דבר מנהלת שירות לחולים
ובני משפחה 2016
ג’נין ווסברג

 

עבור האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מסמלת שנת 2016 יותר מאשר כל שנה אחרת אבן דרך לקראת השנה הבאה המביאה בשורות רבות לעתיד טוב יותר לאנשים החולים בטרשת נפוצה.

השנים האחרונות ציינו התקדמות משמעותית בחזית המלחמה המחקרית והרפואית בטרשת נפוצה.

הבשורה הראשונה היא טיפול בטרשת נפוצה מתקדמת ראשונית שמנהל התרופות והמזון האמריקאי (FDA) העניק לתרופה של רוש אוקליזומאב את הסיווג של “תרפיה פורצת דרך”, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה עוזרת כדי לזרז את הכנסת התרופה לסל הבריאות הישראלי.

תרופה זו חוברת למספר רב של טיפולים המצויים בסל הבריאות ומותאמים ע”י הנוירולוגים התאמה אישית לחולים עם טרשת התקפית הפוגתית.

כנס ה- Ectrims שנערך השנה בברצלונה הביא בשורות רבות על מחקרים רבים, אנא קראו במדור טיפולים בטרשת נפוצה.

אחד המחקרים פורצי הדרך מתנהל כאן בהדסה עין כרם, ע”י פרופ’ דימטריוס קרוסיס, מנהל המרכז לטרשת נפוצה ויו”ר המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל של האגודה לטרשת.

המחקר הוא ניסוי בתאי גזע – ניסוי חדשני ברמה עולמית שאמור לבחון את הבטיחות והיעילות של טיפול בתאי גזע הנלקחים מהחולה עצמו, אפשר לקרוא על הניסוי במדור מחקרים.

התקדמות זו מאפשרת לנו לצפות בתקווה גדולה אל 2017.

כולנו חווינו מספר אתגרי עבר שהפכו להישגיי ההווה- והחלום של מחר הוא ריפויה של הטרשת הנפוצה.

באגודה פועלות 28 קבוצות תמיכה וסדנאות המותאמות באופן אישי ועל פי בקשתכם לצרכים השונים בקהילה:
• חולים ותיקים
• חולים ללא אמצעי עזר
• דוברי רוסית
• דוברי ערבית
• בני זוג
• בני נוער 14-19
• ילדים צעירים חולי טרשת בגילאים 4-12
• סדנאות הורים לילדים חולים
• סדנאות נשים
• סדנאות יוגה
• סדנאות עמית יועץ
• סדנאות לעזרה ושיפור המצב הקוגניטיבי
• הרצאות במסגרת הקבוצות ע”י עורכת דין במיצוי זכויות
• סדנאות לנשים מהמגזר הבדואי
• וסדנאות לאנשים מהמגזר החרדי ( בהקמה )

קיימנו השנה 5 ימי עיון, נופש שיקומי, קייטנה שיקומית וסדנת אילוף כלבים ע”י ילדים צעירים החולים בטרשת נפוצה. הילדים קיימו הופעה עם הכלבים להוריהם וקיבלו אלבום תמונות ותעודת מאלף צעיר שלב א’ – אנו בשלבי בדיקה אילו עוד פעילויות מקצועיות אנו יכולים להתאים לילדים צעירים מאוד שהם חולי טרשת.

הוצאנו לאור ספרים חדשים וספריית האגודה היא הספרייה הגדולה ביותר במזרח התיכון בנושא טרשת נפוצה – סטודנטים וחוקרים מקבלים חומר מהספרייה של האגודה – אנא ראו רשימה באתר.
אתר האגודה שחודש בשנת 2015 מתעדכן מידי חודש, החל מהשנה אנו מכניסים גם את העלונים השנתיים ( עלון 2014 ) לאתר – כך שאפשר לקרוא את העלונים באתר.

