עזרה נפשית למשפחת החולה חשוך המרפא

שרי רפאל, פסיכולוגית

התמודדות עם מחלה חשוכת מרפא משפיעה על בני המשפחה, קטנים כגדולים. כולם עוברים שלבים בהסתגלות , הדומים לעיתים לאלו של החולה. עזרה ותמיכה בבני המשפחה חשובה ביותר. יש קשר גומלין הדוק בין מצבם הרגשי למצבו הרגשי של החולה . זהו קשר גומלין הדדי בין משפחה לחולה, לאורך שנים של מחלה ארוכה וקשה. יש להיערך נכון לכך. תמיכה רגשית, הדרכה ,לווי ועזרה חשובים ביותר. כאמור, משפחת החולה חשוך המרפא, גם היא עוברת תהליך ושלבים הדומים לתהליך של אבל:

1. הכחשה בתחילה קשה להאמין שהדיאגנוזה והפרגנוזה נכונים.יש משפחות המחפשות עזרה והרגעה אצל מגידי עתידות/ מרפאים רוחניים/ מרפאות יקרות בחול/שיטות משונות / רופאים מומחים ,וכל מי שמבטיח רפוי פלאי. כאשר אין כל הבראה, אחרי הוצאות כספיות ולעיתים חודשים ארוכים של חיפוש, יש הכרה במחלה חשוכת המרפא.
2. שלב הזעם בשלב זה בני משפחה יכעסו על רופאים/ מטפלים/ אלוהים ולעיתים גם על החולה שאינו מבריא. יש לעיתים פרץ של רגשות אשמה מול רצון לפצות על הזדמנויות שהוחמצו בעבר.
3. שלב הצער והדכאון בשלב זה יש מקום לבטא צער, להתחלק ברגשות ובחששות. להאזין לפחדים, לבכות תוכניות שאי אפשר יותר לבצע. לזכור את הטוב שהיה ולנחם ולמצוא דרכים חדשות לחיים ולתפקוד.
4. שלב ההשלמה וההתארגנות החדשים בשלב זה בדר"כ משלימים עם רעיון הנכות והמגבלה. יש חלוקת עזרה לחולה, התארגנות חדשה בבית . ממוש זכויות נכה מול הרשויות, קבלת עזרה טיפולית (פזיותרפיה, עזרה בבית, תמיכה ולווי נפשיים) ותחזוקה .

השינויים בשלבים שהמשפחה עוברת תלויים מאד בתקשורת שהיתה במשפחה וביחסים עם החולה. ככל שהתקשורת פתוחה יותר, אין מטענים של מתח , חשבונות לא סגורים, טינה ותוקפנות-כך התמיכה וההתארגנות , שתוף הפעולה והאוירה בבית טובים יותר. בני הבית יכולים להמשיך את חייהם והחולה חש מוגן, מוכל ונתמך למרות מחלתו הקשה ונכותו. כך כולם יוצאים נשכרים . למותר לציין, שתמיכה נפשית, הדרכה והכלה מאיש מקצוע –יכולים לעזור בשלבים חשובים אלו , למשפחה ולבני הבית. החולה גם הוא מפיק מכך תועלת כמובן וזהו גלגל הדדי המזין את עצמו. במקרה של משפחות חד הוריות המחלה של ההורה היחיד קשה יותר. גם במשפחה רגילה, מחלה של האם או האב מחוללת שנויים משמעותיים בסדר הבית. בנוסף לדאגה למצב בן הזוג, גוברת בדידות שלעיתים מלווה בטינה. אצל החד הוריים העומס ענק והבדידות נוראית. בכדי שהמחלה לא תהרוס לחלוטין את חיי המשפחה או חיי בני הבית (ילדים מתבגרים והורים צעירים), יש להסתגל בהדרגה לשנויים שיתחוללו בבית לשנים הבאות. להתארגן למקרה של הדרדרות ונכות קשה, שבה החולה לא יתפקד יותר. לעיתים תפקידו של המלווה הוא לתמוך במשפחה ולאפשר לה להתנתק ולהתכחש מהמציאות הקשה (ילדים ובני נוער) או להבדיל ,המטפל המלווה את המשפחה יכול להסביר למשפחה את מצבו הרגשי של החולה, וכך להסיר אשמה קשה שרובצת על חלק מבני המשפחה.(בשלב הזעם והדכאון של החולה,לדוגמא, שלא תמיד חופפים בזמן את אלו של המשפחה). לסיכום משפחתו של החולה עוברת תהליך נפשי לא פשוט. ככל שתהיה תמיכה , הדרכה והכלה- כך המשפחה תוכל לתפקד טוב יותר מול השנוי הקשה והארוך. החולה גם הוא יוצא נשכר, מבחינה פיזית ונפשית. יחסים טובים במשפחה, במיוחד במשפחה של חולה במחלה חשוכת מרפא, שבה הוא בבית רוב הזמן-חשובים ביותר לכולם. בדידות וניכור הם האויב העיקרי בהתמודדות במחלה. בעזרת לווי ותמיכה נאותים ניתן להפוך שנים מאתגרות אלו לשנים של תמיכה, קרבה וחמלה המעשירים את כולם.