מטפלים הם אנשים המסייעים לאנשים שאינם מסוגלים לטפל בכוחות עצמם בצרכים הגופניים, הרגשיים והיומיומיים שלהם. מטפלים יכולים להיות אנשי מקצוע המועסקים בשכר, כמו עובדי סוכנויות למטפלי בית או מטפלים בלתי פורמליים כולל בני משפחה, ידידים או חברי קבוצות חברתיות או דתיות המעניקים את הסיוע מבלי לקבל תמורה כספית. מאמר זה יתמקד במטפלים מקרב בני המשפחה.

יש זמנים בחיי אנשים שבהם הם מצפים להיות למטפלים, כמו למשל כשהם נעשים הורים או כשעליהם לטפל בהורים מזדקנים שבריאותם רופפת. במצב הראשון ההורה המטפל מצפה בשמחה לחוויית הטיפול בילד. במצב השני הטיפול נכפה על הילד המבוגר ועל ההורה המזדקן בניגוד לרצונם, אבל בדרך כלל לשניהם – למטפל ולמקבל הטיפול – יש זמן להתכונן למצב זה והם רואים רבים מידידיהם ובני משפחתם בעת שהם מסתגלים לאותו המצב. טרשת נפוצה עלולה לגרום למוגבלות בתקופה שבה רוב בני האדם נמצאים בשיא חייהם, ולכן למטפלים בהם אין כמעט זמן להסתגל לאחריות החדשה ויש סביבם פחות בני משפחה או ידידים שהתנסו במצב כזה של מתן טיפול. פעמים רבות הטיפול באדם עם טרשת נפוצה הוא טיפול ממושך, העשוי להיות יותר ויותר תובעני ככל שצרכיו של מקבל הטיפול גדלים.

המטפלים באנשים עם טרשת נפוצה הם ברוב המקרים בני זוג, ילדים צעירים המתגוררים בבית, ילדים מבוגרים המתגוררים בבית או מחוצה לו או הורים קשישים.

מתן טיפול כולל מספר סוגי פעילויות. הסוג שעליו חושבים בדרך כלל, “עזרה פיזית”, יכול לכלול עבודות בית רגילות או סוגי עזרה אינטימיים יותר כמו רחיצה, הלבשה או סיוע בשירותים. יש מטלות שאפשר לבצע לפי לוח זמנים קבוע. כך למשל אפשר לנקות את הבית מדי יום שני או להכין את הארוחות לכל השבוע בימי רביעי או שבת. פעולות אחרות כמו עזרה בשימוש בשירותים יש לבצע בכל עת שהן נדרשות ולכן יש למצוא פתרונות חלופיים בייחוד בזמנים שבהם המטפל חייב לצאת מן הבית.

היבט אחר של מתן טיפול הוא תמיכה רגשית. פעמים רבות קורה שהחולה בטרשת נפוצה מבוּדד מאוד מבחינה חברתית ואין לו כמעט קשר עם איש מלבד עם בן המשפחה המטפל בו. לעתים העזרה החשובה ביותר שהמטפל יכול לתת היא להימצא במקום ולהקשיב לתסכוליו של החולה על אובדן העצמאות או על כך שאינו מסוגל לטפל בבית בכוחות עצמו. הדבר עלול להיות מתסכל מאחר שמקור התסכול עשוי להיות איכות העזרה בפועל שמספק לו אותו המטפל. סוג אחר של טיפול הוא לסייע לחולה הטרשת “לנהל” את חייו על ידי סיוע בניהול ענייניו הכספיים או ניהולם בעבורו, או קבלת החלטות לגבי העסקת מטפלים בשכר ופיקוח על עבודתם. יש מקרים שבהם החולה מקבל עזרה כזאת בברכה ובהקלה אבל יש גם מקרים שבהם הוא מגיב בחשדנות ובתסכול על כך שהמטפל עושה את הדברים האלה במקומו.

בין אם המטפל הוא בן/בת הזוג, ילד או הורה, קבלת התפקידים האלה משפיעה על תפקידיו האחרים, על בריאותו ועל יחסיו עם חולה הטרשת. שינוי זה ביחסים בין החולה למטפל מתרחש בדרך כלל כשהמטפל מקבל עליו יותר ויותר תחומי טיפול והמטופל נעשה יותר ויותר תלוי. אצל זוגות נשואים מקשה חוסר האיזון הזה על קיום מערכת יחסים רומנטית. הורים עם טרשת נפוצה מרגישים פעמים רבות שמעמדם כהורים נפגע כשהם פונים לילדיהם ומבקשים עזרה במילוי צורכיהם היומיומיים. וכשילד מבוגר פונה לעזרה להורה מזדקן, נראה שמערכת היחסים שלהם נעשית מורכבת יותר משום שהם חוזרים לדפוסי יחסים שהיו להם 20 שנה לפני כן.

