דבר מנהלת שירות לחולים
ובני משפחה 2017
ג’נין ווסברג

עבור האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מסמלת שנת 2017 את מאבק הנכים להעלאת קצבת המחיה, אנו תקווה שממשלת ישראל תבין ותיישם למען כל האנשים בעלי הצרכים המיוחדים את העיקרון: “לחיות בכבוד” קשה להבין איך ממשלה מוכנה שאזרחים שגורלם לא שפר עליהם ומתמודדים מידי יום עם מציאות קשה יכולים לחיות עם קצבה כה נמוכה.

השנים האחרונות ציינו התקדמות משמעותית בחזית המחקרית והרפואית בטרשת נפוצה.

שתי תרופות חדשות קלדריבין ואוקרוואס נכנסו לסל הבריאות וחוברות למספר רב של טיפולים המצויים בסל הבריאות ומותאמים על ידי הנוירולוגים התאמה אישית לכל חולה וחולה.

האגודה והמועצה הרפואית המייעצת עשו את המירב להכנסת התרופות לסל הבריאות.

השנה נעשתה על ידי האגודה פריצת דרך משמעותית מאוד מול המוסד לביטוח לאומי וזאת לאחר שלוש שנים של מאבקים עיקשים ובעזרתם של המועצה הרפואית המייעצת, ח”כ מאיר כהן, ד”ר אוסטפלד המנהל הרפואי במוסד לביטוח לאומי, גב’ לימור לוריא, מנהלת אגף נכויות בביטוח הלאומי,
חוזר מנהל חדש לכל רופאי וועדות הביטוח הלאומי יצא, חוזר המחולל מהפכה חסרת תקדים ביחסו לחולים בטרשת נפוצה. כמו”כ עודכן ונוסח מחדש טופס “פרטים רפואיים לחולי טרשת נפוצה לצורך הגשת תביעה לביטוח לאומי” הטופס מאפשר להראות את כלל הליקויים בהם עלול ללקות חולה טרשת נפוצה ויש בו התייחסות גם ל’תסמינים הנסתרים’ כמו עייפות, כאב, ליקויים קוגניטיביים, הפרעות בתפקוד מיני או בשליטה על הסוגרים שלא תמיד מדווחים או מתייחסים אליהם בוועדות. הטופס משמש גם מעין ״צ׳ק ליסט״ לכל הבעיות המגוונות שהמחלה עלולה לגרום ובכך מביא למיצוי זכויות טוב יותר. העובדה שהנוירולוג המטפל המכיר היטב את המטופל ממלא את הטופס ולא הרופא בוועדה נותנת ראיה כוללנית יותר על מכלול הבעיות לצורך מיצוי זכויות אופטימלי. (אנא ראו חוזר וטופס במדור זכויות) וכן הורידו את הטופס באתר האגודה.

פעילות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה שואפת לשפר את איכות חייהם של חולי הטרשת ובני משפחתם, בשנים האחרונות נעשתה עבודה רבה על ידי פדרציית אגודות הטרשת העולמית, כדי להבין:

איכות חיים – מה משמעותה לחולים ולבני המשפחה.

המסקנה היא שיש שבעה עקרונות לשיפור איכות החיים עם טרשת נפוצה

שבעת העקרונות לשיפור איכות החיים עם טרשת נפוצה, הם על בסיס התובנות והניסיון של אנשים שסובלים מטרשת נפוצה, הארגונים ואנשי המקצוע המטפלים בהם.

“איכות החיים’ זהו האופן שבו האדם תופס את מצבו בחיים, בהקשר של מערכות התרבות והערכים שבקרבן הוא חי, וביחס ליעדים, למטרות, לסטנדרטים ולסוגיות שלהן.

זוהי תפיסה רחבה המושפעת באופן מורכב מהבריאות הגופנית, המצב הפסיכולוגי, רמת העצמאות, היחסים החברתיים, האמונות האישיות והיחס להיבטים המשמעותיים בסביבה.”

הגישה למסקנות אלו התבססה על מערך של עקרונות מבוססי ראיות שפותחו לראשונה בשנת 2005. ב-2016, נבחנו מחדש עקרונות איכות החיים, בעיניהם של אנשים המושפעים מטרשת נפוצה. בוצעו הערכות של ההתפתחויות בניסיון להבין ולבסוף לעצור את המחלה, דרכי אבחון וטיפולים במחלה, כמו גם פיתוחים טכנולוגיים מהירים ואתגר האי-שוויון העולמי. באמצעות התייעצות נרחבת עם אנשים במעל ל- 30 מדינות, נלמדו הגורמים המשפיעים על איכות חייהם של אנשים המושפעים מטרשת נפוצה. עם זאת, בעוד שנעשתה התקדמות בתחומים רבים, המציאות המרה של אי-שוויון נותרה בעינה, בין מדינות ובתוכן, במיוחד בנוגע לגישה לטיפולים.

