סיפורה של נירה אור-פז

"אני לא רק חולה טרשת נפוצה… אני גם אימא, אחות, בת ועובדת סוציאלית – ואני ממשיכה למלא את כל התפקידים האלה בחיי, הכי טוב שאני יכולה…".

שמי נירה אור פז ולפני כשנתיים הובחנתי בטרשת נפוצה. יש לי תואר בחינוך מיוחד ואני עובדת כבר 27 שנים כעובדת סוציאלית. מכיוון שהמחלה גורמת לפגיעה בתפקודים שונים בגוף, נאצלתי לשנות מעט את שגרת חיי ואחד מהדברים שהשתנו הוא האופן שבו אני עובדת. השינוי שעשיתי בחיי הוא המסע האישי שלי.
המסע האישי שלי התחיל כאשר הבנתי שעליי לשנות את דרך העבודה שלי, אבל לא לוותר על תחום העיסוק שאני כל כך אוהבת. לפני המחלה עבדתי בשני מקומות עבודה, אך מכיוון שהייתי צריכה להפחית את שעות העבודה שלי ובגלל בעיית ניידות, החלטתי לעבור לעבוד מהבית. אני עובדת עם ילדים שאובחנו כלקויי למידה ומלמדת אותם כיצד ללמוד נכון, ואיך אפשר לסיים את בית הספר, גם כאשר יש בעיות למידה וריכוז. אני מלווה את הילדים לאורך השנים, עד שהם מסיימים את הלימודים, ועוזרת להם לקבל את עצמם ולהבין שהם מיוחדים וחכמים, למרות הקשיים שיש להם. אני תמיד דואגת להתאים את האופן בו אני עובדת עם כל ילד ליכולות ולצרכים האישיים שלו. לדוגמא, יש כאלה שמסוגלים להתרכז רק כאשר הם משחקים בפאזל, יש כאלה שדווקא מתרכזים כשהם שוכבים על המיטה. כדי להקל על התלמידים לקלוט את החומר בצורה טובה יותר אני מעבירה את חומר הלימודים דרך סיפור. התלמידים קולטים את החומר טוב יותר ומתקדמים בלימודים – התוצאות מדברות בעד עצמן.
העבודה עם הילדים היא יותר מעוד עיסוק או תעסוקה, זהו מקור השראה משמעותי עבורי. אני מסייעת לילדים שקשה להם, ועוזרת להם להתקדם ולהוכיח את עצמם וזה נותן סיפוק אדיר. הילדים מגיעים אלי הביתה לפגישות, אוכלים, נחים ומרגישים בבית. בעבודה שלי איתם, ובשיחות שאנו מקיימים, הם מאפשרים לי להיכנס לעולם אחר, נטול מחלות, עולם תמים, מאתגר ואוהב. למדתי כיצד לחיות עם טרשת נפוצה. למרות המחלה ויחד אתה, בחרתי להמשיך קדימה, לתת מהכוח שלי לתלמידים ולהמשיך לחיות חיים מלאים עד כמה שאפשר. היום אני יודעת שהמחלה היא חלק ממני לטוב ולרע. מחלה כרונית כמו טרשת נפוצה זה לא משהו שצריך להתבייש בו. גם אם אני הולכת עם מקל, זה לא אומר שאני אימא פחות טובה או לא שווה לכל אחד אחר. אני לא רק חולה טרשת נפוצה… אני גם אימא, אחות, בת ועובדת סוציאלית – ואני ממשיכה למלא את כל התפקידים האלה בחיי, הכי טוב שאני יכולה.
עמית, בנה של נירה, מספר:
כשאימא סיפרה לי שהיא חולה בטרשת נפוצה לא הגבתי. פחדתי. לא יודעתי מה משמעות המחלה ולא רציתי לדעת. העדפתי לברוח. כשאימא קיבלה את מקל ההליכה הראשון, כל התלמידים שלה ביקשו לקשט את המקל. יום אחד באו אלי חברים ואימא מיד באה בגאווה להראות את המקל המקושט. אני כל כך התביישתי ומיד החבאתי את המקל כדי שאף אחד לא יראה. כמה חודשים לאחר מכן אימא קיבלה הליכון חדש והיה ברור שההליכון שלה יהיה היפה בארץ. התלמידים רצו לקשט אותו ואני עמדתי מהצד ולא עשיתי כלום. החברים שלי התפלאו ולא הבינו ממה אני מתבייש. אז הבנתי, אני צריך להתגאות באימא שלי.
עברתי תהליך של קבלה והבנה מה אימא עוברת. היום אני מרגיש אחרת ויודע שלמרות המחלה, אימא שלי נשארה אותה אימא, היא לא מנדנדת פחות וגם לא דואגת פחות… היא בדיוק אותו בן אדם. מה ששונה זה שאני מודע יותר לקושי שלה מבחינה פיסית, ולכן אני עוזר כמה שאני יכול. אימא היא הדוגמא הכי טובה שאני מכיר למישהו שלא נכנע. אדם שלא מתרכז במחלה, היא מתמודדת וממשיכה הלאה.
מטופלת ברביף