א. פרופ’ דימיטריוס קרוסיס –
מה שעברנו בשנתיים האחרונות עם מגפת הקורונה, מדגיש את החשיבות של התארגנות ביחד ובהתלכדות  סביב האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, המעניקה עזרה והורדת החששות והפחדים וקבלת מידע אמין.

ב. ד”ר רוני מילוא –
האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שינתה את אופי פעילותה בתקופת הקורונה ועברה לפעילות בעיקר וירטואלית מסועפת, למרות הקשיים של צוות האגודה המצומצם והחולים בעיקר בתקופות הסגרים וקשיי המימון של הפעילויות עקב הירידה בתמיכות בפעילויות האגודה. למרות זאת, מספר החולים הרשומים וסך כל הפעילויות ומגוון האירועים הווירטואליים עלה, ועל כך מגיע יישר כוח למנכ”לית האגודה שניהלה והוציאה לפועל את כל הפעילויות הנ”ל כמעט לבד והצליחה להגיע עם התכנים השונים למספר גדול יותר של חולים ובני משפחה מאשר בעבר, תוך מתן שירות מידע, ייעוץ, המלצות ותמיכה בזמן והיכן שהתעורר הצורך בהם, כולל נושאים חשובים לחולים בתקופה מאתגרת זו, כמו התמודדות עם מחלת הקורונה, הסגרים, החיסונים, הפחדים המלווים וסל התרופות, תוך גיוס של אנשי המקצוע מתוך הועד המנהל והועדה הרפואית המייעצת לפעילויות אלו.

ג. ד”ר רונית מוסברג –
תומכת בעבודה הטובה והרבה הנעשית למען החולים ובני משפחתם בכל המגזרים ובכל השפות.

ד. ד”ר ארנון קרני –
משבר הקורונה הביא עימו גם אתגרים לא מתוכננים לאגודה אשר עמדה בהם בכבוד רב, הן בהגשת שרותיה תחת מגבלות המגפה והן שהיוותה שופר לכל המטופלים למידע משתנה ומתעדכן לגבי התמודדות עם המגפה והשפעותיה על הטיפול והביטוי של טרשת נפוצה.
בנוסף האגודה נאבקה על זכויות המטופלים לקבלת טיפולים חדשים ללא תוספת תשלום בהצלחה מרשימה ,על אלו ועוד יש לי הערכה רבה לפועלה של האגודה לטרשת נפוצה בשנה האחרונה.

ה. פרופ’ עדי וקנין-דמבינסקי –

כמו שאר מערכת הבריאות גם האגודה לטרשת שינתה את דרכי עבודתה בעקבות הקורונה. נתנה מענה להרבה מאד חולים בשעות מצוקתם הקשות , עבדה קשה מאד להוציא לפועל כמה שאפשר את כל הפעילויות גם אם בדרכים וירטואליות ועל כך נתונה לה הערכתנו הרבה כצוות רפואי.

ראויה לציון ההשקעה והמאמץ, הזמינות המרשימה למענה של כל חולה ובן משפחה .

ו. פרופ’ רונית גלעד –
יש לציין כי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה בראשותה של גב ג’נין  עושה מעל ומעבר עבור החולים כולל עדכונים של תרופות חדשות הסברה וימי כינוס הרצאות מרתקות שעוזרות לחולים בנוסף לידע גם לשפור איכות החיים אני מקבלת פידבקים מהחולים שמאד מרוצים מהעובדה שיש למי לפנות ולהתעדכן  המשיכו ככה זו עזרה גדולה לחולים ולמשפחות ולילדים של כל המעורבים בפעילות האגודה .

