שנת 1991 הייתה שנת מפנה עבור דרק לונדן מוונקובר הצפונית. בגיל 35, הוא התארס והקים חברת ייעוץ בתחום תוכנה. כמו כן, אובחנה אצלו טרשת נפוצה מתקדמת ראשונית.

מחלת הטרשת הנפוצה שלו הופיעה בסערה. ב-1990, הברכיים בגדו בו כאשר שיחק סקווש. הוא ביקר אצל נוירולוג וביצע סריקת TAC, אך הנוירולוג “היה סבור כי כל זה היה בראש שלי”. לאחר מכן, במאי 1991, לאחר שחזר ממסיבת רווקים של חברו, הוא מספר: “איבדתי את היכולת לתת שתן. בסופו של דבר, הגעתי לבית חולים והתחננתי לקתטר.”

בשלב זה, הבדיקות נעשו אגרסיביות ביותר. בדיקת דינמיקה של דרכי השתן הראתה שלפוחית שתן נוירוגנית, וסריקת MRI גילתה נגע במוח. אבחנה חיובית לטרשת נפוצה. “מריה (ארוסתו) ואני היינו המומים”. בפברואר 1992 הוא נזקק לכיסא גלגלים. הוא עדיין היה מסוגל ללכת בעזרת מקל, אך הדבר היה איטי מדי לטעמו. “לא התנגדתי לכיסא גלגלים. ראיתי בכך הזדמנות.” מריה ודרק נישאו במאי 1994. בנם מרק נולד ב- 1998.

באופן כללי, טרשת נפוצה היא מחלה קשה לטיפול, “מאחר שהיא כרוכה במגוון רחב של תסמינים”, כך לדברי ד”ר פול אוקונור, נוירולוג ומנהל מרפאת טרשת נפוצה בביה”ח ע”ש סנט מייקל בטורונטו. תסמינים אלה כוללים נימול, כשל קוגניטיבי, הפרעות בשיווי משקל, חולשה בגפיים, תשישות, ופגיעה בתפקודם של שלפוחית השתן והמעיים; כל אלה עלולים להוביל לזעם, הכחשה ודיכאון. באופן טיפוסי, טרשת נפוצה פוגעת באנשים בשנות ה-20 וה-30 לחייהם, בשיא פעילותם המקצועית, ובתחילת דרכם לקראת הקמת משפחה, כך לדברי ד”ר אוקונור. אנשים רבים מתקשים להתמודד עם האובדן הכרוך במחלה.

הטיפול בטרשת נפוצה לאחר אבחנתה נקבע ע”י סוג המחלה. בעוד שהנתונים הסטטיסטיים משתנים ממחקר למחקר, קיימת הסכמה כללית על כך כי 75 עד 85 אחוז מן החולים לוקים תחילה בטרשת נפוצה מסוג התקפי נסוג. כמחצית מהם יפתחו טרשת נפוצה מתקדמת משנית, שבה ההתפרצויות (התקפי טרשת נפוצה) תהיינה פחות שכיחות, ותחול התקדמות רציפה במחלה (החמרת המחלה). חולי טרשת נפוצה מעטים בלבד – כ-10 עד 15 אחוז – לוקים בטרשת נפוצה מתקדמת ראשונית מלכתחילה. זהו סוג המחלה שבו לקה דרק לונדן.

קיומה של טרשת נפוצה שפירה הופך את הטיפול במחלה למורכב הן עבור החולים והן עבור הרופאים המטפלים בהם. עשרים עד 25% מן החולים שאובחנו במקור כחולי טרשת נפוצה מסוג התקפי נסוג יתפקדו כראוי. הם יסבלו מהתקפים מועטים עם הפוגות ארוכות, וממוגבלות קלה לאחר 15 שנה.

המורכבות נובעת מן ההמלצה המקובלת בקרב הרופאים, הקובעת כי יש לטפל בטרשת נפוצה מסוג התקפי נסוג בשלב מוקדם ככל האפשר בתכשיר כלשהו מן התכשירים הזמינים (ביתא- אינטרפרונים

(Avonex®, Betaseron®, או Rebif®) או גלטירמר אצטט ® Copaxone)). בין המומחים בתחום הטרשת הנפוצה ישנם נוירולוגים המטילים ספק בקביעה כי יש לטפל בכל חולי טרשת נפוצה מסוג התקפי נסוג מיד עם אבחון המחלה (או אף לפני האבחון, אם קיים חשד לטרשת נפוצה עקב התקף אחד ועדות MRI). לטענתם, משמעותה של גישה זו היא כי אנשים הלוקים בטרשת נפוצה שפירה יזריקו לעצמם תרופות (אחת או יותר) נגד טרשת נפוצה במשך שנים רבות, זאת ללא שום צורך בכך.

