووسبرغ، مديرة خدمة المريض
11:10-11:45 تعارف، ملائمة توقعات متبادلة، إجمال نظام المجموعة. دلاشة سندس، أخصائية الطب النفسي الإكلينيكي، مرشدة المجموعة

تفاصيل الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد (ج.م):

تليفون: 03-5377002
فاكس: 03-5377004
بريد الكتروني: agudaims@netvision.net.il
موقع الجمعية على الانترنت: www.mssociety.org.il
العنوان: شارع حوماه ومجدال 16، تل أبيب، 6137302

2016 – اوبجين

اوبجين

Aubagio – قرص صغير لعلاج التصلب المتعدد متكرر النوبات، يقوم بضبط جهاز المناعة بواسطة إعاقة تكاثر الخلية اللمفاوية، التي يعتقد أنها هي المسؤولة عن مسار مرض التصلب المتعدد، والمسؤولة عن مهاجمة الميلانين أيضاً. عادة يحافظ اوبجين على عمل جهاز المناعة بشكل سليم. مما يجعل الجسم قادراً على مقاومة التلوث، ما دام المُعالج يتناول هذا الدواء.

يحتوى اوبجين على مركب فعال يسمى Teriflunomide ويعتبر هذا المركب مستقلب فعال لـ Leflunomide, الذي يستعمل لعلاج الالتهاب المفصلي الروماتويدي منذ 1998.

لقد تم فحص اوبجين ضمن أحد برامج التنمية الطبية الأكثر شمولاً، واتساعاً في مجال التصلب المتعدد. حيث شارك في هذه الأبحاث التي استمرت على مدار 14 عاماً حوالي 5000 مريضاً من كافة أنحاء العالم، وبالتالي فهي تعتبر الأطول من بين التجارب التي أجريت على المرضى الذين يتعالجون بواسطة باقي الأدوية التي تُعطى عبر الفم.

كشف البحثين الرائدين الذي تم من خلالهما فحص تأثير الدواء كعلاج وحيد، الـ TEMSO والـ- TOWER عن انخفاض وتيرة النوبات السنوية بنسبة 36%، وانخفاض في نسبة تطور الإعاقة تصل لغاية 31% لدى المرضى الذين خضعوا لهذين البحثين، مقارنة مع المرضى الذين يتناولون دواء اينبو. ومما يؤكد ذلك أن هذه النتائج قد تكررت في بحثين مختلفين.

وقد تبين من خلال بحث TENERE أن نجاعة اوبجين مشابهة لنجاعة الادوية المعهودة والناجعة، كما تبين أيضاً أن رضى المُعالجين بهذا الدواء كان أكبر بين أوساط المُعالجين بمجموعة اوبجين.

بينما أثبت بحث TOPIC الذي أجري على مرضى تعرضوا للمتلازمة المعزولة سريريا (CIS)، أن خطورة تطوير التصلب المتعدد المشخص قد انخفضت بنسبة 43% جراء تناولهم لاوبجين. كما أن خطورة التعرض لهجمة أو اصابة جديدة بـ -MRI قد انخفضت بنسبة 35%. علماً بأن هذا هو البحث الوحيد الذي أجري في مجال الـ CIS على مجموعات الأدوية التي تُعطى عبر الفم.

تتيح معايير السلامة الدوائية للمرضى الذين فشل علاجهم بالأدوية التقليدية الأخرى في الخط العلاجي الدوائي الأول أن يتلقوا العلاج بواسطة هذا الدواء، خلال المرحلة التي يحتاجون فيها للخط العلاجي الدوائي الأول أو الخط العلاجي الدوائي الثاني. كما تشير إلى أن الاعراض الجانبية لهذا الدواء تعتبر معتدلة، ويعتبر ارتفاع في انزيمات الكبد، وفقدان الشعر البسيط المتدرج العابر، وللإسهال أكثر هذه الأعراض انتشاراً.

يمنع استعمال اوبجين أثناء الحمل، لذلك على النساء اللواتي بلغن سن الانجاب استعمال وسائل منع حمل ناجعة أثناء تناول الدواء. وفي حالة تناول الدواء أثناء فترة الحمل يمكن تخلص الجسم من الدواء خلال 11 يوماً بواسطة تناول أقراص الكولسترامين أو الفحم المنشط. يعتبر اوبجين قرص صغير من ناحية الحجم مما يجعله سهل البلع بالنسبة للمرضى الذين يلاقون صعوبة أثناء عملية البلع، كما ويمكن تناوله مرة في اليوم بدون علاقة لتناول الطعام. ويمتاز هذا الدواء بتحسين استجابة المرضى للعلاج. ويسوق في إسرائيل بجرعات حجمها 14 ملغم.
تمت المصادقة على هذا الدواء من قبل الـ FDA ومن قبل وكالة الأدوية الأوروبية، ويسوق بنجاح في العديد من دول العالم، بينما تم إدخاله إلى سلة الصحة في إسرائيل في عام 2014، وحصل على مصادقة وزارة الصحة في شهر شباط 2014 وهو متوفر في جميع صناديق المرضى.

اوبجين مخصص لعلاج مرضى التصلب المتعدد متكرر النوبات خلال مرحلة الخط العلاجي الدوائي الأول بالإضافة لذلك ينصح به كعلاج لـ CIS – المتلازمة المعزولة سريريا.

هذا وقد وصل عدد المرضى الذين خضعوا للعلاج بواسطة اوبجين حتى إلى ما يزيد عن 50000 مُعالج في أنحاء العالم.

نتاج 9 سنوات من مراقبة بحث TEMSO – اوبجين

لقد انتهى بحث التمديد الخاص ببحث الـ TEMSO في عام (2016) بعد 9 سنوات (سنتين من البحث الأساسي و- 7 سنوات تمديد). وتؤكد نتائج هذا البحث ونتائج بحث التمديد المتعلق ببحث المرحلة الثانية الذي استمر حوالي 13 عاماً على نجاعة هذا دواء وعلى سلامته الدوائية على مدار سنوات عديدة.

لقد استند تسجيل اوبجين كعلاج لمسار اﻟﺘﺼﻠﺐ ﺍﻟﻤُﺘﻌﺪﺩ ﻣُﺘﻜﺮﺭ اﻟﻬﺪﻭﺀ والانتكاس على ثلاثة أبحاث ثنائية التعمية عشوائية لمدة عامين. وذلك لكي يتم إثبات نجاعة هذا الدواء وإثبات سلامته الدوائية على مدار مدة طويلة حيث استمر المرضى الخاضعين لهذه الأبحاث في الخضوع لأبحاث مكملة. تم هذا العام نشر بحثين مكملين: بحث المرحلة الثانية الذي يعتبر في الواقع الأطول من بين الأبحاث التي تشمل الأدوية المخصصة لعلاج التصلب المتعدد التي تعطى للمرضى عبر الفم حيث شارك في هذا البحث حوالي 147 مريضاً واستمر على مدار 13 عاماً. وقد تبين من خلاله أن فعالية المرض قد بقيت منخفضة لدى المرضى الذين يتعالجون باوبجين وكذلك السلامة الدوائية المعهودة لهذا الدواء والتعود عليه بقيت منخفضة أيضاً على مدار جميع السنوات التي استغرقها البحث المكمل.

بينما يعتبر بحث TEMSO أكبر بخمسة أضعاف من البحث المكمل الذي خضع له مرضى الخط العلاجي الدوائي الثاني حيث شمل بحث التمديد ما مجموعه 742 مريضاً تم توزيعهم على إلى مجموعتين: الأولى تناولت 7 ملغم (جرعة غير مستعملة في البلاد) والثانية أعطيت 14 ملغم. حيث استمر 468 مريضاً (63% – في تناول العلاج واختاروا الاستمرار في الخضوع للبحث. لقد تشابهت الأثار الجانبية التي ظهرت خلال بحث التمديد للأثار الجانبية التي رافقت البحث الأساسي، واشتملت على ارتفاع (مؤقت) في انزيمات الكبد وفقدان متدرج للشعر (أثار جانبية عابرة) وتعود هذه الأعراض إلى انتقال المرضى من المجموعة الضابطة لمجموعة اوبجين
لقد تشابهت نتائج البحث المكمل المتعلق بـ TEMSO مع نتائج بحث المرحلة الثانية، حيث تبين أن تطور الإعاقة، نسبة الهجمات السنوية ونشاطات الـ MRI قد حافظت على انخفاضها على مدار السنوات.

اجمالاً لقد دل البحث على نجاعة الدواء وعلى سلامته الدوائية وعلى التعود على المرض حتى أثناء العلاج طويل الأمد وعلى أهمية التبكير في الشروع في العلاج المبكر باوبجين لأجل زيادة نجاعة هذا الدواء إلى أقصى دراجاتها.

المسوق شركة سانوفي – جنزييم

الممرضة المسؤولة عن التواصل من طرف الشركة: رونيت ميدان، هاتف

نقال: 054-6333770

2016 – ليمترادا: نجاعة وسلامة دوائية أثناء العلاج طويل المدى

ليمترادا: نجاعة وسلامة دوائية أثناء العلاج طويل المدى

Lemtrada, (Alemtuzumab), هو عبارة عن دواء بيولوجي رائد يستخدم في علاج التصلب المتعدد متكرر النوبات النشط، ويقوم بخفض وتيرة النوبات التي يتعرض لها المرضى بشكل كبير، ويحد من تطور الإعاقة الناجمة عن الاصابة بمرض التصلب المتعدد بشكل كبير أيضاً.

يتمتع دواء ليمترادا بآلية عمل متطورة. حيث يعلق بشكل خاص بخلايا الدم البيضاء الليمفاوية، التي تشارك في مسار المرض الالتهابي، ويقلل من حدتها.

ثم يتم بعد ذلك الشروع مجدداً في إنتاج خلايا الدم البيضاء الليمفاوية. حيث يتم بعد مرور 6 أشهر بناء خلايا B، بينما يتم بعد مرور سنة بناء خلايا T من جديد. وتؤدي هذه العملية إلى خلق توازن جديد في الجهاز المناعي المسؤول عن تأثيرات الدواء العلاجية القصوى وغيرها من الأثار.

يُعطى الدواء للمريض بطريقة مميزة، تقتصر حقنه بالدواء عن طريق الوريد على جولتين فقط، حيث يحقن بالدواء في الجولة الأولى على مدار 5 أيام متتالية خلال السنة العلاجية الأولى. بينما يتم بعد مرور عام إعطاء الجولة العلاجية الثانية على مدار 3 أيام متتالية. كما وتمتاز هذه الطريقة عن غيرها من الطرق العلاجية بأنها تعفى المرضى من الحاجة إلى تناول الجرعة الدوائية بشكل يومي/ اسبوعي / شهري. ومما يؤكد نجاعة هذه الطريقة، اكتفاء معظم المرضى بجولتين من العلاج، واستمرار تأثير الدواء بعد هاتين الجولتين على مدار سنوات دون الحاجة لتلقي المزيد من العلاج، لذلك يعتبر هذا الدواء قادراً على إعادة هيكلة جهاز المناعة من جديد، وعلى تغيير مسار المرض.

أظهرت نتائج تجربة المرحلة الثانية بأن ليمترادا قد تمكن من خفض نسبة النوبات السنوية بحوالي 69% مقارنة بعلاجات أخرى. وخفض نسبة النوبات السنوية بحوالي 49% مقارنة بالعلاجات الأخرى أثناء الخط العلاجي المتقدم لدى المرضى الذين فشل علاجهم بالعلاجات السابقة. أما فيما يتعلق بتقدم الإعاقة الناجمة عن التصلب المتعدد فقد نجح ليمترادا في التقليل من خطورة تقدم الإعاقة لغاية 71% مقارنة بعلاجات أخرى في الخط العلاجي الأول وبنسبة 42% في الخط العلاجي المتقدم. زد على ذلك لم تقتصر فعالية الدواء على الحد من تقدم الإعاقة فحسب بل أدت إلى تحسن كبير في حالات الإعاقة القائم لدى ثلث المرضى. تم خلال مؤتمر الأكاديمية الأمريكية للأمراض العصبية (AAN) الثامن والستين الذي عقد في فانكوفر في كندا عرض نتائج تجربة دراسة تعرضية دامت 10 سنوات وهي عبارة عن تجربة مكملة لتجربة المرحلة الثانية (CAMMS223). حيت بقي خلالها وعلى مدار 10 سنوات مستوى النوبات منخفضاً كما ولوحظ لدى 78% من المُعالجين بليمترادا انضباطاً أو تحسناً وفق مقياس اتساع مدى الإعاقة (EDSS)! كما أن التأثيرات الجانبية والسلامة الدوائية لهذا الدواء التي تم فحصها توافقت مع المعلومات التي تبيت من خلال التجارب السابقة. وتعود التأثرات الجانبية لليمترادا للحقن الوريدي، التلوثات واضطرابات المناعة الذاتية (بما في ذلك نقص عدد الصفائح الدموية، أمراض الكلى واضطرابات في أداء الغدة الدرقية) لكن يمكن معالجة هذه التأثيرات بواسطة العلاج العادي في حال تم اكتشافها وهي لا تزال في مراحلها المبكرة، لذلك يجب خضوع المرضى لمتابعة شهرية دائمة تشمل إجراء فحوصات الدم والبول على مدار 4 سنوات تبدأ بعد عملية الحقن الأخيرة.

صادق الاتحاد الأوروبي في شهر أيلول 2013 على استعمال ليمترادا لعلاج المرضى في الخط العلاجي ، كما وتمت المصادقة عليه من قبل FDA في الولايات المتحدة الأمريكية في شهر تشرين ثاني 2014 لمعالجة مرضى RRMS أيضاً. بينما تمت المصادقة عليه من قبل وزارة الصحة في البلاد وتم ادخاله في عام 2015 لسلة الصحة حيث شمل المرضى الذين تم تشخيصهم كمرضى بالتصلب المتعدد متكرر النوبات من استعماله (RRMS)والمرض النشط، لتمكينهم من استغلال العلاج بمستحضرين فاعلين في منظومتين مختلفتين لعلاج التصلب المتعدد على الأقل.
ليمترادا: 12 عاماً من التجارب- Cambridge cohortاستمرت هذه التجربة 12، من عام 1999 حتى عام 2012 تم خلالها تقصي نجاعة وسلامة ليمترادا الدوائية لدى 87 مريضاً من خلال متابعة طويلة المدى. حيث أظهرت النتائج بأن 52% من المرضى قد اكتفوا خلال مدة متوسطة دامت 7 سنوات بجولتين من العلاج فقط بينما اكتفى 36% بثلاث جولات علاجية فقط. كما لوحظ لدى أغلب المرضى (52 مريضاً – 59.8%) تحسن أو ثبات في الإعاقة.
إلى جانب ذلك لوحظ اضطرابات مناعة ذاتية ثانوية لدى 41 مريضاً (47.7%) خاصة في الظواهر المتعلقة بتروئيد. فعلى الرغم من أن الـ EDSS (مقياس اتساع مدى الإعاقة) المتوسط لدى المرضى عند انضمامهم للتجربة كان مرتفعاً نسبياً 3.8 وأن 4 مرضى من بين 87 مريضاً انتقلوا إلى مرحلة Secondary Progressive! كان معدل الـ EDSS الأخير الذي أظهرته نتيجة فحص المرضى مشابهاً: 3.6 (P=0.56).

بمعنى أنه بقي دون تغيير، وبقيت الإعاقة دون تطور! وأن ليمترادا أدى إلى ابقاء الحالة المرضة على حالها لدى أغلبية المرضى الذي شاركوا في هذه التجربة. كما لم تظهر مشاكل خاصة بالسلامة الدوائية غير معروفة على مدار المدة الزمنية الطويلة التي استغرقتها التجربة. وقد تبين أن أغلب اضطرابات المناعة الذاتية المرافقة التي ظهرت خلال التجربة كانت ذات علاقة بتروئيد واستجابت جيداً للعلاج المعتاد. ويشار هنا إلى نقطة في غاية الأهمية تفيد بأن التجارب الطويلة الأمد بما فيها هذه التجربة كشفت بأن أغلبية المرضى يستفيدون من نتائج العلاج بليمترادا على مدار سنوات ولا يحتاجون لعلاج أخر بعد الجولتين أو الثلاث جولات العلاجية الأولى، حيث تعزز هذه الحقيقة الافتراض القائل بأن العلاج بواسطة ليمترادا يغير مسار المرض.

ليمترادا: 12 عاماً من التجارب – متابعة وتكملة المرحلة الثانية

تم خلال مؤتمر الأكاديمية الأمريكية للأمراض العصبية (AAN) الثامن والستين الذي عقد في فانكوفر في كندا عرض نتائج تجربة دراسة تعرضية دامت 10 سنوات وهي عبارة عن تجربة مكملة لتجربة المرحلة الثانية (CAMMS223. حيت بقي خلالها وعلى مدار 10 سنوات مستوى النوبات منخفضاً كما ولوحظ لدى 78% من المُعالجين بليمترادا انضباطاً أو تحسناً وفق مؤشر الإعاقة (EDSS)! كما أن التأثيرات الجانبية والسلامة الدوائية لهذا الدواء التي تم فحصها توافقت مع المعلومات التي تبيت من خلال التجارب الطبية السابقة.

أما بالنسبة لما يتعلق بالتأثرات الجانبية فقد كشفت التجربة بأن أي من المرضى لم يغادر التجربة نتيجة تعرضه للتأثيرات الجانبية، وأن هذه التأثيرات قد انخفضت بعد السنة الثانية من التجربة. كما أن التأثيرات الجانبية المتعلقة بعملية الحقن انخفضت هي الأخرى عند الخضوع لجولة علاجية أخرى، على غرار النتائج التي أظهرتها التجارب الأخرى لكن نسبة التلوثات كانت عالية خلال السنة الأولى وانخفضت بشكل كبير بعد ذلك. بينما شكلت التأثيرات الجانبية المتعلقة بتروئيد أغلب التأثيرات الجانبية ووصلت لذروتها في السنة الثالثة لكنها انخفضت لاحقاً.

وقال البروفسور كولس، الباحث الرئيسي في كلية الطب السريري في جامعة كمبرج خلال خطابة في اللقاء، أن ليمترادا أدي خلال التجربة لاستقرار وحتى إلى تحسين في حالة المرضى الذي خضعوا للتجربة بواسطة

ليمترادا على مدار 10 سنوات دون الحاجة إلى علاج مكمل في أغلب الحالات.
المسوق شركة سانوفي – جنزييم
الممرضة المسؤولة عن التواصل من طرف الشركة: رونيت ميدان، هاتف
نقال: 054-6333770

2016 – يوم دراسي ومؤتمر عام – يوم الثلاثاء الموافق 31.5.16 – خاص لأعضاء الجمعية الناطقين بالعربية

يوم دراسي ومؤتمر عام – يوم الثلاثاء الموافق 31.5.16 –
خاص لأعضاء الجمعية الناطقين بالعربية
يعقد في فندق رنسنس تل أبيب
برعاية: شركة مارك سرونو يسرائيل

تكرمت شركة مارك بالتبرع باليوم الدراسي كخدمة للجمهور بشكل محايد ودون أي تأثير على مضامين اليوم الدراسي

استقبال وتضيفات
كلمة افتتاحية – جنين ووسبرغ، المديرة العامة للجمعية
” الصدى”- قوة القصة الشخصية
بعرافة:
ايمان هواري – مستشارة أكاديمية ومحاضرة في مجال التربية وعلم النفس
سامي هواري – مستشار تنظيمي واستراتيجي -ومحاضر
أسئلة وإجابات
وجبة غداء
المؤتمر العام – جميع المعنيين مدعوون للمشاركة!
•    بإدارة المحامي أمير تيتونوبيتش، مستشار الجمعية القضائي
•    اوري نيسان، نائب رئيس ومحاسب
•    حنيتا تسنتنر، سكرتيرة فخرية
•    جنين ووسبرغ، مدير عام
•    اسد رزق- يروي قصة حياته + يعزف على العود
” علاجات ومستجدات في عالم التصلب المتعدد”
الدكتور إبراهيم أبو سلامة – المسؤول عن عيادات التصلب المتعدد في مستشفى سروكا في بئر السبع
أسئلة وإجابات
أعضاء الجمعية يرون قصص حياتهم + توزيع شهادات تقدير
تضيفات + انصراف

2016 – “أن نمشي، لأن الجميع يمشون”/ د. إيلا شيفرين

“أن نمشي، لأن الجميع يمشون”/ د. إيلا شيفرين

הפרעות הליכה – ד”ר שיפרין

تخيلوا أنكم تستيقظون في صباح يوم ما، وليس بإمكانكم السير. نشاط يتم القيام به يوميا، يتحول فجأة إلى أمر غير ممكن. بالنسبة لـ30%-40% من المرضى المصابين بالتصلب اللويحي المتعدد، وهو مرض يثور فجأة ودون سابق إنذار، يعتبر المشي أمرا صعبا، وليس مفروغا منه إطلاقا. صعوبات واضطرابات المشي هي أحد الأعراض المعروفة التي تظهر عند الإصابة بمرض التصلب اللويحي المتعدد. تعتبر اضطرابات المشي مشكلة مركزية تقلق المصابين بالتصلب، وتمس بمواجهة المرض على مدار السنين.

لا تقتصر صعوبات واضطرابات المشي على كونها مشكلة في التنقل، وإنما لأنها تخلق عائقا إضافيا – العمل. فالمس بالقدرة على التنقل والحركة والاستقلالية، يؤثر بصورة ملحوظة على الأداء، ومن شأنه أن يمس بالتقدير الذاتي لدى المصاب بالتصلب اللويحي المتعدد. مع ذلك، لسعادتنا الشديدة، هنالك اليوم عدة أنواع من العلاجات التي تتيح تحسينا جديا في قدرات السير والتنقل. نظرا لكون التصلب اللويحي المتعدد مرضا مزمنا بالإمكان العيش والتعايش معه لسنوات طويلة، بل وحتى التمتع بجودة حياة عالية، فهنالك أهمية كبرى لعلاج أعراضه، وبضمنها اضطرابات المشي. من أجل التمتع بإمكانيات العلاج المتوفرة، يجب على المرضى أن يشرحوا حالتهم للطاقم الطبي بصورة واضحة قدر الإمكان، حيث بإمكان التشخيص الصحيح والملائم لاضطرابات المشي أن يساعده لعدة سنوات.

عندما يتوجه المريض المصاب بالتصلب اللويحي المتعدد إلى الطاقم الطبي مشتكيا من اضطرابات في المشي، عليه أن يفحص أولا ما هو السبب الأساسي لمشكلة المشي. من الممكن أن تكون هنالك عدة أسباب لمشاكل التنقل والحركة لدى المصابين بالتصلب اللويحي المتعدد؛ المس بمنظومة الإحساس، ضعف في عضلات الرجلين، مس بمنظومة التوازن يؤدي إلى اختلال التوازن، مشكلة في قوة العضلات تؤدي إلى شعور بتصلب في العضلات، مشكلة إدراكية تؤثر على القدرات الحركية، وكذلك الإرهاق الجسدي الذي يأخذ بالتزايد مع الوقت ومع زيادة مسافة المشي. من شأن الإرهاق لدى مرضى التصلب اللويحي المتعدد أن يكون مزمنا ومتواصلا، أو من الممكن أن يظهر كإرهاق عشوائي – يتعلق بمتغيرات بيئية مثل حالة الطقس.

يعتبر فهم ومعرفة أصل المشكلة أمرا بالغ الأهمية، وذلك نظرا لأنه بناء على الظروف، بالإمكان تقديم العلاج. تنقسم الاختبارات التي تهدف للتعرف على أسباب المشكلة إلى قسمين؛ الأول، الفحوص التي من وظيفتها الكشف إن كانت هنالك مشكة أصلا في المشي. يدور الحديث عن تشخيص روتيني يقوم بفحص مدة ومسافة المشي، أي، خلال كم من الزمن يقطع المصاب بالتصلب اللويحي المتعدد – سيرا أو ركضا – مسافة ما. فحص آخر ضمن هذه المجموعة هو استمارة “سلم المشي” الذي يتيح لنا مقياسا موضوعيا لمدى حدة المشكلة في المشي، وتأثيرها على الأداء اليومي. من خلال استمارة الأسئلة، تتم الإشارة إلى سبب المشكلة، لكن دون إتاحة التشخيص النهائي بعد. تعتبر هذه الاختبارات أدوات ودودة ومتاحة، نظرا لأنها متوفرة في كافة العيادات التي تقوم بمعالجة التصلب اللويحي المتعدد. من بين الفحوص الأخرى والأكثر تعمقا، التي من شأنها أن تقوم بالتشخيص بصورة أكثر دقة السبب الأساسي لاضطرابات المشي، الفحوص المحوسبة المتطورة المتوفرة في عدة مراكز مختلفة في أنحاء البلاد.

يشكل إيجاد المسبب لاضطرابات المشي لدى المصابين بالتصلب اللويحي المتعدد، نصف العلاج. أي أنه من خلال انعكاس سبب المشكلة، بالإمكان حلها بوسائل بسيطة ومن خلال أدواد داعمة، مثل انتعال أحذية سير مريحة، عكاز وحتى أجهزة مشي. إذا تم اكتشاف أن الحديث يدور عن مشكلة في التوازن، بالإمكان البدء بالعلاج الحركي وتمارين التوازن. في حال اكتشاف أن هنالك مشكلة إدراكية، فسيقوم الطبيب المعالج – في الغالب – بتوصية المريض بالتركيز، لكن فقط على المشي نفسه في حين يكون سائرا، وخصوصا في المناطق المكتظة بالناس، التي فيها الكثير من مثيرات الانتباه.

هنالك دواءان لاضطرابات المشي الناتجة عن الإرهاق والضعف؛ الأول، الـ “فامبيرا” – علاج يعمل على سد قنوات البوتاسيوم، ومن خلال ذلك يحسن عمليات النقل العصبي التي تؤثر على المشي. اليوم، يعتبر هذا الدواء العلاج الوحيد المصادق عليه في إسرائيل الذي يركز على اضطرابات المشي لدى المصابين بالتصلب اللويحي المتعدد. تنبع حسنات الفامبيرا من كونه دواء يعمل على المدى الطويل، نحو 12 ساعة من لحظة تناوله. أبلغ غالبية المرضى عن حصول تحسن جدي في مشيهم وتوازنهم لمدة زمنية ولمسافة سير طويلة، دون الحاجة لاستراحة. يسمى العلاج الثاني “موديفينيل”، وهو مخصص بالأساس للمصابين بالتصلب ممن يبلغون عن إرهاق مفرط. أما بالنسبة للشعور بالتصلب في الرجلين، المعروف بالتشنجات في الأطراف، فهنالك عدة أدوية فموية بإمكانها تحسين القدرة على المشي. لدى المرضى الذين لا يتجاوبون مع العلاج الفموي، بالإمكان إعطاء علاج عن طريق الحقن داخل سائل النخاع الشوكي بواسطة مصخة ثنائية.

على الرغم من العلاجات الفعالة والناجعة الموجودة اليوم لاضطرابات المشي، يجب على المصاب بالتصلب اللويحي المتعدد أن يفهم أنه بالإضافة إلى العلاجات الدوائية، هنالك حاجة للعلاج الجسدي من أجل تقوية العضلات، التمارين التي تعزز التوازن، السير المتواصل، المواظبة على النشاط الجسدي والرياضي، بالإضافة إلى مصاحبة المستلزمات الداعمة للمشي. بإمكان كل هذه مجتمعة أن تساعنا في تحسين جودة حياته.

الكاتبة هي طبيبة كبيرة في قسم الأمراض العصبية في مستشفى رمبام.
A_shifrin@rambam.health.gov.il

2016 – الباحثون الذين تلقوا تمويلاً من الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد يعملون على تحسين المايلين في الفئران المخبرية

الباحثون الذين تلقوا تمويلاً من الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد يعملون على تحسين المايلين في الفئران المخبرية

חוקרים שמומנו בידי האגודה האמריקנית הלאומית לטרשת נפוצה מקדמים תיקון מיאלין בעכברי ניסוי

يقوم باحثون من جامعة كاليفورنيا، ديفيس بإجراء أبحاث لتطوير انتاج مَيَالين جديد – المادة العازلة للأعصاب التي تضررت جراء الإصابة بالتصلب المتعدد – على الفئران المخبرية. حيث تمخضت هذه الأبحاث عن تحسن في الأداء الذهني. وقد استخدم الطاقم استراتيجية تدمج انتاج خلايا نجمية غير ناضجة (خلايا تدعم بنية الدماغ) بواسطة استخدام “الخلايا الجذعية المستحثة”، التي يتم إنتاجها عن طريق إعادة برمجة خلايا الجلد البالغة. فعندما تم زرعها في الفئران، قامت هذه الخلايا بتنشيط عملية تحسين المَيَالين، جنبا إلى جنب قامت أيضاً بتحسين القدرة على التعلم، وتحسن الذاكرة. بالإضافة لذلك قد يسفر بحتاً أخر في مجال هذه الاستراتيجية الحديثة عن إيجاد حلول لاستعادة القدرة الوظيفية لدى الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب المتعدد.

حول التصلب المتعدد

يعتبر التصلب المتعدد مرضاً غير متوقع يصيب الجهاز العصبي، وقد يتسبب في بعض الأحيان في حدوث إعاقة جسدية. حيث يضر هذا المرض بسيلان المعلومات داخل المخ ومنه إلى باقي أعضاء الجسم. وتتراوح أعراضه بين الإحساس بلسعات وفقدان الاحساس والعمى والعجز الجسدي. كما لا يمكن توقع تقدم المرض، ومدى تفاقمه وتوقع اعراضه المحددة بالنسبة لكل شخص وشخص. مع ذلك فإن التطورات في البحث والعلاج توصلنا إلى فهم أفضل للمرض، وتقربنا أكثر إلى عالم خال من التصلب المتعدد. يتم تشخيص أغلب المرضى في سن 20-50، ويزيد عدد النساء المصابات بالمرض عن عدد الرجال بـ 2-3 أضعاف. ويعاني ما يزيد عن 2.3 مليون شخص في العالم من أثار هذا المرض.

معرض في الكنيست إحياء لليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد

معرض في الكنيست إحياء لليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد

أبرز ما جاء في البيان:

الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدّد قررت إحياء هذا اليوم العالمي بهدف توعية كلا المجتمعين العربي واليهودي لهذا المرض وأعراضه وخلق التعاطف والتفهم مع المرضى
وصل الى موقع العرب وصحيفة كل العرب بيان صادر عن ال جمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد، جاء فيه ما يلي: “قد تكون الأغلبية الكبرى منا لا تعرف، ولكن السابع والعشرين من أيار هو اليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد (MS). التصلب المتعدد هو مرض عضال مزمن، يصيب الجهاز العصبي المركزي، ويعاني منه في البلاد نحو 6000 مريض، 13% منهم تقريبًا من العرب. بهذه المناسبة قررت الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدّد إحياء هذا اليوم العالمي بهدف توعية كلا المجتمعين العربي واليهودي لهذا المرض وأعراضه وخلق التعاطف والتفهم مع المرضى. من أهم فعاليات الجمعية إحياءً لهذا اليوم، تنظيم معرض في الكنيست بعنوان “سري الدفين”، يتم فيه استعراض بطاقات كتبَ عليها المرضى من العرب واليهود، دون ذكر أسمائهم، أسرارهم المتعلقة بمشاعرهم إزاء هذا المرض، والتي يعجزون أحيانا عن البوح بها لأقرب الناس إليهم”.
وأضاف البيان: بين العبارات المؤثرة المشاركة في المعرض: الشيء الوحيد الذي لا أزال استطيع التحكم به هو الخيال؛ الألم والمعاناة يجعلان مني إنسانا آخر: إنسانا أفضل؛ التأمين الوطني يتعامل معنا بشكل مهين، غير إنساني؛ بي خوف عظيم من المستقبل الآتي، ماذا سيحدث، إنه ألم عميق ومزعج؛ التصلب هو ضيف غير مرغوب به، يأتي دون سابق إنذار؛ جعلني المرض أرى زوجتي وأكتشف كم عظيمة هي لدعمها لي؛ ليس المرض عيبا بل العيب أن نخفيه؛ أخاف أن أخرج من البيت، وإن اضطررت فإني امتنع عن الشرب تماما؛ المهم أن يفهم من حولي أن وضعي بحاجة لرعاية وحنان، ألا يتخلوا عني ويتركوني للوحدة القاتلة. تقول مديرة الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدد، السيدة جنين ووسبرغ: العبارات التي كتبها المرضى والتي ستعرض في الكنيست، ستكشف للجمهور من هم الناس من وراء العكازات او كرسي العجلات، فهؤلاء في نظري هم أبطال مميّزون، فرغم أن المرض أحيانا يهزمهم إلا أنهم يستطيعون مرة أخرى ان يقفوا ولو معنويا ليقاوموا من اجل حقهم بالاستمرار في الحياة. وتضيف ووسبرغ: الجمعية التي تأسست في عام 1976 تعمل كل جهدها من أجل توفير الدعم والاستشارة المهنية لهؤلاء المرضى، ليتمكنوا من ممارسة حياة سليمة وغنية قدر الإمكان. الجمعية لا تميز بين مريض وآخر على أساس القومية، الدين، الجنس او أي اختلاف آخر، لأن المرض لا يعترف بهذه الفوارق. تعقد الجمعية لقاءات داعمة مع عاملات اجتماعيات قطريا ومنها في الناصرة والقدس الشرقية، يشارك فيها مرضى من بلدان مختلفة. كما تنظم أياما دراسية مع أفضل المهنيين والخبراء الطبيين. وتنشر الجمعية في موقعها على الانترنت المقالات والكراسات حول آخر تطورات البحث في هذا المجال. كما تنظم النشاطات الترفيهية والرحلات والمخيمات الصيفية لأولاد المرضى. فالجمعية هي بيت ل6000 مريض و20 الفا من أبناء عائلاتهم”.
وتابع البيان: “كما تعقد الجمعية في 2 حزيران (يونيو) مؤتمرًا قطريًا في قاعة فندق الرنسانس بتل أبيب بمشاركة أعضائها العرب واليهود. ويشتمل اليوم الدراسي على محاضرات طبية، وأخرى تتعلق بالتغذية الصحيحة وحقوق المرضى في مؤسسة التأمين الوطني. مرض التصلّب المتعدد له أعراض مختلفة وتتفاوت حدته بين مريض وآخر. بين أعراضه الرؤية المزدوجة، الشعور بالتعب، فقدان التحكم بالمسالك البولية، الحاجة لاستعمال كرسي عجلات، أو حتى ملازمة السرير. قد تكون من نتائجه فقدان القدرة على العمل وأحيانا العزلة عن المجتمع. الوحدة هي من أصعب الإنعكاسات لهذا المرض. للأسف حتى الآن لم يتم التوصل إلى علاج شاف للمرض، بل هناك عدة علاجات يمكن أن تخفف وطأته وتعيق تقدّمه”.
ونوّه البيان: “عبارات كتبها بعض مرضى التصلّب المتعدد: أحب مرضي. أصبحنا أصدقاء. تعلّمت كيف أتقبّله وأعيش معه، وفهمت أني لو لم أفعل لصار الضرر أكبر، المكوث في البيت صعبٌ علي. الوحدة قاسية وطويلة جدا. رغم أني محاطة بالمساعدة إلا أني أفتقد جدا دعم زوجي لي، لا أخرج من البيت، إلا اضطرارا. وعندها أتجنب الشرب تماما، بسبب العجز عن السيطرة على المثانة. أشعر بالخجل وأعصابي متوترة، وأواجه صعوبة في ممارسة العلاقة الزوجية. أحيانا أشعر برغبة في قتل نفسي. ولكني لا أبوح بسري لأحد، جعلني المرض أرى زوجتي. هكذا فجأة، بعد سنوات من الروتين الزوجي اكتشفت كم هي إنسانة رائعة. دعمها لي رفع معنوياتي وساعدني في مواجهة المرض، ليس المرض عيبا بل العيب ان نخفيه، لأن هذا يعني أني لن أتعالج. الكبت يعني قهر الذات، أما الحديث بصراحة عن المشاعر والصعوبات فيؤدي لشعور بالارتياح، مما يساعد في مواجهة المرض. لا تزال أحلى سنين عمري أمامي. زوجي جدا يدعمني، وحده يفهمني عندما أقول إني أشعر بصعوبة. إنه يُشعرني بأني إنسانة مميزة، وأني قادرة، وهذا ما يشجّعني على مواصلة المشوار. أشعر بالسعادة لأني أحارب المرض ولا أستسلم. أزاول مهنتي حسب قدرتي، وهذا يخفف من حدة المرض ويمنع تدهور الحالة. الأمر الأهم في هذا المرض هو الحديث عنه وعن أعراضه باستمرار، لأن أعراضه لا تكون دائما ظاهرة. هناك حاجة للتغلب على عدم الوعي مما قد يساعد في تفهم المريض واحتياجاته، وخاصة النفسية منها. رغم أني أومن بالقدر، إلا أننا بشر ونضعف. فأتساءل – لماذا أنا بالذات؟ ثم أقول لنفسي: تشجّعي وكوني قوية. المشكلة أن لا أحد يفهم أو يشعر مع أحد. لكلٍّ همّه وأعباؤه في هذه الحياة. كل ما أريده هو أن يفهموا ان الوضع بحاجة لمراعاة وحنان، أن يسألوا ولا يتخلوا عني. للأسف ليس هناك وعي في مجتمعنا للمرض، بل ينظرون بشفقة على المريض وكأنه مقبل على الموت. لا شيء يؤلمني أكثر من هذا. عندما أصبت بالمرض في عز شبابي وتعليمي كان رد فعل أقرب الناس إليّ جارحا ومهينا كما لو أني خيّبت آمالهم. أشعروني بضعفي وعجزي، فقررت أن أتحدى الجميع وغيّرت مسار تعليمي ونجحت. عوّضتني زوجتي الإحساس بالدعم وأن هذا ليس آخر المطاف، بل أني قوي والاصابة عابرة. كنت في الخامسة عشرة عندما أصبت بالمرض، شعرت بأن العالم تحطم فوق رأسي. ولكن مع الوقت رأيت أنه مقابل الأبواب الكثيرة التي أغلقت أمامي، قد انفتحت أبواب أخرى. أنا اليوم أتعلم مواضيع غير التي حلمت بها، ووجدت نفسي من جديد” هنا نص البيان.

رسالة مرضى بالتصلب المتعدد لبُكرا: ليس المرض عيبا بل العيب ان نخفيه

رسالة مرضى بالتصلب المتعدد لبُكرا: ليس المرض عيبا بل العيب ان نخفيه

موقع بكرا نشر بـ 24/05/2015 09:18

يصادف يوم الاربعاء القادم 27.5 اليوم العالمي لمكافحة مرض التصلب المتعدد MS وهو مرض يعاني منه حوالي 6000 في اسرائيل من 13% عرب.

مرض التصلّب المتعدد له أعراض مختلفة وتتفاوت حدته بين مريض وآخر. بين أعراضه الرؤية المزدوجة، الشعور بالتعب، فقدان التحكم بالمسالك البولية، الحاجة لاستعمال كرسي عجلات، أو حتى ملازمة السرير. قد تكون من نتائجه فقدان القدرة على العمل وأحيانا العزلة عن المجتمع. الوحدة هي من أصعب الانعكاسات لهذا المرض. للأسف حتى الآن لم يتم التوصل إلى علاج شافٍ للمرض، بل هناك عدة علاجات يمكن أن تخفف وطأته وتعيق تقدّمه.

وبهذه المناسبة ارسل لنا عدد من المصابين بمرض التصلب المتعدد رسالة لموقع بكرا، تحدثوا فيها عن وضعهم مع المرض ونحن ننشرها كما وصلتنا:
“أحب مرضي. أصبحنا أصدقاء. تعلّمت كيف أتقبّله وأعيش معه، وفهمت أني لو لم أفعل لصار الضرر أكبر.

المكوث في البيت صعبٌ علي. الوحدة قاسية وطويلة جدا. رغم أني محاطة بالمساعدة إلا أني أفتقد جدا دعم زوجي لي.

لا أخرج من البيت، إلا اضطرارا. وعندها أتجنب الشرب تماما، بسبب العجز عن السيطرة على المثانة. أشعر بالخجل وأعصابي متوترة، وأواجه صعوبة في ممارسة العلاقة الزوجية.

أحيانا أشعر برغبة في قتل نفسي. ولكني لا أبوح بسري لأحد.

واخر كتب:
جعلني المرض أرى زوجتي. هكذا فجأة، بعد سنوات من الروتين الزوجي اكتشفت كم هي إنسانة رائعة. دعمها لي رفع معنوياتي وساعدني في مواجهة المرض.

ليس المرض عيبا بل العيب ان نخفيه، لأن هذا يعني أني لن أتعالج. الكبت يعني قهر الذات، أما الحديث بصراحة عن المشاعر والصعوبات فيؤدي لشعور بالارتياح، مما يساعد في مواجهة المرض.

ومريضة ثانية كتبت:
لا تزال أحلى سنين عمري أمامي. زوجي جدا يدعمني، وحده يفهمني عندما أقول إني أشعر بصعوبة. إنه يُشعرني بأني إنسانة مميزة، وأني قادرة، وهذا ما يشجّعني على مواصلة المشوار.

أشعر بالسعادة لأني أحارب المرض ولا أستسلم. أزاول مهنتي حسب قدرتي، وهذا يخفف من حدة المرض ويمنع تدهور الحالة.

الأمر الأهم في هذا المرض هو الحديث عنه وعن أعراضه باستمرار، لأن أعراضه لا تكون دائما ظاهرة. هناك حاجة للتغلب على عدم الوعي مما قد يساعد في تفهم المريض واحتياجاته، وخاصة النفسية منها.

لماذا انا بالذات؟
رغم أني أومن بالقدر، إلا أننا بشر ونضعف. فأتساءل – لماذا أنا بالذات؟ ثم أقول لنفسي: تشجّعي وكوني قوية. المشكلة أن لا أحد يفهم أو يشعر مع أحد. لكلٍّ همّه وأعباؤه في هذه الحياة. كل ما أريده هو أن يفهموا ان الوضع بحاجة لمراعاة وحنان، أن يسألوا ولا يتخلوا عني.

عندما أصبت بالمرض في عز شبابي وتعليمي كان رد فعل أقرب الناس إليّ جارحا ومهينا كما لو أني خيّبت آمالهم. أشعروني بضعفي وعجزي، فقررت أن أتحدى الجميع وغيّرت مسار تعليمي ونجحت. عوّضتني زوجتي الإحساس بالدعم وأن هذا ليس آخر المطاف، بل أني قوي والاصابة عابرة.

معرض في الكنيست إحياءً لليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد

معرض في الكنيست إحياءً لليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد

26-05-2015 12:02:11

قد تكون الأغلبية الكبرى منا لا تعرف، ولكن السابع والعشرينمن أيار هو اليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد (MS). التصلب المتعدد هو مرض عضال مزمن، يصيب الجهاز العصبي المركزي، ويعاني منه في البلاد نحو 6000 مريض، 13% منهم تقريبا من العرب.

بهذه المناسبة قررت “الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدّد” إحياء هذا اليوم العالمي بهدف توعية كلا المجتمعين العربي واليهودي لهذا المرض وأعراضه وخلق التعاطف والتفهم مع المرضى. من أهم فعاليات الجمعية إحياءً لهذا اليوم، تنظيم معرض في الكنيست بعنوان “سري الدفين”، يتم فيه استعراض بطاقات كتبَ عليها المرضى من العرب واليهود، دون ذكر أسمائهم، أسرارهم المتعلقة بمشاعرهم إزاء هذا المرض، والتي يعجزون أحيانا عن البوح بها لأقرب الناس إليهم.