מערך העקרונות המחודש משמש קריאה לפעולה ע”י כולנו בנוגע לאיכות חיים, ומזהה את התחומים העיקריים שבהם כל התקדמות קטנה עשויה להשפיע באופן ממשי על אנשים. איכות חיים היא דבר אישי ומשתנה, עם תלות-הדדית בגורמים רבים, ורק האדם עצמו יכול לקבוע מה חשוב לו. שבעת העקרונות מחוזקים בהסכמים בינלאומיים רבים, ובמסגרות קונצנזוס המשותפות לכל האגודות לטרשת נפוצה., ומיועדים להעניק השראה ואתגר לכולנו.

מה משפיע על איכות החיים?

גורמים רבים משפיעים על איכות חיים של אדם, בין באם הם נתונים לשליטתו הישירה או לא. גורמים אלו משתנים בין אדם לאדם, מקום למקום וזמן לזמן. טרשת נפוצה (MS) יכולה להשפיע על גורמים אלו בכל זמן.

שבעת העקרונות לשיפור איכות החיים

שבעת העקרונות שלהלן מבוססים על התובנות והניסיון של אנשים המושפעים מטרשת נפוצה, והם מוסכמים על פדרציית האגודות לטרשת הבינלאומית. אין סדר עדיפויות בין העקרונות – כל אדם קובע לעצמו מה הכי חשוב לו בכל זמן נתון. אין מדינה שיכולה לטעון כי היא ממלאת את כולם. עקרונות אלה הם הקריאה לפעולה שלנו למען שיפור מתמשך.

• העצמה, עצמאות ותפקיד מרכזי לאנשים הסובלים מטרשת נפוצה בהחלטות המשפיעות על חייהם
• גישה לטיפולים מקיפים ויעילים ודאגה לצרכים הגופניים והנפשיים המשתנים עם טרשת נפוצה
• תמיכה ברשת המשפחה, החברים, האנשים היקרים ומטפלים ללא-תשלום
• הזדמנויות נגישות וגמישות לעבודה, התנדבות, חינוך ופנאי
• נגישות בחללים הציבוריים והפרטיים, בטכנולוגיה ובתחבורה
• משאבים כספיים למילוי הצרכים המשתנים ועלויות המחיה עם טרשת נפוצה
• מדיניות,גישות ונוהגים המקדמים שוויון ונאבקים בסטיגמות ובאפליה.

העצמה, עצמאות ותפקיד מרכזי לאנשים הסובלים מטרשת נפוצה בהחלטות המשפיעות על חייהם.

מדוע הדבר חשוב?

עיקרון זה משפיע על כל היבט באיכות החיים. הוא כולל את חופש המחשבה, אמונות וערכים אישיים והזכות של כל אדם להגדרה עצמית. השפעת העיקרון רחבה, כולל מערכות יחסים חברתיות, מקצועיות ואינטימיות והזדמנויות להשתתפות בחברה. הוא מבוסס על תובנות מרקעים שונים של רווחה, בריאות ומצב פוליטי, המראים כי איכות החיים עולה כאשר אדם יכול להשתתף באופן מלא בהחלטות המשפיעות על חייו, ולהיות אחראי לעצמו. לשם כך יש צורך במידע, בכישורים, בהזדמנויות הנכונות, ובהקשר תומך המזהה מגוון בכל צורותיו. בעוד שעצמאות והעצמה עשויות להתפרש באופנים שונים בקרב אנשים שונים, אלה בדרך כלל הדברים הראשונים שאדם המושפע מטרשת נפוצה מתייחס אליהם במחשבה על איכות החיים.

