ملخص عام 2018-2019 مجموعة نساء – شرقي القدس المصابات بمرض التصلب المتعدد
لقد بدأت مجموعة النساء المصابات بمرض التصلب المتعدد طريقها في العام 2009 بقيادة طالبة جامعية كانت تدرس العمل الاجتماعي، وأنشأت المجموعة ضمن مشروع جماهيري في نطاق تعليمها. بلغ عدد أعضاء المجموعة في بداية نشاطها حوالي 25 -30 امرأة مقدسية من الناطقات بالعربية، تتراوح أعمارهن ما بين 25–50 عاما، ويعشن أوضاعا اجتماعية وعملية مختلفة. لقد عقدت ضمن هذا المشروع عدة لقاءات، ساهمت وأبرزت الحاجة إلى تشكيل منتدى دعم دائم للنساء يوفر لهن مكانا أمنا، ويفي باحتياجاتهن العاطفية والنفسية في جو يسوده العاطفية والتفهم الأخلاقي.
نظرا لذلك، بدأت بإرشاد المجموعة بشكل دائم منذ العام 2010 ولغاية اليوم (مجموعة قطار مفتوح). يجري الحديث خلال لقاءات المجموعة باللغة العربية. تعقد هذه اللقاءات مرة كل شهر في مبنى صندوق المرضى الواقع في الشيخ جراح ويستمر كل لقاء لمدة ساعة ونصف الساعة. يدور الحديث عن مجموعة “قطار مفتوح” حيث انضم لها على مدار سنوات نشاطاتها عضوات جديدات في كل محطة ومحطة من محطات نشاطاتها المختلفة مما جعلها تتطور، تتبلور وتتعزز. تشكل المجموعة بالنسبة للنساء بيتا أمنا، مصدرا للدعم، استشارة، إطلاق الاحاسيس، تصريف الغضب ومواجهة الأزمات والتحديات التي تواجهن في الحياة.
نحن نتحدث عن مرض غير معروف في المجتمع العربي، مما يجعل المشاركات في اللقاءات يتصعبن في إشراك أفراد عائلاتهم ومحيطهن بأحاسيسهن وبالصعوبات التي تواجهن نظرا لانعدام الوعي والتفهم لأعراض وإسقاطات هذا المرض. نظرا لذلك، الشعور بالوحدة، عدم القبول، والأضرار النفسية تتعاظم لدي تلك النساء اللواتي يعانين من هذا المرض.
انضمت خلال السنة الأخيرة، عضوتان جديدتان فزودتا عضوات المجموعة بالكثير من الطاقة والدعم. تم تجزئة اللقاءات لجزئين كما كان الحال في السابق. الجزء الأول أغلبه شفهيا، تعبير عن
المشاعر، التزويد بأخر الأخبار وإشراك المشاركات بعضهن البعض في المشاكل والصعوبات التي تواجهن أثناء مصارعة المرض. بينما تم خلال الجزء الثاني من ناحيتي كمرشدة تمرير فعاليات (ورق لعب، قصص، فنون، خيال موجه….) وبعد ذلك إجراء حوار حول هذه الفعاليات. شكلت هذه الفعاليات أدوات مساعدة ذات اسقاطات تم استخدامها للتعرض إلى العاطفي لكل واحدة من المشاركات في اللقاء.
تم خلال العام الحالي طرح العديد من القضايا مثل تصرف النساء داخل المجتمع الموسع المكون من مجتمع محلي محافظ وأبوي وخاصة في ظل مرضهن، والحاجة إلى إظهار الحاجة إلى المساعدة والدعم من أفراد عائلاتهن، وغيرها من المواضيع المتعلقة بكونهن نساء ويعانين من المرض أيضا. بالإضافة لذلك استمرينا في المشروع الذي كنا بدأناه في العام الماضي حيث وفرنا حيّزا خاصا لكل مشاركة حال رغبت في ارشاد المجموعة خلال لقاء ما شريطة أن يتم ذلك بعد التشاور معي فيما يتعلق بالأسلوب والطريقة. الهدف من ذلك هو تعزيز أعضاء المجموعة وجعلهن يشعرن بالأمان والتحكم في شؤونهن والقدرات القيادية.
معظم المشاركات ناشطات ويحضرون اللقاءات بانتظام، كما وأنهن يعملن على إذاعة صيت المجموعة ويقمن بجلب عضوات جديدات للمجموعة من بين النساء التي يجتمعن بهن في صندوق المرضى. لكن بالمقابل هنالك بعض المشاركات اللواتي توقفون عن المشاركة في اللقاءات تماما بسبب تدهور حالتهن الصحية لكنهن عضوات في مجموعة الواتساب الخاصة بالمجموعة حيث يتم تزويدهن عبرها بكل فعاليات ونشاطات المجموعة.
بالإضافة لذلك شاركت عضوات المجموعة في المؤتمر السنوي الخاص بأعضاء الجمعية العرب الذي عقده الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد في فندق ليوناردو في تل أبيب من قبل الرابطة الإسرائيلية لمرض التصلب العصبي المتعدد.