بين العبارات المؤثرة المشاركة في المعرض: “الشيء الوحيد الذي لا أزال استطيع التحكم به هو الخيال”؛ “الألم والمعاناة يجعلان مني إنسانا آخر: إنسانا أفضل”؛ “التأمين الوطني يتعامل معنا بشكل مهين، غير إنساني”؛ “بي خوف عظيم من المستقبل الآتي، ماذا سيحدث، إنه ألم عميق ومزعج”؛ “التصلب هو ضيف غير مرغوب به، يأتي دون سابق إنذار”؛ “جعلني المرض أرى زوجتي وأكتشف كم عظيمة هي لدعمها لي”؛ “ليس المرض عيبا بل العيب أن نخفيه”؛ “أخاف أن أخرج من البيت، وإن اضطررت فإني امتنع عن الشرب تماما”؛ “المهم أن يفهم من حولي أن وضعي بحاجة لرعاية وحنان، ألا يتخلوا عني ويتركوني للوحدة القاتلة”.

تقول مديرة الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدد، السيدة جنين ووسبرغ: “العبارات التي كتبها المرضى والتي ستعرض في الكنيست، ستكشف للجمهور من هم الناس من وراء العكازات او كرسي العجلات، فهؤلاء في نظري هم أبطال مميّزون، فرغم أن المرض أحيانا يهزمهم إلا أنهم يستطيعون مرة أخرى ان يقفوا ولو معنويا ليقاوموا من اجل حقهم بالاستمرار في الحياة”.

وتضيف ووسبرغ: “الجمعية التي تأسست في عام 1976 تعمل كل جهدها من أجل توفير الدعم والاستشارة المهنية لهؤلاء المرضى، ليتمكنوا من ممارسة حياة سليمة وغنية قدر الإمكان. الجمعية لا تميز بين مريض وآخر على أساس القومية، الدين، الجنس او أي اختلاف آخر، لأن المرض لا يعترف بهذه الفوارق. تعقد الجمعية لقاءات داعمة مع عاملات اجتماعيات قطريا ومنها في الناصرة والقدس الشرقية، يشارك فيها مرضى من بلدان مختلفة. كما تنظم أياما دراسية مع أفضل المهنيين والخبراء الطبيين. وتنشر الجمعية في موقعها على الانترنت المقالات والكراسات حول آخر تطورات البحث في هذا المجال. كما تنظم النشاطات الترفيهية والرحلات والمخيمات الصيفية لأولاد المرضى. فالجمعية هي بيت ل6000 مريض و20 الفا من أبناء عائلاتهم”.

كما تعقد الجمعية في 2 حزيران (يونيو) مؤتمرا قطريا في قاعة فندق الرنسانس بتل أبيب بمشاركة أعضائها العرب واليهود. ويشتمل اليوم الدراسي على محاضرات طبية، وأخرى تتعلق بالتغذية الصحيحة وحقوق المرضى في مؤسسة التأمين الوطني.

مرض التصلّب المتعدد له أعراض مختلفة وتتفاوت حدته بين مريض وآخر. بين أعراضه الرؤية المزدوجة، الشعور بالتعب، فقدان التحكم بالمسالك البولية، الحاجة لاستعمال كرسي عجلات، أو حتى ملازمة السرير. قد تكون من نتائجه فقدان القدرة على العمل وأحيانا العزلة عن المجتمع. الوحدة هي من أصعب الانعكاسات لهذا المرض. للأسف حتى الآن لم يتم التوصل إلى علاج شافٍ للمرض، بل هناك عدة علاجات يمكن أن تخفف وطأته وتعيق تقدّمه.

لمزيد من التفاصيل، يرجى الاتصال بجنين ووسبرغ، مديرة الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدد: 5377002-03

إحياء اليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد في الكنيست

إحياء اليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد في الكنيست

نشر الأثنين 25/05/2015 09:28, موقع بكرا

قد تكون الأغلبية الكبرى منا لا تعرف، ولكن الثلاثين من أيار هو اليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد (MS). التصلب المتعدد هو مرض عضال مزمن، يصيب الجهاز العصبي المركزي، ويعاني منه في البلاد نحو 6000 مريض، 13% منهم تقريبا من العرب.
بهذه المناسبة قررت “الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدّد” إحياء هذا اليوم العالمي بهدف توعية كلا المجتمعين العربي واليهودي لهذا المرض وأعراضه وخلق التعاطف والتفهم مع المرضى. من أهم فعاليات الجمعية إحياءً لهذا اليوم، تنظيم معرض في الكنيست بعنوان “سري الدفين”، يتم فيه استعراض بطاقات كتبَ عليها المرضى من العرب واليهود، دون ذكر أسمائهم، أسرارهم المتعلقة بمشاعرهم إزاء هذا المرض، والتي يعجزون أحيانا عن البوح بها لأقرب الناس إليهم.
بين العبارات المؤثرة المشاركة في المعرض: “الشيء الوحيد الذي لا أزال استطيع التحكم به هو الخيال”؛ “الألم والمعاناة يجعلان مني إنسانا آخر: إنسانا أفضل”؛ “التأمين الوطني يتعامل معنا بشكل مهين، غير إنساني”؛ “بي خوف عظيم من المستقبل الآتي، ماذا سيحدث، إنه ألم عميق ومزعج”؛ “التصلب هو ضيف غير مرغوب به، يأتي دون سابق إنذار”؛ “جعلني المرض أرى زوجتي وأكتشف كم عظيمة هي لدعمها لي”؛ “ليس المرض عيبا بل العيب أن نخفيه”؛ “أخاف أن أخرج من البيت، وإن اضطررت فإني امتنع عن الشرب تماما”؛ “المهم أن يفهم من حولي أن وضعي بحاجة لرعاية وحنان، ألا يتخلوا عني ويتركوني للوحدة القاتلة”.
جنين ووسبرغ
تقول مديرة الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدد، السيدة جنين ووسبرغ: “العبارات التي كتبها المرضى والتي ستعرض في الكنيست، ستكشف للجمهور من هم الناس من وراء العكازات او كرسي العجلات، فهؤلاء في نظري هم أبطال مميّزون، فرغم أن المرض أحيانا يهزمهم إلا أنهم يستطيعون مرة أخرى ان يقفوا ولو معنويا ليقاوموا من اجل حقهم بالاستمرار في الحياة”.
وتضيف ووسبرغ: “الجمعية التي تأسست في عام 1976 تعمل كل جهدها من أجل توفير الدعم والاستشارة المهنية لهؤلاء المرضى، ليتمكنوا من ممارسة حياة سليمة وغنية قدر الإمكان. الجمعية لا تميز بين مريض وآخر على أساس القومية، الدين، الجنس او أي اختلاف آخر، لأن المرض لا يعترف بهذه الفوارق. تعقد الجمعية لقاءات داعمة مع عاملات اجتماعيات قطريا ومنها في الناصرة والقدس الشرقية، يشارك فيها مرضى من بلدان مختلفة. كما تنظم أياما دراسية مع أفضل المهنيين والخبراء الطبيين. وتنشر الجمعية في موقعها على الانترنت المقالات والكراسات حول آخر تطورات البحث في هذا المجال. كما تنظم النشاطات الترفيهية والرحلات والمخيمات الصيفية لأولاد المرضى. فالجمعية هي بيت ل6000 مريض و20 الفا من أبناء عائلاتهم”.
كما تعقد الجمعية في 2 حزيران (يونيو) مؤتمرا قطريا في قاعة فندق الرنسانس بتل أبيب بمشاركة أعضائها العرب واليهود. ويشتمل اليوم الدراسي على محاضرات طبية، وأخرى تتعلق بالتغذية الصحيحة وحقوق المرضى في مؤسسة التأمين الوطني.
مرض التصلّب المتعدد له أعراض مختلفة وتتفاوت حدته بين مريض وآخر. بين أعراضه الرؤية المزدوجة، الشعور بالتعب، فقدان التحكم بالمسالك البولية، الحاجة لاستعمال كرسي عجلات، أو حتى ملازمة السرير. قد تكون من نتائجه فقدان القدرة على العمل وأحيانا العزلة عن المجتمع. الوحدة هي من أصعب الانعكاسات لهذا المرض. للأسف حتى الآن لم يتم التوصل إلى علاج شافٍ للمرض، بل هناك عدة علاجات يمكن أن تخفف وطأته وتعيق تقدّمه.

المشاكل التي طرحها أعضاء الجمعية – مرضى التصلب المتعدد (تم تدوين هذه المشاكل بلغة المرضى – لم نقم بتنقيح ما تم تدوينه.

المشاكل التي طرحها أعضاء الجمعية – مرضى التصلب المتعدد
(تم تدوين هذه المشاكل بلغة المرضى – لم نقم بتنقيح ما تم تدوينه.

والصحة

•    التنقل والحركة – تعتبر قائمة العاهات التي يتم بحسبها تحديد أحقية شخص للحصول على مخصصات محدودية التنقل، ونسبة هذه المخصصات قائمة مغلقة حيث تستثني هذه القائمة التصلب المتعدد فلا يعتبر أحد هذه العاهات، لذلك ترفض اللجنة الطبية في كثير من الأحيان طلبات مرضى التصلب المتعدد للحصول على هذه المخصصات بدعوى أن حالة مريض التصلب المتعدد غير واردة في هذه القائمة – لا شك أن هذا الرفض غير منطقي، فمرضى التصلب المتعدد يعانون بدون أدنى شك من محدودية في التنقل والحركة.
•    العلاج الطبيعي – يجب أن لا يقتصر على 12 جلسة علاجية بل يجب أن يكون جزء لا يتجزأ من حماية المريض – من الواضح لكل أصحاب العلاقة بالموضوع أن هذه الجلسات العلاجية تحسن حالة المريض، تحول دون تدهورها وتحافظ عليها أيضاً.
•    الحصول على إذن لاستعمال الكانبوس – يتعرض مرضى التصلب المتعدد الذين يصابون بنوبات متكررة لتغيّر وتدهور في حالتهم، إذاً لماذا تضع وزارة الصحة الصعوبات أمام من يطلبون الحصول على إذن لاستعمال الكانبوس الطبي وعلى الجرعات المسموح بها؟
علماً أن المصادقة على استعمال الكانبوس تقتصر على الأشخاص الذين جربوا جميع العلاجات الدوائية ولم يبقى إلا الكانبوس كعلاج وحيد مفيد لهم.
•    إدخال أدوية إلى سلة الأدوية – يجب إدخال أدوية مثل ستيبكس الذي يعتبر بديلاً للمرخوانا.
(بدون السطله وبدون تدخين) إلى سلة الأدوية حيث حان الوقت بعد رفض لجنة سلة الأدوية على مدار 4 سنوات إدخال هذه الأدوية إلى السلة.
•    المستلزمات – يجب المصادقة على مستلزمات ملائمة للمرضى وغير ملائمة لميزانية وزارة الصحة القليلة والتي لا تعكس التكلفة الحقيقية.
–    كراسي عجلات مزودة بمحرك.
–    كراسي استحمام – تدني في نسبة المساهمة بالرغم من تردي الحالة المرضية.
(مثال: لقد فوجئنا عندما شرحوا لنا بأن السبب لتدني نسبة المساهمة بالنسبة للكرسي السابق الذي اشتريناه يعود إلى التدهور الذي طرأ على حالة زوجتي الصحية.
أعتقد بأن هذا المنطق مغلوط ويجب تصحيحه فالحاجة إلى الكرسي لم تتغيّر حتى لو كانت هناك حاجة لمساعدة أخرى من خادمتنا الفلبينية)
•    الفحوصات الطبية – يجب تمكين مرضى التصلب المتعدد من إجراء الفحوصات اللازمة وتلقي العلاج المطلوب فور وصول المرضى إلى عيادة التصلب وإلى معاهد MRI دون الخضوع لإجراءات صناديق المرضى البيروقراطية المتعبة والتي تستغرق وقتاً طويلاً وتخلو من المساواة والنزاهة (ففي صندوق مرضى معين تتم المصادقة على جميع العلاجات بينما يذوق المريض العضو في صندوق مرضى أخر الويل حتى يتسنى له الحصول على مصادقة وقد لا يحصل عليها بتاتاً).
•    سلة الصحة – يجب إدخال الفحوصات التي يطلبها كبار أطباء الأعصاب في عيادات التصلب المتعدد إلى سلة الصحة لكي لا يلزم المرضى الذين يعتاشون على مخصصات زهيدة بتغطية تكلفة الفحوصات من جيوبهم الخاصة.
•    صناديق المرضى – تُصعب المعاملة على المرضى، ترهقهم وتسبب لهم ظلماً لا يوصف حيث ترفض تزويدهم بالأدوية التي دونت في وصفة من قبل كبار أطباء الأعصاب، وكذلك ترفض الطلبات المتعلقة باستمارات التعهد (هتحيبوت) والقائمة تطول وتطول.
صناديق المرضى تحاول بكل الطرق الممكنة التوفير في النفقات ولا تمكن المرضى من الحصول على مختلف العلاجات التي تشملها سلة الصحة.
•    العمل والكسب – إتاحة المجال للعمل والكسب بكرامة دون المساس بمخصصات العجز، وتعديل ما هو علية الحال اليوم حيث تتحول هذه المخصصات بحسب قانون لرون إلى مخصصات تشجيع ويتم تخفيضها مع مرور الوقت.
يحصل العجزة العاملين من جنود جيش الدفاع الإسرائيلي على مخصصات عجز أعلى من تلك التي يحصل عليها الذين لا يعملون وذلك لن جيش الدفاع الإسرائيلي قد تيقن بأن الخروج للعمل يفيد الإنسان ولذلك يتم تشجيع العجزة العاملين، في حين يقوم التأمين الوطني بحجز الحاصلين على مخصصات العجز في البيت.

التأمين الوطني

•    التنقل والحركة – تعتبر قائمة العاهات التي يتم بحسبها تحديد أحقية شخص للحصول على مخصصات محدودية التنقل، ونسبة هذه المخصصات قائمة مغلقة حيث تستثني التصلب المتعدد فلا يعتبر أحد هذه العاهات، لذلك ترفض اللجنة الطبية في كثير من الأحيان طلبات مرضى التصلب المتعدد للحصول على هذه المخصصات بدعوى أن حالة مريض التصلب المتعدد غير واردة في هذه القائمة – لا شك أن هذا الرفض غير منطقي، فمرضى التصلب المتعدد يعانون بدون أدنى شك من محدودية في التنقل والحركة.
•    الخدمات الخاصة– قام التأمين الوطني قبل عدة أشهر بتحديث النظم المتعلقة بالخدمات الخاصة وبتحديث الاختبارات التي يتم بموجبها تحديد أحقية الحصول على مخصصات الخدمات الخاصة حيث أدخل إلى الاختبار المسمى بـ IADL والذي يفحص مدى حاجة الإنسان لمساعدة الآخرين في تدبير المرافق المنزلية. فهذا الاختبار يفحص لأول وهلة قدرة الإنسان على إعداد قائمة مشتريات، تشغيّل أجهزة كهربائية، إدارة أموره أمام السلطات، حيث تم كجزء من هذه الإصلاحات تغيّر طريقة إعطاء النقاط التي تحدد نسبة الأحقية وكذلك تم إلغاء الاختبار الفردي في الحالات الشاذة.
فبحسب الطريقة الجديدة سيتضرر الكثيرين من مرضى التصلب المتعدد وسوف لا يحق لهم الحصول على أحقية بنسبة 105%. وفي هذه الحالة تتضرر الأحقية للحصول على مخصصات التنقل لأنه عندما تم تحديد الأحقية للحصول على مخصصات الخدمات الخاصة بنسبة 50% فقط. يجب على المريض الاختيار بين مخصصات الخدمات الخاصة وبين مخصصات التنقل – في حالة تم تحديد أحقيته للخدمات الخدمات الخاصة بنسبة 105% – لا حاجة للاختيار.
إجمالاً – طريقة منح النقاط الجديدة وإلغاء اختبار “الفرد الشاذ” لا يعكسان الصعوبات التي يعاني منها مرضى التصلب المتعدد بشكل لائق ونزيه. (حتى الإنسان الذي يشرب بواسطة القشة يعتبر قادر على الشرب بمفردة…).
•    الإعفاء من الوقوف في الطابور (الدور) – قامت مؤسسة التأمين الوطني بإصدار بطاقات للعجزة تتضمن إعفاء من الوقوف في الطابور لكن السخافة الكبيرة هي عدم استحقاق مرضى التصلب المتعدد لهذه البطاقات بالرغم من كونهم يعانون من محدودية القدرة على الوقوف لفترة متواصلة ومن عدم الاستقرار والميول للسقوط على الأرض وذلك لأن قائمة الأمراض المخولة للأحقية لا تتضمن مرضهم.
•    التصلب المتعدد لا يعتبر مرضاً معترف به بل هو عبارة عن عرض معين له علاقة بالعجز والتنقل في حين تعتبر أمراضاً أخرى بنداً بحد ذاتها بهذا الخصوص.
•    مخصصات العجز يحصل من يعاني من العجز على مخصصات عجز بواقع 2434 ش.ج وعلاوة بواقع 20% عن ولدين بينما لا يحصل على أي علاوة حال كان للعائلة ثلاثة أولاد أو أكثر.
–    تجدر الإشارة إلى أن أغلب المرضى يضيفون 450 ش.ج بدل أدوية.
–    بدل كنابوس طبي 350 ش.ج شهرياً.
–    92% من المرضى يستعملون حفاضات كلفتها حوالي 500 ش.ج. شهرياً.
•    مخصصات الخدمات الخاصة – الحد الأعلى الذي تصل إليه هذه المخصصات هو 4,735 ش.ج
– يعتبر مرضى التصلب المتعدد كمشغلين للعامل الأجنبي.
يسري على العامل الأجنبي ما يسري على جميع العمال في البلاد حيث يعمل 6 أيام في الأسبوع.
يتكون أجره من 12 يوم إجازة + 9 أيام أعياد+ نقاهة+ خصم لصندوق التقاعد.
وتبلغ تكلفته الشهرية حوالي 6000 كحد أدنى.
– إضافة لذلك، مريض التصلب المتعدد الراقد في سريره ملزم بتشغيل عامل أخر في أيام الأحد بتكلفة إضافية.
•    مخصصات التنقل – مخصصات التنقل مقسمة لقسمين قسم مخصصات للشخص الذي يعاني من عجز ويقود سيارته بنفسه وقسم لشخص غير قادر على القيادة، فعلى سبيل المثال يقود سيارته أحد أفراد العائلة أو العامل الأجنبي.
–    في حالة كان المريض يقود سيارته بنفسه يحظى بإعفاء تام من الضرائب عندما يغيّر سيارته.
–    عندما يستعين المريض بعامل أجنبي أو بأحد أفراد العائلة في قيادة سيارته يجب أن يدفع 25% من قيمة الضرائب عند تغيير السيارة.
–    من الواضع تماماً أن هذا القانون غير منطقي فالإنسان الذي لا يقود سيارته يكون وضعه صعباً للغاية وحتى أنه لا يستطيع تحريك جسمه في بعض الأحيان ويكون مقعد في السرير لذا هو مجبر على الاستعانة بسائق وإلا سيضطر للبقاء في منزله إلى الأبد – القانون يعاقب شخص معاق بشكل كبير جداً.
•    مخصصات العجز/ الشيخوخة عندما يبلغ الشخص سن التقاعد تتحول مخصصات العجز التي يحصل عليها إلى مخصصات شيخوخة.
–    لا يقتصر الأمر على كون مخصصات العجز زهيدة جداً بل يتحول للحصول على مخصصات شيخوخة ويتم حرمانه من مخصصات العجز أو تتحول إلى مخصصات شيخوخة.
–    من يعاني من عجز يتحول عندما يبلغ سن التقاعد إلى عجوز وليس عاجز.
•    رفع الحد الأدنى للأجور – بما أن الحد الأدنى للأجور قد ارتفع فقد ارتفعت أجرة العامل الأجنبي بواقع 350 ش.ج شهرياً أيضاً.
–    وعد التأمين الوطني بتحويل 280 ش.ج منوطة بدرجة العجز إلى المشغلين.
–    ارتفاع الأجر انعكس في راتب شهر أيار 2015 لكن التأمين الوطني لم يمرر الزيادة حتى اليوم.
•    متابعة الجهات المختلفة في التأمين الوطني لمشاكل مرضى التصلب المتعدد
–    يطلب من المرضى الذهاب والإياب دون مراعاة أوضاعهم.
–    التعرض للاهانة أثناء الفحص في اللجان.
–    تنظر اللجان للمرضى وكأنهم منتحلون – ليس ثمة علاج للتصلب المتعدد.
–    يحصل المرضى الذين يستعملون كرسي عجلات على عجز مؤقت – هل وجدت اللجنة علاجاً للشخص الذي يجلس على كرسي عجلات?
–    طرح أسئلة شخصية مهينة، قلة احترام، أسئلة مثل: هل يمكنك فتح الحنفية؟ هل يمكنك الشرب بواسطة القشة؟ هذه الأسئلة أو ما شابهها تحدد قدرة الإنسان على الاهتمام بنفسه وبالتالي تخفض نسبة عجزه.
•    التعليم والعمل بناء برنامج تعليمي واندماج في العمل أو تعليم ملائم للثقافة وظروف المريض.
•    العمل والكسب إتاحة المجال للعمل والكسب بكرامة دون المساس بمخصصات العجز، وتعديل ما هو علية الحال اليوم حيث تتحول هذه المخصصات بحسب قانون لرون إلى مخصصات تشجيع ويتم تخفيضها مع مرور الوقت.
يحصل العجزة العاملين من جنود جيش الدفاع الإسرائيلي على مخصصات عجز أعلى من تلك التي يحصل عليها الذين لا يعملون وذلك لن جيش الدفاع الإسرائيلي قد تيقن بأن الخروج للعمل يفيد الإنسان ولذلك يتم تشجيع العجزة العاملين، في حين يقوم التأمين الوطني بحجز الحاصلين على مخصصات العجز في البيت.

وزارة الرفاه

•    قسم التأهيل التابع لوزارة الرفاه الملزم بتقديم خدمات لجميع الجمهور الهدف الواقع تحت مسؤوليته بما في ذلك مرضى التصلب المتعدد وكذلك تطوير خدمات جديدة لهذه الجماهير. لقد تسلم قسم التأهيل ما يزيد عن 50 رسالة خلال الـ 12 عاماً الأخيرة طلب منه من خلالها التعاون مع جهات في الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد لاستيضاح ما هي الخدمات التي يقدمها لمرضى التصلب المتعدد وكيفية استعانة مرضى التصلب المتعدد بخدماته – لكن لغاية هذا اليوم لم نتمكن من عقد لقاء نظراً لتغاضي قسم التأهيل عن مرضى التصلب المتعدد.
•    صندوق مكتب قسم التأهيل الخاص بمن يعانون من عجز حاد في المجتمع يمنح هذا الصندوق هبات بواقع 1600 ش.ج تدفع حسب النظام التأسيسي للصندوق لمن يعانون من عجز حاد، يعيشون بمفردهم دون أفراد عائلة في المجتمع منذ سن الثالثة وحتى سن التقاعد.
–    أغلب العاملين الاجتماعيين لا يعرفون عن وجود الصندوق لأن قسم التأهيل لم يعلم أي شخص بوجوده.
–    يتم التوقف عن دفع هذا المخصص حال وصل من يعاني من العجز إلى سن التقاعد – فقد أصبح غير وحيد وغير عاجز.
وزارة الإسكان
•    دفع معونة في أجرة الشقة الواقعة في الطابق الأرضي للعجزة الذين يستعينون بووكر وبكرسي عجلات.
•    مساعدة بملائمة الشقة.
•    ثمة الكثيرين من العجزة بوضع صعب لا يحصلون على أفضلية في العلاج، بالرغم من الصعوبات الكثيرة التي يواجهونها.
–    الأشخاص من ذوي الاحتياجات الخاصة الذين يسكنون في بناية مع سلم درجات.
–    وزارة الإسكان ملزمة بزيادة الشقق الأرضية المعروضة لذوي الإعاقات.
–    لا يعقل أن يلزم أصحاب الإعاقات الحادة الناجمة عن أمراض مثل التصلب المتعدد المتوقع تدهور حالات الأمراض المصابون بها بمواجهة قضايا السكن خلال سنوات طوال وأن يبقوا مسجونين في بيوتهم خلال فترة الانتظار.
–    من الأهمية بمكان أن تعيين وزارة الإسكان لجنة لتقوم بسن قانون يخول من يعانون من حالات مرضية مرشحة للتدهور الحصول على شروط سهلة قبل تدهور حالتهم والحصول على سكن ملائم..
•    عملية تعاطي مرضى التصلب المتعدد مع وزارة الإسكان.
–    تمر في بعض الأحيان سنتين حتى خمس سنوات منذ تقديم الطلب حتى المصادقة عليه.
–    وزارة الإسكان ترسل رسالة تمنح من خلالها المستحقين إمكانيتين جميعها غير ملائمة للمستحقين – طابق أول مع سلم درجات، شقة أصغر من اللازم لا تمكن العامل الأجنبي من السكن مع المريض أو أحد أفراد العائلة الذي يسكن مع العاجز.
–    تنهي الأحقية بعد مرور عام دون النظر إلى كون الشقق غير ملائمة لذلك على المريض تقديم طلب جديد والبدء بالعملية من بدايتها.
–    بعد متابعة عشرات الحالات من هذا القبيل اتضح بشكل قطعي أن سندات الأحقية التي ترسل للمستحقين ترسل ليس من منطلق المتابعة والرغبة الحقيقية لحل المشاكل وتوفير سكن ملائم للمستحقين بل كإسقاط واجب لا طال منه.

“تحسين جودة حياة مرضى التصلب المتعدد في إسرائيل ليس بطلب زائد عن الحد”

“تحسين جودة حياة مرضى التصلب المتعدد في إسرائيل ليس بطلب زائد عن الحد”

هذا ما قالته جنين ووسبرغ، المديرة العامة للجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد

بناء على توجه الجمعية، ستعقد لجنة العمل، الرفاه والصحة غداً جلسة خاصة

يعرض في الكنيست في هذه الأيام معرضاً بعنوان “التصلب المتعدد وسري المكنون”: يكشف خلاله 200 مصاب بالمرض عن أسرارهم المكنونة.

ستخصص لجنة العمل، الرفاه والصحة جلستها المزمع انعقادها الساعة العاشرة من صباح يوم الغد لمناقشة موضوع مرضى التصلب المتعدد البالغ عددهم في إسرائيل حوالي 6000 مريضاً، ويعود الفضل في انعقاد هذه الجلسة التي سيحضرها عدد من المرضى وسيتم خلالها مناقشة معاناة هؤلاء المرضى إلى مبادرة الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد. وتقول جنين ووسبرغ، المديرة العامة للجمعية: “طلبنا طرح مجمل المشاكل التي يصادفها المرضى خلال حياتهم اليومية على أعضاء اللجنة، هذه المشاكل التي تسبب لهم الإحساس بأنهم ليس جزءاً من المجتمع، غير مرغوب فيهم وإن صوتهم غير مسموع. يمثل المرضى المشاركون في الجلسة الآلاف من المرضى ويطلبون من المشرع السعي لتحسين مكانتهم، صحتهم وجودة حياتهم في المواضيع الواقعة ضمن مسؤولية وزارة الصحة، الرفاه، الإسكان ومؤسسة التأمين الوطني، مثل تحويل الموارد، الحقوق، الأدوية والعلاجات التي يحتاجها المرضى”.
هذا وستعقد هذه الجلسة كجزء من سلسلة نشاطات تهدف إلى رفع الوعي حول مرضى التصلب المتعدد وحول المرض نفسه أيضاً. من هذا المنطلق يعرض في الكنيست في هذه الأيام بمبادرة من الجمعية معرضاً تحت عنوان “التصلب المتعدد وسري المكنون” حيث سيقوم ضمن هذا المشروع المميّز والملهم ما يزيد عن 200 مريضاً بالكشف عن أسرارهم المكنونة بصراحة تامة لم يسبق لها مثيل من خلال تحدثهم عن وجهات نظرهم، مشاعرهم والقيود التي يفرضها عليهم المرض.
التصلب المتعدد هو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي بالالتهابات مما يضر بقدرته على نقل المعلومات. أن تكون مصاباً بالتصلب المتعدد يعني ذلك أنك ستعاني من جر القدمين أثناء المشي، ازدواجية في الرؤية، فقدان التحكم في مجرى البول، ستضطر لاستعمال ويكر، كرسي عجلات وفي بعض الأحيان ستضطر للرقود في السرير بشكل دائم عاجزا عن الحركة والأداء باستثناء الرأس الذي يعي ما يدور حولك حيث تكون النتيجة المترتبة على هذه الحالة المرضية هي الانفصال عن العمل والمجتمع أيضاً.
جنين ووسبرغ:”لقد اخترنا مد أنظارنا إلى الأشخاص الذين يعيشون في الهامش – هؤلاء الذين يطلق عليهم المرضى أو العجزة. المرضى الذين يصارعون هذا المرض ذات الستة الأف وجه بشكل مثير للإلهام. لذا نطلب من على هذا المنبر الموقر القول بصوت عال:الأبطال المميّزون يطلبون دعمكم”.
حول الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد تقدم الجمعية منذ تأسيسها عام 1976 الدعم والمساندة لحوالي 6000 مريضاً بالتصلب المتعدد و- 30000 من أفراد عائلاتهم الذين يعيشون في إسرائيل. تهدف الجمعية من خلال نشاطاتها إلى تمكين المرضى من العيش حياة طبيعية بكامل متطلباتها بقدر الإمكان، وإلى تشجيعهم على الاستمرار في الأداء والعطاء بالرغم من الصعوبات الكثيرة التي يضعها هذا المرض أمامهم، حيث تعرض الجمعية على المرضى من خلال نشاطاتها وخدماتها التي تقدم باللغة الروسية، العربية والإنجليزية مساعدات مهنية ودعم ومساندة تشمل: مجموعات دعم، خط ساخن، مخيمات صيفية لأولاد المرضى، صندوق قروض، استشارة قانونية، تمثيل المرضى أمام مؤسسات، وغيرها.
موقع الجمعية:
www.mssociety.org.il

نتائج إيجابية للمصابين بالتصلب المتعدد المتقدم الأولي

نتائج إيجابية للمصابين بالتصلب المتعدد المتقدم الأولي
 תוצאות חיוביות עבור מטופלים בטרשת נפוצה מתקדמת ראשונית

19 تشرين الأول 2015
تم خلال ECTRIMS عرض نتائج التجربة الطبية المدمجة الثالثة حول معالجة مرض التصلب المتعدد المتقدم الأولي بأدوية Ocrelizumab.
لغاية اليوم ليس هناك علاجات معتمدة لعلاج التصلب المتعدد المتقدم يمكنها تغيير تقدم المرض، مع ذلك قد تستطيع نتائج المرحلة الثالثة من التجربة الأخيرة تغيير الوضع عما كان عليه.
لقد قامت شركة Genentech التابعة لمجموعة Roche في نهاية شهر أيلول بنشر نتائج تجربة OROTARIO المرجوة التي أجريت على الدواء Ocrelizumab المخصص لمعالجة التصلب المتعدد المتقدم الأولي. هذه التجربة التي أشرف عليها البروفسور خفيار مونتلبن، الرئيس التنفيذي الجديد للطب والعلوم الدولية التابع للاتحاد الدولي التصلب المتعدد MSIF.
هذا وقد تم خلال المؤتمر الأوروبي (ECTRIMS) الذي عقد حول علاج وبحث التصلب المتعدد عرض معطيات أظهر أن Ocrelizumab الذي تمت مقارنته مع الـ Placebo قد خفض خطر تقدم المرض نحو العجز السريري بنسبة 24% كما أنه خفض بعد مرور فترة 120 أسبوعاً الوقت المطلوب لقطع مسافة 7.5 متر مشياً على الأقدام بنسبة 29%, وحجم الأضرار التي تصيب المخ بنسبة 3.4%, وسرعة ضمور المخ بنسبة 17.5%.
مع أن التأثر الذي يمنع تقدم المرض كان ضئيل نسبياً لكن مما لا شك فيه أن هذه التجربة تعتبر التجربة السريرية الأولى التي أظهرت نتائج إيجابية بهذا الحجم الكبير بالنسبة لمرضى التصلب المتعدد المتقدم الأولي.
فعلى حد قول البروفسور الن تومفسون، رئيس الجنة الدولية لتوجيه التعاون العلمي لأبحاث التصلب المتعدد المتقدم. ” تعتبر نتائج التجربة بـ Ocrelizumab على مرضى التصلب المتعدد الأولي مشجعة على البحث عن علاجات ناجعة لعلاج هذا النوع من التصلب المتعدد الذي يسبب العجز” وأضاف ” في الحين الذي يعتبر التأثير على تقدم المرض الذي أعلن عنه ضئيلاً نسبياً تشير المعطيات التي تم جمعها بوضوح إلى أن هذا العلاج ذات فائدة محتملة وهي لا تعتبر مصدراً للأمل فحسب بل تعتبر قفزة كبيرة تشق الطريق أمام تطورات أخرى للوصول إلى علاجات ناجعة لجميع مرضى التصلب المتعدد المتقدم على جميع أنواعه”

 

ندوة باللغة العربية، في عصر النهضة 28.5.14

كيف يؤذي التصلب المتعدد الجهاز العصبي المركزي؟
 יום עיון בשפה הערבית , במלון רנסנס 28.5.14

image004_12מימין לשמאל: ג’נין ווסברג והיבה קסיס, עו”ס

image005_9מימין לשמאל: אנג’לינה מאהלי וג’נין ווסברג

image006_6ד”ר חנא רואשדה

image007_6

image009_5 image011_5אימאן חורי

image012_2 image013_4 image014_4היבה קסיס, עו”ס

image016אנג’לה מאהלי

image015_4

ندوة باللغة العربية، في عصر النهضة 28.5.14

كيف يؤذي التصلب المتعدد الجهاز العصبي المركزي؟
 יום עיון בשפה הערבית , במלון רנסנס 28.5.14

تجمع وتحية
ايمان هواري – لقاء تمكين الذات?- 0508490676 تمكين الذات كنهج حياه لمواجهة ناجعة وناجحة، تمكين الذات بمفهوم تعزيز الذات وتحسين الأداء العاطفي، الشخصي والمهني. تمكين الذات هي اسم شامل لعدة طرق ارشاد، تدريب واستشارة التي تهدف لتحسين قدرة وأداء الفرد، بمفهوم توسيع استقلاليته وتقليص تعلقه بالبيئة وبالأخرين. تمكين الذات تلائم كل شخص المعني بتحسين ادائه واستقلاليته وهي منتشرة بين مجموعات ذات خلفية متشابه ومشتركة. لمجموعات اشخاص الذين يواجهون مرض، تمكين الذات تتركز بتحسين مهارات الأداء، تعزيز القدرات والجوانب الإيجابية، بالإضافة لاستعمال بشتى الاساليب لتهدئة ومواجهة التوترات.
وجبة غداء
“علاج وتجديدات” – د. حنا رواشدة
نائب مدير قسم الأعصاب، مستشفى الكرمل، حيفا ومدير عيادة الأعصاب، المستشفى الإيطالي، الناصرة.
اسئلة واجوبة
محمد دبدوب- ممثل ومعالج بالدراما
اسئلة واجوبة
تحية وتوزع

image004_12מימין לשמאל: ג’נין ווסברג והיבה קסיס, עו”ס

image005_9מימין לשמאל: אנג’לינה מאהלי וג’נין ווסברג

image006_6ד”ר חנא רואשדה

image007_6

image009_5 image011_5אימאן חורי

image012_2 image013_4 image014_4היבה קסיס, עו”ס

image016אנג’לה מאהלי

image015_4

تدل نتائج بحث جديد أن بين %37 من المرضى المُعالجين بدواء “التيسبري” (TYSABRI) هنالك انخفاض بعوارض مرض التصلب المتعدد.

تدل نتائج بحث جديد أن بين %37 من المرضى المُعالجين بدواء “التيسبري” (TYSABRI) هنالك انخفاض بعوارض مرض التصلب المتعدد.

תוצאות מחקר חדש מראה כי בקרב 37% מהמטופלים בתרופת הטיסברי (TYSABRI) ישנה הפחתה בהתבטאות מחלת הטרשת הנפוצה

النتائج التي تمّ نشرها في المجلة الطبية Lancet تقارن ما بين نسبة ظهور المرض كما يتم قياسه من حيث وتيرة النوبات، الفعالية في صورة مسح جهازالـ MRI والإصابة المتراكمة في الأداء الوظائفي، بين المعالجين الذين حصلوا على دواء وهمي (placebo – لا يحتوي مواد فعّالة) وبين المعالجين الذين تمت معالجتهم بدواء “التيسبري”. تتبع البحث فعالية المرض لدى المجموعتين لمدة سنتين.

بين %37 من المعالجين الذين حصلوا على دواء “تيسبري”، لم يُذكر أي ظهور لواحد من المعايير الثلاثة (أي لم يُذكر أي ظهور للنوبات، لم يكن هنالك تدهور في صورة مسح جهاز الـ MRI أو إصابة بالأداء الوظائفي). هذه النتيجة أعلى بـ5 أضعاف نسبةً للنتيجة التي تم الحصول عليها لدى المرضى الذين عولجوا بالدواء الوهمي (placebo). بحسب الأبحاث، المرضى الذين لم يُسجل لديهم أي تدهور بالمعايير الثلاثة هذه بفترة سنتين يعرفون كمرضى “بفترة سبات من المرض”. تبين أيضًا من خلال البحث أن لدى %64 من المرضى المُعالجين بدواء “التيسبري” لم تظهر نوبات أو تدهور بالأداء الوظائفي، ولدى %58 لم تُسجل فعالية في صورة مسح جهاز الـ MRI.

يُشير الباحثون إلى أنه من المحتمل أن فائدة “التيسبري” تزداد مع الوقت، لأن نسبة المرضى الُمعالجين الذين كان لديهم “استراحة من المرض” كانت أعلى بكثير في السنة الثانية مقارنة بالسنة الأولى. يُعالج اليوم في العالم ما يقارب 67،000 مريض بالتصلب المتعدد بدواء “التيسبري”.

أَنطوميا الأمل – جنين ووسبرڠ

أَنطوميا الأمل – جنين ووسبرڠ

האנטומיה של התקווה

ما الذي يجعل بعض الناس قادرين على العيش مع الأمل حتى وإن كانوا يعانون من مرض عضال، فيما يعجز الآخرون عن ذلك؟ هل يستطيع الأمل أن يغير مصير المرض ويساعد المريض في التغلب عليه؟
لقد فتشت عن أجوبة لهذا السؤال في حيوات بعض المرضى الاستثنائيين الذين تعرفت عليهم في غضون الخمس عشرة سنة الماضية. لقد ساروا بي في رحلة اكتشافية تنطلق من النقطة التي لم يكن الأمل فيها قائما، وتسير إلى حيث لم يعد من الممكن فقدانه. هنا تعلمت أن أميّز بين الأمل الحقيقي والأمل الزائف. كانت هناك كذلك حالات أصرّ فيها المرضى على حقهم في أن يعيشوا الأمل رغم المشكّكين الكثيرين. لقد تمسكوا بالأمل حتى عندما لم يستطع آخرون فعل ذلك. إحدى النساء المؤمنات أوضحت لي أنه عندما يضيع الأمل في الجسم، دائما يبقى الأمل في الروح. لقد ساعدني كل من التقيت به في رؤية بُعد آخر من أنطوميا الأمل.
الأمل هو أحد المشاعر الأساسية لدى الإنسان، ولكن عادة ما يصيبنا الإرباك إذا حاولنا تعريف الأمل. ولا يفرّق الكثيرون منا بين الأمل والتفاؤل، الذي يتمثل في القول الشائع “سوف تتحسن الأوضاع”. في حقيقة الأمر، الأمل والتفاؤل أمران مختلفان، فالأمل لا يكبر عندما يقال لنا بأن “علينا أن نفكر بصورة إيجابية”، أو إذا سمعنا تكهّنًا ورديّا جدا. فالأمل، على خلاف التفاؤل، متأصِّل في الواقع البحت. بحثت عن تعريف للأمل، فلم أجد رأيا موحّدا. ومع ذلك، فقد عثرت على تعريف يبدو لي أنه ينسجم مع ما علمتموني:- “الأمل هو إحساس من الارتقاء يختلجنا عندما نرى – بعين الروح – دربًا يقودنا إلى مستقبل أفضل. يعترف الأمل بوجود العقبات الصعبة واحتمال السقوط العميق لدى السير على الدرب. فالأمل الحقيقي لا يقوم على الوهم”…
انطلاقًا من هذه الرؤية الجليّة، يمدّنا الأمل بالشجاعة لمواجهة ظروف حياتنا، وبالقدرة على التغلب عليها. لقد تعرفت على بعض الأشخاص الذين يروا في الأمل، الأمل الحقيقي، عنصرا لا تقل أهميته عن الأدوية التي نًُصحوا بتناولها، أو عن أي إجراء طبّقه الأطباء معهم.
يبحث الأطباء في أحاديث المرضى عن خلفيتهم العائلية وتجربتهم في العمل وسفرهم وعاداتهم وعلاقاتهم، ليهتدوا إلى إشارات تساعدهم في التعرف على الخلفية السريرية وإيجاد الحلول لها. فتاريخ المريض العائلي يفيدهم في التعرف على الجينيّات، التي تنتقل بالوراثة، وتأثيرها في احتمال إصابة الشخص بمشكلة صحية ما. ويكشف مكان العمل معلومات حول احتمال التعرض للعوامل الكيماوية المسرطنة أو للمعادن السامة. أما السفر فمن شأنه أن يعرّض المسافر لتأثير الجراثيم المسبِّبة لأمراض مبهمة منتشرة في المناطق النائية على الكرة الأرضية. ومن شأن بعض العادات، كالتدخين مثلا، أن يثير أمراضا مختلفة. فيما تساعد معرفة طبيعة العلاقات في الكشف عن الأمراض الجنسية كمرض الزّهري ومرض نقص المناعة ومرض السيلان. تقترن عملية إيجاد الحل لحالة معقدة وتشخيص العلاج الأفضل بجهد ذهني مثير للمشاعر. غير أن الخلفية والأحاديث عن حيوات المرضى تتيح لنا الفرصة كذلك في حلّ لغز آخر:

كيف يتمازج الأمل واليأس في معادلة العلاج

ثمة العديد من الأدبيات الشائعة التي تزعم أن المشاعر الإيجابية تؤثر في الجسم سواء في وقت المرض أو العافية. إلا أن جزءا كبيرا من هذه الأدبيات مبهم ويفتقر إلى الأساس العلمي وهو ليس سوى أمنيات نابعة من القلب. تصف هذه الكتب الأمل كعصا سحرية في أسطورة قادرة بقواها الذاتية على مداواة المريض بشكل سحري. ولكن، ولأننا أشخاص واقعيون، لا نستطيع أن نقبل المزاعم الأسطورية عندما يتعلق الأمر بالأمل. بحكم عملي ولقاءاتي مع ناس يعانون من المرض، أجد نفسي كل يوم أرحل في اكتشاف الإحساس الذي يحفّز الأمل، أي عمليًا القدرة على المساهمة في بلوغ الشفاء.

والسؤال الذي يُطرح، هل ثمة للأمل بيولوجيا ملموسة؟ وإلى أين يمكنه أن يصل؟ وما هي حدوده؟

لقد اكتشف الباحثون أن من شأن تغيّر طريقة التفكير تغيير كيمياء الأعصاب. إن بإمكان الإيمان والرجاء، وهما العنصران الأساسيان اللذان يكوّنان الأمل، أن يسدّا الطريق أمام الألم من خلال إطلاق هرمون الإندُرفين الموجود في الدماغ، الذي يشبه في تأثيره مفعول المورفين. بل وللأمل أحيانا تأثير هام على بعض السيرورات الفيزيولوجية الأساسية كالتنفّس والدورة الدموية وحركة الأعضاء.
يمكن القول إن الأمل يلعب في فترة المرض دورًا كالدومينو، أي أن له أثرًا متسلسلا، تزيد فيه كل قطعة من فرص التحسّن. لا شك أن الأمل يحدث فينا تغييرا جوهريا – روحيًّا وجسمانيا.

