האור שבקצה המנהרה
ש’, אישה בת 25 ואמא לשני ילדים הייתה בדרכה לעבודתה במשרד הנהלת החשבונות. היא מיהרה להספיק לאוטובוס, אך לפתע חשה שהיא מאבדת שיווי משקל. רגליה לא הצליחו לשאת אותה, והיא ניסתה להיאחז בכל כוחה בספסל בצד הדרך. התחושה הנוראית לא עזבה אותה. עוברת אורח אצה להושיט לה עזרה והושיבה אותה בעדינות על הספסל. שיווי המשקל לא חזר לקדמותו אלא אחרי שלושה שבועות ואשפוז בבית החולים.
חייה של ש’ התהפכו, כלום כבר לא חזר להיות כבעבר. הבירור הרפואי העלה שש’ חולה בטרשת נפוצה.
מאותו יום בו נפלו עליה השמיים. היא עברה שבועות של משבר, ימים של כאב קשה מנשוא ודמעות לרוב. החשש מהעתיד איים להוציא אותה מדעתה. הפחד מפני ההתקף הבא גרם לה לסיוט מתמשך, אך בתוך החשכה העמוקה היא גילתה שיש גם אלומת אור זעירה: יש סיכוי לטיפול מיטבי, יש תמיכה ויש אנשים טובים הנמצאים שם עבורה לאורך כל הדרך.
“הרגע הזה, שאדם מתבשר שהוא חולה בטרשת נפוצה, הוא רגע כואב. האדם, צעיר בדרך כלל, חש כי השמיים נופלים עליו, וכי חלילה, כל חייו עומדים כעת להתהפך. אולם, בעשור האחרון מסתמן שינוי משמעותי בטיפול בסימפטומים של המחלה ובהתפרצויות שלה. הבשורה הגדולה היא כי יש תקווה, ניתן להאט את תהליך ההתפרצויות, וחשוב לדעת שמדי שנה נערכים מחקרים חדשים ויוצאות לשוק תרופות מעולות נוספות. יש תקווה למחלה”.
במילים אלו פותחת את הריאיון פרופסור עדי דמבינסקי – וקנין, נוירולוגית בכירה במרכז לטרשת נפוצה בבית החולים הדסה בירושלים וחברת ועד והמועצה הרפואית המייעצת של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.
ביקשנו לשמוע ממנה מהי המחלה וכיצד ניתן לטפל בה. בעיקר ביקשנו לשים את הדגש ולשמוע ממנה על האפשרות לחיות חיים תקינים לצד המחלה, חיים שניתן לממש בהם את האימהות ולגדל דורות מבורכים.
אך, תחילה, תוכלי להסביר לנו מהי הטרשת הנפוצה? ”
טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית של מערכת העצבים המרכזית”, מסבירה פרופסור וקנין, “היא בדרך כלל מתחילה אצל אנשים צעירים בגילאי ה-20 ל-40, אם כי יש יוצאים מן הכלל שחולים בה בגיל צעיר ואף בילדות או בגיל מבוגר יותר. המחלה פורצת בהתקף ראשוני המתאפיין בחסר נוירולוגי. ההתקף נמשך מעל ליום ועלול להימשך אף כמה שבועות. ההתקף עלול לגרום לעיוורון בעין אחת, לקושי בתפקוד הגפה, בהפרעת הליכה ובחוסר שיווי משקל, סחרחורות ּ קשות, אי יציבות בהליכה, נימולים ועוד. לרוב רופא המשפחה מפנה את החולה לנוירולוג או אורתופד, ואז מתגלה המחלה. ייתכן כי ההתקף היה קל וחלף מהר, ורק לאחר כמה חודשים או שנים, כשמגיע אירוע נוסף, מאבחנים את המחלה”.
איך מטפלים במחלה?
“עד לפני -15 10 שנים הייתה טרשת מחלה קשה שהביאה חולים רבים להיעזר בעזר הליכה לאחר שנים לא רבות ומספר התקפים, כיום, יש אופציות טיפוליות רבות ומעל לעשר תרופות יעילות המורידות את תדירות ההתקפים ומשפרות את הפרוגנוזה”.
פרופסור וקנין, כרופאה נוירולוגית הפוגשת חולי טרשת רבים, מסבירה שכיום יש תרופות מועילות רבות בווריאציות שונות, כמו: כדורים, עירוי וזריקות. ובמרכז הרפואי מתאימים את הטיפול לחולה.
“בנוסף, חשוב להדגיש שמאז שקמה האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, והודות לשיתוף הפעולה שלה עם המרכזים לטרשת, חולי הטרשת מבינים שהם לא לבד. האגודה מעניקה לחולה את המעטפת הנדרשת, את הידע, התמיכה, ההכוונה ותקווה רבה מאוד”.
