בשנתיים האחרונות כל העולם חווה טראומה גדולה בעקבות מגפת הקורונה. לשמחתנו הרבה פיתוח החיסון לקורונה הוא בשורה משמחת אך גם כזו שמעלה בכם שאלות רבות ולכן המועצה הרפואית המייעצת עשתה את המיטב וכתבה המלצות ברורות ומפורטות שהוסברו גם בהרצאות הרבות שניתנו במהלך מספר רב של ימי עיון.

(ההמלצות נמצאות באתר האגודה בפייסבוק ונשלחו אליכם במייל agudaims@mssociety.org.il)

האגודה עמדה באתגרי משבר הקורונה. זיהינו את ההשפעה הקשה של המגפה, ובתגובה לכך התגייסנו מיד לתכנן את המסלול שיתמודד עם האתגרים הגדולים ביותר שלנו: שמירה על בטיחות והמשכיות בפעילות היומיומית שלנו התומכת בכם חברי האגודה למרות הקשיים הכלכליים הגדולים ותרומות מעטות מאוד.

מאז תחילת משבר הקורונה קהילת הטרשת עברה משבר קשה מאוד ואני רוצה לשתף אתכם: מאות חולים שעבדו יצאו לחל”ת, עשרות משפחות חולים  הגיעו לפת לחם והיינו צריכים לגייס עבורם חבילות מזון, מצב המתמשך  עד היום, סייענו לאנשים להגיע לבדיקות וטיפולים דחופים, אנשים נשארו ללא מטפלים סיעודיים במהלך ימים רבים לבד ובמצב קשה והיינו צריכים למצוא פתרונות, חברי אגודה שחיים בשכירות התבקשו לעזוב את ביתם והגענו להסדרים עם בעלי הבית, כמו כן עזרנו בעיקולים ובצווי הוצאה לפועל.

ילדים בני חולי טרשת שהשתתפו בקייטנות האגודה במהלך 21 שנה התגייסו והלכו לבתי החולים ,עזרו בקניות, ליוו לבתי מרקחת ורופאים ואף רחצו ובישלו לחולים עריריים. קהילת חולי הטרשת הנפוצה מצאה את עצמה בשנתיים האחרונות בקשיים רבים מאוד וזאת בנוסף למחלתם והאגודה   עשתה כמיטב יכולתה  לתת מענה לחברים ולבני משפחתם. לצערי הרב עשינו זאת  עם משאבים כספיים קטנים -לבד ללא עזרה. ללא הרשויות, ללא הממשלה וללא תורמים או חברות מסחריות- שקט מוחלט- אף אחד אף  לא התקשר בתקופת הסגרים (2020) ושאל איך אפשר לעזור לחולים הנמצאים במצוקה- אף אחד !!!!

האגודה מנהלת מאבקים יום יומיים עם משרדי ממשלה וקופות חולים כדי שזכויותיכם לא ירמסו אך לצערי אני רואה מידי שנה את השינוי החברתי המתחולל במדינה:

אנו חיים בסביבה מוסרית הלוקה בחסר.

חלינו בחולי מוסרי הגורם לנו לווירוס קטלני של- להתעלם זה מזה ואלה שיכולים דואגים רק לעצמם!!

מושגים כמו אהבה, חברות, חמלה, ענווה, איבדו את ממדיהם ועומקם, מגפת הקורונה רק העצימה את היהירות נטולת הסובלנות  והחמלה וקטעה את הקשרים ההדדיים.

חולי הטרשת הנפוצה מצאו את עצמם בבית בבדידות ללא עזרה כלכלית נותקו משירותים רבים ומרגישים עד היום יותר ויותר מוקטנים ונשחקים ע”י כל המערכות, מערכות המדינה ומערכות כלכליות היכולות לעזור אך אינן מעוניינות ובנוסף לכך ההתעמרות וההתעללות המתמשכת של קופות החולים בחולי הטרשת הנפוצה בישראל.

