❓سؤال 1:

الجهل في البيئة المحيطة بموضوع التصلّب المتعدّد منتشر، والناس يشعرون بالخوف وينسحبون—والمقصود هنا أصدقاء الماضي. كيف يمكنني إخبارهم بطريقة لا تدفعهم للهروب فجأة عند سماع أنني مريض/ة؟ بل وحتى ألا يختفوا من حياتي؟

جواب:
ما زال هناك الكثير من الجهل حول مرض التصلّب المتعدّد. هناك أشخاص لم يسمعوا به، وآخرون يعرفونه فقط من قصص عن شخصيات مشهورة تدهورت حالتها.
ومن تجربتي، فإن الأصدقاء الذين يبتعدون يفعلون ذلك غالبًا بسبب الارتباك وعدم معرفتهم كيف يتصرّفون. يوجد خوف لديهم من طرح أسئلة قد تُعتبر تدخّلًا أو انتهاكًا للخصوصية.
قد يخشى بعض الأصدقاء أيضًا من أنهم لن يتمكنوا من مواصلة العلاقة بنفس الطريقة، مثل الخروج في فعاليات بدنية، خوفًا من التكيّف مع محدودياتك.
لذلك، من المفيد جدًا تقديم شرح واضح—كأن تعمل بمثابة “سفير” يعرّف الناس على المرض.
يمكنك إخبارهم بأن الكثير من المصابين تكون أعراضهم خفيفة وغير ظاهرة، وبفضل العلاجات المتقدمة ونمط الحياة المناسب يمكنهم العيش باستقلالية وإدارة حياة يومية طبيعية.
إذا استطعت مشاركة أعراضك أنت بشكل صريح، قد يسهّل ذلك التواصل.
وإذا احتجت إلى مساعدة، اشرح بوضوح نوع المساعدة المطلوبة.
وبالإمكان إبلاغهم أنهم يستطيعون سؤالك بكل صراحة عن المرض.
الحوار المفتوح يساعد كثيرًا في تقليل الخوف والارتباك.

❓سؤال 2:

هل يحق لكل واحد منا الحصول على مرافقة عامل اجتماعي من خلال صندوق المرضى؟

جواب:
يمكن لأي شخص التوجّه لعامل اجتماعي للحصول على علاج نفسي–اجتماعي.
العلاج يشمل: تقييم الاحتياجات والصعوبات، ثم مرافقة عاطفية من خلال محادثات تتناول التعامل مع المرض.
يشمل ذلك قضايا مثل تأثير المرض على العلاقة الزوجية، الأبوّة، العمل، الحياة المنزلية، والمجتمع.
كما يقوم العامل الاجتماعي بفحص إمكانية الحصول على حقوق أو إحالة لقسم الخدمات الاجتماعية، وفق القدرة الوظيفية والدخل.

❓سؤال 3:

لا أستطيع الحفاظ على علاقة عاطفية. كلما ظهر موضوع التصلّب المتعدّد تنتهي العلاقة الجديدة. هل توجد طريقة صحيحة للتعامل؟

جواب:
هذا موضوع حساس ومعقد يمر به كثير من المرضى.
ما زال هناك خوف في المجتمع بسبب نقص المعرفة والوصم المرتبط بالمرض.
كما أن الوضع الوظيفي والقدرة على شرح المرض بلغة واضحة يؤثران على العلاقة.
يمكن الاستعانة بنشرات الجمعية الخاصة بالتصلّب المتعدّد، أو بطاقم طبي في العيادة أو المستشفى لعقد لقاء مشترك مع الشريك لشرح المرض من جهة مختصة.
لا توجد طريقة واحدة صحيحة.
كل شخص يختلف بطبيعته وديناميكية علاقاته، وكذلك القرار بشأن التوقيت المناسب للكشف—سواء في اللقاء الأول أو بعد عدة لقاءات عندما يتكوّن رابط أعمق ودرجة أعلى من الثقة والانفتاح.
أنصح بالاستمرار وعدم اليأس. بالتوفيق.