أن نكون مفعمين بالأمل أمر ممكن حتى في الأيام العصيبة. قد نستمدّ ذلك من الصلاة أو الدّعاء أو الطلب لأن يحلّ أمر غير متوقع يغير وضع المرض. حتى عندما يكون الوضع قاسيا ولا يحتمل، يمكننا أحيانا أن نجد لحظة لنذكّر أنفسنا والآخرين أننا عمليا لا ندري، فقد يأتي التحسّن بشكل أو آخر. وقد يكون الأمل مقرونا بالمحيطين بنا الذين نحب – كيف يحيون ويحبون. وقد يكون الأمل موجَّها لأشكال حيواتنا منذ الآن فصاعدًا، فنحاول أن نجد الوقت للصلاة أو الدعاء أو الطلب لنكسب يوما يكون الألم والتعب فيه أخفّ، أو لأن يقوم إنسان غالٍ علينا بزيارتنا، أو لأن نتمتع بلحظة من السكينة.

ما دمنا أحياء – فهناك أمل.
أبحث كل يوم عن الأمل للناس الذين ألتقي بهم،
ولمن أحب من الناس، ولنفسي أيضا.

إنه بحث دائم لا ينتهي أبدا

وكالة الأدوية الأوروبية: الدواء چيلينيا آمِنٌ

רשות התרופות האירופאית: התרופה גילניה בטוחה
وكالة الأدوية الأوروبية: الدواء چيلينيا آمِنٌ

في أعقاب وفاة مريض بالتصلّب المتعدّد كان قد تناول لأول مرة دواء الچيلينيا، تعلن وكالة الأدوية الأوروبية بأنه لم يُعثَر على صلة مباشرة بين حالة الوفاة هذه وحالات أخرى غيرها من جهة واستعمال الدواء من الجهة الأخرى. مع ذلك، فقد طُلِب من الأطباء متابعة المستعمِلين الجدد لهذا الدواء.
22 نيسان 2012 YNET
الساعة 11:17نُشر في

بشرى لمرضى التصلب المتعدد: أعلنت اللجنة الاستشارية للمنتجات الطبية التابعة لوكالة الأدوية الأوروبية (CHMP) أول أمس (الجمعة) عن انتهائها من فحص سِجِلّ سلامة الدواء چيلينيا المستخدَم لعلاج المرض. وقد خلُصت اللجنة إلى أن سجل سلامة –
فعالية الدواء إيجابي، وإلى أنه لا يمكن الحديث عن وجود علاقة مباشرة بين بعض حالات الوفاة التي بُلِّغ عنها بعد الاستعمال الأولي بالدواء. مع ذلك، فقد وافقت CHMP على تعديل النشرة المعَدّة للأطباء في أوروبا بحيث تشمل تعليمات واضحة للطاقم المعالِج فيما يتعلق بالبدء بتناول الدواء.

تأتي هذه الخلاصة والتعليمات في أعقاب الفحص الذي شُرع فيه في كانون الثاني 2012 بعد ما أعلنته شركة الأدوية نوڤارتيس فارما التي تصنّع الدواء عن حالة وفاة مريض في الولايات المتحدة بعد تناوله الدواء للمرة الأولى، وعن حالات وفاة أخرى تعذّر تفسيرها. تعلن الوكالة الأوروبية في بلاغها بأن غالبية المرضى الذين توفوا كانوا يعانون من مشاكل طبية (قلبية) أخرى، و/أو أنهم كانوا يتلقون أدوية أخرى قد تكون تركت أثرا في حالاتهم. من هنا، لا تستطيع الوكالة الزعم بوجود علاقة بين الحالات المذكورة والعلاج بالچيلينيا.

الدواء چيلينيا أُدرِج هذه السنة في السلة الصحية بإسرائيل، ويُتوقَّع بأن يحسّن جودة حياة المرضى لكونه عقارا يتم تناوله مرة
واحدة في اليوم بلعًا وليس حقنًا. في أعقاب التعليمات الصادرة عن CHMP لدول الاتحاد الأوروبي، قررت سلطة الأدوية الأمريكية (FDA) تعديل نشرة الأطباء في الولايات المتحدة أيضا. تنصح التعليمات بإجراء تخطيط لكهربائية القلب قبل تناول الدواء للمرة الأولى وستَّ ساعات بعد ذلك، إضافة إلى فحص ضغط الدم والنبض كلَّ ساعة على مدى الساعات الست الأولى. يُنصَح بإجراء رصد متواصل لتخطيط كهربائية القلب لمدة الساعات الست الأولى على الأقل. كما يُنصَح بمواصلة الرصد لفترة أطول في حالة حدوث اضطراب بالقلب أو ظهور أعراض جانبية جدية. فضلا عن ذلك، تنصح CHMP بتوخّي بالغ الحذر إذا كان الأمر يتعلّق بمرضى يمكن أن يتعرّضوا لاضطرابات قلبية أثناء استعمالهم للدواء.

التوصيات الجديدة تتعلّق بالمرض الجدد وليس بأولئك الذين يتعالجون بالچيلينيا في الوقت الحاضر. لكن، في حالة التوقّف عن تناول الدواء لفترة طويلة، يجب أخذ التوصيات الجديدة بالحسبان. المرضى مطالَبون بألا يتوقفوا عن العلاج بالچيلينيا من تلقاء نفسهم، وأن يراجعوا الطبيب المعالِج إذا تبادر إلى أذهانهم أي شك بحدوث أعراض جانبية، أو إذا رغبوا بالحصول على المزيد من الإيضاحات.

مستحضر چيلينيا أوصى حتى شباط 2012 ل-36 ألف مريض بالتصلب المتعدد. يُمنَح الدواء تمويلا حكوميا في كلٍّ من دول الاتحاد الأوروبي وأستراليا وكندا، وانضم المعهد البريطاني للتفوق الطبي (NICE) مؤخرا للتوصية بمنح الدواءِ الدعمَ الحكومي. من جانبها، أعلنت الشركة المصنّعة نوڤارتيس بأنها لا تزال ترى في الچيلينيا اختيارا علاجيا مفيدا لمرضى التصلب المتعدد، وحيّت ال- CHMPعلى تقييمها الإيجابي لسلامة وفعالية استعمال الدواء وفقا للتعليمات الصادرة عنها.

خطاب شكر

מכתב תודה מאנג’לה מהלי על היום עיון
ועל הענקתה תעודת הוקרה

اجمل شئ في الحياة وجود أناس قلوبهم مثل اللؤلؤا في الرقة والنقاء وقلوبهم لا تحمل الا الحب احظهم يا رب الى الاخت العزيزه جنيين ووصبرغ وزملائها حفظكم الرب اود ان اكتب لكم عن شكري لكم بما تكرمتم وقدمتوه لي شهادت التقدير هذا شئ لا يوصف امام الشئ اللذي اقدمه لزملائي تلك اليوم تمنيت ان لا ينتهي ونحن بينكم ونشالله يعااد كل عام امين

المحبه والمخلصه لكم
انجلا ماهلى
21/4/2013

الفَمْپيرا – دواء جديد لتحسين سرعة السير – تهانينا على إدراجها في سلة الصحة

מפירה – תרופה חדשה לשיפור מהירות הליכה – ברכות על כניסתה לסל הבריאות
الفَمْپيرا – دواء جديد لتحسين سرعة السير – تهانينا على إدراجها في سلة الصحة

يفيد حوالي 70% من مرضى التصلب المتعدد بحدوث صعوبة في السير. يظهر هذا العرض عادة مع تفاقم المرض، إذ يصبح السير مهمة أصعب ويتطلّب جهدا أكبر.
لا شك في أن صعوبات السير تترك أثرا بالغا في جودة حياة المريض، لا سيما إذا أخذنا بالحسبان أن الكثيرين ممن يعانون من المرض هم في سن ما بعد الثلاثين، وأن نسبة كبيرة منهم تعتبر صعوبة السير أصعب ما تواجهه في مرضها هذا.
تعود صعوبة السير إلى الضرر المتراكم الذي يصيب جهاز الأعصاب الحركي (الهَرَمي) مسبِّبًا تشنّجًا كبيرا في العضلات (شٌناجًا)، فيضعفها، ويُفقِد صاحبها الثبات.
العلاج المعتمَد في الوقت الراهن يتمثّل في الفيزيوتراپيا والعلاج بالأدوية لخفض الشُناج.
الفَمْپيرا (الاسم الجَنيس – فَمْپريدين) دواءٌ حديث، الأول من نوعه، يُستعمَل لتحسين سرعة سير مرضى التصلب المتعدد ويوفّر لهم قدرة تنقّل أفضل.
يلقى الدواء استعمالا واسعا في الولايات المتحدة وقد تمّ التصديق عليه مؤخرا في أوروبا أيضا.
لم تسجَّل الفَمْپيرا بعدُ في إسرائيل (حتى أيلول 2011). لكن مَن يرغب في الحصول عليها بشكل شخصي، يمكنه طلبها من الطبيب المعالِج.
عكفت دراسات عدة على فحص فعالية العلاج بالفَمْپيرا. وتُظهِر نتائج البحوث أن للفَمْپيرا تأثيرا جليًّا في سرعة سير المصابين بالتصلّب المتعدد بمختلف أنواعه (سواء الذين يصابون بالنوبات، أو أولئك الذين وصل المرض بهم إلى حالة مستفحلة) وبغض النظر عن شدة المرض الذي يعانون منه. فقد طرأ تحسّن في سرعة السير (التي تقاس بالثواني) لدى 35%-43% من المرضى الذين عولجوا بالفَمْپيرا. كما وأظهرت الدراسات على المعالَجين بالفَمْپيرا حدوث تحسّن في قوة عضلات القدمين، إضافة إلى التحسّن الكبير جدا الذي طرأ على المؤشرات الذاتية ذات العلاقة بالسير.
الفَمْپيرا هي العلاج الدوائي الأول من نوعه الذي ثبتت فعاليته.
يتم تناول الفَمْپيرا بجرعة من 10 ميلليغرام على شكل قرص مرتين في اليوم. يمكن تناول الدواء مع الطعام أو بدونه، مع ضرورة الحرص على أن تكون المهلة بين الجرعتين 12 ساعة. لا يجوز تناول أكثر من قرصين اثنين في اليوم. العلاج آمن جدا ويتّسم بأعراض جانبية سهلة.
نجمل قائلين: من شأن العلاج بالفَمْپيرا التقليص إلى أبعد الحدود من صعوبة السير التي قد تصيب مرضى التصلب المتعدد، فتخفّف من أعراض صعوبة السير وتمنح المصاب حياة مستقلة ومبدعة أكثر. من ناحية أخرى، يجب التنويه إلى أن العلاج بالفَمْپيرا لا يشكّل بديلا عن العلاج بالمرض ولا يؤثّر في وضعه

بين البكاء والضحك، بين اليأس والأمل

בין בכי לצחוק, בין ייאוש לתקווה
بين البكاء والضحك، بين اليأس والأمل

تتميّز متلازمة البكاء والضحك بنوبات بكاء و/أو ضحك قهرية غير ذات صلة بالواقع أحيانا. قد يصل عدد النوبات إلى عشرات المرات في اليوم الواحد ما يتسبّب بمعاناة شديدة لدى المريض وأفراد عائلته على حدّ سواء.
هذه المتلازمة ظاهرة عصبية لا تُعرَف مسبّباتها، لكنها مألوفة في عدد من الحالات والأمراض العصبية، ويُعتقَد أن حوالي 10% من مرضى التصلب المتعدد يعانون منها.
حتى وقت قريب لم يكن بمقدور الطب توفير علاج بالأدوية لهذه الظاهرة، وقد اعتُمِدت الأدوية المضادة للاكتئاب كعلاج أساسي لها. في الآونة الأخيرة تم التصديق في الولايات المتحدة على دواء جديد يُدعى نيودِكسْطا (Nuedexta) لمعالجة متلازمة البكاء والضحك غير الإراديَين والتقليل من عدد نوباتهما.
النيودكسطا هو الدواء الفمي الأول الذي تم تطويره خصيصًا لعلاج نوبات الضحك والبكاء القهري.
دلّت البحوث التي فحصت الدواء على نجاحه في خفض نوبات البكاء و/أو الضحك القهريين بحوالي 50% مقارنة بالدواء الوهمي. النيودكسطا دواء فمي يُعطى للمريض بوصفة طبية لا غير. يجري العلاج بتناول حبّتين من الدواء كل يوم.
تجدر الإشارة إلى أن الأعراض الجانبية للنيودكسطا خفيفة وهي تشمل في المقام الأول: الإسهال والدوخة والسّعال.
لم يجرِ بعدُ تسجيل النيودكسطا في إسرائيل، وتسعى الجمعية إلى أن يُدرَج الدواء في السلة الصحية. أما في الوقت الراهن، فبالإمكان الحصول على الدواء (29 غ.) بالتوجّه إلى الطبيب المعالِج.

قرص ‘چيلينيا’ علاجٌ فارقٌ للتصلّب المتعدّد، ذو فعالية وسلامة لأجل طويل، وفقا لمعطيات جديدة لدراسة سريرية واسعة

גלולת ‘גילניה’ טיפול פורץ דרך לטרשת נפוצה, מדגימה יעילות ובטיחות לטווח ארוך, זאת על פי נתונים חדשים של מחקר קליני רחב
قرص ‘چيلينيا’ علاجٌ فارقٌ للتصلّب المتعدّد، ذو فعالية وسلامة لأجل طويل، وفقا لمعطيات جديدة لدراسة سريرية واسعة

• تبيّن بيانات الدراسة حدوث انخفاض متواصل في الظواهر المتكررة المصاحبة التصلّب المتعدّد وفي معدّل فقدان حجم الدماغ في أوساط المرضى المعالَجين على نحو مستمر بالچيلينيا حتى أربع سنوات ونصف.
• سُجِّل الانخفاض في الظواهر المتكررة للتصلّب المتعدّد وفي مستويات ال- MRIفي أوساط المرضى الذين تناولوا الچيلينيا أثناء الدراسة.
• تؤكّد نتائج الدراسة بأن تناول الچيلينيا بالفم مرة باليوم هو أمر محتمَل وذو سِجِل سلامة ثابت يتلاءم والدراسات المركزية التي أجريت سابقا.

المعطيات الجديدة الصادرة عن دراسة طويلة للعلاج بالچيلينيا (الفونچيليمود) – الدواء الفمي الوحيد الذي أُقرّ لعلاج مَن يعاني مِن ظواهر متكررة للتصلّب المتعدّد – تكشف عن فعالية متواصلة وعن سِجِل سلامة ثابت حتى أربع سنوات ونصف السنة من العلاج المتواصل. تأتي هذه النتائج في أعقاب توسيع المرحلة الثالثة للبحث TRANSFORMS الذي أظهر تحسّنا في حالة المرضى المعالَجين بالچيلينيا. وقد نُشرت هذه النتائج في المؤتمر السنوي الذي تعقده المنظمة الأوروبية للأمراض العصبية (ENS).

في هذا الصدد، يقول تيم رايط، مدير التطوير الشامل في نوڤارتيس فارما “تعزّز هذه البيانات أكثر من ذي قبل قناعتنا بفعالية الچيلينيا على المدى الطويل وبسِجِل سلامة استعمالها. لقد بيّنت الدراسة أن مرضى التصلّب المتعدّد المعالَجين على نحو متواصل بالچيلينيا لمدة لغاية أربع سنوات ونصف السنة أظهروا لفترة طويلة مستويات منخفضة من النشاط السريري والنشاط الذي ينعكس بال-MRI”. ويضيف رايط: “زد على ذلك، أظهر المرضى المعالَجون بالچيلينيا انخفاضًا في الحالات التي يتكرّر فيها المرض وتحسنًا في مؤشرات ال-MRI في الدراسة الموسَّعة مقارنةً بالدراسة الأساسية الأصلية”.

لقد أظهرت الچيلينيا في الدراسة الأساسية فعالية عالية، وقلّصت معدلات النوبات السنوية (ARR) بنسبة 52% بالسنة. أما في الدراسة الموسعة، فقد تبيّن أن معدل الظواهر المتكررة المنخفض هذا بقي على حاله في أوساط المرضى الذين تلقوا علاجا متواصلا بالچيلينيا لمدة حتى أربع سنوات ونصف السنة. إلى ذلك، أظهرت بيانات الدراسة الموسعة أن المرضى الذين عولجوا على نحو متواصل بالچيلينيا حافظوا طيلة فترة الدراسة على معدل منخفض في الضمور الدماغي الذي يقاس بطريق تقييم فقدان حجم الدماغ، الأمر الذي يدل على عجز طويل الأجل.

علاوة على ذلك، أظهرت بيانات الدراسة الموسعة التي استمرت أربع سنوات ونصف السنة أن العلاج طويل الأجل بالچيلينيا هو أمر محتمَل وذو سِجِل سلامة ثابت يتلاءم والدراسات المركزية التي أجريت سابقا. تبيّن الدراسات السابقة، ومن بينها الدراسة الأساسية، أن الأعراض الجانبية الأكثر شيوعًا هي الزكام والصداع والتلوّث في مجاري التنفّس. في المقابل، لم يكشف العلاج بالچيلينيا أية شكوك غير متوقَّعة أو جديدة في مجال السلامة. صحيح أن بداية العلاج شهدت بعض حالات النبض البطيء، لكن هذه كانت عابرة ولم تُبقي أعراضا جانبية وتمّ حلّها دون علاج. أما الحالات القلبية فقد ظهرت على نحو متشابه بين كافة المعالَجين بمختلف أشكال العلاج التي تلقونها.

المرضى الذين عولجوا بالچيلينيا في المرحلة الموسَّعة – دون الارتكاز إلى العلاج الأصلي في الدراسة الرئيسية – أظهروا معدلا مشابها لذلك الذي أظهره مرضى دون نشاط للمرض، وفقا لبيانات ال-MRI. تجدر الإشارة إلى عدم ظهور فروق هامة، طيلة فترة الدراسة، فيما يتعلّق بتطوّر العجز بين المجموعة التي تلقت الدواء على نحو متواصل وتلك التي تم استبدال المشاركين فيها.

“توفّر بيانات الدراسة الموسعة فهمًا أكثر عمقًا لسِجِل فعالية وسلامة الفونچيليمود”، يقول د. إكسڤيير مونطبلين، مدير مركز كتالونيا للتصلّب المتعدّد في قسم طب الأعصاب السريرية التابع لمستشفى دال دِهِبرون في برشلونة بإسبانيا. “تؤكّد النتائج، التي تتّسق ونتائج دراسات المرحلة الثالثة الأساسية، أن الفونچيليمود دواء فعّال لا سيما في حالة الظواهر المتكررة للتصلّب المتعدّد، وحيث أنه العلاج الفمي المتوفّر الأول لمرض التصلّب المتعدّد، فإنه يظل خيارًا علاجيًا ذا فائدة كبرى للمرضى الملائمين”.

أُجريَت ال-TRANSFORMS كالمرحلة الثالثة من دراسة مزدوجة التعمية اشترك فيه 1292 مريضا بالتصلّب المتعدّد لمدة عام واحد بهدف فحص فعالية الچيلينيا وسلامتها. بعد انتهاء الدراسة الأساسية التي استمرت 12 شهرا، فُتِح المجال لبعض المرضى الملائمين للاشتراك في الدراسة الموسعة التي استمرت ثلاث سنوات ونصف السنة، على نحو واصل فيه المرضى الذين تلقوا الچيلينيا عبر الفم في المرحلة السابقة تلقّيهم الدواء.

تجدر الإشارة إلى أن 36 ألف مريض تلقوا علاجا بالفونچيليمود حتى شباط 2012، بعضهم لمدة سبع سنوات، وثمّة اليوم حوالي 34 ألف سنة من المعلومات عن المرضى. عن الچيلينيا

الچيلينيا دواء تنتجه شركة نوڤارتيس فارما. إنه تركيبة من نوع جديد يسمى sphingosine 1-phosphate receptor (S1PR). لقد أظهر الدواء فعالية عالية، ونجح في تحقيق انخفاض نسبي مقامه 52% بمعدل النوبات السنوية (الهدف الرئيسي) وانخفاض نسبي مقامه 40% من معدل الضمور الدماغي (الهدف الفرعي) خلال عام واحد من التجربة المركزية في أوساط مرضى مصابين بالتصلّب المتعدّد المتكرر. إلى ذلك، أظهرت چيلينيا مؤخرا، ضمن تحليل فرعي، انخفاضا نسبيا مقامه 61% من معدل النوبات السنوية.

الچيلينيا علاج فمي يومي ذو فعالية عالية جدا. أظهرت التجارب السريرية أن المرضى تناولوا العلاج بقدرةِ تحمّلٍ أكبر وضمن سجل سلامة مقبول. أُخضعت الچيلينيا لتجربة طويلة الأجل لدراسة سجل فعاليتها وسلامتها شارك فيها حوالي 36 ألف مريض تلقوا الدواء. أظهرت التجارب السريرية أن غالبية الأعراض الجانبية من استعمال الچيلينيا هي الصداع وارتفاع أنزيمات الكبد والإنفلونزا والإسهال وأوجاع الظهر والسعال. كما وظهرت نتيجةَ تناول الچيلينيا أعراض جانبية كالانخفاض العابر، عادةً بدون علامات، لخفقات القلب، والعقدة الأذينية البطينية في بداية العلاج، والارتفاع الطفيف في ضغط الدم، والوذمة البقعية، والانسداد الرئوي القصبي.

أما حالات التلوّث، بما في ذلك حالات التلوث البالغة، فقد كان معدلها متشابها في أوساط المجموعات المعالَجة. في المقابل، شهدت بعض الحالات ارتفاعا طفيفا في تلوث مجاري التنفس (لا سيما التهاب القصبات) في أوساط المرضى الذين عولجوا بالچيلينيا. عدد حالات الأورام السرطانية التي بُلِّغ عنها في فترة تطبيق التجربة السريرية كان طفيفا، وسُجِّلَت معدّلات متشابهة لدى المجموعة التي عولجت بالچيلينيا ومجموعة التجربة.

تعلن شركة طيڤَع عن ظهور نتائج إيجابية في البحث الذي أُجري على المرحلة الثالثة من تجربة چالا لتقييم استخدام جرعة جديدة من الأسيتـات چلاتيـراميـر (كوپاكسون) التي تعطى ثلاث مرات في الأسبوع لمرضى التصلب المتعدد الانتكاسي المتردّد

טבע מודיעה על תוצאות חיוביות מניסוי GALA שלב 3 להערכת מינון חדש לגלטירמר אצטט הניתן שלוש פעמים בשבוע עבור טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית
تعلن شركة طيڤَع عن ظهور نتائج إيجابية في البحث الذي أُجري على المرحلة الثالثة من تجربة چالا لتقييم استخدام جرعة جديدة من الأسيتـات چلاتيـراميـر (كوپاكسون) التي تعطى ثلاث مرات في الأسبوع لمرضى التصلب المتعدد الانتكاسي المتردّد

بحث چالا لتقييم أسيتات چلاتيرامير بجرعة 40 mg/1 ml التي تُحقَن ثلاث مرات في الأسبوع خلُص إلى أن أسيتات چلاتيرامير، مقارنةً بالدواء الوهمي، يُحدِث تراجعا كبيرا في معدّل الانتكاس السنوي يصل إلى 34.4%.
القدس، إسرائيل، 14 حزيران 2012 – أعلنت اليوم طيڤع لصناعة الأدوية محدودة الضمان عن ظهور نتائج إيجابية في المرحلة الثالثة من التجربة السريرية چالا (Glatiramer Acetate Low-Frequency Administration) التي أُجريت لتقييم فعالية وأمان ومسموحية حقنة 40 mg/1 ml من أسيتات چلاتيرامير التي تعطى ثلاث مرات أسبوعيا، مقارنةً بالدواء الوهمي، لمرضى التصلب المتعدد الانتكاسي المتردّد. وقد أظهر البحث أن أسيتات چلاتيرامير بجرعة 40 mg/1 ml يُحدِث تراجعا بالغا في نشاط المرض، دون أن يُلحِق الأذى بالسلامة والمسموحية.
أُجريت الدراسة لمدة عام وكانت عشوائية، مزدوجة التعمية، ومضبوطة بالدواء الوهمي، وقد ضمّت ما يزيد عن 1400 مريض في 155 موقعا بالعالم. فأظهرت النتائج في نهاية الدراسة أن أسيتات چلاتيرامير بحقنة 40 mg/1 ml تخفض بصورة ملموسة التصلب المتعدد الانتكاسي المتردد بمعدل 34.4% مقارنةً بمفعول العلاج الوهمي (p<0.0001). يشير التحليل الأولي الذي أُجري على البيانات إلى تحقيق الأهداف السريرية الثانوية، باستثناء خفض الضمور الدماغي. في أعقاب التجربة بالمرحلة المضبوطة بالعلاج الوهمي والتي استمرت 12 شهرا، سوف يصار إلى توسيع الدراسة وإجراء تجربة متابِعة مكشوفة العلاج.
“إننا سعداء إزاء نتائج الدراسة لما تُظهره من قدرة أسيتات چلاتيرامير بحقنة 40 mg/1 ml على منح المرضى حلا علاجيا فعالا وآمنا بدواء COPAXONE® وبجرعة مريحة أكثر” يقول سيرﭼيي ستانكوﭬيتش، كبير نواب رئيس الدراسة السريرية من وحدة Global Branded R&D التابعة لطيڤع لصناعة الأدوية محدودة الضمان. وأضاف “سوف نركّز على مواصلة الدراسة وعلى تطوير المنتجات بهدف تحسين العلاج المقدَّم لمرضى التصلب المتعدد.
لا يزال تحليل دراسة چالا مستمرا، وسوف يتم عرض تفاصيل النتائج على المجتمع العلمي في المستقبل القريب. وفي هذا الصدد، تخطط طيڤع للعمل بالتعاون مع سلطات الصحة لتحديد الخطوات القادمة.
تجدر الإشارة إلى أن أكثر الأحداث العكسية التي أُفيد عنها في الدراسة كانت: تفاعل موضع الحقن، والصداع، والتهاب الأنف والحلق، علمًا بأن وتيرة هذه الأحداث كانت بالمجمل متناسبة مع تلك التي أظهرها العلاج بالدواء الوهمي.
عن الدراسة
المرحلة الثالثة من التجربة متعددة القوميات التي أُجريت على أسيتات چلاتيرامير المستخدَم بوتيرة منخفضة (چالا) تم التخطيط لها لفحص أمان وفعالية ومسموحية أسيتات چلاتيرامير بحقنة 40 mg/1 ml التي تعطى ثلاث مرات في الأسبوع بالمقارنة مع نتائج العلاج بالدواء الوهمي. وقد اعتمدت التجربة النظام العشوائي، مزدوج التعمية، والمضبوط بالدواء الوهمي وأجريت على مرضى التصلب المتعدد الانتكاسي المتردد. الجرعة التي أُدرجت في التجربة بلغت 40 mg/1 ml وهي تتجاوز جرعة ال- COPAXONE® (حقنة أسيتات چلاتيرامير) التي تحتوي على 20 mg/1 ml المسوَّقة في الوقت الحاضر. يكمن هدف التجربة الأساسي في رصد العدد الإجمالي للانتكاسات في فترة ال-12 شهرا من مرحلة التجربة مع العلاج الوهمي.
عن COPAXONE®
يوصى الكوپاكسون (حقنة أسيتات چلاتيرامير) لخفض وتيرة الانتكاسات لدى مرضى التصلب المتعدد الانتكاسي المتردد، بما في ذلك المرضى الذين أصيبوا بالمرحلة السريرية الأولى وأظهرت فحوص ال-MRI إصابتهم بالتصلب المتعدد. الأعراض الأكثر شيوعا عند استعمال الكوپاكسون هي : الاحمرار، والألم، والانتفاخ، والحكّ، والتخثّر في موضع الحقن، والطفح الجلدي، وضيق التنفس، والألم في الصدر. يمكن الاطلاع على تفاصيل إضافية على الرابط: http://www.sharedsolutions.com/redirect/PrescribingImformation.pdf. حتى اللحظة، حصل COPAXONE® على تصديق ما يربو عن 50 دولة من مختلف أنحاء العالم، ومنها: الولايات المتحدة، وروسيا، وكندا، والمكسيك، وأستراليا، وإسرائيل، وكافة الدول الأوروبية.

التحسُّن في العجز البدني كمؤشّر لنجاح العلاج بالتّيسابري

שיפור במוגבלות הפיסית כמדד להצלחת הטיפול בטיסברי
التحسُّن في العجز البدني كمؤشّر لنجاح العلاج بالتّيسابري

يضرّ التصلب المتعدد بالقدرة البدنية للمصابين بالمرض. ومع مرور الزمن يتفاقم الوضع ويصبح الأمر شأنا يجب إيلاؤه اهتماما بالغا ومعالجته في إطار التصدّي للمرض.

لقد قطعت البحوث خطوات متقدمة في إيجاد الحلول المختلفة للتصلب المتعدد، وصار بالإمكان اليوم التعامل بنجاح مع استفحال العجز البدني الذي يميّز المرض. نشرت مجلة Multiple Sclerosis Journal في آذار 2011 دراسة جديدة بيّنت للمرة الأولى أن مرضى التصلب المتعدد الناكس المتراجع (Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis) بقوا بحالة مستتبة أو ربما طرأ تحسّن في وضعهم من حيث العجز البدني بفضل معالجتهم بالتيسابري لمدة عامين لا غير.

استندت البيانات التي جمعتها الدراسة على مجموعة مكوّنة من ألف مريض شاركوا في بحث فحص فعالية التيسابري مقابل استخدام الدواء الوهمي (پْلاسِبو). رصد البحث مدى تأثّر مؤشّر EDSS (وهو سلّم يجري الاستعانة به لتقييم العجز البدني) في فترة عامين من العلاج بالتيسابري. بيّنت النتائج حدوث تحسّن متواصل (لأكثر من 12 أسبوعا) في العجز البدني لدى 29% من المعالَجين بالتيسابري، وفقا لمؤشر EDSS. كما وأظهرت الدراسة أن تناول التيسابري لمدة عامين قد زاد من فرص التحسّن في العجز البدني بمعدل 69%. علاوة على ذلك، أبدى 56% من المرضى

نزعة استتباب في حالتهم ضمن سلّم EDSS.
تبيّن نتائج الدراسة كذلك أن التحسّن المتواصل وفقا لمؤشر EDSS اقترن بشكل مباشر بتحسّن جودة حياة المعالَجين. يُعتبَر التيسابري العلاج الأول الذي بيّنت نتائجه انخفاضا في سلّم EDSS لفترة متواصلة، ما يدلّل على حدوث تحسّن، بل وعلى حدوث تراجع في أعراض المرض. وقد يعود الأمر إلى الانخفاض الكبير الذي

طرأ على وتيرة النوبات بين فئة التيسابري.
تجدر الإشارة إلى أن كافة البحوث التي أجريت حتى اللحظة على مختلف العلاجات القائمة، لم تُظهِر مستوى مشابها من التحسّن كالذي كشفت عنه الدراسة المذكورة أعلاه، والذي ذهب، كما سبق وذُكِر، إلى حدّ اختفاء الأعراض السريرية للمرض.

يُعطى التيسابري بتوصية من طبيب الأمراض العصبية في عيادة التصلب المتعدد ووفقا لتعليمات سلة الأدوية. يمكنكم التوجّه لطبيبكم المعالِج للاستزادة عن الموضوع.

برنامج الأستجمام والترفيه – الجمعية الأسرائيلية “للتصلب المتعدد” -27/10/13 – 30/10/13 – برعاية شركة تيبع

תוכנית הנופש – האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר)
30/10/13 – 27/10/13

برنامج الأستجمام والترفيه – الجمعية الأسرائيلية “للتصلب المتعدد”
-27
/10/13 – 30/10/13 – برعاية شركة تيبع

תוכנית הנופש – برنامج الأستجمام والترفيه

 

الواقع في 28-11-2012

الواقع في 28-11-2012

لمن يهمه الامر

كلمة شكر ووفاء اهديها الى جنين ووسبرغ المحترمة اهديها الى كل من أحبه هذه المجموعة اللذيين هم بحاجة للترفيه عن نفسهم تحية وفاء وشكر الى كل من اتحفنا فالموسيقه ولم انسي زيارة طبيب الاعصاب الدكتور حنا رواجده الذي هداء من اعصابنا على ما نشعر به من الام وتعب اعصاب ولم ننسى كل من كان يقدم الطعام بيد سخيه وايضا الاخ موظف التامين اللذي اعلمنا بمعلوماته واخيرا وليس اخرا ان نلتقي السنه المقبله والجميع اي تمام الصحه والعافيه

المحبه للجميع انجلا ماهلي
الى اللقاء

تِكْفيديرا – كان الانتظار مجديًا!

تِكْفيديرا – كان الانتظار مجديًا!
טקפידרה – היה שווה לחכות!

بشرى سارة لمرضى التصلّب المتعدّد: صدّقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) في آذار هذه السنة على الدواء الفمي الجديد تِكْفيديرا (Tecfidera) المخصَّص لمرضى التصلب المتعدد. بخلاف الأدوية المتوفّرة في السوق للمرض المذكور التي يتم تناولها بالحقن، التِكْفيديرا علاج فمي يتم تناوله بالبلع.

علاوة على ذلك، ثبُت أن التِكْفيديرا ذات فعالية عالية في خفض مفعول التصلّب، وأنها تشكّل انعطافة جديّة في علاج المرض.

تجدر الإشارة إلى أن التصديق على الدواء تمّ في أعقاب بحثين سريرَين كبيرين ضمّا أكثر من 2400 مصاب بالتصلب المتعدّد من النوع التشنّجي. وقد قارن أحد البحثين بين مجموعتين من المرضى تلقّوا وجبات مختلفة من التِكْفيديرا ومجموعة أخرى تلقّى المشاركون فيها علاجا وهميًّا، فيما قارن البحث الثاني بين مجموعتين تلقّى المشاركون فيهما التِكْفيديرا ومجموعة أخرى تلقّى أعضاؤها دواء وهميًّا ومجموعة إضافية عولِج المشاركون فيها بالكُپَكْسون. تمخّض البحثان عن نتائج مثيرة للغاية بين المجموعة التي تناولت التِكْفيديرا، إذ أظهر البحث الأول أن بين مرضى المجموعتين الذين عولجوا بالتِكْفيديرا انخفضت النوبات بنسبة تزيد عن 50% مقارنةً بالمجموعة التي تلقّت الدواء الوهمي. وأظهر البحث الثاني نتائج مشابهة، ففي حين خفّض الكُپَكْسون النوبات بنسبة 29%، خفّضتها التِكْفيديرا بأكثر من 50%. إلى ذلك، أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي (MRI) تحسّنًا في النتائج بين المعالَجبين بالتِكْفيديرا مقارنة بالمعالَجين بالدواء الوهمي: انخفاضا تراوح بين 60 و-80 بالمئة في عدد الإصابات ومفعولها.

يجدر التنويه إلى أن استعمال التِكْفيديرا آمن، فضلا عن عدم إظهار البحثين المذكورين أعلاه معدّلا عاليا من الالتهابات أو الأورام الخبيثة التي يُخشى منها عادة لدى تلقّي علاج يؤثّر في جهاز المناعة. أما الأعراض الجانبية الأساسية التي أظهرها الدواء فتتمثّل في الشعور بالسخونة، وباحمرار في الجلد، وبآلام في البطن، علمًا أن هذه الأعراض انخفضت إلى حد أدنى بعد مرور شهرين على بدء العلاج.

السّير على الفَمپيرا

السّير على الفَمپيرا
ללכת על פמפירה

العديد من مرضى التصلّب المتعدّد يمارس حياته على نحو شبه اعتيادي ودون صعوبات خاصة. مع ذلك، قد تظهر بعض العقبات في السير مع تقدّم المرض، فيصبح أكثر صعوبة ويتطلّب جهدا أكبر. سبب الضرر الذي يلحق بالسير يعود إلى تراكم خلل يصيب الجهاز العصبي الحركي، ما يتسبّب بحدوث توتّر شديد بالعضلات (تشنّج) وبإضعاف العضلات وفقدان التوازن. تعالّج هذه الحالة في الوقت الراهن بواسطة العلاج الطبيعي (الفيزيوتراپيا)، إضافة إلى دواء يدعى فَمپيرا (فمپريدين) تضمّه سلّة الصحة.

الفَمپيرا، ما هي؟

الفَمپيرا دواء يوصى به لتحسين سرعة سير مرضى التصلّب المتعدّد.

يقوم الدواء على سدّ قنوات الپوتاسيوم الموجودة داخل الخلايا العصبية التي تشغّل العضلات، ما يرفع على نحو اصطناعي طاقة عمل العصب المصاب، ويحسّن التوصيل العصبي لخلايا العضلة، فتتحسّن عملية السير. أثبتت الدراسات العلاجية فعالية الفَمپيرا، وقد ضمّت عددا كبيرا من مرضى التصلّب المتعدّد (سواء التشنّجي أو المتقدّم)، وأظهرت تحسّنا كبيرا في سرعة السير لدى نسبة تتراوح بين 35 و43% من المرضى الذين عولجوا بالفَمپيرا، إضافة إلى التحسّن في قوة عضلات القدمين. علاوة على ذلك فقد أفاد هؤلاء المرضى عن حدوث تحسّن كبير في عملية سيرهم خصوصا وفي جودة حياتهم عموما. تجدر الإشارة إلى أن الفَمپيرا هو الدواء الأول والوحيد المخصَّص لتحسين سير مرضى التصلّب المتعدّد. وهو يتّسم بمواصفات أمان جيدة، فيما كانت الأعراض الجانبية التي أظهرها ذات درجة شدّة منخفضة.

مع ذلك، يجب التنويه إلى أن الدواء لا يؤثّر في مجريات المرض وهو لا يشكّل بديلا للعلاج الخاص اللازم لمكافحة المرض.

جديد في الصيدليات – محْقَن آلي للأڤونِكس

جديد في الصيدليات – محْقَن آلي للأڤونِكس
חדש על המדף-מזרק אוטומטי לאבונקס

يبدأ في تموز 2013 تسويق المحقن الآلي الجديد للأڤونِكس (إنترفِرون b1a) الذي يُستعمل مرة في الأسبوع لعلاج التصلّب المتعدّد من النوع الناكس المتراجع. إنه محقن حديث وسهل الاستعمال، يُستعمَل ذاتيًا لحقن الدواء في العضلة (IM)، وهو يستبدل المحقن الذي كان يستعمَل حتى اللحظة. يشكّل المحقن الآلي انعطافة تكنولوجية وبشرى سارة لمرضى التصلّب المتعدّد، الذين صار بإمكانهم أن يحقنوا أنفسهم بقواهم الذاتية مرة في الأسبوع وبكل سهولة، ما يحسّن إلى حد كبير جودة حياتهم. للمحقن الجديد ميزات عدة، من أبرزها صغر حجم إبرته ودقّتها قياسًا بالإبرة التي تستعمَل عادة لحقن العضلة، الأمر الذي يجمع بين ميزات الحقن في العضلة وتخفيف الشعور بالألم أثناء عملية الحقن. الدراسة فازه 3 التي أُجريت على استعمال المحقن المذكور أظهرت أن المرضى يفضّلون إلى حد كبير (9 من أصل 10) استخدام المحقن الآلي (الجديد) مقارنةً بالشكل السابق للأڤونِكس. تجدر الإشارة إلى أن الميزات الجديدة تنضم إلى ما عُرف عن الأڤونِكس منذ نيّفٍ و-15 عاما من فعالية وسلامة الاستعمال. كل من يرغب في تلقّي العلاج بالأڤونِكس سوف يتلقّى توجيها من ممرضة تابعة للشركة. ترافق الممرضةُ المعالَجَ طيلة فترة الإرشاد الأولى، بل وبعد ذلك أيضا، إلى حين يكون بمقدوره تلقي العلاج بقواه الذاتية بواسطة المحقن الآلي.

إجمال

يمزج الأڤونِكس بين الفعالية العلاجية طويلة الأجل المثبَتة، ومواصفات السلامة العالية، وسهولة الاستعمال القصوى المتمثّلة في الحقن مرة في الأسبوع بمحقن آلي. توفّر الميزات المذكورة خيارا علاجيا مفضَّلا لعدد كبير من مرضى التصلّب المتعدّد في العالم وفي بلادنا أيضا.

السرّ والمصارحة في الأسرة

السرّ والمصارحة في الأسرة
סוד ושיח במשפחה – טלי ארד שטייניץ
طالي إيرِد-شْطايْنيتْس

ماجستير في علم النفس، مرشدة مجموعات دعم للأهل،
مستشارة ومدرّبة في مجال الاتصال والعلاقات داخل الأسرة

يجمع المهنيون بمختلف اتجاهاتهم، أنه من الأسلم والأصح والأنفع لكافة أفراد الأسرة، أن يعلموا بأمر المرض!!!

سوف أحاول التأكيد على هذا الموقف من خلال استعراض التأثير الكامن في الحوار المفتوح بين أفراد الأسرة، في مقابل التداعيات التي تخلّفها رغبة المريض بكتمان السر عن الأسرة. عندما يعرض الأهل موقفهم من موضوع الحوار عن التصلّب المتعدّد، فإن الحجّّة الرئيسية التي يطرحونها هي مصلحة الأولاد. في واقع الأمر، ثمّة حالات كثيرة ندير فيها نقاشنا معتمدين منطق الوالدين، وفي الوقت نفسه تتخلّل أنظمة اعتباراتنا حسابات لا تنبع من التفكير المنطقي، بقدر صدورها عن مشاعرنا الشخصية. فالقرارات التي نتّخذها، تتأثّر إلى حد كبير باحتياجاتنا وتطلّعاتنا من جهة، ومن مخاوفنا وشكوكنا من الجهة الأخرى.

أشير هنا إلى مركّبين هامين يؤثران على الذات الإنسانية، وفق نظرية أَدْلِر:
المركّب الأول يتمثّل في الحاجة للانتماء: كل شخص يولد ويترعرع يشعر بحاجة إلى الانتماء إلى عائلته، ولهذا الشعور أهمية خاصة، تماما كأهمية الشمس والمياه لنمو الشتلة، بل إن مجمل نمو الولد وثقته بالنفس يعتمد على هذه “الصلة” بينه وبين أهله. المركب الثاني يتمثّل في الذات الخلاقة: الولد، كما كل واحد منا، نحن البالغين، مخلوق يختلف عن كل من حوله، هو فريد من نوعه ومميّز. فيما هو مميّز؟ بسلوكه، ونمط تفكيره، وقالب أحاسيسه، وشكل رؤيته إلى بيئته وتحليله لها. لكل ولد ولكل إنسان طريق خاصة به يرى من منظارها ويحس ويفسر ما يجري حوله.

ثمّة عدة احتمالات لوجود “السرّ” في الأسرة:
1. يعرف الولد أن أحد والدَيه مصاب بمرض التصلب المتعدد، لكنهما يختاران أن لا يثيرا الموضوع.
2. يعرف الولد أن أحد والديه مصاب بمرض، لكنه لا يعرف بأي مرض وما هي سمات هذا المرض.
3. يتصرّف الولد وكأنه “ليس على علم” بمرض أحد والديه.

لماذا نذهب بهذا المنحى، لماذا نكتم أمر المرض؟
يعود ذلك إلى إحساسنا بطبيعة وظيفتنا كوالدين: · فنحن نريد حماية أولادنا، نريد أن نمكّنهم من ممارسة حيواتهم بشكل طبيعي، أن يكون كل شيء “كما عند كل الباقين”.
– نريد أن نصون صورة ولي الأمر القوي، حفاظًا على متانة ولدنا.
ويعود كذلك إلى المخاوف التي تراودنا:
– فنحن نخشى أن نفقد احترام أولادنا لنا، صورتنا في عيونهم، شعورنا بقيمة ذواتنا.
– نخشى أن نرى الألم في عيونهم، الخوف في نفوسهم، لأن ذلك سوف يذكرننا بألمنا الشخصي وخوفنا نحن.