ומה קורה כאשר מדובר בנשים חולות לדור העתיד?
טרשת המעוניינות להקים בית ולדאוג פרופסור וקנין מפתיעה ומספרת על נתונים המאירים את ההתמודדות של נשים אלו: “עד לפני 20 שנים לא המליצו לנשים חולות טרשת נפוצה להקים דור המשך, אך מחקרים מוכיחים שאין זה מן הנמנע שנשים חולות תבאנה ילדים לעולם. לרוב תקופת ההיריון ובמיוחד הטרימסטר השלישי משפיעה לטובה על המחלה, ויש ירידה משמעותית בכמות ההתקפים. לאחר הלידה ייתכן שתהיה עלייה בתדירות ההתקפים, ולכן יש צורך במעקב מיוחד. חשוב לקבל ייעוץ לפני כל החלטה, ואף להתאים את סוג הטיפול באופן אישי לכל מטופלת.
ויש לה מסר לחולי הטרשת: “המחלה איננה נוראה כמו שהיא נשמעת. יש אפשרויות טיפול רבות. חולים רבים הנמצאים במעקב נאות ונוטלים טיפול הולם, יזכו לאורח חיים תקין במידת האפשר בעזרת המחקרים הרבים. מפותחות תרופות חדשניות, ומדי שנה יוצאת לפחות תרופה חדשה אחת. סך הכול העתיד נראה פחות קשה!” כאשר מדברים על טרשת נפוצה, הכתובת האולטימטיבית למידע עדכני על המחלה היא כמובן האגודה הישראלית לטרשת נפוצה. בשיחה עם ג’נין ווסברג – מנכ”לית ומנהלת השירותים לחולים מזה 22 שנה, ביקשנו לבדוק מה מציעה האגודה, מה כולל הליווי שלהם, ומהם הנתונים בשטח. “האגודה הישראלית לטרשת נפוצה פעילה מזה כ-40 שנה )מאז שנת 1976,)באגודה רשומים 4,200 חולים ו-25,000 בני משפחה”, אומרת גב’ ג’נין ומציינת כי בישראל חיים מעל ל-6,000 חולים ו-80,000 בני משפחה וכ- 8% מהמגזר החרדי. האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מטפלת בחולים מאוכלוסייתה המגוונת של מדינת ישראל. איך מתבצע הליווי והטיפול בחולים ובבני משפחתם? “כדי שנוכל לענות על הדרישות השונות בהתאם לצורכי האוכלוסיות השונות, מתאימים עובדי האגודה כלים אינדיווידואליים מקצועיים המוכרים לה. זה בא לידי ביטוי בפרסומי האגודה, בספריית האגודה, בעלון ובאתר הנכתבים בעברית, ערבית, רוסית ואנגלית. האגודה מפעילה 26 קבוצות תמיכה בראשם עומדים עובדים סוציאליים. האגודה אף מקיימת שבעה ימי עיון בשנה, ובמסגרת נופש האגודה משתתפים כ- 200 חולים מכל רחבי הארץ”. ויש פעילויות מקצועיות נוספות בעזרתן מרגישים החולים כי יש מי שמבין לליבם ומעניק להם ייעוץ ואהדה: האגודה מפעילה קו חם, ייעוץ במיצוי זכויות, קייטנות למאות ילדי חולים, קרן מענקים והלוואות וייצוג החולים מול המוסדות. גב’ ג’נין מוסיפה ומספרת על הקושי והבושה שחשים חולים רבים ובני משפחתם כאשר הם מתוודעים למחלה, מה שגורם להם לעיתים לשמור את דבר קיומה בסוד, דבר המונע מהם לעיתים קרובות לבקש ולקבל עזרה. “האגודה ערה למצב”, היא אומרת, “לכן כל המפגשים והמגעים הם חסויים. כמו כן, כל דבר דואר הנשלח הוא במעטפה שאינה מזוהה. מה שמאפשר לחולה לקבל עזרה מבלי לחשוף את מחלתו לעיני כול”.