אני רוצה לשתף אתכם במאבק ארוך מאוד ועיקש עם קופות החולים כדי שזכויותיכם ימומשו:

–  קופות החולים בוחרות שלא לאשר למבוטחיהן קבלת טיפולים ותרופות שהוכללו בסל הבריאות ולהם הם זכאים על פי חוק הבריאות הממלכתי.

– הקופות יוצרות הבדלה בין הטיפולים ומכילות מגבלות על טיפולים מסוימים מכיוון שכלכלית הם חוסכים כסף על חשבון החולים ולמעשה חותרים תחת החלטות ועדת הסל אשר הם היו שותפים לה, לדוגמא : הקמת חסמים בירוקרטיים קשים לתכשיר המיועד לקו טיפול ראשון.

– הקופות החלו לדרוש מהרופאים המומחים למלא אחר קריטריונים טיפוליים משנת 2001, התוויות מיושנות, שונות ולא אחידות בישראל, חלקן מלפני 20-25 שנים.

לדוגמא : הקופה דורשת מהנוירולוגים לעבוד על פי הקריטריונים הטיפוליים המיושנים רק עבור טיפול מסוים ובכך למנוע מהמטופלים לקבל טיפול חדשני ומתקדם ולפגוע בשיקול הדעת של הנוירולוג.

– חשוב לציין כי לו היו אוכפים את הקריטריונים המיושנים הללו עבור כל הטיפולים, לא ניתן היה לתת טיפול למרבית החולים בשנים הראשונות למחלתם.

אין ספק כי אכיפה בררנית רק כלפי טיפולים מסוימים  אינה סבירה ואינה מתקבלת על הדעת.

– הקופות לפי תלונות החולים, לאחר שהרופא המומחה (נוירולוג) רשם להם את הטיפול הנדרש, הקופות דורשות מהנוירולוג,  מכתב הסבר לנחיצות הטיפול. במקרים מסוימים, הקופה אף דורשת לספק אסמכתאות מהספרות הרפואית. וגם לאחר שכל אלה מסופקים ולאחר שחלפו מספר חודשים, הקופה עדיין לא מאשרת את הטיפולים.

– קופות החולים מתייחסות לנוירולוגים המטפלים שרובם מנהלי מרכזי טרשת נפוצה כאל מתמחים וחולקים על דעתם והחלטותיהם הרפואיות, מנהלים איתם ויכוחים ללא סוף כשידוע להם שהנוירולוגים עמוסים במטופלים ואין ביכולתם לנהל דיונים עם פקידי הקופה על הצורך בטיפול זה או אחר.

– השתתפות עצמית: אך הקשיים אינם מסתיימים כאן. קופות החולים למעלה מעשרים שנה לא גובות השתתפות עצמית מהחולים בטרשת נפוצה, ולאחרונה אנו עדים לתופעה לפיה הקופות בוחרות לדרוש השתתפות עצמית מהחולים רק בעבור טיפולים מסוימים, וזאת אפליה בוטה בין מטופלים שונים באותה מחלה ואותו קו טיפול, הכל כמובן בניגוד לחוק ביטוח בריאות ממלכתי האוסר על אפליה של מבוטחים או בין מבוטחים על בסיס מגדר מין דת ומצב רפואי קודם.

– למעשה, נוצר מצב לפיו ישנם 2 סלי בריאות. הראשון, סל הבריאות הממלכתי והשני סל הבריאות של הקופות שבוחרות כיצד לפעול הלכה למעשה עם הטיפולים שהוכללו על ידי וועדת הסל.

– לצערנו התנהלותן של קופות החולים עוברת כל גבול הומני בהתייחסותן לחולי הטרשת הנפוצה, התייחסות צינית לה אנו עדים כבר למעלה משנה ששמה בראש סדר העדיפויות את רווחתן הכלכלית של הקופות ולא את רווחתם של החולים.  נציין כי האגודה לטרשת נפוצה הביאה את הנושא לידיעתם של גורמים שונים: שר הבריאות, קופות החולים ונציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות בדרישה שיתערבו אחת ולתמיד לשינוי המצב.  יש לציין כי אגף הפיקוח אף הורה לקופות לחדול ממעשיהם הפוגעים במטופלים אך הקופות בשלהן כאילו אין דין ואין דיין.

