1. كيف العيش مع مرض التصلب المتعدد ؟
ليس ثمة اجابة سهلة لهذا السؤال. التوصيات التالية تعطى كخطوط عامة, بالموازاة مع تطوير طرق مواجهة شخصية للتسليم بالمرض.
• ركزوا على القدرات وليس على القيود.
• عيشوا كل يوم بيومه. طبيعة مرض التصلب المتعدد تخلق انعدام الثقة بالمستقبل, سيكون من المجدي استخدام الطاقة لمعالجة المشاكل الراهنة اليوم, بدل الاهتمام بمشاكل الغد. يجب ملائمة الاهداف لمستويات واقعية, كي يمكن تحقيقها.
• وسعوا مدى القيم, اقيموا وزنا واهمية لصفات اخرى عدا المقدرة الجسمانية.
• قيسوا النجاح حسب ما تستطيعون تحقيقه, وليس حسب ما يستطيع الآخرون تحقيقه.
• في الوقت الذي يستحسن فيه الامتناع عن الانشغال المبالغ فيه بمشاكلكم, من المهم التعبير عن احاسيسكم والقلق الذي يساوركم, امام الاشخاص المناسبين(ازواج, عائلة, اصدقاء مقربين, او شخص مهني) كبت المشاكل قد يؤدي “انفجار” عندما تطل المشاكل برأسها وتظهر.
• كونوا نشيطين قدر الامكان, يإطار قيود المرض. تحديد النشاطات لا يعني التراجع عن العالم والعلاقات الاجتماعية.
• كونوا قادرين على طلب وتلقي مساعدة عند الحاجة, حاولوا ان لا تطلبوا المساعدة عندما لا تحتاجونها.
• تذكروا ان عليكم ان تتقبلوا انفسكم, قبل ان تتوقعوا تقبل الآخرين لكم.

2. اريد ان احصل على رأي طبي ثاني حول التشخيص لدي, لكنني اخشى ان امس بمشاعر طبيبي, كذلك فإنني لست معنياً بمعاودة اجراء الفحوصات العصابية التي اجتزتها؟
اذا توجهت فقط الى طبيب اعصاب واحد, لن يكون التوجه الى طبيب اعصاب آخر أمرا غير معقول بغرض المصادقة على التشخيص. لن يشعر أي طبيب ماهر بالاسائة اليه اذا استأنست برأي طبيب آخر.
تستطيع ان تطلب من طبيب العائلة ان يوجهك مرة اخرى لهذا الغرض. في غالبية الحالات ليست ثمة حاجة لمعاودة اجراء الفحوصات التي تتم في المشفى,اذا كان بالامكان تقديم نسخ من النتائج الاصلية.

3. في أي مرحلة ” يسمح” لي بالاتصال بطبيبي؟ وكيف اعرف ان ثمة مضاعفات على حياتي؟
اسأل طبيب الاعصاب الخاص بك, بأي وتيرة يرغب في فحصك, وعن نوعية التغييرات التي يجب عليك الاشعار بها. سيكون من الحكمة الابلاغ عن ظهور اعراض جديدة, او عن تدهور حاد في مشاكلك, حيث ان هذه التغييرات قد تنذر ببدء المضاعفات.
يوجد اغراء ذاتي بتجاهل المشاكل الجسمانية الجديدة التي تظهر احياناً. بلغ عن المشاكل دائماً, يوجد علاجا للأعراض ولبعض الصعوبات المرتبطة بمرض التصلب المتعدد. كذلك قد تكون المشكلة التي تعاني منها لا علاقة لها بالتصلب المتعدد.

4. هل التوتر العاطفي يمكن ان يسبب التصلب المتعدد او يعجل في تدهور الوضع؟
التوتر العاطفي لا يسبب مرض التصلب المتعدد, لكن التوتر احياناً مرتبط بتدهور مؤقت لاعراض الاصابة. بنفس القدر الذي يمكن ان يكون فيه مثل هذا التدهور مرتبطاً بالالتهابات او بمرض آخر, او الانهاك الزائد.

