מידי שנה אני מסכמת עבורכם את שנת הפעילות החולפת.

לצערי, הסיכום התעכב לאור משבר הקורונה וכולנו נמצאים במציאות חדשה.

היום, מדינת ישראל, העולם כולו וקהילת הטרשת הנפוצה עוברים שינוי המאופיין בחוסר וודאות גדול ולצערי כך גם האגודה במצב קשה מנשוא ובחוסר וודאות לגבי עתידה.

בתוך פרק זמן של מספר שבועות בלבד, חיי היום-יום שלנו השתנו ללא הכר. וירוס הקורונה השפיע על כולנו. הצעדים שננקטו היו דרסטיים אך הכרחיים להגבלת תפוצת הווירוס, ואני חשה ממכתביכם ומשיחות הטלפון שלכם את מידת המצוקה שחשתם כשניטלה ממכם היכולת לבקר את יקיריכם, או לצאת מהבית לביקור אצל הרופא , או כאשר אולצתם להפסיק לקבל טיפול. 

אך יחד עם זאת אנו יכולים להודות על כל המאמצים שנעשו עבורנו ולהתגאות ברופאים, באחיות ובעובדי הבריאות שניצבו בחזית המאבק. 

המטרה האחת והיחידה הייתה והיא להעביר אותנו יחד את המשבר הזה, טוב ככל האפשר, תוך מזעור הסכנות לפגיעים ולחלשים יותר. 

כאשר אנשים מפחדים או אינם בטוחים, הם חשים בצורך עצום למגע אנושי, אנו רוצים להתחלק עם מישהו בסיפור שלנו, אנו רוצים סביבנו פנים מוכרות. אנו רוצים להשאיר את הדאגות מאחור לפחות לזמן-מה. אך זה הפך להרבה יותר קשה בנסיבות הקיימות. אנו מתגעגעים לשגרה היומית שלנו. אך למזלנו יש עוד הרבה דברים שאנו יכולים לעשות.

לאור המצב וכדי להתמודד עם המצב החדש שלחנו את צוות האגודה לחל”ת וחזרנו בחודש מאי עם עובדים שעובדים חלקית.

בחודשיים האחרונים ניסינו להתמודד עם דרישות המצב החדש, פתחנו מדור חדש באתר האגודה: ” הודעות בשל משבר הקורונה” וגייסנו מומחים שיכולים לעזור לחברי האגודה באמצעות הזום וסרטונים, ובכל דרך מכוונת – דרך האתר והמייל כדי לתת מענה לצורכי חברי האגודה על פי בקשתם- בקשתכם.

המועצה הרפואית המייעצת התכנסה והוציאה הנחיות מיוחדות בשל משבר הקורונה, פיזיותרפיסטים , מומחי יוגה, הפיקו סרטונים מיוחדים עבורכם לפעילות גופנית בבית שהיא מאד חשובה עבורכם בימים אלו, וקבוצות התמיכה של האגודה מתקיימות היום בזום במשך פעמיים בחודש כדי להעניק עזרה ותמיכה בהתמודדות עם ההשלכות המורכבות -בימים אלה.

בחודשים אלו, קיבלנו מאות פניות במייל ובטלפון מחברי האגודה וניסינו לענות לכל הפניות.

בשנה האחרונה הוספנו לשירות הייעוץ המשפטי אפשרות לקבל ייעוץ משפטי במשרדי האגודה שעה עד שעה וחצי ללא תשלום לכל חבר אגודה הזקוק לכך.

לאור משבר הקורונה העו”ד הפיקה סרטון קצר עבורכם שמצוי באתר ואנו יכולים ומסוגלים להעניק יעוץ משפטי דרך הזום או בטלפון לכל חבר שפונה אלינו למרות שיש עדיפות לפגישה אישית כדי שהעו”ד תוכל לבדוק את כל הניירת שלכם.

החל מה-1.6.2020 הפגישות מידי יום שלישי עם העו”ד יתקיימו במשרדי האגודה- כמובן עם שמירת מרחק ומסיכה.

בנוסף, כל חבר הפונה בשאלה לנוירולוג אנו מפנים לאחד מחברי המוצעה הרפואית המייעצת ומשתדלים לענות תוך שלשה עד ארבעה ימים.

בשנת 2019 הצלחנו לקיים את הפעילויות המקצועיות והנרחבות למרות המשאבים המצומצמים ומיעוט כח האדם באגודה וכאן, אני חייבת לציין שהשנים האחרונות ובמיוחד שנת 2019, היו קשות מאד מבחינה תקציבית לאגודה לאור הפחתת התרומות.

כמובן, שבשנת 2019 קיבלנו תרומות מחברות התרופות ואנו מודים על השותפות והעשייה לשיפור איכות החיים של החולים.

בהזדמנות זו אני רוצה להודות מקרב לב לחברות התרופות שתמכו בנו בשנת 2019:

• חברת טבע ישראל
• חברת מדיסון פארמה ישראל
• חברת מרק- סרונו
• חברת נוברטיס ישראל
• חברת סאנופי ג’נזיים
• חברת רוש

כמובן, שאנו רוצים להודות למשרדי הממשלה והעיריות שתמכו בנו, אומנם בסכומים קטנים והמצטמצמים משנה לשנה מאוד:

• משרד הבריאות
• משרד הרווחה
• עיריית תל אביב
• עיריית חיפה
• עיריית באר שבע

לצערנו הרב, חלה הפחתה גדולה מאוד בשנת 2019 בקבלת התרומות מחב’ התרופות.