מאפיינים עיקריים:

• אנשים המושפעים מטרשת נפוצה מממשים את מלוא הפוטנציאל שלהם בכל היבטי החיים החשובים להם
• אנשים המושפעים מטרשת נפוצה משתתפים בהחלטות בנוגע לטיפול בהם ולאורח החיים שלהם, בהתאם לאמונות ולערכים האישיים שלהם אנשים המושפעים מטרשת נפוצה משתתפים בהחלטות בנוגע לטיפול בהם ולאורח החיים שלהם, בהתאם לאמונות ולערכים האישיים שלהם
• השירותים ניתנים בהתחשבות בצרכים ובסדרי העדיפויות של המטופל, והם מתוכננים להיות ידידותיים למשתמש
• המידע על טרשת נפוצה אמין, עדכני ונגיש ישירות על-ידי אנשים המושפעים מטרשת נפוצה.• אנשים המושפעים מטרשת נפוצה מתכננים ומגשימים את תפקידם ואת אחריותם במשפחה, בקהילה ובעולם
• אנשים המושפעים מטרשת נפוצה שותפים בעשייה באגודה לטרשת נפוצה
• האדם המושפע מטרשת נפוצה זוכה לרווחה אישית (לרבות תזונה, כושר ושינה) ופיתוח עמידות
• קיימת תמיכה רוחנית/ דתית זמינה בהתאם לאמונות ולמנהגים של האדם.

גישה לטיפולים מקיפים ויעילים ודאגה לצרכים הגופניים והנפשיים המשתנים עם טרשת נפוצה.

מדוע הדבר חשוב?

לטרשת נפוצה השלכות ישירות מורכבות ומרובות על הבריאות הגופנית והנפשית. השלכות אלה עשויות להיות ברורות או בלתי-נראות, ובתורן עשויה להיות להן השפעה על היבטים אחרים באיכות החיים. ההשפעות והתסמינים של טרשת נפוצה משתנים מאדם לאדם, הן באופיים והן בחומרתם, כמו גם במשך הזמן. הם עשויים לקיים קשרי גומלין עם בעיות בריאות אחרות. לטיפולים עצמם עשויות להיות תופעות לוואי. לאנשים רבים הסובלים מטרשת נפוצה, ההשפעות על הבריאות הנפשית והרגשית חשובות לא פחות מההשפעות הגופניות. ניהול כל תסמיני המחלה ביעילות וקידום בריאות כללית טובה באמצעות חבילות טיפוליות מותאמות אישית, עשוי לסייע לאנשים הסובלים מטרשת נפוצה למזער את הפגיעה הכוללת בהם.

מאפיינים עיקריים:

• אבחון מוקדם, ניטור וביקורת
• תכנון טיפול רב-תחומי ואינטגרטיבי עם שירותים הניתנים בקרבת מקום המגורים
• מידע מותאם לגיל ורגיש למגדר על טרשת נפוצה ותיאום ציפיות, כולל הצרכים הספציפיים המשויכים לטרשת נפוצה בילדות ובגיל ההתבגרות
• מבחר טיפולים יעילים, נגישים וברי-השגה למילוי הצרכים, ההעדפות וסדרי העדיפות של אנשים הסובלים מטרשת נפוצה
• ספקי שירות המקשיבים לצרכיהם של אנשים ומכבדים את המומחיות המצטברת בניסיון אישי ומקצועי בהתמודדות עם המחלה
• מחקר לפיתוח טיפולים יעילים יותר שיש להם פחות תופעות לוואי והם קלים יותר לשימוש, כמו גם מחקר של דרכים למנוע, לעצור או להפוך את הצטברות הנזק והנכות המשויכים לטרשת נפוצה.
• מחקר על החסמים והגורמים המסייעים בגישה, כולל חסמים כספיים, תרבותיים, מנהלתיים וגאוגרפיים.
• שירותי בריאות, אבחון ומניעה כלליים נגישים, כולל בריאות נפשית, בריאות מינית ופריון.
• תמיכה פסיכולוגית ורגשית ככל שנדרש, כולל לגבי האבחון והחלטות הנוגעות לעתיד.
• שירותי שיקום וטיפול תומך (פליאטיבי) המותאמים לכל שלב בחיים.
• כיבוד הפרטיות, החיסיון והרגישות של כל אדם.

תמיכה ברשת המשפחה, החברים, היקירים והמטפלים ללא-תשלום

מדוע הדבר חשוב?

עיקרון זה מכיר בכך שאיכות חייו של אדם הסובל מטרשת נפוצה קשורה קשר הדוק לאיכות חיי משפחתו ויקיריו. כאשר אחד סובל, סובלים גם האחרים. אנשים הסובלים מטרשת נפוצה – בני זוג, פרטנרים, בני משפחה, חברים קרובים ומטפלים ללא-תשלום – חווים בעצם השפעות בריאותיות, רגשיות, חברתיות וכספיות, אשר בדרך כלל אינן מזוהות ומטופלות די הצורך במדיניות ושירותים ציבוריים. הן אנשים עם טרשת נפוצה והן אנשים המושפעים מטרשת נפוצה עשויים להיות חשופים ליחס רע, ניצול, אפליה וסטיגמה. העיקרון מכיר בכך שאנשים עם טרשת נפוצה לעתים קרובות ממלאים בעצמם תפקיד טיפולי.

