טרשת נפוצה: הטיפולים החדשים והיעילים
התרופות השתפרו, השיקום השתדרג ואיכות החיים של חולי טרשת נפוצה השתנתה לעומת שנים קודמות. איך מתמודדים עם הבשורה ומצליחים לקיים אורח חיים נורמלי לחלוטין כשהגוף תוקף את עצמו?
בשיתוף Merck
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית של מערכת העצבים, הנפוצה בעיקר בקרב אוכלוסיה צעירה. על אף שלעיתים מאובחנים חדשים מתייחסים לאבחנה כגזירת גורל, המשמעות היא לא בהכרח קטיעת רצף החיים הנורמליים.
איך מתמודדים עם הבשורה ומצליחים לקיים אורח חיים נורמלי לחלוטין כשהגוף תוקף את עצמו?.
פתרון רגשי
“קיים פער גדול מאוד בין איך שהמחלה נשמעת, לאורח החיים הנובע ממנה”, מסביר ערן ברקוביץ’, פסיכולוג רפואי מומחה ומנהל בפורום “כמוני”. “יש שני סגנונות התמודדות עיקריים עם מתן אבחון המחלה;
הראשון הוא טיפול ׳ממוקד בעיה׳, בו המטופל מבין שקיימת בעיה ומיד חושב כיצד הוא יכול לפתור אותה. הסגנון השני הוא ‘ממוקד רגש’- טרשת נפוצה היא מחלה כרונית שאין לה ריפוי ועל כן אין פתרון מוחלט לבעיה. הפתרון לבעיה טמון בסגנון הטיפול אותו בוחר המטופל והתשובה נעוצה בעיקר במשפחה ובחברים.
ברקוביץ’ מסביר שהתרומה העיקרית להתמודדות עם המצב החדש היא המשפחה והחברים, ותפקידם הוא להציע ולתמוך בכל מה שאפשר. “חשוב שהסביבה תתן למטופל את ההרגשה שמאוד רוצים לעזור ושאפשר לפנות בכל דבר. לא מספיק להגיד “אם אתה צריך משהו אני כאן”, אלא לדבר במונחים מוכוונים יותר כמו “הכנתי הרבה אוכל, אני בדיוק יוצא מהבית ויכול להקפיץ לך- האם אתה רוצה?”.
הסיבה לכך לפי ברקוביץ’, היא שמטופלים לא רוצים להעמיס קושי על הסביבה ולכן יסרבו להצעות כלליות מדי.
פן נוסף של תמיכה הוא שיחה על המצב, על מנת לעזור למטופל להבין שהוא לא לבד. ברקוביץ’ מסביר ששלב קבלת האבחנה, לעיתים גורם להקלה רבה אצל המטופל שכבר חודשים או אפילו שנים עובר שלל בדיקות ולא יודעים מה יש לו.
למרות זאת, החשש הכבד ביותר של רוב המאובחנים הוא שהמחלה הולכת לפגוע בתפקוד, באיכות החיים ועלולה לגרום אפילו למוות. מדובר במיסקונספציה משמעותית, לכן חשוב לשאול את כל העולה על הדעת את הנוירולוג המטפל, מכיוון שמרגע האבחנה מערכת היחסים איתו תלך ותתהדק.
“הנוירולוג הוא המקום להכל, לא רק לאבחנה ותרופות, אלא גם לאלמנטים הנפשיים שמלווים את האבחנה. לאחר מכן, אני ממליץ לכל אדם להיפגש עם פסיכולוג רפואי כדי לטפל בהערכת המחלה שלו. כמו כן, קיימות גם קבוצות תמיכה ברשת שניתן למצוא שם ייעוץ ותמיכה”.
מהן שיטות הטיפול?
“בעבר, צורת הטיפול הייתה מסורבלת ופחות יעילה”, מסבירה ד”ר פניוטה פטרו, נוירולוגית בכירה בבית החולים הדסה. “מטופלים היו צריכים להזריק לעצמם (את התרופה) כמה פעמים בשבוע ורבים סבלו מתופעות לוואי כמו חום וכאבי שרירים. עם השנים התקדמו הטיפולים לתרופות בצורת כדורים, שגם אותם היו צריכים לקחת על בסיס יומיומי וגם הן גרמו לתופעות לוואי בקרב רבים מהמטופלים.
“בשנים האחרונות, יצאו לשוק שלל טיפולים חדשניים שמעוררים שינוי משמעותי בחייהם של המטופלים, ביניהם טיפול בעירוי אותו מקבלים פעם בכמה חודשים או עירוי מסוג אחר שכעבור שנה מקבלים ממנו מנה נוספת ובהמשך לפי הצורך או כדורים אותם לוקחים פעם אחת ופעם נוספת בשנה עוקבת ואז “מוגנים” למספר שנים”.
