(تم تدوين هذه المشاكل بلغة المرضى – لم نقم بتنقيح ما تم تدوينه).

والصحة

•    التنقل والحركة – تعتبر قائمة العاهات التي يتم بحسبها تحديد أحقية شخص للحصول على مخصصات محدودية التنقل، ونسبة هذه المخصصات قائمة مغلقة حيث تستثني هذه القائمة التصلب المتعدد فلا يعتبر أحد هذه العاهات، لذلك ترفض اللجنة الطبية في كثير من الأحيان طلبات مرضى التصلب المتعدد للحصول على هذه المخصصات بدعوى أن حالة مريض التصلب المتعدد غير واردة في هذه القائمة – لا شك أن هذا الرفض غير منطقي، فمرضى التصلب المتعدد يعانون بدون أدنى شك من محدودية في التنقل والحركة.
•    العلاج الطبيعي – يجب أن لا يقتصر على 12 جلسة علاجية بل يجب أن يكون جزء لا يتجزأ من حماية المريض – من الواضح لكل أصحاب العلاقة بالموضوع أن هذه الجلسات العلاجية تحسن حالة المريض، تحول دون تدهورها وتحافظ عليها أيضاً.
•    الحصول على إذن لاستعمال الكانبوس – يتعرض مرضى التصلب المتعدد الذين يصابون بنوبات متكررة لتغيّر وتدهور في حالتهم، إذاً لماذا تضع وزارة الصحة الصعوبات أمام من يطلبون الحصول على إذن لاستعمال الكانبوس الطبي وعلى الجرعات المسموح بها؟
علماً أن المصادقة على استعمال الكانبوس تقتصر على الأشخاص الذين جربوا جميع العلاجات الدوائية ولم يبقى إلا الكانبوس كعلاج وحيد مفيد لهم.
•    إدخال أدوية إلى سلة الأدوية – يجب إدخال أدوية مثل ستيبكس الذي يعتبر بديلاً للمرخوانا.
(بدون السطله وبدون تدخين) إلى سلة الأدوية حيث حان الوقت بعد رفض لجنة سلة الأدوية على مدار 4 سنوات إدخال هذه الأدوية إلى السلة.
•    المستلزمات – يجب المصادقة على مستلزمات ملائمة للمرضى وغير ملائمة لميزانية وزارة الصحة القليلة والتي لا تعكس التكلفة الحقيقية.
–    كراسي عجلات مزودة بمحرك.
–    كراسي استحمام – تدني في نسبة المساهمة بالرغم من تردي الحالة المرضية.
(مثال: لقد فوجئنا عندما شرحوا لنا بأن السبب لتدني نسبة المساهمة بالنسبة للكرسي السابق الذي اشتريناه يعود إلى التدهور الذي طرأ على حالة زوجتي الصحية.
أعتقد بأن هذا المنطق مغلوط ويجب تصحيحه فالحاجة إلى الكرسي لم تتغيّر حتى لو كانت هناك حاجة لمساعدة أخرى من خادمتنا الفلبينية)
•    الفحوصات الطبية – يجب تمكين مرضى التصلب المتعدد من إجراء الفحوصات اللازمة وتلقي العلاج المطلوب فور وصول المرضى إلى عيادة التصلب وإلى معاهد MRI دون الخضوع لإجراءات صناديق المرضى البيروقراطية المتعبة والتي تستغرق وقتاً طويلاً وتخلو من المساواة والنزاهة (ففي صندوق مرضى معين تتم المصادقة على جميع العلاجات بينما يذوق المريض العضو في صندوق مرضى أخر الويل حتى يتسنى له الحصول على مصادقة وقد لا يحصل عليها بتاتاً).
•    سلة الصحة – يجب إدخال الفحوصات التي يطلبها كبار أطباء الأعصاب في عيادات التصلب المتعدد إلى سلة الصحة لكي لا يلزم المرضى الذين يعتاشون على مخصصات زهيدة بتغطية تكلفة الفحوصات من جيوبهم الخاصة.
•    صناديق المرضى – تُصعب المعاملة على المرضى، ترهقهم وتسبب لهم ظلماً لا يوصف حيث ترفض تزويدهم بالأدوية التي دونت في وصفة من قبل كبار أطباء الأعصاب، وكذلك ترفض الطلبات المتعلقة باستمارات التعهد (هتحيبوت) والقائمة تطول وتطول.