וויכוח זה הגיע באפריל לדפי כתב העת המדעי היוקרתי Archives of Neurology . כתב העת פרסם שני מאמרים: האחד טוען בעד טיפול מוקדם, והשני טוען כי לא כל החולים חייבים לקבל טיפול מיד עם אבחון המחלה. מאמר מערכת שהופיע בכתב העת שקל את שני הצדדים וסיכם כי יש להתחיל בטיפול באחד התכשירים המקובלים מוקדם ככל האפשר, זאת מאחר שבשלב האבחון אין אפשרות לנבא את מהלך המחלה, כלומר אין אפשרות לקבוע אצל מי מבין המאובחנים יהיה מהלך המחלה שפיר, ומי יסבול ממחלה חמורה יותר.

“אם תאמין כי אינך יכול, אכן לא תוכל, אך אם תאמין כי אתה יכול, אולי תוכל”

בעוד שבחירת הטיפול היא הצעד הראשון בטיפול בטרשת נפוצה מסוג התקפי, הדבקות בטיפול זה מהווה צעד נוסף וחשוב לא פחות. לדברי ד”ר ק. אוורט קופ בדו”ח ארגון הבריאות העולמי לשנת 2003, “תרופות לא תפעלנה בחולים שאינם נוטלים אותן.” על פי הפלטפורמה האירופית לטרשת נפוצה “מהיענות לדבקות בטיפולים ארוכי טווח בטרשת נפוצה” (בריסל, 2004), מטרות הטיפול בטרשת נפוצה בתכשירים המדכאים את המחלה הן: להפחית את שיעור ההתקפים; להפחית את מידת הדלקת; להאט את התפתחות הניוון המוחי; להאט את התפתחות המוגבלות הבלתי הפיכה; ושיפור איכות החיים.

ארגון הבריאות העולמי דיווח, בנוסף, כי עד 45 אחוזים מחולי טרשת נפוצה אינם דבקים בפרוטוקול הטיפולי הנרשם להם. הסיבה לכך היא ברורה: לא זו בלבד שהחולים מוכרחים להתמודד עם שינויים מרחיקי לכת באורח חייהם, אלא שכעת הם חייבים גם להזריק תרופות.

“חולים אחדים אינם אוהבים את התרופות,” כך לדברי ד”ר אוקונור. “אנשים רבים אינם מסוגלים להתמודד עם ההזרקות או עם תופעות הלוואי.” תופעות לוואי אלו כוללות תסמינים דמויי שפעת, אודם, נפיחות ואי נוחות מקומית במקום ההזרקה, שינויים במצב הרוח, כאבי ראש ותשישות.

מכינוס אירופי בנושא היענות לטיפול תרופתי בקרב חולי טרשת נפוצה, שהתקיים לאחרונה, עולה כי הסיבה העיקרית לכך כי המטופלים מפסיקים את הטיפול במהלך שלושה עד ששת החודשים הראשונים היא תופעות לוואי בלתי פתורות. בשלב מאוחר יותר, החולים מפסיקים את הטיפול מאחר שהם מטילים ספק ביעילותו.

ד”ר אוקונור מאמין כי המפתח להצלחת הטיפול בטרשת הנפוצה הוא חינוך החולים. מתן המידע לגבי התוצאות הצפויות מן הטיפול, תופעות הלוואי האפשריות, והצעות יעילות להקלת תופעות הלוואי – כל אלה עשויים להוביל לשינוי אדיר. למרבה הצער, עבור דרק לונדן, טיפול תרופתי בטרשת נפוצה מתקדמת ראשונית אינו אפשרי. הסיבה לכך היא, לדברי ד”ר אוקונור, כי “חולים הלוקים במחלה מתקדמת אינם מגיבים לתרופות אלו.” במקום זאת, מתמקד דרק בטיפול בתסמיני המחלה. כאשר התברר לו כי הטיפול בירידה בתפקוד שלפוחית השתן והמעיים הוא מרכיב חיוני בהתמודדות עם מחלתו, דרק ביקש מידע על כך.

זוהי גישה הראויה לשבח, כך לדברי קולין האריס, מתאמת, מרפאת טרשת נפוצה, בי”ח פוטהילס שבקלגרי. “לעיתים קרובות מדי, החולים, ובמיוחד הצעירים יותר, אינם מעוניינים לדון בבעיות השלפוחית שלהם עם הרופא”. אך זהו תסמין שכיח שיש להתמודד עמו.

מה על הרופא או האחות לעשות?

ד”ר רוזלין קאלב, מנהלת מרכז כוח אדם מקצועי, האיגוד הלאומי לטרשת נפוצה, ארה”ב. בכינוס שנערך לפני שבע שנים, הוצג בפניה אתגר ע”י אחד הנוירולוגים: לפתח מספר כלי תקשורת מעשיים עבור הרופאים.

ד”ר קאלב יצרה סדרת חוברות הנקראות: “כיצד לשוחח עם חולי הטרשת הנפוצה שלך אודות נושאים מורכבים.” החוברות, אשר אומצו ע”י איגוד הטרשת הנפוצה הקנדי, מורכבות משאלות ותשובות, ומשמשות לרופאים ככלי פשוט המסייע להם בשיחות עם מטופליהם. החוברות דנות בבעיות מגוונות, מהפרשות עד היעדר תפקוד מיני ודיכאון.

לדברי ד”ר קאלב: “זהו מסר מרגיע ביותר (לחולים) – כאשר הרופאים מעלים נושאים קשים ודנים בהם. כמו כן, הדבר מעניק לחולים “מילון נוח”.

