התמודדות בני המשפחה עם מחלה כרונית – סיפורה של יערה

יערה (שם בדוי), בת 16, היא בת יחידה להוריה בלומה (בת 48) וישראל (בן 53) – שמות ההורים בדויים אף הם. בלומה, מורה מחנכת במקצועה חלתה במחלת הטרשת לפני 10 שנים. אז, יערה הייתה בת 6 אולם בלומה וישראל שמרו בסוד את עניין המחלה מחשש “להזיק לילדה”. במשך שנים, בלומה נהגה להחביא במקרר את זריקות האבונקס אותם מזריקה לעצמה מידי שבוע. לפני 3 שנים עברה לטיפול בטיסברי ומאז מקבלת את העירוי בביה”ח אחת לחודש.

לפני שנה חוותה האם התקף קשה בעקבותיו לא יכולה הייתה לעמוד על רגליה במשך חודש וחצי, היא אושפזה והייתה מרותקת לכיסא גלגלים, טופלה בסטרואידים ועברה שיקום ארוך. כיום חזרה לתפקוד מלא וממשיכה ללמד אם כי במשרה חלקית בלבד. היא עייפה כל העת ומרבה לנוח. היות והפגיעה הגופנית הייתה נראית לעין, לא היה מנוס ובלומה החליטה לספר ליערה על המחלה.

במהלך השנה האחרונה ליוויתי מקרוב את בני המשפחה ונחשפתי לרגשותיה ולחששותיה של יערה.
ראיתי כי, ככל שהמשפחה בריאה וחסינה יותר, כך היא מסוגלת להתמודד טוב יותר עם שינויים של מעגל החיים כמו מחלה ומוות. אין ספק שהתמודדות של משפחה עם מחלה כרונית של אחד מחבריה מחייבת, לעיתים, לא רק התארגנות מחדש אלא גם סוג של חשבון נפש.

התמודדותה של יערה עם מחלתה של אמה היא רגשית וטכנית בו בעת, אולם בהחלט יש באחד להשפיע על השני. בצד הרגשי, היא נדרשת להתמודד לא רק עם גורם ההפתעה אלא גם עם האובדן הקשור למחלתה של אמה. האובדן יכול להיות זמני כמו אשפוזה של האם לאחר ההתקף למספר שבועות, או לצמיתות, כמו אדם שנאלץ להתמודד עם נכות כתוצאה ממחלה או תאונה.

התמודדותה של יערה התחילה בצורה אינטנסיבית בבת אחת. לפתע, ללא שום אזהרה מוקדמת ראתה כי אימה אינה יכולה ללכת. בכל פעם שניסתה לעמוד היא נפלה והיה צורך לאחוז בה ולתת לה תמיכה. לעומתה, עבור בלומה וישראל, ההתמודדות עם המחלה הייתה הדרגתית היות ומחלת הטרשת התפתחה לאט לאט ועם הזמן נעשתה חריפה יותר.

כאשר מדובר במחלה המתפתחת בצורה הדרגתית קל יותר למשפחה לגייס את המשאבים לטיפול ותמיכה בחולה, וקיימות פחות תהפוכות בחיים היומיומיים של בני המשפחה האלו. בדרך כלל ככל שיש יותר זמן להסתגל למחלה, כך יותר קל לעשות שינויים איטיים בחיים היומיומיים, ובצורה רגועה ומסודרת למצוא את הפתרונות הנדרשים. כמו כן, כאשר ה”שוק” הוא קטן יחסית, קל יותר לאסוף כוחות, לבחון, לחשוב ולהתוות דרך פעולה לעומת מצבים הדורשים התגייסות מלאה ומיידית. יערה נדרשה להתגייסות מיידית.
ההתמודדות עם הידיעה על מחלת הטרשת הייתה קשה מאוד עבור יערה. אמה, שהייתה חזקה ואיתנה, סמל לבריאות טובה ואורח חיים בריא, איבדה תכונות אלה שייחסה לה יערה. בלומה וישראל היו עמוד התווך של יערה והיא ידעה כי תמיד תוכל לסמוך עליהם, הם חזקים ולמודי ניסיון. ומה יהיה כעת ?
“כמה זמן אמא לא תוכל ללכת ? האם תהיה נכה לצמיתות ? האם תהיה פגיעה קבועה בתפקוד שלה ? ואם תוכל ללכת, האם יהיה לה קושי ? האם תצלע ? האם תזדקק לאמצעי עזר ? ומה יהיה בהתקף הבא ? איזה תפקוד יפגע ? ומה עם יכולת החשיבה, המגע, מצב הרוח והמצב הנפשי ? האם אמא בלומה של אחרי ההתקף תהיה שונה מאמא בלומה שלפניו ? מה אצטרך לעשות כדי לעזור בבית ומה אצטרך להקריב ? היות ואין לי אחים ואחיות, האם כל העול יוטל עלי ? האם מתים מהמחלה ?” אלה כמובן, היו רק חלק מהשאלות שהטרידו את יערה.