5. ماذا يمكن عمله لمنع النوبات في المستقبل ووقف تدهور آخر في الوضع؟
للأسف الشديد, فان الطب لم يكتشف بعد كيف يمكن تغيير تطور مرض التصلب المتعدد. يوصي الاطباء في الحفاظ على حالة صحية جيدة قدر الامكان ومحاولة تجنب الالتهابات.
• ابقوا نشطين قدر الامكان في نطاق القيود.
• امتنعوا عن الارهاق الزائد واهتموا لراحة كافية
• حافظوا على حمية متوازنة من الناحية الغذائية.
• يجب الامتناع قدر الامكان عن ملامسة اشخاص مصابين بالزكام او الذين أصيبوا بالرشح

6. هل يوصى بتناول أغذية معينة لمرضى التصلب المتعدد؟
لان مرض التصلب المتعدد, يتسم بحوادث عرضية من تحسن وتدهور, يجب الحذر من الربط بين سبب ونتيجة لغذاء معين. طرحت اقتراحات بالنسبة لحميات كثيرة, لكن أي منها لم يتم اثباتها علمياً بأنها مجدية في تغيير مسار المرض او الاعراض الخاصة بالمرض. يجب تجريب الحميات الموصى بها تحت مراقبة الطبيب فقط.
الجمعية الأمريكية القطرية للتصلب المتعدد, توصي بحمية غذائية متوازنة جدا, مستقرة, ومصادق عليها من قبل خبير تغذية مؤهل.

7. لأنني أعاني من مشاكل في التوازن, يعتقدون خطأ بأنني ثمل, ماذا استطيع ان افعل كي امنع ذلك؟
أ‌. استعن بأداة مساعدة للمشي, مثل عصا او عكازتين, اذا كانت مشاكل فقدان التوازن لديك صعبة حتى درجة التسبب في مشي مترنح. اداة المشي يمكن ان تمنع السقوط المؤلم, وتؤدي الى تمييزك على الفور بانك انسان ذا اعاقة جسمانية ولست “ثملا”. (قم باستشارة طبيب او معالج طبيعي لاختيار الأداة المناسبة لك).
ب‌. لائم لأجلك اسورة مميزة نقش عليها ” تصلب المتعدد”

8. ما هو تأثير الكحول على مرض التصلب المتعدد؟
عدا الحالات التي يحظر فيها الطبيب تناول الكحول, فان كأسا من المشروب في مناسبة اجتماعية لن تؤدي الى أي ضرر. اذا كنت تعاني من ضعف, ارهاق, او مشاكل في التوازن, فان الكحول قد يزيد من المشاكل. وقدرة التحمل لديك اقل, لذلك فإنه من الصواب الامتناع عن الكأس الثانية او الثالثة من المشروب.
لان المزج بين الكحول وبعض انواع العقاقير هو امر خطير, عليك استشارة الطبيب اذا كنت تتناول الادوية.

9. هل مرض التصلب المتعدد مرض قاتل؟
التصلب المتعدد ليس مرضا قاتلا. بحث من سنة, اجراه الدكتور الين ك. بارسي من روتشستر, مينوسوتا, راقب مجموعة من مرضى التصلب المتعدد, خلال 25 سنة بعد تشخيص المرض. وفي نهاية الفترة فان 74% منهم بقوا على قيد الحياة, بالمقارنة مع نسبة البقاء المتوقعة % لدى السكان عموماً. واظهر البحث ان متوسط العمر اقل لديهم بالمقارنة مع عامة الناس, بما لا يزيد عن 15%.
الانسان المصاب بمرض التصلب المتعدد, يمكن ان يكون اكثر حساسية لأمراض اخرى مثل الالتهابات قي مجاري التنفس, والتهابات البول, في الوقت الذي تكون فيه قدرته الجسدية على مقاومة هذه الالتهابات ضعيفة. عندما لا يتم معالجة هذه الالتهابات كما ينبغي, قد يؤدي ذلك الى الوفاة قبل الأوان.

10. هل مرض التصلب المتعدد مرض معد؟
لا, لا يمكن العدوى من التصلب المتعدد.