---

אנו רוצים להודות מקרב לב:

– המועצה הרפואית המייעצת

שבמהלך השנתיים האחרונות השקיעו שעות רבות בכתיבת המלצות בנושא קורונה וחיסונים ומתן הרצאות. בנוסף, חברי המועצה: תמכו, עזרו היו קשובים וענו על מאות שאלות ופניות פרטניות של חברי האגודה.(בסוף החוברת תמצאו את רשימת הנוירולוגיים חברי המועצה)

– עו”ד לינוי אולניק ועו”ד במשרדה

המעניקים שעת ייעוץ ללא תשלום לכל חברי האגודה.

– תודות לחב’ התרופות התומכות בנו מזה שנים:

אני רוצה לציין בתודה ובהערכה את העזרה והתמיכה של חברות התרופות  במהלך 27 השנים האחרונות. ללא עזרתן ללא ספק לא יכולנו לצמוח כאגודה ולקיים את כל הפעילויות עבורכם. אין עוררין שרק חברות התרופות אחראיות להצלחת האגודה והפעילויות עבורכם- לצערנו, אין אף גוף במדינה שמוכן רוצה ויכול לתמוך בחולי הטרשת הנפוצה. חברות התרופות הן הגוף שבעצם יחליט על ידי מתן תמיכה כספית באם האגודה תמשיך להתקיים או לחדול ואנו מקווים שהתמיכה תעלה ולא תצומצם מידי שנה.

– חב’ בריסטול מאיירס

– חב’ טבע 

– חב’ מדיסון

– חב’ נוברטיס

– חב’ סנופי – ג’נזיים

– חב’ רוש

 

---

כאדם  שעובד  מזה 27  שנה באגודה הישראלית לטרשת נפוצה וכ-4 עשורים בתחום הבריאות אני מתבוננת על הקשר בין דרכי הריפוי של הנפש והגוף  –כלומר, באם חלינו איך אנו יכולים להבין את המחלה טוב יותר ומה אפשרי  לעשות בנוסף לטיפול  התרופתי? מהם הגורמים הנוספים המשפיעים עלינו  מעבר  לדפוס המחלה? ומה עוזר לנו להתמודד עם מחלה כרונית? כוונתי היא שאנו תעלומה גדולה בעיני עצמנו ובעיני אחרים.

אני רוצה לחלוק עמכם מספר תובנות, וצמצמתי את תובנותיי לנושא של בחירה. כי כוח  גדול טמון בבחירה, הבחירה היא הכוח הבסיסי לפי דעתי של החוויה האנושית.

אני חושבת שעלינו להציב את הבחירה כסמכות, כי לבחירות שלנו ושלכם יש השלכות אינסופיות. למן הבחירה המינורית ביותר, לבחירה הגדולה ביותר – וכאן טמונה הבעיה –ייתכן שאין לנו מושג מהי בחירה קטנה, ומהי בחירה גדולה.

אנו רגילים להאמין שהבחירות הגדולות מובנות מאליהן: רכישת בית, נישואין, קניית מכונית, ועוד.. למעשה –ייתכן שאלו הן בחירות חשובות אך הן הבחירות הקטנות יותר, כי הבחירות שבאמת משפיעות הן אלה הנוגעות לבריאותנו ובמיוחד כשזה נוגע לריפוי וגם באם לריפוי חלקי או כמו במחלת הטרשת נפוצה לחיות טוב עם המחלה , וזה נוגע להעצמה עצמית – אלו הבחירות הגדולות שאנו ממעיטים בערכן ויש להן השפעה כבירה על הביולוגיה שלנו , על הנפש שלנו , על תחושת העצמי שלנו , על רווחתנו ועל מסלול חיינו.

