ד”ר אסתר גנלין-כהן – נוירולוגית ילדים בכירה – מנהלת המרפאה לטיפול במחלות נוירו אימונולוגיות, נוירולוגית ילדים בכירה, מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, פ”ת

שאלה: האם אופן הטיפול שונה בין ילדים למבוגרים? ומדוע אין מרכז מסודר עבור ילדים בחיפה?

תשובה: בילדים משתמשים בתרופות המיועדות למבוגרים בהעדר התוויה ספציפית כ- off label

תוך הליך בירוקרטי מובנה המצריך אישור .

בשנים האחרונות נפתחו מחקרים קליניים ייעודיים בילדים בדיוק בשביל לדייק במינון, בפרופיל הבטיחות וביעילות התרופות המוכרות במבוגרים. מתוצאות המחקרים הבודדים  שפורסמו  עד כה,  לא נצפו הבדלים מהותיים מהידוע במבוגרים. על בסיס מחקר כזה למשל ה-  FDA אישר תרופה אחת מסוימת לטיפול בילדים מגיל 10 שנים.

יחד עם זאת, בילדים צריך להיות זהירים במתן האבחנה ובהתחלת הטיפול שכן האבחנה המבדלת יותר רחבה. גם בחירת התרופות צריכה לקחת בחשבון תופעות לוואי ארוכות טווח. למשל עלייה קטנה בשכיחות הסרטן אחרי כעשור עלולה לפגוש נער בן 15 בגיל 25. בתחילת החיים יש לכך משקל בקבלת ההחלטה הטיפולית. דיכוי מאוד חזק של מערכת החיסון בילדים קטנים חושפת אותם לזיהומים במסגרות הלימודיות הצפופות. בנוסף, יש לקחת בחשבון שטיפול בילד כולל הסתכלות כוללת מעבר למתן התרופה. כל התקשורת צריכה להיות מותאמת לשלב הרגשי התפתחותי, יש לתת מענה להורים. כל רפואת הילדים נפרדת מרפואת המבוגרים על בסיס ההבדלים הללו.

מכיוון שמדובר במחלה נדירה בילדים, יש מרכזים בודדים המתמחים בטיפול בילדים בארץ.אין  צורך בהקמת מרכז כזה בכל אזור, מספיק אחד או שניים שמתמחים בתחום.

שאלה: הבן שלי חולה בטרשת נפוצה. לאחר תקופה של שנה של טיפול בוומריטי, אמור לבצע MRI נוסף אולם הוא מסרב. מה עושים בנדון??

תשובה: יש להבין מה בדיוק מרתיע אותו בביצוע בדיקת ה- MRI. האם זה הרכבת העירוי ומתן חומר הניגוד? האם הפחד בשל אי הנוחות בשכיבה במקום צר וסגור. קלסטרופוביה? במקרה של פחד קיצוני – ניתן לבקש לעשות את הבדיקה בטשטוש.

אם מדובר בפחד מחומר הניגוד- ניתן להתייעץ עם הרופא המטפל אם יש בכך הכרח. יש מקרים בהם ניתן לוותר על חומר ניגוד. לא כל בדיקת הדמיה מחייבת. תלוי במצב המחלה ובשאלה. ללא חומר ניגוד עדיין ניתן לראות התווספות של נגעים חדשים, העלמות או גדילה בנפח.

והכי חשוב להסביר לו את החשיבות. לדבר אליו בגובה העיניים, לטעת בו את התחושה שאנו סומכים עליו שיתגבר, שאנו לצידו. לחשוב יחד כיצד ניתן למצוא פתרונות להתמודדות עם הקשיים שמעלה ולתגמל חיובית על ההשתדלות.

לנו כהורים יש יכולת מדהימה להשפיע על ילדינו כשאנו פועלים מאהבה, תוך כיבוד תחושתם (גם אם לא מזדהים)  ומשתמשים בתקשורת פתוחה.

שאלה: האם כל התרופות לטרשת נפוצה הקיימות בסל מתאימות לילדים חולי טרשת? ומהם התרופות שכן מתאימות?

