המלחמה של פאדי בטרשת נפוצה: “קמתי על הרגליים, והמשכתי בחיים”
הוא היה בן 35, בריא, פעיל, ודווקא אז התגלה כחולה בטרשת נפוצה. בתוך זמן קצר החליט ללמוד לחיות עם המחלה – ולחיות טוב. ביום המודעות לטרשת נפוצה, כותב פאדי פרואד (43) על הטיפולים והבדיקות שעבר, על ההחלטה להרחיב את המשפחה למרות המחלה, ועל הנשק הכי חזק שלו – האופטימיות
אם היו אומרים לי בנעוריי שבגיל 35, כשאני בשיא הבריאות והכוח שלי, אחלה במחלה שפוגעת במערכת העצבים של הגוף ותשנה את חיי – לא הייתי מאמין. היום אני בן 43 וחי כבר שמונה שנים עם טרשת נפוצה, שיום המודעות לה חל היום (ג’).
נולדתי וגדלתי בכפר הדרוזי ראמה שליד כרמיאל, והייתה לי ילדות מדהימה לצד הוריי ושני אחיי. את השירות הצבאי העברתי במחסום ארז והרגשתי סיפוק אדיר מהתפקיד שקיבלתי – לתרגם בבית משפט צבאי מערבית לעברית. ב-2011 התחתנתי, וכשהבכורה שלנו הייתה בת חצי שנה, התחלתי לעבוד בלשכת מס ההכנסה ברמלה. כיום, 12 שנים אחרי, ולמרות המרחק הגדול מהכפר, אני עדיין עובד באותו מקום. אני נמצא ברמלה מיום ראשון עד חמישי, גר בדירה שכורה עם שותפים שהם חברים מהצבא, וכולנו עובדים יחד – וחוזר בסופ”שים לאישה ולילדים שבצפון.
עד כה – חיים טובים. הרגשתי בשיא, אבל בנובמבר 2016 השתנו חיי. את המועד לא אשכח לעולם, כי זה היה החודש שבו החלטתי להפסיק לעשן אחרי 17 שנה וגם להתחיל להתאמן. נרשמתי לחדר כושר, ובאחד הביקורים הראשונים, כשירדתי מההליכון, קיבלתי התקף ראשון. הוא נמשך כחודש והיה מלווה בסחרחורות, בנימולים בפנים ובלשון ובהקאות. אני זוכר את היום שבו נהגתי מרמלה לצפון, והאורות של המכוניות ריצדו מול עיניי. בהתחלה, בתמימות, חשבתי שהגוף מנסה לאותת לי שהוא לא רגיל לאינטנסיביות כזו, אבל אחרי כמה שבועות עברתי בדיקת MRI שבעקבותיה החל להתגבש חשד לטרשת נפוצה.
שילוב של שלושה גורמים
לבדיקה הגעתי בהתקף חרדה, שהחל אחרי שקראתי באינטרנט על המחלה. המידע שיש, והמחסור בסיפורים אישיים מעודדים, הפחידו אותי עד לרמה שלא הצלחתי לנשום באופן סדיר. לאחר זמן מה הבנתי הכול, חוץ מדבר אחד: למה?
טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית שהגורמים לה אינם ידועים. ההנחה המקובלת היא שהמחלה פורצת בגלל שילוב של שלושה גורמים: שיבוש במערכת החיסון, תורשה והשפעות סביבתיות כמו זיהומים או עישון. התסמינים משתנים מאדם לאדם ותלויים בעיקר במיקום הפגיעה במערכת העצבים ובחומרת המחלה.
מאז ההתקף הראשון חוויתי עוד שניים. בנוסף לתסמינים שחשתי בהתקף הראשון, גם איבדתי את תחושת הטעם לכמה חודשים. בהתקף השלישי החליטה הרופאה שכדאי שאשנה את סוג הטיפול שלי, וניתנו לי אופציות של שלושה טיפולים: עירוי ישירות לווריד פעם בחצי שנה בבית חולים, כדורים וזריקה שאדם מזריק לעצמו פעם בחודש. הבנתי שהאופציה הנכונה ביותר עבורי היא השלישית, ולשמחתי, מאז התחלת הטיפול הזה לא חוויתי שום התקף נוסף.
למרות המחלה, נשארתי לעבוד ברמלה חמישה ימים בשבוע, 12 שעות ביום. אני גם לומד במספר קורסים. אשתי ואני נשואים באושר, ויש לנו כבר שלושה ילדים. הקטנה היא בת שלוש וחצי, והבאנו אותה כדי להזכיר לעצמנו שאנחנו קמים על הרגליים וממשיכים בחיים.
בסוף ימצאו טיפול מרפא
המחלה נקראת טרשת נפוצה מכיוון שהיא יוצרת אזורים טרשתיים (פלאקים) בכל החלקים של מערכת העצבים המרכזית. אין דרך לשפר את המצב, אלא רק לעצור את ההידרדרות. גם במקרה שלי אף אחד לא יודע למה הגוף ומערכת החיסון הפנימית תקפו את עצמם, אבל אני מתנחם בכך שלפני כשנה אמרה לי הנוירולוגית שבהשוואה ל-MRI הקודם, חל שיפור במצבי.
“הרבה אנשים מרחמים עליי כשהם שומעים שאני מתמודד עם טרשת. אני לא מבקש את זה. אנחנו אנשים חזקים, אנשים שמסתכלים אחרת על הדבר הזה, שמבינים שזה מחשל ולא מחליש“
באותו רגע הבנתי שהכול בראש. אם תאמין שאתה יכול לעבור את זה ולחיות עם זה – דבר לא יעצור אותך. אני דואג להסתכל על הצד החיובי בכל דבר. למשל, כשהלכתי בפעם האחרונה לבית המרקחת כדי לקנות את הזריקה שלי, הרוקח אמר שזו הפעם הראשונה שהוא רואה אותה, ושאני היחיד שלוקח אותה. אמרתי לו שאני מיוחד. ככה החלטתי. הכול בראש. המילים של הרופאה, “חל שיפור”, לא הגיעו מעצמן.
אז נכון, יש עוד דרך ארוכה עד שתתברר הסיבה למחלה, ועד שאולי יימצא טיפול מרפא, אבל אני בטוח שבסוף זה יקרה. אני חזק, וכל אחד מהמטופלים חזק בפני עצמו: כל אחד גדול במה שהוא עושה מול הדבר הזה שנקרא טרשת נפוצה. הרבה אנשים מרחמים עליי כשהם שומעים שאני מתמודד עם טרשת. אני לא מבקש את זה. אנחנו אנשים חזקים, אנשים שמסתכלים אחרת על הדבר הזה, שמבינים שזה מחשל ולא מחליש.
התפקיד שלי בעבודה הוא לגבות את החובות שאנשים חייבים למס הכנסה. אנשים שנכנסים אליי לחדר מצפים לפגוש אדם מפחיד, עם קרניים, ובסוף מגלים אדם פשוט, בדיוק כמוהם, שמנסה לעזור להם להמשיך הלאה. לא סתם תלויים לי במשרד משפטים אופטימיים כמו “תצפה ללא-מצופה”. ככה זה אצלי בעבודה, אבל אני מאמין שככה צריך לקחת את החיים באופן כללי. בעיניי, אופטימיות היא הנשק הכי חזק שיש לנו.
Image: catalin-pop-unsplash
