סיפורה של ק. ש.

ק. ש. בת 43, נשואה ואמא לבת (13) ולבן (11). מרצה במכללה.

בגיל 30, נמהלה השמחה על הולדת בתי הבכורה בחששות, כי התחלתי לאבד תחושה ברגליים. התרוצצתי בין רופאים, אבל אז נסענו ללימודי פוסט דוקטורט בארה”ב והאבחון נדחה.

כעבור שנה וחצי, בהריון השני שלי, אחרי תקופה שקטה יחסית, התחלתי להרגיש שאני מתקשה בהליכה, בכתיבה ושיש לי בעיה חמורה של שיווי משקל. את התופעות ייחסו אז להריון. אבל, כעבור מספר חודשים, כששיתפתי את רופא הנשים שלי בתסמינים שהלכו והתגברו, הוא מיד חשד שמדובר בהפרעה נוירולוגית. יום למחרת כבר הייתי אצל נוירולוג ויומיים לאחר מכן במכשיר ה-MRI. האבחון תפס אותי לא מוכנה, אמא צעירה לשני ילדים קטנים, הייתי בהלם, הרגשתי שהחיים שלי משתנים וששום דבר לא יישאר ברור ומובן מאליו, כבעבר.

בארה”ב טופלתי במרכז רפואי נפלא, על ידי רופא יהודי נחמד ומתמחה מוסלמית מדהימה, שהעניקה לי יחס אישי ומיוחד. יכולתי לבחור את הטיפול שמתאים לי ובחרתי בטיסברי. לקחתי את התרופה למשך חודש עד שה-FDA “משך” את התרופה, בשל החשש מתופעות לוואי חמורות. הרופאים בארה”ב מוסרים את כל המידע אודות כל התרופות ומאפשרים עצמאות מוחלטת בקבלת ההחלטה על הטיפול. לאחר הפסקת הטיפול בטיסברי החלטתי לעבור לקופקסון. את הקופקסון לקחתי שנה ובכל חודשיים חוויתי התקף. אחרי מספר התקפים קשים החלטתי לעבור לטיפול ברביף וזכיתי ברגיעה שנמשכה כשנתיים וחצי, בהן גם חזרנו לארץ.

כשנה וחצי לאחר חזרתנו ארצה, התחילה סדרת התקפים והגעתי למצב שאני לא מצליחה ללכת כ-500 מטרים רצופים וגם זה נעשה במאמץ גדול. כשהפיזיותרפיסט שלי שאל אותי מה המטרה שאני רוצה להשיג? אמרתי: “להיות מסוגלת לקחת את הילדים שלי מהגן”. זו הייתה פסגת השאיפות שלי בימים ההם. בשל החמרה נוספת וחוסר יעילות של הטיפול ברביף, הוחלט לחזור שוב לטיפול בטיסברי, תוך מעקב קפדני בשל חשש מתופעות הלוואי. את הטיפול לקחתי במשך 5 שנים. כעבור 3 שנים גילו אצלי נוגדנים ל JCV אך למרות זאת החלטתי ביחד עם הרופאים שטיפלו בי להמשיך לקחת את התרופה, תוך מעקב אינטנסיבי. אחרי 5 שנים החליטו הרופאים, לאור הרמות הגבוהות של נוגדני JCV, כי הסכנה הכרוכה בתופעות הלוואי עולה על היתרונות והפסקתי לקחת את התרופה.

עברתי לטקפידרה ולאחר שנה חוויתי סדרה נוספת של התקפים קשים. לאחריהם סבלתי מרעד קבוע ברגליים, התקשיתי ללכת, נעזרתי במקל הליכה, היו לי בעיות רציניות בשיווי המשקל והיה לי מאוד קשה לעמוד בצורה יציבה. בעבודתי, אני מרצה במכללה ובתקופה זו התמודדתי עם קשיים יומיומיים בעבודה – כשהרציתי התקשיתי לעמוד הרבה זמן, לתמרן בכיתה ולכתוב על הלוח. במקום, ישבתי על כיסא גבוה ואת ההרצאות העברתי בעיקר באמצעות פאוור פוינט.

גם בבית, התקופות הלא טובות “נכחו” בדמות קושי למלא מטלות יומיומיות, אף שהילדים היו מודעים למחלה ובתקופות האלה עזרו מאוד, כל פעולה נשקלה בפרמטרים של אנרגיה, כוח פיזי ומרחקים.
היה ברור שצריך לעבור לטיפול אחר. הרופאה שלי המליצה לעבור לטיפול בלמטרדה ואנחנו קיבלנו את המלצתה לאחר בחינה מאוד מעמיקה, למידה ועיון, שלי ושל בעלי, במידע המדעי אודותיה. ריבוי ההתקפים, ההתמודדות הלא מוצלחת עם מחלה מאוד פעילה שלא הגיבה טוב לחלק מהטיפולים אחרים ומסקנתנו שיעילותה של למטרדה, עולה על הסיכונים המיוחסים לה, היו השיקולים העיקריים שעמדו לנגד עינינו בבחירת התרופה.

3 חודשים אחרי הטיפול בלמטרדה חזרתי לרכב על אופני שטח. בהדרגה, בהססנות, אבל במגמה ברורה של התחזקות פיזית, שיפור הכושר ועלייה בביטחון העצמי שלי.

אני כבר 7 חודשים אחרי הטיפול בלמטרדה וחזרתי “לעשות” משימות בלתי אפשרויות, שנלקחו ממני בתקופה האחרונה, כמו הליכה לקניון בלי חישובים והתלבטויות, טיולים קצרים והתרוצצויות עם הילדים..
היום אני רוכבת על אופניים בערך 20 ק”מ ברכיבת שטח ואני מאוד נהנית!! הרכיבה טובה לי ונותנת תחושה של כייף וחזרה לחיים הנורמליים. על האופניים אני מרגישה בריאה. אני מרגישה שזכיתי בגוף שלי בחזרה והשאיפות שלי להשתפר גדולות.

לחולים במצבים דומים לשלי, הייתי רוצה לומר שהתהליך מורכב מרגעי התמודדות לא פשוטים, ועדיין פרקי זמן של עייפות אבל אני בתחושה של תקוה מאד גדולה. כבר שבעה חודשים שאין לי בכלל התקפים. אני מתבוננת אחורה ורואה שאני כל הזמן במגמת שיפור, ובכל יום אני מסוגלת לעשות עוד משהו קטן חדש, שבעבר לא הצלחתי.

לכן, אל תאבדו תקווה ואמונה. התקווה שיהיה טוב יותר החזיקה אותי. רציתי לחזור להיות אימא במלוא מובן המילה ונאחזתי בזה כדי להתקדם כל הזמן וגם החברים והמשפחה היו תמיד עבורי למקור אנרגיה.
ומה צופן לו העתיד? אחד הדברים שהטרשת לימדה אותי זה ליהנות מהרגע ולא להסתכל יותר מדי רחוק. אני מתפללת שלא יהיו יותר התקפים, שהמחלה תיעצר לגמרי, שאוכל להמשיך לעבוד ולהגשים את החלום שלי לחצות את ישראל על האופניים.