מאפיינים עיקריים:

• הכרה בבני המשפחה כאנשים פרטיים עם צרכים משלהם הקשורים באיכות החיים
• לאנשים יש גישה לתמיכה לגבי מערכות יחסים אישיות ומיניות והדינמיקה המשתנה בהן
• התפקיד הטיפולי זוכה להבנה, הכרה, הוקרה ותמיכה ככספית
• מטפלים ילדים ומתבגרים זוכים לתשומת לב מיוחדת כדי להגן על חינוכם, בריאותם, ופיתוחם האישי והחברתי
• שירותי טיפול והבראה מתוכננים באופן המכבד את הזמן האישי של בני המשפחה
• כיבוד הפרטיות, החיסיון והרגישויות האישיות של כל אדם
• מימון זמין לסיוע מקצועי בטיפול אישי
• אנשים עם טרשת נפוצה ואנשים המושפעים מטרשת נפוצה זוכים להזדמנויות להרחבת מעגליהם החברתיים
• מחקר במדיניות בריאות עוסק בהרכבת רשת התמיכה ובאסטרטגיות לחיזוקה.

הזדמנויות נגישות וגמישות לעבודה, התנדבות, חינוך ופנאי

מדוע הדבר חשוב?

עיקרון זה מתמקד בכמה מהקשרים שבין היבטים בסביבה החיצונית להיבטים באיכות החיים התורמים לתחושת הערך העצמי, העצמאות והשייכות. הזכויות לחינוך, לעבודה ולפנאי מוכרות כזכויות אדם. ההשתתפות בפעילויות אלו כשווים מעצימה אנשים עם טרשת נפוצה ומאפשרת להם לתרום למשפחה ולחברה בכלל כחברים מוערכים. כמו כן, ההשתתפות מחזקת את הנראות ואת ההבנה הציבורית של טרשת נפוצה, והדבר בתורו תורם לסילוק סטיגמות ואפליה.

מאפיינים עיקריים:

• הגנה על הזכות לעבוד וללמוד
• הדרכה וחינוך מעסיקים; מקומות עבודה נגישים ונוהגי עבודה גמישים
• גישה להזדמנויות ייעוץ תעסוקתי, הכשרה ופיתוח מקצועי
• נגישות מוסדות חינוך וגישה גמישה לתהליכי הלימוד וההערכה
• מתקני פנאי, ספורט וחברה נגישים ומעודדים קבלה והשתתפות

נגישות במרחב הציבורי והפרטי, בטכנולוגיה ובתחבורה

מדוע הדבר חשוב?

עיקרון זה מאפשר השתתפות במרבית העקרונות האחרים – הגעה ממקום למקום בבית ומחוצה לו חשובה להשתתפות בחברה, במערכות יחסים, ובפעילויות חינוך, עבודה ופנאי. חסמים פיזיים או מערכות מורכבות בגישה לבניינים ולכלי תחבורה זו תופעה נפוצה, אף במתקני בריאות, והצורך להסתמך על סיוע הזולת פוגם בעצמאות. מרחבים ציבוריים מקוונים או וירטואליים הם בעלי חשיבות גוברת והולכת, ודורשים מידה דומה של תשומת לב לנגישות.

מאפיינים עיקריים:

• הזכות לבחור היכן להתגורר ולהחליט מתי לעבור לדיור נגיש
• דיור מתוכנן או מותאם ומצויד לצרכים והעדפות משתנים
• תחבורה נגישה למגוון צרכים – לא רק לכיסאות גלגלים: מקומות ישיבה, מעקות תמיכה, מפעילים מיומנים
• מתקנים ציבוריים – מבנים אזרחיים, מסחריים, מתקני בריאות, פנאי, פולחן – המתוכננים, מותאמים ומנוהלים במטרה להביא לנגישות עבור מגוון צרכים – לא רק לכיסאות גלגלים: בתי שימוש, חללי מנוחה, תכנון דלתות, הכשרת עובדים
• גישות מקבלות ובלתי-מפלות
• טכנולוגיה דיגיטלית וניידת ושירותים המספקים כמות הולכת וגדלה של הזדמנויות לאנשים המושפעים מטרשת נפוצה, נגישים ושמישים לאנשים עם מגוון לקויות.

