לאהוב, לחיות ולרוץ, אבל בשניים – מאיה

אפריל 2010, יום שישי בערב, אני מאושפזת בתל השומר כבר 3 ימים. קיבלתי אישור לברוח לסוף השבוע אם אני מבטיחה שאף רופא לא יגלה. הילדים אצל אימא שלי או חמתי, אני כבר לא זוכרת.. גיא, בעלי ואני עדין שקועים כל אחד במחשבותיו בעקבות השיחה עם הרופאים מיום חמישי: “מצאו אצלך ממצאים מרשימים במוח (סוף סוף אני מרשימה מישהו, אני חושבת לעצמי..), יש כמה אפשרויות: טרשת נפוצה או סרטן במערכת העצבים המרכזית”. גיא משביע אותי שלא אקרא באינטרנט על הסרטן. הוא קרא כבר את כל מה שיש, הוא גם בתחום, אז הוא מבין. האפשרות הזאת “לא משו..” בחישוב קר, עם “הממצאים המרשימים” יש לי בערך חצי שנה לחיות…

אני מחליטה שזו לא אופציה ורוב הזמן מנסה להתעלם מהאפשרות הזאת. האפשרות השנייה, ה”אופטימית”, זה טרשת נפוצה.

השעה 22:00 הבית שקט, שקט מתוח, שקט של פחד, מן שקט שנמצא בלב של סערה. אני ניגשת לאינטרנט. כל מה שמעניין אותי זו הריצה, האם אוכל להמשיך ולרוץ?

היום, במבט לאחור, השאלה היתה בעצם אחרת: האם אוכל להמשיך לחיות כמו שחייתי עד עכשיו, האם אוכל להמשיך לעשות את אותם הדברים שאני כל כך אוהבת? אני קוראת על הטרשת, ובא לי למות! נכות. רעידות. חולשה. פגיעה קוגניטיבית. פגיעה בזיכרון. פגיעה בשיווי המשקל והרשימה לא נגמרת.. מישהו חייב לנהל שיחה עם הקופירייטר של המחלה הזאת, יחסי הציבור שלה גרועים!

אני מתחילה לחפש על ריצה וטרשת, בדפים בעברית אין שום דבר. אני פונה לאנגלית, כאן כבר החדשות יותר טובות.. אני מוצאת כתבה על מישהי שסיימה את מרתון ניו-יורק ונכנסה לספר השיאים של גיניס, למה היא נכנסה לשם? כי היא עשתה את המרתון הכי איטי בעולם, לקח לה רק 24 שעות.

כל האוויר יוצא לי מהמפרשים… איך אשרוד בלי לרוץ?! באותו הזמן, אני עם חצי גוף משותק, גוררת רגל, לא מצליחה לצחצח שיניים. אחרי שאני מסתרקת, אני כל כך עייפה שאני מוכרחה לישון. גיא ואימא שלי ממוטטים, הם עוטפים אותי בצמר גפן. אם אפשר, הם היו נושמים בשבילי.

שבועיים של אשפוז ואני משתחררת מבית החולים כמו שנכנסתי, בלי דיאגנוזה ועם פתק המתנה. “שימי את החיים על hold, נחכה ונראה מה יקרה…” אבל יש לי מרוץ עוד 5 חודשים” בא לי לצעוק לכולם, אני חייבת להירשם עכשיו! אם לא ארשם, לא יהיה לי מקום. מדובר על מרוץ של 30 ק”מ שרציתי לרוץ.
אז.. ממזמן… בחיים האחרים, בחיים הבריאים שלי..

בנקודת הזמן הנוכחית, אני לא מצליחה לרוץ 2 ק”מ מבלי לבכות מכאבים ולהתעלף באמצע.
כל האינפורמציה שאני קוראת מסבירה שהתקף יכול להגיע בכל רגע נתון, שמחר בבוקר אני יכולה לקום נכה, עיוורת, משותקת, וחסרת שיווי משקל. פורום תפוז מלא בסיפורי “אימה” מבחינתי, לאן שאני לא פונה, לאן שאני לא מסתכלת הדלתות לחיים נורמליים נטרקות בפני.

החיים כמו שהכרתי אינם עוד – אני עכשיו בן אדם חולה!
אבל אני רק בת 38 – אני רוצה לצעוק לעולם.
אני צריכה לעשות החלטה.

באותם רגעים (כנראה באשמת “הכתמים”) זו נראית לי החלטה מהותית. האם להירשם למרוץ? אם זה סרטן, יש מצב שכבר לא אחיה, או לחילופין, אם זו טרשת,ייתכן ואהיה בכיסא גלגלים. זו החלטה לא פשוטה לתכנן לעוד 5 חודשים מעכשיו. לימים מסתבר שזו החלטה ששינתה לי את חיים..