ז. ד”ר אלה שיפרין –
בשנה שחלפה  האגודה נאלצה לשנות לגמרי  את שיטת העבודה וסוגי הפעילויות אשר  היא מספקת משנה לשנה למטופלי טרשת נפוצה במסירות ובנדיבות  אין סופית. מטופלים לא רק שלא הרגישו הפחתה בפעילויות של אגודה אלא להיפוכו –  עבודה יותר אינטנסיבית  כולל ימי עיון וירטואליים, קבוצות תמיכה בזום,  פרסום מאוד מאיר של כל מידע  עדכני  לגבי מגפת COVID, חיסונים וכל מה שקשור למחלה עצמה וטיפולים  שהמטופלים מקבלים.  האתר של אגודה חודש והוכנסו תחומים חשובים מאוד כולל הדרכה לפעילות גופנית בבית וגם לחידוד הפעילות הקוגניטיבית  למטופלים.  אגודה המשיכה בעבודתה  למרות כל הקשיים  וגם אנחנו הרופאים המטפלים הרגשנו מעורבים בצורה מאוד אינטנסיבית ומועילה  עבור מטופלינו ומשפחותיהם. יישר כוח ונקווה שהשנה הבאה תהיה יותר קלה ושנמשיך בעבודה המשותפת ושאגודה וצוות שלה יזכו לתמיכה ראויה הן מגורמים  ממשלתיים והן תמיכה של חברות התרופות  וארגונים נוספים.

ח. ד”ר אסתר גנלין-כהן –

מביעה את הערכתי לאגודה על מתן מענה רציף למטופלים בתקופת הקורונה למרות הקשיים. מקווה ששנה הבאה נוכל לאפשר פעילות מכוונת לילדים עם טרשת ולהוריהם

ט. ד”ר אייל רוזנברג –
תומך בפעילויות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה למען החולים.

י. פרופ’ בלה גרוס –
האגודה תורמת רבות לאיכות חיי חולי הטרשת הנפוצה ומשמרת את נושא הטרשת הנפוצה בראש האג’נדה הרפואית ובכך מאפשרת גם לחולים הצעירים את קידום הטיפול בהם.

יא. ד”ר איברהים אבו סלאמה –
האגודה לטרשת נפוצה ממשיכה בפעילותה הנאמנה למען מטופלי הטרשת הנפוצה, תמיד עוזרת בפתרון הבעיות שבהם נתקלים המטופלים מול הקופות כגון סירובים באשורי התרופות.
וכן ממשיכה לארגן קבוצות תמיכה והרצאות שונות למען המטופלים.
בעיני האגודה והעומדת בראשה הגב’ ג’נין ווסברג חיוניים בדרג העליון למען המטופלים שלנו.
מאחל המשך הצלחה בדרך נאה זו.

יב. ד”ר חנא רואשדה –
עבודת האגודה היא עבודה חשובה מאוד עבור החולים ובני המשפחה ואני מודה לאגודה על כל הפרסומים הרבים בשפה הערבית וימי העיון בשפה הערבית. מקווה שהדברים ישתפרו והתרומות יעלו.

יג. ד”ר פניאוטה פטרו –
וכפי שכל שנה, רציתי להגיד כמה מילים על העבודה של האגודה!  האגודה הישראלית לטרשת נפוצה עושה עבודת קודש (ובמיוחד בתקופה הקשה של אפידמיות הקורונה) בתמיכה, הסברה ועידוד של החולים. אני מברכת אותם ומאחלת שימשיכו לעמוד בצד המטופלים גם בהמשך. תפקיד האגודה הוא שווה ערך לזה שלנו כרופאים.

יד. פרופ’ יואב צ’פמן –
קראתי בעיון את סיכום פעילות האגודה, מצאתי שהפעולות תורמות רבות לקידום החולים
והמחקר בתחום הטרשת הנפוצה בארץ.

טו. פרופ’ בועז ולר –
פעילות האגודה רחבה ומרשימה ביותר ובאה לידי ביטוי במיוחד בימי הקורונה הקשים כאשר טיב המגפה לא היה ברור, הסכנה לחולי הטרשת והחולים המטופלים והצורך בשהייה ממושכת בבית. גיוס הכספים נעשה קשה יותר והתרומות קטנות. כדי להגיע למצב של איזון תקציבי יש לחתור ולהגיע למקורות מימון נוספות כולל תמיכה ממשלתית/ציבורית קבועה. רק כך נוכל לשמור על היחוד של האגודה לעזור לחולי הטרשת מעבר לכלים שמספקת המערכת הציבורית.

טז. ד“ר ראדי שאהין –

1. ברכות לד”ר הדר וד”ר דניאל שהצטרפו.
2. מצער מאד שיש ירידה מתמדת בתרומות חברות התרופות, אולי יש לקיים דיון על כך בישיבה.
3. כל הכבוד להכשרת סטודנטים/ות.
4. כל הכבוד לפעילות האגודה למען החולים.

