דבר מנהלת שירות לחולים ובני המשפחה 2013 – ג’נין ווסברג

ג’נין ווסברג

שלום חברים,

ב-1946 החלה סילביה לורי את המאבק למען אחיה שחלה בטרשת נפוצה. כצעד ראשון היא הקימה, בארצות הברית, תנועה וולונטרית להתמודדות עם המחלה.

היום, 67 שנה מאוחר יותר, אנו מצדיעים לסילביה לורי על כוחה לדחוף את החלום לנצח את הטרשת הנפוצה. במשך השנים היא אספה סביבה מומחים רבים וייסדה שני ארגונים: האגודה האמריקאית לטרשת נפוצה והארגון הבינ”ל לטרשת נפוצה. ארגונים אלה, בנוסף לפעולתם בתחום המחקרי, מעניקים, ל-2.3 מיליון החברים בהם, תמיכה ותקווה: אלפים, בכל העולם, שיפרו את איכות חייהם הודות לסיוע האגודות לטרשת נפוצה. הקמת הארגון הבינלאומי הייתה כרוכה בגיוס אלפי אנשים שתרמו תרומה אדירה מזמנם, מרצם וכשרונם. הארגון העולמי תרם יותר מכל ארגון בריאות אחר בעולם למימון מחקרים ועידוד מדענים.

סילביה לורי יזמה ב-1976, את הקמת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) שהיא אחת מ-84 אגודות עולמיות.

הודות לפדרציה הבינלאומית יש לכולנו גישה לנתונים רבים.

הנתונים הגלובאליים אודות האפידמיולוגיה של טרשת נפוצה וזמינותם של משאבים ושירותים עבור החולים הינם נדירים, מקוטעים ומתייחסים בעיקר למדינות מפותחות. האטלס הראשון על טרשת נפוצה שיצא לאור ב-2008 כפרויקט משותף של הפדרציה הבינלאומית לטרשת נפוצה וארגון הבריאות העולמי, החל למלא את פערי המידע בעזרת מקורות מידע מרכזיים מתחומים שונים הפועלים לשיפור איכות חייהם של החולים בטרשת נפוצה ברחבי העולם.

אנו מוצאים חשיבות רבה מאוד בעשרת העקרונות לשיפור איכות החיים עשרת העקרונות הם:

• חולי טרשת נפוצה חייבים להיות מועצמים ולהיות משתתפים מלאים בקהילה ובקבלת החלטות אודות ניהול וטיפול המחלה שלהם.
• לחולי טרשת נפוצה חייבת להיות גישה לטיפול רפואי המתאים לצרכיהם.
• לחולי טרשת נפוצה חייבת להיות גישה למגוון רחב של שירותי טיפול תואמי גיל שמאפשרים להם לתפקד באופן עצמאי ככל האפשר.
• חולי טרשת נפוצה חייבים להיות זכאים למידע ולשירותים הנדרשים על מנת שיוכלו לבחור בסגנון חיים בריא יותר.
• לחולי טרשת נפוצה חייבת להיות גישה לקהילה באמצעות תחבורה ציבורית נגישה וטכנולוגיה מסייעת לרכבים פרטיים.
• מערכות ושירותי התמיכה חייבים להיות זמינים ומאפשרים לחולי טרשת נפוצה להמשיך ולעבוד כל עוד הם יצרניים ורוצים לעבוד.
• זכויות החולים הנכים חייבות להיות מובטחות בחוק ומחייבות את זמינותם של שירותים שמספקים רמת חיים הולמת והינם גמישים על מנת לענות על צרכיהם השונים של החולים בטרשת נפוצה כמחלה המתאפיינת בתופעות שונות ומשתנות.
• חייבת להיות מודעות והבנה שטרשת נפוצה אינה מחלה המגבילה את החולים ברכישת השכלה, הקמת משפחה ופיתוח קריירה.
• גישה למבנים ציבוריים, כמו גם קיומם של בתי מגורים נגישים, הינם חיוניים לעצמאותם של חולי טרשת נפוצה.
• בני המשפחה והמטפלים חייבים להיות זכאים למידע ולתמיכה על מנת להקל על השפעותיה של המחלה עליהם ועל בני משפחתם החולה .

משפחותיהם והמטפלים של האנשים הסובלים מטרשת נפוצה נמצאות לעתים קרובות לבד עם הבעיות שלהן. רק לעתים רחוקות אנשים שואלים גם אותם איך הם מרגישים. רק לאחרונה מתחילה לעלות בחברה שלנו המודעות לכך שלמחלה יש השפעה גם על חייהם של בני הזוג, המשפחה המטפלים והחברים של הסובלים מהמחלה.

יותר מכל דבר אחר, מסלולה הבלתי צפוי של מחלה זו, המתגלה במגוון סימפטומים בדרגות משתנות של חומרה, הוא זה המציב אתגר פעם אחר פעם. על כן זכתה טרשת נפוצה לכינוי ההולם “המחלה בעלת אלף הפרצופים”.

האופן בו אנשים הסובלים מטרשת נפוצה ומשפחותיהם וחבריהם מגיבים לאתגר זה, משחק תפקיד מפתח בקביעת המסלול שייקחו חייהם. הכול מתחיל ונגמר במציאת כיוון ודרך לכל הנוגעים בדבר להתמודד עם חיי היומיום שלהם ולהתאים את התוכניות שלהם כך שיסתגלו למצב החדש. בסופו של דבר, זה אומר לחיות את חייהם בצורה כזאת שהמחלה תכביד עליהם מעט ככל האפשר.

לפעמים, נוכח מסירותם שאינה יודעת ליאות, הם מגיעים לגבולות היכולת האישיים שלהם-