يخلّف كتمان السر تداعيات!
علام يفكر الولد وما هو شعوره عندما يخمّن أن هناك سرًّا في البيت؟
فالولد سرعان ما يحزر أن في البيت سرا أو أسرارا، يتكلّم الجميع عنها، لكنهم يصمتون فجأة عندما يدخل هو إلى الغرفة. هل سوف يشعر الولد في هذه الحالة ويعتقد أنه “متساوٍ ومقرَّب ومقدََّر في البيت؟”. لاحظوا أن ولدكم جرّب تجربته هو – الشخصية والخاصة به، لا تجربتكم أنتم، ولم يستنتج أنكم ترغبون في حمايته. فللولد تأويله لمحاولات الإخفاء التي يلاحظها، علمًا أنه يستقرئ في الإخفاء محاولةً لإبعاده وعزله، ما يلحق الضرر بشعوره بالانتماء والقيمة الذاتية.

أما بخصوص الأفكار التي تراوده بشأن “السر” – فالأولاد يميلون إلى استكمال المعلومات الجزئية التي يملكونها باعتماد خيالهم. فيقومون بجمع الكلمات المتقطّعة ليكوّنوا منها صورة شاملة، صورة قد تكون صعبة وتخلّف جرحا عميقا، دون أن تدروا أنتم بالأمر. علامَ يفكر، وما هي الهواجس التي تنتابه – لا علم لكم، ولستم قادرين على حمايته.. إلا إذا تحدّثتم معه وصارحتموه بالموضوع.
سوف يواصل الولد القيام بدوره! لأن هذا ما فهمه من والديه “نحن لا نتكلم عن المرض”، أو “ممنوع أن أتكلم عن المرض”، وبالتالي: “المرض أمر فظيع، وممنوع التكلم عنه”.

ما هي الوسائل للتعاطي مع حالة كهذه؟
بإمكاننا أن نفعل ذلك من خلال بناء العلاقة والتواصل
العلاقة = صلة، وهي تنشأ وتبنى من خلال التواصل.
التواصل يقوم على محورين اثنين: الإصغاء والحوار. وتحكم جودة الحوار والإصغاء نوع الصلة الناشئة. إذ لا يمكن للصلة أن تكون ذات قيمة إلا إذا صاحبها إصغاء جيد ومشاركة على المستوى الشخصي، وإذا ما كان بالإمكان إجراء محادثة سليمة وتقديم الاستشارة، فضلا عن طلب المساعدة.

ما هي الاستحقاقات الحقيقية التي يتوجّب علينا كوالدين أن نقوم بها تجاه أولادنا؟ يتوجّب علينا أن نعلّم أولادنا التعاطي مع الحياة، فالحياة تضم دائما السوء والخير، ويتعيّن عليهم أن ينمّوا في أنفسهم قدرة على التعاطي. أين لهم أن يتعلموا ذلك؟ في البيت! في البيت فقط!

في كل سوء شيء من الخير.
فكل مشكلة نواجهها تضع أمامنا تحدّيًا وفرصة للنضوج.
أن تتكلّموا مع أولادكم عن المرض ينطوي على تحدٍّ يواجهكم، وتكمن فيه فرصة لكم ولهم للنضوج. لا تفوّتوها عليكم!

أورد فيما يلي بعض النصائح لخلق الحوار بينكم وبين أولادكم:
1. استعينوا بكرّاسات الجمعية، حيث يمكنكم الحصول على توجيه يتناسب وسنّ ولدكم.

2. يستحسَن أن تصارحوا الولد في سنّ مبكّرة. فبقدر ما الولد صغير بالسنّ، تتّسم أفكاره بمرونة أكبر، فهو يتلقّى الأمور على حالها ويتكيّف إليها.

3. يفضَّل الحديث عن المرض في مراحل ظهوره الأولى، لكي يكون هناك متوفّر من الوقت أمام الولد للتكيّف للمرض، ما دام الضرر الذي يتسبّب به لكم ولحياتكم اليومية ليس بالغا.

4. يجدر أن تختاروا الظروف والبيئة المريحة للمصارحة: جِدوا أو خطِّطوا الوقت والمكان والبيئة الإنسانية المريحة لكم ولأولادكم.

5. من المهم أن تبلّغوه في القريب العاجل أنه مدعوّ للحديث وطرح الأسئلة ولسؤاله عن مشاعره.

6. إذا كنتم تشعرون أنكم بحاجة إلى إعداد وجداني وعملي، توجّهوا إلى شخص مهني. لا شك أنه من المفيد أن تشاركوا في ورشة دعم للأهل، تساعدكم في تدبُّر أمركم عند الحديث مع الأولاد وإنشاء قاعدة تواصل صريح في البيت.

أثبتت الأبحاث أنه في كل حالة ومعضلة،
الأولاد الذين لا يتم إشراكهم ومصارحتهم، يتفاقم فيهم الشعور بالخوف والضائقة!

فَهَلُمّ، وبالتوفيق

التغيّرات الإدراكيّة لدى المصابين بالتصلّب المتعدد

التغيّرات الإدراكيّة لدى المصابين بالتصلّب المتعدد

שינויים קוגניטיביים בטרשת נפוצה

تعريف: يشمل الإدراك عمليات المعالجة والتفكير التي يقوم بها الدماغ.

تفشّي الظاهرة: يعاني نحو 65% من مرضى التصلب المتعدد من تغيّرات إدراكية خفيفة ومتوسطة.

التغيّرات الأكثر شيوعا:

التغيّر الإدراكي شرح وأمثلة
الذاكرة لا سيما ما يخص آخر الذكريات: كنسيان اللقاءات، وتناول الأدوية، وأرقام الهواتف، وأماكن الأشياء كالنظّارات أو المفاتيح.
الإنصات والتركيز يصعب التركيز لمُدد طويلة، على سبيل المثال لدى قراءة الكتب أو الصحف، ويتشتَّت الانتباه الناتج عن الضجة المحيطة أو الناس بسهولة.
معالجة المعلومات صعوبة استيعاب كمية كبيرة من المعلومات وفهمها في الوقت نفسه، كسماع بلاغ طويل على الهاتف يحوي تفاصيل كثيرة، أو صعوبة التمييز بين السّلع الكثيرة المعروضة على رفوف البقالة.
المهارات ونقصد هنا التفكير الذي يتطلّب من الدماغ قدرات عالية كالتخطيط، وحل المشاكل، وتنظيم المحيط والأفكار، والتفكير الإبداعي، والقدرة على تنفيذ عمليتين اثنتين في آن واحد (multi-tasking). تجد هذه التغيّرات في المهارات ترجمة لها في صعوبة إدارة حساب مصرفي، أو تخطيط رحلة، أو حل تمرين معقّد بالكلمات المتقاطعة، وما شابه ذلك.


لا يمكن التغلّب دائما على التغيرات الإدراكية. مع ذلك يمكن تطبيق حلول واعتماد استراتيجيات غير شاقة لتسهيل الأداء في الحياة اليومية:

الامتناع عن إجراء عمليات إدراكية (كتنفيذ المهام) في الأيام التي تشعرون فيها بتعب شديد.

* القيام بالعمل في بيئة مرتّبة ومنظمة (سواء في المنزل و/أو مكان العمل). فالعمل في مكان تعمُّه الفوضى، كاستعمال طاولة أو ركن مُثقَليْن بالأمتعة يشتّت الانتباه ويصعّب التركيز. إلى ذلك، يُستحسن العمل في ظروف هادئة (إطفاء الراديو أو التلفزيون).

* أعيدوا الأشياء إلى مواقعها الدائمة.

* لتحسين الذاكرة، يمكن استعمال المفكّرات والرزنامات الكبيرة والقوائم وكتابة الملاحظات على قطع الورق أو على الهاتف النقّال.

* حاولوا أن تنظموا أفكاركم في الرأس قبل بدئكم تنفيذ أي عملية إدراكية. على سبيل المثال، قبل خروجكم للقيام ببعض الأعمال في المدينة، فكروا ما هي الأماكن التي يتعيّن أن تزوروها للقيام بإجراءاتكم (مثلا لشراء الطوابع البريدية، وتسليم الإسكافي الحذاء لتصليحه، وسحب مبلغ من المال من ماكنة الصَّرف). يسهم تنظيم الأفكار في تحسين الذاكرة.

* أعيدوا تسمية المهمة التي عليكم القيام بها بصوت عالٍ لكي تمنعوا نسيان قيامكم بها. مثلا، عند إغلاقكم الباب قولوا “أغلقت الباب”.

* لا تتسرعوا في أدائكم العمل. كما ويُفضّل أن لا تجروا عدة عمليات في الآن نفسه (multi-tasking). فإذا قمتم بعمل واحد فقط، يزيد احتمال نجاحكم في تنفيذه.

نصائح إضافية:

* يتطلّب اعتماد الاستراتيجيات تغيير العادات، والتغيير ليس بالأمر البسيط، بل هو صعب ويتطلّب بعض الوقت والمرونة والمواظبة.

* الجئوا إلى الاستراتيجيات السهلة التي تتوافق وشخصيتكم وأسلوبكم. فمثلا، لا يحب الجميع استعمال المفكرة الإلكترونية، ويفضّل البعض المفكرة المدوَّنة.

* ننصح بإبلاغ الناس المحيطين بكم عن التغيّرات الإدراكية التي تشعرون بوجودها، الأمر الذي من شأنه مساعدتهم في فهم السبب الذي يقف خلف نسيانكم أو عدم تركيزكم، ويتيح لكم طلب المساعدة إذا لزم الأمر.

* بلّغوا طبيبكم/طبيبتكم عن التغيّرات الإدراكية التي تلاحظونها.

* التفكير الإيجابي – ركّزوا على طاقاتكم وعلى الأمور التي تستطيعون فعلها، ولا تحصروا تفكيركم بالصعوبات فقط.

وبالتوفيق!!!

بروفيجيل – علاج للتعب والإرهاق

بروفيجيل – علاج للتعب والإرهاق
פרוביג’יל – טיפול בעייפות

التعب أو الإرهاق والمعرّف كانعدام للقدرة الجسدية أو النفسية للقيام بفعاليات إرادية ويومية، هو أحد المحدويات / المشاكل السائدة بين مرضى التصلب المتعدد. الإرهاق الذي يعاني منه مرضى التصلب المتعدد ليس متعلقا بالضرورة بعدد ساعات النوم لدى المريض. أي، الشعور بالإرهاق يبقى أيضًا بعد استراحة أو نوم منتظم. يعيق هذا الإرهاق ويضر بجودة حياة المريض، نظرًا لكونه لا يتأثر بالعلاج المتواصل بمرض التصلب المتعدد.

دواء جديد يُدعى بروفيجيل (PROVIGIL) معدّ لعلاج الشعور بالنعاس الذي يحدث نتيجة لاضطرابات بالنوم، وقد أثبت نجاعة جيدة بتحسين الشعور باليقظة. يساعد استعمال بروفيجيل على الحفاظ على اليقظة عند الحاجة ومع ذلك فإنه لا يضر بالقدرة على النوم (تناول حبة بروفيجيل صباحًا لا تضر بقدرة النوم في الليل). تناول حبة بروفيجيل قد تساعد بتحسين الشعور باليقظة بصورة كبيرة، الأداء اليومي والقدرة على التركيز، وهكذا يؤدي إلى تحسن كبير بجودة الحياة لدى المريض. تم فحص نجاعة البروفيجيل وأثبتت بعدد كبير من الأبحاث الطبية السريرية، أيضًا لدى مرضى التصلب المتعدد الذين يعانون من الشعور بالإرهاق.

التصلب المتعدد – يرسمون تحت كنف المرض

التصلب المتعدد – يرسمون تحت كنف المرض
חולי טרשת נפוצה ותערוכת הציורים

تحت رعاية – ماديسون فارما م.ض.

أقيم في شهر تشرين الثاني 2009، في مركز الفنون في بئر السبع معرض لثلاث مرضى بالتصلب المتعدد، الذين عرضوا رسومات يعبرون فيها عن طريقة مواجهتهم للمرض الذي يُصيب الجسد والنفس. استمر العرض في المركز لمدة ثلاثة أسابيع. ومن بين الأشخاص الذين عرضوا رسوماتهم كان هنالك ليرون كادوش، 26 سنة من ديمونا، والذي شًخص كمريض بالتصلب المتعدد في جيل 18 سنة، حين كان يتحضر أصدقاءه لبدء الخدمة في الجيش. وقد مرت منذ ذلك الوقت ثمانية سنوات ظهرت فيها عوارض المرض.

يقول ليرون: ” أضر لي المرض بحاسة السمع، بالنظر، وأضر بالقوة التي بجسمي، أصاب التوازن وأضر أيضًا بثقتي بنفسي”، وأضاف قائلا: “كنت ألعب كرة السلة وكنت أقوم بكل شيء، كنت أملك قدمين قويتين. وفجأة، استيقظت في صباح ما مشلولا وهذا يطرح في وجهك علامة سؤال كبيرة جدًا، ماذا حدث، كيف…”

لكن المرض لم يتمكن من السيطرة على موهبة ليرون المميزة.

يقول ليرون “سمحت لنفسي باستعمال خطوط كهذه وكسر هذا وكسر ذاك وكأن هذه أزمة لكثير من الممارسات وحركات الريشة وكأنه لم يعد في العالم شيء آخر ما عدا الريشة وأنا. تناول الريشة والعمل بواسطتها معناه انسجام كامل كما العازف الذي دخل عالمًا خاصًا به”. يقوم أيضًا ليرون مثل كثير من الفنانين، بالرسم نتيجة لكثير من الألم. وهو يعترف أنه لا يستطيع الرسم في اللحظات التي يكون لديه شعوراً حسناً. لكن من الألم تنبت أيضًا القوة، وإكمال لوحة بالنسبة لليرون يكون مرافقا بشعور بالاكتفاء الذاتي والشعور الجيد.

ضعف وتدهور العضلات الذي يُميز مرض التصلب المتعدد لا يمكن تمييزه ورؤيته في لوحات ليرون، سيغاليت كازز من كفار مناحم ولوحات جالينا جلفنباين من سكان بئر السبع.

المبادرة لهذا المعرض هي د.سفتلانا جولدمان، مدير عيادة التصلب المتعدد في مستشفى سوروكا، والتي لاحظت أن عددًا كبيرًا من مرضاها في العيادة اختاروا مواجهة المرض بطريقة فنية.

تقول الطبيبة جولدمان: “يوجد في مرض التصلب المتعدد نوعًا من الاكتئاب، هبوط في المزاج، والفن هو نوع من الدعم أيضًا للمزاج، فالمريض من خلال الفن يستطيع أن ينسى عجزه”.

علاج بديسبورت لمرضى التصلب المتعدد الذين يعانون

علاج بديسبورت لمرضى التصلب المتعدد الذين يعانون
טיפול בדיספורט בחולי טרשת

من الشلل التشنجي (Spasticity)

الشلل التشنجي هو تقلص/تشنج غير إرادي للعضلة، الذي يميز المراحل المتقدمة من مرض التصلب المتعدد.

الشلل التشنجي- خاصة في الأطراف السفلى- يؤدي إلى صعوبة وتقييد في مدى الحركة، ولتقليل في حركة وتنقل المريض وللآلام أيضًا.

طريقة جديدة لعلاج الشلل التشنجي هو حقن بوتولينوم توكسين (الاسم التجاري – ديسبورت) إلى داخل العضلات ذات الشلل التشنجي. يوجد في العالم خبرة عالية في حقن بوتولينوم توكسين كعلاج متفق عليه للشلل التشنجي في الوجه. طريقة العلاج لتحرير العضلة وتليينها تتم وتُطبق أيضًا بنجاح لدى المرضى الذين يعانون من الشلل التشنجي نتيجة من مرض التصلب المتعدد. يتم العلاج بديسبورت بواسطة حقن محلي لعضلة معينة بهدف تحرير العضلة، وزيادة مدى الحركة وتقليل الألم.

الديسبورت هو بوتولينوم توكسين من نوع A الذي يتم إنتاجه من قبل شركة Ipsen الأوروبية، حامل تصريح من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، سلطة الصحة الأوروبية (EMEA) ووزارة الصحة الإسرائيلية. العلاج بديسبورت موجود ضمن سلة الصحة لعلاج تقلص عضلات الوجه والرقبة (خلل التوتر- dystonia)، تطرف العينين (تشنج الجفن- Blepharospasm)، الشلل الدماغي لدى الأطفال ولعلاج فرط التشنجات في عضلات الأطراف العليا (الشلل التشنجي) نتيجة للسكتة الدماغية. علاج الشلل التشنجي نتيجة لمرض التصلب المتعدد غير موجود ضمن سلة الصحة. يبدأ تأثير العلاج بعد مرور عدة أيام من يوم تناول الحقنة، وتصل لقمة فعاليتها أسبوعين حتى ثلاثة أسابيع من بعد تناول الحقنة. معدل مدة تأثير يصل إلى ثلاثة أشهر. هنالك عادة ضرورة لتكرار العلاج بحسب توصية الطبيب/ة المعالج/ة.الديسبورت هو بوتولينوم توكسين من نوع A الذي يتم إنتاجه من قبل شركة Ipsen الأوروبية، حامل تصريح من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، سلطة الصحة الأوروبية (EMEA) ووزارة الصحة الإسرائيلية. العلاج بديسبورت موجود ضمن سلة الصحة لعلاج تقلص عضلات الوجه والرقبة (خلل التوتر- dystonia)، تطرف العينين (تشنج الجفن- Blepharospasm)، الشلل الدماغي لدى الأطفال ولعلاج فرط التشنجات في عضلات الأطراف العليا (الشلل التشنجي) نتيجة للسكتة الدماغية. علاج الشلل التشنجي نتيجة لمرض التصلب المتعدد غير موجود ضمن سلة الصحة. يبدأ تأثير العلاج بعد مرور عدة أيام من يوم تناول الحقنة، وتصل لقمة فعاليتها أسبوعين حتى ثلاثة أسابيع من بعد تناول الحقنة. معدل مدة تأثير يصل إلى ثلاثة أشهر. هنالك عادة ضرورة لتكرار العلاج بحسب توصية الطبيب/ة المعالج/ة.

تكون العوارض الجانبية عادة سهلة، وتتلاشى بسرعة.

العوارض الجانبية العامة هي: نزيف خفيفي في منطقة الحقن، ضعف مؤقت في العضلات أو في العضلات القريبة من منطقة الحقن. في حالة حقن جرعة كبيرة، تظهر أحياناً ظاهرة مشابهة للإنفلونزا.

لمعلومات إضافية يمكن قراءة النشرة الطبية المعدّة للطبيب كما تمت المصادقة عليها من قبل وزارة الصحة.

العلاج بأفونكس للتصلب المتعدد يخفف من العجز الجسدي

العلاج بأفونكس للتصلب المتعدد يخفف من العجز الجسدي
טיפול באבונקס לטרשת נפוצה מפחית את הנכויות הפיזיות

• تدل معطيات طويلة الأمد لأبحاث تعرض التأثير الطبي السريري للعلاج بواسطة الأفونكس بعد ظهور النوبة الأولى، أن إعطاء علاج مبكر بالأفونكس يقلل بصورة كبيرة تقدم العجز الجسدي
• بحسب البحث، قلل العلاج بواسطة الأفونكس كمية النوبات إلى معدل نوبة واحدة كل أربع سنوات.
• د. فيليب كينكل، مدير المركز العالمي لعلاج التصلب المتعدد في بوسطن: “نتائج البحث تدعم وتشدد على الإجماع الموجود ما بين أطباء الأعصاب بأن الحصول على علاج مبكر قدر الإمكان، بعد نوبة واحدة أو اثنتين من التصلب المتعدد، يزيد من نجاعة العلاج المُعطى للمريض”.


 

نشرت هذا الأسبوع ولأول مرة معطيات طويلة الأمد التي تُظهر التأثيرات الطبية السريرية للعلاج بالأفونكس (AVONEX) بعد النوبة الأولى، 10 سنوات من بدء البحث.

يدور الحديث عن نتائج مثيرة للإعجاب التي تم الحصول عليها بعد متابعة 155 مريض، والتي تدل على أن إعطاء علاج مسبق بالأفونكس يقلل بصورة كبيرة تقدم العجز الجسدي الذي يميز هذا المرض، كما يتم قياسه بواسطة مقياس الرسم الذي يُدعى EDSS. (تتراوح قيم السلم بين 10-0 بحيث يُشير الرقم الأعلى على تدهور بالمرض). 90% من المرضى كان لديهم EDSS أقل من 4.0 بعد 10 سنوات من العلاج، و 80% من المرضى كانت لديهم قيمة EDSS أقل من 3.0. بالإضافة إلى ذلك – وتيرة النوبات السنوية لدى المرضى كانت بنسبة 0.25 فقط، أي نوبة واحدة كل أربع سنوات.

تدعم هذه النتائج مكانة الأفونكس (AVONEX) كعلاج للتصلب المتعدد للأمد الطويل، وأيضًا كعلاج أولي لمرضى كانوا قد أصيبوا بنوبة واحدة فقط، إضافة إلى سهولة استعمال الحقن مرة بالأسبوع. يدور الحديث هنا عن وتيرة حقن يداوم عليها غالبية المرضى.

نشرت نتائج البحث هذا في مؤتمر American Academy of Neurology AAN الذي أقيم الأسبوع الماضي في سياتل، الولايات المتحدة.

العلاج بدواء TYSABRI – نجاعة وأمان

العلاج بدواء TYSABRI – نجاعة وأمان
הטיפול ב- TYSABRI יעילות ובטיחות

د.أرنون كارني
דר’ ארנון קרני

حتى سنوات خلت لم يكن هنالك علاجات أثبتت نجاعتها بالتصلب المتعدد، لكن التغيير كان قد بدأ قبل 15 سنة. بدأت تظهر العلاجات، الواحد تلو الآخر، مثل الحقن من نوع اينترفرون-بيتا (Betaferon, Avonex , Rebif) والكوفكسون أيضًا. هذه العلاجات ناجعة لمرضى التصلب المتعدد الموجودين في فترة تتميز بنوبات متباعدة، بحيث تقلل وتيرة النوبات وهذا يؤدي إلى إبطاء تقدم المرض.

معلوم أن نسبة تأثير هذه العلاجات على مجرى المرض هو عادة معتدل ولا تستطيع منع نوبات المرض وتقدمه بصورة تامة. كون وجود ضرورة بحقن متكرر وظهور عوارض جانبية، فإن لهذه العلاجات أثر على جودة حياة المريض. وبالرغم من ذلك فإن العوارض الجانبية هي عادة محتملة ولا تشكل خطرًا طبيًا حقيقيًا. تجري في السنوات الأخيرة أبحاث حثيثة، والتي يتم في نطاقها فحص مستحضرات جديدة لعلاج التصلب المتعدد بهدف زيادة نجاعة العلاج ولتسهيل كيفية إعطاء العلاج. في مراحل البحث والتطوير المختلفة تكون هنالك حبوب تُعطى عبر الفم وأيضًا مستحضرات تُعطى بالتقطير عن طريق الوريد بتردد منخفض. أحد هذه المستحضرات تمت المصادقة عليه وهو موجود الآن في سلة الصحة ابتدءا من سنة 2008 وهو دواء الـ TYSABRI الذي يُعطى بالتقطير عبر الوريد مرة كل 4 أسابيع.

يمثل الـ TYSABRI مجموعة من العلاجات التي ترتكز على جزيئات مضادة. ترتبط هذه الأجسام المضادة بشكل خاص إلى البروتين الذي يشترك في مراحل مرض التصلب المتعدد. يبطل الترابط هذا البروتين ويمنع بذلك تقدم المرض في الجسم.

يرتبط الـ TYSABRI بجزيئات البروتين التي تساعد على دخول خلايا الالتهاب إلى جهاز الأعصاب المركزي (الدماغ والنخاع العظمي) فيقلل بذلك، وبصورة كبيرة من دخول هذه الخلايا إلى جهاز الأعصاب المركزي. أثبتت الأبحاث التي أجريت على الـ TYSABRI درجة نجاعة عالية بتخفيف نسبة تكرر النوبات لدى المرضى الموجودين في مرحلة من المرض التي تتميز بنوبات ذات فترات بعيدة، بنسبة تتراوح 60%-70% وأثبتت أيضًا إبطاء بتقدم المرض. وتبين أيضًا أن إعطاء العلاج منوط بخطر ظهور العوارض الجانبية من نوع PML (تلوث دماغي فيروسي). وُجد حتى الآن 11 حالة من PML بين 57،000 مُعالج بالـ TYSABRI في أنحاء العالم.

يجب الإشارة إلى أن العوارض الجانبية من نوع PML تحدث نتيجة للعلاج الطبي وليس نتيجة للوضع الصحي الأساسي لدى المريض بحيث أن اكتشاف مبكر لـ PML يُمكن من مواجهة هذه العوارض بشكل ناجع وإيقافها. من أجل إعطاء حلول سريعة وناجعة من أجل تقليص خطر ظهور PML قدر الإمكان، يوجد في البلاد برنامج متابعة للمرض للكشف عن حالات مشكوك في أمرها قبل موعدها مما يُتيح علاجًا سريعًا وناجعاً لهذه الظاهرة. يتكون برنامج المتابعة من استمارة قصيرة على المريض الإجابة عليها قبل الحصول على أي علاج، ويُعطى للمريض بالإضافة إلى ذلك نشرة تشرح ما هي العوارض التي على المريض أن ينتبه حال ظهورها. لم تظهر حتى الآن في البلاد أي حالة لـ PML وبواسطة طريقة برنامج المتابعة هذا نحن نأمل أنه في حال ظهور PML، الكشف عنه سيكون مبكرًا مما يؤدي إلى علاج سريع وناجع.

نشرت مؤخرًا في المجلة الطبية LANCET NEUROLOGY نتائج سريرية طبية جديدة حول نجاعة الـ TYSABRI الطبية. شعر ما يقارب %40 من المتعالجين بدواء TYSABRI استراحة تامة وسبات المرض طيلة سنتين. أي ليس فقط انعدمت عوارض جديدة للمرض، إنما لم تظهر أيضًا فعالية للمرض في صورة الـ MRI. أظهرت معطيات إضافية وجديدة تمّ نشرها مؤخرًا أيضًا في مؤتمر الأعصاب الأمريكي، ولأول مرة، أن نسبة مئوية من المرضى الذين يُعالجون بـ TYSABRI قد شعروا بتحسن بالعجز الجسدي لديهم مقارنة بالمرضى الذين حصلوا على علاج وهمي (Placebo). أي أن سبات المرض لدى قسم من المرضى، أدى إلى تحسن في وضعهم. يُثبت العلاج بواسطة الـ TYSABRI إنجازًا من حيث تأخير تقدم المرض. لكن اليوم، ونظرًا للخوف من PML، يوصى به كعلاج ثانٍ للمرضى الذين ظهر العلاج بالإنتربرون أو الكوفيكسون كغير كافٍ أو غير ملائم.

كلمة المدير العام

كلمة المدير العام

דבר המנכ”ל – ג’נין ווסברג

“الولادة بداية، والموت نهاية… أما الحياة فليست برحلة رائعة.”

إن الحياة رحلة حافلة بالعجب والمتعة، وبالأسى والإحباط أيضا. لقد منحت الديانات الثلاث- اليهودية والمسيحية والإسلام للإنسان إحدى أعظم عطاءاتها الكبرى المتمثلةً في تقديمها المساعدة للمحتاجين في مواجهة المرض.

كثيرا ما يشكّل مرض الشخص العزيز تجربة حاسمة.
فالقرارات التي يجب تنفيذها، المتعلقة بالأحداث الأساسية المقترنة بالمرض، تبدأ قبيل تشخيص المرض وهي ترافقه في عملية اتخاذ القرارات – الطبيب الذي يجب التوجه إليه، والحاجة إلى الحصول على رأي آخر، وأنواع العلاج المختلفة. كثيرا ما تثير هذه القرارات توترا كبيرا، عادة ما تصعّده القرارات التي يجب تنفيذها بحكم التقنية الطبية.
لقد أقيمت الجمعية بهدف مساعدة المرضى في التعرّف المسبق على جزء كبير من هذه القرارات، والنظر إلى هذه المرحلة من منظار مناسب، وهو الأمر الذي تؤمّنه الأدوات المتوافرة في الجمعية كالعاملة الاجتماعية، والعشرين الفرق الداعمة، والمعلومات، والمواد الإعلامية، والكتب والمقالات الصادرة بثلاث لغات (العبرية والعربية والروسية)، والاستشارة والتوجيه في مواضيع مختلفة، والأيام الدراسية، والمخيمات ورحلات الاستجمام.

يضع فريق عمل الجمعية في رأس جدول أعماله وأهدافه العمل من أجل تعريف مؤسسات الخدمات العامة والرسمية على احتياجات مرضى التصلب المتعدد وحقوقهم، وجعل هذه الخدمات حقًّا، لا معروفا.

ثمّة نشاط آخر يستدعي الكثير من الوقت والطاقات، ألا وهو تجنيد الموارد المالية التي تشكل الوقود الذي لا بد منه لتوفير الخدمة وتوسيعها وتحسينها. إننا نقيم علاقات مع شركات تجارية وخاصة وشركات أدوية، إلى جانب الأفراد المتبرعين، ونحاول تقريبهم إلى نشاطنا. ولكن الدرب طويل، فأحيانا لا تجلب مئات المناشدات والرسائل سوى نزرًا من الاستجابة.
ومع ذلك، فنحن نحيّي كل استجابة، فهي تساعدنا في تلبية وإن بعض الحاجات الكثيرة.

وفي هذه المناسبة، نود أن نقدم شكرنا للبلديات لدعمها لنا، حتى ولو كان قليلا، فهو يؤكد على وجودنا والأهمية التي يستحوذها نشاطنا.

والشكر كذلك للمكاتب الحكومية التي تقدم لنا الدعم منذ سنين: الصحة والرفاه الاجتماعي وأملاك الدولة، التي تقلص كل سنة دعمها بقولها المألوف: “لستم وحدكم. المحتاجون كثيرون وما في اليد حيلة لمساعدة الجميع”.
يؤلمنا أن الدولة، على ما يبدو، قد نسيت أبناءها وبناتها، وتعتمد على جمعيات كجمعيتنا في تقديم الخدمات للمحتاجين.

لا بد من الإشارة إلى شركات الأدوية: بايِر شيرينْڠ فارْمَه (بِطافِرون)، وشركة طيڤِع (كوپَكسون)،
وشركة مارك – سَرونو (رِبيف)، وشركة مِديسون فارمَه (أَڤونِكس، طيسَبِْري).

يشكل التعاون بين الجمعية وشركات الأدوية تمازج عمل فريدا من نوعه: شركات الأدوية تمدّ المريض بالعلاج لدائه، والجمعية التطوعية التي تعمل لخدمة المرضى في تصديهم اليومي لهذا الداء.

تمتاز هذه الشركات بوعيها لأهمية العمل من أجل جمهور المرضى، ليس فقط عبر الأدوية المعالجة للمرض العسير، بل وبتطوير الخدمات المقدّمة للمرضى وإنشاء المشاريع ذات الفائدة لهم.

ترى هذه الشركات في الجانب الإنساني، المريض، شخصا لا يحتاج إلى الدواء فحسب، بل إلى الدعم والتشجيع والتمكين في تصديه المتواصل للمرض.

إن مشاركة شركات الأدوية بالمشاريع القائمة وبالمبادرات لإطلاق مشاريع جديدة في خدمة المرضى، كبيرة وواسعة، لكننا نمرّ بأيام صعبة جدا في ظل الأوضاع الاقتصادية والركود والبطالة وموجة الفصل عن العمل. لقد اضطر عدد كبير من الجمعيات إلى التوقف عن العمل، فيما قام العديد من الجمعيات الأخرى بتقليص أنشطتها وتسريح بعض عامليها، مع أن العمل في خدمة المحتاجين يرتدي أهمية خاصة في هذا الوقت بالذات.

نتوجه بالشكر إلى شركات الأدوية التي قدمت لنا الدعم والمساعدة ومنحتنا ثقتها الثابتة، حتى في الأوقات العصيبة المظلمة. أما اليوم، فنفق الظلمة أطول من كل السنين الفائتة، وليس هناك متبرعون خاصون.

تقلِّص المكاتب الحكومية مساعدتها عاما تلو الآخر، وتظل شركات الأدوية الهيئة الوحيدة التي تعي أهمية الجمعية وتدعمها في نشاطها وخدماتها لكم.

مع كل سنة، يتصاعد عدد المرضى، وهذا يثير فينا الألم والأسف. ولكن هذا يعني أي أن شركات الأدوية لن تعاني من تقليص في مبيعاتها وأرباحها.

في ضوء ذلك، نتوجه إليكم، أعضاء الجمعية وأفراد عائلاتهم، داعينكم أن تطرحوا موضوع أهمية دعم الجمعية، وأن تتكلموا عنه وتطلبوه في كل مناسبة. الدعم في هذه السنة مهم أكثر من أي وقت مضى – ففيها يجب أن يزيد هذا الدعم، لا أن يقلّ.

تكلموا مع الممرضات العاملات في هذه الشركات اللواتي يصلْنَ إلى بيوتكم، ومع الأطباء الذين ترتادون عياداتهم، علمًا أن العديد من الأطباء أعضاء في الجمعية ولهم تأثيرهم على شركات الأدوية.

ولكن، الأمر الأهم هو أن توقّعوا على العريضة المرفقة، أنتم وأفراد عائلاتكم ومقرَّبوكم، لكي نتمكن من مواصلة العمل المشترك – معكم ومن أجلكم.

إننا نعتبر أن واجبنا يفرض علينا، صبحًا ومساء، أن نطرح باسمكم وسوية معكم موضوع احتياجاتكم التي لم تُستوفَ بعدُ، والمصاعب التي كثيرا ما يواجهها العديد من زملائنا جراء البيروقراطية المفرطة والتعامل المحبط.

نود تذكيركم من جديد: الجمعية لكم ومنكم. نناشدكم أن تنضموا إلينا، فتسمِعوا أصواتكم الكثيرة، لنسير قُدُما نحو الهدف الذي نصبو إليه هنا.

مع الشكر الجزيل،
وكل عام وأنتم بخير


جنين ووسبرڠ
المدير العام

طاقم ألجمعية – ورقة تعارف

طاقم ألجمعية – ورقة تعارف

צוות האגודה

المدير العام – جنين ڤوسبرچ
تجنيد تبرعات ومصادر تمويل للجمعية, إدارة المكتب وطاقم الموظفين, تنظيم المشاريع الخاصة بالجمعية.
يمكن التوجه خطيا أو التوجه لتنسيق لقاء.
تستقبل المكالمات الهاتفية بين الساعات 12:00-14:00

العاملة الاجتماعية – يونيت طيخوپ
معلومات واستشارة مفصلة, دعم تلفوني, توسط بين المريض وعائلته بتوجههم للمؤسسات. تستقبل المكالمات الهاتفية أيام الأحد – الخميس بين الساعات 10:00-14:00.

العاملة الاجتماعية – يونيت طيخوپ
معلومات واستشارة مفصلة للمرضى ناطقي اللغة الروسية. تستقبل المكالمات الهاتفية أيام الأحد – الخميس بين الساعات
10:00-14:00.

إدارة حسابات – يونيت طيخوپ
مديرة حسابات, تهتم بالتبرعات. تسجيل رسوم العضوية, تتقبل التبرعات والاشتراك بمناسبات خاصة.
أيام الأحد – الخميس بين الساعات 10:00-14:00.

السكرتيرة – معلومات باللغة العربية – سليمه خيمل
التسجيل للفعاليات والنشاطات, معالجة مجمع المعلومات المحوسبة للجمعية. موجودة في المكتب أيام الأحد – الخميس بين الساعات 10:00-14:00. ما عدا يوم الثلاثاء.

مركزة خط دافئ – داليا ليؤن
دعم تلفوني خاص, تعبئة استمارات رد وتسجيل لفعاليات الجمعية: زميل مستشار, فرق دعم, نادي الأصدقاء, مناسبات, توجيه مرضى لعاملين اجتماعيين عند الحاجة.
موجودة في المكتب أيام الأحد – الخميس بين الساعات 10:00-14:00.
ما عدا يوم الأربعاء.

نشاطات جمعية التصلب المتعدد 2007/08

نشاطات جمعية التصلب المتعدد 2007/08
פעילויות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) 2007/08

تقوم الجمعية بتفعيل 17 مجموعة دعم علاجية في مختلف أنحاء البلاد، بإرشاد مهنيين أخصائيين نفسيين، عاملة اجتماعية وإدارة خدمة المريض، وتلتقي المجموعات مرة كل أسبوعين، مرة كل ثلاثة أسابيع، مرة في الشهر بمشاركة ما يقارب 30 مريضًا/ة وأزواجهن/زوجاتهم في كل مجموعة، وتُعطى لهم إمكانية تبديد التوترات، المشاطرة في المشاكل، الاستشارة و التعامل مع الوضع.
* حيفا – قادمون جدد
* أشكلون – سكان قدامى
* القدس – سكان قدامى
* حيفا – مرضى شباب
* قادمون جدد في بئر السبع
* رحوفوت – سكان قدامى
* ياغور – سكان قدامى
* الخضيرة – سكان قدامى
* النادي الاجتماعي – تل أبيب
* هرتسيليا
* تل أبيب – سكان قدامى
* نتسيرت عيليت
* مجموعة زميل مستشار تل أبيب
* فولفسون – تل أبيب، حولون بات يام
* مجموعة صيانة الجسم، المركز
* مجموعة بلنسون – سكان قدامى بيتح تكفا
* مجموعة بيلنسون – شباب بيتح تكفا

مجموعة زميل مستشار – يقوم فيها مرضى مرّوا بإرشاد خاص بتقديم استشارة هاتفية لمرضى آخرين. ويجتمع المستشارون للقاءات إرشاد مرة في الشهر مع إدارة خدمة المريض.

الخط الساخن – تشغله مركّزة وعاملات هاتف اجتزن تأهيلا خاصا، تتصلن وتتلقين محادثات من مرضى وأفراد عائلاتهم، إرشاد وتوجيه من قبل إدارة خدمة المريض.

عاملة اجتماعية جماهيرية – معلومات واستشارة شخصية وجماعية، مساعدة في التوجيه إلى جهات حكومية.

عاملة اجتماعية للقادمين الجدد باللغة الروسية – معلومات واستشارة شخصية وجماعية.

رحلة واستجمام – وضعت الجمعية نصب أعينها الحاجة الإنسانية لإتاحة المجال لـ 200 مصاب بالتصلب المتعدد الخروج في رحلة واستجمام لمدة 4 أيام. ويشكل هذا الأمر نسمة منعشة لحياتهم الروتينية، نظرًا لكونهم يلازمون بيوتهم وداخل منازلهم معظم أيام السنة، ولأن دخلهم الوحيد هو من مخصصات التأمين الوطني.

مخيم صيفي لـ 170 ولدا من أولاد المرضى – في العطلة الصيفية كل سنة – مخيم صيفي مع مبيت لمدة أسبوع. يلتقي الأولاد بأولاد آخرين ذوي خلفية مشابهة، وتُتاح لهم إمكانية تبديد التوترات المكبوتة خلال السنة من خلال ورشات عمل يقوم بإرشادها أخصائيون وإدارة خدمة المريض.

استشارة قانونية – يدير القسم محام المستشار القانوني للجمعية وإدارة خدمة المريض.

تمثيل المرضى وأفراد عائلاتهم أمام المؤسسات – التأمين الوطني، صناديق المرضى، الدوائر الحكومية، السلطات البلدية وغيرها، من قبل إدارة خدمة المريض.

صندوق للقروض والمنح – تقديم مساعدة مالية، مكيفات هواء، أزرار لحالات الطوارئ، طب أسنان، كراسي للمقعدين والمزيد من ذلك.

كراسة حقوق مرضى التصلب المتعدد – تتضمن الكراسة الحقوق والخدمات، في مواضيع: الصحة، الضرائب وراتب التقاعد، الرفاه، الإسكان، المواصلات، إعادة التأهيل وإعادة التدريب المهني، المساعدة، خدمات ساعات الفراغ والمزيد من ذلك.

مكتبة الجمعية:
* نشرات معلومات – تصدر الجمعية معلومات محدثة، 8 مرات في السنة بثلاث لغات: العبرية، العربية والروسية.
* كتب.
* مجلة الجمعية.
* أفلام وثائقية وأفلام إرشاد واستشارة.
تتم كتابة مكتبة الجمعية وترجمتها وتحريرها من قبل إدارة خدمة المريض.

موقع الجمعية – موقع الجمعية على الإنترنت وعنوانه: www.mssociety.org.il
حصل الموقع على علامة 5 وهي العلامة الأعلى التي تُمنح في مواقع البحث على الإنترنت، ويزوره أكثر من 5,000 شخص في الأسبوع، تكتب الموقع وتحرره- إدارة خدمة المريض.

قيد التخطيط – إقامة مركز استجمام تأهيلي لإثراء مرضى التصلب المتعدد – ينقطع الكثير من مرضى التصلب المتعدد عن خدمات الصحة الأساسية، مثل العلاج الطبيعي، المعالجة بالنطق، المعالجة بالتشغيل، الاستشارة الجنسية، طب الأسنان والمزيد من ذلك. ويحتاج مرضى التصلب المتعدد وأفراد عائلاتهم إلى بيت دافئ، يحصلون فيه على علاج متنوع ومتعدد المجالات يمكنه أن يخفف من وطأة معاناتهم.

مجموعات الدعم

مجموعات الدعم – קבוצות תמיכה

المشتركين في مجموعات الدعم هم: ناطقي اللغة العربية, الروسية والعبرية

 

المجموعة
اليوم/الوتيرة
الساعة
مكان اللقاء
المرشد
الخضيرة
الثلاثاء
مرة كل أسبوعين

18:00-20:00

مستشفى هيلل يافيه، الخضيرة.

عازه موهر
عاملة اجتماعية
أشكلون
الأربعاء
مرة في الشهر

18:00-19:30

بيت فوسك,
أفريدار، أشكلون

أسنات شيزاف،
عاملة اجتماعية
المركزة: سمحاه هيرش
هاتف:

08-6711751
القدس
الثلاثاء، الأربعاء أو
الخميس
مرة كل 3 أسابيع

17:00-19:00

فندق عنبال، جبوتنسكي 3 حديقة
الجرس، القدس

أبراهام ليفي،
عامل اجتماعي
المركزة: مرغليت ليب
هاتف:

02-6436129
رحوبوت
الثلاثاء
مرة كل أسبوعين

19:00-20:30

بناية بيرلمان، معهد وايزمان،
رحوبوت

أيلا إلياهو، مرشحة للقب
الثالث في العمل الاجتماعي
حيفا، شباب
الأربعاء
مرة كل أسبوعين

19:15-20:55

المركز اليومي للمسنين شوشانات
هكرميل 47 حيفا

عنات فيشر
أخصائية نفسية
حيفا،
قادمون جدد
الأحد
مرة في الشهر

18:00-20:00

المركز الجماهيري غوشن، موشيه
غوشن 62، كريات موتسكن

إيلا كوستيكوبسكي،
عاملة اجتماعية
ياغور،سكان قدامى
الإثنين
مرة في الشهر

17:30-19:30

مركز إعادة التأهيل والرياضة-إيلان
غوردونيا 1، كريات حاييم

عنات فيشر
أخصائية نفسية
تل أبيب، سكان قدامى
الإثنين
مرة في الشهر

19:15-20:45

بيت أغيس – شارع ليحي 29،
بني براك

أسنات شيزاف
عاملة اجتماعية
حولون
الإثنين
مرة في الشهر

18:30-20:00

مستشفى فولفسون، قاعة المحاضرات،
الطابق الأرضي، البناية الرئيسية

أسنات شيزاف،
عاملة اجتماعي
للاستيضاح، يونيت
تيخوب:

03-5377002
بيتح تكفا –
سكان قدامى
الخميس
مرة في الشهر

13:30-15:00

مستشفى بيلنسون – المركز الطبي
رابين

أسنات شيزاف،
عاملة اجتماعي
للاستيضاح، يونيت
تيخوب:

03-5377002
بيتح تكفا- شباب
الأحد
مرة في الشهر

19:00-20:30

مستشفى بيلنسون – المركز الطبي
رابين

أسنات شيزاف،
عاملة اجتماعي
للاستيضاح، يونيت
تيخوب:

03-5377002
هرتسيليا
الثلاثاء
مرة في الشهر

19:30-21:00

إشكول بايس، حتيبات زئيف،
شارع يهودا هنسي 92،
هرتسيليا هتسعيرا

أسنات شيزاف،
عاملة اجتماعية
المركزة: عيديت بارأون
هاتف:

09-9551837
نتسيريت عيليت
الأحد
الأسبوع الأول من
الشهر

17:00-19:00

بناية البلدية – الناصره
القاعة الصغيرة – مدخل البلدية

تامي بن حمو
ومريم شكلرك
عاملات اجتماعية
المركزة: شوشانا كيدار
هاتف:

04-6567063
بئر السبع
قادمون جدد
الإثنين
مرة في الشهر

18:00-20:00

في منازل الأعضاء

غلينا غورشكوف
أخصائية نفسية
النادي الاجتماعي
المركز
الخميس
مرة في الشهر

18:15-20:45

بيت أغيس – شارع ليحي 29،
بني براك
محاضرات + ورشة إدراك، يوغا،
نصوص/شعر.