صناديق المرضى تحاول بكل الطرق الممكنة التوفير في النفقات ولا تمكن المرضى من الحصول على مختلف العلاجات التي تشملها سلة الصحة.
•    العمل والكسب – إتاحة المجال للعمل والكسب بكرامة دون المساس بمخصصات العجز، وتعديل ما هو علية الحال اليوم حيث تتحول هذه المخصصات بحسب قانون لرون إلى مخصصات تشجيع ويتم تخفيضها مع مرور الوقت.
يحصل العجزة العاملين من جنود جيش الدفاع الإسرائيلي على مخصصات عجز أعلى من تلك التي يحصل عليها الذين لا يعملون وذلك لن جيش الدفاع الإسرائيلي قد تيقن بأن الخروج للعمل يفيد الإنسان ولذلك يتم تشجيع العجزة العاملين، في حين يقوم التأمين الوطني بحجز الحاصلين على مخصصات العجز في البيت.

التأمين الوطني

•    التنقل والحركة – تعتبر قائمة العاهات التي يتم بحسبها تحديد أحقية شخص للحصول على مخصصات محدودية التنقل، ونسبة هذه المخصصات قائمة مغلقة حيث تستثني التصلب المتعدد فلا يعتبر أحد هذه العاهات، لذلك ترفض اللجنة الطبية في كثير من الأحيان طلبات مرضى التصلب المتعدد للحصول على هذه المخصصات بدعوى أن حالة مريض التصلب المتعدد غير واردة في هذه القائمة – لا شك أن هذا الرفض غير منطقي، فمرضى التصلب المتعدد يعانون بدون أدنى شك من محدودية في التنقل والحركة.
•    الخدمات الخاصة – قام التأمين الوطني قبل عدة أشهر بتحديث النظم المتعلقة بالخدمات الخاصة وبتحديث الاختبارات التي يتم بموجبها تحديد أحقية الحصول على مخصصات الخدمات الخاصة حيث أدخل إلى الاختبار المسمى بـ IADL والذي يفحص مدى حاجة الإنسان لمساعدة الآخرين في تدبير المرافق المنزلية. فهذا الاختبار يفحص لأول وهلة قدرة الإنسان على إعداد قائمة مشتريات، تشغيّل أجهزة كهربائية، إدارة أموره أمام السلطات، حيث تم كجزء من هذه الإصلاحات تغيّر طريقة إعطاء النقاط التي تحدد نسبة الأحقية وكذلك تم إلغاء الاختبار الفردي في الحالات الشاذة.
فبحسب الطريقة الجديدة سيتضرر الكثيرين من مرضى التصلب المتعدد وسوف لا يحق لهم الحصول على أحقية بنسبة 105%. وفي هذه الحالة تتضرر الأحقية للحصول على مخصصات التنقل لأنه عندما تم تحديد الأحقية للحصول على مخصصات الخدمات الخاصة بنسبة 50% فقط. يجب على المريض الاختيار بين مخصصات الخدمات الخاصة وبين مخصصات التنقل – في حالة تم تحديد أحقيته للخدمات الخدمات الخاصة بنسبة 105% – لا حاجة للاختيار.
إجمالاً – طريقة منح النقاط الجديدة وإلغاء اختبار “الفرد الشاذ” لا يعكسان الصعوبات التي يعاني منها مرضى التصلب المتعدد بشكل لائق ونزيه. (حتى الإنسان الذي يشرب بواسطة القشة يعتبر قادر على الشرب بمفردة…).
•    الإعفاء من الوقوف في الطابور (الدور) – قامت مؤسسة التأمين الوطني بإصدار بطاقات للعجزة تتضمن إعفاء من الوقوف في الطابور لكن السخافة الكبيرة هي عدم استحقاق مرضى التصلب المتعدد لهذه البطاقات بالرغم من كونهم يعانون من محدودية القدرة على الوقوف لفترة متواصلة ومن عدم الاستقرار والميول للسقوط على الأرض وذلك لأن قائمة الأمراض المخولة للأحقية لا تتضمن مرضهم.
•    التصلب المتعدد لا يعتبر مرضاً معترف به بل هو عبارة عن عرض معين له علاقة بالعجز والتنقل في حين تعتبر أمراضاً أخرى بنداً بحد ذاتها بهذا الخصوص.
•    مخصصات العجز يحصل من يعاني من العجز على مخصصات عجز بواقع 2434 ش.ج وعلاوة بواقع 20% عن ولدين بينما لا يحصل على أي علاوة حال كان للعائلة ثلاثة أولاد أو أكثر.