בני משפחה רבים מקבלים אמנם בברכה את תפקיד המטפל ומסתגלים אליו היטב, אבל האחריות יוצרת מידה מסוימת של עומס גופני ורגשי. העומס הגופני עלול לנבוע מפעילויות של טיפול, כולל עזרה בהעברות או מעייפות בשל חוסר שינה. העומס הרגשי מתחיל פעמים רבות מהעצב שמרגיש המטפל עקב חילופי התפקידים עם חולה הטרשת ומצערו על האובדן המתמשך של יכולות גופניות וקוגניטיביות אצל האדם היקר לו עם התקדמות המחלה. מטפלים רבים סבורים שההתמודדות עם השינויים הגופניים קלה בהרבה מההתמודדות עם אובדן היכולות הקוגניטיביות ה”גוזל” מהם את האדם האהוב. מקורות אחרים של עומס רגשי הם התפקידים המרובים שהמטפל נדרש למלא והבידוד החברתי הנובע מהתביעות הרבות האלה.

על רוב המטפלים מקרב בני המשפחה מוטלים תפקידים רבים אחרים מלבד העזרה שהם מגישים לבן משפחתם. אחת הבעיות הקשות של המטפל היא הצורך לעבוד. העבודה חיונית כדי למלא את כל צורכי המשפחה ולממן את כל ההוצאות הקשורות לטרשת הנפוצה שאינן מכוסות על ידי הביטוח הרפואי הפרטי או הלאומי. הצורך לעבוד כדי להשתכר גורם לכך שמטפלים רבים מוצאים את עצמם עובדים בשתי משרות מלאות – עבודתם בשכר והטיפול בחולה, דבר שאינו מותיר להם זמן לבלות עם בני משפחה אחרים, להיפגש עם ידידים או להשתתף בפעילויות דתיות, חברתיות או פוליטיות. ריבוי התפקידים המוטלים עליהם גורם לכך שהם אינם מסוגלים לבצע אף לא אחד מהם כיאות.

יש מטפלים המוצאים את עצמם מותשים ומתוסכלים בשל העומס הגופני והרגשי המוטל עליהם והם אינם מצליחים למצוא הזדמנות לשוב ולמלא את המצברים. שילוב זה עלול להיות מסוכן מאוד למטפל ולחולה הטרשת כאחד, ולעתים עלול לגרום לכך שהמטפל מזניח את המטופל או פוגע בו. לעתים יכול הדבר להתבטא פשוט בהימנעות מהגשת עזרה – כשהמטפל אינו מסייע למטופל להסתדר אחרי תאונה קלה של אי שליטה בשלפוחית השתן. פגיעה יכולה להתחיל באופן תמים לכאורה כמו דחיפה או צביטה בעת העברה, או קרצוף חזק מדי תוך כדי רחיצה. לעתים קורה שהמטפל פוגע במטופל לפתע פתאום ללא סיבה, כפי שקרה כשבעל שפך ספל תה רותח על ירכה של אשתו במקום להניח אותו על המגש שלה משום שהייתה “תובענית מדי”.

גם אם קל להבין שמתן טיפול יכול להיות מקור לעומס וללחץ, אין שום הצדקה לפגיעה או הזנחה.

כשמטפל מרגיש שהוא “שחוק” חשוב מאוד שיקבל עזרה מבני משפחה אחרים או מאנשי מקצוע מתחום הרפואה. (ראה מסגרת לקבלת עצות מועילות על מניעת מצב שבו המטפל נשחק).