כשחולה מתוודע למחלתו, הוא מלא בפחדים, חשש מהלא נודע, העתיד נראה לו שחור ומאיים. בהמשך הוא אמור להתנהל מול גורמי הממשלה ולהילחם על זכויותיו. האגודה הישראלית לטרשת נפוצה נמצאת שם עבורו ועבור בני משפחתו. המטרה העיקרית של האגודה היא לאפשר לחולים לנהל חיים תקינים ומלאים ככל הניתן, לעודדם להמשיך לתפקד במסגרת המשפחה והקהילה ולתרום לחברה, למרות הקשיים שמציבה המחלה, ואף להגביר את המודעות הציבורית למחלה. במועצה הרפואית המייעצת של הוועד המנהל באגודה חברים 21 נוירולוגים, מנהלי מחלקות נוירולוגיות ומרכזים לטרשת נפוצה, ובעזרתם מקבלים החולים את מיטב הטיפול הרפואי במרכזים הרפואיים. ספרי לנו על המהלך החדש שהובלת המהלך שהובלתי בשיתוף עם שר הרווחה לשעבר, ח”כ מאיר כהן, ד”ר ישי אוסטפלד, המנהל הרפואי במוסד לביטוח לאומי, גברת לימור לוריא, מנהלת אגף נכות בביטוח לאומי והמועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל של האגודה, הביא לכך שהמוסד לביטוח לאומי הוציא לראשונה חוזר וטופס לוועדות הרפואיות עם רשימת מרבית הליקויים שחולי הטרשת הנפוצה סובלים מהם, ובגינם זכאים חולים לקצבת נכות ואובדן כושר עבודה. מה שאומר, שלראשונה מזה 70 שנה, מעוגנים זכויותיהם של החולים, בהתאם לאופייה של המחלה ולשונותה בין החולים. אנחנו כאן עבור החולים המתמודדים, ויודעים שהטרשת הנפוצה מביאה עימה לעיתים תופעות כואבות כמו: גרירת רגל, ראייה כפולה, הזדקקות לאמצעי עזר ועוד סימפטומים קשים. לפעמים, תוצאות המחלה היא ניתוק מהעבודה, מהחברה או חלילה מבני המשפחה. אופי המחלה שונה מאדם לאדם, ואין “ספר חוקים” להתמודדות עימה. החולים נופלים בין הכיסאות, ומערכת הבריאות הקונבנציונאלית אינה מבינה תמיד את צרכיו הספציפיים של החולה. מה החזון שלכם? זה 40 שנה שאנחנו מושיטים יד לחולה בטרשת נפוצה. אנו פועלים לשנות את מצב החולה בשירותי הבריאות במדינה, להמשיך למקד את תשומת הלב לעבר החולה הלוקה בטרשת נפוצה ולתכנן אסטרטגיות המגדילות את הנגישות ויוצרות תנאים המסייעים לחולי הטרשת לממש את חלומותיהם. לקראת סיום הריאיון מעוניינת גב’ ג’נין ווסברג להוסיף כמה מילים על התקווה ועל נחיצותה לתהליך הטיפול: “במהלך 22 השנים האחרונות גיליתי אנשים יקרים שהתקווה לא משה מהם. הם נאחזו בתקווה גם כשאחרים לא יכלו לעשות זאת. כי גם כאשר אין עוד כל תקווה לגוף, יש תמיד תקווה לנשמה. תקווה היא אחד מהרגשות המרכזיים שלנו, אך לעיתים קרובות איננו יודעים להגדיר אותה. התקווה, להבדיל מאופטימיות, מושרשת במציאות הצרופה. חולי טרשת רבים לימדו אותי את ההגדרה המושלמת לתקווה: ‘תקווה היא תחושת ההתרוממות שאנו חווים כשאנו רואים בעיני רוחנו נתיב לעתיד טוב יותר. תקווה מכירה במכשולים המשמעותיים ובנפילות העמוקות לאורך הדרך. תקווה אמיתית אינה נובעת מאשליה…’ מתוך ראייה ברורה זו, התקווה נותנת לנו את האומץ להתעמת עם נסיבות חיינו ואת היכולת להתגבר עליהן. עבור חלק מהאנשים שהכרתי, תקוות אמת נתגלתה כלא פחות חשובה מהתרופות שנרשמו להם או מכל הליך שהרופאים ביצעו. חוקרים גילו כי שינוי בהלך הרוח יכול לשנות כימיה עצבית. אמונה וציפייה – מרכיבי המפתח של תקווה – יכולות לחסום כאב על ידי שחרור האנדורפינים של המוח ולחקות במידת מה את ההשפעה של מורפין. במקרים מסוימים תקווה יכולה להיות בעלת השפעות חשובות על תהליכים פיזיולוגיים בסיסיים כגון נשימה, מחזור הדם ותפקוד מוטורי”. ש’ ועוד אלפי חולים מקבלים מהאגודה לטרשת נפוצה תקווה והזדמנות לחיים טובים ואיכותיים הרבה יותר. כי כל עוד יש חיים – יש תקווה. ובכל יום אנו מחפשים תקווה עבור האנשים שאנו נפגשים עימם, עבור האנשים האהובים עלינו ועבור עצמנו. זהו חיפוש מתמשך שאינו מסתיים לעולם. להתקשרות: האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ע”ר 03-5377002
il.net.netvision@agudaims
