❓سؤال 1:

هل يجعلني التصلّب المتعدّد أكثر عصبية وأقل صبرًا؟ وهل هناك حل؟

جواب:

التصلّب المتعدّد يؤدي إلى زيادة في التعب، إضافةً إلى تغيّرات في وظائف الدماغ وفي الجانب العاطفي. هذه العوامل مجتمعة قد تؤدي إلى زيادة العصبية وانخفاض القدرة على تنظيم المشاعر والسلوك.

يمكن تشبيه القدرة على التحمّل والصبر بكأس ماء: كلما امتلأت أكثر، قلّت قدرتها على استيعاب المزيد.

وهكذا، عندما نكون متعبين أو منشغلين أو نواجه ضغوطًا متعددة، تكون لدينا قدرة أقل على استيعاب أمور إضافية، فنصبح أكثر عصبية وأقل صبرًا.

من الممكن تعلّم إدارة الموارد النفسية بطريقة مختلفة (أي “تفريغ” الكأس)، عبر علاج عاطفي يُركّز على تقنيات التنظيم العاطفي، وعند الحاجة، علاج معرفي لاكتساب استراتيجيات تساعد في التعامل مع الصعوبات المعرفية المختلفة.

❓سؤال 2:

البيئة المحيطة بي تعتقد أن التصلّب المتعدّد مرض معدٍ، ولذلك تتجنب العلاقات الاجتماعية معي. ما الأدوات المتاحة للتعامل مع هذا الوضع؟

جواب:

من المؤسف أن تكون هذه ردود فعل المحيط. في مثل هذا الوضع، من المهم جدًا تزويدهم بمعلومات موثوقة وواضحة حول المرض ومعناه، مما يساعد في تقليل خوفهم.

هناك الكثير من المعلومات الدقيقة التي يمكن الحصول عليها من خلال الجمعية المختصة، ويمكن إرسالها للأصدقاء والعائلة لمساعدتهم على فهم المرض بشكل أفضل.

❓سؤال 3:

في أي عمر يمكن تشخيص طفل صغير؟ وكيف نشرح لطفل مصاب بالتصلّب المتعدّد أنه سيواجه وضعًا جديدًا؟ وكيف يخبر أصدقاءه؟ وهل يُنصح بذلك رغم احتمال ردود الفعل السلبية من البيئة؟

جواب:

بالنسبة لعمر التشخيص، من الأفضل سؤال الطبيب المختص، لكن من المهم أن نعرف أن الأطفال أيضًا يمكن أن يُشخَّصوا بالتصلّب المتعدّد.

شرح المرض للطفل يعتمد على عمره وقدرته على الفهم.

القاعدة الأساسية في الحديث مع الأطفال هي تقديم معلومات عامة، وسؤاله عمّا فهمه وما الذي يدور في ذهنه، ثم تصحيح الأخطاء وتوضيح ما لم يفهمه، مع السماح له بطرح كل الأسئلة التي تشغله.

لا حاجة للدخول في تفاصيل علمية معقدة، ونوضح له أنه يستطيع أن يسأل كل ما يريد، وما لا نعرفه نبحث عنه معًا (مع الطبيب أو من مصادر موثوقة).

عندما نخفي المعلومات، يبدأ الأطفال ببناء سيناريوهات خيالية غالبًا ما تكون أصعب من الواقع. لذلك فإن الحوار المفتوح يساعد في تقليل القلق وتعزيز الشعور بالأمان.

بالنسبة لإخبار الأصدقاء، يمكن استشارة طاقم المدرسة للتفكير معهم في الطريقة الأنسب لشرح الوضع.

بعض الأطفال يختارون تقديم عرض أمام الصف، وبعضهم يشاركون فقط الأصدقاء المقرّبين، بينما يفضّل آخرون الاحتفاظ بالمعلومة لأنفسهم، خاصة إذا لم تكن آثار المرض ظاهرة.

في كل الأحوال، التعامل مع المرض في مرحلة الطفولة ليس سهلًا للطفل ولا للأهل، ولذلك يُنصح بالتوجّه لعلاج نفسي تأهيلي أو طبي يساعد في معالجة المشاعر والتجارب خلال هذه المرحلة.

❓سؤال 4:

لا أستطيع الحفاظ على علاقة عاطفية. كلما ظهر موضوع التصلّب المتعدّد تنتهي العلاقة. هل توجد طريقة صحيحة للتعامل مع ذلك؟

جواب:

من المؤلم جدًا التعرّض للرفض مرارًا بسبب أمر لم تختارينه ولا تستطيعين التحكم به.

مع ذلك، يبدو أن المرض يعمل كـ”مصفاة” تُبعد الأشخاص الذين لا يمتلكون القدرة على الاحتواء أو الدعم.

المرض هو جزء منك، تمامًا مثل لون شعرك أو النمش في بشرتك.

هناك أشخاص سيجدون صعوبة في تقبّل هذا الجانب، بينما هناك آخرون سيرون ما هو أبعد من المرض—شخصيتك، قيمتك، وما تقدّمينه للعلاقة.

البحث عن علاقة عاطفية قد يكون معقدًا، لكن من المأمول أن تجدي في النهاية شخصًا يريدك كما أنت، بكل مميزاتك وتحدياتك.

أنصحك بالتوجّه لعلاج نفسي يساعدك في معالجة مشاعرك تجاه المرض، ويدعمك في التعامل مع خطوات البحث عن شريك.

❓سؤال 5:

كيف نخبر الشريك بأننا نتعايش مع المرض؟ وفي أي مرحلة يُنصح بالكشف عن ذلك لخلق تعاطف وتفهّم؟

جواب:

لا توجد إجابة واحدة صحيحة لهذا السؤال.

وبالعودة للسؤال السابق، يمكن القول إن الكشف عن المرض يعمل أحيانًا كأداة جيدة لتمييز الأشخاص القادرين على التعامل مع التعقيد.

ومع ذلك، من المهم أحيانًا منح الشخص فرصة للتعرّف عليك قبل طرح موضوع المرض، حتى يشعر بالراحة لطرح الأسئلة التي قد تشغله أو تخيفه حول أمر غير مألوف بالنسبة له.

الإجابة تختلف من شخص لآخر ومن علاقة لأخرى—الأمر يعتمد على الإحساس الداخلي وعلى الاعتبارات الشخصية، وغالبًا يكون الأمر مصحوبًا بتردد كبير، وهو أمر طبيعي ومفهوم.