البحوث المرتبطة بمرض التصلب العصبي المتعدد وجودة الحياة
يمكن أن يكون لمرض التصلب العصبي المتعدد تأثيرا كبيرا على قدرة الفرد على المشاركة في المجتمع، والبقاء في العمل وإقامة العلاقات مع الآخرين.
Last updated: 14th October 2019
إتعد مسألة جودة الحياة معقدة وغالبا ما يصعب تحديدها. ويمكن للإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد أن يكون لها تأثير كبير على قدرة الفرد على المشاركة في المجتمع، والبقاء في العمل واقامة علاقات.
تركز الكثير من البحوث في هذا المجال على تأثير فقدان الوظائف على المستوى الفردي والمجتمعي. ويعد تقييم فوائد تغيير نمط الحياة وممارسة الرياضة واتباع نظام غذائي أيضا مجالا هاما للبحث
ولتحسين حياة الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد، فقد نشر الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد مبادئ تعزيز جودة الحياة للمصابين بالمرض.
ويمكن أن تكون التدابير الخاصة بجودة الحياة عامة أو خاصة بأمراض معينة. وتشمل التدابير العامة مجالات مثل الألم أو التنقل الذي تم الإقرار على نطاق واسع بأنه يؤثر على جودة الحياة الصحية. ومن أمثلة هذه التدابير SF36 وEuroQol..
وبالنسبة لمرض التصلب العصبي المتعدد، تشمل هذه التدابير التقييم الوظيفي لمرض التصلب العصبي المتعدد (FAMS)، أو المقياسين المبنيين على أساس تدابير SF36 العامة. وهما المسح الصحي لجودة الحياة بالنسبة لمرض التصلب العصبي المتعدد (MSQoL 54) ومؤشر جودة الحياة الخاص بمرض التصلب العصبي المتعدد (MSQoLI).
ويعد تطوير وسائل أفضل لقياس جودة الحياة مجالا هاما من مجالات البحث. وقد ركزت الدراسات الحديثة على التدابير الخاصة بالنتائج الخاصة بالمرضى (PROMS) . وتعد هذه التدابير مهمة في تقييم تأثيرات العلاج أو المعالجة، بما في ذلك استراتيجيات إعادة التأهيل.
Image: Unsplash.com – Louis Reed