ההתמודדות עם האובדן יכולה להיות קשה מאוד, במיוחד כאשר מדובר בחולים צעירים. להבדיל ממוות, האובדן הקשור לחולי הוא לפעמים חלקי ולא חד משמעי ואף מבלבל. כתוצאה ממחלה יכול להיווצר מצב שבו אדם ממשיך לחיות, ממשיך להיות חלק מהמשפחה, אולם מאבד לגמרי את היכולת שלו לתפקד בתור בן משפחה – הוא כבר לא יכול לעזור, הוא לא יכול לתת מעצמו ולא יכול להשתתף באירועים וטקסים כפי שעשה בעבר. נוצר, אם כן, מצב מוזר ומעציב שבו מבחינה ביולוגית האדם נשאר בחיים, אולם מבחינת פסיכולוגית הוא מפסיק לתפקד כתמול שלשום. החברה נותנת לנו טקסים ודרכים להתאבל על אדם שנפטר, ואף נותנת לגיטימציה לאבל הזה, אולם במקרים של מחלות כרוניות לא רק שאין מנגנון פורמאלי ומסודר דרכו ניתן להתמודד עם האובדן, אלא שקשה לאנשים לדבר במושגים של אובדן כאשר בן המשפחה עודנו בחיים.

אלו קשיים רגשיים עלולים להופיע?

עצם הגילוי של מחלה מהווה טריגר עוצמתי להופעתם של קשיים נפשיים משמעותיים גם אצל בני המשפחה, לעיתים עוד לפני ההתמודדות עם ההשלכות הגופניות של המחלה.
תגובות שכיחות כוללות תסמינים כמו עצבות, הסתגרות, ירידה במצב הרוח או הופעתם של פחדים, חששות והעצמתם של סימפטומיים גופניים כמו כאב.

בנוסף, מחלות הכוללות התמודדות יומיומית עם כאב, עם הצורך בטיפולים, עם אשפוזים חוזרים, או ביקורים מרובים במרפאות ומפגשים עם רופאים נוטות להפוך על פיהן את חיי האדם ובני משפחתו. בין ההתמודדויות הקשות ביותר היא ההתמודדות עם הפגיעה בתפקוד, הירידה ביכולת הפיזית ולעיתים גם עם התלות הנוצרת באדם אחר.

במקרים כאלה הסיכון להתפתחות דיכאון או חרדה גובר. אצל ילדים הדבר עשוי להתבטא בגילויי כעס ותוקפנות, במרדנות כלפי סמכות ובאובדן גבולות בבית ובבית הספר, וכן בנסיגה התפתחותית (כמו סירוב לבצע מטלות באופן עצמאי או חזרה להרטיב במיטה).
חשוב להבין כי כל אדם המתמודד עם מחלה – כרונית או אקוטית – מתמודד עם אובדן כלשהו. האובדן יכול לאפיין אנשים נוספים השותפים למחלה שלו, אך גם יכול להיות אובדן אישי פרטי שלו, הקשור לעבר או להווה שלו או למשמעות ייחודית של אובדן זה עבורו.

התמודדות וטיפול נפשי

פניה לאבחון וטיפול בקשיים הרגשיים הייתה חשובה על מנת להשיב ליערה את איכות חייה, על מנת להקל עליה את ההתמודדות ועל מנת לסייע לה להתגבר על קשיים פסיכולוגיים איתם היא מתמודדת.

בני המשפחה פנו לטיפול משפחתי תוך שימת דגש על חששותיה של יערה. הם פנו לשיחות אצל פסיכולוג שנתן להם מס’ עצות מעשיות:

חשוב לגייס כמה שיותר בני משפחה למשימה של הטיפול באדם החולה. ככל שהעבודה מתחלקת על פני יותר אנשים, היא נהיית קלה יותר. בזמן אשפוזה של בלומה, נהגה אחותה לבקרה יחד עם יערה ולרכך עבורה את הביקור בבית החולים.

חשוב לשמור, כמה שניתן, על שגרת חיים הן על מנת לא לקפח בני משפחה אחרים והן לשמור על השפיות. יערה נוהגת לשמור על שגרת חיים, היא עסוקה בלימודיה, משתתפת בחוגים ומבלה עם חברים ובני משפחה.

מעבר לבני משפחה, יש לנסות ולגייס מקורות תמיכה נוספים כגון קרובי משפחה רחוקים יותר או אפילו חברים קרובים. יערה שיתפה את חברתה הטובה וסיפרה לה על מחלתה של אמה, חברתה תמכה בה מאוד בעת שהותה של האם בבית החולים.

חשוב לעודד את רוחם של האדם החולה ובני משפחתו גם אם לעתים אנחנו מוצאים את עצמנו הולכים על הקו הדק שבין העברת מסרים חיוביים ומעודדים מחד וייפוי המציאות באופן מוגזם מאידך.

חשוב למצוא זמן לדבר על הרגשות המתעוררים סביב הטיפול באדם חולה. לעיתים קל יותר לצלול אל תוך העשייה ובכך להזניח את הצד הרגשי של ההתמודדות, אולם, בסופו של דבר, הוא יצוץ ועדיף שזה יקרה בצורה מבוקרת ולא מתוך התפרצות. כאשר מדברים על זה, גם דברים מפחידים נהיים קלים יותר להתמודדות. יערה שיתפה את הוריה בלבטים ובחששות שלה והרגישה הקלה לאחר מכן. גם בלומה וישראל מספרים לה על רגשותיהם ויחד הם מתמודדים בצורה טובה יותר.

בסופו של דבר, רוב המשפחות מצליחות להתארגן לקראת הטיפול בבני משפחה חולים, גם אם הדבר מצריך שינויים גורפים בהסדרי הלימודים, העבודה וחיי המשפחה. האופן שבו בני משפחה מטפלים באדם חולה מושפע ממערכת היחסים במשפחה, כך שטוב אם אנשים יפעלו בעת רגיעה ליצירת אווירה משפחתית אשר תקל על ההתמודדות עם המשבר.

שגרת חייהם של בלומה, ישראל ויערה חזרה לשגרה והם נהנים מחיי משפחה תוססים ומחיי שגרה. היום, הם מאוחדים יותר מתמיד.