ביום העיון שהתקיים ביום הטרשת הבינלאומי הגיעו ח”כ מאיר כהן – שר הרווחה לשעבר וסגן יו”ר הכנסת וכן, פרופ’ מור יוסף – מנכ”ל הביטוח הלאומי שנרתמו כדי לעזור ולקדם את זכויות חולי הטרשת הנפוצה בביטוח הלאומי.

במכתבו של ח”כ מאיר כהן הנמצא במדור ברכות והשראה לשנה החדשה ח”כ כהן כותב:

” … כפי שהדגשתי ביום העיון לחולי טרשת נפוצה, אני חש מחויבות גדולה להירתם ולסייע לחולים ולבני משפחתם, בהתמודדות מול האתגר הגבוה שמציבה מחלת הטרשת הנפוצה.

מדובר בהתמודדות קשה וסבוכה, שמחייבת את המחוקק ואת הממשלה, לפתוח את המחשבה ולפתח כלים ראויים שייהפכו את חיי החולים לקשים פחות.

אני רואה עצמי כשליח שלכם בכנסת ישראל בכלל ובוועדות הרווחה, העבודה והבריאות בפרט.
אשמח לעמוד לרשותכם ולסייע בכל עניין.

המשיכו בפועלכם המבורך.”

כמו כן, במדור זכויות תמצאו הודעה לעיתונות:

“חברי וועדת הבריאות של הכנסת, נציגי הביטוח הלאומי והאגודה הישראלית לטרשת נפוצה הגיעו יחדיו להסכמות במטרה להקל על חייהם של 6,000 ישראלים החולים במחלה מול הצינורות הביורוקרטים.

על פי ההסכמות, וביוזמת מנכ”לית האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, ג’נין ווסברג, ייצר הביטוח הלאומי יחד עם האגודה הישראלית טופס אחיד לרופאים המטפלים בחולי הטרשת. טופס זה יהווה לראשונה, מסמך רשמי עבור הביטוח הלאומי, ויחסוך לחולים את הטרטור בין הוועדות השונות בדרך לקבל הקלות כספיות כתוצאה מנכותם. מסמך ההסכמות ייצור שפה רפואית אחידה למחלה.”

כל הנוירולוגים המכהנים בוועדה הרפואית המייעצת של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה עבדו במהלך חודשים רבים כדי לגבש טופס אחיד שיכלול את כל הליקויים הקיימים במחלה, טופס זה הועבר לביטוח לאומי ואנו מצפים לתשובה חיובית.

ובעוד החזון לעתיד מבטיח זה, מספק לנו השראה, על האגודה הישראלית לטרשת נפוצה להמשיך להתמקד בבעיות שנתקלים בהם החולים בטרשת נפוצה, החיים בקרב קהילתנו היום.

לכל אחד מאתנו, יש את הכוח לשפר את איכות החיים עבור הלוקים בטרשת נפוצה.

כל אחד ואחד יכול להשמיע קולו למען נגישות והכרה בנו – בשירותי הבריאות ובמדיניות הציבורית.

פירושו של דבר הוא, שכל אחד מאתנו מחויב למצוא דרכים לשאול שאלות קשות את נותני שירותי הבריאות, מערכות התמיכה והמחוקקים.

כאשר הרבה מוטל על כף המאזנים – נוכל לדבר בקול אחד ומאוחד.

בעוד האגודה שלנו ניצבת למול האתגר של יישום סטנדרטים ארציים בתוכניות השונות, כל אחד מאתנו יעשה את ההבדל !

בחזון ובשכל הישר לבחון ולהעריך את התוכניות, כל אחד בתורה.

כאן המקום לברך בשמכם את הוועד המנהל ואת כל הנוירולוגים הבכירים והמכהנים בוועד -19 מנהלי מחלקות נוירולוגיות ומרכזי טרשת בכל רחבי הארץ – אנא ראו את שמותיהם בסוף העלון.