ובשנת 2020 לאור משבר הקורונה הציבור וחברות מסחריות אינן תורמות ותמיכה מהממשלה אין. וכשאנו מתמודדים גם עם משבר הקורונה, חברת תרופות אחת הפסיקה לתרום לחלוטין, חברה אחרת החליטה שהם במצב חמור ואינם יכולים להעביר תרומות.

חברי האגודה חולי הטרשת הנפוצה, המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל מצפים שבימים אלו תורם הכפפה וימצאו דרכים לעזור לאגודה כדי שתמשיך בפועלה החשוב.

באגודה לטרשת נפוצה מכהנים מעל ל- 29 נוירולוגים בכירים, מנהלי מחלקות ומרכזים לטרשת נפוצה שעושים הכל כדי להקל עליכם גם בטיפול אישי וכן במעורבותם באגודה כדי שנוכל להמשיך ולקיים את כל הפעילויות עבורכם.

אף אחד מחברי האגודה אינו צריך להתמודד לבד עם הטרשת הנפוצה ולכן הקול, הדעות והרגשות שלכם שתשתפו איתנו חשובים מאד כדי שהמועצה הרפואית המייעצת והוועד המנהל יהיו שותפים להרגשותיכם ודעתכם.

באגודה קיימים כישורים ומשאבים רבים שיכולים לבוא לעזרתכם באם תשתפו איתנו את העובר עליכם.

ואנא זכרו, שהאגודה פועלת מתוך חזון, רצון ונחישות הדורשים מכולנו להתאחד כדי שנוכל לקיים את כל מטרות האגודה שהן אך ורק עבורכם!!!

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מאחדת בין חבריה על מנת ללמוד, לתמוך, לעזור זה לזה להשתפר ולשתף פעולה במסגרת כל הפעילויות הנעשות,. האחריות נחלקת בין החברים (באמצעות השמעת קולם, תרומתם, מומחיות, זמן, כסף ומשאבים אחרים) לבין הנהלת האגודה, שנעזרת ככל שניתן בחברי האגודה, חברי הוועד, בצוות, במתנדבים, בתורמים ובחברות התרופות.

אנו רואים כחלק מתפקידנו באגודה: הכללת כולם ללא האטת קצב קבלת ההחלטות. אנו מעוניינים שכל החברים יתרמו לתהליך – מכל חלקי הארץ, ויאזנו בין צרכים, כוח, הזדמנויות ומשאבים – לכל אחד יש תפקיד וקול ועל כן, חשובה ביותר היענותכם למכתבים, מיילים, הצעות ושאלות . 

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מאחדת את כל חולי הטרשת הנפוצה בישראל כדי לשים קץ לטרשת נפוצה, לשפר את איכות חיי החולים במחלה ולהבטיח שאף אחד לא יאלץ להתמודד לבדו עם טרשת נפוצה.

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה פועלת על פי העקרונות הבאים:

• לטרשת הנפוצה אין גבולות – גם למאבק בה אין. אנחנו דואגים לכולם – לא משנה מי אנחנו או היכן אנו גרים. אין קהילת חולי טרשת נפוצה קטנה מדי לטיפול.
• אנו מתרכזים בחולי הטרשת הנפוצה – ומאמינים שהאנשים החולים במחלה חייבים להיות מעורבים בהליך הפעילויות הנעשות למענכם .
• שקיפות ועצמאות
• תקשורת, התאחדות והכללה.
• הענקת השראה ותקווה

אנו מוקירים ומודים לדיוויד בלאט, מאמן הכדורסל על הצטרפותו כיו”ר כבוד.

אנו מודים מקרב לב לוועד המנהל ובפרט למועצה הרפואית המייעצת, לאורי ניסן, מ”מ יו”ר וגזבר, לגב’ חניתה צנטנר מזכירת כבוד ולעו”ד אמיר טיטונוביץ, היועץ המשפטי לאגודה, וכמובן אנו מודים לכם חברי האגודה שהשתתפתם בפעילויות ונתתם לנו אפשרות להיות איתכם ולעזרתכם.

משבר הקורונה שעדיין לא חלף יחד עם מחלת הטרשת גורם לרבים מחברנו להרגיש, בודדים, מבודדים, בחוסר ודאות ופחד מהבאות.

אך, אני רוצה להדגיש, שאני משוכנעת שיחד אנו חזקים יותר! ובאם כולנו ננהג באופן זהיר–יחד נתגבר!!!

אף שהמשבר עדיין לא עבר, אתם אלה ששמרתם על פעימת לבה של האגודה שלנו:- ערנות, זהירות, סולידריות ונדיבות – כל עוד נוכל להחזיק בתכונות אלה אנו נוכל להתמודד עם הווירוס הזה ביחד, גם אם יימשך לעוד פרק זמן. 

השנה תהיה שנה שנזכור, כל אחד יחווה אותה באופן שונה, אבל אני מקווה ומאמינה שרגשות הסולידריות ינצחו ויקרבו בינינו, וכך נעבור את הזמנים הקשים ביחד. 

איננו יכולים לעצור את וירוס הקורונה אך אנו מנסים לעצור את וירוס הבדידות. 

הבא נבטיח שאף אחד לא ירגיש נטוש ובודד.

בברכת שמירה על עצמכם והרבה בריאות,

ג’נין ווסברג

מנכ”ל ומנהלת שירות לחולים.