11. هل ينتقل مرض التصلب المتعدد بالوراثة؟
مرض التصلب المتعدد ليس مرضاً وراثياً. ولا ينقلها الوالدان الى اولادهم. ثمة مجموعتان من العوامل المؤثرة على تطور مرض التصلب المتعدد او عدم تطوره لدى الفرد:
عوامل خارجية (من مصدر خارجي) – عوامل في البيئة, مثل بكتيريا تعرض لها الانسان في فترة الطفولة, وعوامل داخلية (عوامل موجودة في الانسان ذاته تؤدي الى اصابته بالمرض) ولان ابناء الأسرة الواحدة يملكون أشياء مشتركة من العوامل ذاتها, فان نسبة انتشار المرض عالية قليلاً لدى ابناء الأسرة بالنسبة لعموم السكان. هذه الحقيقة صائبة بالنسبة للأمراض الاخرى. (في 4% من العائلات التي فيها مرض التصلب المتعدد, توجد اكثر من حالة واحدة من المرض). وعليه فان الحساسية لمرض التصلب المتعدد يمكن ان تظهر كظاهرة تميز بعض الأسر, لكن المرض ليس وراثيا بالمعنى الصرف للمصطلح.

12. ما هي نسبة العجز التي يمكن ان اصل اليها؟
للأسف الشديد ليست ثمة ضمانات في هذا المجال, ويوجد ميل طبيعي لتصور الاسوأ. لكن, الاحصاءات تعمل لصالحك. في البحث المذكور سابقاً, بعد فترة زمنية من 25 سنة, فإن ثلثي (3/2) مرض التصلب المتعدد, كانوا لا يزالون قادرين على المشي. (كان بامكانهم المشي مع او بدون الاستعانة بأدوات المشي).
الصورة الاجتماعية لمرض التصلب المتعدد سلبية عموما. ويقترن المرض بشكل رئيسي بأناس على كرسي عجلات, لان هذه هي الحالات الاكثر سهولة لتمييزها. ولكن, الحقائق تظهر, ان غالبية مرضى التصلب المتعدد لا يحتاجون الى كراسي العجلات. الكثير منهم يعانون اعاقة بسيطة, والآخرون, لا يوجد لديهم اعراض اعاقة اطلاقاَ. هؤلاء الاشخاص لا يخضعون لمراقبة طبية, والحالات البسيطة من مرضهم لا تظهر بشكل مناسب من الناحية الاحصائية.
ومن البديهي, فان غالبية القصص التي تصل وعي الجمهور هي حول الاشخاص الذين يعانون من الحالات الصعبة جدا للتصلب المتعدد. تجنبوا اجراء مقارنات بينكم وبين مرضى تصلب متعدد آخرين, فكل حالة على حدة, ولا يمكن التنبؤ بشأنها.

13. ماذا اقول لأولادي؟
للأولاد ثمة حاجات متغيرة في تلقي المعلومات ويمكنهم استيعاب كميات مختلفة من المعلومات, وفقاً لأعمارهم ولنضوجهم النفسي. يتمتع الاطفال باستيعاب قوي, ويلاحظون بسرعة ان كان شيئا ليس على ما يرام.
في الوقت الذي لا توجد حاجة لتسمية المشكلة باسمها, ينصح بتهدئتهم وتبديد المخاوف لديهم بشأن احتمال وفاة الوالد المريض وتركهم لوحدهم. عليهم الفهم, حتى انه اذا اضطلع الوالد بصورة اقل بمهام جسدية, وحتى لو حصل تغيير على دوره في البيت ونشاطه فيه, فانه لا زال بمقدوره منح الحب والحنان المتوقع من كل والد.
يفترض الاطفال انه لا بد من وجود سبب لمرض والدهم, واحيانا يستنتجون من ذلك انهم هم المذنبون. يجب التطرق الى ذلك, ومحاولة تخليصهم من الإحساس بالذنب. التصلب المتعدد هو مشكلة عائلية, يستطيع الاطفال ان يساعدوا, طالما لا يتم الاثقال عليهم اكثر من اللازم من خلال مسؤوليات تفوق سنهم.
يستطيع والدون آخرون مصابون بالمرض ان يكونوا مصدرا جيداً للحصول على النصيحة والمساعدة. تستطيع عاملة اجتماعية من قبل جمعية التصلب المتعدد التحدث اليك حول هذا الموضوع.