אני לא הולכת לכתוב על הסימפטומים של מחלת הטרשת שכולנו מכירים, אלא על כל מה שמסביב למחלה ולחיינו: למקרים בהם אנשים משקפים את הבחירות שנעשו על ידם ואומרים: אני לא מרגיש טוב – אני לא מרגיש טוב ויש לי כרוניות כרונית; ואני מטורטר מכרוניות אחת לאחרת; שום דבר לא מסב לי אושר, קשה לי ואני תמיד דואב ואני מותש. אני כמעט אוהב את חיי, אבל בעצם אני לא, אני כמעט מצליח לאהוב, אבל לא באמת, אני כמעט מגיע למקום בו אני מרגיש נאהב, אבל אני לא ממש מרגיש את זה, אני חושב שאני מרגיש את זה, אז אני חושב על להרגיש. אני לוקח שני כדורים נגד כאב ראש ומעביר. אבל אז אני חושב שאולי זה זה – ואז זה לא, ואז זה כן, אבל רק כמעט, ולא ממש.

ואז אומרים: יש לי כרוניות כרונית- ורגשות אלו מתקשרות לבחירות שאנו עושים מידי יום ביומו.

הבחירה היא עניין שייחודי לנו, זה באינסטינקט שלנו, באינסטינקט הרוחני שלנו, בדי-אן-איי של הנשמה שלנו. הבחירה היא הדבר העוצמתי ביותר שיש בידינו – המתנה שניתנה לנו כבני אדם. וזוהי הסיבה לכך שלעיתים אנו מפחדים לבחור: ועצם חוסר הבחירה משקף פחד מלקיחת אחריות על ההשלכות.

וכאן אנו יכולים לחבר מוח ולב- תדמיינו:

שבעצם הבוקר זו המשמרת של המוח, הלילה זו המשמרת של הלב.

המוח אומר –  אני חושב, הלב אומר – אני מרגיש.

ואנחנו יודעים שהמוח והלב מתקשרים זה עם זה. ואם הם מתקשרים – אנחנו צריכים לעשות משהו כדי שהמוח והלב יהיו מסונכרנים- יחיו יחד בשלום. אציג בפניכם רשימה קטנה של בחירות שאולי תעזור לנו לשפר ולו במעט את חיינו.

– הבחירה הראשונה היא הבחירה לחיות את החיים ביושרה– אני הולך לומר את האמת לעצמי, לומר את האמת שלי – לחיות באמת שלי.

– אני הולך לבחור לפי איך שאני מאמין שאני הולך לחיות ואני אנסה לא לשים את עצמי במצב או בנסיבות שלא מתאימים לי.

– שנית  – בואו ננסה לקבל החלטה: לא אעביר הלאה את הסבל שלי. אחד השיעורים שהמסורות הדתיות והרוחניות השונות מבטאות הוא: שהחיים לעולם לא יהיו עשירים ונפלאים כפי שהיינו רוצים שהם יהיו – הם אכן  לעיתים לא הוגנים ולא פיירים.

אך בואו נסו לקבל את ההחלטה שאנו מעבירים את המתנות של עוצמה, אומץ, כוח ותבונה שצברתם ויש בכם!  בחרו מה אתם רוצים להעביר הלאה? זה תלוי בכם.  – זוהי בחירה שיש לכל אחד מאתנו. אכן, יש מחלות, צער בחיים וכאב אבל יש גם כל כך הרבה רגעים נפלאים וטובים.

תהליך הריפוי אינו  עוסק בלשכוח. הוא עוסק בהתבוננות במה שקרה לנו ובהחלטה שהדברים האלו שקרו לנו לא יביסו אותנו לעולם. ולא נחיה בהרגשת תבוסה מתמדת,  עלינו איכשהו להפוך מצבים קשים למקור של כוח, עוצמה, תבונה ואהבה.