משאבים כספיים למענה על הצרכים המשתנים ועלויות המחיה המשתנות של החיים עם טרשת נפוצה

מדוע הדבר חשוב?

עיקרון זה נוגע כמעט בכל היבט באיכות החיים. אנשים המושפעים מטרשת נפוצה נאלצים לעמוד בעלויות כספיות גבוהות לצורך תרופות, טיפול, התאמות ותחבורה. משקי בית רבים אינם יכולים להתמודד עם השפעות אלה, ונאלצים לצמצם בהוצאות אחרות. במדינות רבות, משקי בית הנשענים על קצבאות ממשלתיות נותרים לעתים קרובות בקו העוני. לחצים כלכליים אלו יכולים להשפיע על מערכות היחסים במשפחה ולהגביר את הבידוד.

מאפיינים עיקריים:

• ההשפעה הכלכלית המלאה של טרשת נפוצה נחקרה והובנה, לרבות הגורמים העומדים ביסודה והשלכות של מדיניות ונוהגים
• אנשים עם טרשת נפוצה יכולים להתפרנס ולנהל את כספיהם
• שירותים פיננסיים (בנקים, תכנון השקעות וייעוץ הלוואות) זמינים לאנשים המושפעים מטרשת נפוצה
• סיוע ממשלתי ותוכניות ביטוח מיועדים למילוי הצרכים הפיננסיים המשתנים של אנשים שיש להם טרשת נפוצה ולאנשים המושפעים ממנה.
• טרשת נפוצה מוכרת כתנאי לסיוע ממשלתי ולהטבות רלוונטיות אחרות, כגון סבסוד השימוש בתחבורה הציבורית.

מדיניות, נגישות ונוהגים המקדמים שוויון ונאבקים בסטיגמות ובאפליה

מדוע הדבר חשוב?

עיקרון זה מתמקד בתפקיד הסביבה החיצונית והשפעתה על איכות החיים, במתן דגש לחשיבות של תשומת לב ברורה לנושאים הקשורים בשוויון. טרשת נפוצה אינה שכיחה באופן יחסי, אינה מובנת על-ידי קובעי המדיניות וספקי השירות, ולעתים קרובות תסמיניה בלתי-נראים, דבר שמגביר את הסיכוי להתעלמות מהצרכים הקשורים בה. היעדר ההבנה החברתית לגבי טרשת נפוצה מגביר את הפגיעות, במיוחד עבור אנשים שכבר נמצאים בסיכון בהקשר של מגדר, מיניות, עוני, גזע או מיצוב חברתי.

מאפיינים עיקריים:

• מודעות בקרב אנשי מקצועות הבריאות, עובדי סיוע, מעסיקים, מחנכים וכלל הציבור לטרשת נפוצה והבנה של תפקידם בקידום העקרונות.
• חקיקה ומדיניות המקדמות את כבוד האדם בכל השקעה של משאבים ציבוריים בהפחתת האי-שוויון המשויך לטרשת נפוצה
• היכללות במרשמי בוחרים ונגישות במערכות ההצבעה• גישות מכילות לחדשנות בתקשורת, תשתית ופיתוחי טכנולוגיה אחרים
• תשומת לב לפגיעות ולבעיות ההדרה במחקר ובקביעת המדיניות.

אנו מזמינים את כל החברים באגודה הישראלית לטרשת הנפוצה להשתמש בעקרונות בדרכם:

• כאנשים: לחשוב על איכות החיים של עצמנו, ומה נוכל לעשות כדי לשפר אותה, בין אם אנו סובלים בעצמנו מטרשת נפוצה, או מכירים אדם הסובל ממנה
• כארגונים העוסקים בטרשת נפוצה: אנו חייבים לתכנן ולהעריך את אסטרטגיות תכניות הסיוע והמחקר שלנו כדי להתאימם ולנסות ולהעניק את מירב התמיכה הדרושה כדי לשפר את איכות חייכם

וכעת אנו קוראים לאחרים להצטרף אלינו…

• אנשי מקצועות הבריאות וספקי שירותים לאנשים הסובלים מטרשת נפוצה: להבין כיצד מה שהם עושים וכיצד הם עושים זאת משפיע על איכות החיים
• חוקרים ומפתחי מוצרים: לתכנן את מחקריהם ואת אופן ביצועם שאכן איכות חיי חולי הטרשת הנפוצה תיכלל בתכנון ובביצוע.
• ממשלות ורשויות בריאות: לסייע בתכנון חוקים, מדיניות ופעולות