דבר מנהלת שירות לחולים ובני המשפחה 2012 – ג’נין ווסברג

ג’נין ווסברג

שנה נוספת מגיעה לקיצה, ואנו שמחים לבשר על צאתו לאור של הביטאון השישי של “חברים כותבים ומספרים”, פרי עטכם- חברי האגודה ובני משפחותיהם.

בשנת 2012 ניסינו בכל דרך אפשרית לשמר את כל הפעילויות לרווחתכם.אך הדרך ארוכה, אינה קלה ועדיין מאבקים רבים לפנינו.
השנים האחרונות ציינו התקדמות משמעותית בחזית המלחמה הרפואית בטרשת הנפוצה.
חשנו שהגיע הזמן לחדש ולעדכן בעלון זה את נושא העייפות והטרשת. כפי שתוכלו להתרשם בפנים, עייפות או תשישות עדיין נחשבת לסימפטום שכיח בקרב אנשים עם טרשת נפוצה. לרוע המזל, עדיין מדובר בסימפטום קשה ביותר לטיפול ולניהול בחיי היום-יום.

אולם, ישנה התקדמות בנושא. ברחבי העולם מתרחב המחקר בעייפות ובהשלכותיה, כיצד למדוד אותה, וכיצד ניתן לטפל בה ולהתמודד עמה. מאמרים אלו מתייחסים לכל ההיבטים של העייפות, אלו מאמרים חדשים לגמרי ונכתבו על ידי בעלי סמכות מובילים בתחום בכל רחבי העולם.
העלון מכיל גם את תוצאות הסקר המקוון בנושא עייפות בטרשת נפוצה, אשר נענה על ידי יותר מ-10,000 אנשים מ-101 ארצות.

קרוב למחצית מבניכם חשבו שהאנשים מסביבכם בדרך כלל חסרי הבנה ביחס להשלכות העייפות ולכן אנו מקווים שהמדור המעודכן הזה יהווה משאב שיעזור לכם. עבור אלה אשר דווחו לנו כי חלק מאנשי המקצוע בתחום הרפואה אינם מודעים כיאות לנושא העייפות, נא שתפו אותם בעלון זה. אנו מעודדים כל קורא להפיץ את המידע לאחרים בקהילת הטרשת הנפוצה.

ישנן תוצאות רבות במחקר באופן כללי וזהו פתח אדיר לתקווה, אך אנו צריכים להמשיך לשמר את זכויותיכם במבוך הבירוקרטי של קופות החולים, משרדי הממשלה והעיריות.
המבוך גדול ואינו מתחשב כלל וכלל בכם המתקשים להגיע, להתרוצץ מכאן לשם ומשם לכאן, ללא כל סיבה.

לצערנו, לא תמיד אנו מצליחים ולא תמיד קולנו נשמע, אך אנו נוסיף להתעקש, לעמוד על זכויותיכם ולהשמיע קולכם בכל מקום.

נמשיך בקבוצות התמיכה, ימי העיון, הנופשים, הקייטנות המידע וכן בהכשרת סטודנטים לעבודה סוציאלית מהאוניברסיטאות: ירושלים, תל אביב, חיפה ומבחר( מכללה חרדית). אך כל הפעילויות הללו דורשים משאבים כספיים רבים.

אנו מודים מקרב לב לחברות התרופות התומכות בנו מזה שנים: חב’ באייר, חב’ ביונס, חב’ טבע, חב’ מדיסון, חב’ מרק- סרונו, חב’ נובארטיס, חב’ נאופארם, ואנו תקווה שחברות אלו, המודעות למצבכם, תמשכנה בתמיכתם לפעילויות האגודה הנעשות למענכם.

נודה מאוד לבני המשפחות והחברים בסיוע בהתרמות למען האגודה, או בכל פעילות אחרת. וכן נשמח ונודה על כל יוזמה, תושייה ועשייה למען האגודה שלנו – שלכם!!

אגודה חזקה, היא חברים חזקים, שקולם נשמע בחוצות!!

טרשת נפוצה מתחוללת אצל כל אדם בנפרד. אותו איש או אישה נלחמים במחלה בכוחות עצמם- אך אף אחד אינו לבד במערכה.
האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) תמשיך להיות שם עבור החברים ובני משפחותיהם ולהציע את עזרתה.

ג’נין ווסברג, מנהלת שירות לחולה