❓سؤال 4:

كيف نخبر الشريك بأننا نتعايش مع المرض؟ وفي أي مرحلة يُنصح بالمشاركة من أجل خلق تعاطف واحتواء؟

جواب:
هذه معضلة شائعة بين المرضى.
بعض الأشخاص يشعرون بعدم الارتياح من الإخفاء، ويرغبون بالكشف منذ اللقاء الأول لأن الصراحة قد تفتح بابًا للثقة. لكن هذا قد يربك الطرف الآخر.
آخرون يفضّلون الانتظار عدة لقاءات حتى يتشكّل رابط أولي وثقة أكبر.
بالطبع، إذا كان هناك عارض ظاهر للمرض، يجب شرحه مبكرًا.
المهم عدم الكذب—فالعلاقة التي تبدأ بكذب قد تصبح معرضة للأزمات وانعدام الثقة.
يمكن استشارة عامل اجتماعي، أو اختصاصي نفسي، أو معالج فنون للحصول على إرشاد حول الطريقة المناسبة لطرح الموضوع.

❓سؤال 5:

هل يجعلني التصلّب المتعدّد أكثر عصبية وأقل صبرًا؟

جواب:
أحيانًا يكون المرض نفسه هو السبب، بحسب موقع الآفات في الدماغ.
وأحيانًا تكون العصبية ناتجة عن أعراض المرض مثل الألم، اضطرابات الإحساس، مشاكل النوم، أو أي محدودية وظيفية، مما يؤدي إلى تهيّج وقلة صبر.
هناك حالات يكون فيها السبب تأثير الأدوية.
كما يمكن أن تكون العصبية رد فعل نفسي على فقدان الصحة، إذ أن القلق والغضب مشاعر شائعة نتيجة التغيّر في القدرة الوظيفية والحاجة للتأقلم مع واقع جديد.
بعض الأشخاص يمكنهم الاستعانة بعائلة أو أصدقاء، لكن ليس دائمًا، ومنهم من لا يريد أن يثقل على عائلته.
لذلك من المهم التوجّه لعلاج نفسي–اجتماعي مهني لتعلّم أدوات للتحكم بالغضب والعصبية، مما يساعد على النمو والتقوية.
هناك من يفضّل الأدوية المهدئة التي تعطى من قبل أخصائي أعصاب أو طبيب نفسي، أو العلاج التكميلي.
الأهم عدم إهمال الأمر—لأن المعاناة لا تفيد، والعلاج المناسب يمكن أن يحسّن جودة الحياة.

❓سؤال 6:

البيئة المحيطة بي تعتقد أن التصلّب المتعدّد مُعدٍ، ولذلك تتجنب التواصل الاجتماعي معي. كيف أتعامل معهم؟

جواب:
بالطبع هذا غير صحيح إطلاقًا.
التصلّب المتعدّد غير معدٍ.
من المهم تزويدهم بمعلومات موثوقة ومهنية، سواء عبر نشرات الجمعية أو معلومات من الإنترنت، أو حتى ترتيب لقاء مشترك مع أحد أفراد العائلة وأحد أفراد الطاقم الطبي لتوضيح الأمر.

❓سؤال 7:

في أي عمر يمكن تشخيص طفل صغير؟ وكيف نشرح للطفل أنه مصاب بالتصلّب المتعدّد؟ وكيف يخبر أصدقاءه؟ وهل يُنصح بالمشاركة رغم احتمال ردود الفعل العدوانية أو نقص الوعي؟

جواب:
ظهور المرض في سن صغيرة نادر، لكنه قد يحدث، وهناك أطفال يُشخَّصون في عمر 8–10 سنوات.
القرار حول إخبار الطفل وأصدقائه هو قرار شخصي للوالدين—كذلك توقيت الإفصاح وما إذا كان سيتم في الصف أو بشكل فردي.
من التجربة، من المفيد مشاركة الصف لتقليل التعليقات المرتبطة بالغياب بسبب المتابعة الطبية.
وتُظهر التجارب أن شرح المرض في الصف يولّد فضولًا وفهمًا وتعاطفًا من الأطفال الآخرين.
من المهم أن يشارك الطفل في الشرح بعد أن يحظى بتحضير مسبق مع والديه، مما يمنحه شعورًا بالقدرة والسيطرة.
للحوار في الصف يمكن الاستعانة بعامل اجتماعي أو اختصاصي نفسي، واستخدام نشرات مصوّرة من الجمعية.

