אני רוצה להתחיל בשיר שאבא שלי כתב, אבא היה חולה בטרשת נפוצה מזה 35 שנה, את השיר הוא כתב למחלה כשמלאו להם יחד 13 שנים והוא מדבר על מערכת היחסים המורכבת ביניהם, בינו לבין המחלה.

אהובה
אנחנו יחד בר מצווה שנים
ועדיין מחבקת אותי חזק כחיבוק הדב
כל אבריי אהובים עליך ואפילו חושיי
איה מקומך בלעדי
את מהססת לתקוף בכל עצמתך
חוכמה אני רואה בגישתך
מיום שגיליתי אותך בגופי, בחושיי
ידעתי שיקשה עלינו להיפרד

חשבתי בעצמה רבה
הבנתי את רזי העולם הפנימי
ככל שתפסת מקום בגופי
הרחתי בשקיקה את הטבע

עם החולשות בתפקוד שהסבת לי
ניתן לי הכוח לראות הזויות
וליישר מבט

למדתי מהו הפחד, הכאב, החרדה, התהייה
השמחה, הצחוק או הזלזול
אהבתי לכבד, להריע ולפרגן
ולשתות מחצי הכוס המלאה
מדי פעם את נגררת ומכה בי ללא רחם

האם שכחת את הכללים?
המתייסרת את?
אולי מצפונך מציק
האם כל זה בהיסח הדעת?

סליחה! כבודך במקומך, אנחנו שותפים
כן גם אני מקניט ומגדף מדי פעם ולא עומד בכללים
אפשר שנגיע פעם לעמק השווה?
התוותרי לי למען השלום?

מילים: צדוק דוד

אבא היית עבורי דמות לחיקוי.

כשאני חושבת ונזכרת בך אני רואה בעיני אדם אמיץ ופתוח מחשבתית.

האומץ שלך התבטא בכך שהיית מוכן להשתתף בכל מיני ניסויים של תרופות לטרשת גם החדשות ביותר, לעבור לטבעונות כשזה לא היה באופנה ובקושי שמעו על זה.

לקרוא ספרי מודעות עוד לפני שזה היה טרנדי.

תמיד בחרת להסתכל על חצי הכוס המלאה.

כשהרגליים הפסיקו לתפקד עברת לנהוג בידיים וגם דירבנת חברים נוספים מהאגודה לטרשת לעשות זאת, השפעת, בחרת לעזור לאנשים סביבך כששימשת כיועץ בעמותה וכאשר חולים צעירים היו באים להתייעץ אתך כשהם חוששים ופוחדים מגורלם, בחרת להעצים אותם ולהרגיע אותם, תמיד אמרת שכל אחד חווה את המחלה אחרת, מה שהיה נכון. חסכת מהם אינפורמציה שלא הייתה מטיבה אתם ואני למדתי ממך מהי רגישות והסתכלתי עליך בהערצה.

אני לא אשכח שכשבגיל 17 רציתי לעשות נזם באף והתקשרתי מאילת לבקש את אישורך.

אמרת לי סיון הדברים החיצוניים שתעשי לא ישנו את מי שאת בפנים, ממך למדתי לא לשפוט אנשים על סמך המראה החיצוני שלהם, אלא להעמיק במי שהם בפנים.

אף פעם לא שמעתי אותך מתלונן או רוטן על מצבך או מאשים משהו, גם לא היו לך בקשות או ציפיות מאחרים.

בחרת ליהנות ממה שיש, וכל פעם היש הזה הצטמצם עוד קצת ועדיין…

עדיין נהנית ממה שיש.

נהנית לאכול גלידה ופיצה כמו ילד.

לא ויתרת על נסיעות וטיולים .

לא ויתרת על למלא לוטו כל שבוע כי תמיד היתה בך האמונה הקטנה שאראלה תתקשר או שלפחות תבדוק את התוצאות ותגלה שזכית בפרס הגדול.

לא ויתרת על ללכת לקניות בסופר ותמיד קנית לנו כל מיני דברים.

חשבת עלינו.

בכל הזדמנות שלך לעזור לנו, עשית זאת והרגשתי את האהבה שלך.

אבא אתה כבר חסר לנו.

אוהבים אותך הרבה,

גיא סיון ובן צדוק

תנוח על משכבך בשלום