חודש הטרשת הנפוצה הבינלאומי 2021
(יום הטרשת הבינלאומי 30.5.2021 -האגודה חוגגת את יום הטרשת במהלך חודשיים כדי שנוכל לקיים את כל האירועים החשובים וכדי שהתקשורת תפרסם)
אנו מבקשים מקהילת הטרשת הנפוצה לשתף סיפורים מהתקופות המאתגרות של נגיף הקורונה בצל מחלת הטרשת הנפוצה. שתפו סיפור קצר המתאר אירוע, רגע, מעשה או מערכת יחסים שהשפיעו עליכם, שנגעו בכם, ששינו את יחסכם לעצמכם או לסובבים אתכם, קשרים שמדגימים את כוחם של הקשרים האנושים או החיסרון בהם.
כמו כן, במסר שתכתבו או תצלמו לחודש הטרשת אתם יכולים להעביר מסר לבני משפחה, חברים ולכל מי שאתם אוהבים כדי שידעו כמה אכפת לכם ומה חשוב לכם.
כמובן שכל מה שתכתבו הוא אנונימי- ללא שם ויפורסם בתערוכה בכנסת ובאתר האגודה.
השנה נושא חודש הטרשת הוא “שמירה על קשרים בתקופת נגיף הקורונה בצל מחלת הטרשת הנפוצה”
מאז תחילת משבר הקורונה קהילת הטרשת הנפוצה עברה שינויים רבים, במיוחד בקשרים בין אישיים.
מושגים כמו אהבה, חברות, חמלה, ענווה ודאגה שינו את משמעותם.
במקרים רבים ראינו שמגפת הקורונה, ולעיתים אף מחלת הטרשת הנפוצה העצימה את חוסר הסובלנות והחמלה וקטעה קשרים.
חולי טרשת נפוצה בעקבות נגיף הקורונה או מחלת הטרשת מצאו את עצמם בבדידות, ללא עזרה כלכלית, ללא ביקורים ואיבדו עבודה ותמיכה.
אצל אחרים התמיכה, האהבה והחמלה גברו על הכל.
גם מחלת הטרשת וכן מגפת הקורונה הביאו לכולנו תובנות חדשות, חיבורים חדשים, קשרים חדשים שנוצרו או נותקו.
כמו כן, כולנו הגענו לתובנות חדשות ולחיבור עם עצמנו.
לקשרים יש אינספור תחפושות. זה יכול להיות מפוצל כמו אינטימיות זוגית, או שזה יכול להיות קשר גדול כמו אהבה לעיר או ארץ.
עם זאת, בכל הצורות, קשר יכול לעצב את הרצונות, ההחלטות והשאיפות שלנו.
מגיפה או מחלה הם לעיתים כמו גנב, הם גונבים את הקשרים המזינים תשוקה, שביעות רצון, שייכות וכל שאר הווריאציות של האהבה. משפחות נפרדות. ארצות מושתקות. מקומות פולחן נעולים וכללי הסגר במרכזים הטיפולים מונעים הגעה לטיפולים נחוצים.
השהייה בבית וההתרחקות החברתית מסייעים לנו לשמור על ביטחוננו אך גם מגבילים את האינטראקציות האנושיות שלדעת חלק מחוקרי הרפואה חיוניות לבריאותנו הגופנית והנפשית.
הנחיות לכתיבת פוסט:
א. מסר כתוב בתוך הריבוע שנשלח למייל שלנו :
אתם יכולים לכתוב את הפוסט בתוך הריבוע
או כתיבת מסר ישירות למייל:
כתבו את הפוסט למייל שלנו agudaims@netvision.net.il וכתבו בנושא עבור יום הטרשת.
(גם אם תכתבו את שמכם הוא לא יפורסם-הכל אנונימי)
ב. הנחיות לצילום סרטון בפלאפון הנייד, המחשב או הטאבלט:
במקום מסר כתוב אתם יכולים להעביר אלינו מסר מצולם שלכם.
- העמדה: יש להניח מכשירכם על משטח יציב, בגובה העיניים (ככל הניתן) ובמצב אופקי (הצילום יתבצע לרוחב) ולמקם עצמכם במרכז המסך ובמרחק סביר.
- מכשור: יש עדיפות לשימוש במחשב או Tablet על מנת להבטיח יציבות ולמנוע רעידות מיותרות. במידה ונעשה שימוש בסלולר, עדיף להשעין אותו על משהו מאשר להחזיק ביד.
- תאורה: יש לוודא תאורה מספקת, בעדיפות לאור יום. במידה ויש חלון בחדר, נסו לשבת עם הפנים אל החלון ולא שיהיה מאחוריכם על מנת למנוע שיבושים אוטומטיים בחשיפת המצלמה שיחשיכו את דמותכם.
- רקע: רצוי לא לשבת בצמוד לקיר על מנת לשוות עומק לצילום. יחד עם זאת, כנראה שמה שמופיע במרחב מאחוריכם יצטלם אז השתדלו שהרקע יהיה ייצוגי ככל הניתן ולצמצם תנועה לא רצויה של אחרים ברקע.
- סאונד: המנעו ממקומות עם אנשים וחיות אחרות בסביבה המיידית וסגרו את הדלת/חלון לידכם על מנת לצמצם רעשי רקע. כמו כן, רצוי לכבות את מכשיר הסלולר או להפעיל מצב טיסה כדי למנוע רעשים או שיבוש תדרים בהקלטת השמע.
נשמח ונודה לכל מי שישלח מסרים כתובים או מצולמים.
דעותיכם, הרגשותיכם וחוויותיכם חשובות לנו ביותר.
בברכת בריאות,
ג’נין וצוות האגודה