רוב המטפלים בני המשפחה מטפלים במסירות בבן המשפחה שלקה בטרשת נפוצה והם רואים בכך מעשה של אהבה יותר מאשר חובה משפחתית. יש מספר דברים חשובים המסייעים למטפל לשמור על יכולתו לשמש כמטפל. אחד הדברים החשובים ביותר הוא לקיים תקשורת טובה ככל האפשר עם חולה הטרשת. תקשורת אפקטיבית כזאת פירושה יכולת לשוחח על ההיבטים המעשיים של ההתמודדות עם הטרשת הנפוצה ועל המשמעויות הרגשיות לגבי שני בני המשפחה. יכולת כזאת כוללת גם יכולת לנהל שיחות לא קלות, כמו למשל על הצורך של המטפל להוסיף ולקיים את מקצת הפעילויות שבני הזוג נהגו לקיים יחד. יכול להיות קשה לקיים תקשורת חיובית כזאת נוכח השינויים הבלתי רצויים הרבים המתרחשים בתוך מערכת היחסים. ייעוץ של איש מקצוע מתחום בריאות הנפש עשוי להועיל מאוד במצב זה. אנשי מקצוע כאלה יכולים לסייע בפיתוח שיטות לתקשורת טובה, כמו זיהוי הזמן המתאים ביותר לשיחות העלולות להיות קשות, מבלי להאשים את האדם האחר בהרגשותיו של האדם עצמו, ומציאת הדרך החיובית ביותר לקבוע מה יש לומר. אנשי מקצוע כאלה יכולים גם להנחות בשעת הצורך שיחות קשות במיוחד, כמו למשל על הצורך להעסיק מטפל חיצוני בשכר, על הצורך להשתמש בשירותי מעון יום למבוגרים ועל האפשרות של מוסד סיעודי.

מידע מתאים יכול לסייע למטפל להיעזר במשאבים העשויים לשפר את החוויה של מתן טיפול. כך למשל יש אגודות לטרשת נפוצה או ארגונים אחרים המקיימים תכניות הדרכה בנושאים כמו העברות, זריקות, רחצה ואי-שליטה בסוגרים. מידע על סוגי הציוד, המכשירים והחידושים הקיימים בשוק ועל האופן שבו בוחנים ובוחרים אותם עשויה להפחית את העומס הגופני הכרוך במתן טיפול ולהעניק יתר עצמאות לחולה הטרשת.

טרשת נפוצה היא מחלה הנמשכת עד יומו האחרון של החולה. הצורך בטיפול פוחת רק לעתים נדירות, אם בכלל. כדי שבני המשפחה יוכלו להמשיך לטפל בחולה הם חייבים לדאוג לעצמם לא פחות משהם דואגים לחולה הטרשת. הדבר כולל תקשורת פתוחה וכנה עם כל המשפחה על המצב של מתן טיפול ועל הצורך בהסתייעות באחרים במקרים מסוימים. פעמים רבות קורה שהמטפל מקפיד מאוד לבוא עם החולה לכל ביקור במרפאה, אבל אינו דואג לבקר בעצמו אצל רופא בעת הצורך. המפתח לקיומו של טיפול חיובי הוא שמירה על בריאותו הגופנית והנפשית של המטפל. על המטפל לדעת מתי לבקש עזרה, להקפיד שיהיו לו דרכים להתרענן מפעם לפעם ולנצל את השירותים שמציעים הסניפים המקומיים של האגודה לטרשת, כמו קבוצות תמיכה ושירותים המספקים מטפלים חלופיים לשעות שאינכם בבית.

תקשורת בין המשפחה ואנשי מקצוע בתחום הבריאות 

מקובל שבני משפחה נוכחים בעת ביקורים אצל נירולוג, אחות, מטפל וכו’. פעמים רבות יש בכך תועלת רבה בעיקר כשחולה צריך ללמוד שיטה חדשה או לקבל מידע חדש. ואולם יש מקרים שבהם עלול בן המשפחה להפריע במהלך הביקור, בייחוד אם הוא מנסה לענות על שאלות או לסתור את דברי החולה. איש המקצוע חייב לכבד את החלטתו של החולה אם להתיר את נוכחותו של בן המשפחה או לא, ועליו להימנע מלמסור למשפחה מידע על החולה ללא הסכמתו, דבר הנחשב לבלתי חוקי במדינות רבות. כדי לסייע לניהול תקין של הביקור על בני המשפחה להכין את שאלותיהם בכתב מראש. כמו כן יש להסכים לפני הביקור שחולה הטרשת הוא שיענה על שאלות המופנות אליו והוא שימסור מידע לאיש המקצוע.

הגדרת העזרה הדרושה לכם 

כמה פעמים שמעתם מישהו אומר: “אם אתם צריכים משהו” או “אם יש משהו שאוכל לעשות”. וכמה פעמים אמרתם, כמטפלים בני משפחה: “לאמתו של דבר…”. אם אתם דומים לרוב המטפלים – יש להניח שלא הרבה. להיות מטפל בריא בן משפחה פירושו לבקש עזרה ולקבלה, גם אם לא תמיד זה קל.