יז. ד”ר טלי דרורי –
גם השנה האגודה המשיכה בפעילות המסורה שלה למען חולי הטרשת הנפוצה. נעשו פעילויות ומתן שירות למען אוכלוסיות באזורים חדשים או פחות נגישים כמו ימי עיון בשפה הערבית והרוסית, ייצוג חולים מול הרשויות, הכשרת מטפלים פרטניים לאוכלוסיית המטופלים ועוד.
אין ספק שפעילות האגודה הכרחית לטובת החולים ומשפחותיהם וזקוקה להמשך תמיכה.

יח. ד”ר נור אלאדין יגמור –

האגודה עשתה עבודה מדהימה  כרגיל וכמו כל שנה, למרות הקשיים.
המטופלים מאוד מרוצים ומתעניינים בפעילות של האגודה.

יט. ד”ר קרן רגב –

האגודה פועלת מזה שנים רבות על מנת לדאוג לרווחתם של חולי הטרשת הנפוצה במישור הרגשי, הסוציאלי, המשפטי ותוך שיתוף פעולה עם המרכזים הרפואיים העוסקים במחלה. המטופלים נהנים בזכות פועלה של העמותה ממגוון פעילויות בעלות ערך לשם מיצוי זכויותיהם, העברת מידע, הענקת תמיכה להם ולבני משפחתם וייצוגם מול רשויות המדינה השונות.

כ. ד”ר אולגה עזרילין –
אני מכהנת זמן קצר בוועדה, אך התרשמתי בכוחה האדיר של האגודה והצוות שמגן על המטופלים מעניק תמיכה, מעביר הדרכות ודואג בכל הנדרש עבור החולים.
עבודה טובה, יישר כוח

כא. ד”ר דניאל גולן –

זו הזדמנות להודות לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה על פעילותה ארוכת השנים למען האנשים עם טרשת נפוצה בישראל, באמצעות הפצת הידע והחידושים בתחום בדרכים מגוונות. האגודה מאפשרת לאנשים עם בעיה משותפת להחליף דעות ומידע  ולחזק אחד את השני. ביחד אנחנו תמיד חזקים יותר.

כב. ד”ר הדר קולב –
להלן התרשמותי לגבי פעילות העמותה:
האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מספקת תמיכה, ליווי ומקור מידע לחולי טרשת נפוצה ובני משפחתם.
התחומים בהם פעלה העמותה להעלאת מודעות ולסיוע קונקרטי בפתרון בעיות כוללים נושאים חשובים כגון גישה לטיפול רפואי, עזרה במיצוי זכויות, וכמובן בכל הקשור לאתגרים של תקופת הקורונה כגון חיסונים, דיכוי חיסוני ועוד.
האגודה עושה זאת תוך שיתוף אנשי מקצוע מתחומים רבים ושונים

כג. אלי דגן –

מברך את צוות האגודה ובראשם הגברת ג’נין ווסברג, על עבודתם ופועלם המבורכים.
מקווה שנוכל לזכות לתמיכה עמוקה יותר ממשרדי הממשלה וחברות התרופות.

 כד. עו”ד אמיר טיטונוביץ –
מדהים לגלות, מדי שנה, כיצד האגודה מתגברת על הקשיים, הכלכליים והאחרים, ומצליחה לסייע לחולים ולשפר את איכות חייהם.
מדי שנה, אני רק מקווה שהיא תצליח בכך גם בשנה הבאה.
סכומי התרומות פוחתים; כספי הסיוע פוחתים; אבל האהבה שבלב רק הולכת ומתעצמת, ועמה תחושת המחויבות כלפי אלה, הנזקקים לסיוע ולתמיכה מן האגודה.

ד”ר אלה שיפרין –

שלום ותודה על המפגשים ועל המאמץ לשמור על פעילות האגודה עבור המטופלים שלנו למרות כל הקשיים. שנצליח להגשים כל הרעיונות והתוכניות שעלו אתמול בישיבה. יישר כוח לכולנו

פרופ תמיר בן חור –

תודה רבה לכם על עבודת הקודש שלכם והעשייה האין-סופית לטובת חולי טרשת נפוצה ומשפחותיהם.

Image: Scott Graham – Unsplash