אני יושבת מול המחשב ומבינה, עד כמה אני רוצה את המרוץ המטופש הזה, רוצה אותו עד כדי כך, שמקסימום אעשה אותו בכיסא גלגלים. השנייה הזאת שבה אני מבינה שלא משנה מה, אני אגיע למטרה, אני אעשה את המרוץ הזה no matter what זה הרגע שבו הפסקתי לפחד.

הבנתי שלא משנה מה יקרה, אני אשיג את המטרה שלי.

אולי לא כמו שחלמתי, אולי לא בצורה אלגנטית, יתכן שלא בנון-שלנטיות, אבל זה לא משנה, גם אם יהיה לי התקף, אפול, אקום ואתמודד עם הפחד הגדול ביותר שלי.

עברו חמש וחצי שנים מאז אותו ערב.

במהלכם גיליתי את החיים עם הטרשת, גיליתי שלהיות חולה במחלה כרונית זו באסה גדולה.
כי בטרשת אין סיפורי גבורה על נפילות מרשימות ופציעות מגואלות בדם. אין גם סיפורים על קימה מערש דווי והתאוששות מופלאה.

בטרשת יש מלא חשש, ואי וודאות, ומלא אפור.. אפור של התמודדות עם כאבים, אפור של שגרה, אפור של איזונים ומלא פשרה.

אבל בחמש וחצי השנים האחרונות גם גיליתי המון דברים על עצמי. גיליתי שהטרשת, על כל האפור, הכאבים, הפחדים וההתקפים יכולה לשמש כמנוע ותמריץ לביצוע דברים נפלאים.

מעולם לא הייתי ספורטאית ובטח שלא ספורטאית סיבולת, אולם בעקבות הטרשת היה לי את האומץ במהלך השנים האלה לרוץ שני מרתונים, לקחת 3 פעמים פודיום בקבוצת הגיל שלי בריצות של 10 ק”מ, לטפס את הקילימג’ארו (גובה 5890 מ’) בטראק של 5 ימים, לטייל בסין, לרכוב על אופנים מרמת השרון לאילת, ולסיים תחרות חצי איש ברזל באילת, ותחרות איש ברזל בדנמרק (3.8 ק”מ שחיה, 180 ק”מ רכיבה ו 42.2 ק”מ ריצה).

אני כל הזמן בשניים.

הטרשת תמיד איתי, תמיד לצידי, מזכירה לי שהיא כאן, בעייפות, בפחדים, בכאבים, בספק המנקר, בהתנהלות של הזריקות ובבחינת הגבולות, אבל היא גם מזכירה לי את כוח הרצון שלי להשיג את הדברים שאני רוצה. היא מזכירה לי שהמוח שלי, כמו שהוא מגביל אותי הוא גם מקור הכוח שלי והנחישות.
עד הטרשת תמיד היו לי סיבות ל”למה לא..”- כי הרי אף פעם אין מספיק זמן, כסף, מצב רוח או חשק. הטרשת נתנה לי את “הלמה כן, ולמה דווקא עכשיו”. יש שחושבים שהצורך שלי לטרוף, להתנסות ולבלוע הכל, בא ממקום של פחד שלא אספיק. אז נכון, אולי קצת (הרי אני לא יכולה לעבוד על מי שמכיר ויודע), אבל זה גם בא בעיקר ממקום של הערכה. הערכה לחיים הנפלאים האלה, להתנסויות הקיימות, לחוויות וההרפתקאות שמחכות לי מעבר לפינה.

הטרשת פקחה לי עיניים, לימדה ומלמדת אותי לשמור על עצמי ועל הגבולות שלי (והם כל כך רחוקים ומדהימים ממה שחשבתי או דמיינתי). אני עדין לומדת ליהנות מכל רגע נתון ולמצות אותו עד תומו. בשנים האלה גם גיליתי כי בורכתי ברשת ביטחון מופלאה: רשת הכוללת את אמא שלי, בן זוגה ואחי שמלווים ותומכים בי לכל אורך הדרך, את MS-Israel עם ענת וחבורת האנשים הנפלאים ששותפים לדרך ולכאבים ויודעים בדיוק על מה אני מדברת ואיך אני מרגישה. אבל העיקר ובעיקר בורכתי בבעל שמלווה ותומך, מחזיק ומחזק בכל השיגעונות ובכל החלומות, שמרים אותי כשאני נופלת, שמחבק כשאני קורסת ותמיד הולך, רץ ורוכב איתי יד ביד לאורך כל הדרך.