הרשימה הבאה תוכל לסייע לכם להגדיר ולקבל את העזרה הדרושה לכם.

שבעה שלבים לקבלת עזרה:

1. הכירו בכך שמתן טיפול, בדומה לכל העבודות האחרות, כרוך במספר גדול של מטלות. חלקן חשובות יותר וחלקן חשובות פחות.
2. הבינו שבקשת עזרה היא סימן לחוזק ולא לחולשה.
3. ערכו רשימה של כל המשימות הקשורות לטיפול שיש לבצע בשבוע רגיל.
4. חלקו את הרשימה לקבוצות לפי סוג המשימה: טיפול אישי ביקירכם, תחבורה, עבודות בית, פעילויות הקשורות לטיפול רפואי.
5. ערכו רשימה של הדאגות הקשורות במתן טיפול (כמו למשל מי יטפל ביקירי אם אחלה? מה יקרה לבת-זוגי אם תיפול כשאינני בבית?
6. הראו את הרשימה לבן משפחה, חבר טוב, אחות המטפלת בטרשת נפוצה וכו’ כדי לקבל רעיונות נוספים ותובנות חדשות. הכוונה היא להרגיש קודם כל בנוח עם הרעיון של שיחה על הצורך שלכם בסיוע, בתקווה לקבל עידוד ורעיונות טובים תוך כדי התהליך.
7. ולבסוף עשו זאת! קחו נשימה עמוקה ובקשו מישהו שיעזור לכם באחת המשימות שברשימה או בקשו ממישהו לייעץ לכם מה לעשות בעניין הדאגה המציקה לכם ביותר. התחילו במשהו קטן, אבל התחילו!

אם בקשתכם נופלת בתחילה על אוזניים אטומות, השתדלו שלא להתייאש. לעתים נדרשת התמדה. זכרו, המאמץ משתלם מאחר שהמטרה היא להעניק טיפול טוב יותר ליקירכם ולעצמכם.

*מתוך: US National Family Caregivers Association (NFCA), Defining the Help you Need, 2003. www.nfcacares.org.

דרכים למניעת שחיקה 

עם התקדמות הטרשת הנפוצה, המטפל נדרש למעורבות גדלה והולכת. חשוב לנקוט צעדים למניעת הישחקות. להלן מספר עצות שיסייעו לכם.

1. הציבו גבולות. אתם כמטפלים כבר עושים די והותר. אל תרגישו שעליכם לומר “כן” לבקשותיהם של אחרים.
2. הציבו גבולות מציאותיים. קבלו את העובדה שאינכם מסוגלים לעשות את הכול. איש אינו מצפה מכם לכך. אל תצפו לכך בעצמכם.
3. העבירו אחריות לאחרים וארגנו צוות טיפול. אם יש סביבכם אנשים אחרים המוכנים לסייע, נצלו זאת.
4. בקשו וקבלו עזרה. אם יש לכם גבולות מציאותיים תדעו מתי הגיעה השעה לבקש עזרה – בקשו עזרה לפני שתמצאו את עצמכם במשבר. אם מישהו מציע עזרה, אל תסרבו לקבלה.
5. ציינו הצלחות. ציינו את הצלחותיכם, גם אם הן נראות קטנות. ציינו את הצלחותיו של יקירכם.
6. קחו הפסקות. כשאתם לוקחים מדי פעם הפסקה כדי לעשות משהו המעניק לכם הנאה ושלווה, גם אם זו הפסקה של 10 דקות בלבד, אתם עוזרים לעצמכם לטעון את המצברים לקראת המשך היום.
7. השתמשו בשירותים המספקים מטפלים חלופיים לשעות שאינכם בבית ובמעונות יום למבוגרים. השלימו עם כך שכשאשר אתם משתחררים לזמן מה מהטיפול אתם עוזרים לעצמכם וליקירכם. אם אתם מרגישים רגשות אשם על כך שאתם משאירים את יקירכם, שוחחו עם מישהו על הרגשותיכם.
8. זַהו מקורות חיצוניים העומדים לרשותכם, כולל קורסים להכשרת מטפלים ועזרים פיסיים.

* מתוך אתר האינטרנט של: The Well Spouse Foundation – www.wellspouse.org.