תשובה: ההחלטה על התאמת תרופה מסוימת לילד היא החלטה קלינית שלוקחת בחשבון את כל המאפיינים של אותו מקרה. לא ניתן לחלק קטגורית מה מתאים ומה לא.

למשל, מחלה סופר פעילה עם מורבידיות קשה  תצדיק גם טיפול מאוד פוטנטי שבדרך כלל לא ממהרים לתת למישהו צעיר.

שאלה: בעלי אובחן כחולה בטרשת נפוצה לפני חמש שנים לאחר שלקה בהתקף פעיל, האבחנה הגיעה באיחור של שנים במהלכן בעלי סבל מכאבים שונים ואף איבד את הראיה בעין אחת כאשר האבחון התייחס לאובאיטיס בלבד ללא כל קשר לטרשת .

איך אני כאמא יכולה לדעת כיום לאבחן את הילדים שלי בזמן אמת ?איזה סימני אזהרה צריכים להדליק לי? והאם קיימת תורשתיות למחלה זו?

תשובה: לא ניתן לדעת למפרע מי עלול לפתח את המחלה. טרשת הינה מחלה הנגרמת משילוב של גורמים, סביבה וגנטיקה, אך לא בהגדרה תורשתית. לא ידוע על מוטציה ספציפית בגן שניתן לבדוק למפרע.  יש שונות גנטית אופיינית במגוון גנים (כ- 200) ועדיין לא בדיקה שניתן לבצע כסקר.

מבחינת גורמים סביבתיים- ידוע שהשמנה, חשיפה פאסיבית לעישון, חסר בויטמין D, ריבוי מלח בדיאטה, זיהום בעבר ב- EBV- כל אלו מהווים גורמי סיכון. לפעילות אירובית יש אפקט מגן. לפיכך הדרך הנכונה להתנהלות היא שמירה על אורח חיים בריא.

אין סימני אזהרה מיוחדים וגם לא צריך לעמוד על המשמר. כשמשהו לא תקין פונים לרופא שינהל את מהלך הבירור.

שאלה: שמעתי שיש מחלה שדומה לטרשת נפוצה MOG, האם זה טרשת נפוצה? אותו טיפול?

תשובה: מוג הינה מחלה שאכן יכולה להזכיר את הטרשת. מהלכה התקפי, בהדמיה רואים נגעים בחומר הלבן. במהלך התקף חריף מקבלים בדומה לטרשת טיפול בסטרואידים.  הביטוי הקליני מגוון, בדומה לטרשת יכול להתבטא בראייה, בשיווי משקל, בחולשה מוטורית או הפרעה תחושתית  ועוד. יחד עם זאת, יש בכל זאת מאפיינים ייחודיים שהנוירולוג המטפל מיומן לזהות ולחשוד בהם.  והכי חשוב האבחנה הסופית היא בבדיקת דם.

הטיפול המונע שונה. תרופות שכיחות לטיפול בטרשת עלולות להחמיר את מהלך מחלת המוג. למוג יש טיפולים מונעים אחרים כמו IVIG, סלספט, ריטוקסימב . שוב, הנוירולוג המטפל מיומן לבחור במה שמתאים.

שאלה: האם מומלץ לשתף בני משפחה או חברים באבחנה? בני מתבייש אך אנחנו חושבים שכדאי שידעו בבית הספר .

תשובה: ההחלטה אם לשתף או לא תלויה בתחושת הילד. מחלת הטרשת נחשבת שקופה שכן חיצונית לא נראית לעין. בהתחלה, עם קבלת האבחנה יש כאלו שמרגישם צורך להתבודד ולא לשתף. עם הזמן כשמתרגלים ולומדים להבין שהחיים ממשיכים, רוכשים תחושת בטחון בתהליך ההתמודדות ויותר קל לשתף. בגיל ההתבגרות מאוד חשוב להיות חלק מקבוצה. ללא שונות. לא רוצים להיות חריגים או לזכות ביחס מועדף. יש לכבד זאת ולדבר על היתרונות שבשיתוף. למשל, מציאת בני ברית לתהליך, קבוצות תמיכה.