האגודה רוצה להודות במיוחד למר אורי ניסן, מ”מ יו”ר וגזבר המגיע לאגודה באופן שוטף מידי שבוע כדי לעזור בניהולה, תודות מיוחדות לעו”ד אמיר טיטונוביץ היועץ המשפטי ולד”ר רוני מילוא, מנהל המחלקה הנוירולוגית בי”ח ברזילי, אשקלון הנענה בכל שעה ובכל יום לבקשות דחופות מהאגודה.

אנו עומדים בפתחה של שנה חדשה וחובה נעימה לי להודות בשמכם לחברות, משרדי הממשלה – משרד העבודה והרווחה, ומשרד הבריאות.

לעיריות ולכל מי שהביע את מחויבותו אם בתרומה כספית ואם בעשייה לפעילות האגודה.

תודה מיוחדת לחברות הפרמצבטיות שעזרו, תמכו והיו שותפות נאמנות לעשייה ולמאמץ האישי של עובדי החברות.

בסיוע ובמתן אוזן קשבת לכל בעיה ומשאלה:
•    חב’ ג’נזיים
•    חב’ טבע
•    חב’ מדיסון פארמה
•    חב’ מרק סרונו
•    חב’ נוברטיס
•    חב’ רוש

ברור כי ביסודם של השירותים, אותם מספקת האגודה לטרשת נפוצה, עומדת התחייבותם המתמשכת של תומכינו – ובלעדי התרומה הנרחבת של חברות התרופות האגודה לא הייתה יכולה לקיים את פעילותה למענכם.

לצערנו הולכים ונערמים עלינו קשיים כלכליים ומקורותינו הפיננסים הולכים ומצטמצמים.

בעוד אנו תרים אחר דרכים חדשות להגדלת ההכנסות כדי שנוכל לעמוד במחויבויות שלקחנו על עצמנו, אנו פונים אליכם ומבקשים מכם לשלם את דמי החבר השנתיים הנמוכים מאוד בסך של 100 ₪ לשנה. האגודה מעניקה שירותים לכל החברים וכן, לחברים שאינם משלמים דמי חבר.

ברור לנו שיש חברים שגם הסכום הקטן של 100 ₪ הוא רב מידי ועל כן, כל סכום שהנכם יכולים לשלם כדמי חבר יתקבל בברכה – ” דין פרוטה כדין מאה “.

בבואנו לקבוע יעדים מדידים לאגודה לשנים הבאות, נשקול את מצב המחלה ושירותי הבריאות בישראל.

בבואנו לעצב את הכיוונים לעתיד, נמשיך למקד את תשומת הלב בראש ובראשונה בפרט הלוקה בטרשת נפוצה – בניית אסטרטגיות המרחיבות את הנגישות, מסירות מכשולים ויוצרות תנאים שבהם יכולים הלוקים בטרשת נפוצה לשאוף לממש את חלומותיהם.

בעבודה משותפת, וכאיש אחד, נשיג את חזוננו המשותף.

טרשת נפוצה מתחוללת אצל כל אחד בנפרד.

אותו איש או אישה נלחמים במחלה בכוחות עצמם – אך אף אחד אינו לבד במערכה. האגודה הישראלית לטרשת נפוצה תמשיך להיות שם עבור החולים ובני משפחתם – ולהציע את עזרתה.

הפריצה לה היינו עדים בשנים האחרונות היא פרי מחקר מקיף, גיוס ללא לאות של משאבים ורוחם האיתנה של התומכים הרבים.

בעוד אנו ממשיכים לכוון את מאמצינו אל עבר הבעיות הקריטיות של אלה הסובלים היום מטרשת נפוצה, אנו שומרים בקנאות על הבטחתנו המחייבת אותנו לחפש, לקדם ולעודד את הפתרונות הרפואיים שעדיין נסתרים מאתנו.

אנו תקווה כי תהיה זו שנה שתוביל אל השנים הבאות שבהם נקיים את הבטחותינו !!