ד”ר פטרו מדגישה שלא רק אופן הטיפול השתפר פלאים, אלא גם יעילותו. “בעבר יעילות התרופות הייתה מוגבלת לכ-30%. היום אנחנו כבר ב-80% יעילות ואפילו יותר. מה שבא לידי ביטוי בתדירות ההתקפים, התקדמות המחלה וממצאי MRI. כיום, גם אופי המעקב והניטור השתנה, ובתרופות מסוימות הניטור שנדרש הן בדיקות דם פשוטות פעם בכמה חודשים”.
מטופלים יוצאים לטיולי אקסטרים
“הטיפול החדשני של היום, מאפשר לחולי טרשת נפוצה להמשיך באורח חיים תקין ושגרה יומיומית שלא תגרום להם להרגיש חולים, לא לחיות סביב אשפוזים, בדיקות מעקב וביקורים בבתי חולים, להסביר היעדרויות מהעבודה ולעשות הכל כרגיל”, מסבירה ד”ר פטרו. “הם אפילו יכולים להיפגש עם אנשים מבלי להסביר על המחלה ברגע הראשון שפוגשים אותם”.
ד”ר פטרו מסבירה שניתן להתאמן על פי הצורך בלי הגבלות מבחינת מזון, וניתן אפילו לנסוע לחופשה ארוכה וחופשייה מתרופות. “המטופלים יכולים לחיות כרגיל; אמנם יש מטופלים עם קושי ללכת, עם בעיות בתחושה או עם דחיפות במתן שתן, אך אלו דברים שניתן לחיות עימם.
“אין שום דבר שמטופלי טרשת נפוצה צריכים להימנע ממנו. אפילו להריון ניתן להיכנס ויתרה מזאת, בהריון הגוף שומר על העובר ולכן, לרוב, קיימת ירידה בתגובה הדלקתית של המחלה. כל עוד ההריון מתוכנן יש צורך להפסיק כל טיפול לפני ההריון או לתכנן את ההריון בין מנות הטיפול”.
ד”ר פטרו מדגישה כי לאחר ההריון, ישנה חשיבות לקבלת טיפול בגלל שכשהגוף חוזר לעצמו ולמצב הדלקתי בו היה לפני, יש סיכוי להתקף שעדיף להימנע ממנו.
“החולים הם בדרך כלל אנשים צעירים שרוצים לעבוד, להתפתח, לנסוע לחופש, להקים משפחה וילדים. כבר לא מדובר במחלה שמשמעותה כיסא גלגלים, אלא מחלה שעימה ניתן ורצוי לנהל חיים רגילים ואינטנסיביים בדיוק כמו אנשים ללא טרשת נפוצה”.
ברקוביץ’ מוסיף ומסביר כי המרכיב הנפשי בסיפור חשוב מאוד ולכן, ההרגשה שנותן אורח חיים שגרתי ותקין גם מורידה מהלחץ ומיטיבה עם הגוף.
איך אפשר לסייע למטופל להאמין שזה אפשרי לחיות כמו כל אחד אחר לצד המחלה?
“אני תמיד אומר למטופלים שלי, שאני מכיר כבר מאות אלפי מטופלים אחרים ורובם חיים טוב, עושים הכל, מתחתנים, מביאים ילדים לעולם, יוצאים לטיולי אקסטרים שאני בעצמי הייתי מפחד לעשות, ומרוצים מהחיים.
“פעמים רבות כשמגיעים לבית החולים בתדירות גבוהה ורואים את כל האנשים החולים, על כסאות הגלגלים, קל להתמקד בשלילי ואני תמיד משתדל לעודד להתמקד בחיובי. הרי באותם מסדרונות בדיוק מסתובבים גם אנשים שנראים בריאים למראית עין אבל העין תמיד תתמקד בחולים”.
ברקוביץ מוסיף ואומר כי לפני 30 שנה לא היו תרופות וכיום קיימים מעל לעשרה סוגים ולצד זה, גם נושא השיקום השתדרג פלאים. “כמעט לכל צורך יש מענה, וזה מביא למצב שבו הפגיעה באיכות החיים נמוכה משמעותית מזו שהייתה בעבר. אפשר לחיות עם המחלה הזאת טוב מאוד. ההתקדמות של המדע יחד עם התמיכה שלנו כאנשי מקצוע מאפשרת לחולים ‘להיות עם ולהרגיש בלי’, לאורך זמן רב”.
שירות לציבור. מוגש בחסות חברת Merck
יודגש כי בחירת הטיפול האפשרי או התכשיר לכל מחלה המוזכרת בכתבה זו הינה להחלטת המטפל הרושם את המרשם בהתייעצות עם המטופל.