شرح المرض للطفل يجب أن يكون بلغة بسيطة ومناسبة لعمره، مثل:
لدينا دماغ وحبل شوكي وأعصاب تشبه أسلاك الكهرباء التي تنقل الإشارات.
في التصلّب المتعدّد، يحدث اضطراب يعيق انتقال الإشارات كما يجب، فتظهر مشاعر غريبة مثل التنميل، والخدر، والتعب، ومشاكل في الرؤية…
وللمساعدة، هناك أدوية، وعلاجات، وتمارين تقوّي الجسم.

يمكن الاستعانة باختصاصي نفسي أو عامل اجتماعي لدعم الطفل والوالدين، وللمساعدة في معالجة المشاعر المرتبطة بالتشخيص.
ومع العلاج المناسب والدعم العائلي، يمكن الوصول إلى جودة حياة جيدة ومتكاملة.

❓سؤال 8:

ابني المصاب بالتصلّب المتعدّد شديد العصبية، قلق دائمًا، ويرفض منذ الاستشفاء إجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي. ما التوصيات؟

جواب:
كثير من الأطفال الذين يُشخَّصون بأمراض مزمنة يطوّرون قلقًا، ولا يعترفون به دائمًا، وقد يظهر بدلًا منه سلوك عصبي أو تمرّدي.
قد تظهر كذلك صعوبة في التعاون خلال العلاج، مما يزيد ضغط الأهل.
الخوف من نوبة جديدة أو تدهور قد يزيد عدم اليقين والتوتر.
كما أن الشعور بالاختلاف عن باقي الأطفال في الصف يزيد العبء العاطفي.
من المهم التوجّه لطاقم علاجي مختص بالأطفال، مثل عامل اجتماعي أو اختصاصي نفسي تأهيلي أو سريري.
وفي مستشفى الأطفال في شيبا، توجد آلة تصوير بالرنين المغناطيسي نموذجية يمكن استخدامها لتهيئة الطفل قبل الفحص الحقيقي.

❓سؤال 9:

ما أهمية المشاركة في مجموعات الدعم؟

جواب:
من تجربتي كمُيسّرة لمجموعات الدعم، فإن المشاركة فيها مفيدة جدًا للمصابين بالتصلّب المتعدّد.
تتيح للمشاركين التعبير عن مشاعرهم، وتفريغ التوتر والغضب والحزن والإحباط، وتلقّي الدعم خلال المعالجة العاطفية.
تشكّل المجموعات إطارًا اجتماعيًا يشعر فيه المريض بالانتماء، ويمكنه مشاركة تجارب مشتركة والحصول على تفهّم من أشخاص يمرّون بتجارب مشابهة—وهو أمر يصعب الحصول عليه في مجموعات من أشخاص أصحاء.
تساعد المجموعات في تقليل الشعور بالوحدة، وتنشأ صداقات وأنشطة اجتماعية تستمر أحيانًا خارج اللقاءات.
كما يمكن تعلّم أدوات عملية للتعامل مع المرض، والحصول على معلومات حول الجهات المختصة والمساعدة في اتخاذ القرارات.
المجموعات تُدار بواسطة مختصين ذوي خبرة، يتيحون التعبير الحر ويوجّهون المشاركين نحو التفاعل الداعم.
وهناك مجموعات دعم عديدة في جميع أنحاء البلاد—منها مجموعات الجمعية للتصلّب المتعدّد، أو مجموعات في أطر طبية أخرى، تشمل مجموعات للشباب، للبالغين، للمرضى الجدد أو القدامى، ولأزواج المرضى—بحيث يستطيع كل شخص إيجاد المجموعة المناسبة له.