סיפורה האישי של א’
“הטרשת לא תשבור אותי” – ראיון לעלון האגודה
במקום לשקוע במחשבות נוגות ולהתעסק כל היום במחלת הטרשת בה לקתה, א’ בחרה בחיים, היא נרשמה ללימודים אקדמיים בגיל מבוגר יחסית ואינה עושה לעצמה הנחות…
בנובמבר 2003, תוך ימים בודדים, התעוורה א’ מירושלים (היום בת 55) בעין שמאל. היא אושפזה לשלושה ימים בבית החולים וקיבלה סטרואידים. שם גם הוסבר לה שככל הנראה ההידרדרות בראייה נובעת מדלקת עצב הראייה (חודשים ספורים לפני כן עשתה ניתוח לייזר להסרת משקפיים בגלל הידרדרות חדה בראייה) ויש סיכוי שלאט-לאט ראייתה תשוב אליה במלואה. רגועה היא התייצבה כרגיל בעבודה למחרת השחרור מבית החולים. “חודשיים מאוחר יותר התופעה חזרה. לא חיכיתי יותר מידי ופניתי לייעוץ אצל ד”ר דותן, נוירולוג עיניים. אחרי בדיקה קצרה הוא די לחץ עליי לקבוע מיד תור לנוירולוג”, מספרת א’. “ד”ר דותן כנראה הבין מה יש לי, ולכן הייתה הדחיפות. בעזרתו הגעתי כבר למחרת לפרופ’ דימיטריוס קרוסיס ולאחר סריקת MRI התבשרתי לתדהמתי שחליתי בטרשת נפוצה מזןSecondary Progressive “.
עם האבחון, שחזרה א’ את אירועי תחילת אותה שנה, כאשר חלתה בשפעת שהסתבכה ועד אותו הרגע היא חשבה שלא התאוששה ממנה. היא סבלה מבעיות זיכרון, הייתה מבולבלת ואיבדה מעת לעת את שיווי המשקל ונפלה – כולם סימנים שעשויים להעיד על סבירות למחלת טרשת.
מאז האבחון, בראשית שנת 2004, א’ חוותה מספר רב של התקפים שלוו בין השאר גם בחולשה בגפיים השמאליות, היא אושפזה לקבלת סטרואידים ותרופות נוספות, אך זה היה גם הזמן בו גמלה בליבה ההחלטה האמיצה: “הטרשת לא תשבור אותי”. אחרי שנים ארוכות בהן עבדה כגרפיקאית וכמפיקת דפוס נרשמה א’ ללימודים אקדמיים. “על אף הקשיים, האשפוזים, התרופות, בעיית הניידות (נעזרתי במקל הליכה), סיימתי תואר ראשון וגם תואר שני בהצטיינות והיום אני בעיצומה של עבודת דוקטורט בתחום הפולקלור”, ממשיכה א’. “היו לי ימים בהם חשבתי שאוכל להתגבר לבד על התופעות השונות, אבל כמובן שזה בלתי אפשרי. אני מגיעה באופן קבוע לרופא המטפל שלי לביקורת ולקבלת תרופות ופניתי גם לרופאה שבנוסף לעיסוקה ברפואה קונבנציונאלית היא גם מומחית ברפואה משלימה. אני לא מוותרת לעצמי ועושה כל שביכולתי כדי למנוע הידרדרות במצבי כדי שאוכל לתפקד”.
אחד הדברים מהם סובלת א’ בשל הטרשת הוא ‘כף רגל שמוטה’ (Foot Drop), תופעה שגרמה לה ליפול כמעט בכל יום ועל כן נעזרה במקל הליכה. בנוסף, בגלל הסטרואידים היא סובלת מאוסטיאופורוזיס. השילוב של השניים עלול להיות הרה אסון שכן כל נפילה עלולה להסתיים בשברים ובשיקום ארוך שבסופו הסיכויים לחזור לתפקד הם קטנים ביותר.
“פרופ’ קרוסיס הציע לי לבדוק את המערכת הטכנולוגית החדשה של חברת ביונס, שמיועדת לאנשים שסובלים כמוני מ’רגל שמוטה’. פניתי לחברה, גיליתי שהמערכת מתאימה למצבי, וקיבלתי אותה לתקופת התנסות שלאחריה החלטתי לרכוש אותה. המערכת מסייעת לי ללכת ובזכותה אף חזרתי לרקוד. הפולסים החשמליים שהמערכת מעבירה קצת מציקים אבל התועלת שלה גדולה. היום עם המערכת, אני אפילו מצליחה להתהלך על עקבים. וגם לא אכפת לי שרואים אותה ואני לובשת חצאיות קצרות, איני מתביישת במכשיר ומי ששואל שאלות אני מסבירה במה מדובר”. אחרי שנים בהן סבלה א’ מחולשה בצד שמאל של הגוף, היא סיגלה לעצמה הליכה לא ישרה ואינה זוקפת נכון את גבה. כעת, כחלק מהשימוש במערכת של ביונס, היא הולכת טוב יותר והעמידה והחזקת הגוף שלה משתפרת. זה אמנם כרוך לעתים במאמצים, לדבריה, אך המחיר ישתלם בסופו של דבר כאשר השלד יתיישר.
“יש שקוראים להתמודדות שלי עם המחלה ‘בריחה’, ויש שמייחסים לי מחלת נפש. לצערי, אני פוגשת חולים בטרשת שמסתכלים עליי ולא מבינים איך אני שמחה כל הזמן, חושבים שאני שוגה באשליות ולא מבינה את מצבי. הם חושבים שהעובדה שאני גרה בדירה בקומה שלישית זה חוסר אחריות, אבל אני דווקא מוצאת בזה יתרון. בימים בהם אין לי עיסוקים מחוץ לבית אני מתרגלת הליכה ועלייה במדרגות ומרגישה טוב אחר כך. מבחינתי, ההתמודדות עם המחלה היא DO OR DIE (עשה או תמות), זה אולי נשמע קיצוני, אבל כך אני פועלת. כיום אני מתרוצצת ממקום למקום, עושה כמעט כל מה שעולה על דעתי ובשום פנים איני מתכוונת להפסיק לחיות רק בגלל שחליתי”.