תנסו, לבחור מילים חדשות – זכרו שהעולם על פי המסורת היהודית נברא במילים. כל הדברים הנפלאים כולל אנחנו נבראנו במילה. והמילים הן המתנה היקרה ביותר שקיבלנו . ומשום שכל מילה היא יקום בפני עצמה!- חשוב שתנסו לזרוק את המילים והמחשבות השליליות ולהתרכז בחיוביות.

כשמגיע הזמן לקבל החלטה בנוגע לצעד הבא שלכם, נסו לא לחשוב על מה הייתם ומה עשיתם. משום שמחשבות כאלה רק יישאבו אתכם למקומות שכבר לא קיימים, לדימויים עצמיים שכבר אינם; אתם כבר לא מי שהייתם, אף אחד מאיתנו אינו מה שהיה אתמול. מחשבות כאלה עלולות רק להחליש אתכם, מכיוון שזה יעורר בכם כמיהה לדברים שכבר לא מתאימים לכם והם לא חלק מהעתיד שלכם. חיים בהווה זה מה שבונה חיוניות והוא יבנה בכם את התשוקה לחיות את חייכם במלואם – לחיות בהווה. אתם יכולים לנסות לומר עכשיו ש”הגיע הזמן לעשות משהו חדש, לחיות בחידוש ולא לפחד ממנו”.

“חיו בחידוש – היו החידוש!”

ובחרו לקום מדי בוקר ולברך את יומכם.  לומר שלא משנה איך שהיום שלכם יראה הוא יהיה מבורך. מדוע? משום שאתם חיים ואתם קיימים.

זכרו- כל יום הוא יום חדש שבו אנו יוצאים למסע נקי מהעבר וחיים בהווה.

והמסר לשנה החדשה שאני מקווה שכולנו נזעק בפה אחד הוא- שאסור לאף אחד מהגורמים הסובבים אותנו להתעלם מהצרכים שלנו! לא לומר לנו שאיננו יכולים לקבל את התרופות והטיפולים המגיעים לנו ! לא לומר לנו לצמצם פעילויות! לא לומר לנו שאנו לא צריכים נופש! קייטנות! קבוצות! להפסיק לומר לנו שיש לנו יותר מידי פעילויות עבורכם וצריך לצמצם!

 אנו חייבים לומר לכל הגורמים הללו:

 השפע, הכוח והבריאות בידיכם אל תתנו לנו לחזר על הפתחים ולהתחנן לפירורים, אנו שמחים כשאנו רואים חברות משגשגות כלכלית אך יחד עם זאת אנו מצפים לשיתוף פעולה צודק של חברה אנושית וחומלת  שמשרתת את היחיד בחברה ובמיוחד את היחיד החולה

אנו מבקשים ורוצים חברה של אנשים שלמים שאינם מתעלמים  ונכנעים לאדישות שמכחישה ובוגדת באנושיות של כולנו.

יחד אנו הולכים לעבר שנה חדשה, שיש בה חוסר וודאות, שאלות ותקווה גדולה ובאם נצליח באמת להיות ערבים זה לזה , להיראות ולהישמע ולעורר מהאדישות, חוסר החמלה וההתנהגות הלא הומנית כלפי קהילת חולי הטרשת הנפוצה בישראל -את הסובבים אותנו אז אכן חיסון התקווה יחזור אל  מדינתנו קהילותינו וליבנו.

אתגרים, מכשולים, בעיות – לא ניתן להימנע מהם. הכול חלק מהחיים, ובאמצעות הפעולות בהן אנו נוקטים אנו מתמודדים עם האתגרים שלנו. זה מה שמגדיר אותנו כאנשים פרטיים וכקולקטיב-כקהילה.

פעולות אלה יקבעו את איכות העתיד שלנו.

בפתחה של השנה האזרחית החדשה אני תקווה שכולנו נעשה את הבחירות שיעצבו את חיינו סביב יופי וחן, נוקיר תודה על ההווה ונרגיש למרות הכל, את חלקיקי הטוב והנפלא הנמצאים בכל יום מחדש.

 

Image: Nick Morrison (https://unsplash.com)