للاستيضاح في الجمعية:

03-5377002

في عطلة

نادي اجتماعي
الخضيرة ومحيطها
مرة كل أسبوعين

 

مصانع الورق، الخضيرة

مغلق للتحسينات
مجموعة دعم
لصيانة الجسم
الأحد
مرة في الأسبوع

أخصائيون بالعلاج
الطبيعي

بيت إيزي شبيرا رعنانا
التسجيل: مكتب الجمعية

يونيت تيخوب

03-5377002

كيف تشجعون أولادكم على التحدث عن التصلب المتعدد

كيف تشجعون أولادكم على التحدث عن التصلب المتعدد

כיצד תעודדו את ילדיכם לשוחח על טרשת נפוצה

بقلم: مريان نابا-نيلسن، أخصائية نفسية كبيرة، الجمعية الدانيماركية للتصلب المتعدد

يثير التصلب المتعدد في العائلة الكثير من القلق. احد الأمور المقلقة إلى حد كبير من ناحية الأهل يتعلق بالسؤال متي يمكن إبلاغ الأولاد بالتشخيص وكيف يمكن الشرح لهم ماهية التصلب المتعدد على نحو يمكنهم فهمه.

عندما يقلق الأهل، يشعر الأولاد بذلك جيدًا ومن المهم توضيح ما يحدث. قد يفضل الأهل عدم التحدث عن التصلب المتعدد بغية تجنيب أولادهم القلق. ولكن، من شأن توجه كهذا أن يخلق وضعًا من عدم اليقين وتخوفًا من التسبب في امتناع الأولاد عن طرح أسئلة أو التحدث في المواضيع الحساسة والهامة التي تشغلهم. ومقابل ذلك، فإن التواصل المفتوح يشجع وجود توجه صريح واستعداد لتعامل مشترك من قبل أفراد العائلة مع التحديات التي يطرحها التصلب المتعدد، الأمر الذي من شأنه أن يساعد الولد على التعامل معها.

كل عائلة هي متميزة وكل ولد هو متميز أيضًا. وهكذا ليس هنالك وصفة واحدة بسيطة للتحدث مع الأولاد حول التصلب المتعدد. ولكن، من شأن عدد من التوجيهات العامة والاستشارة الجيدة أن تكون مجدية وتشجع الأهل.

قبل التشخيص
كذلك عند عدم وجود أعراض ظاهرة للعيان، الأطفال حساسون للتغييرات الجسدية والحسية لدى الأهل. وهم يشعرون أن شيئَا ما ليس كالمعتاد أو ليس سليمًا. يمكن طمأنة الولد والقول له أن أحد الوالدين يحصل على مساعدة من أطباء ممتازين وهم يستوضحون لماذا لا يشعر بخير.

شرح التصلب المتعدد
ثمة عائلات تشعر بالراحة أكثر بأن تتحدث مع الأولاد عندما يكون أفراد العائلة مجتمعين سوية. ومن شأن التجربة المشتركة أن تسهّل على الولد مشاركة أفراد العائلة الآخرين بأفكاره والأمور المقلقة التي قد ستطرأ في المستقبل. ومن ناحية ثانية، تفضل عائلات أخرى التحدث بانفراد مع كل ولد.

يجب عرض الحقائق المتعلقة بالتصلب المتعدد بوجبات صغيرة ويجب الامتناع عن إعطاء تفاصيل أكثر مما ينبغي ومن التحدث عن التطورات المستقبلية الممكنة، وذلك لأنه من غير الممكن التنبؤ بها. ليس من السيئ أن يتعرض الولد لأحاسيس أحد الوالدين، بل بالعكس، ومن شأن هذا الأمر أن يساعد الولد في مشاركة أحاسيسه مع الآخرين.

ثمة أولاد لا يطرحون أسئلة بشكل تلقائي ولا يتحدثون عن أفكارهم وأحاسيسهم. في مثل هذه الحالة، يستطيع الأهل سؤال الولد أسئلة يمكنها أن تساعده على فهم ما يفكر به الولد ومعرفة ما إذا كان الولد قد فهم الشرح حول التصلب المتعدد. ولكن، من المهم عدم الضغط على الولد أكثر مما يجب. عادة لا يحتاج الأولاد إلى تفسيرات طويلة وعدة مرات وهم يردون بالتدريج ويطرحون أسئلة عندما يشعرون بالحاجة إلى معرفة شيء ما.

تصدر الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد كراسات شرح في موضوع التصلب المتعدد تلائم أجيال مختلفة، ومن شأنها أن تساعد الأهل في إعطاء تفسيرات حول التصلب المتعدد.

“عندما أخبرتنا أمنا أنها تعاني من التصلب المتعدد صُعقنا كثيرًا. وبعد ذلك جاء أبي وقال لنا أن الناس لا تموت من التصلب المتعدد. نحن لا نعرف ما إذا كانوا قد أخبرونا بالحقيقة”.

شقيقان ابنا 9 و 11.

السن والقدرة على الفهم
يستطيع الأولاد بشكل عام مواجهة الأحداث الصعبة طالما يفهمون ما الذي يحدث – وفق مستوى الفهم لديهم – وهم يشعرون بأن البالغين يعالجون المشكلة. وتكون ردود فعلهم وحاجتهم إلى المعرفة متعلقة بالسن وبالقدرة على الفهم. ويتأثر الأطفال دون سن أربع سنوات بالأساس من التغييرات في الحياة اليومية ومن المس بالرتابة. ولا تستطيع عادة التفسيرات أن تهدئهم، وهم لا يفهمون معنى التصلب المتعدد. وتتعلق رفاهيتهم بالحفاظ على رتابة حياة آمنة ومعروفة عند تلبية احتياجاتهم. ويستطيع اللمس الجسدي والرعاية تهدئتهم أكثر من الكلمات.

“دخلت أمي المستشفى عندما كنت في سن 5 سنوات. ظننت أنها على وشك الموت لأن جدتي توفيت هناك. خفت لكنني لم أخبر أحد.”

كريستوفر، ابن 10.

الأمر صحيح أيضًا بالنسبة لسن الروضة (أبناء أربع حتى ست سنوات)، ولكن يمكن مساعدة الأولاد في هذا السن بواسطة تفسيرات قصيرة وبسيطة ترافقها أمثلة. ونظرًا لكون الخيال لدى الأولاد الصغار يلعب دورًا فعالاً، فإنهم قد يظنون بأنهم مذنبون بكون أحد الوالدين مرهقًا أو بمضاعفة المرض. ومن المهم أن يفهم الأولاد في هذا السن أن أفعالهم لا تؤثر على مجرى المرض.

بعد سن السادسة تقريبًا، يصبح الأولاد قادرين على الفهم أكثر وربما الرؤية أكثر. وقد يشعرون بانعدام الثقة بالنسبة لدورهم في العائلة، وقد يكشفون عن نزعة لتحمل مسؤوليات أكبر مما يجب ضمن إطار البيت. ويجب تذكيرهم بشكل متواصل بأنهم غير مذنبين وأنهم ليسوا البالغين في العائلة. يحتاج الأولاد في هذه الفئة العمرية، مثل الأولاد الأصغر سنًا، إلى الاهتمام ولكنهم يستفيدون أيضًا من أنهم يساعدون في العلاج ويشعرون بأنهم يفيدون. من المهم أن يشجع الوالدان الأولاد على المساعدة في أعمال البيت السهلة والعملية، ولكن يجب عدم السماح لهم بالأخذ على عاتقهم أعمال البالغين.

من المعروف جيدًا أنه لدى وجود حالة تصلب متعدد في عائلة ما، هنالك خطر بأن يشعر المراهقون في العائلة بأنه يجب عليهم تحمل قسم أكبر من العلاج والقيام بأدوار عملية كثيرة في البيت – أكثر مما يقومون به عادة في سنهم. سنوات المراهقة هي سنوات يفتش فيها المرء عن هويته الذاتية ويحاول أن يقلل من تعلقه بالعائلة. ولكن، عندما يفرض الوضع في البيت على المراهق القيام بواجبات عديدة تتعلق بإدارة البيت وحتى رعاية أحد الوالدين المريض بالتصلب المتعدد، قد يكون من الصعب عليه التركيز على الأمور التي تهمه وعلى علاقاته الاجتماعية. في مثل هذا الوضع، الدعم الأفضل الذي يمكن تقديمه للمراهق هو الإظهار له بأن الوالد المريض يتدبر أموره بدون أن يأخذ المراهق على عاتقه أكثر مما ينبغي من المسؤولية وتشجيعه على مواصلة حياته العادية. ولتتمكن العائلة التصرف على هذا النحو، فإنها تحتاج إلى معلومات حول مصادر المساعدة التي يمكنها أن تساعدها في تنظيم العلاج والأعمال المنزلية بشكل لا يشكل عبئًا أثقل مما ينبغي على أي من أفراد العائلة وخاصة الأولاد.

“أدركت أنه مع كل الأمور الجدية أستطيع أيضًا الاستمتاع والمرح”

ليسا، ابنة 14

يمكن أن يظهر لدى الأولاد في جميع الأعمار تخوف من أن يموت الوالد المريض بسبب التصلب المتعدد. وقد يخاف الأولاد الأكبر سنًا من أن يصابوا هم أنفسهم بهذا المرض. ومن شأن هذه التخوفات أن تنشأ في أوضاع لم يحصل الولد فيها على معلومات مناسبة منذ البداية. ومن المهم مساعدته على تبديد مخاوفه وإتاحة المجال له للتعبير عنها أمام الوالدين أو أمام شخص بالغ آخر قادر على الإصغاء له. ويستطيع الأولاد الأكبر سنًا العثور على إجابات لأسئلة كهذه وأسئلة أخرى تقلقهم في مواقع الإنترنت التابعة لجمعيات التصلب المتعدد، لدى مجموعات الدعم وفي الكتب حول الموضوع.
موقع الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد: www.mssociety.org.il

أهمية الشخص الذي يمكن للولد أن يثق به
يحدث في الكثير من الأحيان أن الأولاد يتفادون طرح أسئلة صعبة وعرض أحاسيس سلبية مثل الغضب أو العار على الوالد المريض. وفي الكثير من الأحيان تكون هذه الأحاسيس وكأنها محرمة وهي مشحونة بأحاسيس الذنب. ولذلك من المهم جدًا بأن تكون للولد علاقات مع بالغ آخر مثل أحد أفراد العائلة أو معلم له يشعر الولد بتقارب معه. ويستطيع الوالدان اقتراح أقامة علاقة كهذه وكذلك تشجيعه على التوجه لشخص موجود خارج “وضع التصلب المتعدد” وإفشاء ما في قلبه له.

المدرسة وساعات الفراغ
قد يشعر ولد أحد والديه مريض بالتصلب المتعدد بأن حياته تختلف كثيرًا إلى درجة لا يستطيع الآخرون فهمه ومعرفة ما يشعر به.

إحدى طرق مساعدة الولد على التحدث بانفتاح مع الآخرين حول التصلب المتعدد هي إعطائه تفسيرات بسيطة عن المرض وعن الحياة مع التصلب المتعدد، لتكون بحوزته معلومات يستطيع استخدامها عندما يطرح عليه أصدقاؤه أسئلة أو يقدمون ملاحظات. كما ويستطيع الوالدان إعطاء المعلمين معلومات عن التصلب المتعدد، الأمر الذي سيجعل المعلم يفهم بشكل أفضل الوضع في بيت الولد.

اتصالات منفتحة – بعيدة المدى
مع مرور الوقت، من شأن المرض أن يمس بالمزيد من نواحي حياة العائلة وأن يستلزم مجهودًا إضافيًا من أجل المحافظة على رفاهية وجودة حياة أفراد العائلة. وتستطيع المحافظة على اتصالات منفتحة مساعدة العائلة في مواجهة الضغوط العاطفية الناجمة عن الحياة مع التصلب المتعدد. ومن شأن اللقاءات العائلية المنتظمة أن تساعد في تحديد الاحتياجات العملية، الشخصية والاجتماعية للعائلة ككل ولكل فرد من أفرادها. ويجب حث العائلات على تجنيد مساعدة خارجية بقدر الإمكان، من أجل منع إلقاء عبء أثقل مما يجب على كاهل أحد أفراد العائلة، في المساعدة الشخصية أو الأعمال المنزلية.

أحد المركبات الهامة للتواصل مع الأولاد حول التصلب المتعدد هو الإدراك بأن لكل ولد احتياجاته الخاصة به وقدرة على الفهم خاصة به، وفق سنه. ومن المهم التحدث بصدق عن التصلب المتعدد، منذ البداية، بمستوى يناسب كل جيل.

“أردت الخروج لمخيم صيفي، ولكن كيف سيتدبرون أمورهم بدوني؟”

آنا، ابنة 17

الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد تُصدر:

  • تعاني أمي من التصلب المتعدد – الأعمار 3-8
  • ميالين يثير أعصابي – كراسة شرح وعمل للأعمار 6-18
  • كيف تتحدثون مع أولادكم عن التصلب المتعدد
  • في موقع الجمعية هنالك أجزاء للأولاد www.mssociety.org.il

الاكتئاب والتصلب المتعدد

الاكتئاب والتصلب المتعدد

דיכאון וטרשת נפוצה

بقلم: إيلي سيلفر، أخصائي أعصاب استشاري، مستشفى كينغز كوليدج، لندن، بريطانيا
من شأن التصلب المتعدد أن يؤثر على نواح عديدة من الحياة. إن مظاهره الجسدية، مثل التأثير على المشي، عمل اليدين، الكلام والتناسق، معروفة جيدًا وجلية للعين، ولكن مظاهره الإضافية تبقى خفية حتى عن الناس الأقرب إلى المريض، وربما لأن هذه المظاهر ليست جلية إلى حد كبير للعين الغريبة (مثل الألم والتعب)، أو أنها تسبب الإحراج، مثل مشاكل الأمعاء والمثانة.
الاكتئاب هو تحدِ عاطفي من شأنه أن يكون بمثابة إزعاج جدي للإنسان الذي يعاني منه مباشرة، وللأقرباء أيضًا.

ما هو الاكتئاب؟
جميعنا نمرّ بفترات من “المزاج المتدني” أو من “الكرب”. الاكتئاب، مقابل ذلك، هو اضطراب يتميز بمزاج متدن بشكل ثابت، يكون موجودًا معظم الوقت ويستمر على امتداد أسابيع أو أكثر. ويؤدي هذا المزاج إلى ضائقة، ويؤثر على الأداء الاجتماعي أو الأداء في العمل. كما ويرافق المزاج المتدني عادة أحاسيس من الحزن أو الفراغ.

الأشخاص الذين يعانون من الاكتئاب يتحدثون في أحيان متقاربة عن فقدان الاهتمام في النشاطات اليومية والمتعة منها ويشعرون أحيانًا بأنهم عديمو القيمة وبالذنب. ويتم التعبير عن الاكتئاب، لدى جزء من الناس، لا سيما الرجال، بغضب وقلق كبيرين. ويمكن أن تكون هذه الأحاسيس متطرفة بشكل أكبر عندما تقيّد الاضطرابات الجسدية الأداء.

تظهر لدى قسم من الناس علامات خارجية للاكتئاب. وتتضمن هذه العلامات النزعة للبكاء وفقدان الاهتمام بالمظهر الخارجي. ويصبح بعض الناس قلقين، عصبيين أو أقل نشاطًا من ناحية جسدية.

ما هو مدى انتشار الاكتئاب لدى الأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد؟
هنالك ميل متزايد لأن يعاني مرضى التصلب المتعدد من الاكتئاب، ويعاني نصفهم من فترة من الاكتئاب الملموس مرة واحدة على الأقل خلال حياتهم. وتعتبر هذه النسبة عالية جدًا بالنسبة لمجمل السكان؛ التقدير هو أن 15-30 بالمائة من الأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد يُعتبرون مكتئبين في كل لحظة معينة.

من المهم التشديد على أن الخطر الذي يتضمن الانتحار يظل منخفضًا جدًا لدى السكان عامة بمن فيهم مرضى التصلب المتعدد. ولكن، أظهرت الأبحاث التي أجريت مؤخرًا لأول مرة أن نسبة حالات الانتحار لدى مرضى التصلب المتعدد هي عالية بشكل ملموس مما هي عليه لدى السكان بشكل عام. وأبلغ عدد ملموس من الأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد بأنهم فكّروا في الانتحار في فترة كهذه أو أخرى.

ما الذي يؤدي إلى الاكتئاب لدى مرضى التصلب المتعدد؟
أسباب الاكتئاب ليست واضحة. يمكننا أن نفهمه كحالة من الأداء غير السليم للمخ، ينشأ في أعقاب حالات الضغط الخارجية ومرض في المخ. توجد في التصلب المتعدد مثيرات خارجية واضحة كثيرة، تشمل ألما وتأثيرا على العائلة، السكن، العمل والوضع الاقتصادي. هنالك أيضا إثباتات لوجود اضطراب في أداء المخ، يشمل تزايد في الاكتئاب لدى الذين يعانون من طبقات من التصلب المتعدد في مناطق محددة من المخ.

التشابه بين أعراض الاكتئاب وأعراض التصلب المتعدد
يشعر الأشخاص الذين يعانون من الاكتئاب، على فترات متقاربة، بأعراض جسدية. تشتمل هذه الأعراض على اضطرابات في الشهية وفي النوم، اضطرابات فكرية، تعب، ألم وفقدان الشهوة الجنسية. هذه تأثيرات منتشرة جدا في التصلب المتعدد أيضا، ويصعب أن نحدد ما الذي يؤدي إلى المشكلة. إذا كانت هذه المشاكل نابعة، بالأساس، من الاكتئاب، فإن العلاج الملائم من شأنه أن يؤدي إلى تحسن.

علاج الاكتئاب
إن تحديد الاكتئاب لدى مرض التصلب المتعدد يبعث الأمل بشكل كبير. وعلى عكس مضاعفات المرض الكثيرة المحدودة من ناحية علاجها، معظم أحداث الاكتئاب قابلة للعكس. ويجب ملائمة علاج الاكتئاب لكل متلقي علاج بشكل شخصي. الخطوة الحيوية الأولى هو تحديد الاكتئاب والتغلب على وصمة العار المتعلقة به. ويرتكز العلاج على الدمج بين التطرق إلى الأسباب المثيرة للاكتئاب، أدوية مضادة للاكتئاب واستشارة علاجية. وتتضمن العوامل المثيرة للاكتئاب مواضيع اجتماعية، مثل الصعوبات في السكن والصعوبات المالية.

كما ويمكن أن تكون هنالك مواضيع تتعلق ينظم العلاقات التي يجب التطرق إليها. ويؤثر التصلب المتعدد على علاقة الزوجين. ومن شأن فقدان القدرة الجسدية، القدرة الجنسية والقدرة على العمل، من بين الأمور الأخرى، أن يؤثر على الزوجين. كذلك تضيف رعاية شخص مصاب بالتصلب المتعدد من التوترات لدى الزوجين. في هذه الحالات، فإن مشاركة الزوج/ة في الاستشارة قد تكون مجدية.

تتضمن مضادات الاكتئاب المستخدمة في العلاج الأدوية التقليدية، مثل إميتريبتلين (amitriptyline) أو دوتيابين (dothiapine)، وكذلك أدوية حديثة أكثر، مثل فلوكسيتين (fluoxetine) وبروكسيتين (paroxetine) أو سيتالوبرام (citalopram). ولا يبدأ تأثير هذه الأدوية إلا بعد أربعة أسابيع على الأقل. ويختلف توافر هذه الأدوية من دولة إلى دولة. وكما هو الحال مع كل دواء، يوجد لمضادات الاكتئاب أعراض جانبية يمكنها أن تحد من القدرة على تحملها، ومن بينها النعاس، الجفاف في الفم، الإمساك وصعوبة في التبول.

ولكن، قد تكون هذه الأدوية مجدية أيضًا في علاج الآلام العصبية المنتشرة لدى مرض التصلب المتعدد، وكذلك مساعدة الأشخاص الذين يعانون من صعوبة في النوم أو من مثانة نشطة جدًا. يوجد لدى الأدوية الحديثة، المذكورة أعلاه، عدد أقل من الأعراض الجانبية وهي قادرة أيضًا على المساعدة في الخوف المرافق للمرض وعلاج التعب.

يحاول العلاج السلوكي الإدراكي (CBT) تحديد التحريف في فهم الإنسان لنفسه وللعالم. ويُرغم CBT متلقي العلاج على أن يعمل بشكل فعال مع المعالج لفترة محددة، من أجل التعامل مع مشاكله. ويستطيع CBT أن يكون ناجعًا بنفس القدر مثل الأدوية لدى الأشخاص الذين يعانون من الاكتئاب الطفيف حتى المتوسط. وعند الدمج بين العلاجين، هنالك فائدة إضافية.

التحديات الإضافية المتعلقة بالأحاسيس
الفص الأمامي، وهو أحد أجزاء المخ، مسؤول عن ضبط الأحاسيس وعن التعبير الخارجي عنها. وعندما تتضرر هذه المنطقة نتيجة للتصلب المتعدد، قد يشعر المصابون، عادة على نحو غير مرتقب، بتغييرات من شأنها أن تتعلق بالإحساس الذي يشعرون به.

التقلبات في المزاج
يمكن وصف التأرجح في المزاج بأنها تقلبات سريعة في المزاج، الذي ينتقل ما بين الابتهاج وبين الاكتئاب. وفي حين يشعر العديد من الناس بتقلبات في المزاج في فترة أو أخرى من حياتهم، يبدو أنه يوجد لمرضى التصلب المتعدد خطر متزايد للتعرض لهذه المشكلة. ونظرًا لأن تقلبات المزاج يمكنها أن تؤدي إلى صعوبات في العائلة أو في المحيط الاجتماعي، من المهم أن يناقشها الشخص الذي يعاني منها مع الناس المحيطين به، وذلك من أجل تفادي سوء الفهم. ويستفيد جزء من الأشخاص من أدوية توازن المزاج أو أدوية مضادة للاكتئاب، في حين يستفيد آخرون من الاستشارة. إن هدف الاستشارة في هذه الحالة مساعدة الشخص على تعلم طرق ناجعة في التعامل مع التغييرات غير المرتقبة في المزاج. وفي الكثير من الأحيان، من شأن الدمج بين هذه الحلول أن يساعد.

فقدان الضوابط
فقدان الضوابط، أو فقدان السيطرة على النزوات، المتعلق بالتصلب المتعدد والمؤدي إلى تصرف غير لائق، من شأنه أن يشكل مشكلة صعبة للعلاج وأن يكون مقلقًا إلى حد كبير، خاصة بالنسبة للعائلة. ويمكن السيطرة على اللغة أو على السلوك العدائي أو الجنسي غير اللائق بواسطة أدوية من أجل تثبيت المزاج، على الرغم من أنه في حالات نادرة هنالك حاجة للإدخال إلى المستشفى من أجل إعطاء علاج طبي مكثف.

الضحك والبكاء الباثالوجيان
الضحك والبكاء الباثالوجيان هما عارض يختبر فيه الشخص أحداث من الضحك أو البكاء غير المتعلقين بإحساس معين. وبكلمات أخرى، البكاء أو الضحك المبالغ بهما لا ينبعان مما يشعر الإنسان به، وإنما من تعبير غير مسيطر عليه، غير متوقع، نابع على ما يبدو من تلف الميالين في مركز الأحاسيس في المخ. ويتعين على الشخص نفسه وعلى الأشخاص المحيطين به الحصول على معلومات بالنسبة للمشكلة، لأنها تسبب، بسهولة، سوء فهم ويمكنها أن تكون مزعجة جدًا. لا يوجد اليوم علاج مطلق لهذا العارض النادر، ولكن الأبحاث السريرية حول دكستروميثورفان (dextromethorphan) (مع دواء للمحافظة على مستويات علاجية) موجودة في أوجها لدى الأشخاص الذين يعانون من الضحك و/أو البكاء غير المسيطر عليهما، نتيجة لأنواع مختلفة من الأوضاع العصبية.

الخلاصة
إن التغييرات العاطفية هي ظاهرة منتشرة في التصلب المتعدد، ويمكنها أن تؤدي إلى ضائقة بنفس القدر الذي تسببه كثير من الأعراض الجسدية. ولكن، يمكن الحصول على مساعدة، ويمكن علاج العديد من الأعراض العاطفية بنجاح لدى معظم الناس. ومن المهم أن يكون الأشخاص المتأثرون بالتصلب المتعدد، بشكل شخصي أو مهني، واعين للتغييرات العاطفية التي قد تطرأ، ليستطيعوا تأمين المساعدة المناسبة.

إشارة وقف السيارة للمعاقين

إشارة وقف السيارة للمعاقين

תו חנייה לנכים – הנחיות והסברים

1.    من يحقّ له الحصول على إشارة لوقف السيارة:

أ.    معاق وزارة الدفاع
ب.    معاق بحوزته مصادقة من وزارة الصحة (من سن 3 إلى 65)
ت.    ذو شهادة ضرير – وزارة العمل
ث.    من سن 65 محدود التنقل، يحصل على مصادقة للإشارة فقط من طبيب قسم الترخيص
ج.   دون سن 3 – يُنقل لطبيب القسم
ح.    وزارة المالية

2.    المستندات المطلوبة:

أ.     التوجه إلى وزارة الصحة في منطقة إقامتك مع مستندات طبية ومحضر لجنة من التأمين الوطني.
ب.    بعد تقديم الطلب والحصول على مصادقة من وزارة الصحة بالنسبة للأهلية، يجب التوجه لمكتب الترخيص في منطقة إقامتك مع بطاقة الهوية، رخصة القيادة، ومصادقة أصلية من وزارة الصحة.

3.    شروط الحصول على إشارة معاق + رسوم معاق من وزارة الصحة:

أ.     المعاق الذي يحتاج إلى سيارة كوسيلة للتنقل بسبب رجليه المعاقتين
ب.     أو الذي تصل درجة إعاقته إلى 60% على الأقل ومن شأن تنقله على الطرقات أن يقوض وضعه الصحي.
ت.    معاق من ناحية المشي ويحتاج إلى كرسي للمقعدين من أجل تنقله.

4.   مستند وزارة الصحة هذا المسجل فيه ما قيل أعلاه ساري المفعول للرسوم وللإشارة (ليست هنالك حاجة لتوجيهه إلى طبيب قسم الترخيص).

5.   الذي يدفع رسوم المعاق – معفي من رسوم تغيير تسجيل الملكية عند الشراء وعند البيع.

6.   الحصول على إشارة معاق

المعاق الذي ليس بحوزته مصادقة من وزارة الصحة أو وزارة الدفاع يمكنه الحصول على إشارة معاق فقط. وهو لا يستطيع الحصول على إعفاء من رسوم الترخيص. ومن أجل الحصول على إشارة معاق يجب عليه إحضار مستندات طبية محدّثة تشهد على مرضه لمكتب الترخيص.

أ.     الحصول على إشارة معاق
كل من يوجد بحوزته مصادقة طبية من طبيب مؤهل تابع لوزارة الصحة، وزارة الدفاع أو شهادة ضرير من وزارة العمل ومصادقة من طبيب القسم أو من وزارة المالية.

ب.    فقدان الإشارة
يمكن التوجه لمكتب الترخيص القريب لمكان إقامتك للحصول على إشارة بديلة.

ت.    إذا انقضت مدة صلاحية الإشارة
يجب إحضار مستندات طبية محدّثة من الطبيب المعالج، قبل شهرين على الأقل من انتهاء مدة الصلاحية والتوجه إلى مكتب الترخيص القريب من مكان إقامتك.

7.   استبدال الإشارة

أ. يجب إحضار رخصة قيادة، بطاقة هوية والإشارة السابقة.
ب.    فقدان الإشارة
ت.    يجب إحضار مستندات طبية محدثة، ويجب التوجه إلى الطرف الذي أعطى مستند الإعاقة
ث.    إذا انقضت مدة صلاحية الإشارة:
يجب إحضار مستندات طبية محدثة للسنة ألأخيرة من الطبيب المعالج، إذا أعطيت الإشارة لفترة محددة على الأقل قبل شهرين من انتهاء مدة الصلاحية، يجب التوجه إلى الطرف الذي أعطى مستند الإعاقة مع المستندات الطبية المحدّثة.

8.   سيارتان ليستا بملكية المعاق

يعطونه إشارة واحدة لوقف السيارة مع رقمي سيارة يكونان لدى المعاق بشكل دائم ولكن ليس بملكيته وذلك عند تقديم مستندات ملائمة: والد/والدة/ابن/بنت – يمكن تحديد ذلك بواسطة بطاقة الهوية.
قرابة أخرى – إحضار شهادتين مشفوعتين بالقسم من المحكمة أو من محام (واحد من المعاق والآخر من صاحب السيارة)، بأن صاحب السيارة المسجلة يضع سيارته في خدمة المعاق الشخصية. إذا كان المعاق قاصرًا، يشهد الوالدان أو الأوصياء عليه نيابة عنه.

9.    إشارة وقف السيارة خارج البلاد

إشارة وقف للسيارة سارية المفعول + تذكرة طيران أو مصادقة من مكتب السفر لمواعيد الرحلة الجوية + جواز سفر. تُسجل إشارة السفر بالإنجليزية (الاسم، رقم جواز السفر والفترة المصادق عليها). يمكن العثور على الإشارة في مكاتب الترخيص الرئيسية فقط.

10.    جميع مكاتب الترخيص تعالج الحصول على إشارات وقف السيارات للمعاقين باستثناء:

أ.    مكتب الترخيص في أوفاكيم
ب.    مكتب الترخيص في صفد
ت.    مكتب الترخيص في كريات أربع
ث.    مكتب الترخيص في كريات شمونه

هذه المعلومات بفضل موقع نغيشوت ليسرائيل – WWW.AISRAEL.ORG

الضعف

الضعف

חולשה

علاج أعراض التصلب المتعدد، الطبعة الثانية
راندل ط، شبيرو، M.D، 1994
إصدار Demos

يمكن أن يحدث ضعف في العضلات نتيجة لفقدان القوة في العضلة أو في مجموعة من العضلات لعدة أسباب وهو يظهر في العديد من الأمراض. عند الحديث عن حثل العضلات فإن الضعف يظهر في العضلة نفسها. في حالة مرض أعصاب شامل نابع عن السكري، تكون المشكلة في العصب المؤدي إلى العضلة. وتنبع المشكلة في التصلب المتعدد من خلل في نقل الإشارات الكهربائية من داخل الجهاز العصبي المركزي إلى العضل. وتنبع هذه الصعوبة في النقل من فقدان غلاف الميالين التابع للأعصاب المسؤولة عن ذلك، وعادة في الحبل الشوكي، ولكن أحيانًا في داخل المخ أيضًا.

من أجل معالجة الضعف بشكل ملائم، من الضروري فهم مصدره. إذا كان الضعف نابعًا، على سبيل المثال، عن عضلة كسولة وضعيفة، يمكن تقوية العضلة بواسطة رفع الأثقال. هذا النوع من التمرين يُسمى تمرين مقاومة تقدمي progressive resistance exercise. بالمقابل، عندما يكون مصدر الضعف من نقل معيب للإشارات الكهربائية، فإن من شأن رفع الأثقال أن يُرهق العصب وأن يفاقم أكثر من ضعف العضلات. لذلك، من المهم أن يفهم الذين يعانون من التصلب المتعدد أن التمارين التي تتضمن رفع الأثقال أو حركة عضلات متكررة حتى مرحلة التعب لا تزيد من قوة العضلات، وإنما تزيد من ضعفها. ويشبه الأمر إلى حدِ ما المصباح الكهربائي الذي لا يعمل بسب خلل في الصمامة الكهربائية – استبدال المصباح أو رفع المفتاح الكهربائي لا يحلان المشكلة. المشكلة في التصلب المتعدد هي في “الصمامة الكهربائية” ومن شأن محاولات حلّ المشكلة على مستوى العضلة أو العصب أن يسبب الإحباط.

مقابل ذلك، تتحول العضلة الضعيفة التي لا تتلقى أي إثارة إلى ضعيفة أكثر. وهذا هو ضعف نتيجة لانعدام الاستخدام أو ضمور يظهر لدى كل شخص تكون يده أو رجله في الجبس لفترة متواصلة: عند إزالة الجبس، تتقلص العضلات. وتحتاج كل عضلة إلى تمرين من أجل أن تحافظ على عملها. من المهم تحديد أية تمارين تلائم الوضع. من المعقول أن تحتاج إلى مساعدة أخصائي مؤهل بالعلاج الطبيعي مطلع على الجهاز العصبي- العضلي وعلى المشاكل الخاصة المتعلقة بالتصلب المتعدد. يجب عدم معالجة المشاكل التي تظهر لدى مريض التصلب المتعدد وكأنها مشاكل نابعة عن كسور في العظام وينبغي فهم أن أسبابها هي اضطرابات في الجهاز العصبي المركزي.

لا يمكن الفصل بين علاج الضعف وبين علاج الاختلاجات والتعب. إذا كانت العضلات أقل تصلبًا، هنالك حاجة إلى كمية أقل من الطاقة لتحريكها. لذلك، يحدث على فترات متقاربة أن بعض الأدوية والعلاجات الأخرى، التي تقلل من الاختلاجات (أنظر إلى الفصل السابق) تزيد من القوة. وعلى نحو مشابه، من شأن التقليل من التعب أن يزيد من القوة.

النجاعة هي مفتاح زيادة القوة لدى مرضى التصلب المتعدد. ويجب المحافظة على الطاقة واستخدامها بحكمة. ويعني هذا الأمر استخدام العضلات لنشاطات عملية وممتعة وتخطيط الاستخدام في الوقت الملائم؛ مثلاً، يجب في الكثير من الأحيان إجراء نشاطات صعبة قبل النشاطات السهلة. إن استخدام الإضافات المساعدة يمكنه أيضًا أن يفيد جدًا في زيادة النجاعة العامة.

الحمل

الحمل

היריון

يكي وورد، محاضرة تعالج التصلب المتعدد، جامعة مركز إنجلترا، بريطانيا

حتى في القرن 21، تروي نساء يعانين من التصلب المتعدد بأنهن يتعرضن لآراء سلبية أو لمعلومات غير دقيقة عندما يطرحن أسئلة حول الحمل والولادة. إن هدف هذا المقال القصير تفنيد بعض الخرافات والإدراك المغلوط في هذا المجال وتوفير معلومات محدّثة ودقيقة ترتكز على دلائل عملية للنساء اللاتي يعانين من التصلب المتعدد الحاملات أو اللاتي يفكرن في إمكانية الحمل.

تأثير الحمل والولادة على النساء اللاتي يعانين من التصلب المتعدد
كانت التوصية، قبل العام 1949، بأن تمتنع النساء اللاتي يعانين من التصلب المتعدد عن الحمل. وقيل لهن بأنهن غير مؤهلات لأن يصبحن أمهات، وإن التصلب المتعدد سيتقدم وسيعيقهن بشكل أكبر وأنهن قد ينقلن المرض للطفل. لقد دحضت أبحاث إضافية هذه الخرافات منذ زمن طويل وتختلف الاستشارة التي تتلقاها النساء اليوم كليًا. وأثبتت الأبحاث أن الحمل لا يؤثر كليًا على مجرى التصلب المتعدد الطويل الأمد، وتستطيع معظم الأمهات اللاتي يعانين من المرض، بالتأكيد، رعاية الطفل إذا حصلن على الدعم الضروري.

وتبين في أبحاث أجريت على الحمل لدى النساء اللاتي يعانين من التصلب المتعدد بأن تواتر النوبات يتغير أثناء الحمل وفي الفترة الأولى بعد الولادة. ولا تتغير إمكانية التعرض لنوبة في بداية الحمل إلا أن هذا الخطر يهبط في الأشهر الأخيرة منه. ويزداد خطر التعرض لنوبات في الأشهر الثلاثة الأولى بعد الولادة، لكن تواتر النوبات يعود بعد هذه الفترة إلى مستواه قبل الحمل.

ويشعر معظم النساء بأنهن بحالة جيدة خلال الحمل ولا يواجه معظمهن مشاكل جديدة. ولكن، هنالك إمكانية بأن تتفاقم بعض الأعراض التي ظهرت من قبل لدى بعض النساء – مثل التعب أو مشاكل التبول والإخراج. ويجب التحدث مسبقًا عن تشخيص التصلب المتعدد مع المهنيين الذين يتابعون الحمل والولادة. ويجب أن تكون لهؤلاء المهنيين إمكانية الوصول إلى أخصائي في التصلب المتعدد الذي يعالج المرأة. وفي حالة حدوث تغيير أو تفاقم في الأعراض ينبغي التوجه للطبيب المعالج، للقابلة أو لممرضة التصلب المتعدد.

هل يمكن أن ينتقل التصلب المتعدد إلى الطفل المولود؟
التصلب المتعدد ليس مرضًا وراثيًا، على الرغم من أن احتمال إصابة شخص ما بالتصلب المتعدد يرتفع قليلاً من المعدل بين السكان إذا كان أحد الوالدين مصابًا بالمرض. ويعتبر هذا الاحتمال منخفضًا وهو يُقدر بـ 1% – 4%. ولا يتعين على هذا المعطى أن يثبط عزيمة الزوج الذي يريد الولادة. وليس هنالك استشارة وراثية في هذا الشأن لأنه لم يتم تحديد جين يرتبط بشكل قاطع بتطور التصلب المتعدد.

كيف يمكنك إدارة نظم الأدوية عندما تخططين الحمل؟
من الأهمية التحدث عن الأدوية قبل الحمل نظرًا لأن بعض الأدوية التي يُعالج بها التصلب المتعدد قد تضر بالطفل. وعادة من المفضل الامتناع عن استخدام الستيروئيدات خلال الحمل، ولكن في ظروف معينة، على سبيل المثال، في حالة التعرض لنوبة قوية، قد يقرر أخصائي الأعصاب بأن الفائدة الممكنة تفوق الأخطار الصغيرة.

للنساء اللاتي يتناولن أدوية تعدّل المرض (DMDs – disease modifying drugs) مثل بتا-إنترفرون أو غلطيرامر إتسيتات، يوصى بالتوقف عن تناولها قبل ثلاثة أشهر من التوقف عن استخدام وسائل منع الحمل. صحيح أنه كانت هنالك نساء استمرت في تناول هذه الأدوية خلال الحمل، مررت بحمل سليم جدًا ووضعوا أطفالاً سليمين، إلا أنه لا يوصى بتناول الأدوية. من المعروف أن الإنترفرونات تحتوي على مركبات يمكنها أن تسبب الإجهاض. ويمكن التوصية بتناولها بدون خوف بعد ولادة الطفل وبعد توقف المرأة عن الرضاعة. في حال حدوث حمل غير متوقع لدى امرأة تتناول هذه الأدوية، يُطلب وقف تناولها فورًا. وفي مثل هذه الحالة، لا يوجد حاجة للخضوع لعلاج معين أو متابعة خاصة.

الرضاعة
لا تؤثر الرضاعة بشكل سلبي على التصلب المتعدد. ويبين عدد من الأبحاث الصغيرة التي أجريت مؤخرًا بأن الرضاعة يمكنها أن تؤثر بشكل إيجابي على المرض. ويجري حاليًا استيضاح هذه النتائج ولم يتم الحصول على مصادقة حتى الآن.
إذا كانت الأم تعاني من خدر أو ضعف في الذراعين أو في الكفين، قد تستصعب حمل الطفل في وضعية ملائمة للرضاعة. إنه من الأهمية التحدث عن مشاكل من هذا النوع مع القابلة أو مع ممرضة التصلب المتعدد، لأنه بمقدورهما اقتراح أفكار وتقديم استشارة حول كيفية التعامل مع الوضع.

الاستعداد للولادة
ما يلي هو عدد من الأمور التي من المهم تذكرها عند تخطيط الحمل:
• يتعين عليك التشديد على حمية صحية، ممارسة نشاطات جسدية خفيفة جدًا، التوقف عن التدخين وتناول الكحول قبل الحمل وبعده.
• يجب عليك تناول حمض الفوليك قبل الحمل وخلال الأشهر الثلاثة الأولى منه.
• تحدثي مع الطبيب عن الأدوية أو الإضافات التي تتناولينها.
• تستطيع المرأة التي تعاني من التصلب المتعدد أن تلد ولادة طبيعية وهي غير مرغمة على الخضوع لعملية قيصرية.
• تستطيع النساء تلقي حقنة إبيدورال أو استخدام جهاز TENS (transcutaneous electrical nerve stimulation – إثارة كهربائية للعصب عن طريق الجلد، وهي طريقة لعلاج الألم المتواصل عن طريق وضع إلكترودات على الجلد) إذا تمت التوصية على ذلك.
• خططي مع زوجك تقسيم الوظائف من ناحية الأعمال المنزلية، المهام المتعلقة بالطفل، وإلى ما ذلك.
• إنك غير مرغمة على مجابهة ذلك لوحدك. من المهم تذكر مصادر المساعدة الممكنة (مثل أفراد العائلة والأصدقاء) التي يمكنها أن تدعمك عند الضرورة.
• في الأشهر ألأولى بعد الولادة يمكنك أن تتعرضي لنوبة. يجب التحدث عن ذلك والاستعداد لإمكانية كهذه.
• المحادثة تساعد في تبديد التوتر. تحدثي عن أحاسيسك المختلفة مع زوجك، مع صديقة أو مع القابلة. شاركي في مجموعة دعم محلية للأمهات.
• من الممكن أن يرتفع مستوى التعب خلال الحمل وبعده، ومن شأن هذا الأمر أن يعوق نشاطات الوالدية. اسألي أخصائية العلاج الطبيعي أو الممرضة عن طرق للحفاظ على الطاقة.
• ابحثي عن أدوات وأجهزة تسهل عليك الحياة.

الخلاصة
الحمل هو مصدر للقلق والتخوفات لدى المرأة، ولكن قلق وتخوفات المرأة التي تعيش مع التصلب المتعدد يمكنها أن تكون أصعب بكثير. إن الشرح وإعطاء المعلومات المحدّثة والدقيقة هما أمران حيويان لتخفيف جزء من هذه التخوفات ودحض الخرافات الكثيرة المتعلقة بالحمل والولادة. من المعروف جيدًا أنه من غير الممكن توقع مجرى التصلب المتعدد، وبناء عليه، يجب على المرأة التي تعاني من التصلب المتعدد والتي تستعد للحمل الاستعداد جيدًا ومسبقًا وتخطيط المساعدة العملية التي تحتاج إليها بعد ولادة الطفل.

