كلمة المدير العام
"الولادة بداية، والموت نهاية... أما الحياة فليست برحلة رائعة."
דבר המנכ''ל – ג'נין ווסברגإن الحياة رحلة حافلة بالعجب والمتعة، وبالأسى والإحباط أيضا. لقد منحت الديانات الثلاث- اليهودية والمسيحية والإسلام للإنسان إحدى أعظم عطاءاتها الكبرى المتمثلةً في تقديمها المساعدة للمحتاجين في مواجهة المرض.
كثيرا ما يشكّل مرض الشخص العزيز تجربة حاسمة.
فالقرارات التي يجب تنفيذها، المتعلقة بالأحداث الأساسية المقترنة بالمرض، تبدأ قبيل تشخيص المرض وهي ترافقه في عملية اتخاذ القرارات – الطبيب الذي يجب التوجه إليه، والحاجة إلى الحصول على رأي آخر، وأنواع العلاج المختلفة. كثيرا ما تثير هذه القرارات توترا كبيرا، عادة ما تصعّده القرارات التي يجب تنفيذها بحكم التقنية الطبية.
لقد أقيمت الجمعية بهدف مساعدة المرضى في التعرّف المسبق على جزء كبير من هذه القرارات، والنظر إلى هذه المرحلة من منظار مناسب، وهو الأمر الذي تؤمّنه الأدوات المتوافرة في الجمعية كالعاملة الاجتماعية، والعشرين الفرق الداعمة، والمعلومات، والمواد الإعلامية، والكتب والمقالات الصادرة بثلاث لغات (العبرية والعربية والروسية)، والاستشارة والتوجيه في مواضيع مختلفة، والأيام الدراسية، والمخيمات ورحلات الاستجمام.
يضع فريق عمل الجمعية في رأس جدول أعماله وأهدافه العمل من أجل تعريف مؤسسات الخدمات العامة والرسمية على احتياجات مرضى التصلب المتعدد وحقوقهم، وجعل هذه الخدمات حقًّا، لا معروفا.
ثمّة نشاط آخر يستدعي الكثير من الوقت والطاقات، ألا وهو تجنيد الموارد المالية التي تشكل الوقود الذي لا بد منه لتوفير الخدمة وتوسيعها وتحسينها. إننا نقيم علاقات مع شركات تجارية وخاصة وشركات أدوية، إلى جانب الأفراد المتبرعين، ونحاول تقريبهم إلى نشاطنا. ولكن الدرب طويل، فأحيانا لا تجلب مئات المناشدات والرسائل سوى نزرًا من الاستجابة.
ومع ذلك، فنحن نحيّي كل استجابة، فهي تساعدنا في تلبية وإن بعض الحاجات الكثيرة.
وفي هذه المناسبة، نود أن نقدم شكرنا للبلديات لدعمها لنا، حتى ولو كان قليلا، فهو يؤكد على وجودنا والأهمية التي يستحوذها نشاطنا.
والشكر كذلك للمكاتب الحكومية التي تقدم لنا الدعم منذ سنين: الصحة والرفاه الاجتماعي وأملاك الدولة، التي تقلص كل سنة دعمها بقولها المألوف: “لستم وحدكم. المحتاجون كثيرون وما في اليد حيلة لمساعدة الجميع”.
يؤلمنا أن الدولة، على ما يبدو، قد نسيت أبناءها وبناتها، وتعتمد على جمعيات كجمعيتنا في تقديم الخدمات للمحتاجين.
لا بد من الإشارة إلى شركات الأدوية: بايِر شيرينْڠ فارْمَه (بِطافِرون)، وشركة طيڤِع (كوپَكسون)،
وشركة مارك – سَرونو (رِبيف)، وشركة مِديسون فارمَه (أَڤونِكس، طيسَبِْري).
يشكل التعاون بين الجمعية وشركات الأدوية تمازج عمل فريدا من نوعه: شركات الأدوية تمدّ المريض بالعلاج لدائه، والجمعية التطوعية التي تعمل لخدمة المرضى في تصديهم اليومي لهذا الداء.
تمتاز هذه الشركات بوعيها لأهمية العمل من أجل جمهور المرضى، ليس فقط عبر الأدوية المعالجة للمرض العسير، بل وبتطوير الخدمات المقدّمة للمرضى وإنشاء المشاريع ذات الفائدة لهم.
ترى هذه الشركات في الجانب الإنساني، المريض، شخصا لا يحتاج إلى الدواء فحسب، بل إلى الدعم والتشجيع والتمكين في تصديه المتواصل للمرض.
إن مشاركة شركات الأدوية بالمشاريع القائمة وبالمبادرات لإطلاق مشاريع جديدة في خدمة المرضى، كبيرة وواسعة، لكننا نمرّ بأيام صعبة جدا في ظل الأوضاع الاقتصادية والركود والبطالة وموجة الفصل عن العمل. لقد اضطر عدد كبير من الجمعيات إلى التوقف عن العمل، فيما قام العديد من الجمعيات الأخرى بتقليص أنشطتها وتسريح بعض عامليها، مع أن العمل في خدمة المحتاجين يرتدي أهمية خاصة في هذا الوقت بالذات.
نتوجه بالشكر إلى شركات الأدوية التي قدمت لنا الدعم والمساعدة ومنحتنا ثقتها الثابتة، حتى في الأوقات العصيبة المظلمة. أما اليوم، فنفق الظلمة أطول من كل السنين الفائتة، وليس هناك متبرعون خاصون.
تقلِّص المكاتب الحكومية مساعدتها عاما تلو الآخر، وتظل شركات الأدوية الهيئة الوحيدة التي تعي أهمية الجمعية وتدعمها في نشاطها وخدماتها لكم.
مع كل سنة، يتصاعد عدد المرضى، وهذا يثير فينا الألم والأسف. ولكن هذا يعني أي أن شركات الأدوية لن تعاني من تقليص في مبيعاتها وأرباحها.
في ضوء ذلك، نتوجه إليكم، أعضاء الجمعية وأفراد عائلاتهم، داعينكم أن تطرحوا موضوع أهمية دعم الجمعية، وأن تتكلموا عنه وتطلبوه في كل مناسبة. الدعم في هذه السنة مهم أكثر من أي وقت مضى – ففيها يجب أن يزيد هذا الدعم، لا أن يقلّ.
تكلموا مع الممرضات العاملات في هذه الشركات اللواتي يصلْنَ إلى بيوتكم، ومع الأطباء الذين ترتادون عياداتهم، علمًا أن العديد من الأطباء أعضاء في الجمعية ولهم تأثيرهم على شركات الأدوية.
ولكن، الأمر الأهم هو أن توقّعوا على العريضة المرفقة، أنتم وأفراد عائلاتكم ومقرَّبوكم، لكي نتمكن من مواصلة العمل المشترك – معكم ومن أجلكم.
إننا نعتبر أن واجبنا يفرض علينا، صبحًا ومساء، أن نطرح باسمكم وسوية معكم موضوع احتياجاتكم التي لم تُستوفَ بعدُ، والمصاعب التي كثيرا ما يواجهها العديد من زملائنا جراء البيروقراطية المفرطة والتعامل المحبط.
نود تذكيركم من جديد: الجمعية لكم ومنكم. نناشدكم أن تنضموا إلينا، فتسمِعوا أصواتكم الكثيرة، لنسير قُدُما نحو الهدف الذي نصبو إليه هنا.
مع الشكر الجزيل،
وكل عام وأنتم بخير
جنين ووسبرڠ
المدير العام