ובנוסף, מקבלים החולים תשובות מרגיעות, כגון הגילוי כי שינויים בתפקוד שלפוחית השתן והמעיים הם שכיחים בקרב חולי טרשת נפוצה. הידיעה על “צרת רבים” עשויה להקל על תחושת המבוכה והבדידות. אנשים זקוקים למידע מסוג זה, מאחר שההתמודדות עם בעיות השלפוחית, “כרוכה לרוב בהכנסת קתטר עצמית”, כך לדברי קולין האריס.

מיד לאחר אבחון המחלה, הודרך דרק לונדן בשיטת הכנסת קתטר עצמית, זאת במטרה לרוקן את השלפוחית ולמנוע זיהומים בדרכי השתן. זו הייתה שיטת טיפול מוצלחת עבורו.

ההתמודדות עם בעיות שלפוחית השתן והמעיים כוללת, בנוסף, דיאטה, צריכת נוזלים, התעמלות ושגרת חיים. תזונה עשירה בסיבים היא חיונית לפעולת המעיים, מאחר שהיא מוסיפה מטען למעיים, אך “עודף מטען עלול לגרות את המעיים,” כך מייעצת קולין האריס. גירוי זה עלול להוביל להצטברות גזים או לשלשולים. סיבים מצויים בחיטה מלאה (לחם, דגנים, ירקות ופירות).

בספרם “הבנת בעיות המעיים בטרשת נפוצה”, אומרים ננסי הולנד ורובין פריימס כי חולי טרשת נפוצה המוגבלים בתנועתם עשויים להזדקק ל -30 גרם סיבים מדי יום. קערת דגני סובין או ארבע פרוסות לחם סובין יסייעו באספקת כמות הסיבים הנדרשת.

כמו כן, שתיית מים תרכך את הצואה ותקל על בעיות השלפוחית. לכן, מומלצת שתיית שמונה כוסות נוזלים מדי יום. על מנת למנוע דליפת שתן, רצוי לשתות כאשר אתם נמצאים בקרבת שירותים ויכולים להכניס קתטר. יש להקטין צריכת נוזלים המכילים חומרים המגרים את שלפוחית השתן כגון קפאין, אספרטם ואלכוהול. על מנת למזער זיהומים בדרכי השתן, יש לשתות מיץ חמוציות ולהפחית את צריכת מיצי פירות הדר.

השגרה היא בעלת חשיבות בהסדרת פעולת המעיים. פעולת מעיים סדירה משמעותה ריקון מעיים מוחלט מדי יום, או יום כן יום לא. יש לצאת לשירותים לאחר ארוחת הבקר, כאשר רפלקס הריקון הוא החזק ביותר. לעיתים, “ניתן להיעזר במטאמוציל, בתכשיר לריכוך הצואה, או בנר. עליכם לנהל אורח חיים סדיר על מנת ליהנות מפעולת מעיים סדירה”, היא אומרת.

האמוציות שלכם עשויות אף הן להשפיע על פעולת המעיים. דיכאון עלול לגרום לעצירות.

חשוב ביותר להיות מסוגלים להבחין בין תסמינים הכרוכים בטרשת נפוצה לבין תסמינים הנגרמים ע”י גורמים אחרים.

עבור דרק לונדן, “אחד האתגרים בהתמודדות עם מחלתי הוא התקדמות המחלה. אני מאבד משהו מדי יום. עליך לעבור את כל השלבים – זעם, הכחשה, דיכאון. השלב האחרון הוא תמיד השלמה. המפתח לחיי הוא היכולת להשלים עם מצבי. כלל שההתנגדות למחלה היא קשה יותר, כך המחלה היא עקשנית יותר.”

“איני חושב שאי פעם אמרתי “אבוי לי”. אני קורבן של המחלה הזו. המטרה שלי היא להביא לשינוי. אם תאמין כי אינך יכול, אכן לא תוכל, אך אם תאמין כי אתה יכול, אולי תוכל.”

אם את/ה נוטל/ת תכשיר כלשהו מבין התכשירים המקובלים לטיפול במחלה, או מטפל/ת בתסמיני טרשת נפוצה מורכבים, תוכל/י להיעזר בקווים המנחים שלהלן בתקשורת עם אנשי הצוות הרפואי המטפלים בך:

• ודא/י כי הנך מבין/ה למה מיועד הטיפול.
• בקש/י מידע אודות תופעות לוואי צפויות, במיוחד אם את/ה מתחיל/ה טיפול בתרופה חדשה.
• שאל/י מהי הדרך הטובה ביותר להקלה על תופעות הלוואי.
• אם את/ה מתכוון/ת לשנות את אורח החיים שלך (כגון תזונה, פעילות גופנית), שאל/י תוך כמה זמן ניתן לצפות לתוצאות חיוביות.
• בקש/י מחבר או מבן משפחה להתלוות אליך, כזוג עיניים ואוזניים נוסף.
• היפגש/י עם הרופא שלך באופן סדיר.
• הדבקות בטיפול היא המפתח להצלחה.