هل سيعاني طفلي من التصلب المتعدد؟
“إن تقييمات الخطر البسيطة هي بمثالة إفراط في التبسيط ومن شأنها أن تحصل على تفسير خاطئ. الواقع هو أن تقييمات الخطر يمكنها أن تكون مختلفة جدًا وفق مبنى العائلة. نحن نعرف اليوم أنه في العائلات التي ظهر فيها التصلب المتعدد لدى العديد من الأقرباء، تكون أخطار التعرض للمرض أعلى بكثير مقارنة بالعائلات التي مرض فيها شخص واحد فقط. كما وأن المنشأ العرقي وعوامل أخرى إضافية لم نحددها تمامًا بعد تقلل من الخطر.” الدكتور ستيفان هاوزر، المركز للتصلب المتعدد، قسم أمراض الجهاز العصبي.

التصلب المتعدد، الذاكرة والتفكير

التصلب المتعدد، الذاكرة والتفكير

טרשת נפוצה – זיכרון וחשיבה

ليس من شأن كل مصاب بالتصلب المتعدد أن يعاني من مشاكل في الذاكرة والتفكير. ولكن، أحداث طفيفة في هذه المواضيع تقع دائمًا لدى الكثير من المرضى. مثلاً، يواجه كثيرون من مرضى التصلب المتعدد صعوبة في تذكر المعلومات، صعوبة في متابعة المحادثات وتذكرها. وهذه أمثلة من مجال المؤهلات الإدراكية (الواعية).

ما هو الوعي

يمكن تعريف الوعي، باختصار، بأنه شيء يتعلق بالذاكرة وبعملية التفكير. ولكن، إذا أردنا التوسيع والمناقشة، يوصف الوعي بأنه الوسيلة التي من خلالها:

< نركز، ننفذ ونقسم الانتباه.
< نتعلم ونتذكر الأشياء الجديدة
< نفكر ونحل المشاكل.
< نخطط، ننفذ ونفحص نشاطنا.
< نفهم اللغات ونتكلمها.
< نتعرف على الأشياء وعلى الأهداف، نربط بين الأشياء (والمعلومات) ونقدر الأبعاد.

تختلف هذه الميزات بنوعيتها من شخص لآخر، ويتمتع جميعنا بجوانب أقوى وجوانب أضعف. وتُعتبر قوانا الإدراكية طبيعية طالما تتيح لنا مواجهة الحياة اليومية.

هل تتأثر الذاكرة والتفكير من مرض التصلب المتعدد؟
كان الاعتقاد على مدار العديد من السنوات بأن تأثير المرض على القدرة الإدراكية نادر جدًا. ولكن اليوم هنالك الكثير من الأبحاث التي تتناول هذا الموضوع، ولذلك فإنه من الواضح أن التأثير قائم. لا يعاني جميع مرضى التصلب المتعدد من الأعراض المتعلقة بالذاكرة والتفكير، ولكن، يشعر ما يقارب 45 حتى 60 بالمائة من المرضى بهذه الأعراض. ووفقًا للتجربة، ستعاني الأكثرية من صعوبات طفيفة وحتى متوسطة. ومن المتوقع أن يعاني جزء صغير منهم من مشاكل جدية في هذا المجال.

يسبب التصلب المتعدد تغييرات في أجزاء مختلفة من المخ والحبل الشوكي، ومن شأن ذلك، أحيانًا، أن يؤدي إلى تشويشات في موضوع التفكير والذاكرة. ترتكز عملية التفكير على نقل رسائل عن طريق الأعصاب إلى مواقع مختلفة في المخ. ويمكن أن تؤدي الأضرار التي يسببها المرض للأعصاب وقف جريان المعلومات المذكورة أعلاه إلى المخ أو توقفه. وتبين في الأبحاث أن الشخص الذي يعاني من أضرار كثيرة في الأعصاب من المتوقع أن يواجه تضرر القدرات الإدراكية لديه بشكل أكبر.

على الرغم من أن تعرض المخ إلى إصابات قد ينتهي بمشاكل ثابتة تتعلق بالذاكرة والتفكير، إلا أن هنالك الكثير من العوامل التي تسبب إصابات مؤقتة فقط. ومن شأن الاكتئاب، الضغط، التعب وتدهور الوضع أن يؤدي جميعها إلى صعوبات مؤقتة في القدرة الإدراكية. وتتضمن العوامل الإضافية التي تؤثر على هذه القدرات استهلاك متزايد من المشروبات الكحولية، التغذية الخاطئة، أمراض معينة وأدوية تُعطى للتأثير على الجهاز العصبي المركزي، مثل مسكنات الأوجاع وأقراص النوم.

ويجد الكثير من الناس أن تدهور المشاكل الإدراكية شأنها شأن الأعراض الجسدية، هي نتيجة للتعب. وعندما نكون متعبين أكثر من الصعب علينا التركيز واستيعاب معلومات جديدة، بينما عندما يمرّ التعب، نعود إلى وضعنا الاعتيادي. ومن شأن الاكتئاب، الخوف والخطر أن يسبب جميعها نفس الظواهر. وقد يجد الشخص الموجود في مزاج مكتئب، إن ذاكرته وقدرته على التركيز ليستا كسابق عهدهما، وتتبدد الصعوبات الإدراكية مع تحسن المزاج.

قد يجد المريض نفسه، خلال نوبة المرض، أنه يعاني من زيادة في المشاكل الإدراكية. وينبع هذا الأمر من الالتهابات التي تسبب إعاقات في الجهاز العصبي المركزي خلال النوبة. وتمنع هذه الإعاقات المعلومات من الوصول إلى مكانها في المخ. ومع اختفاء الالتهابات أو تقلصها يطرأ تحسن كبير بل عودة لوضع ما قبل النوبة.

يقلق الكثير من المرضى ويكرسون الكثير من الوقت في التفكير فيما يتعلق بقدرتهم على إجراء المهام الجسدية. ولكن، يجب ألا يتخوف معظم المرضى بالنسبة لهذه القدرات. فالجسم موجود في وضع “الطيار الأوتوماتيكي” مما يتيح توجيه الأفكار إلى أمور أخرى.

كذلك من شأن التغيير في أسلوب الحياة أن يؤثر على القدرات الإدراكية. قد يمنع التصلب المتعدد الكثير من المرضى أو يسبب لهم التوقف عن المشاركة في النشاطات التي ساعدتهم في الماضي في الحفاظ على الحيوية واليقظة. كما ويمكن للمرض أن يسبب إلى توقف المرضى عن أداء الأعمال الاعتيادية المختلفة مثل صيانة البيت، وكذلك الالتزام بشكل أقل بالجداول الزمنية والمواعيد التي حددوها.

ثمة من يتعامل مع المشاكل الإدراكية بشكل أفضل من الآخرين. وعادة ما يعني هذا أن المرضى نجحوا في تطوير تقنيات تساعدهم في التعامل مع المشاكل. هنالك من يفسر أحيانًا بشكل خاطئ الأعراض الجانبية مثل الخلل في التكلم، أو عدم السيطرة على نشاطات العضلات وتشنجات العينين، ويعتقد بأنها أعراض إدراكية. ولم يتم العثور على أي علاقة بين الأداء الإدراكي وبين الأعراض التي ذُكرت أعلاه.

ماذا يتعين علي أن أفعله إذا ما اشتبهت بوجود مشاكل إدراكية؟

من شأن ظهور حتى الاضطرابات الطفيفة في الأداء الإدراكي أن يسبب الخوف والقلق الكبيرين. يجب أن تدرك بأن أعراض كهذه قد تنجم عن التصلب المتعدد، ولكن لا تنسى أن هنالك طرقًا للعيش مع هذه المشاكل. إذا واجهتك كمريض مشاكل ذاكرة متكررة (مثل نسيان الأسماء والأماكن، نسيان الأسماء ومعالجة التفاصيل)، الخطوة الأولى، تحدثوا مع طبيبكم. قد تكون المشاكل ناجمة عن المرض، ولكن هنالك احتمال بأن تكون ناجمة عن شيء آخر. القريبون من المريض، الذين يصادفون مثل هذه المشاكل لدى المريض يجب عليهم عدم التردد في التحدث معه عنها. يشعر المريض في بعض الأحيان بارتياح أكثر إذا أثار الموضوع للنقاش شخص آخر. لأنه عندها يبدأ نقاش عام في الموضوع ومنه يمكن الانتقال إلى التشخيص ومعاينة مشاكل عينية لدى المريض.

يستطيع الكثير من المرضى تحديد المشاكل الخاصة بهم، وتطوير حلول خاصة باحتياجاتهم. ويجب عليك، كمريض، معاودة سؤال نفسك ما هي الصعوبات التي تتكرر لديك. هل تتعلق مشاكلك بأمور التركيز، التنظيم، الانتباه أو التخطيط. هنالك العديد من الطرق للتعامل مع الصعوبات، ويمكن الحصول على مواد مكتوبة في هذا الموضوع.

ومن شأن تقييم الوضع من قبل خبير، أخصائي في علم النفس العصبي على سبيل المثال، أن يساعد في تحديد الصعوبات، الأمر الذي يساعد في علاجها. لا يحتاج كل شخص إلى مساعدة مهنية، ولكن في المراكز الطبية، في أوروبا على سبيل المثال، تُقدم المساعدة المهنية هذه للجميع. ويساعد التقييم المهني، كما ذكرنا سابقًا، في تحديد المشاكل الخاصة التي يواجهها المريض، وكذلك في تحديد نقاط القوة التي يمكنه من خلالها التغلب على المشاكل في مجالات أخرى، أو على الأقل الاستعانة بها في مواجهة الصعاب.

نصائح للتعامل مع المشاكل الإدراكية

< حاولوا أن تكونوا هادئين، وأن تستخدموا روح الفكاهة والإيمان بالنفس.
< تحدثوا إلى الطبيب أو إلى كل من تثقون به، عن المشاكل الإدراكية.
< أخبروا الأشخاص المحيطين بكم بمشاكلكم. من شأن ذلك أن يقلل من سوء الفهم الناجم عن عدم الفهم. وسيساعد هذا في منع الآخرين من تفسير ردود فعلكم على نحو غير صحيح. اعرضوا عليهم هذا المقال من أجل مساعدتهم على الفهم.
< من المهم أن تكونوا مدركين لمشاكلكم بغية أن تستطيعوا تحديد أهداف يمكن تحقيقها، وأن تتجنبوا حالات من الفشل غير الضروري.
< إن من شأن القيام بمهام مختلفة إتاحة المجال لتدريب القدرة الإدراكية من خلال استخدام موارد مختلفة خاصة بالمريض.
< تعرّفوا على حدود قدراتكم ولا تترددوا في طلب المساعدة في القيام بمهام مختلفة.
< لا ترهقوا أنفسكم أكثر مما ينبغي. تعلموا فهم متى وصلتم إلى مرحلة التعب وحاولوا تنظيم أنفسكم لأخذ فواصل للراحة.
< ركّزوا على شيء واحد في كل مرة. حاولوا الامتناع عن ضرورة معالجة عدد من المواضيع في الوقت ذاته.
< حاولوا استخدام وسائل المساعدة التي اتضح بأنها مجدية لدى مرضى آخرين، يوميات وقوائم على سبيل المثال.
< طوروا بأنفسكم تقنيات مساعدة تلائمكم، وتدربوا عليها.

موضوع النوم –النوم الكافي، الهادئ والمريح هام جدًا:

يستطيع معالج العلاج الطبيعي أن يقترح الوضعية الأفضل (مع أدوية أو من دونها) لينام بها المريض على أفضل نحو. إذا كانت الأوجاع ناجمة عن أسباب أخرى، قد تحتاجون إلى استشارة طبيبكم. من الممكن أن تكون الأوجاع ناجمة عن العضلات ولذلك تتم معالجتها عن طريق أدوية و/أو العلاج الطبيعي ولكن من الممكن أن تكون الأوجاع نابعة عن التصلب المتعدد ذاته، أعصاب ملتهبة، أو الخدر. في مثل هذه الحالة يجب علاجها بواسطة أدوية أخرى.

الوضع الذي نصل به إلى نهاية اليوم هام.

استخدام أقراص النوم؟
عادة لا يوصى باستخدامها. من المفضل علاج أسباب عدم النوم. عندما لا يبقى للمريض أي خيار وهو بحاجة ماسة للعلاج بواسطة أقراص من أجل إعادته إلى المسار.

هل هنالك تقنيات تساعد على النوم بشكل أفضل؟
في البداية، يجب التعود على عادات نوم ثابتة، ثمة من يسمي ذلك “صحة النوم”. وتستطيع تقنيات الارتخاء مثل اليوغا، طريقة ألكساندر وتاي- تشي أن تساعد في ذلك. ويمكن الحصول على كتب، أشرطة تسجيل وأشرطة فيديو حول هذه الطرق وطرق أخرى من المكتبات.

كيف يمكنك تحسين “صحة النوم”؟
< تبنّوا رتابة نوم ثابتة. اخلدوا للنوم في المساء واستيقظوا في الصباح في نفس الساعات.
< جدوا عدد ساعات النوم الصحيحة لكم. لأجل القيام بذلك، قوموا بتسجيل زمن النوم لمدة أسبوع بدون استخدام ساعة منبه.
< اخلدوا للنوم وأنتم ناعسون. وإذا وجدتم رغم ذلك أنكم تستصعبون النوم أو أنكم تستيقظون خلال وقت قصير، اتركوا غرفة النوم واقرأوا كتابًا أو مارسوا عملاً مهدئًا آخرًا.
< اخلدوا للنوم دائمًا بنفس الشكل ونفس الرتابة كل ليلة.
< عالجوا الأمور المقلقة في الصباح وامتنعوا عن القيام بذلك قبل النوم. ويمكن للإصغاء للموسيقى، للحمام الساخن أو القراءة أن تساعد.
< استخدموا السرير للنوم أو للجنس فقط.

مأخوذ عن نشرة جمعية التصلب المتعدد، إنجلترا.

مواد إضافية للقراءة: مقال: مشاكل إدراكية ومفاهيمية في التصلب المتعدد (مقال مجاني). كتاب: حل المشاكل الإدراكية – 15 شيكل.

الجنس والتصلب المتعدد

الجنس والتصلب المتعدد

סקס וטרשת נפוצה

مقتبس من MS Metters، نشرة لجمعية التصلب المتعدد رقم 47، الولايات المتحدة

صعوبات الأداء الجنسي موجود لدى 70 إلى 80 بالمائة من مرضى التصلب المتعدد، وتؤدي، نتيجة لذلك، إلى ضائقات جسدية ونفسية على حد سواء. وتتم إثارة هذا الموضوع ومناقشته على فترات متباعدة. ويخجل العديد من الأشخاص من مجرد إثارة الموضوع، ولا يعرفون إلى من يمكنهم التوجه وإلى أين.

هل هنالك حاجة لإجراء بحث إضافي في الموضوع، وماذا يجب أن يكون هدف بحث كهذا؟

يقول فريد بولي: يوجد للمشاكل في مجال الجنس إسقاطات كبيرة على كيفية تعريف المرضى لجودة حياتهم، لذلك يتعين علينا أن نواصل البحث والعثور على طرق لمساعدتهم لتقليص تأثير المشاكل على ما يرونه بأنه جودة الحياة. وعلى الرغم من وجود عدد أكبر من النساء يعانين من التصلب المتعدد مما يوجد من الرجال، إلا أن المعلومات المتوفرة لدينا عن مشاكل الرجال أوسع بكثير، وهذه نقطة يجب تقويمها.

إننا موجودون في خضم بحث على مجموعة سكان مختلطة كبيرة جدًا (أكثر من 300 مريض). وتشير النتائج الأولية إلى أن النساء ينظرن إلى المشاكل الجنسية بشكل مختلف عن نظر الرجال. وتنظر النساء إلى جنسانيتهن وتختبرنها بشكل أكثر تعقيدًا واتساعًا من الرجال. ومن شأن هذا أن يفسر لماذا تأثير “الفياغرا” على النساء أقل مما هو عليه لدى الرجال، على الرغم من أنه من ناحية بيوكيميائية من المفروض أن تؤثر بشكل مشابه تقريبًا.

يبلغ الكثير من النساء والرجال عن فقدان الشهوة الجنسية. هل على الرغم من ذلك يمكنهم التمتع من الجنس والوصول إلى النشوة الجنسية؟

بانعدام الشهوة من الصعب التسبب في بدء نشاط جنسي. ولكن، في تلك الحالة أيضًا يمكن أن يتيح لهم الجهاز العصبي التمتع من الجنس بشكل عاطفي وحتى الوصول إلى النشوة الجنسية.

ويستطيع الزوجان محاولة تنظيم حياتهم الجنسية بشكل مختلف أو بطريقة أخرى. ويمكن محاولة التحسين بواسطة الاتصال الجسدي والكلامي بينهما، مثلاً عن طريق ما يُسمى “طريقة المسح الجسدي”، وعندها يمكن الوصول إلى أوضاع من المتعة الجنسية، حتى لو كانت الشهوة الجنسية مفقودة.

ثمة أهمية كبرى لأن يكرس الزوجان الوقت للتحدث عن الموضوع، عن التخوفات النابعة من عدم القدرة على الأداء، وكيفية العثور على الطريقة للمواجهة والتحسين.

ما هي طريقة المسح الجسدي، وكيف يمكنها المساعدة؟

القصد هو العثور في الجسم على تلك المناطق التي من شأنها أن تؤدي إلى زيادة الإثارة الجنسية وتحويل انتباه الزوج إليها. يتعين على المريض أن يكون لوحده في جو مريح وملائم والاستلقاء عاريًا. ويجب البدء في محاولة العثور بواسطة اللمس والجس من طرف الأصابع وحتى قمة الرأس، على أماكن تعطي ردة فعل لطيفة وردة فعل غير لطيفة أيضًا لمثل هذه اللمسات. يجب تغيير وتيرة اللمس وشدة الضغط، لأن كل شيء كهذا يمكنه أن يعطي نتيجة مختلفة. ويجب أن تستمر هذه العملية لمدة 15-20 دقيقة. وينبغي محاولة العثور على أماكن تسبب الإثارة الجنسية وكذلك الأماكن التي لا يمكن التنبؤ مسبقًا بأنها كذلك. ويجب أن تتكرر عملية المسح عدة مرات، ومن المفضل جدًا عدم محاولة الوصول إلى النشوة الجنسية في مثل هذه الحالات، لأن ذلك ليس هو الهدف.

بعد الانتهاء من هذه العملية، يجب بالطبع إبلاغ الزوج بالنتائج وإرشاده، والطلب منه محاولة إعادة العملية على جسم المريض. من شأن إعادة العملية على جسم الزوج أن تساعد المريض في “إعادة” الانتباه إلى الزوج. وعندما يكون أحد الزوجين في وضع “المتلقي” يجب عليه التركيز على عمله هذا، وبالعكس. إن من شأن عكس العملية كل 15-20 دقيقة وإجرائها عدة مرات في الأسبوع أن يقيم تواصلاً جنسيًا أفضل بين الزوجين، وتحسين مجالات أخرى أيضًا.

ما هو مدى شيوع المشاكل في المثانة أو في الجهاز الهضمي خلال النشاط الجنسي، وكيف تتم معالجة ذلك؟

نظرًا لكون الأعصاب التي تسيطر على جميع هذه العمليات قريبة من بعضها البعض ومشتركة في جزء منها، من شأن مرضى التصلب المتعدد أن يعانون من مشاكل كهذه. ولكن، في الكثير من الأحيان يتوافر العلاج وهو وممكن. ويبدأ علاج هذه المشاكل بتقييم يجريه أخصائي في المسالك البولية خبير في مواضيع التصلب المتعدد، أو المجموعة الطبية المعالجة (في حال وجدت) التي ينتمي إليها المريض.
إذا كانت المشكلة تتعلق بعدم القدرة على ضبط النفس خلال ممارسة الجنس، يجب التحدث عن ذلك مع الزوج. ويحكي فريد بولي قصة امرأة كانت تحت رعايته ولم تستطع التحكم بمثانتها أثناء النشوة الجنسية. وبعد محاولات غير ناجحة من العلاج الدوائي، حُلت المشكلة بواسطة تقنية Intermittent self – catheterization، التي أجرتها قبل ممارسة العملية الجنسية.
في حال عدم التهرب من الموضوع، يتحدثون عنه، ويتبنون برنامجًا للسيطرة على المشكلة، ويتم بذلك اتخاذ خطوة لتعزيز الثقة بالنفس، وطريقة لعلاج المشاكل مما يتيح إقامة علاقات جنسية. مثلاً، في حال تناول دواء يعالج مشاكل المثانة، يمكن أحيانًا تغيير وقت تناول الدواء أو جرعتها – إذا عُرفت إمكانية أقامة علاقة جنسية. مثال أخر على ذلك، شرب كمية أقل من المعتاد. ويستطيع الرجل استخدام الكوندوم إذا كان الحديث عن تسرب كمية قليلة من البول.

المرأة الموصولة بشكل دائم بقثطار يمكنها تفريغ كيس البول ووصل الأنابيب بعناية فائقة، والعثور على وضعيات يكون فيها ضغط أقل على أجزاء القثطار المختلفة، من أجل ألا يحدث تسرب بول أثناء العملية الجنسية. وما يلي بعض الوضعيات الملائمة لامرأة في وضع كهذا. تستلق المرأة على ظهرها، رجليها على كتفي الرجل الذي يتكئ بدوره على يديه. وضع كهذا يسمح بتخفيف وزن الرجل عن المرأة. وضعية أخرى ممكنة، الوضع الذي يركع فيه الرجل على ركبتيه وتكون رجلي المرأة على كتفيه. هذه الوضعية رقيقة “وضاغطة” بشكل أقل على المرأة وتتيح لها المحافظة على رجلين مغلقتين.

ما هي أسباب صعوبات الانتصاب لدى مرضى MS، هل هي جسدية، نفسية أو عدد من الأسباب معًا؟

يمكن أن تنبع الصعوبة في الوصول إلى انتصاب أو المحافظة عليه لمدة طويلة من ضرر في جهاز الأعصاب ذي الصلة، ولكن في الكثير من الأحيان تنبع، لدى الرجل، من الحزن، الاكتئاب، التغييرات في وظيفته التقليدية “كرجل” مما يؤدي إلى فقدان الثقة بالنفس.

تتوافر اليوم حلول طبية للرجال مثل الفياغرا وما شابه ذلك، ولكن، ثمة أهمية كبيرة أيضًا لعلاج الناحية النفسية لدى الرجال الذين يعانون من التصلب المتعدد. ويجب توعيتهم بالنسبة لقدرتهم حتى في الظروف المتغيرة الناجمة عن مرضهم، وتعليمهم التواصل مع زوجاتهم والبيئة المحيطة.

ماذا يتعين على الرجل الذي يعاني من مشاكل في الانتصاب فعله كخطوة أولى؟

يوجد لهذه المشكلة الكثير من الحلول ومن المفضل أن يكون الرجل مدركًا لجميعها، ليتسنى له الاختيار بنفسه الحل الملائم له. وما يلي بعض التقنيات الممكنة:
الوصول إلى انتصاب عن طريق إثارة الخصيتين بواسطة هزّاز.
إدخال القضيب المرتخي إلى العضو التناسلي لدى المرأة. وتتطلب هذه التقنية بأن تكون المرأة فوق الرجل ويقوم عندها أحد الزوجين بإدخال القضيب. ويجب الحذر من الضغط بشكل كبير من قبل المرأة لئلا يخرج القضيب.
قد تكون الأدوية مجدية أيضًا. لقد ذكرنا الفياغرا، ولكن ثمة أدوية أخرى تؤخذ عن طريق الفم، ومستحضرات أخرى مثل الكريمات التي تُدهن على القضيب، وتحاميل يتم إدخالها في الإحليل وحقنن تُعطى قرب قاعدة القضيب.

يوجد لكل واحد من هذه المستحضرات أعراض جانبية، حسنات وأفضليات مختلفة. من المفضل طبعًا استشارة أخصائي المسالك البولية قبل الاستخدام وكذلك متابعة التأثيرات وضرورة محاولة استبدال المستحضر.
حل أضافي ممكن – مضخة فراغية موصوفة بأنها طريقة ناجعة من قبل العديد من الرجال. يتم في هذه التقنية، تشغيل مضخة محيطة بالقضيب بشكل يدوي أو بواسطة بطاريات، وتؤدي إلى وجود ضغط منخفض حول العضو. ونتيجة لذلك يتم اجتذاب الدم إلى المنطقة وإلى داخل القضيب مما يسبب الانتصاب. وتتم في هذه المرحلة إزالة المضخة ووضع حلقة مطاطية حول قاعدة القضيب، من أجل منع خروج الدم من القضيب. إن استخدام الحلقة مقيد لمدة 30 دقيقة بغية ألا يُحدث ذلك ضررًا (نخر) في القضيب. في الحالات التي يمكن فيها الوصول إلى انتصاب، ولكن هنالك صعوبة في المحافظة عليه، يمكن استخدام الحلقة بدون خلق فراغ.

هل يمكن أن يكون للمشاكل الإدراكية تأثير على الصعوبات الجنسية، وما الذي يمكن عمله في هذا الشأن؟

يعاني ما يقارب 50% من مرضى التصلب المتعدد في مرحلة ما من مشاكل في القدرة على التركيز، وما شابه ذلك. وعادة ما تكون هذه المشاكل صغيرة، لكن قد يطرأ وضع تسبب عدم القدرة على التركيز إلى أن “يذهب المريض إلى مكان آخر” خلال العملية الجنسية، إلى أن يفقد الاهتمام والرغبة.

وكنتيجة لوضع كهذا، قد يظن الزوجان بأنهما شريكان غير ملائمان بما يكفي مما يجعل مريض التصلب المتعدد يشعر بالذنب. ومن شأن مثل هذه الأحاسيس أن تفاقم عدم القدرة وحتى الامتناع عن ممارسة الجنس. ومن أجل العثور على حل، يجب في البداية فهم أن انعدام التركيز هو جزء عضوي من المرض. والتعب هو عامل أساسي يضاعف من حدة الأعراض، لذلك من الجدير الامتناع عن العلاقة الجنسية أثناء التعب. كما ويجدر إغلاق الراديو أو التلفزيون لكي لا يشكلان عاملاً يحرف الانتباه. ومن الجدير خلق جو مثير وهادئ مع سياقات تلائم النشاطات الرومانسية وما شابه ذلك.

نظرًا لكون التعب عاملاً هامًا، هل من الجدير تخطيط إجراء النشاط الجنسي في الصباح الباكر بدلاً من الليل؟

نعم. يمارس الكثير من الأزواج الجنس في الليل عندما يكون التعب في أوجه. تحدثوا عن حسنة وإمكانية ممارسة الجنس في الصباح. وعلى الرغم من أنه يبدو غريبًا بعض الشيء تحديد استيقاظ باكر من أجل ممارسة الجنس، ولكن قد يكون هذا هو الحل الأفضل للأزواج الذي يوجد بينهم مريض في التصلب المتعدد، والذين يرغبون في مواصلة إقامة علاقات جنسية ممتعة. إذا كان نظام اليوم يسمح بذلك، لماذا لا نفعل ذلك؟

كل شيء عن الميالين

كل شيء عن الميالين

הכל אודות המילאין

ما هو الميالين بالتحديد؟ ما هي أنواع الضرر التي يسببها التصلب المتعدد؟ هل سيكون هنالك إمكانية يومًا ما لترميم الضرر؟
من أجل فهم ما يحدث في التصلب المتعدد، من الجدير معرفة عدد من الحقائق عن الجهاز العصبي المركزي – المخ والحبل الشوكي. يسيطر المخ على حركات الجسم وعلى التفكير. بينما الحبل الشوكي هو بمثابة المسار الرئيسي للرسائل التي تمر بين المخ وبين أجزاء الجسم الأخرى. وتمر هذه الرسائل على شكل إشارات كهربائية عن طريق ملايين من الخلايا العصبية في المخ وفي الحبل الشوكي، إلى جميع أرجاء الجسم.

ما هو الميالين؟
الميالين هو مادة دهنية تخلق غطاء واق حول العصب.

كيف يُنتج الميالين؟
الميالين مكون من خلايا خاصة تسمى أوليغوديندروسيتيات (oligodendrocytes). وتشبه خلية أوليغوديندرسيس الأخطبوط بعض الشيء: يرسل “أذرعه” طويلة لتغطي العصب وتحيط به. وتستمر عملية التغطية هذه حتى تُنتج طبقات كثيرة من الخلايا غلافَ الميالين الذي يحمي العصب.

الميالين في الجسم
يمكن اعتبار الجسم وكأنه دائرة كهربائية – إذ يشكل المخ والحبل الشوكي مصدر الكهرباء، وبقية الجسم المصابيح، التلفزيون، الحاسوب، وما إلى ذلك. وتشبه الأعصاب الأسلاك الكهربائية التي تصل أجهزة الكهرباء ببعضها البعض، والميالين هو بمثابة العازل البلاستيكي الذي يغطي الأسلاك الكهربائية. في حال تضرر العازل أو الأسلاك، قد تتلف الأجهزة أو تتصرف بشكل شاذ.

لماذا يعتبر الميالين هامًا؟
للميالين وظيفتان: يساعد في انتقال الإشارات على امتداد العصب بسرعة وبدون عراقيل، ويحمي العصب.

في التصلب المتعدد، يمس الضرر في الميالين والالتهاب في الإشارات التي تمر على امتداد العصب. ويؤدي هذا الأمر إلى بطء انتقال الإشارات، انحرافها أو عدم وصولها إلى غايتها، ويسبب العديد من ألأعراض التي تظهر أثناء نوبة التصلب المتعدد. يعاني الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد من أعراض مختلفة، لأن الضرر يحدث في أماكن مختلفة في الجهاز العصبي المركزي. بالإضافة إلى ذلك، عندما يكون الضرر شديدًا، أو في حال حدوث نوبات متكررة في نفس الأماكن، من شأن الأعصاب أن تفقد غطاء الميالين. وتصبح الأعصاب، بدون غطاء الميالين الذي يحميها ويحافظ على سلامتها، مكشوفة ومعرضة للأذى بشكل دائم.

كيف يتضرر الميالين في التصلب المتعدد؟
التصلب المتعدد هو مرض منيع للذات: يهاجم الجسم نفسه. يساعد الجهاز المناعي، في الوضع السليم، في مقاومة الجراثيم والفيروسات. وفي التصلب المتعدد، تخترق الخلايا المناعية الجهاز العصبي المركزي وتسبب التهابًا. وترى هذه الخلايا في الميالين والأوليغوديندروسيتيات (الخلايا التي تُنتج الميالين) أجسامًا غريبة، وتهاجمها.

ويمكن رؤية مناطق الالتهاب والضرر للميالين (“موقع المرض” أو “الآفة”) في تصوير MRI. هنالك رابط وثيق بين الالتهاب والضرر للميالين وبين نوبات المرض.

هل الضرر دائم؟
في المراحل الأولى من المرض، يستطيع الجسم ترميم جزء من الأضرار. وتخلق الأوليغوديندروسيتيات ميالين جديد لاستبدال الميالين المتضرر. تسمى هذه العملية تجديد الميالين(remyelination). ويتعلق مدى تجديد الميالين بنوع التصلب المتعدد ومدة إصابة المريض به. ولكن، ومع مرور الوقت، تتوقف هذه العملية، ونتيجة لذلك، تتضرر الأعصاب تدريجيًا. التضرر التدريجي هذا هو العملية التي تحدث في الأنواع المتقدمة (progressive) من التصلب المتعدد، عندما يتقدم المرض بدون التهاب وبدون نوبات.

أسباب توقف عملية تجديد الميالين غير مفهومة بما يكفي. ثمة باحثون يدعون بأن التصلب المتعدد لا يضرّ بالميالين فقط، وإنما يصعّب على الجسم ترميم الضرر. ويمكن أن يكون لذلك توليفة من الأسباب:
* موت الأوليغوديندروسيتيات (بسبب نوبة المرض) ولا يستطيع الجسم إنتاج المزيد.
* يعرقل الالتهاب الناجم عن المرض عملية الترميم – لا ترسل الأعصاب “الرسائل” بأنها جاهزة لعملية تجديد الميالين.
* مواقع المرض (الندبات التي تنتج في منطقة الضرر) تصعب على الميالين الجديد الالتصاق بالأعصاب.

ما هي الأبحاث التي تُجرى اليوم؟
تشارلز فرنتس-كونستنت هو بروفيسور في علم الوراثة العصبية وباحث رئيسي في مركز كامبريدج لترميم الميالين التابع لجمعية التصلب المتعدد.

“إن البحث في موضوع تجديد الميالين هو ذا أهمية كبيرة جدًا، لا سيما في المرض المتقدم، إذ لا يوجد في جعبتنا أدوية فعالة للحيلولة دون حدوث أضرار دائمة للأعصاب التي تفقد الميالين. إن تجديد الميالين هو الطريقة التي نحن نأمل بأن نمنع بها تقدم المرض المزمن، وهدفنا هو تطوير علاجات يمكن إعطاؤها مع العلاجات المعروفة المعدّة لتخفيف الالتهاب والنوبات.
ويضيف: “لقد تعرفنا على الخلايا المختلفة الناشطة في عملية تجديد الميالين، ونحن نعمل الآن على تطوير فهمنا إلى مستوى آخر بغية تطوير علاجات دوائية.”
نحن نأمل بأن نحدد، في السنوات الخمس المقبلة، الجزيئات الأساسية الناشطة – تلك الجزيئات التي يمكننا أن نؤثر عليها بواسطة أدوية من أجل أن نجعل تلك الخلايا أن تفعل ما نريد.
“وعندما يكون لدينا جزيء “هدف”، أقدر بأنه سنحتاج إلى خمس سنوات إضافية لتطوير وفحص الدواء الذي يعمل عليه – وهذا يستغرق وقتًا.

طرق بسيطة للتعويض عن مشاكل الذاكرة

طرق بسيطة للتعويض عن مشاكل الذاكرة

דרכים פשוטות לפצות על בעיות בזיכרון

• استخدموا يوميات أو دفتر يوميات. سجلوا فيها كل لقاء، ملاحظة تذكير وقوائم أشياء يجب القيام بها في مكان واحد. علّموا الأشياء التي نفذتموها. اعتادوا على فحص اليوميات بشكل روتيني كل يوم، في كل ساعة كل صباح، ومرة أخرى المغرب استعدادًا لليوم التالي.

• عندما تتلقون أو تجرون محادثة هاتفية، سجلوا التاريخ، الساعة، مع من تحدثتم وملاحظة تذكير قصيرة حول ما قيل.

• علقّوا رزنامة في مكان بارز، مثلاً على باب الثلاجة، ليسجل عليها جميع أفراد العائلة نشاطاتهم وجداولهم. علّموا كل شيء تم إنجازه.

الرسم:
“إن ما تحاولون عمله هو استبدال الذاكرة بالتنظيم.” الدكتور نيكولاس لا روكا

• استخدموا ساعة يد مع منبهة، واضبطوها لتذكركم بالمناسبات. هذه الطريقة ناجعة بشكل خاص بالنسبة للأشخاص الذين يجب عليهم تناول أدوية على فترات ثابتة.

• إن الأجهزة إلكترونية، مثل المفكرات الرقمية الشخصية، ناجعة جدًا في إدارة التسجيلات، الجدول اليومي، أرقام الهواتف والعناوين الهامة. جربوا استخدام أدوات تنظيم أخرى، مثل البطاقات أو الحاسوب المحمول.

• ضعوا بطاقات للتذكير في أماكن عملية في البيت أو في مكان العمل.

• احتفظوا بالأشياء الهامة في أماكن معدّة لذلك. ضعوا اليوميات على المنضدة بالقرب من السرير أو قرب الهاتف، المفاتيح في درج خاص أو على خطاف قرب الباب. إن من شأن المثابرة والروتين أن يسهلا تذكر مكان وجود الأشياء.

• نظموا قائمة مشتريات رئيسية، تحتوي على جميع الأشياء التي تحتاجونها بشكل عام، وحضروا منها عدد من النسخ. قبل الخروج للحانوت، راجعوا القائمة وأشيروا إلى الأشياء التي تنقصكم.

حاولوا البقاء هادئين عند فشل الذاكرة. ويقول الدكتور لا روكا “أنه طبيعي أن تشعروا بالتوتر أو القنوط إذا ما نسيتم أو فقدتم شيئًا ما، ولكن عندما يحدث ذلك فإنكم تنتقلون من وضع حل المشاكل إلى وضع الخوف.”

*مُلائم من MS and the Mind – Memory and Problem Solving ، بقلم مارثا جبلاو، جمعية التصلب المتعدد العالمية، الولايات المتحدة، www.nationalmssociety.org

كيفية التعامل مع الرجفان

كيفية التعامل مع الرجفان

איך להתמודד עם רעידות

هل أنتم في “وضع اهتزاز”؟ اليد ترتجف؟ يظهر الرجفان لدى العديدين من المصابين بالتصلب المتعدد، وطريقة التحكم به هي التجربة والخطأ.

سارة بترسون

إن الرجفان هو عارض شائع من أعراض التصلب المتعدد: ليس أقل من ثلاثة أرباع المرضى يعانون من الرجفان في مرحلة ما من المرض. ولدى الآخرين، يمكن أن تكون الظاهرة طفيفة ولا يتم الشعور بها. ولدى الآخرين، من شأن الرجفان أن يؤثر على خط اليد أو أن يؤدي إلى مشاكل في النشاطات اليومية مثل الأكل وارتداء الملابس. وعندما يكون الرجفان شديدًا أكثر، يمكن أن تظهر حركات شاذة وغير متوقعة، مثل الارتجاف الفجائي لليدين أو الرجلين.

كيف تتم معالجة الرجفان؟
من المعروف، بالفعل، أن الرجفان هو أحد الأعراض الأصعب للعلاج في التصلب المتعدد. ولكن، ثمة طرق للسيطرة عليه. وقد تكون العملية منوطة بقدر غير قليل من التجربة والخطأ حتى الوصول إلى الحل الملائم.

للأشخاص الذين يعانون من الرجفان الطفيف أو المعتدل، العلاج الطبيعي (الفيزوترابية) هو العلاج الأول الموصى تجربته. وتقول مديرة برنامج العلاج الطبيعي في الجمعية للتصلب المتعدد في إنجلترا، جاكي ستيفنسون: “عندما يكون الرجفان طفيفًا، فإنه يبدو كجزء من الحركات العامة أو عدم توازن الجسم. في مثل هذه الحالة، إذا كان لديك معالج طبيعي يعمل معك على الوضعية والتوازن مثلاً، ويساعد في أن يكون هنالك عمل منسّق وناجع في العضلات – سيساعد هذا النشاط في كبت الرجفان. لا يتخلص العلاج الطبيعي من الرجفان، لكنه يساعدك في استخراج أقصى ما يوجد لديك.”

ماذا يتضمن، عمليًا، العلاج الطبيعي؟
كانت كيلر روس تتلقى علاجًا طبيعيًا خاصًا بالأعصاب عندما تطور لديها رجفان في يدها اليمنى للمرة الأولى. وتقول كيلر: “بدا أن الرجفان لدي ظهر من حيث لا أدري. قمت صباح يوم ووجدت يدي ترتجف. أنا يمينية، ولم أنجح في عمل أي شيء بهذه اليد. ارتجفت يدي كثيرًا حتى أثناء الراحة. كنت أضعها تحت الردفين في محاولة لوقف حركتها.”

بدأت معالجة العلاج الطبيعي الخاص بالأعصاب في علاج الرجفان لديها. وتضيف كيلر: “أجرينا العديد من التمارين بواسطة كرة كبيرة، قذف، تلقي ودحرجة إلى الأمام وإلى الوراء. وعملت المعالجة معي على إرخاء الذراع والكتف. لقد قمت بتقسية الذراع مما ضاعف من الرجفان. أجرينا أيضًا تمارين شدّ، وعملنا على السيطرة على الذراع من الكتف.”

“حسّنت التمارين الرجفان إلى درجة إنني استطعت العودة إلى استخدام ذراعي”
لا تواصل كيلر العلاج الطبيعي الخاص بالأعصاب لدى معالجتها، لكنها تواصل إجراء التمارين. “لا أزال أستخدم الكرة الكبيرة وأتمرن على إرخاء الذراع. كما وأشدد على أن أواصل استخدام هذه الذراع – أنه أمر هام جدًا. وهو أحد الأمور التي تعلمتها في العلاج الطبيعي.”

تشعر كيلر بأن العلاج الطبيعي ساعدها كثيرًا. “إنه يعيد لك الإحساس بالسيطرة، نفسيًا وجسديًا على حد سواء، وهو أمر يمكنك القيام به بنفسك. لقد حسنت التمارين الرجفان إلى درجة أنني استطعت العودة إلى استعمال ذراعي والقيام بجميع الأمور التي من الضروري أن أعملها. وبدأت مؤخرًا باستخدام القثطرة الذاتية، وهو أمر لم أستطع القيام به من قبل. لا يساعد العلاج الطبيعي الجميع، لكن بالنسبة لي كان بمثابة إنقاذ للحياة.”

من يمكنه أن يساعد أيضًا؟
العلاج بالتشغيل هو مجال إضافي هام لعلاج الرجفان، أحيانًا بالدمج مع العلاج الطبيعي.

ويستطيع المعالج بالتشغيل العثور على طرق عملية لتقليص تأثيرات الرجفان على النشاطات اليومية لديك. ويستطيع أن يساعدكم في اكتشاف حلول منوطة بأن تتعلموا طرقًا جديدة لتنفيذ نشاطات معينة، على سبيل المثال، بواسطة أجهزة أو أدوات أخرى أو بواسطة تغييرات في بيئتكم القريبة منكم. ويتوفر لكم تنوع واسع من الوسائل المساعدة والأجهزة الخاصة، ويستطيع المعالج بالتشغيل التوصية على الوسائل المساعدة التي تلائمكم إلى أبعد حد.

هل هنالك أدوية للعلاج؟
ليست هنالك أدوية عينية لعلاج الرجفان الذي يرافق التصلب المتعدد. وهنالك أدوية معدّة لعلاج أمراض أخرى تؤثر إيجابيًا على أشخاص معينين.

ظهر لدى سو فوستر، ابنة الـ 44، ارتعاش للمرة ألأولى في سن 18 عامًا، وتلقت بروبرانولول (معيق بتا يُستخدم عادة للسيطرة على ضغط الدم العالي). وتقول سو: “واصلت تناول هذا الدواء لمدة تتعدى 8 سنوات. ولم تكن له أي أعراض جانبية بتاتًا، وقام يخفض الرجفان بشكل ملموس.”

“البروبرانولول ساعدني على تخطي فترات صعبة جدًا”
خفضت سو الجرعة بالتدريج، حتى توقفت عن تناول الدواء كليًا ووجدت أن الرجفان لديها لم يتفاقم، وعادت إلى تناوله عند تزايد الرجفان: “لا أزال أعاني من الرجفان، وهو يزداد أثناء الضغط والانفعال. وعندما أكون متوترة كثيرًا، أشعر في الرجفان في الداخل ولكن لا يمكن الشعور بها من الخارج. ويمكن أن يكون ذلك مربكًا عندما يلاحظه الناس، ولكنني أفضل تناول أقل ما يمكن من الأدوية. ومع ذلك، ساعدني البروبرانولول على تخطي عدد من النوبات الصعبة جدًا.”

هنالك أدوية إضافية يمكنها أن تساعد قسمًا من الأشخاص. ويستطيع أخصائي الأعصاب وطبيب العائلة مساعدتكم في ذلك. ويبقى العلاج الدوائي للرجفان، في أساسه، عملية من التجربة والخطأ.

ماذا بشأن الجراحة؟
يمكن أن تكون العملية الجراحية بمثابة الاحتمال الأفضل لتحسين جودة حياة عدد صغير من الأشخاص الذين يعانون من رجفان شديد جدًا، رغم أن الإجراء لا يزال في مراحل التطوير الأولي. ويتعين عليكم الأخذ بعين الاعتبار الأخطار والأعراض الجانبية المحتملة مقابل شدّة الرجفان، تأثيره على حياتكم اليومية وصحتكم بشكل عام.

أين يمكن الحصول على معلومات إضافية؟
أصدرت جمعية التصلب المتعدد في إنجلترا نشرة معلومات في موضوع التصلب المتعدد والرجفان (MS and Tremor). يمكنك تحميل هذه المعلومات من الموقع: www.mssociety.org.uk.