–    تجدر الإشارة إلى أن أغلب المرضى يضيفون 450 ش.ج بدل أدوية.
–    بدل كنابوس طبي 350 ش.ج شهرياً.
–    92% من المرضى يستعملون حفاضات كلفتها حوالي 500 ش.ج. شهرياً.
•    مخصصات الخدمات الخاصة – الحد الأعلى الذي تصل إليه هذه المخصصات هو 4,735 ش.ج
– يعتبر مرضى التصلب المتعدد كمشغلين للعامل الأجنبي.
يسري على العامل الأجنبي ما يسري على جميع العمال في البلاد حيث يعمل 6 أيام في الأسبوع.
يتكون أجره من 12 يوم إجازة + 9 أيام أعياد+ نقاهة+ خصم لصندوق التقاعد.
وتبلغ تكلفته الشهرية حوالي 6000 كحد أدنى.
– إضافة لذلك، مريض التصلب المتعدد الراقد في سريره ملزم بتشغيل عامل أخر في أيام الأحد بتكلفة إضافية.
•    مخصصات التنقل – مخصصات التنقل مقسمة لقسمين قسم مخصصات للشخص الذي يعاني من عجز ويقود سيارته بنفسه وقسم لشخص غير قادر على القيادة، فعلى سبيل المثال يقود سيارته أحد أفراد العائلة أو العامل الأجنبي.
–    في حالة كان المريض يقود سيارته بنفسه يحظى بإعفاء تام من الضرائب عندما يغيّر سيارته.
–    عندما يستعين المريض بعامل أجنبي أو بأحد أفراد العائلة في قيادة سيارته يجب أن يدفع 25% من قيمة الضرائب عند تغيير السيارة.
–    من الواضع تماماً أن هذا القانون غير منطقي فالإنسان الذي لا يقود سيارته يكون وضعه صعباً للغاية وحتى أنه لا يستطيع تحريك جسمه في بعض الأحيان ويكون مقعد في السرير لذا هو مجبر على الاستعانة بسائق وإلا سيضطر للبقاء في منزله إلى الأبد – القانون يعاقب شخص معاق بشكل كبير جداً.
•    مخصصات العجز/ الشيخوخة عندما يبلغ الشخص سن التقاعد تتحول مخصصات العجز التي يحصل عليها إلى مخصصات شيخوخة.
–    لا يقتصر الأمر على كون مخصصات العجز زهيدة جداً بل يتحول للحصول على مخصصات شيخوخة ويتم حرمانه من مخصصات العجز أو تتحول إلى مخصصات شيخوخة.
–    من يعاني من عجز يتحول عندما يبلغ سن التقاعد إلى عجوز وليس عاجز.
•    رفع الحد الأدنى للأجور – بما أن الحد الأدنى للأجور قد ارتفع فقد ارتفعت أجرة العامل الأجنبي بواقع 350 ش.ج شهرياً أيضاً.
–    وعد التأمين الوطني بتحويل 280 ش.ج منوطة بدرجة العجز إلى المشغلين.
–    ارتفاع الأجر انعكس في راتب شهر أيار 2015 لكن التأمين الوطني لم يمرر الزيادة حتى اليوم.
•    متابعة الجهات المختلفة في التأمين الوطني لمشاكل مرضى التصلب المتعدد
–    يطلب من المرضى الذهاب والإياب دون مراعاة أوضاعهم.
–    التعرض للاهانة أثناء الفحص في اللجان.
–    تنظر اللجان للمرضى وكأنهم منتحلون – ليس ثمة علاج للتصلب المتعدد.
–    يحصل المرضى الذين يستعملون كرسي عجلات على عجز مؤقت – هل وجدت اللجنة علاجاً للشخص الذي يجلس على كرسي عجلات?
–    طرح أسئلة شخصية مهينة، قلة احترام، أسئلة مثل: هل يمكنك فتح الحنفية؟ هل يمكنك الشرب بواسطة القشة؟ هذه الأسئلة أو ما شابهها تحدد قدرة الإنسان على الاهتمام بنفسه وبالتالي تخفض نسبة عجزه.
•    التعليم والعمل بناء برنامج تعليمي واندماج في العمل أو تعليم ملائم للثقافة وظروف المريض.
•    العمل والكسب إتاحة المجال للعمل والكسب بكرامة دون المساس بمخصصات العجز، وتعديل ما هو علية الحال اليوم حيث تتحول هذه المخصصات بحسب قانون لرون إلى مخصصات تشجيع ويتم تخفيضها مع مرور الوقت.