ما هو الرجفان؟
الرجفان (tremor) هي حركة نظمية أو اهتزاز لا يمكن السيطرة عليه.

بالنسبة للعديد من الناس، يظهر الرجفان عندما يريدون القيام بشيء أو عندما يمدون يدهم لأخذ شيء ما. وتسمى هذه الظاهرة رجفان قصدي (intention tremor). ويمكن أن يرتبط الرجفان بالوضعية (postural)، ويحدث أثناء الجلوس أو الوقوف، في حين تمسك العضلات جزءًا من الجسم ضد قوى الجاذبية. الرجفان في التصلب المتعدد عادة ما يكون توليفة من كلاهما.

يظهر الرجفان، على فترات متقاربة، إلى جانب صعوبات أخرى في الحركة، مثل ضعف العضلات ومشاكل في المشي. ويظهر الرجفان في الأساس في اليد أو الذراع، ولكنه قد يؤثر أيضًا على الرجلين، القسم الأعلى من الجسم أو الرأس. ويمكنه أن يتطور بالتدريج أو بسرعة. ويظهر أحيانًا أثناء النوبة، وفي أحيان نادرة جدًا يختفي كليًا، وتنخفض شدته مع انتهاء النوبة.

الطب المكمّل والتصلب المتعدد

الطب المكمّل والتصلب المتعدد

טרשת נפוצה ורפואה משלימה

ترجمة مقال نُشر في مجلة الجمعية البريطانية للتصلب المتعدد 12.2001

ما هو الطب المكمّل؟
الطب المكمّل (وهنالك من يسمونه الطب البديل) هو اسم شامل لمجموعة من طرق وتوجهات علاجية مختلفة. الوخز بالإبر (الإبر الصينية)، العلاج بالزيوت العطرية(أروماثيابيا)، الأعشاب الطبية، المعالجة المثلية (الهوميوباثيا)، المعالجة بتقويم العظام (أوستيوباثيا).

جميع هذه الطرق ما هي سوى أمثلة وهي جزء من تنوع آخذ بالاتساع من العلاجات المعروضة على الناس (كعلاج وكطب وقائي).

الطب المكمّل اليوم هو ليس مجرد شيء هامشي. وبحسب الجمعية البريطانية للطب، يستشير كل سنة أكثر من خمسة ملايين بريطاني معالجين مختلفين في مجال الطب الوقائي. بالإضافة إلى ذلك، يتم دمج هؤلاء المعالجين في أجهزة الصحة العامة، وكذلك يقترح جزء من الأطباء العاديين التوجه إلى خدماتهم.

هل يفيد هذا الطب مرضى التصلب المتعدد؟
لا توجد إجابة قاطعة على هذا السؤال. ثمة مرضى يبلغون عن نوع من التخفيف في أعراض المرض. ومقابل ذلك، ثمة من يبلغ عن عدم وجود أي تأثير بتاتًا. وكما هو الحال في علاجات الطب العادي والمحافظ يجب الأخذ بالحسبان إمكانيات الأخطار، الأعراض الجانبية وتفاقم الوضع في الطب المكمل أيضًا.

ما هي المعلومات المتوفرة؟
يمكن العثور على معلومات واسعة جدًا في موضوع الطب المكمل، ابتداء بمعلومات من المعالجين أنفسهم، وكذلك عن طريق كتب نُشرت حول الموضوع، دعايات منتجات الأدوية، ووصولاً إلى مجلات ونشرات مختلفة، ضمن أطر عامة حول أساليب الحياة البديلة وكذلك ضمن أطر عينية أكثر، كما ولا ننسى الإنترنت. طلبنا عن طريق الإنترنت معلومات حول التصلب المتعدد والطب البديل وحصلنا على أكثر من 35 إجابة وموقع.

ولكن على أي من المعلومات يمكننا أن نقول بأنها موثوق بها؟
يواجه العاملون في الطب تحديًا فيما يتعلق بإثبات الإيجابية والسلبية في الطب المكمل، من أجل أن يستطيعوا تقديم استشارة جيدة للذين يحتاجون إليها.

تمّ في إحدى المجلات مؤخرًا تركيز مجمع معلومات حول أبحاث تناولت الفائدة من الطب المكمل. وتقول الدكتورة ريتشاردسون من كلية الطب في جامعة ويستمنستر، التي ترأس لجنة تبحث في الطب البديل ومجمعات المعلومات الهامة، “هذه قائمة شاملة”، أي أنه تم التحقق من المعلومات التي تظهر هناك وهي تلبي عددًا من المعايير. ومن بين المعايير الأخرى، يُشار إلى جانب كل مجمع معلومات كهذا من أين تم الحصول عليه، معلومات عن المؤلف وتجربته، وبالإضافة إلى ذلك تمت معاينة جميع الأبحاث تقريبًا والمصادقة عليها من قبل باحث إضافي.

نُشر قسم من المعلومات كمعلومات مهنية عينية للعاملين في المجال ولا يمكن تحميلها من الإنترنت إلا مقابل دفع رسوم مقابل ذلك. ولكن، هنالك الكثير من المصادر الأخرى المجانية. ويستطيع كل شخص من بينكم غير ضالع بالإنترنت حتى الآن الاستعانة في المكتبات التي يمكن الحصول فيها على مواد من الإنترنت أيضًا.

هل هنالك ما يكفي من الإثباتات البحثية؟
نشرت لجنة العلوم والتكنولوجية التابعة لمجلس اللوردات تقريرًا حول الطب المكمل في العام 2000. وتفيد إحدى نتائج هذا التقرير أن هنالك القليل من المعلومات البحثية الراسخة التي تتوفر حول الطب المكمل (وإذا كان الأمر صحيحًا بشكل عام، فإنه بالتأكيد صحيح بالنسبة لقلة الأبحاث المتعلقة بالتصلب المتعدد). من الواضح أن اللجنة تتحدث عن الأبحاث التي تلبي المعايير المتعارف عليها في الطب المحافظ، ولكن، ثمة من يزعم أن هذه المبادئ والمعايير لا تلائم معاينة الطب المكمل. ويؤيد كريستيان غلوبر من جمعية الصيادلة الملكية هذا الرأي ويضيف أن “العلاج بالطب المكمل هو شخصي جدًا ولذلك لا يمكن الحصول على نتائج تلائم المعايير والضوابط الإحصائية (كما هو الحال في بحث عادي في الطب المحافظ)”. إن فكرة حصول كل مريض في الطب المكمل على العلاج نفسه هي غريبة وغير مقبولة على المعالجين البديلين. وهم يدّعون أنه تتم ملاءمة علاج المرضى شخصيًا وفق احتياجات كل مريض. ويضيف كريستيان غلوبر: “إننا نميل في الطب الغربي إلى التفكير ببنيات ثابتة (نقوم بملاءمة المرضى إليها) وليس لدينا القدرة على النظر إلى كل مريض ككيان مستقل وبشكل منفرد أو العادة للقيام بذلك، وهذا ما يجب علينا عمله”.

كيف يمكننا، إذًا، إجراء أبحاث تؤدي نتائج يمكننا الاعتماد عليها؟ المشكلة أننا مصممون على إجراء الأبحاث بطرق معينة فقط. ولا تذهب الأموال إلا لتمويل هذا النوع من الأبحاث. هنالك حاجة لتغيير أنماط التفكير ولإجراء انقلاب صغير في عالم الطب، من أجل إتاحة المجال لإجراء أبحاث سارية المفعول حول الطب البديل أيضًا.

إذا كنت تفكر في علاج في مجال الطب المكمل
من الواضح أن هنالك ضرورة لإجراء المزيد من الأبحاث من أجل إعطاء “شرعية بحثية” لهذا الطب. ولكن، حتى مع طرق أبحاث مقبولة وأمينة، سيتطلب الأمر سنوات طويلة حتى توفر لنا المعلومات المتجمعة عن الطب المكمل فهمًا للكيفية التي يمكن بها مساعدة (أو عدم مساعدة) هذا المريض أو ذاك. وحتى ذلك الوقت، إذا تم التفكير في علاج ما ضمن إطار الطب المكمل، يوصى باستشارة الطبيب المعالج، ودراسة العلاج المقترح بقدر الإمكان.

يمكن الحصول على معلومات إضافية في المصادر التالية:

1. علاج الأعراض – الطب البديل والمكمل – كتيّب – الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد

2. Complementary Therapies, Managing MS Symptoms through alternative treatments
يمكن الحصول على هذا الكتيّب من الجمعية البريطانية لمرضى التصلب المتعدد

3. Alternative Medicine and Multiple Sclerosis by Allen c. Bowling
نُشر عام 0200 في إنجلترا من قبل Demos Medical Publishing Inc.

ما يلي عدد من مواقع الإنترنت التي يمكن الاستعانة بها كم تم نشرها في Professional Nurse في تشرين الأول 2001 (المجلد 17):

www.herbmed.org
www.hominform.soutron.com
www.omni.ac.uk
www.rccm.org.uk

التصلب المتعدد د. ارئيل ملير مركز التصلب المتعدد المركز الطبي كرمل – حيفا

التصلب المتعدد
د. ارئيل ملير
مركز التصلب المتعدد
المركز الطبي كرمل – حيفا

טרשת נפוצה – ד”ר אריאל מילר

1. ما هو التصلب المتعدد؟
التصلب المتعدد(multiple sclerosisاوm.s ) هو مرض التهابي لجهاز الاعصاب المركزي. وبسببه اصابة غلاف الميالين- تلك المادة العازلة المغلفة للالياف العصبية في المخ والنخاع الشوكي. ان اصابة غلاف الميالين، كاصابة الغلاف العازل لاسلاك الكهرباء المصحوبة” بتماس كهربائي” تسبب اضطرابات بنقل الاشارات العصبية. وتسبب العملية الالتهابية في المخ والنخاع الشوكي الى ظهور مناطق تصلب (ندبة) متعدد( منتشرة واسعة، من كلمة كثير)، أي ان اصابات التهاب وندب واسعة الانتشار في الجهاز العصبي المركزي. ينبغي التمييز بين مرض التصلب المتعدد وبين امراض لها اسم مشابه كتصلب الشرايين( اتروسكليروزيس) وهو مرض يظهر باصابة مبسطة للأوعية الدموية واحيانا احداثا دماغية فرعية، او لاتيرال سكليوزيس ALS – مرض ضمور الخلايا العصبية في الجهاز العصبي.

2. من يمرض بالتصلب المتعدد؟
يصاب بهذا المرض عادة بالغين شباب. يظهر المرض عادة من سن15-50عاما. وينتشر المرض اكثر لدى النساء( نسبة الرجال الى النساء هي 1الى2). كما ويوجد تفاوت بنسبة المرض حسب الخلفية العرقية والبيئية والجغرافية: ينتشر المرض اكثر لدى اشخاص من اصل شمال اوروبا وامريكا. يوجد في اسرائيل اليوم نحو 4000-5000 مريض بالتصلب المتعدد. رغم عدم انجاز استطلاع وبائي شامل في الموضوع، بالانطباع لدى الاطباء العاملين بهذا المجال ان القادمين الجدد من رابطة الشعوب، نسبة المرض عندهم اعلى بالمقارنة مع مواليد البلاد.

3. ما هي ميزات هذا المرض؟
ثمة تفاوت بالغ باعراض المرض. فالاعراض السريرية والاضطرابات الوظائفية تتعلق بموقع العملية الالتهابية في المجاز العصبي، وهي تشمل: احساس بالتنمل ” تخدر” ضعف الاطراف، اضطرابات في التنسيق، تشويش الرؤية او مضاعفتها، اضطرابات في السيطرة على المخارج الخ. هذه الاعراض تظهر وحيدة او مشتركة. ويكون نوع النوبة وشدتها فردية، أي تختلف من انسان لآخر وحتى تختلف عند نفس الشخص بمراحل مختلفة من المرض.
ففي المراحل الأولى يكون المرض عادة على شكل نوبات وتوقف. والتشافي من نوبة تشويش الرؤية او مصاعب وظائفية خلال بضعة ايام حتى اسابيع محدودة.
يكون عادة بعد التحسن في الوضع فترة توقف هادئة دون اعراض مرض فعال ودون مصاعب وظائفية خلال اشهر او سنوات. تظهر اعراض نوبة اخرى عادة باصابة منطقة ثانية في الجهاز العصبي ويمتاز الاضطراب الوظائفي بميزة مختلفة. بعض المرضى، بعد عدة نوبات، يتحولون الى مسار مرض متطور بصورة بطيئة( مرض متقدم ثانوي) ويطور مرضى آخرون شكلا من المرض ذو طابع غير هجومي بل مسار مزمن متقدم منذ البداية( مرض متقدم أولي). بعد النوبة الأولى، نسبة صغيرة من المرضى لا يطورون نوبات خلال سنين طويلة . على ضوء التفاوت بنوع المرض بين اناس مختلفين من المهم الحذر من استخلاص استنتاجات من وضع مريض معين بالنسبة لسرعة تقدم المرض في مريض آخر.

4. عوامل المرض
ان سبب انفجار التصلب المتعدد ما زال مجهولا بصورة مطلقة. مع ذلك تشير الابحاث في السنوات الأخيرة إلى أن الحديث كما يبدوا عن دمج عدة عوامل: دمج نزعة وراثية معينة مع عوامل بيئية كالتلويث الفايروسي الذي لم يكشف طابعه و/او خلل في انتاج سليم للميالين. دمج العوامل المذكورة اعلاه يؤدي كما يبدوا الى اصابة في جهاز المناعة. ومثل امراض ذاتية المناعة كالسكري وامراض المفاصل التي يحدث فيها تشويش في مراقبة جهاز المناعة وهي تهاجم الجسم نفسه, هكذا ايضا في التصلب المتعدد. فهذا المرض يهاجم جهاز المناعة او ميالين في الجهاز العصبي المركزي.
جهاز المناعة الذي يفترض ان يتعرف على “الذاتي” ومواجهة الغزاة او الغرباء مثل البكتيريا والفيروسات, يتشوش ويهاجم الميالين كأنما الامر بعامل غريب داخل الجسم, وتكون نتيجة الهجوم عملية التهاب تصيب الميالين وتؤدي, كما ذكر, الى اضطرابات في نقل المحفزات العصبية.
يكون عادة امتثال وتشافي تلقائي بعد النوبة ولكن اثر تكرار النوبات هنالك خطر انتعاش غير تام وضرر عصبي متراكم. تشكل هذه الحقائق اساسا مركزياً للعلاجات التي تهدف الى منع النوبات وايقاف العملية التي تصيب الميالين.

5. تشخيص المرض
يعتمد تشخيص التصلب المتعدد على الأعراض والعلامات عند فحص المريض. ومن الجدير التأكيد ان ليس كل شعور بالتنمل او تشويش في الرؤية هي اعراض للتصلب المتعدد. توجد حاجة لمجموعة نتائج وتقدير عصبي مفصل. يدعم التشخيص في السنوات الاخيرة نتائج وتقدير عصبي مفصل. يدعم التشخيص في السنوات الاخيرة نتائج تشير الى خلل في اداء جهاز المناعة (كالدليل على وجود اجسام مضادة في سائل النخاع الشوكي) وكذلك نتائج فحص تصنع المرض بواسطة جهاز الـ MRI – (انظر الصورة).
لقد شكل فحص الـ MRI قفزة سواء بالنسبة لتشخيص المرض او مقدرة تشخيص درجة فعالية المرض ومدى تأثير ادوية مختلفة على سير المرض.

6. علاج التصلب المتعدد
رغم ان الهدف الأساسي هو تحديد مبكر ومنع المرض – لم يتحقق, فانه في السنوات الاخيرة هناك تطور كبير جداً في مجال علاج التصلب المتعدد. الاهداف الرئيسية لعلاج المرض تشمل:
1. تخفيض عدد وشدة النوبات
2. ابطال سرعة تطوير الاصابة الوظائفية
3. علاج الاعراض في الاضطرابات الوظائفية الحالية.
جزء كبير من نوبات المرض يزول, كما ذكر, بصورة تلقائية دون أي علاج. وفي حالة نوبة حادة وصعبة كالهبوط الفجائي بحدة الرؤيا اثر الالتهاب بعصب الرؤيا, او مصاعب تنسيق ومشي, فإن العلاج المقبول هو حقن ستروئيدات داخل الوريد لمدة عدة ايام. يحبط هذا العلاج جهاز المناعة الذي فقد توازنه فيعمل بنشاط مفرط. علاجات اعراض اخرى تهدف الى تخفيف التعفن, الارهاق, مصاعب في السيطرة على المخارج ,الخ………
ان التقدم البالغ في مجال علاج التصلب المتعدد هو العلاج الوقائي ففي كانون ثاني 1966 صودق في اسرائيل على العلاج بانترفيرون بيتا INTERFERON-B) BETASERON), لمرضى التصلب المتعدد من النوع الهجوم. وقد تمت المصادقة بعد ابحاث واسعة وبعد المصادقة على الدواء في الولايات المتحدة والدول الأوروبية, شكلت قفزة في التوجه العلاحي للمرض. ان استعمال حقن الانترفيرون, المعطاة ثلاث مرات في الاسبوع, يظهر في انخفاض بارز في عدد النوبات, في شدتها وفي عدد مناطق الالتهاب يمسح المخ بواسطة الـ MRI .
اجملت خلال السنة المنصرمة تجارب سريريه بمستحضرات أخرى من عائلة الانترفيرون. مثل انترفيرون بيتا. AVONEX, La (REBIF INTERFERON BETA-La) ( اوفونكس, ريبيف) والتي دلت على نجاعة ايضا في اعطاء حقن لمرة واحدة اسبوعياً. لقد صودق على المستحضر AVONEX للعلاج في الولايات المتحدة واسرائيل,. يوجد في اسرائيل مجموعة مرضى يعالجون بمستحضرات REBIF بصورة تجريبية وتبحث حالياً المصادقة على استعمال المستحضر بواسطة وزارة الصحة في اسرائيل, كوبليمر- 1 (COP-1) , الذي يعتبر ثمرة اختراع مجموعة باحثين في معهد وايزمن بقياد البروفسور ميخائيل سيلع, روت ارنون ودوبرا تتلباوم, والذي تنتجه شركة “طيبع”, هو دواء آخر يمثل نجاعة بمرض مع مرض هجومي. ويعالج بهذا الدواء بصورة تجريبية عدة مئات من المرضى في اسرائيل. COP-1 صودق عليه مؤخراً للعلاج في وزارة الصحة في اسرائيل, اوروبا والولايات المتحدة. ومع المصادقة, اصبح هذا الدواء مركباً هاماً في سلة الأدوية المقدمة لمرض تصلب المتعدد الهجومي.
كما وتوجد عدة مستحضرات أخرى تحت التجربة السريريه مثل: استعمال اقراص تحتوي على الميالين. هذه التجربة حديثة. ومؤخراً تم عرض نجاعة دواء يدعى لينوميد (LINOMED) في ابطاء سرعة تقدم المرض مع مرض متقدم. وعلى اثر ظهور تعقيدات وأعراض جانبية بعدد من المرضى الذين عولجوا في الخارج, فقد اوقفت تجربة العلاج باللينوميد في مرض التصلب المتعدد حتى الانتهاء من تقدير النتائج المذكورة اعلاه.

7. إجمال:
في السنوات الأخيرة, بعد مجهود بحثي مركز, فإننا نرى قفزة في فهم وعلاج التصلب المتعدد. رغم ان سبب المرض ما زال غير واضح ولا يمكن منع ظهور المرض, فإنه توجد اليوم عدة استراتيجيات علاجية ظهرت في مرض التصلب. على ضوء التفاوت الكبير والأشكال المختلفة للمرض, فانه يبدوا اتجاه الى انه في السنوات المقبلة سنشهد “كوكتيل علاجات” تلاءم بصورة شخصية لكل مريض وآخر وفق طبيعة مرضه. حقا, ينبغي مزج التفائل بالوقاية: امامنا الكثير ما نفهمه بالنسبة لعوامل المرض ومميزاته كي نطور أدوية تحل المشاكل بصورة خاصة وتامة. ومع ذلك,يجب التأكد ان مرض التصلب المتعدد في اسرائيل تتوفر لهم امكانيات علاجيه كما في افضل المراكز في هذا المجال في العالم.اضافه للرعايه الطبيه وشبه الطبيه,يجب التأكيد على مساهمة الجمعيه الاسرائيليه للتصلب المتعدد, التي تشكل مصدر عون, ودعم واستشاره لمرضى هذا المرض في اسرائيل 03-5377002 توجد في البلاد مجموعه رائده من الاطباء والباحثين في مجال بحث المخ وعيوب مناعيه تصيب اداءه مثل مرض التصلب المتعدد.
يجري في عدد كبير من المستشفيات نشاط سريري, اعمال عيادات مميزه وتجري اعمال بحث خاصه في مجال التصلب المتعدد. كما انه, تجري تجارب في عدد من المراكز الاسرائيليه بادويه حديثه في اطار تجارب دوليه لرابطة بحث وعلاج التصلب المتعدد الأوروبية وفي اطر اخرى. ونتيجة ذلك. كل دواء جديد اخر يفحص في المستقبل القريب في المراكز الطبيه الرائده في العالم يفحص بشكل مواز في البلاد ويكون اختيارا علاجيا للمرضى في اسرائيل .
“انني اشعر ان عمل الطواقم الطبيه وشبه طبيه (طواقم التمريض, الفيزيوتيرابيا, العلاج بالتشغيل, العاملون الاجتماعيون الخ….)هو عمل بالغ الاهميه في مسار تحديد علاج خاص حديث من خلال المحافظه على المهام الحيويه”
” انني اتوقع ان البحث الواسع الجاري في السنوات الاخيره بالنسبه لعوامل التصلب المتعدد سيثمر ادويه هامه اخرى عما قريب. كما نتوقع ايضا قريبا بدء استعمال “كوكتيل علاجات”: دمج استراتيجيات علاجيه مختلفه وفق نوع وطبيعه المرض في المرضى المزمنين ومرضى المرض الهجومي”(د.اريئيل ميلر).
لقد اقيمت في مجال التعاون الطبي – العلمي ندوه موضوعها التطورات في فهم وعلاج التصلب المتعدد بحضور نخبه من الباحثين بهذا المجال من البلاد والخارج. واستعرضت التجديدات في تشخيص وعلاج التصلب المتعدد.
نتائج ايجابية مؤقتة تسبب التوقف المبكر لتجربة سريرية لانترفيرون بيتا – اب (بيتاسيرون R) للتصلب المتعدد ثانوي الاستفحال.
ملخص
• يوم 10 شباط 1988, اعلنت شركت شيرنج أي جي (برلين) عن الانهاء المبكر لدراساتها الأوروبية متعددة المراكز لانترفيرون بيتا – اب _بيتافيرون باوروبا, وبيتاسيرون “الذي توزعه مختبرات بيرلكس” في امريكا الشمالية) عن التصلب المتعدد ثانوية الاستفحال, على اساس “الفعالية الساحقة” التي شوهدت على المرضى الذين عولجوا لمدت سنتين.

• مع انه لم يجر الإعلان عن اية تفاصيل فإن هذا هو اول دليل على ان انترفيون بيتا – اب, كما هو مستعمل في هذه الدراسة ألسريريه, ربما يبطئ استفحال التصلب المتعدد ثانوي الاستفحال.

• ستقدم نتائج هذه الدراسة الى السلطات الأوروبية التي توافق على الدواء والى إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لمراجعتها.

• تجري تجربة سريريه موازية في الولايات المتحدة وكندا عن التصلب المتعدد ثانوي الاستفحال, وستستمر هذه التجربة دون تغيير , انتظارا لنتائج المزيد من التحليل للمعطيات الأوروبية.

تفاصيل: طوال بضع سنوات مضت, تقوم شركت شيرنج أي جي (برلين) باجراء تجربة سريريه لانترفيرون بيتا – اب _بيتافيرون باوروبا, وبيتاسيرون “الذي توزعه مختبرات بيرلكس” في امريكا الشمالية) عن التصلب المتعدد ثانوي الاستفحال, وكان من المقرر ان يخضع جميع المرضى للعلاج لمدة ثلاث سنوات, مع تناول 3 ملايين وحدة حقن من الدواء الفعال تحت الجلد مرة كل يومين مع دواء مهدئ (بلاسيبو)
كما واكمل مجلس مستقل لمراقبة المعطيات والسلامة اجراء تحليل على اساس توصية المجلس, توقيف الدراسات الأوروبية على أساس “الفعالية الساحقة”. وتعلن تفاصيل النتائج, لكن قبلت شركة سيرنج أي جي هذه التوصية. ان هذا هو اول دليل على ان انترفيرون بيتا – اب كما هو مستعمل في هذه الدراسة, ربما يبطئ استفحال التصلب المتعدد ثانوي الاستفحال.
في هذه الدراسة تم تجنيد 718 شخص من اكثر من 30 مركز سريري أوروبي في 11 دولة. وكان من المقرر ان يكون للمشتركين تاريخ اولي من الاصابة بتصلب متعدد راجع ومتقطع, يتبعه تدهور متعاظم لمدة ستة اشهر على الاقل. وقد سمح بحدوث نوبات حادة, اضافة الى التدهور المتعاظم, لكن لم يكن بالامكان ربط التعاظم بالنوبات فقط.
وقد جرت اثناء الدراسة مراقبة مجموعة متنوعة من المحصلات السريرية والمخبرية والرنين المغناطيسي. وكانت الحصيلة الأولية في هذه الدراسة هي الوقت منذ بدء العلاج الى تعاظم العجز بمقدار نقطة واحدة في سلم كيرتزك لوضع العجز الممتد _EDSS) لأولك الذين يدخلون بمستوى عجز يتراوح بين 3.0 – 5.5 (عجز خفيف, مع مصاعب بالمشي لأولئك الذين يدخلون الدراسة مع 6 او 6.5 EDSS (الذي يتطلب عصا واحدة او اثنتين او عكازتين للمشي 60 قدما او اكثر).
ويجب تأكيد تعاظم العجز ثلاثة اشهر بعد ملاحظة التعاظم مبدئياَ, وذلك لاظهار ان التغييرات لم تكن ناجمة عن نوبات حادة بل عن تعاظم ثابت حقا.
وبينما ظلت تفاصيل نتائج الدراسة غير معروفة, فان من المرجح, على اساس محصلات الدراسة المعينة مقدماً, بان عجز الافراد الذين يعالجون بنترفيرون بيتا – اب الفعال استفحل احصائيا بصورة اقل من عجز أولئك الذين يعالجون بدواء مهدئ (بلاسيبو) لكن لا يعرف حتى الآن مدى حدوث ابطاء العجز, او المحصلات الممكنة الاخرى.
ستقدم شيرنج أي جي وفروعها في الولايات المتحدة, مختبرات بيرلكس, معطيات ناجمة عن هذه التجربة وتحليلها المؤقت الى كل من السلطات الأوروبية التي توافق على الدواء والى إدارة الغذاء والدواء في الولايات المتحدة, لمراجعتها بأمل الموافقة على انترفيرون بيتا – اب لاستعماله في التصلب المتعدد ثانوي الاستفحال. وفي غضون ذلك, تجري تجربة سريريه لانترفيون بيتا – اب (بيتا سيرون) في الولايات المتحدة وكندا, ويجب ان تستمر تلك ا لتجرية, دون ان تتأثر, لكن يمكن جمع معطيات اضافية لفهم المزيد عن الفائدة الممكنة لهذا الفاعل للتصلب المتعدد ثانوي الاستفحال.
ستيفن س. رينغولد, دكتوراة. نائب الرئيس, برامج البحث.
نسخة: مجلس المديرين الوطني
انصار جماعة البحث والجمعيات الاعضاء IFMSS قائمة AAN

القراء يسألون – ونحن نجيب

القراء يسألون – ونحن نجيب

קוראים שואלים – אנחנו עונים

1. كيف العيش مع مرض التصلب المتعدد ؟
ليس ثمة اجابة سهلة لهذا السؤال. التوصيات التالية تعطى كخطوط عامة, بالموازاة مع تطوير طرق مواجهة شخصية للتسليم بالمرض.
• ركزوا على القدرات وليس على القيود.
• عيشوا كل يوم بيومه. طبيعة مرض التصلب المتعدد تخلق انعدام الثقة بالمستقبل, سيكون من المجدي استخدام الطاقة لمعالجة المشاكل الراهنة اليوم, بدل الاهتمام بمشاكل الغد. يجب ملائمة الاهداف لمستويات واقعية, كي يمكن تحقيقها.
• وسعوا مدى القيم, اقيموا وزنا واهمية لصفات اخرى عدا المقدرة الجسمانية.
• قيسوا النجاح حسب ما تستطيعون تحقيقه, وليس حسب ما يستطيع الآخرون تحقيقه.
• في الوقت الذي يستحسن فيه الامتناع عن الانشغال المبالغ فيه بمشاكلكم, من المهم التعبير عن احاسيسكم والقلق الذي يساوركم, امام الاشخاص المناسبين(ازواج, عائلة, اصدقاء مقربين, او شخص مهني) كبت المشاكل قد يؤدي “انفجار” عندما تطل المشاكل برأسها وتظهر.
• كونوا نشيطين قدر الامكان, يإطار قيود المرض. تحديد النشاطات لا يعني التراجع عن العالم والعلاقات الاجتماعية.
• كونوا قادرين على طلب وتلقي مساعدة عند الحاجة, حاولوا ان لا تطلبوا المساعدة عندما لا تحتاجونها.
• تذكروا ان عليكم ان تتقبلوا انفسكم, قبل ان تتوقعوا تقبل الآخرين لكم.

2. اريد ان احصل على رأي طبي ثاني حول التشخيص لدي, لكنني اخشى ان امس بمشاعر طبيبي, كذلك فإنني لست معنياً بمعاودة اجراء الفحوصات العصابية التي اجتزتها؟
اذا توجهت فقط الى طبيب اعصاب واحد, لن يكون التوجه الى طبيب اعصاب آخر أمرا غير معقول بغرض المصادقة على التشخيص. لن يشعر أي طبيب ماهر بالاسائة اليه اذا استأنست برأي طبيب آخر.
تستطيع ان تطلب من طبيب العائلة ان يوجهك مرة اخرى لهذا الغرض. في غالبية الحالات ليست ثمة حاجة لمعاودة اجراء الفحوصات التي تتم في المشفى,اذا كان بالامكان تقديم نسخ من النتائج الاصلية.

3. في أي مرحلة ” يسمح” لي بالاتصال بطبيبي؟ وكيف اعرف ان ثمة مضاعفات على حياتي؟
اسأل طبيب الاعصاب الخاص بك, بأي وتيرة يرغب في فحصك, وعن نوعية التغييرات التي يجب عليك الاشعار بها. سيكون من الحكمة الابلاغ عن ظهور اعراض جديدة, او عن تدهور حاد في مشاكلك, حيث ان هذه التغييرات قد تنذر ببدء المضاعفات.
يوجد اغراء ذاتي بتجاهل المشاكل الجسمانية الجديدة التي تظهر احياناً. بلغ عن المشاكل دائماً, يوجد علاجا للأعراض ولبعض الصعوبات المرتبطة بمرض التصلب المتعدد. كذلك قد تكون المشكلة التي تعاني منها لا علاقة لها بالتصلب المتعدد.

4. هل التوتر العاطفي يمكن ان يسبب التصلب المتعدد او يعجل في تدهور الوضع؟
التوتر العاطفي لا يسبب مرض التصلب المتعدد, لكن التوتر احياناً مرتبط بتدهور مؤقت لاعراض الاصابة. بنفس القدر الذي يمكن ان يكون فيه مثل هذا التدهور مرتبطاً بالالتهابات او بمرض آخر, او الانهاك الزائد.

5. ماذا يمكن عمله لمنع النوبات في المستقبل ووقف تدهور آخر في الوضع؟
للأسف الشديد, فان الطب لم يكتشف بعد كيف يمكن تغيير تطور مرض التصلب المتعدد. يوصي الاطباء في الحفاظ على حالة صحية جيدة قدر الامكان ومحاولة تجنب الالتهابات.
• ابقوا نشطين قدر الامكان في نطاق القيود.
• امتنعوا عن الارهاق الزائد واهتموا لراحة كافية
• حافظوا على حمية متوازنة من الناحية الغذائية.
• يجب الامتناع قدر الامكان عن ملامسة اشخاص مصابين بالزكام او الذين أصيبوا بالرشح

6. هل يوصى بتناول أغذية معينة لمرضى التصلب المتعدد؟
لان مرض التصلب المتعدد, يتسم بحوادث عرضية من تحسن وتدهور, يجب الحذر من الربط بين سبب ونتيجة لغذاء معين. طرحت اقتراحات بالنسبة لحميات كثيرة, لكن أي منها لم يتم اثباتها علمياً بأنها مجدية في تغيير مسار المرض او الاعراض الخاصة بالمرض. يجب تجريب الحميات الموصى بها تحت مراقبة الطبيب فقط.
الجمعية الأمريكية القطرية للتصلب المتعدد, توصي بحمية غذائية متوازنة جدا, مستقرة, ومصادق عليها من قبل خبير تغذية مؤهل.

7. لأنني أعاني من مشاكل في التوازن, يعتقدون خطأ بأنني ثمل, ماذا استطيع ان افعل كي امنع ذلك؟
أ‌. استعن بأداة مساعدة للمشي, مثل عصا او عكازتين, اذا كانت مشاكل فقدان التوازن لديك صعبة حتى درجة التسبب في مشي مترنح. اداة المشي يمكن ان تمنع السقوط المؤلم, وتؤدي الى تمييزك على الفور بانك انسان ذا اعاقة جسمانية ولست “ثملا”. (قم باستشارة طبيب او معالج طبيعي لاختيار الأداة المناسبة لك).
ب‌. لائم لأجلك اسورة مميزة نقش عليها ” تصلب المتعدد”

8. ما هو تأثير الكحول على مرض التصلب المتعدد؟
عدا الحالات التي يحظر فيها الطبيب تناول الكحول, فان كأسا من المشروب في مناسبة اجتماعية لن تؤدي الى أي ضرر. اذا كنت تعاني من ضعف, ارهاق, او مشاكل في التوازن, فان الكحول قد يزيد من المشاكل. وقدرة التحمل لديك اقل, لذلك فإنه من الصواب الامتناع عن الكأس الثانية او الثالثة من المشروب.
لان المزج بين الكحول وبعض انواع العقاقير هو امر خطير, عليك استشارة الطبيب اذا كنت تتناول الادوية.

9. هل مرض التصلب المتعدد مرض قاتل؟
التصلب المتعدد ليس مرضا قاتلا. بحث من سنة, اجراه الدكتور الين ك. بارسي من روتشستر, مينوسوتا, راقب مجموعة من مرضى التصلب المتعدد, خلال 25 سنة بعد تشخيص المرض. وفي نهاية الفترة فان 74% منهم بقوا على قيد الحياة, بالمقارنة مع نسبة البقاء المتوقعة % لدى السكان عموماً. واظهر البحث ان متوسط العمر اقل لديهم بالمقارنة مع عامة الناس, بما لا يزيد عن 15%.
الانسان المصاب بمرض التصلب المتعدد, يمكن ان يكون اكثر حساسية لأمراض اخرى مثل الالتهابات قي مجاري التنفس, والتهابات البول, في الوقت الذي تكون فيه قدرته الجسدية على مقاومة هذه الالتهابات ضعيفة. عندما لا يتم معالجة هذه الالتهابات كما ينبغي, قد يؤدي ذلك الى الوفاة قبل الأوان.

10. هل مرض التصلب المتعدد مرض معد؟
لا, لا يمكن العدوى من التصلب المتعدد.

11. هل ينتقل مرض التصلب المتعدد بالوراثة؟
مرض التصلب المتعدد ليس مرضاً وراثياً. ولا ينقلها الوالدان الى اولادهم. ثمة مجموعتان من العوامل المؤثرة على تطور مرض التصلب المتعدد او عدم تطوره لدى الفرد:
عوامل خارجية (من مصدر خارجي) – عوامل في البيئة, مثل بكتيريا تعرض لها الانسان في فترة الطفولة, وعوامل داخلية (عوامل موجودة في الانسان ذاته تؤدي الى اصابته بالمرض) ولان ابناء الأسرة الواحدة يملكون أشياء مشتركة من العوامل ذاتها, فان نسبة انتشار المرض عالية قليلاً لدى ابناء الأسرة بالنسبة لعموم السكان. هذه الحقيقة صائبة بالنسبة للأمراض الاخرى. (في 4% من العائلات التي فيها مرض التصلب المتعدد, توجد اكثر من حالة واحدة من المرض). وعليه فان الحساسية لمرض التصلب المتعدد يمكن ان تظهر كظاهرة تميز بعض الأسر, لكن المرض ليس وراثيا بالمعنى الصرف للمصطلح.

12. ما هي نسبة العجز التي يمكن ان اصل اليها؟
للأسف الشديد ليست ثمة ضمانات في هذا المجال, ويوجد ميل طبيعي لتصور الاسوأ. لكن, الاحصاءات تعمل لصالحك. في البحث المذكور سابقاً, بعد فترة زمنية من 25 سنة, فإن ثلثي (3/2) مرض التصلب المتعدد, كانوا لا يزالون قادرين على المشي. (كان بامكانهم المشي مع او بدون الاستعانة بأدوات المشي).
الصورة الاجتماعية لمرض التصلب المتعدد سلبية عموما. ويقترن المرض بشكل رئيسي بأناس على كرسي عجلات, لان هذه هي الحالات الاكثر سهولة لتمييزها. ولكن, الحقائق تظهر, ان غالبية مرضى التصلب المتعدد لا يحتاجون الى كراسي العجلات. الكثير منهم يعانون اعاقة بسيطة, والآخرون, لا يوجد لديهم اعراض اعاقة اطلاقاَ. هؤلاء الاشخاص لا يخضعون لمراقبة طبية, والحالات البسيطة من مرضهم لا تظهر بشكل مناسب من الناحية الاحصائية.
ومن البديهي, فان غالبية القصص التي تصل وعي الجمهور هي حول الاشخاص الذين يعانون من الحالات الصعبة جدا للتصلب المتعدد. تجنبوا اجراء مقارنات بينكم وبين مرضى تصلب متعدد آخرين, فكل حالة على حدة, ولا يمكن التنبؤ بشأنها.

13. ماذا اقول لأولادي؟
للأولاد ثمة حاجات متغيرة في تلقي المعلومات ويمكنهم استيعاب كميات مختلفة من المعلومات, وفقاً لأعمارهم ولنضوجهم النفسي. يتمتع الاطفال باستيعاب قوي, ويلاحظون بسرعة ان كان شيئا ليس على ما يرام.
في الوقت الذي لا توجد حاجة لتسمية المشكلة باسمها, ينصح بتهدئتهم وتبديد المخاوف لديهم بشأن احتمال وفاة الوالد المريض وتركهم لوحدهم. عليهم الفهم, حتى انه اذا اضطلع الوالد بصورة اقل بمهام جسدية, وحتى لو حصل تغيير على دوره في البيت ونشاطه فيه, فانه لا زال بمقدوره منح الحب والحنان المتوقع من كل والد.
يفترض الاطفال انه لا بد من وجود سبب لمرض والدهم, واحيانا يستنتجون من ذلك انهم هم المذنبون. يجب التطرق الى ذلك, ومحاولة تخليصهم من الإحساس بالذنب. التصلب المتعدد هو مشكلة عائلية, يستطيع الاطفال ان يساعدوا, طالما لا يتم الاثقال عليهم اكثر من اللازم من خلال مسؤوليات تفوق سنهم.
يستطيع والدون آخرون مصابون بالمرض ان يكونوا مصدرا جيداً للحصول على النصيحة والمساعدة. تستطيع عاملة اجتماعية من قبل جمعية التصلب المتعدد التحدث اليك حول هذا الموضوع.

أخبار من عالم الابحاث, الادوية والعلاج الشامل

“أخبار من عالم الابحاث, الادوية والعلاج الشامل”

חדשות מעולם המחקר, תרופות וטיפול משלים
ד”ר לנגר

اجهزة لتقويم العظام بالمشي لمرضى التصلب المتعدد – د.لنغر, مدير قسم التأهيل, المركز الطبي فليمان, حيفا

 

جهاز تقويم العظام بالمشي هو جهاز خارجي يدعم الجسم وقت المشي. وعند الضرورة فإنه يستطيع تثبيت مفصل معين, مساندة عمل عضل معين او ان يسد مكانه, هدف تركيب الجهاز هو التمكن من اكبر قدر من الثبات وقت المشي.
توجد اليوم اجهزة خفيفة جداً ولكن رغم ذلك يحدث ان معاقاً لا يستطيع تركيب جهاز تقويم العظام, لأن افضلية الثبات تتعطل بسبب وزن الجهاز. والمعيار اي جهاز يركب اصلاً, يحدده الطبيب المؤهل. في كثير من الأحيان يصل معاقون عند الطبيب مع توصيات من معالجين آخرين.

الأجهزة واسعة الانتشار هي:
جهاز فيني: هو جهاز صغير, يساعد في حالة تدلي مقدمة كف الرجل وقت دفع الرجل, هذا الجهاز يساعد المعاقين أصحاب كف رجل واهنة (ضعيفة).
جهاز صغير من مادة بلاستيكية حرارية: جهاز يثبت الكاحل بزاوية 90 درجة ليعطي الرجل ثباتاً وقت ا لمشي وفي نفس الوقت لا يسمح بتدلي قدم الرجل. هذا الجهاز جيد للمعاقين الذين يعانون من وهن في العضلات بالإضافة لأصحاب العضلات المتقلصة. هذه الأجهزة لها دواسة يجب إدخالها داخل الحذاء بحيث انها تكون غير مرئية. يمكن الحصول على هذه الأجهزة جاهزة للاستعمال, ولكن في بعض الأحيان توجد ضرورة لبناء الجهاز بحسب مقاييس المعاق. في حالة وجود حاجة للجهاز, تغطى المصاريف من قبل المعهد الوطني للتأهيل.

كيفية الحصول على الجهاز بواسطة المعهد:

  1. التوجه لدائرة الصحة في مكان السكن مع الهوية والتشخيص والتقدم بطلب لإصدار “بطاقة اجهزة” (باللون الزهري). الحصول على البطاقة يأخذ بضع دقائق فقط. المعاق ليس ملزماً بالمثول في الدائرة بشكل شخصي. يكفي ان يتوجه احد افراد العائلة مع المستندات.
    على البطاقة يكتب “استحقاق” المعاق. عادة يمول المعهد ما بين 75% – 100% من تكلفة الجهاز. صلاحية البطاقة لمدى الحياة. في نفس الدائرة يمكن الحصول على قائمة الأطباء المعتمدين من قبل المعهد والمزودين بهذه الأجهزة. للمعاق الحق بالتوجه لأي طبيب او أي مزود في قائمة المعهد حسب اختياره.
  2. التوجه إلى طبيب معتمد – هنالك حوالي 20 طبيب معتمد في انحاء البلاد
    التعهد الطبيب الشخصي ملزم باعطاء المعاق التزاماً من الوصول الى العيادة المختصة, هذا بناء على القانون. بما ان صناديق المرضى تعاني من ازمة ميزانيات صعبة لذلك فهي تحاول التملص من أي تكليف (مصروف), لكن توجهكم للعيادة التي تعالج موضوع الاجهزة هو توجه معترف به. في حالة عدم حصولكم على التعهد ابعثوا بكتاب شكوى لمراقب وزارة الصحة.
    مع الأخذ بعين الاعتبار نوع الإعاقة التي نناقشها فاني اوصي بالتوجه الى طبيب معتمد, مختص الطب الفيزيائي والتأهيل.
    بمنطقة المركز يمكن التوجه لعيادة مستشفى ليفنشطاين او مستشفى تل هشومير. في القدس يمكن التوجه لقسم التأهيل بمستشفى هداسا هار هتسوفيم. في حيفا يمكن التوجه لمستشفى بني تسيون او للمركز الطبي فليمان. ايضا في مستشفى العفولة توجد امكانية للحصول على هذا العلاج. في الناصرة توجد عيادة غير تابعة لمستشفى وإنما في دائرة الصحة نفسها.
    يعطي الطبيب المعاق طلباً لتزويده بالجهاز مع توقيعه.
  3. مع طلب الطبيب و ” البطاقة الزهرية” يتم التوجه لأحد المزودين المعتمدين من اجل الحصول او بناء الجهاز حسب توصية الطبيب.
  4. يرجع المعاق الى الطبيب من اجل التأكد بأن الجهاز بني بناء على جميع المعايير ويقوم بأداء مهامه. على الطبيب التوقيع ثانية.