يحصل العجزة العاملين من جنود جيش الدفاع الإسرائيلي على مخصصات عجز أعلى من تلك التي يحصل عليها الذين لا يعملون وذلك لن جيش الدفاع الإسرائيلي قد تيقن بأن الخروج للعمل يفيد الإنسان ولذلك يتم تشجيع العجزة العاملين، في حين يقوم التأمين الوطني بحجز الحاصلين على مخصصات العجز في البيت.

وزارة الرفاه

•    قسم التأهيل التابع لوزارة الرفاه الملزم بتقديم خدمات لجميع الجمهور الهدف الواقع تحت مسؤوليته بما في ذلك مرضى التصلب المتعدد وكذلك تطوير خدمات جديدة لهذه الجماهير. لقد تسلم قسم التأهيل ما يزيد عن 50 رسالة خلال الـ 12 عاماً الأخيرة طلب منه من خلالها التعاون مع جهات في الجمعية الإسرائيلية للتصلب المتعدد لاستيضاح ما هي الخدمات التي يقدمها لمرضى التصلب المتعدد وكيفية استعانة مرضى التصلب المتعدد بخدماته – لكن لغاية هذا اليوم لم نتمكن من عقد لقاء نظراً لتغاضي قسم التأهيل عن مرضى التصلب المتعدد.
•    صندوق مكتب قسم التأهيل الخاص بمن يعانون من عجز حاد في المجتمع يمنح هذا الصندوق هبات بواقع 1600 ش.ج تدفع حسب النظام التأسيسي للصندوق لمن يعانون من عجز حاد، يعيشون بمفردهم دون أفراد عائلة في المجتمع منذ سن الثالثة وحتى سن التقاعد.
–    أغلب العاملين الاجتماعيين لا يعرفون عن وجود الصندوق لأن قسم التأهيل لم يعلم أي شخص بوجوده.
–    يتم التوقف عن دفع هذا المخصص حال وصل من يعاني من العجز إلى سن التقاعد – فقد أصبح غير وحيد وغير عاجز.
وزارة الإسكان
•    دفع معونة في أجرة الشقة الواقعة في الطابق الأرضي للعجزة الذين يستعينون بووكر وبكرسي عجلات.
•    مساعدة بملائمة الشقة.
•    ثمة الكثيرين من العجزة بوضع صعب لا يحصلون على أفضلية في العلاج، بالرغم من الصعوبات الكثيرة التي يواجهونها.
–    الأشخاص من ذوي الاحتياجات الخاصة الذين يسكنون في بناية مع سلم درجات.
–    وزارة الإسكان ملزمة بزيادة الشقق الأرضية المعروضة لذوي الإعاقات.
–    لا يعقل أن يلزم أصحاب الإعاقات الحادة الناجمة عن أمراض مثل التصلب المتعدد المتوقع تدهور حالات الأمراض المصابون بها بمواجهة قضايا السكن خلال سنوات طوال وأن يبقوا مسجونين في بيوتهم خلال فترة الانتظار.
–    من الأهمية بمكان أن تعيين وزارة الإسكان لجنة لتقوم بسن قانون يخول من يعانون من حالات مرضية مرشحة للتدهور الحصول على شروط سهلة قبل تدهور حالتهم والحصول على سكن ملائم..
•    عملية تعاطي مرضى التصلب المتعدد مع وزارة الإسكان.
–    تمر في بعض الأحيان سنتين حتى خمس سنوات منذ تقديم الطلب حتى المصادقة عليه.
–    وزارة الإسكان ترسل رسالة تمنح من خلالها المستحقين إمكانيتين جميعها غير ملائمة للمستحقين – طابق أول مع سلم درجات، شقة أصغر من اللازم لا تمكن العامل الأجنبي من السكن مع المريض أو أحد أفراد العائلة الذي يسكن مع العاجز.
–    تنهي الأحقية بعد مرور عام دون النظر إلى كون الشقق غير ملائمة لذلك على المريض تقديم طلب جديد والبدء بالعملية من بدايتها.
–    بعد متابعة عشرات الحالات من هذا القبيل اتضح بشكل قطعي أن سندات الأحقية التي ترسل للمستحقين ترسل ليس من منطلق المتابعة والرغبة الحقيقية لحل المشاكل وتوفير سكن ملائم للمستحقين بل كإسقاط واجب لا طال منه.