المعهد الوطني للتأهيل يمول الأجهزة مرة كل ثلاث سنوات او حسب الحاجة ( في حالة تغيير متطرف بالوضع الوظائفي للمعاق).

يساهم العلاج الوقائي بالكوپكسون في منع أو تأخير الإصابة بالتصلّب المتعدد

يساهم العلاج الوقائي بالكوپكسون في منع أو تأخير الإصابة بالتصلّب المتعدد
קופקסון מאושר לטיפול מוקדם בחולים שחוו אירוע קליני ראשון

وسّعت وزارة الصحة مؤخرا نطاق استخدام دواء الكوپكسون بتصديقها على استعماله لعلاج المرضى الذين أصيبوا بمتلازمة سريرية أولى. تنضم هذه المصادقة إلى القرارات التي اتخذتها خلال السنة الجارية كل من هيئة الغذاء والدواء الأمريكية ((FDA ووكالة تنظيم الأدوية ومنتجات الرعاية الصحية البريطانية (MHRA) بتوسيع استخدام الكوپكسون بحيث يشمل منذ الآن المرضى الذين يصابون بمتلازمة سريرية معزولة (clinically isolated syndrome – CIS) التي تلوّح إلى احتمال الإصابة بالتصلب المتعدد.

تأتي هذه القرارات بتوسيع نطاق استخدام الكوپكسون في أعقاب البحث المتقدم والاستشرافي PreCISe الذي أجري في 80 مركزا في شتى أرجاء العالم على 481 مريضا أصيبوا بمتلازمة سريرية معزولة تلوّح إلى احتمال الإصابة بالتصلب المتعدد. وقد بيّن البحث أن الكوپكسون يقلص على نحو ملموس خطر الإصابة بالتصلب المتعدد. كما وتبيَّّن أن عدد الأيام التي مرت منذ ظهور المتلازمة السريرية المعزولة وحتى التشخيص الرسمي للإصابة بالتصلب المتعدد تضاعف (من 336 يوما إلى 722) بفضل تلقي العلاج بالكوپكسون قياسا بالنتيجة التي أفضى إليها العلاج بالدواء الوهمي.

يثبت البحث على نحو لا لبس فيه أن من شأن العلاج الوقائي بالكوپكسون منْع أو تأخير الإصابة بالتصلب المتعدد، فضلا عن نتائج الفاعلية التي كشفت عنها البحوث الاستشرافية طويلة الأجل التي أثبتت أن الكوپكسون هو العَقّار الوحيد لعلاج التصلب المتعدد من النوع المتقطِّع (متكرر الانتكاس والكمون) relapsing-remitting MS (RRMS)، وأن 8 مرضى من بين كل 10 يحرصون على تناول العقار بانتظام قادرون على المشي بدون مساعدة بعد 15 عاما بالمتوسط من تلقي العلاج وبعد 22 عاما من الإصابة بالمرض.

تجدر الإشارة أيضا إلى أن البحث أظهر قدرة حسنة على تحمُّل المرضى للكوپكسون: فقد أنهى 84% من المعالَجين فترة العلاج التي استمرت 3 أعوام، وهو معدل عالٍ يشبه المعدل الذي بيّنه علاج مرضى التصلب المتعدد من النوع المتقطع الذين عولجوا بالكوپكسون.

نتائج جديدة تؤكد على أمد سلامة طويل للدواء بيتافيرون Betaferon لمرضى التصلب المتعدد

نتائج جديدة تؤكد على أمد سلامة طويل للدواء بيتافيرون Betaferon لمرضى التصلب المتعدد
תוצאות חדשות מצביעות על פרופיל בטיחות ארוך טווח לתרופה בטאפרון® Betaferon לחולי טרשת נפוצה

بيان للصحافة حزيران 2010

يوفر بحث نشر في المجلة الدولية لأمراض الأعصاب معطيات عن متابعة ومراقبة طويلة للغاية (16 سنة) عند مرضى التصلب العصبي المتعدد

نشرت المجلة العلمية لأمراض الأعصاب Neurology في عددها الأخير نتائج 16 عاما من المتابعة والمراقبة لمرضى التصلب العصبي المتعدد، الذين تمت معالجتهم بدواء بيتافيرون. وتوفر النتائج معطيات أطول متابعة ومراقبة طبية لمتعاطي دواء البيتافيرون، وتشير إلى بروفيل سلامة عال للغاية في معالجة مرض التصلب العصبي المتعدد. وأظهرت النتائج انه لا توجد أعراض جانبية مرافقة جديدة، أو أن هذه الأعراض لا تلازم المرضى المعالجين لوقت طويل، وأن الأعراض الجانبية الموجودة قد خفت مع استمرار العلاج. وقال البروفيسور أنتوني ريدر، من قسم أمراض الأعصاب في جامعة شيكاغو وكاتب التقرير: “إن هذه المعطيات تؤكد أن لدواء بيتافيرون بروفيل مستوى سلامة وتحمل مريحين، فعلى مر السنين نجح طاقم المعالِجين بتقليص الأعراض الجانبية المرافقة المرتبطة بالعلاج بشكل كبير، وبزيادة مستوى وحجم مثابرة المرضى على العلاج بتقنية الرفع التدريجي لجرعات الدواء في بداية العلاج، واستخدام الحقن التلقائية وتناول أدوية مساعدة لتخفيف الأعراض الجانبية”.

وتبين ، بشكل مفاجئ ، أنه طرأ تحسن على مستوى شفاء المعالجَين بدواء البيتافيرون مقارنة بمرضى تناولوا دواء وهميا(placebo) قبل 16 عاما. فقد شفي 94.6% من المعالََجين الذين تلقوا الدواء بجرعات صغيرة من البيتافيرون 250 ميكروغرام، و91.75 من المرضى الذين تلقوا جرعات صغيرة من البيتافيرون 50 ميكروغرام، وذلك مقابل 81.7% حالة شفاء في مجموعة المرضى الذين تلقوا دواءً وهميا. مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض مزمن يتطلب علاجا آمنا وناجعا بالعقاقير وفق ما تقوله لسلي دوناتو من شركة بايير العالمية. وتضيف ” إن نتائج البحث الذي امتد على مدار 16 عاما، توفر فيضا من المعطيات التي تؤكد سلامة ونجاعة البيتافيرون. إننا نتوقع الحصول على نتائج إضافية من بحث متابعة استمر 20 عاما”.

تفاصيل عن البحث: بحث متابعة المرضى على مدار 16 عاما هو بحث متعدد النقاط وجوانب المتابعة لمرضى التصلب العصبي المتعدد من نوع نوبات مرضية مهاجمة الذين شاركوا في البحث الأولي قبل 16 عاما. وقد تعقب الباحثون لإجراء البحث نحو 88% من المرضى الذين شاركوا في البحث الأولي، والذين توفرت معلومات عن حالتهم الصحية. ونحو 70% تقريبا منهم (260 مريض) تم تقدير حالتهم الصحية من قبل طبيب أعصاب مختص خلال مراجعاتهم للعيادة. وكانت مدة تعرضهم وتناولهم لدواء البيتافيرون 7.9 سنوات (تنصيف). شملت الأعراض الجانبية التي تم التبليغ عنها عند المرضى الذين عولجوا بشكل دائم بالبيتافيرون على مدار سنتين، أعراضا شبيهة بالأنفلونزا(31.9 بالمائة)، حمى (21.7 بالمائة)، أوجاع في الرأس (27.5 بالمائة)، ردود وتفاعلات في منطقة الحقنة (احمرار، ألم أو انتفاخ 81.2 بالمائة)، ضعف (23.2 بالمائة)، آلام في العضلات(21.7 بالمائة) وزيادة في إنزيمات الكبد (10.1 بالمائة). لم تسجل أية نتيجة لنخر في الجلد. لم ترصد أية فروق أو اختلافات في نسبة الكآبة بين مرضى يعالجون بالبيتافيرون وبين مجموعة الدواء الوهمي في البحث الأولي. كانت نسبة حالات الكآبة عند المرضى الذين تداووا بالبيتافيرون لأكثر من 80 بالمائة من الوقت في البحث الأولي 25% وخلال العامين الأخيرين للبحث كانت النسبة 32.1 بالمائة. هذه المعطيات هي في نطاق ما هو معروف من نسبة حالات الكآبة التي تظهر عند مرضى التصلب العصبي المتعدد، ولذلك توصل معدو البحث إلى الاستنتاج بأن البحث لم يجد أدلة تربط الكآبة بدواء البيتافيرون. وقد اكتشفت في البحث الأولى قلة في الخلايا اللمفية مع ارتفاع في إنزيمات الكبد ، لكن ذلك رصد في أحيان متباعدة فقط خلال بحث المراقبة. لم يتم رصد أي حالة لإصابة في مرض مزمن للكبد على مدار 16 عام المتابعة والمراقبة خفت الأعراض الجانبية المرتبطة بالعلاج بالبيتافيرون، مع الوقت، وتكررت بنسب متدنية أكثر خلال العامين الأخيرين لبحث المتابعة والمراقبة.

التصلب المتعدد – يرسمون تحت كنف المرض

التصلب المتعدد – يرسمون تحت كنف المرض
חולי טרשת נפוצה ותערוכת הציורים

تحت رعاية – ماديسون فارما م.ض.

أقيم في شهر تشرين الثاني 2009، في مركز الفنون في بئر السبع معرض لثلاث مرضى بالتصلب المتعدد، الذين عرضوا رسومات يعبرون فيها عن طريقة مواجهتهم للمرض الذي يُصيب الجسد والنفس. استمر العرض في المركز لمدة ثلاثة أسابيع. ومن بين الأشخاص الذين عرضوا رسوماتهم كان هنالك ليرون كادوش، 26 سنة من ديمونا، والذي شًخص كمريض بالتصلب المتعدد في جيل 18 سنة، حين كان يتحضر أصدقاءه لبدء الخدمة في الجيش. وقد مرت منذ ذلك الوقت ثمانية سنوات ظهرت فيها عوارض المرض.

يقول ليرون: ” أضر لي المرض بحاسة السمع، بالنظر، وأضر بالقوة التي بجسمي، أصاب التوازن وأضر أيضًا بثقتي بنفسي”، وأضاف قائلا: “كنت ألعب كرة السلة وكنت أقوم بكل شيء، كنت أملك قدمين قويتين. وفجأة، استيقظت في صباح ما مشلولا وهذا يطرح في وجهك علامة سؤال كبيرة جدًا، ماذا حدث، كيف…”

لكن المرض لم يتمكن من السيطرة على موهبة ليرون المميزة.

يقول ليرون “سمحت لنفسي باستعمال خطوط كهذه وكسر هذا وكسر ذاك وكأن هذه أزمة لكثير من الممارسات وحركات الريشة وكأنه لم يعد في العالم شيء آخر ما عدا الريشة وأنا. تناول الريشة والعمل بواسطتها معناه انسجام كامل كما العازف الذي دخل عالمًا خاصًا به”. يقوم أيضًا ليرون مثل كثير من الفنانين، بالرسم نتيجة لكثير من الألم. وهو يعترف أنه لا يستطيع الرسم في اللحظات التي يكون لديه شعوراً حسناً. لكن من الألم تنبت أيضًا القوة، وإكمال لوحة بالنسبة لليرون يكون مرافقا بشعور بالاكتفاء الذاتي والشعور الجيد.

ضعف وتدهور العضلات الذي يُميز مرض التصلب المتعدد لا يمكن تمييزه ورؤيته في لوحات ليرون، سيغاليت كازز من كفار مناحم ولوحات جالينا جلفنباين من سكان بئر السبع.

المبادرة لهذا المعرض هي د.سفتلانا جولدمان، مدير عيادة التصلب المتعدد في مستشفى سوروكا، والتي لاحظت أن عددًا كبيرًا من مرضاها في العيادة اختاروا مواجهة المرض بطريقة فنية.

تقول الطبيبة جولدمان: “يوجد في مرض التصلب المتعدد نوعًا من الاكتئاب، هبوط في المزاج، والفن هو نوع من الدعم أيضًا للمزاج، فالمريض من خلال الفن يستطيع أن ينسى عجزه”.

علاج بديسبورت لمرضى التصلب المتعدد الذين يعانون

علاج بديسبورت لمرضى التصلب المتعدد الذين يعانون
טיפול בדיספורט בחולי טרשת

من الشلل التشنجي (Spasticity)

الشلل التشنجي هو تقلص/تشنج غير إرادي للعضلة، الذي يميز المراحل المتقدمة من مرض التصلب المتعدد.

الشلل التشنجي- خاصة في الأطراف السفلى- يؤدي إلى صعوبة وتقييد في مدى الحركة، ولتقليل في حركة وتنقل المريض وللآلام أيضًا.

طريقة جديدة لعلاج الشلل التشنجي هو حقن بوتولينوم توكسين (الاسم التجاري – ديسبورت) إلى داخل العضلات ذات الشلل التشنجي. يوجد في العالم خبرة عالية في حقن بوتولينوم توكسين كعلاج متفق عليه للشلل التشنجي في الوجه. طريقة العلاج لتحرير العضلة وتليينها تتم وتُطبق أيضًا بنجاح لدى المرضى الذين يعانون من الشلل التشنجي نتيجة من مرض التصلب المتعدد. يتم العلاج بديسبورت بواسطة حقن محلي لعضلة معينة بهدف تحرير العضلة، وزيادة مدى الحركة وتقليل الألم.

الديسبورت هو بوتولينوم توكسين من نوع A الذي يتم إنتاجه من قبل شركة Ipsen الأوروبية، حامل تصريح من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، سلطة الصحة الأوروبية (EMEA) ووزارة الصحة الإسرائيلية. العلاج بديسبورت موجود ضمن سلة الصحة لعلاج تقلص عضلات الوجه والرقبة (خلل التوتر- dystonia)، تطرف العينين (تشنج الجفن- Blepharospasm)، الشلل الدماغي لدى الأطفال ولعلاج فرط التشنجات في عضلات الأطراف العليا (الشلل التشنجي) نتيجة للسكتة الدماغية. علاج الشلل التشنجي نتيجة لمرض التصلب المتعدد غير موجود ضمن سلة الصحة. يبدأ تأثير العلاج بعد مرور عدة أيام من يوم تناول الحقنة، وتصل لقمة فعاليتها أسبوعين حتى ثلاثة أسابيع من بعد تناول الحقنة. معدل مدة تأثير يصل إلى ثلاثة أشهر. هنالك عادة ضرورة لتكرار العلاج بحسب توصية الطبيب/ة المعالج/ة.

تكون العوارض الجانبية عادة سهلة، وتتلاشى بسرعة.

العوارض الجانبية العامة هي: نزيف خفيفي في منطقة الحقن، ضعف مؤقت في العضلات أو في العضلات القريبة من منطقة الحقن. في حالة حقن جرعة كبيرة، تظهر أحياناً ظاهرة مشابهة للإنفلونزا.

لمعلومات إضافية يمكن قراءة النشرة الطبية المعدّة للطبيب كما تمت المصادقة عليها من قبل وزارة الصحة.

بروفيجيل – علاج للتعب والإرهاق

بروفيجيل – علاج للتعب والإرهاق
פרוביג’יל – טיפול בעייפות

التعب أو الإرهاق والمعرّف كانعدام للقدرة الجسدية أو النفسية للقيام بفعاليات إرادية ويومية، هو أحد المحدويات / المشاكل السائدة بين مرضى التصلب المتعدد. الإرهاق الذي يعاني منه مرضى التصلب المتعدد ليس متعلقا بالضرورة بعدد ساعات النوم لدى المريض. أي، الشعور بالإرهاق يبقى أيضًا بعد استراحة أو نوم منتظم. يعيق هذا الإرهاق ويضر بجودة حياة المريض، نظرًا لكونه لا يتأثر بالعلاج المتواصل بمرض التصلب المتعدد.

دواء جديد يُدعى بروفيجيل (PROVIGIL) معدّ لعلاج الشعور بالنعاس الذي يحدث نتيجة لاضطرابات بالنوم، وقد أثبت نجاعة جيدة بتحسين الشعور باليقظة. يساعد استعمال بروفيجيل على الحفاظ على اليقظة عند الحاجة ومع ذلك فإنه لا يضر بالقدرة على النوم (تناول حبة بروفيجيل صباحًا لا تضر بقدرة النوم في الليل). تناول حبة بروفيجيل قد تساعد بتحسين الشعور باليقظة بصورة كبيرة، الأداء اليومي والقدرة على التركيز، وهكذا يؤدي إلى تحسن كبير بجودة الحياة لدى المريض. تم فحص نجاعة البروفيجيل وأثبتت بعدد كبير من الأبحاث الطبية السريرية، أيضًا لدى مرضى التصلب المتعدد الذين يعانون من الشعور بالإرهاق.

العلاج بأفونكس للتصلب المتعدد يخفف من العجز الجسدي

العلاج بأفونكس للتصلب المتعدد يخفف من العجز الجسدي
טיפול באבונקס לטרשת נפוצה מפחית את הנכויות הפיזיות

  • تدل معطيات طويلة الأمد لأبحاث تعرض التأثير الطبي السريري للعلاج بواسطة الأفونكس بعد ظهور النوبة الأولى، أن إعطاء علاج مبكر بالأفونكس يقلل بصورة كبيرة تقدم العجز الجسدي
  • بحسب البحث، قلل العلاج بواسطة الأفونكس كمية النوبات إلى معدل نوبة واحدة كل أربع سنوات.
  • د. فيليب كينكل، مدير المركز العالمي لعلاج التصلب المتعدد في بوسطن: “نتائج البحث تدعم وتشدد على الإجماع الموجود ما بين أطباء الأعصاب بأن الحصول على علاج مبكر قدر الإمكان، بعد نوبة واحدة أو اثنتين من التصلب المتعدد، يزيد من نجاعة العلاج المُعطى للمريض”.

نشرت هذا الأسبوع ولأول مرة معطيات طويلة الأمد التي تُظهر التأثيرات الطبية السريرية للعلاج بالأفونكس (AVONEX) بعد النوبة الأولى، 10 سنوات من بدء البحث.

يدور الحديث عن نتائج مثيرة للإعجاب التي تم الحصول عليها بعد متابعة 155 مريض، والتي تدل على أن إعطاء علاج مسبق بالأفونكس يقلل بصورة كبيرة تقدم العجز الجسدي الذي يميز هذا المرض، كما يتم قياسه بواسطة مقياس الرسم الذي يُدعى EDSS. (تتراوح قيم السلم بين 10-0 بحيث يُشير الرقم الأعلى على تدهور بالمرض). 90% من المرضى كان لديهم EDSS أقل من 4.0 بعد 10 سنوات من العلاج، و 80% من المرضى كانت لديهم قيمة EDSS أقل من 3.0. بالإضافة إلى ذلك – وتيرة النوبات السنوية لدى المرضى كانت بنسبة 0.25 فقط، أي نوبة واحدة كل أربع سنوات.

تدعم هذه النتائج مكانة الأفونكس (AVONEX) كعلاج للتصلب المتعدد للأمد الطويل، وأيضًا كعلاج أولي لمرضى كانوا قد أصيبوا بنوبة واحدة فقط، إضافة إلى سهولة استعمال الحقن مرة بالأسبوع. يدور الحديث هنا عن وتيرة حقن يداوم عليها غالبية المرضى.

نشرت نتائج البحث هذا في مؤتمر American Academy of Neurology AAN الذي أقيم الأسبوع الماضي في سياتل، الولايات المتحدة.

العلاج بدواء TYSABRI – نجاعة وأمان

العلاج بدواء TYSABRI – نجاعة وأمان
הטיפול ב- TYSABRI יעילות ובטיחות

د.أرنون كارني
דר’ ארנון קרני

حتى سنوات خلت لم يكن هنالك علاجات أثبتت نجاعتها بالتصلب المتعدد، لكن التغيير كان قد بدأ قبل 15 سنة. بدأت تظهر العلاجات، الواحد تلو الآخر، مثل الحقن من نوع اينترفرون-بيتا (Betaferon, Avonex , Rebif) والكوفكسون أيضًا. هذه العلاجات ناجعة لمرضى التصلب المتعدد الموجودين في فترة تتميز بنوبات متباعدة، بحيث تقلل وتيرة النوبات وهذا يؤدي إلى إبطاء تقدم المرض.

معلوم أن نسبة تأثير هذه العلاجات على مجرى المرض هو عادة معتدل ولا تستطيع منع نوبات المرض وتقدمه بصورة تامة. كون وجود ضرورة بحقن متكرر وظهور عوارض جانبية، فإن لهذه العلاجات أثر على جودة حياة المريض. وبالرغم من ذلك فإن العوارض الجانبية هي عادة محتملة ولا تشكل خطرًا طبيًا حقيقيًا. تجري في السنوات الأخيرة أبحاث حثيثة، والتي يتم في نطاقها فحص مستحضرات جديدة لعلاج التصلب المتعدد بهدف زيادة نجاعة العلاج ولتسهيل كيفية إعطاء العلاج. في مراحل البحث والتطوير المختلفة تكون هنالك حبوب تُعطى عبر الفم وأيضًا مستحضرات تُعطى بالتقطير عن طريق الوريد بتردد منخفض. أحد هذه المستحضرات تمت المصادقة عليه وهو موجود الآن في سلة الصحة ابتدءا من سنة 2008 وهو دواء الـ TYSABRI الذي يُعطى بالتقطير عبر الوريد مرة كل 4 أسابيع.

يمثل الـ TYSABRI مجموعة من العلاجات التي ترتكز على جزيئات مضادة. ترتبط هذه الأجسام المضادة بشكل خاص إلى البروتين الذي يشترك في مراحل مرض التصلب المتعدد. يبطل الترابط هذا البروتين ويمنع بذلك تقدم المرض في الجسم.

يرتبط الـ TYSABRI بجزيئات البروتين التي تساعد على دخول خلايا الالتهاب إلى جهاز الأعصاب المركزي (الدماغ والنخاع العظمي) فيقلل بذلك، وبصورة كبيرة من دخول هذه الخلايا إلى جهاز الأعصاب المركزي. أثبتت الأبحاث التي أجريت على الـ TYSABRI درجة نجاعة عالية بتخفيف نسبة تكرر النوبات لدى المرضى الموجودين في مرحلة من المرض التي تتميز بنوبات ذات فترات بعيدة، بنسبة تتراوح 60%-70% وأثبتت أيضًا إبطاء بتقدم المرض. وتبين أيضًا أن إعطاء العلاج منوط بخطر ظهور العوارض الجانبية من نوع PML (تلوث دماغي فيروسي). وُجد حتى الآن 11 حالة من PML بين 57،000 مُعالج بالـ TYSABRI في أنحاء العالم.

يجب الإشارة إلى أن العوارض الجانبية من نوع PML تحدث نتيجة للعلاج الطبي وليس نتيجة للوضع الصحي الأساسي لدى المريض بحيث أن اكتشاف مبكر لـ PML يُمكن من مواجهة هذه العوارض بشكل ناجع وإيقافها. من أجل إعطاء حلول سريعة وناجعة من أجل تقليص خطر ظهور PML قدر الإمكان، يوجد في البلاد برنامج متابعة للمرض للكشف عن حالات مشكوك في أمرها قبل موعدها مما يُتيح علاجًا سريعًا وناجعاً لهذه الظاهرة. يتكون برنامج المتابعة من استمارة قصيرة على المريض الإجابة عليها قبل الحصول على أي علاج، ويُعطى للمريض بالإضافة إلى ذلك نشرة تشرح ما هي العوارض التي على المريض أن ينتبه حال ظهورها. لم تظهر حتى الآن في البلاد أي حالة لـ PML وبواسطة طريقة برنامج المتابعة هذا نحن نأمل أنه في حال ظهور PML، الكشف عنه سيكون مبكرًا مما يؤدي إلى علاج سريع وناجع.

نشرت مؤخرًا في المجلة الطبية LANCET NEUROLOGY نتائج سريرية طبية جديدة حول نجاعة الـ TYSABRI الطبية. شعر ما يقارب %40 من المتعالجين بدواء TYSABRI استراحة تامة وسبات المرض طيلة سنتين. أي ليس فقط انعدمت عوارض جديدة للمرض، إنما لم تظهر أيضًا فعالية للمرض في صورة الـ MRI. أظهرت معطيات إضافية وجديدة تمّ نشرها مؤخرًا أيضًا في مؤتمر الأعصاب الأمريكي، ولأول مرة، أن نسبة مئوية من المرضى الذين يُعالجون بـ TYSABRI قد شعروا بتحسن بالعجز الجسدي لديهم مقارنة بالمرضى الذين حصلوا على علاج وهمي (Placebo). أي أن سبات المرض لدى قسم من المرضى، أدى إلى تحسن في وضعهم. يُثبت العلاج بواسطة الـ TYSABRI إنجازًا من حيث تأخير تقدم المرض. لكن اليوم، ونظرًا للخوف من PML، يوصى به كعلاج ثانٍ للمرضى الذين ظهر العلاج بالإنتربرون أو الكوفيكسون كغير كافٍ أو غير ملائم.

تدل نتائج بحث جديد أن بين %٣٧ من المرضى المُعالجين بدواء “التيسبري” (TYSABRI) هنالك

تدل نتائج بحث جديد أن بين %٣٧ من المرضى المُعالجين بدواء “التيسبري” (TYSABRI) هنالك
תוצאות מחקר חדש מראה כי בקרב 37% מהמטופלים בתרופת הטיסברי (TYSABRI) ישנה הפחתה בהתבטאות מחלת הטרשת הנפוצה.

انخفاض بعوارض مرض التصلب المتعدد.

النتائج التي تمّ نشرها في المجلة الطبية Lancet تقارن ما بين نسبة ظهور المرض كما يتم قياسه من حيث وتيرة النوبات، الفعالية في صورة مسح جهازالـ MRI والإصابة المتراكمة في الأداء الوظائفي، بين المعالجين الذين حصلوا على دواء وهمي (placebo – لا يحتوي مواد فعّالة) وبين المعالجين الذين تمت معالجتهم بدواء “التيسبري”. تتبع البحث فعالية المرض لدى المجموعتين لمدة سنتين.

بين %37 من المعالجين الذين حصلوا على دواء “تيسبري”، لم يُذكر أي ظهور لواحد من المعايير الثلاثة (أي لم يُذكر أي ظهور للنوبات، لم يكن هنالك تدهور في صورة مسح جهاز الـ MRI أو إصابة بالأداء الوظائفي). هذه النتيجة أعلى بـ5 أضعاف نسبةً للنتيجة التي تم الحصول عليها لدى المرضى الذين عولجوا بالدواء الوهمي (placebo). بحسب الأبحاث، المرضى الذين لم يُسجل لديهم أي تدهور بالمعايير الثلاثة هذه بفترة سنتين يعرفون كمرضى “بفترة سبات من المرض”. تبين أيضًا من خلال البحث أن لدى %64 من المرضى المُعالجين بدواء “التيسبري” لم تظهر نوبات أو تدهور بالأداء الوظائفي، ولدى %58 لم تُسجل فعالية في صورة مسح جهاز الـ MRI.

يُشير الباحثون إلى أنه من المحتمل أن فائدة “التيسبري” تزداد مع الوقت، لأن نسبة المرضى الُمعالجين الذين كان لديهم “استراحة من المرض” كانت أعلى بكثير في السنة الثانية مقارنة بالسنة الأولى. يُعالج اليوم في العالم ما يقارب 67،000 مريض بالتصلب المتعدد بدواء “التيسبري”.

أفلام

لتصلب المتعدد والأبوة والأمومة
באנגלית עם כתוביות בערבית

هل ينبغي عليّ التوقف عن تناول علاج التصلب المتعدد لكي أحمل?

هل يمكن من تعاني من التصلب المتعدد إرضاع الأطفال?

هل سيُعقد التصلب المتعدد حملي عند الولادة بشكل خاص?

ما هي أفضل الطرق لتقليص المخاطر التي يمكن أن أتعرض لها أنا والمولود?

هل العلاج أثناء الحمل أمن؟

هل مرض التصلب المتعدد يمكنه منع المصابات بالتصلب المتعدد أن يصبحن أمهات?

Untitled-1a

كريستوفر ريف

اشخاص مختلفون يغييرون العالم – التصلب المتعدد في نظر طفل

التصلب المتعدد والجنسانية

Untitled-1a

تتحدث الدميتان اناني، ودون من خلال فيلم قصيرعن التصلب المتعدد حيث يظهر الفيلم الدميتين وهن يتحاورن حول التصلب المتعدد.
الفيلم ملائم للأطفال ما دون سن العاشرة.
يتكون الفيلم من ثلاثة أجزاء:
شرح حول التصلب المتعدد
ما هو تأثير التصلب المتعدد
وإمكانية تغيير واقع المرض
تقسيم الفيلم لأجزاء يُمكن من إجراء نقاش، وطرح أسئلة
ممكن استعمال الفيلم بوجود طفل واحد، أو مع مجموعة.
نشكر الجمعية البريطانية للتصلب المتعدد على هذا الفيلم.

آن، ودان يتحدثان عن
التصلب المتعدد

الجزء 1
التصلب المتعدد؟

آن، ودان يتحدثان عن
التصلب المتعدد

الجزء 2
ماذا يحدث في التصلب المتعدد؟

آن، ودان يتحدثان عن
التصلب المتعدد

الجزء 3
التعرض لارتكاس؟

 

العلاج ببيتافيرون يعرقل تطور “ثقوب سوداء” عند مصابي مرض التصلب العصبي المتعدد

العلاج ببيتافيرون يعرقل تطور “ثقوب سوداء” عند مصابي مرض التصلب العصبي المتعدد
טיפול בבטאפרון מעכב התפתחות “חורים שחורים” בטרשת נפוצה

 

بيان للصحافة حزيران 2010

نتائج جديدة تبين أن العلاج بيتافيرون خفض بصورة كبيرة عدد الآفات الجديدة النشطة، التي قد تتحول لثقوب سوداء وتسبب ضررا لا علاج له في نسيج الدماغ. شركة باير العالمية للأدوية تعرض نتائج جديدة اعتمادا على تحليل بحث BEYOND في المؤتمر السنوي الـ20 للجمعية الأوروبية للأعصاب الذي عقد في برلين في حزيران 2010

 

فيما لم يعثر على اختلاف في نسبة خطر النوبات المرضية لمرض التصلب العصبي المتعدد بين مجموعة المعالجين بدواء البيتافيرون وبين مجموعة المرضى المعالجين بدواء كوبيكسون، فقد تبين أن العلاج بدواء بيتافيرون أثر على تطور ثقوب سوداء دائمة بشكل مشابه بل وأحسن مقارنة بمجموعة العلاج بدواء كوبيكسون.

بينت النتائج أن نسبة الآفات الجديدة النشطة في الدماغ التي تحولت إلى ثقوب سوداء دائمة متشابهة عند العلاج ببيتافيرون مقارنة بالعلاج بكوبيكسون. مع ذلك فإن العلاج ببيتافيرون خفض ب30% حجم الآفات النشطة في الدماغ، التي من شأنها أن تتحول لثقوب سوداء دائمة، مقارنة بالعلاج بكوبيكسون. تعتبر الثقوب السوداء الدائمة، مناطق لفقدان خلايا الأعصاب الناجمة عن خلل دائم لا يمكن إصلاحه يصيب نسيج الدماغ . د. فيليب، مدير وحدة البحث في جامعة سان رفائيل في ميلانو، في إيطاليا والمعد الرئيسي للبحث: ” يظهر البحث أن العلاج ببيتافيرون يوفر حماية لنسيج الدماغ مثل العلاج بكوبيكسون، وذلك من خلال منع الضرر الذي ينجم عن التهاب في خلايا الأعصاب”. وفيما عرف مرض التصلب العصبي المتعدد في الماضي كمرض ناجم عن الالتهابات، فإننا نعرف اليوم أنه

مرهون أيضا بضمور مبكر لخلايا الأعصاب، وهذا الضمور قد يؤدي إلى ضرر لا يمكن علاجه، وإلى تفاقم المرض. ويقول طيمون بوغوميل، نائب رئيس ورئيس الوحدة الطبية لمراض الأعصاب، والعيون وأمراض الدم في شركة باير شيرنغ فارما: “هذه معلومات مقنعة تتطلب فحصا إضافيا فيما يتعلق بالعوامل المسببة لتطور مرض التصلب العصبي المتعدد وطرق ونظم تأثير دواء بيتافيرون”.

تفاصيل إضافية عن بحث BEYOND
بحث استقرائي مرحلة III فحص 2,244 مريض بالتصلب العصبي المتعدد من نوع النوبات المرضية المهاجمة، في 26 دولة بما فيها إسرائيل. كان هدفه فحص جدوى وفعالية وسلامة وتحمل دواء بيتافيرون بجرعة مقدارها 500 ميكرغرام قابل الجرعات المقبولة بحجم 250 ميكروغرام ومقارنة بدواء كوبيكسون. لم يعثر على فرق في نسبة خطر تكرار نوبات المرض بين طرق العلاج الثلاثة. واظهر البحث أن نسبة تكرار النوبات متدني جدا في كل شريحة سكانية مقارنة بأبحاث سابقة.

تحليل جديد لنتائج البحث
تم تحليل نتائج البحث مرة أخرى من أجل تقييم تطور الثقوب السوداء خلال السنة الثانية من آفات كانت اكتشفت خلال السنة الأولى من البحث. فقد تم التخطيط مسبقا لتحليل النتائج الإحصائية الجديدة من خلال فحوصات MRI ونفذت بشكل عشوائي تجاهل نوع العلاج. وتبين أن نحو 90% من المشاركين يلائمون التقييم الجديد للآفات السوداء الدائمة. تم إجراء مسح لفحوصات MRI لمرضى يتلقون 250 ميكروغرام بيتافيرون (n= 797 ) ,ومقارنتها مع مرضى تمت معالجتهم بكوبكيسون (n= 393 ) بصورة عشوائية، لتحديد عدد الثقوب السوداء الدائمة التي تطورت خلال السنة الثانية نتيجة لآفات نشطة.

حول دواء بيتافيرون:
كان بيتافرون، الذي يسوق في الولايات المتحدة وكندا تحت العلامة التجارية بيتافيرون، أول دواء وجد بين مجموعة الأدوية “التي تغير سير المرض” لمرض تصلب العصب المتعدد. كان التداوي ببيتافيرون معروفا وراسخا في أنحاء لعالم. صودق على استخدام دواء بيتافيرون في الولايات المتحدة، أوروبا، اليابان، الصين، لعلاج كافة أنواع النوبات المرضية للتصلب العصبي المتعدد.

عن مرض التصلب العصبي المتعدد:
مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض مزمن يتفاقم ويأتي على جهاز الأعصاب المركزي، بمقدوره التأثير على درجة العجز. وتختلف أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد من شخص لآخر، والإصابة بالمرض ليست متوقعة. قد تشمل الأعراض: تعب أو إرهاق، مشاكل في الرؤية، ضعف في أحد الأطراف أو أكثر، شعور بالوخز، تصلب العضلات، دوار، رؤية مضاعفة، مشاكل في النطق وفقدان السيطرة على المثانة.

عن شركة باير:
تعمل مجموعة باير العالمية في مجالات الصحة، التغذية وتصنيع مستلزمات الهايتيك. باير هيلثكيير هي شركة تابعة لمجموعة باير وهي من الشركات الرائدة في العالم في صناعة المنتجات الطبية، وهي تتخذ من مدينة بيلبيركوزن في ألمانيا مقرا لها. تدمج الشركة نشاطات عامة في نطاق صحة الكائنات الحية، والمواد الاستهلاكية والأدوية. تعمل فروع تصنيع الأدوية تحت اسم باير شرينغ فارما. ووضعت شركة باير نصب عينيها هدف اكتشاف وإنتاج منتجات تحسن صحة الإنسان والحيوان. لمعلومات إضافية: www.bayerhealthcare.com

تشير دراسة متابعة أجريت على مرضى تصلب الأنسجة المتعدد استمرت ٢٦ عامًا إلى أفضلية مطلقة لنسبة البقاء عند متلقي العلاج بواسطة بيتافيرون

استمرت ٢١ عامًا إلى أفضلية مطلقة لنسبة البقاء عند متلقي العلاج بواسطة بيتافيرون

מחקר מעקב ל- 21 שנים בחולי טרשת נפוצה מצביע על יתרון מובהק לשיעור הישרדות עבור מטופלי בטאפרון

بيان صحفي أكتوبر 2010

أخبار من المؤتمر الـ ٢٦ للجنة الأوروبية لعلاج ودراسة تصلب الأنسجة المتعدد (التصلب اللويحي المتعدد) (ECTRIMS) عقد في غوتنبورغ، السويد، ١٣١٦ أكتوبر، ٢٠١٠.

إنها الدراسة الأولى والفريدة من نوعها التي قدمت معطيات عن البقاء بالنسبة للعلاج طويل الأمد لمرض تصلب الأنسجة المتعدد

برلين، 15 أكتوبر، 2010

تشير النتائج الجديدة لأطول دراسة متابعة أجريت على الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض تصلب الأنسجة المتعدد إلى أن المرضى الذين تم علاجهم مبكرًا بانتيرفرون بيتا 1b (بيتافرون) كان خطر وفاتهم اقل بنسبة 39.3% مقارنة بالمرضى الذين تعاطوا أدوية وهمية خلال السنوات الخمس الأولى من العلاج (p = 0.027). تعني قوة تأثير العلاج ببيتافرون على نسبة بقاء المرضى انه من بين كل 8 مرضى يتم علاجهم مبكرًا ببيتافرون، فبالإمكان تفادي حالة وفاة واحدة (مقارنة بالعلاج بدواء وهمي). تشير النتائج الجديدة لأطول دراسة متابعة أجريت على الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض تصلب الأنسجة المتعدد إلى أن المرضى الذين تم علاجهم مبكرًا بانتيرفرون بيتا 1b (بيتافرون) كان خطر وفاتهم اقل بنسبة 39.3% مقارنة بالمرضى الذين تعاطوا أدوية وهمية خلال السنوات الخمس الأولى من العلاج (p = 0.027). تعني قوة تأثير العلاج ببيتافرون على نسبة بقاء المرضى انه من بين كل 8 مرضى يتم علاجهم مبكرًا ببيتافرون، فبالإمكان تفادي حالة وفاة واحدة (مقارنة بالعلاج بدواء وهمي). هذه المعطيات التي تم عرضها في المؤتمر الـ 26 للجنة الأوروبية لعلاج ودراسة تصلب الأنسجة المتعدد (ECTRIMS)، تؤكد من جديد وبضوء ايجابي على نسب الخطر / الفائدة من العلاج ببيتافرون بعد مرور عقدين من تجربته.

عادة يكون متوسط أعمار مرضى تصلب الأنسجة المتعدد اقصر بـ 7- 14 عامًا مقارنة بعامة السكان. يعتبر هذا انخفاضًا ملحوظًا في متوسط العمر بالنسبة لأشخاص موجودين في أوج عطائهم، في حدود سن الـ 40-50. يقول البروفيسور أنتوني ريدر، مدير عيادة تصلب الأنسجة المتعدد وأستاذ قسم الأعصاب في جامعة شيكاغو: “هذه نتائج جديدة تقدم لأول مرة إثباتات علمية حول نسبة البقاء عند مرضى تصلب الأنسجة المتعدد. تشير هذه النتائج إلى أفضلية بقاء كبيرة وذات أهمية طبية بالنسبة للمرضى الذين بدؤوا العلاج مبكرًا ببيتافرون”. ويضيف قائلًا: “من خلال العلاج المبكر للتصلب المتعدد، قد نستطيع تفادي حالة وفاة واحدة من بين كل ثمانية أشخاص يتلقون العلاج، وذلك بناء على ما تمت مشاهدته خلال دراسة المتابعة لدواء البيتافرون والتي استمرت 21 عامًا. تصلب الأنسجة المتعدد هو مرض مزمن يتطلب علاجًا مدى الحياة، وبناء عليه يحتاج المرضى والأطباء إلى إثباتات طويلة المدى لكي يقيموا بالشكل الصحيح الفائدة الحقيقية مقارنة بمستوى الأمان للعلاجات المختلفة للمرض”. حاليًّا تعتبر دراسة المتابعة لدواء البيتافرون والتي استمرت 21 عامًا، أطول دراسة لعلاج مرض تصلب الأنسجة المتعدد وهي جزء لا يتجزأ من الالتزام المتواصل من جانب شركة باير الدولية لتحسين العلاج مع المحافظة على مستوى أمان عالٍ على المدى البعيد. هذه المعطيات تعود وتؤكد على أن بيتافرون هو علاج الخط الأول الموثوق به والآمن بالنسبة لمرضى تصلب الأنسجة المتعدد.

المزيد من المعطيات عن دراسة المتابعة: :

أعادت هذه الدراسة تقييم معطيات البقاء الطبية لمرضى شاركوا في التجربة المحورية قبل 21 عامًا في أمريكا الشمالية، برعاية شركة باير الدولية. استمرت التجربة المحورية خمس سنوات. وصل متوسط مدة العلاج في المرحلة العشوائية إلى 3.8 سنوات. خلال دراسة المتابعة تم جمع معطيات عن 366 متلقي علاج من بين 372 في الأصل. (أكثر من 98% من المشاركين). هذه المعطيات لم يسبق لها مثيل في دراسات تصلب الأنسجة المتعدد وتشير إلى قوة هذه الدراسة. حول دواء بيتافيرون: كان بيتافيرون، الذي يسوق في الولايات المتحدة وكندا تحت العلامة التجارية بيتاسرون، أول دواء وجد بين مجموعة الأدوية “التي تغير سير المرض” لمرض تصلب الأنسجة المتعدد. كان التداوي ببيتافيرون معروفًا وراسخًا في أنحاء لعالم. صودق على استخدام دواء بيتافيرون في الولايات المتحدة، أوروبا، اليابان، الصين، لعلاج كافة أنواع النوبات المرضية للتصلب العصبي المتعدد. حول مرض تصلب الأنسجة المتعدد:
حول مرض تصلب الأنسجة المتعدد:
تعمل مجموعة باير العالمية في مجالات الصحة، التغذية وتصنيع مستلزمات التقنية العالية. باير هيلثكيير هي شركة تابعة لمجموعة باير وهي من الشركات الرائدة في العالم في صناعة المنتجات الطبية، وهي تتخذ من مدينة ليفركوزن في ألمانيا مقرًا لها. تدمج الشركة نشاطات عالمية في نطاق صحة الكائنات الحية، والمواد الاستهلاكية والأدوية. تعمل فروع تصنيع الأدوية تحت اسم باير شرينغ فارما. ووضعت شركة باير نصب عينيها هدف اكتشاف وإنتاج منتجات تحسن صحة الإنسان والحيوان في العالم. لمزيد من المعلومات: www.bayerhealthcare.com

حول باير شرينج فارما

باير شرينج فارما هي من الشركات المختصة والرائدة في العالم في صناعة الأدوية. يتركز نشاطها البحثي والتجاري في المجالات التالية: المحاكاة الطبية، أمراض الدم/ القلب، الأورام السرطانية، العلاج الأولي، الطب التخصصي وصحة المرأة. مزودة بمنتجات جديدة وضعت باير شرينج فارما لنفسها هدف ريادة سوق الأدوية الخاصة في العالم. وتتطلع باير شرينغ فارما من خلال أفكار جديدة إلى المساهمة في تقدم الطب وتسعى لتحسين جودة الحياة.

لمزيد من المعلومات: www.bayerscheringpharma.de